愿景

我们认为，为了加速学习、为研究提供信息并帮助设计临床试验，需要收集大量关于被诊断患有 Angelman 综合征的个体的可访问数据。

我们通过一个在线平台收集数据，让世界各地的父母和看护人能够在家中舒适地参与研究。 参与者在回答一系列问题时将获得支持和资源，这些问题围绕综合征的各个方面（如症状、发育里程碑和药物）分为模块。 通过与具有相同愿景的其他人合作，收集的数据将用于促进我们对 Angelman 综合征治疗的理解和开发。

全球 Angelman 综合征登记处可以在没有任何重复的情况下与所有利益相关者收集和协作数据，从而更快、更轻松地合作了解和开发 Angelman 综合征的治疗方法。