"*“ 表示必填字段 老旧房屋组 0 范围 | 标题 老旧房屋组 0 范围 | 标题 老旧房屋组 1 范围 | 标题 老旧房屋组 2 范围 | 标题 老旧房屋组 2.5 范围 | 标题 老旧房屋组 3 范围 | 标题 老旧房屋组 4 范围 | 标题 老旧房屋组 4.5 范围 | 标题 老旧房屋组 5 范围 | 标题 老旧房屋组 6 范围 | 标题 老旧房屋组 7 范围 | 标题 老旧房屋组 8/9 范围 | 标题 老旧房屋组 10 范围 | 标题 老旧房屋组 11 范围 | 标题 老旧房屋总组范围 老旧房屋姓名 (名字) (姓氏) 姓名（带头衔）* 隶属关系/公司/机构*职位*电子邮箱* 电话 老旧房屋地址邮寄地址*项目发起人（如适用）如果有的话，你想要纵向信息吗？ 如果有的话，你想要纵向信息吗？ 请求信息数据格式（如适用） 聚合数据表 .csv 文件格式的去识别数据 其他要求： 协助招聘 可识别或可重新识别的数据 与注册表的链接 其他（请在下面说明） 纳入/排除标准（如果有）（例如 1970 年之后出生的个人）：请求的简要说明（250字以内，说明您请求的目的和您希望达到的目的）：项目信息项目名称 宗旨/目标项目完成时间框架 项目介绍最多 1000 字包括： - 背景 - 方法/分析 - 资金来源 - 访问注册表的原因 - 项目完成时间： 机构审查委员会 (IRB) 或人类研究伦理委员会 (HREC) 是否审查过这个项目？ Yes 没有 IRB/HREC 名称 IRB/HREC 批准号（如适用） 资金状况和来源（如适用）请附上以下文件的复印件 IRB/道德状况或批准信 研究者传记和简历 其他要求预计招聘日期（如相关） Clinicaltrials.gov 状态（如果相关） 请附上以下文件的复印件参与者信息和同意书最大限度。 档案大小：2 MB。协议摘要（外行语言）最大限度。 档案大小：2 MB。招聘材料（如适用）最大限度。 档案大小：2 MB。如果您对此表格有任何疑问或想在提交前讨论您的请求，请联系数据管理员 Megan Tones 博士，地址为 馆长@angelmanregistry.info请选择您想访问的模块： 模块 1 新生儿和婴儿史 模块 2 诊断历史和结果 模块 2.5 6 个月检查 模块 3 疾病和医疗问题 模块 4 病史 模块 4.5 通讯 模块 5 行为与发展 模块 6 癫痫 模块 7 药物 模块 8/9 睡眠/儿童睡眠障碍量表 模块 10 病理学和诊断 模块 11 临床试验和临床服务员 模块 0 - 人口统计 请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 儿童/成人详细信息我想了解以下信息： 居住国家 居住州/省 出生年份 性生活 基因型/诊断 模块1请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 孩子与看护人同住我想了解以下信息： 孩子在出生后的前 4 周是否与看护人同住 孩子在出生后的前 1-12 个月是否与看护人同住 新生儿：喂养我想了解以下信息： 儿童/成人在婴儿期的喂养方式 停止母乳喂养的年龄 年龄奶瓶喂养停止 遇到喂养困难 是否在婴儿期的任何时候使用过帮助（例如哺乳支持、注射器、用勺子舀挤奶）？ 喂养困难：拒绝护理 无法锁定 无效吸 陈必亭 与进食有关的烦躁 新生儿：健康和行为我想了解以下信息： 呕吐 拱形 显示过度动作 难以维持或调节适当的体温 入睡困难 孩子哭闹的描述 其他行为或发育问题 其他健康问题 婴儿期：气质我想了解以下信息： 在他们生命的前 12 个月快乐 在他们生命的前 12 个月平静 在他们生命的前 12 个月轻松自在 在他们生命的前 12 个月深情 婴儿期：喂养我想了解以下信息： 吮吸/吞咽困难 体重增加失败的困难 反流/胃/食道问题 过渡到固体食物的困难 婴儿期：呼吸我想了解以下信息： 哮喘/喘息困难 咳嗽困难 肺炎的困难 支气管炎的困难 婴儿期：其他健康和行为我想了解以下信息： 入睡困难 孩子哭闹的描述 其他行为或发育问题 其他健康问题 模块2请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 诊断史我想了解以下信息： 诊断年龄 Angelman 综合征患者的当前年龄（以年为单位） 护理人员在正式诊断前怀疑有 Angelman 综合征 谁做出了诊断？ 导致 Angelman 综合征诊断的历史 天使综合征之前的误诊 目前的双重诊断 个人已收到的其他当前诊断 成果我想了解以下信息： 对 Angelman 综合征进行了基因检测 临床诊断为 Angelman 综合征 进行了家长对测试类型的了解 执行的测试类型 测试结果 模块 2.5 – 6 个月检查请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 医学检查我想了解以下信息： 年龄多年 身高厘米 重量（公斤） 过去 6 个月内儿童/成人的变化我想了解以下信息： 癫痫 - 癫痫发作变化 药物 - 药物变化 治疗 - 治疗变化 住院 - 新住院 临床资料我想了解以下信息： 病理学或测试 开始或停止参加临床试验或研究 出席 Angelman 诊所 住院 - 新住院 模块 3 – 疾病或医疗问题请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 医学检查我想了解以下信息： 基线数据 跟进数据（如果有） 肠胃问题我想了解以下信息： 胃食管反流 胃食管反流现状 诊断年龄 疾病严重程度 需要医疗 需要手术治疗 复发年龄 复发时的严重性 复发的药物治疗 复发的手术治疗 解决时的年龄 便秘 便秘现状 发作期间的严重程度 便秘管理 用饲料呕吐 喂食呕吐的现状 需要医疗 需要手术治疗 12 个月后呕吐 作呕的现状 发生作呕的情况 喉咙/呼吸问题我想了解以下信息： 肺炎 肺炎的现状 与误吸有关的肺炎 每年肺炎发作次数 肺炎发作的严重程度 咽喉炎 咽喉炎的现状 链球菌性喉炎发作次数 链球菌性喉炎发作的严重程度 肌肉骨骼问题我想了解以下信息： 脚趾走路 脚趾行走的现状 使用的治疗方法 紧跟绳 紧跟绳的现状 使用的治疗方法 脊柱弯曲 使用的治疗方法 诊断年龄 开始支撑的年龄 牙科问题 牙齿问题的现状 馅料数量 营养和喂养我想了解以下信息： 超重 归类为肥胖 肥胖的现状 发病年龄 超过 12 个月大时拒绝进食/无法茁壮成长 未能茁壮成长的现状 发病年龄 未能茁壮成长的持续时间 12个月后管饲 管饲现状 使用的管饲类型 管饲时间 安置原因 他们是如何管饲的 儿童/成人目前身高 儿童/成人当前体重 体重指数 活动水平 食物的摄入量 觅食行为 感官问题我想了解以下信息： 斜视 斜视的现状 使用的治疗方法 复发的治疗 皮质视觉障碍 皮质视觉障碍的现状 耳部感染（中耳炎） 中耳炎现状 每年的集数 曾经做过听力测试 听力测试结果 神经系统问题我想了解以下信息： 听觉处理障碍 听觉处理障碍的现状 皮质肌阵挛（震颤） 皮质肌阵挛的现状 发病年龄 严谨求真 神经系统问题我想了解以下信息： 确诊过敏 过敏现状 过敏类型 不耐性 不容忍的现状 不耐受的类型 其他医疗条件我想了解以下信息： 其他未承保的医疗状况 现状 发病年龄 病情严重程度 复发频率 模块 4 – 住院和外科手术请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 医疗史我想了解以下信息： 儿童/成人是否曾住院 儿童/成人是否有任何外科手术 手术次数 儿童/成人是否有任何麻醉 麻醉次数 住院/手术详情我想了解以下信息： 儿童/成人入场年龄 住院原因 住院天数 护理水平 模块 4.5 – 沟通请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 纵向筛选我想了解以下信息： 基线数据 跟进数据（如果有） 言语、语言和交流我想了解以下信息： 使用所有形式的语言交流 字数或字数近似值 他们多久使用一次单词或单词近似值 年龄第一次说话 最有效的口头语言交流 响应请求的最佳能力 与他人沟通的方法 使用通讯方法/系统我想了解以下信息： 口语 手势 签名 视觉图片 眼动追踪设备 低技术 AAC（基于轻技术或纸质的，例如 PODD 书籍、核心词汇板、辅助语言显示） 中端技术（大标记开关、技术讲座或语音输出） 高科技 AAC（例如动态显示、iPad、Novachat Tobii） 辅助和增强通信 (AAC) 的使用我想了解以下信息： 儿童/成人之前参加过语言治疗 家长听说过沟通矩阵 (CM) 工具 CM ID、给药日期、总分、百分比 儿童/成人使用一种增强和替代沟通 (AAC) 如果未使用 AAC，有兴趣与您的孩子/成人一起使用 AAC 如果拒绝某种形式的 AAC 治疗，请给出原因 儿童/成人在哪里使用 AAC 在家中使用 AAC 进行交流的频率 AAC 儿童/成人用于在家交流的类型 在学校使用 AAC 进行交流的频率 AAC 儿童/成人用于在学校交流的类型 在言语治疗中使用 AAC 进行交流的频率 AAC 儿童/成人在言语治疗中用于交流的类型 家长如何听说 AAC 诊断后多久开始使用 AAC 孩子使用 AAC 与他人交流的目的是什么 儿童将电子通信设备用于 AAC 以外的其他目的 他们在典型的一天中将设备用于 AAC 目的所花费的小时数 他们在典型的一天中将设备用于 AAC 以外的其他目的的小时数 其他人使用辅助和增强通信 (AAC)我想了解以下信息： 还有谁使用 AAC 与儿童/成人交流 看护人是否接受过有关如何与儿童/成人一起使用 AAC 的培训 谁向护理人员提供 AAC 培训的详细信息 护理人员使用 AAC 的培训数量 照顾者对儿童/成人使用 AAC 的信心/舒适度 模块 6 – 癫痫请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 癫痫病史我想了解以下信息： 儿童/成人经历任何癫痫发作 儿童/成人目前的癫痫发作状态 家长对突破性癫痫发作来源的看法 首次观察到癫痫发作的年龄 癫痫发作类型 家长对癫痫发作的意见 给予的药物 需要住院 持续用药 癫痫发作类型： 失张力我想了解以下信息： 孩子是否经历过张力性癫痫发作 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 发作类型：强直、阵挛或强直-阵挛发作我想了解以下信息： 儿童是否经历强直、阵挛或强直-阵挛发作 癫痫发作类型 局灶性或全身性 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 癫痫发作类型：肌阵挛我想了解以下信息： 孩子是否出现肌阵挛发作 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 癫痫发作类型： 丛集运动性癫痫发作我想了解以下信息： 孩子是否会出现丛集性运动癫痫发作 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 癫痫发作类型：失神发作我想了解以下信息： 孩子是否会出现失神发作 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 癫痫发作类型： 丛集性非运动性癫痫发作我想了解以下信息： 孩子是否经历丛集性非运动性癫痫发作 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 癫痫发作类型：癫痫痉挛我想了解以下信息： 孩子是否经历过癫痫性痉挛 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 癫痫发作类型：惊厥性癫痫持续状态我想了解以下信息： 孩子是否有惊厥性癫痫持续状态 癫痫发作类型 局灶性或全身性 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 癫痫发作类型：非惊厥性癫痫持续状态我想了解以下信息： 孩子是否经历非惊厥性癫痫持续状态 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 癫痫发作类型：未知我想了解以下信息： 孩子是否经历过未知类型的癫痫发作 发病年龄 目前没有这种癫痫发作类型 经历过免于癫痫发作的时期 最长的无癫痫发作时间 癫痫发作频率 在此时间范围内的癫痫发作次数 家长对癫痫诱因的看法 用于癫痫发作的药物 因癫痫发作住院 模块 7 – 药物、干预和治疗请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 药物/干预和治疗使用我想了解以下信息： 目前正在服用药物/干预措施的儿童/成人 儿童/成人尝试了他们不再使用的任何药物/干预措施 曾经参加过任何治疗的儿童/成人 不再使用药物/干预措施我想了解以下信息： 儿童/成人目前正在服用的药物/干预措施 使用这种药物/干预的原因 开始用药/干预时的儿童/成人年龄 给药频率 剂量 定时用药 治疗服务我想了解以下信息： 您的孩子/成人目前正在使用的治疗服务 家长参加了有关为儿童/成人提供治疗的短期或强化课程 治疗服务：物理我想了解以下信息： 目前正在参加物理治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：言语治疗我想了解以下信息： 目前正在参与言语治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：增强和替代沟通 (AAC)我想了解以下信息： 目前正在参与 AAC 治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：职业治疗我想了解以下信息： 目前正在参加职业治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：物理治疗我想了解以下信息： 目前参加物理治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：海马疗法我想了解以下信息： 目前正在参加马术治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：水疗我想了解以下信息： 目前正在参加水疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：音乐治疗我想了解以下信息： 目前正在参加音乐治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：艺术治疗我想了解以下信息： 目前参与艺术治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：宠物治疗我想了解以下信息： 目前正在参与宠物治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：行为治疗我想了解以下信息： 目前正在参与行为治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：适应性运动我想了解以下信息： 目前参加适应性运动 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：游戏治疗我想了解以下信息： 目前正在参与游戏治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：整脊疗法我想了解以下信息： 目前参与整脊治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：饮食疗法我想了解以下信息： 目前正在参与饮食治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：按摩疗法我想了解以下信息： 目前正在参与按摩治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 治疗服务：其他治疗我想了解以下信息： 目前正在参加其他治疗 开始和停止治疗 年龄开始治疗 年龄停止治疗 参加当前治疗的频率 参加既往治疗的频率 当前治疗疗程的持续时间 先前治疗疗程的持续时间 模块 5 – 行为与发展请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 纵向筛选我想了解以下信息： 基线数据 跟进数据（如果有） 肌肉张力的类型我想了解以下信息： 儿童/成人肌张力描述 儿童/成人躯干肌肉张力的描述 儿童/成人四肢肌肉张力的描述 当前发展：总体印象我想了解以下信息： 儿童/成人的学习能力 失去的技能 运动技能丢失？ 当前发展：粗大运动功能我想了解以下信息： 使用的所有类型的机动性 使用的支持形式 步态与通常发育的年龄匹配的同龄人相比 儿童/成人步态 儿童/成人步态稳定性 粗大运动功能 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力我想了解以下信息： 滚过地板 - 能力/频率/年龄 仰卧起坐 - 能力/频率/年龄 爬行 - 能力/频率/年龄 坐下时洗牌或滑行 - 能力/频率/年龄 站起来-能力/频率/年龄 步行（无辅助）-能力/频率/年龄 跑步-能力/频率/年龄 爬楼梯 - 能力/频率/年龄 跳跃 - 能力/频率/年龄 精细运动功能 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力我想了解以下信息： 拿东西，比如毛绒玩具——能力/频率/年龄 指向事物——能力/频率/年龄 双手之间转移东西 - 能力/频率/年龄 拿着铅笔涂鸦-能力/频率/年龄 拿着铅笔画画——能力/频率/年龄 接大球 - 能力/频率/年龄 接小球——能力/频率/年龄 适应技能 - 穿衣 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力我想了解以下信息： 举手帮忙穿衣——能力/频率/年龄 脱掉袜子等简单的衣服——能力/频率/年龄 脱掉衬衫等复杂的衣服——能力/频率/年龄 做魔术贴-能力/频率/年龄 做纽扣或拉链 - 能力/频率/年龄 打扮自己，即使并不总是正确的（例如纽扣没有排好，衣服从前到后）——能力/频率/年龄 在没有帮助的情况下自己穿衣 - 能力/频率/年龄 适当地选择衣服（例如，如果寒冷的话，温暖的衣服） 适应性技能 - 如厕和节制 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力我想了解以下信息： 是大陆（如厕训练） - 能力/频率/年龄 显示如厕行为的迹象 - 能力/频率/年龄 定时上厕所（例如每 3 小时上一次厕所）- 能力/频率/年龄 表示他们想上厕所的时间 - 能力/频率/年龄 大便（排便）-能力/频率/年龄 白天的尿量（干） - 能力/频率/年龄 夜间尿量（干） - 能力/频率/年龄 适应技能 - 饮食 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力我想了解以下信息： 质地或味道儿童/成人真的不喜欢 他们不喜欢的质地/口味的例子 对他们的食物挑剔 - 频率/年龄 拿着瓶子——能力/频率/年龄 咀嚼所有纹理 - 能力/频率/年龄 手指喂食 - 能力/频率/年龄 拿着勺子喂食 - 能力/频率/年龄 使用分叉 - 能力/频率/年龄 用手指或器皿喂食 - 能力/频率/年龄 拿着杯子或玻璃杯喝 - 能力/频率/年龄 需要父母/照顾者的喂养支持 - 频率/年龄 表示他们已满 - 能力/频率/年龄 以附加公式的形式使用补充剂 - 频率/年龄 首选活动我想了解以下信息： 儿童/成人的首选活动 行为我想了解以下信息： 与年龄匹配的典型同龄人相比，以 1 到 10 的等级对儿童/成人的行为进行评分 重复行为，例如拍墙 重复的异常动作：焦点手部动作 全身动作 用嘴或咀嚼 新情况下的激动 害怕陌生人 会和任何人交往 害怕新情况 焦虑行为 当他们表现出这些行为时 焦虑行为的类型 反对的行为，例如拒绝做某事 攻击性行为：咬人 头发拉 打 拼抢 肺热 注意力不集中 专注于他/她喜欢的事情，例如 iPad 游戏 对水的迷恋 冲动——比如在路上跑出去/打架 经常对任何事都微笑 经常适当的微笑 没有什么特别的自发的笑声 夜间笑声 适当的笑声 分离焦虑 害怕被留在学校或被照顾的环境中 自残行为：皮肤采摘 撞头 自打 模块 8 – 睡眠请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 纵向筛选我想了解以下信息： 基线数据 跟进数据（如果有） 一般睡眠我想了解以下信息： 以 1-10 的等级对孩子的睡眠进行评分 年龄儿童/成人第一次睡一整夜 儿童/成人是否有规律的睡眠模式 难以独自入睡 在夜间醒来 起床早 父母/看护人需要在他们睡觉时在场 体验夜间醒来（在夜间醒来） 需要一个成年人共同睡觉才能入睡 儿童/成人有一张改装或特殊需要的床睡觉 儿童睡眠障碍量表 (SDSC)我想了解以下信息： 您的孩子每晚睡几个小时？ 您的孩子通常在睡觉后多久才能入睡？ 你的孩子不喜欢睡觉 您的孩子晚上难以入睡 您的孩子在入睡时感到焦虑或害怕 您的孩子在入睡时会惊吓或抽动身体的某些部位 您的孩子在入睡时表现出重复的动作，例如摇晃或头部撞击 您的孩子在入睡时会做很奇怪的梦 您的孩子在入睡时大量出汗 您的孩子每晚醒来两次以上 半夜醒来后，您的孩子又难以入睡 您的孩子在睡觉时双腿抽搐或抽搐，或经常在夜间改变姿势或将被子踢下床 您的孩子夜间呼吸困难 您的孩子在睡眠中喘不过气或无法呼吸 你的孩子打鼾 你的孩子在夜间出汗很多 你见过你的孩子梦游 你见过你的孩子在他/她的睡眠中说话 你的孩子在睡觉时磨牙 您的孩子有时会从睡梦中惊醒，尖叫或困惑，以至于您似乎无法与他/她沟通，但第二天早上对这些事件没有记忆 你的孩子做了噩梦，他/她第二天不记得了 你的孩子早上很难醒来 您的孩子早上醒来感到疲倦 您的孩子早上醒来时有时会感到无法动弹 你的孩子白天很累 你的孩子在不寻常的情况下突然睡着了 启动和维持睡眠障碍 项目总和 1,2,3,4,5,10,11 睡眠呼吸障碍 项目总和 13,14,15 唤醒障碍 项目总和 17,20,21 睡眠-觉醒过渡障碍 项目总和 6,7,8,12,18,19 过度嗜睡障碍（嗜睡增加） 项目总和 22,23,24,25,26 睡眠 多汗症（睡眠时出汗） 项目总和 9,16 总分 因素分总和 一般睡眠我想了解以下信息： 一周中的天 睡觉的时间 是时候睡觉了 他们醒来的次数 夜间清醒的最长时间（以分钟为单位），例如 10 分钟 醒来的时间 白天小睡数 白天小睡的持续时间（分钟） 模块 10a – 癫痫发作活动的变化请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 癫痫发作状态的变化我想了解以下信息： 现年 经历的癫痫发作类型 目前的癫痫发作状态 父母对突破性癫痫发作来源的看法 癫痫发作频率 他们通常在此时间范围内的癫痫发作次数 癫痫发作 给予的药物 需要住院 持续用药 模块 10b – 新的住院或外科手术请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 住院/手术详情我想了解以下信息： 儿童/成人入场年龄 住院原因 住院天数 护理水平 模块 10c – 新药或改变剂量请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 药物/干预开始/改变我想了解以下信息： 药物名称 使用药物/干预的原因 开始或改变药物/干预措施时的儿童/成人年龄 给药频率 剂量 定时用药 模块 10d – 停药请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 停止用药/干预我想了解以下信息： 停药儿童/成人 使用这种药物/干预的原因 停药/干预的原因 停止用药/干预时的年龄 模块 10e – 新的治疗服务或改变频率或持续时间请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 新疗法我想了解以下信息： 儿童/成人治疗服务已更改或开始 年龄开始治疗 经常参加这项服务 典型会话的持续时间 模块 10f – 停止治疗服务请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 停止治疗服务我想了解以下信息： 治疗服务/s 儿童/成人停止 年龄停止治疗 经常参加这项服务 典型会话的持续时间 模块 10g – 临床试验请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 临床试验我想了解以下信息： 研究/试验名称 仍在参与研究/试验的儿童/成人 模块 10h – 诊所访问请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 临床试验我想了解以下信息： 诊所所在地区 诊所名称 儿童/成人仍在这家诊所就诊 模块 10i – 病理学和诊断请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 病理学和诊断我想了解以下信息： 测试类型 考试日期 (DD-MM-YYYY) 调查原因 成果 模块 11 – 临床试验和研究请填写下面的表格，然后单击下一步。 您可以随时保存进度并稍后继续。模块选项 我想要这个模块中的所有数据 我想要这个模块中的特定数据 临床试验和研究我想了解以下信息： 曾参与研究/临床试验的儿童/成人 曾经参加过天使综合征诊所 研究参与我想了解以下信息： 研究/试验名称 儿童/成人是否仍在参与研究/试验 门诊就诊我想了解以下信息： 诊所所在地区 诊所名称 孩子/成人还在这家诊所就诊吗 上一页点击下一页
