条款和隐私
你的隐私
全球天使综合症登记处根据联邦、州和领地的隐私立法处理个人信息，并遵循澳大利亚隐私原则。
个人信息是能够识别或合理地识别个人的信息或意见。
目的
本隐私政策旨在概述全球天使人综合症登记处如何管理个人信息。
背景
Angelman Registry 是一个帮助医疗专业人员和研究人员更多地了解患有以下疾病的个体的工具： 安格曼综合症（AS）。该登记处将创造新的机会来深入了解和理解 AS，为促进研究和使临床试验发起者能够快速为每项研究找到合适的患者提供重要工具。
该登记处是一项全球性举措，将通过一系列网上调查收集 AS 患者的数据，以建立迄今为止规模最大、最全面的全球 Angelman 综合症信息集合。
全球天使综合症登记处收集个人信息以履行其一项或多项职能或活动，包括：
- 促进 Angelman 家庭与 Angelman 社区的研究人员和临床医生之间的联系。
- 提供 Angelman 综合征临床进展测量、服务使用和治疗使用的国际资料库；
- 增进对天使综合征的了解，并告知参与天使综合征护理的临床医生继续专业发展、教育和培训的必要性。
- 以实现规划、政策和服务发展。
- 向参与者推广他们可能有资格获得的适当的研究机会。
收集个人信息
全球天使综合征登记处直接从参与者和参与其护理的医疗保健专业人员那里收集个人信息。全球天使综合征登记处收集的个人信息类型包括：
- 联系方式（例如姓名、地址、专业信息、电话号码和电子邮件）
- 人口统计信息（例如性别和出生日期）
- 临床和发展信息（例如运动技能、行为、睡眠、医疗状况）以及
- 活动相关信息（前往 Angelman 或其他诊所、进行医疗检查以及参与任何研究）。
在开展活动时，全球天使综合征登记处将收集健康和其他敏感信息。例如，全球天使综合征登记处收集参与者的病史信息，也可能访问有关他们的其他来源的数据。在所有情况下，收集信息的许可都是在参与者和/或其监护人的书面知情同意下进行的。
敏感数据处理
全球 Angelman 综合征登记处在父母或监护人的同意下，使用在线门户收集完全可识别的个人信息，该门户可通过双因素密码保护的安全登录访问。输入数据的人员可以完全控制输入的内容，并可以随时更新数据，或者在选择退出登记处时启动删除记录的流程。个人可以选择同意将其个人输入的数据与其他 Angelman 综合征研究项目或临床数据集的数据相关联，前提是他们已获得适当的监管和道德批准。
全球 Angelman 综合征登记处还可让指定的临床医生在父母/监护人的同意下，使用可通过双因素密码保护的安全登录访问的在线门户提供完全可识别的个人信息。输入临床数据的人员将由父母/监护人提名，并接受全面培训。
父母/监护人可以随时撤回进一步收集数据和参与的许可。全球 Angelman 综合征伙伴关系执行官任命的数据运营经理将担任数据保管人，并对记录执行质量保证流程，以识别潜在错误或缺失数据。
披露
全球天使综合症登记处仅为了收集个人信息的主要目的，或法律要求或允许的次要目的而披露个人信息。
例如，全球天使综合征登记处可能会向其聘用的第三方披露个人信息，以协助其履行职能，这些职能通常与改善临床服务和研究目的有关。在披露个人信息时，全球天使综合征登记处旨在将有关个人信息处理的保护条款纳入与第三方签订的合同中。
当代表第三方进行调查时，全球天使综合症登记处不会向该第三方披露个人信息。
当全球天使综合征登记管理委员会批准了未来的研究项目时，符合条件的参与者的个人信息将不会向第三方披露。全球天使综合征登记处将联系符合条件的参与者，告知潜在研究的详细信息，然后参与者将直接联系第三方以表达他们的兴趣。
网站隐私声明
您的隐私和保密
我们将对所有信息保密并安全存储。我们将使用和保留我们为这个项目收集的有关您的信息，并在您允许的情况下将其存储在全球天使综合症登记处。
全球天使综合征登记处是一个安全的平台，允许收集数据，并可用于与其他研究人员共享数据，经全球天使综合征登记处管理委员会批准，以最大限度地发挥该项目的效益，符合澳大利亚政府的开放获取政策。如果第三方有权访问您的数据，他们的数据库必须提供与本项目相同级别的数据安全性和对您的隐私和机密性的保护。
除非法律规定，否则我们或他们都不会在未经您许可的情况下披露您的个人身份信息。当我们将您的数据传输给经批准的合作者时，我们将采用一种在正常情况下任何人都无法识别您的格式。这意味着，即使被拦截，您的数据也将是匿名的。但是，我们会将代码附加到其中，以便我们能够将其关联回您。允许我们破解代码的文件保存在安全且独立的地方，并受密码保护，因此任何人都不可能访问您的信息。您的任何个人信息（例如您的姓名和地址）都不会与招聘站点以外的任何人或研究团队的授权成员或数据库保管人及其员工共享。
所有收集到的您孩子/成人的信息将在研究结束后至少保留 10 年。如果这些信息对研究仍然有用，我们可能会保留这些信息超过最低期限。澳大利亚隐私法赋予您请求访问已收集和存储的您孩子/成人信息的权利。该法律还赋予您要求更正您不同意的有关您孩子/成人的任何信息的权利。如果您需要帮助访问您的信息，请使用本文档最后一页上的详细信息联系团队。经您允许，您孩子/成人的主治医生和/或其他医疗专业人员将收到有关您孩子/成人参与本研究以及任何临床相关信息的通知。
COOKIES
每次访问 Global Angelman Syndrome 网站都会记录下来 — 这是一个称为 Cookie 的小型数据文件。Cookie 不会识别个人身份，但会识别计算机。可以调整浏览器设置以禁用 Cookie。
以下来自 cookies 的信息被记录下来，用于汇编有关 Global Angelman Syndrome 网站使用情况的统计信息。这些信息不用于任何其他目的。
- IP 地址和/或域名
- 操作系统（浏览器和平台的类型）
- 访问 Global Angelman Syndrome 网站的日期、时间和时长
- 访问的页面和资源以及下载的文档。
访问和更正
全球天使综合征登记处采取一切合理措施来维护其所持有的个人信息的准确性。如果所持有的个人信息不正确，我们鼓励个人联系全球天使综合征登记处的数据运营经理。
全球天使综合症登记处的父母/看护者可以查看和编辑他们提供的信息。
投诉和疑虑
如果对全球天使综合征登记处处理个人信息有任何疑问，请首先向数据管理员 Megan Tones 博士提出，邮箱为 curator@angelmanregistry.info。Tones 博士可能要求以书面形式提交投诉。全球天使综合征登记处收到所有相关信息后，将尽快解决投诉。
澳大利亚信息专员办公室 (OAIC) 的网站是另一个信息来源 www.oaic.gov.au。 如果个人对全球天使综合症登记处处理其投诉的方式不满意，他们可能希望联系 OAIC。
责任
所有 Global Angelman Syndrome 合作伙伴、项目人员和相关实体将始终遵守 Global Angelman Syndrome 隐私政策。
欧盟代表
安娜·沃尔什，爱尔兰
联系 Anna@cureangelman.org.au
相关文件
1988 年隐私法（联邦）（隐私法）*
澳大利亚隐私原则（澳大利亚信息专员办公室 2014 年）
参考文献：
澳大利亚信息专员办公室。（2014 年，22 年 7 月 2019 日）。“隐私原则指南（2019 年合并版）”。17 年 2021 月 XNUMX 日检索自 https://www.oaic.gov.au/privacy/australian-privacy-principles-guidelines.
审核日期 1 年 2024 月 XNUMX 日