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模块

数据以模块化格式收集，按主题分隔。 初始数据输入阶段（称为“初始访问”）收集整个基础模块集的信息。 模块本质上是“主题”。 提醒参与者每六个月更新一次，以捕捉癫痫发作、药物、疗法、病理学、就诊人数或临床试验参与情况的变化。 每年收集疾病和医疗并发症，并每年更新行为和发育、沟通和睡眠，直到个人达到 10 岁，然后恢复为每两年收集一次。
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行为、发育、癫痫/癫痫、喂食/进食、疾病、睡眠
模块1
模块 1 – 新生儿和婴儿史
新生儿和婴儿期的喂养、行为、健康问题和发育行为。 1.1 孩子是否与您一起居住在 (ANGNewbornInfancyReside) 无代码问题回答 0.1.1 ResideNewborn 他们生命的前 4 周？ 1 – 是；2 – 否（范围/单选按钮；PVG 是否） 0.1.2 ResideNewborn 他们生命的前 1-12 个月？ 1 - […]

新生儿和婴儿期的喂养、行为、健康问题和发育行为。

1.1 孩子是否与您同住 (ANGNewbornInfancyReside)
没有代码问题响应
0.1.1居住新生儿他们生命的前 4 周？1 – 是；
2 – 否（范围/单选按钮；PVG 是否）
0.1.2居住新生儿他们生命的前 1-12 个月？1 – 是；
2 – 否（范围/单选按钮；PVG 是否）
1.1 新生儿（0-1 个月）（ANGNewbornHistory）
没有代码问题响应
1.1.2婴儿期描述婴儿期的喂养1 – 母乳喂养；
2 – 瓶装；
3 – 其他
1.1.6aANGAge停止母乳喂养2几岁停止母乳喂养？ 
1.1.6bANGAge停止喂奶2几岁停止奶瓶喂养？ 
1.1.3ANG喂养困难患有 Angelman 综合征的人在新生儿时是否/是否经历过喂养困难？1 – 是的，一直都是；
2 – 是的，大多数时候；
3 – 是的，有时；
4 – 是，很少；
5 – 不，从不；
6 - 未知
1.1.4ANG母乳喂养努力如果遇到困难，是否在婴儿期的任何时候使用过帮助（例如哺乳支持、注射器、用勺子舀挤奶）？ 请注意，您可以选择在下方提供更多详细信息如上
1.1.5ANGIf无法母乳喂养如果该人无法进行母乳喂养或奶瓶喂养，请描述他/她在新生儿时是如何被喂养的。参与者指定
1.1.8ANG拒绝护士是否/是否拒绝护理？
1 – 是的，一直都是；
2 – 是的，大多数时候；
3 – 是的，有时；
4 – 是，很少；
5 – 不，从不；
6 - 未知
1.1.9ANG 无法锁存可以/不能锁定？如上
1.1.10ANG无效吸吸吮无效？如上
1.1.11昂必亭有咬人吗？如上
1.1.15愤怒的饲料他/她是否在进食时显得烦躁？如上
1.2 新生儿（0-1 个月）：健康和行为（ANGNewbornHistory2）
没有代码问题响应
1.1.12ANG呕吐有没有呕吐？如上
1.1.13ANG拱形有拱形吗？如上
1.1.14ANG过度运动他/她是否/她表现出过度的动作？如上
1.1.1ANG难易度维持温度Angelman 综合征患者是否/是否难以维持或调节适当的体温？1 – 是的，一直都是；
2 – 是的，大多数时候；
3 – 是的，有时；
4 – 是，很少；
5 – 不，从不；
6 - 未知
1.1.17ANG新生儿睡眠睡觉有困难吗？如上
1.1.18ANG新生儿哭闹过多请描述您孩子的哭声1 – 过度/恒定；
2 – 很少或从不哭；
3 – 不寻常的哭声
1.1.19ANGOthBeh列表是否有任何行为或发育问题？ （检查任何/所有适用的）1 – 过度烦躁；
2 – 发育迟缓；
3 – 不寻常或重复的动作；
4 – 不寻常或重复的行为；
5 – 微笑/大笑；
6 – 没有表达需求（例如饿了就哭）；
7 - 没有回应/似乎对照顾者/人感兴趣；
8 – 似乎对周围环境不感兴趣；
9 - 其他
1.1.16ANGOthBeh问题请注明 
1.1.20ANGO其他健康问题有没有其他健康问题？ （检查任何/所有适用的）1 – 胃肠道问题/反流；
2 – 未能茁壮成长； 不耐受或过敏；
3 – 呼吸/呼吸困难；
4 – 癫痫发作；
5 – 视力/眼睛问题；
6 – 需要医疗护理的疾病；
7 - 其他
1.1.21ANGO其他健康问题是请描述 
1.3 婴儿期（1-12个月）：气质（ANGInfancyHistory）
没有代码问题响应
1.2.1ANG快乐Angelman 综合征患者在其生命的前 12 个月是否快乐？1 – 是的，一直都是；
2 – 是的，大多数时候；
3 – 是的，有时；
4 – 是，很少；
5 – 不，从不；
6 - 未知
1.2.2安普莱德他/她在他们生命的前 12 个月是否容易相处？如上
1.2.3随和他/她在他们生命的前 12 个月是否容易相处？如上
1.2.4ANG深情的他/她在他们生命的前 12 个月内是否深情？如上
1.4 婴儿期（1-12 个月）：喂养（ANGInfancyHistory2）
没有代码问题响应
1.2.5ANG吸吞吸/吞有/有任何困难吗？如上
1.2.6ANG失败增益体重增加失败是否/是否有任何困难？如上
1.2.7ANG反流胃食管是否/是否有任何反流/胃/食道问题？如上
1.2.8ANG过渡实体过渡到固体食物是否/是否有任何困难？如上
1.5 婴儿期（1-12 个月）：呼吸系统 (ANGInfancyHistory3)
没有代码问题响应
1.2.9气喘喘息哮喘/喘息是否/是否有任何困难？如上
1.2.10ANG咳嗽咳嗽有困难吗？如上
1.2.11ANG肺炎肺炎是否有困难？如上
1.2.12支气管炎支气管炎是否/有任何困难？如上
 
1.6 婴儿期（1-12 个月）：其他健康和行为（ANGInfancyHistory4）
没有代码问题响应
1.2.16ANG婴儿睡眠睡觉有困难吗？1 – 是的，一直都是；
2 – 是的，大多数时候；
3 – 是的，有时；
4 – 是，很少；
5 – 不，从不；
6 – 未知（范围/默认小部件；
ANGBEHDEVFUNCTIONSCALE）
1.2.17ANG婴儿期哭过度请描述您孩子的哭声1 – 过度/恒定；
2 – 很少或从不哭；
3 – 不寻常的哭声
1.2.18ANGOthBeh列表是否存在任何行为或发育问题？1 – 过度烦躁；
2 – 发育迟缓；
3 – 不寻常或重复的动作；
4 – 不寻常或重复的行为；
5 – 微笑/大笑；
6 – 没有沟通需求；
7 - 没有回应/似乎对照顾者/人感兴趣；
8 – 似乎对周围环境不感兴趣；
9 - 其他
1.2.13ANGOthBeh问题在此期间是否/是否有任何其他行为问题？ 
1.2.19ANG其他健康清单有没有其他健康问题？1 – 胃肠道问题/反流；
2 – 未能茁壮成长； 不耐受或过敏；
3 – 呼吸/呼吸困难；
4 – 癫痫发作；
5 – 视力/眼睛问题；
6 – 需要医疗护理的疾病；
7 - 其他
1.2.15ANGO其他健康问题是请描述 
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诊所/诊断测试、癫痫/癫痫、精细运动、粗大运动、疾病、言语
模块2
模块 2 – 诊断历史和结果
诊断年龄、结果和诊断途径 2.1 诊断史 (ANGHistoryOfDiagnosis) 无代码 问题响应 2.1.1a ANGAgeDiagnosis2 诊断年龄 2.1.3 ANGCurrentPatientAge 当前患有 Angelman 综合征的人的年龄 根据 DOB 计算 2.1.4a ANGParentDx Did您在官方诊断之前怀疑是天使综合症吗？ 2.1.4 ANGWhoMadeDiagnosis 谁制造了 […]
诊断年龄、结果和诊断途径
2.1 诊断史（ANGHistoryOfDiagnosis）
没有 代码 问题 响应
2.1.1a ANGAGE诊断2 诊断年龄
2.1.3 ANG当前患者年龄 Angelman 综合征患者的当前年龄（以年为单位） 从出生日期计算
2.1.4a ANG父Dx 在正式诊断之前，您是否怀疑过 Angelman 综合征？
2.1.4 ANGWhoMade诊断 谁做出了诊断？ （检查所有适用） 1 – 儿科医生/全科医生； 2- 神经儿科医生； 3 – 神经科医生； 4 – 遗传学家； 5 – 其他；
2.1.5 ANG诊断其他 请注明
2.1.6 ANG神经症状 导致 Angelman 综合征的历史诊断诊断（选中所有适用项） 1 – 小头畸形； 2 – 发育迟缓； 3 – 电机开发； 4 – 异常行为； 5 – 缺乏语言； 6 - 异常的神经系统检查； 7 – 癫痫发作； 8 – 共济失调； 9 - 快乐的性格/笑声； 10 – 轻度色素沉着； 11 – 眼睛/视力问题； 12 – 胃肠道反流； 13 – 未能茁壮成长； 14 – 张力减退； 15 – 需要医疗护理的疾病/伤害导致诊断； 16 - 其他；
2.1.7 ANG历史其他 请提供详细信息
2.1.8 ANG误诊 如果在Angelman综合征之前有误诊，请选择（多选）： 1 – 自闭症； 2 – 癫痫症； 3 – 脑性麻痹； 4 – 全球发展延迟； 5 – Prader-Willi 综合征； 6 - 其他； 7 – 未知
2.1.9 ANG误诊OTH 请评论
2.1.10 ANG双DX 他们目前有双重诊断吗？ 1 – 是，2 – 否，3 – 未知
2.1.11 ANGDualDxWhat2 请列出此人目前接受的任何其他诊断（请不要包括在诊断为 Angelman 综合征之前的任何误诊）。 1 – 自闭症谱系障碍； 2-- 癫痫； 3 – Lennox-Gastaut 综合征； 4 – 脑性麻痹； 5 – 全球发育迟缓； 6 – 其他罕见病（请说明）； 7 - 其他，请说明。
2.1.12 ANGDualDxWhatOther 请列出其他诊断
2.2 Angelman 综合征患者结果 (ANGPatientResults)
没有 代码 问题 响应
2.2.1 ANG基因检测 患有 Angelman 综合症的人是否接受过 Angelman 综合症的基因检测？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
ANG临床Dx 他们是否接受过天使综合症的临床诊断？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
2.2.1a ANG基因测试已知 您知道进行了哪些类型的测试吗？ 1 – 是； 2 – 否；
2.2.2b ANG基因测试类型2 进行了什么类型的测试？ 1 - 数组； 2 – 甲基化； 3 – 突变； 4 – 鱼
2.2.3 ANGDNA甲基异常结果 测试结果如何？ 1 – 染色体缺失； 2 – 1 类染色体缺失； 3 – 染色体缺失 II 类； 4 – 染色体缺失 III 类； 5 – IV 类染色体缺失； 6 - V 类染色体缺失； 7 – 父系单亲二体； 8 – 压印中心缺陷； 9 – UBE3A 突变（类型未知）； 10 – UBE3A 突变（截断）； 11 – UBE3A 突变（错义）； 12 – UBE3A 突变（废话）； 13 – UBE3A 突变（良性）； 14 - 马赛克; 15 - 未知/临床
2.3 Angelman 综合征结果文件 (ANGResultFile) 的个体
没有 代码 问题 响应
2.3.1 ANG血液结果文件 请上传您拥有的任何诊断测试结果
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模块2
模块 2.5 – 6 个月检查
与护理人员进行临时检查，以查看癫痫发作活动、药物或疗法是否有任何变化。 请输入您孩子/成人的当前年龄、身高和体重 (6moAgehw) 无代码问题回答 A.0.1 6MoAge 年龄（年和月） A.0.1 6MoHeight 身高（厘米）：A.0.1 6MoWeight 体重（公斤）：过去 6 [... ]
与护理人员进行临时检查，以查看癫痫发作活动、药物或疗法是否有任何变化。
请输入您孩子/成人的当前年龄、身高和体重 (6moAgehw)
没有 代码 问题 响应
A.0.1 6MoAge 以年和月计的年龄
A.0.1 6Mo高度 以cm为单位的高度：
A.0.1 6Mo重量 重量（公斤）：
在过去的 6 个月中，您的孩子/成人的（6motreatment）是否有任何变化
没有 代码 问题 响应
A.1.1 6Mo癫痫 癫痫 1 – 是 – 请报告“我的孩子/成人的治疗 – 癫痫发作活动的变化”中的变化； 2 – 否（6MoEpilepsyScale）
A.1.2 6 癫痫发作 您的孩子/成人的癫痫发作如何变化（勾选所有适用项） 1 – 频率增加； 2 – 频率降低； 3 – 癫痫发作活动或症状的变化； 4 – 其他（请描述）（6MoSeizureScale）
A.1.3 6Mo癫痫发作Oth 如果其他，请描述。
A.1.4 6MoMed 药物 1 – 是 – 请报告“我的孩子/成人的治疗 – 开始/更改或停止用药”中的变化； 2 – 否（6MoMedScale）
A.1.5 6MoMedChange 在过去 6 个月中，您的孩子/成人的药物有何变化？ 检查所有适用 1 – 开始服用新药； 2 – 停药； 3 – 改变当前药物的剂量或频率； 4 – 其他（请描述）
A.1.6 6MoMed 改变其他 如果其他，请描述。
A.1.7 6Mo疗法 疗法 1 – 是 – 请报告“我的孩子/成人的治疗 - 开始/改变或停止治疗”中的变化； 2 – 否
A.1.8 6母亲的改变 在过去 6 个月中，您的孩子/成人的治疗服务使用情况有何变化？ 检查所有适用 1 – 开始新疗法； 2 – 停止治疗； 3 – 改变了当前治疗的持续时间或频率； 4 – 其他（请描述）
A.1.9 6母亲改变其他 如果其他，请描述。
在过去 6 个月内，您的孩子/成人 (6motestclinic)
没有 代码 问题 响应
A.2.1 6Mo路径 接受过任何病理学或测试吗？ 1 – 是 – 请在“我的孩子/成人的治疗 - 病理学和诊断”中报告； 2 – 否
A.2.1 6Mo审判 开始或停止参加任何临床试验或研究？ 1 - 是 - 请在“我的孩子/成人的治疗 - 临床试验和研究”中报告； 2 – 否
A.2.1 6Mo诊所 参加过天使诊所？
 
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行为，喂养/饮食，疾病
模块3
模块 3 – 疾病或医疗问题
该模块在进入患者登记时完成，并且每年再次收集有关 Angelman 综合征相关症状的信息，例如反流、便秘、斜视等。 无代码问题响应 MedNewFol 您是第一次完成该模块吗？ 1 – 是的，第一次； 2 – 不，跟进 B.1.1 12MoMedIll 有 […]
该模块在进入患者登记处时完成，并每年再次收集与 Angelman 综合征相关的症状信息，如反流、便秘、斜视等。
没有 代码 问题 响应
医学新福尔 这是您第一次完成此模块吗？ 1 – 是的，第一次； 2 – 否，跟进
B.1.1 12月医学病 在过去 12 个月中，您的孩子/成人的以下医疗状况是否有任何变化？ 1 – 胃肠道反流； 2 – 便秘； 3 – 进食时呕吐； 4 – 作呕； 5 – 肺炎； 6 – 链球菌性咽喉炎； 7 – 脚尖走路； 8 – 紧跟绳索； 9 – 脊柱侧凸； 10 – 牙齿问题； 11 – 肥胖； 12 – 管饲； 13 – 斜视； 14 – 皮质视觉障碍； 15 – 耳部感染（Otis media）； 16 – 听觉处理障碍； 17 – 皮质肌阵挛（震颤）； 18 – 确诊过敏； 19 – 不耐受； 20 - 其他
B.1.2 12MoAct食品 您的孩子/成人的以下方面是否有任何变化？
3.1 胃肠道问题 - 您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况：（胃肠道问题）
没有 代码 问题 响应
3.3.1a ANG胃食管反流2 胃食管反流？ 1 – 无； 2 – 从未正式诊断，但符合病史； 3 – 是，确诊
3.3.2 ANG胃食管反流统计 他们的胃食管反流现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的健康状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.3.3a ANG胃反流诊断2 他们诊断时的年龄是多少？
3.3.5 ANG胃反流诊断严重 严重程度如何？ 1 – 轻微； 2 – 中度； 3 – 严重； 4 – 多种多样； 5 – 未知
3.3.6 ANG胃反流诊断治疗 需要治疗吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
4.3.7 ANG胃反流诊断外科 需要手术治疗吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 推荐，但未完成； 4 – 未知
3.3.8a ANG胃反流复发2 胃食管反流复发的年龄是多少？
3.3.10 ANG胃反流已解决服务器 复发时严重程度如何？ 1 – 轻微； 2 – 中度； 3 – 严重； 4 – 多种多样； 5 – 未知
3.3.11 ANG胃反流复发治疗 复发时需要治疗吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.3.12 ANG胃反流复发手术 复发时需要手术治疗吗？ （请在病史和住院模块中描述手术） 1 – 是； 2 – 否； 3 – 推荐，但未完成； 4 – 未知
3.3.13a ANG胃反流已解决2 他们解决时的年龄是多少？
3.4.1 ANGE便秘 便秘？ 1 – 一直是； 2 – 是的，大部分时间； 3 – 是的，有时； 4 – 是的，很少； 5 – 不，从不； 6 – 未知
3.4.2 ANGMed便秘状态 他们便秘的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 - 未知
3.4.3 ANG便秘服务器 发作期间的严重程度如何？ 1 – 轻微； 2 – 中度； 3 – 严重； 4 – 多种多样； 5 - 未知
3.4.4 ANG便秘管理 如何控制便秘（或正常的肠道功能）？ （检查所有适用） 1 – 饮食； 2 – 药物； 3 – 其他
3.4.5 ANG便秘Oth 请明确说明。
3.5.1 ANG 进食时呕吐 喂食时呕吐（12 个月后）？ 1 – 是，一直； 2 – 是的，大部分时间； 3 – 是的，有时； 4 – 是的，很少； 5 – 不，从不； 6 – 未知
3.5.2 ANGVomitingWithFeeds 状态 他们用饲料呕吐的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.5.3 ANGVomitingWithFeeds 医疗 需要治疗吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.5.4 ANGVomitingWithFeeds手术 需要手术治疗吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 推荐，但未完成； 4 – 未知
3.6.1 ANG作呕 作呕（12 个月后）？ 1 – 一直是； 2 – 是的，大部分时间； 3 – 是的，有时； 4 – 是的，很少； 5 – 不，从不； 6 – 未知
3.6.2 ANGGagging状态 他们的堵嘴现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的健康状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.6.3a ANGGagging情况 请说明发生作呕时的情况 1 – 吃/喂/喝； 2 – 早晨/睡后； 3 – 感官 ; 4 – 情绪状况； 5 – 疾病； 6 – 服用药物； 7 – 癫痫发作； 8 – 刷牙； 9 – 仅限婴儿期 10 – 其他
3.6.3 ANG作呕是的 请注明
3.2 喉咙/呼吸问题 - 您的孩子/成人是否曾经历过以下任何一种情况：（喉咙呼吸问题）
没有 代码 问题 响应
3.1.1 ANG肺炎 肺炎？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.1.2 ANGMed肺炎状态 他们肺炎的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.1.3 ANNG 肺炎误吸 和愿望有关吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.1.4 ANG肺炎频率 请注明每年的集数 1 – 一集； 2 – 1-2 集； 3 - 3 集或更多集
3.1.5 ANG肺炎重症 发作期间的严重程度如何？ 1 – 轻微； 2 – 中度； 3 – 严重； 4 – 多种多样； 5 – 未知
3.2.1 ANG链球菌 咽喉炎？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.2.2 ANGMedStrepThroat 状态 他们链球菌性喉炎的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.2.3 ANG链球菌喉咙频率 请注明每年的集数 1 – 一集； 2 – 1-2 集； 3 - 3 集或更多集
3.2.4 ANG链球菌喉咙服务器 发作期间的严重程度如何？ 1 – 轻微； 2 – 中度； 3 – 严重； 4 – 多种多样； 5 – 未知
3.3 肌肉骨骼问题 - 您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况：（肌肉骨骼问题）
没有 代码 问题 响应
3.7.1 昂脚趾走路 踮脚走路？ 1 – 一直是； 2 – 是的，大部分时间； 3 – 是的，有时； 4 – 是的，很少； 5 – 不，从不； 6 – 未知
3.7.2 ANG脚趾走路状态 他们紧跟绳/脚趾行走的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.7.3 ANG脚趾行走治疗 请说明使用过的任何治疗方法（勾选所有适用项。请在“病史和住院”模块中描述手术） 1 – 踝足矫形器； 2 – 手术； 3 – 物理治疗；4 – 无治疗
3.7.1a ANG紧跟绳 紧跟绳？ 1 – 一直是； 2 – 是的，大部分时间； 3 – 是的，有时； 4 – 是的，很少； 5 – 不，从不； 6 – 未知
3.7.2a ANG紧跟状态 他们紧跟绳的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.7.3a ANG紧跟处理 请说明使用过的任何治疗方法（勾选所有适用项。请在“病史和住院”模块中描述手术） 1 – 踝足矫形器 (AFO)； 2 – 手术； 3 – 物理治疗； 4 – 没有治疗
3.8.1 血管炎 个体是否（或是否）表现出脊柱侧弯（脊柱弯曲）？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
3.8.3 ANG脊柱侧弯治疗使用 如果是脊柱侧弯，请说明使用的任何治疗方法（勾选所有适用项） 1 – 观察； 2 – 后支撑； 3 – 手术； 4 – 其他
3.8.4a ANGAge脊柱侧弯诊断2 他们诊断时的年龄是多少？
3.8.6a ANGAge支撑年2 开始支具时他们几岁？
3.9.1 ANG牙科问题 患有 Angelman 综合症的人是否（或曾经）有任何牙齿问题？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
3.9.2 ANGDentalProblems 状态 他们牙齿问题的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 - 未知
3.9.3a ANG牙科问题补牙 请注明馅料数量 1 – 无，2 – 1-4, 3 – 5-9, 4 – 超过 10
3.4 营养和喂养 - 您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况：（NutritionFeeding）
没有 代码 问题 响应
3.10.1a ANG增持 超重？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.10.1 非政府组织 分类为肥胖？ 有关肥胖的定义，请访问：https://www.who.int/dietphysicalactivity/childhood_what/en/ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.10.2 ANGO肥胖状况 他们的肥胖现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.10.3a ANGObesityAge2 请注明发病年龄
3.11.1 ANG未能成功 12 个月大时拒绝进食/无法茁壮成长？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.11.2 ANGFailuretoThrive 状态 他们未能茁壮成长的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.11.3a ANGFailureToThriveOnset 年 2 他们在发展失败时的年龄是多少？
3.11.6a ANG失败之年2 未能茁壮成长的持续时间是多少？
3.12.1 ANG管饲 管饲（12 个月后）？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.12.2 ANGTubeFed状态 他们管饲的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.12.3 ANGTubeFedYesType 请说明使用的类型（勾选所有适用项） 1 – NG 管； 2 – OG管； 3 – 胃造口管
3.12.4a ANGTubeFedYear2 管饲的持续时间是多少？
3.12.7 ANGTube是原因 请说明放置的原因（勾选所有适用项） 1 – 婴儿时不能经口喂养； 2 – 胃食管反流病； 3 – 呕吐； 4 – 拒食； 5 – 并发症； 6 – 未能茁壮成长
3.12.8 ANGTube如何 请说明他们是如何通过管饲的（勾选所有适用项） 1 – 药物； 2 – 使用推注营养； 3 – 隔夜喂养的营养
3.12.9 ANGTube并发症 如果管饲有并发症，请描述
3.10.5 ANGObesity身高 您的孩子/成人目前的身高是多少米/米？ （米/米 - 英制到公制转换器：https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm）
3.10.8 ANGO肥胖体重 您的孩子/成人目前的体重是多少公斤？ （kg - - 英制到公制转换器：https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm）
3.10.10 ANGBMI度量 体重指数 计算
3.10.12 非政府组织肥胖活动 请描述他们的活动水平。 1 – 减少； 2 – 增加； 3 – 正常； 4 – 未知
3.10.13 ANGO肥胖过度摄入 请描述他们的食物摄入量。 1 – 减少； 2 – 增加； 3 – 正常； 4 – 未知
3.10.14 ANGO肥胖寻食 他们是否表现出寻求食物的行为？ 1 – 是，一直； 2 – 是的，大部分时间； 3 – 是的，有时； 4 – 是的，很少； 5 – 不，从不； 6 – 未知
3.5 感觉问题 - 您的孩子/成人是否曾经历过以下任何一种情况：（感觉问题）
没有 代码 问题 响应
3.13.1 ANG斜视 斜视？ 斜视是一种视力状况，其中一个人在正常情况下无法同时对齐双眼。 一只或两只眼睛可能会向内、向外、向上或向下。 眼睛转动可能是持续的或间歇的。 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.13.2 ANG斜视状态 他们的斜视现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.13.3 ANG斜视治疗 请说明使用过的任何治疗方法（勾选所有适用项。请在“病史和住院”模块中描述手术） 1 – 眼镜； 2 – 打补丁； 3 – 手术； 4 未处理； 5 – 其他
3.13.5 ANG斜视复发治疗 斜视复发是否得到治疗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.13.6 ANGMed皮质 皮质视觉障碍？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.13.7 ANGMed皮质状态 他们的皮质视觉障碍的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.14.1 血管炎媒体 耳朵感染（中耳炎）？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.14.2 血管炎媒体状态 他们的中耳炎现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.14.3 中耳炎是 请注明每年的集数 1 – 一集； 每年 2 – 1 – 5 集； 每年 3- > 5 集
3.14.4 AngMed听力 他们有没有做过听力测试？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
3.14.5 ANG听力结果 结果是什么？ 1 – 典型/正常； 2 – 异常； 3 – 未知
3.6 神经问题 - 您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况：（ANGNeurological）
没有 代码 问题 响应
3.15.1 AngMed听觉 听觉处理障碍？ （听觉处理障碍 (APD) 是一种影响大约 5% 学龄儿童的听力问题。患有这种疾病的儿童无法像其他孩子一样处理他们听到的内容，因为他们的耳朵和大脑不能完全协调) 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.15.2 ANGMed 听觉状态 他们的听觉处理障碍的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的健康状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.15.3 AngMed皮质肌阵挛 皮质肌阵挛（震颤）？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
3.15.4 ANGMedCortical肌阵挛状态 他们的皮质肌阵挛的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.15.5a ANGMedCorticalOnset2 年 他们在皮层肌阵挛发作时的年龄是多少？
3.15.8 ANGMed皮质严重程度 严重程度如何？ 1 – 轻微； 2 – 中度； 3 - 严重； 4 – 多种多样； 5 – 未知
3.7 过敏和不耐受 - 您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况：（ANGIntolerances）
没有 代码 问题 响应
4.1.1 ANG过敏 确诊过敏？ （当一个人的免疫系统对环境中对大多数人无害的物质产生反应时，就会发生过敏。这些物质被称为过敏原，存在于室内尘螨、宠物、花粉、昆虫、霉菌、食物和一些药物中。） 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
4.1.4 ANGMedAllergie状态 他们的过敏现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 - 未知
4.1.2 ANG过敏类型 请注明过敏类型 1 – 乳制品； 2 – 麸质或小麦； 3 – 鸡蛋； 4 – 坚果； 5 – 糖； 6 – 其他食品； 7 – 环境诱因； 8 – 季节性； 9 – 药物； 10 – 昆虫叮咬或叮咬； 11 – 其他
4.1.3 ANG过敏说明 请详细说明过敏情况
4.2.1 ANG不耐受 不宽容？ （不耐受是不能吃食物或服用药物而没有副作用。与过敏不同，它不涉及免疫系统或引起严重的过敏反应，如过敏反应。） 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
4.2.3 ANGMedIntolerance 状态 他们不容忍的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
4.2.2a ANG不耐受型 请说明不耐受的类型（勾选所有适用项） 1 – 乳制品； 2 – 麸质或小麦； 3 – 鸡蛋； 4 – 坚果； 5 – 糖； 6 – 其他食品； 7 – 环境诱因； 8 – 季节性； 9 – 药物； 10 – 昆虫叮咬或叮咬； 11 – 其他
4.2.2 ANGIntolerances详情 请说明不容忍的细节
3.8 其他医疗状况（ANGOther）
没有 代码 问题 响应
3.16.1 AngMedCondition是1 您的孩子/成人是否有任何其他未承保的医疗状况？ 1 – 是； 2 – 否
3.16.2 AngMed条件1 如果是，条件是什么？
3.16.3 ANGMed条件1状态 这种情况的现状如何？ 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 1 – 目前正在经历； 2 - 间歇性体验/偶发； 3 – 已解决； 4 – 未知
3.16.4a ANGMed 发病年份 1a 发病年龄是多少？
3.16.7 ANGMed严重程度1 如果适用，严重程度是多少？ 1 – 轻微； 2 – 中度； 3 - 严重； 4 – 多种多样； 5 – 未知
3.16.9 ANGMedRecurFreq1 如果是偶发性或复发性，这种情况多久复发一次？ 1 – 一集； 2 – 每年少于一次； 每年 3 – 1 – 5 集； 每年 4 - 5 集或更多集
3.16.10 ANGMed其他评论1 您对这种情况还有其他意见吗？
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模块4
模块 4 – 住院和外科手术
该模块在进入患者登记处时完成并保持静态，它收集有关诊断途径的信息，包括症状、诊断专业人员和任何替代诊断。 4.3 住院和外科手术 (ANGHospitalisations) 无代码问题回答 4.3.1 ANGHospitalVisits 您的孩子/成人曾经住院过吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - […]
该模块在进入患者登记处时完成并保持静态，它收集有关诊断途径的信息，包括症状、诊断专业人员和任何替代诊断。
4.3 住院和外科手术（ANGHospitalisations）
没有 代码 问题 响应
4.3.1 ANG医院访问 您的孩子/成人曾经住院过吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
4.3.3 ANG外科手术 您的孩子/成人是否接受过任何外科手术？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
4.3.4 ANG手术编号 请注明手术次数
4.3.5 ANG麻醉剂 您的孩子/成人是否接受过麻醉？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
4.3.6 ANG麻醉号码 请注明麻醉次数 1- 无； 2 – 只有一个； 3 – 2 – 5; 4 – 5 – 10; 6 – 超过 10
4.4 住院/手术详情 (ANGHospitalVisit1)
没有 代码 问题 响应
4.4.3a ANGAge医院就诊1a 儿童/成人入场年龄
4.4.5 ANG医院就诊1原因 住院原因 1 – 癫痫发作； 2 – 喂养问题； 3 – 手术； 4 – 感染； 5 – 其他
4.4.6 ANGHosp手术1 如果手术，是什么原因？ （例如矫正对齐（脚趾行走，脊柱侧弯），斜视
4.4.7 ANGHosp其他1 如果是其他，原因是什么？
4.4.8 ANG医院就诊1天在医院 住院天数
4.4.10 ANG 医院就诊 1 级护理 护理水平 1 – 低（医疗病房）； 2 – 中（高度依赖单元）； 3 – 高（重症监护）； 4 – 急诊科
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沟通、言语、治疗/治疗
模块4
模块 4.5 – 沟通
该模块在进入患者登记表时完成，并针对 4.5.1 岁以下的儿童每年更新一次，然后每两年更新一次。 收集有关所使用的沟通方法、这些方法的功效（包括关于 AAC 的具体问题）的信息。 4.5.1.3。 语音、语言和交流 (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE) 无代码问题响应 XNUMX ANGBEHDEVALLLANG 请注明所有语言交流 […]
该模块在进入患者登记表时完成，并针对 XNUMX 岁以下的儿童每年更新一次，然后每两年更新一次。 收集有关所使用的沟通方法、这些方法的功效（包括关于 AAC 的具体问题）的信息。
4.5.1。 语音、语言和交流 (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE)
没有 代码 问题 响应
4.5.1.3 ANGBEHDEVALLANG 请注明使用的所有语言沟通形式 1 – 呻吟； 2 – 胡言乱语； 3 – 故意发出声音来吸引注意力； 4 – 单个单词； 5 – 2-3 个单词的短语； 6 – 更长的短语演讲
4.5.1.5 ANGBEHDEVNUMWORDS 字数 多少字（或近似字）？ 1 - 1-5; 2 - 5-10; 3 – 超过 10 个 Range/RadioWidget； ANGNUMWORDSPVG)
4.5.1.6 ANGSpeak频率 他们多久使用一次单词或单词近似值 1 – 一直； 2 – 大多数时候； 3 – 有时； 4 – 很少； 5 – 从不； 6 – 未知
4.5.1.7 国语时代 他们在几岁时说出第一句话？
4.5.1.2 ANGBEHDEVALLANG 如果是，请指出他们最有效的口头语言交流。 1 – 呻吟； 2 – 胡言乱语； 3 – 故意发出声音来吸引注意力； 4 – 单个单词； 5 – 2-3 个单词的短语； 6 – 更长的短语演讲
4.5.1.4 ANGBEHDEV最好的理解 请说明他们响应请求的最有效能力。 1 – 单个单词，例如 no； 2 – 简单的短语命令，例如“请勿触摸”； 3 - 命令 - 单步 - 更长的句子，即“现在去你的房间”； 4 - 命令 - 2 步，例如“去你的房间，带回你的水瓶。”； 5 - 命令 - 3 步； 6 – 以上都不是
4.5.2.11a ANGBEHDEVPREFCOMMBEST2 您的孩子/成人与您交流的方式是什么？ 检查所有适用 1 – 口语； 2 – 手势； 3 – 签约； 4 – 视觉图片； 5 – 眼动追踪设备； 6 – 低技术 AAC； 7 – 中等技术； 8 – 高科技 AAC
4.5.2. 请评价您的孩子/成人使用以下通信方法/系统的能力：（ANGBEHDEVCOMMUNICATION）
没有 代码 问题 响应
4.5.2.1 ANGBEHDEVCOM口语 口语 1 - 不使用； 2 - 很少使用； 3 - 用于单一请求或定期表达基本的需求、需求、观察和想法； 4 - 与认识的人有效沟通； 5 - 与已知和未知的人有效沟通
4.5.2.2 ANGBEHDEVCOM手势 手势 如上
4.5.2.3 ANGBEHDEVCOM签约 签名 如上
4.5.2.4 ANGBEHDEVCOMVisPic 视觉图片 如上
4.5.2.7 ANGBEHDEVCOM 眼动追踪 眼动追踪设备 如上
4.5.2.8 ANGBEHDEVCOM低科技 低技术 AAC（基于轻技术或纸质的，例如 PODD 书籍、核心词汇板、辅助语言显示） 如上
4.5.2.9 ANGBEHDEVCOM中间技术 中端技术（大标记开关、技术讲座或语音输出） 如上
4.5.2.10 ANGBEHDEVCOM高科技 高科技 AAC（例如动态显示、iPad、Novachat Tobii） 如上
4.5.3. 辅助和增强通信 (AAC) 使用 (ANGCOMACCINDIV)
没有 代码 问题 响应
4.5.3.1 安加阿克塞尔大学 您的孩子/成人以前参加过语言治疗吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
4.5.3.2 安加ACCM 你听说过沟通矩阵工具吗？ https://communicationmatrix.org/ 1 - 是的，我自己完成了； 2 - 是的，并且已经由第三方完成； 3 - 是的，我听说过，但还没有完成； 4 - 不，我从未听说过
ANGCM矩阵 如果您以看护人身份参与了 Communication Matrix，请记录您的 Matrix ID
angcmdate 管理日期
总角度 总得分
ANGCPERCENT 百分比
4.5.3.3 ANGAAC使用 您的孩子/成人是否使用某种形式的增强和替代沟通？ 1 – 是； 2 - 否； 3 - 不确定 AAC 是什么以及它是否有帮助
4.5.3.4 ANGAAC兴趣 如果您没有使用过 AAC，您是否有兴趣与您的孩子/成人一起使用 AAC？ 1 – 是； 2 – 否
4.5.3.5 ANGAAC否 为什么不呢？
4.5.3.6 ANGAADCeny2 如果您被拒绝接受某种形式的 AAC 治疗，您给出的理由是什么？ 1 - 没有进步； 2 - 他们被告知患有 AS 的人不是 AAC 的候选人； 3 - 在引入 AAC 之前需要学习技能； 4 - 没有为 AAC 做好准备； 5 – 其他
4.5.3.7 ANGAAC否认 请说明
4.5.3.8 ANGAACLOC 您的孩子/成人在哪里使用 AAC？ （选择所有符合条件的） 1 - 家； 2 – 学校； 3 - 言语治疗； 4 - 其他
4.5.3.9 安哥拉洛克斯 请说明
4.5.3.10 ANGAAC首页 您估计他们在家中使用 AAC 进行交流的频率如何？ 1 - 一直； 2 - 有时； 3 – 很少； 4 – 从不
4.5.3.10a ANGAA家庭类型 您的孩子/成人在家中使用哪种类型的 AAC 进行交流？ 2 – 手势； 3 – 签约； 4 – 视觉图片； 5 – 眼动追踪设备； 6 – 低技术 AAC（基于轻技术或纸质的，例如 PODD 书籍、核心词汇板、辅助语言显示）； 7 – 中级技术（大麦克开关、技术讲座或语音输出）； 8 – 高科技 AAC（例如动态显示、iPad、Novachat Tobii）； 9-其他
4.5.3.10b ANGAAC首页其他 如果其他，请描述
4.5.3.11 ANGAACS学校 您估计他们多久在学校使用 AAC 进行交流？ 1 - 一直； 2 - 有时； 3 – 很少； 4 – 从不
4.5.3.11a ANGAACS学校类型 您的孩子/成人在学校使用哪种类型的 AAC 进行交流？ 2 – 手势； 3 – 签约； 4 – 视觉图片； 5 – 眼动追踪设备； 6 – 低技术 AAC（基于轻技术或纸质的，例如 PODD 书籍、核心词汇板、辅助语言显示）； 7 – 中级技术（大麦克开关、技术讲座或语音输出）； 8 – 高科技 AAC（例如动态显示、iPad、Novachat Tobii）； 9-其他
4.5.3.11b ANGAACS学校其他 如果其他，请描述
4.5.3.12 安加斯特 您估计他们多久使用一次 AAC 在言语治疗中进行交流？ 1 - 一直； 2 - 有时； 3 – 很少； 4 – 从不
4.5.3.12a ANGAACS语音类型 您的孩子/成人在言语治疗中使用哪种类型的 AAC 进行交流？ 2 – 手势； 3 – 签约； 4 – 视觉图片； 5 – 眼动追踪设备； 6 – 低技术 AAC（基于轻技术或纸质的，例如 PODD 书籍、核心词汇板、辅助语言显示）； 7 – 中级技术（大麦克开关、技术讲座或语音输出）； 8 – 高科技 AAC（例如动态显示、iPad、Novachat Tobii）； 9-其他
4.5.3.12b ANGAACS演讲其他 如果其他，请描述
4.5.3.13 ANGAACHEAR 您是如何得知 AAC 的？ 选择所有符合条件的。 1 – 在线； 2 - 在会议上； 3 - 来自另一位父母； 4 - 来自老师； 5 - 来自语言治疗师； 6 - 来自另一位治疗师； 7 - 来自行为服务； 8 - 来自遗传学/医生； 9 - 不记得/未知
4.5.3.14 ANGAAC开始 您在诊断后多久开始使用 AAC？ 1 - 诊断后； 2 - 诊断后不到三个月； 诊断后3-3-6个月； 诊断后 4 - 7-24 个月； 诊断后 5 - 2 - 4 年； 诊断后 6 - 5 年以上
4.5.3.15 ANGAACF功能 您的孩子/成人使用 AAC 与您进行什么交流？ 选择所有符合条件的。 1 - 提出请求； 2 - 拒绝/拒绝； 3 - 发表评论； 4 表达情绪和身体状态； 5 - 标签； 6 - 回答问题； 7 - 打电话给某人； 8 - 主张独立性； 9 - 问候; 10 - 提问； 11 - 指挥他人的行动； 12 - 分享个人经验； 13 - 分享想法和想法； 14 - 表达礼貌
4.5.3.16 ANGAAC设备 您的孩子/成人是否将电子通讯设备用于 AAC 以外的其他目的？ 选择所有符合条件的。 1 - 观看视频； 2 - 听音乐； 3 - 玩游戏； 4 – 其他
4.5.3.17 安加阿德沃斯 请注明
4.5.3.18 ANGAAC杜康 在典型的一天中，他们为了 AAC 目的使用设备花费了多少小时？ 1 - 少于 2 小时； 2 - 2 到 4 小时； 3 - 超过 4 小时
4.5.3.19 安加杜罗斯 在典型的一天中，他们将设备用于 AAC 以外的其他目的的时间是多少？ 1 - 少于 2 小时； 2 - 2 到 4 小时； 3 - 超过 4 小时
4.5.3. 辅助和增强通信 (AAC) 使用 (ANGCOMACCINDIV)
没有 代码 问题 响应
4.5.3.1 安加阿克塞尔大学 您的孩子/成人以前参加过语言治疗吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
4.5.3.2 安加ACCM 你听说过沟通矩阵工具吗？ https://communicationmatrix.org/ 1 - 是的，我自己完成了； 2 - 是的，并且已经由第三方完成； 3 - 是的，我听说过，但还没有完成； 4 - 不，我从未听说过
ANGCM矩阵 如果您以看护人身份参与了 Communication Matrix，请记录您的 Matrix ID
angcmdate 管理日期
总角度 总得分
ANGCPERCENT 百分比
4.5.3.3 ANGAAC使用 您的孩子/成人是否使用某种形式的增强和替代沟通？ 1 – 是； 2 - 否； 3 - 不确定 AAC 是什么以及它是否有帮助
4.5.3.4 ANGAAC兴趣 如果您没有使用过 AAC，您是否有兴趣与您的孩子/成人一起使用 AAC？ 1 – 是； 2 – 否
4.5.3.5 ANGAAC否 为什么不呢？
4.5.3.6 ANGAADCeny2 如果您被拒绝接受某种形式的 AAC 治疗，您给出的理由是什么？ 1 - 没有进步； 2 - 他们被告知患有 AS 的人不是 AAC 的候选人； 3 - 在引入 AAC 之前需要学习技能； 4 - 没有为 AAC 做好准备； 5 – 其他
4.5.3.7 ANGAAC否认 请说明
4.5.3.8 ANGAACLOC 您的孩子/成人在哪里使用 AAC？ （选择所有符合条件的） 1 - 家； 2 – 学校； 3 - 言语治疗； 4 - 其他
4.5.3.9 安哥拉洛克斯 请说明
4.5.3.10 ANGAAC首页 您估计他们在家中使用 AAC 进行交流的频率如何？ 1 - 一直； 2 - 有时； 3 – 很少； 4 – 从不
4.5.3.10a ANGAA家庭类型 您的孩子/成人在家中使用哪种类型的 AAC 进行交流？ 2 – 手势； 3 – 签约； 4 – 视觉图片； 5 – 眼动追踪设备； 6 – 低技术 AAC（基于轻技术或纸质的，例如 PODD 书籍、核心词汇板、辅助语言显示）； 7 – 中级技术（大麦克开关、技术讲座或语音输出）； 8 – 高科技 AAC（例如动态显示、iPad、Novachat Tobii）； 9-其他
4.5.3.10b ANGAAC首页其他 如果其他，请描述
4.5.3.11 ANGAACS学校 您估计他们多久在学校使用 AAC 进行交流？ 1 - 一直； 2 - 有时； 3 – 很少； 4 – 从不
4.5.3.11a ANGAACS学校类型 您的孩子/成人在学校使用哪种类型的 AAC 进行交流？ 2 – 手势； 3 – 签约； 4 – 视觉图片； 5 – 眼动追踪设备； 6 – 低技术 AAC（基于轻技术或纸质的，例如 PODD 书籍、核心词汇板、辅助语言显示）； 7 – 中级技术（大麦克开关、技术讲座或语音输出）； 8 – 高科技 AAC（例如动态显示、iPad、Novachat Tobii）； 9-其他
4.5.3.11b ANGAACS学校其他 如果其他，请描述
4.5.3.12 安加斯特 您估计他们多久使用一次 AAC 在言语治疗中进行交流？ 1 - 一直； 2 - 有时； 3 – 很少； 4 – 从不
4.5.3.12a ANGAACS语音类型 您的孩子/成人在言语治疗中使用哪种类型的 AAC 进行交流？ 2 – 手势； 3 – 签约； 4 – 视觉图片； 5 – 眼动追踪设备； 6 – 低技术 AAC（基于轻技术或纸质的，例如 PODD 书籍、核心词汇板、辅助语言显示）； 7 – 中级技术（大麦克开关、技术讲座或语音输出）； 8 – 高科技 AAC（例如动态显示、iPad、Novachat Tobii）； 9-其他
4.5.3.12b ANGAACS演讲其他 如果其他，请描述
4.5.3.13 ANGAACHEAR 您是如何得知 AAC 的？ 选择所有符合条件的。 1 – 在线； 2 - 在会议上； 3 - 来自另一位父母； 4 - 来自老师； 5 - 来自语言治疗师； 6 - 来自另一位治疗师； 7 - 来自行为服务； 8 - 来自遗传学/医生； 9 - 不记得/未知
4.5.3.14 ANGAAC开始 您在诊断后多久开始使用 AAC？ 1 - 诊断后； 2 - 诊断后不到三个月； 诊断后3-3-6个月； 诊断后 4 - 7-24 个月； 诊断后 5 - 2 - 4 年； 诊断后 6 - 5 年以上
4.5.3.15 ANGAACF功能 您的孩子/成人使用 AAC 与您进行什么交流？ 选择所有符合条件的。 1 - 提出请求； 2 - 拒绝/拒绝； 3 - 发表评论； 4 表达情绪和身体状态； 5 - 标签； 6 - 回答问题； 7 - 打电话给某人； 8 - 主张独立性； 9 - 问候; 10 - 提问； 11 - 指挥他人的行动； 12 - 分享个人经验； 13 - 分享想法和想法； 14 - 表达礼貌
4.5.3.16 ANGAAC设备 您的孩子/成人是否将电子通讯设备用于 AAC 以外的其他目的？ 选择所有符合条件的。 1 - 观看视频； 2 - 听音乐； 3 - 玩游戏； 4 – 其他
4.5.3.17 安加阿德沃斯 请注明
4.5.3.18 ANGAAC杜康 在典型的一天中，他们为了 AAC 目的使用设备花费了多少小时？ 1 - 少于 2 小时； 2 - 2 到 4 小时； 3 - 超过 4 小时
4.5.3.19 安加杜罗斯 在典型的一天中，他们将设备用于 AAC 以外的其他目的的时间是多少？ 1 - 少于 2 小时； 2 - 2 到 4 小时； 3 - 超过 4 小时
4.5.4 其他人使用辅助和增强通信 (AAC) (ANGCOMACCOTH)
没有 代码 问题 响应
4.5.4.1 ANGAACP人 还有谁使用 AAC 与您的孩子/成人交流？ 选择所有符合条件的。 1 - 家庭成员； 2 – 朋友； 3 - 学校教师； 4 - 言语治疗师； 5 – 看护者； 6 – 其他
4.5.4.2 ANGACPerOth 请明确说明。
4.5.4.3 ANGAACT火车 作为照顾者，您是否接受过有关如何与您的孩子/成人一起使用 AAC 的培训？ 1 – 是； 2 – 否
4.5.4.4 ANGAACT训练谁 请详细说明谁为您提供了 AAC 培训。 选择所有符合条件的。 1 – 学校； 2 - 瑞声公司直接； 3 - 一般 AAC 研讨会； 4 - 在线培训； 5 - 言语治疗师； 6 - 其他（AACT培训）
4.5.4.5 ANGAACtrainOth 请明确说明。
4.5.4.6 ANGAACTtrainDur 作为护理人员，您在使用 AAC 方面接受了多少培训？ 1 – 无； 2 - 通过例如 YouTube 培训进行自我培训； 3 - 长达 1 小时； 4 - 长达 8 小时（一整天的培训）； 1 - 几天的训练
4.5.4.7 ANGAAC自信 作为看护者，您在与您的孩子/成人一起使用 AAC 时的自信/舒适程度如何？ 1 – 有限； 2 – 自信； 3 - 高度自信
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日常生活活动/适应性行为、行为、沟通、发展、穿衣、喂食/进食、精细运动、粗大运动、言语、如厕/节制
模块5
模块 5 – 行为与发展
该模块在进入患者登记处时完成，并针对 5 岁以下的儿童每年更新一次，然后每两年更新一次。 该模块收集有关粗大和精细运动、适应性行为、活动和其他行为的信息。 1a.5 请描述这些类型的肌肉张力 (ANGMuscleTone) 无代码问题响应 1.1a.XNUMX ANGBEHDEVMuscleTrunk 你会如何描述你的 [...]
该模块在进入患者登记表时完成，并针对 XNUMX 岁以下的儿童每年更新一次，然后每两年更新一次。 该模块收集有关粗大和精细运动、适应性行为、活动和其他行为的信息。
5a.1 请描述这些类型的肌张力（ANGMuscleTone）
没有 代码 问题 响应
5a.1.1 ANGBEHDEV肌肉躯干 您如何描述您的孩子/成人的肌肉张力？ 1 – 低； 2 – 中等； 3 – 高； 4 - 混合
5a.1.2 ANGBEHDEV肌肉躯干2 您如何描述您的孩子/成人躯干的肌肉张力？ 躯干包括颈部、背部和腹部。 1 – 低； 2 – 中等； 3 – 高； 4 - 混合
5a.1.3 ANGBEHDEV肌肉四肢 您如何描述您的孩子/成人四肢的肌肉张力？ 四肢包括手臂/手和腿/脚 1 – 低； 2 – 中等； 3 – 高； 4 - 混合
5a.2。 当前发展：总体印象（ANGBEHDEVGENERALIMPRESSION）
没有 代码 问题 响应
5a.2.1 ANGBEHDEVGENIMPRESSIZE 勾选最适合您孩子/成人学习能力的选项 1 – 继续学习新事物； 2——学习是静态的； 3 去年失去了一些技能。
5a.2.2 ANGBEHDEVLOST什么 如果他们失去了重要的技能，他们失去了哪些技能？ 1 – 演讲； 2 – 理解； 3 – 电机
5a.2.3 ANGBEHDEVLOSTMOR 什么运动技能？ （检查所有适用） 1 – 步行； 2 – 穿衣； 3 – 喂食； 4 – 其他
5a.2.4 ANGBEHD 迷路摩托车 请描述
5a.3 其他评论（ANGGENERALCOMMENTSec）
没有 代码 问题 响应
5a.3.1 天使评论 对您的孩子/成人的发展有任何其他意见吗？
5b.1 当前发展：粗大运动功能 (ANGBEHDEVMOTORFUNCTION)
没有 代码 问题 响应
5b.1.1 ANGBEHDEV移动最佳 请注明Angelman Syndrome行动力最强的人 1 – 无法移动； 2 - 在地板上滚动； 3 – 爬行； 4 – 坐着洗牌/滑行； 5 - 支架支撑但不能动员； 6 - 以最小的支持独立存在； 7 - 独立; 8 - 动员支持行走； 9 - 以最小的支持动员行走； 10 - 独立行走，但偶尔会失去平衡； 11 - 走路但非常不稳定； 12 - 步态稳定； 13 - 独立运行； 14 - 爬楼梯（双脚交替）； 15 - 跳跃（（范围/
5b.1.2 ANGBEHDEV移动支持 如果他们使用支持，他们使用什么形式的支持？ （检查所有适用） 1 – 步行架（步行者和步态训练器）； 2 – 长途轮椅； 3 – 适合所有活动的轮椅
5b.1.3 ANGBEHDEV典型步态 与通常发育的年龄匹配的同龄人相比，您是否将您的孩子/成人的步态描述为典型的？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
5b.1.4 倾斜步态 请描述您孩子/成人的步态 1 – 基础广泛/广泛； 2 – 不平衡； 3 - 生涩; 4 – 经常跌倒； 5 – 感到疲倦； 6 – 用脚趾走路； 7 - 膝盖弯曲（蹲下）行走； 8 – 走路时双脚内翻； 9 – 用脚走路
5b.1.5 步态 您能否将他们的步态描述为： 1 – 变得更好； 2 – 稳定； 3 – 变得更糟
5b.1.6 ANGBEHDEV步态更糟 请描述
5b.2 大运动功能 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力：（大运动）
没有 代码 问题 响应
5b.2.1a ANGGROSSMOROLLITYL 滚过地板 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.1b ANGGROSMOTORROLLABILITYDK 或者，不知道
5b.2.1c 愤怒的电机滚动频率 和频率
5b.2.1d 愤怒的摩托罗拉格尔 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.2.2a ANGGROSMOTORSITABILITYL 坐起来 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.2b ANGGROSMOTORSITABILITYDK 或者，不知道
5b.2.2c 愤怒的马达频率 和频率
5b.2.2d ANGGROSMOTORSITAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.2.3a ANGGROSMOTORCRAWILITYL 爬 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.3b ANGGROSMOTORCRAWABLEDK 或者，不知道
5b.2.3c ANGGROSMOTORCRAWLFREQL 和频率
5b.2.3d ANGGROSMOTORCRAWLAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.2.4a ANGGROSMOTORS可自由移动 坐下时洗牌或滑行 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.4b ANGROSS MOTORSHUFFLEABILITYDK 或者，不知道
5b.2.4c ANGGROSSMOTORSHUFFLEFREQ 和频率
5b.2.4d ANGGROSMOTORSHUFFLEAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.2.5a ANGGROSMOTORSTANDABILITYL 起立 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.5b ANGGROSMOTORSTANDABILITYDK 或者，不知道
5b.2.5c ANGGROSMOTORSTANDFREQL 和频率
5b.2.15d ANGGROSMOTORSTANDAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.2.6a ANGGROSS 机动车可步行性L 步行（无辅助） 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.6b ANGROSS 摩托车步行能力 DK 或者，不知道
5b.2.6c ANGROSS MOTORWAREFREQL 和频率
5b.2.6d ANGGROSSMOTORWAKAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.2.7a ANGGROSS 电机运行能力 运行 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.7b ANGGROSMOTORRUNABILITYDK 或者，不知道
5b.2.7c 愤怒的赛车频率 和频率
5b.2.7d ANGGROSMOTORRUNAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.2.8a ANGGROSSMOTORSABILITYL 爬楼梯 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.8b ANGGROSSMOTORSTARSABILITYDK 或者，不知道
5b.2.8c ANGGROSMOTORSTAIRSFREQL 和频率
5b.2.8d ANGGROSMOTORSTAIRSAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.2.9a ANGGROSMOTORJUMPABILITYL 跳 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.2.9b ANGGROSMOTORJUMPABILITYDK 或者，不知道
5b.2.9c ANGGROSMOTORJUMPFREQL 和频率
5b.2.9d ANGGROSMOTORJUMPAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5.3 精细运动功能 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力：（精细运动）
没有 代码 问题 响应
5b.3.1a 血管神经电保持性 拿东西，例如毛绒玩具 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.3.1b ANGFINEMORHOLDABILITYDK 或者，不知道
5b.3.1c ANGFINEMORHOLDFREQL 和频率
5b.3.1d 血管紧张素 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.3.2a ANGFINE 电机指向性 指示事物的点 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.3.2b ANGFINEMOTORPOINTABILITYDK 或者，不知道
5b.3.2c ANGFINEMOTORPOINT频率 和频率
5b.3.2d ANGFINE 电机点胶 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.3.3a ANGFINEMOTOR TRANSFERABILITYL 在双手之间转移东西 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.3.3b ANGFINEMOTOR TRANSFERABILITYDK 或者，不知道
5b.3.3c ANGFINE 电机传输频率 和频率
5b.3.3d ANGFINE运动转移凝胶 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.3.4a ANGFIN 电动穿刺性 拿着铅笔乱涂乱画 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.3.4b ANGFINEMOTOPENCILABILITYDK 或者，不知道
5b.3.4c ANGFINE 机动铅笔频率 和频率
5b.3.4d ANGFINEMOTOR铅笔 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.3.5a ANGFINEMOTOR 可牵引性 拿着铅笔画画 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.3.5b ANGFINE电机绘图能力DK 或者，不知道
5b.3.5c ANGFINEMOTORDRAWFREQL 已选中 和频率
5b.3.5d ANGFINE 电机绘图 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.3.6a ANGFINE 电机大球能力 L 接住一个大球 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.3.6b ANGFINE 电机大球能力 DK 或者，不知道
5b.3.6c ANGFINE电机大球频率 和频率
5b.3.6d ANGFINE 电机大球 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.3.7a ANGFINEMOTORS 可塑性L 接住一个小球 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5b.3.7b ANGFINEMOTORSSMALLABILITYDK 或者，不知道
5b.3.7c ANGFINEMOTORS小频率 和频率
5b.3.7d ANGFINEMOTORS 小天使 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5b.4 其他评论（ANGMOTORCOMMENTSec）
没有 代码 问题 响应
5b.4.1 ANGMOTOR评论 关于您的孩子/成人的运动功能还有其他意见吗？
5c.1。 适应技能 - 穿衣 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力：（ANGADAPTBEHDRESS）
没有 代码 问题 响应
5c.1.1a ANGDRESPUTUPHANDABILITYL 举手帮忙穿衣 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.1.1b ANGDRESPUTUPHANDSABILITYDK 或者，不知道
5c.1.1c ANGDRESSPUTUPHANDSFREQL 和频率
5c.1.1d ANGRESSPUTUPHANDSAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5c.1.2a ANGDRESSREMOVESIMPLABILITYL 脱掉袜子等简单的衣服 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.1.2b ANGDRESSREMOVESIMPLEABILITYDK 或者，不知道
5c.1.2c ANGDRESSRemoveSIMPLEFREQ 和频率
5c.1.2d ANGDRESREMOVESIMPLEAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5c.1.3a ANGRESRESS消除复杂性 脱掉衬衫等复杂的衣服 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.1.3b ANGDRESS消除复杂性DK 或者，不知道
5c.1.3c ANGDRESSRemoveCOMPLEXFREQL 和频率
5c.1.3d ANGDRESSREMOV COMPLEXAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5c.1.4a ANGFINE MOTORVELCROABILITYL 做魔术贴 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.1.4b ANGFINE 电动速度DK 或者，不知道
5c.1.4c ANGFINEMTORVELCROFREQL 和频率
5c.1.4d ANGFINE 马达 VELCROAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5c.1.5a ANGFIN 电动按钮功能 扣上纽扣或拉链 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.1.5b ANGFINEMOTOBUTTONABILITYDK 或者，不知道
5c.1.5c ANGFINEMOTORBTONFREQL 和频率
5c.1.5d ANGFINEMOTOBUTTONAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5c.1.6a ANGDRESS 自错性 打扮自己，即使并不总是正确的（例如纽扣没有排好，衣服背对前） 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.1.6b ANGDRESS自我错误能力DK 或者，不知道
5c.1.6c ANGRESSSEFERRFREQ 和频率
5c.1.6d ANGDRESSELFAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5c.1.7a 着装自我能力 在没有帮助的情况下自己穿衣 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.1.7b 自我魅力DK 或者，不知道
5c.1.7c 攻击自我 和频率
5c.1.7d 安德烈斯·福卡格尔 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5c.1.8a ANGDRESS适用性 适当地选择衣服（例如，如果寒冷的话，温暖的衣服） 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.1.8b ANGRESSAPPRIATEABILITYDK 或者，不知道
5c.1.8c ANGDRESS适当的频率 和频率
5c.1.8d ANGRESSAPPRIATEAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动）
5c.2。 适应技能——如厕和节制——请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力：（ANGADAPTBEHTOILETING）
没有 代码 问题 响应
5c.2.1a ANGTOILETCONTIENTABILITYL 是大陆（如厕训练） 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.2.1b ANGTOILETCONTIENTABILITYDK 或者，不知道
5c.2.1c ANGTOILET大陆频率 和频率
5c.2.1d ANGTOILETCONTINENTAGE 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.2.2a ANGTOILET行为 表现出如厕行为的迹象 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.2.2b ANGTOILET行为DK 或者，不知道
5c.2.2c ANGTOILETBEHFFRQL 和频率
5c.2.2d 安托瓦莱贝哈格尔 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.2.3a ANGTOILET 时效性 定时上厕所（例如每 3 小时上一次厕所） 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.2.3b ANGTOILETTIMEDABILITYDK 或者，不知道
5c.2.3c ANGTOILETTIMEDFRQL 和频率
5c.2.3d ANGTOILETTIMEDAGEL 时计 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.2.4a ANGTOILET 可指示性 表示他们想上厕所的时间 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.2.4b ANGTOILET可指示性DK 或者，不知道
5c.2.4c ANGTOILETINCATEFREQL 和频率
5c.2.4d ANGTOILET指示 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.2.5a ANGTOILETSTOLABILITYL 小便器 大便（排便） 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.2.5b ANGTOILETSTOLABILITYDK 或者，不知道
5c.2.5c ANGTOILETSTOLSFREQL 和频率
5c.2.5d 安格马桶工具凝胶 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.2.6a 角蛋白的可利用性 白天尿（干） 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.2.6b ANGTOILUTINEDAYABILITYDK 或者，不知道
5c.2.6c ANGTOILETURINEDAYFRQL 和频率
5c.2.6d 红叶菊 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.2.7a ANGTOILETURINENightABILITYL 夜间尿（干） 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.2.7b ANGTOILETURNENNIGHTABILITYDK 或者，不知道
5c.2.7c ANGTOILETURINENGHTFREQL 和频率
5c.2.7d 昂图伊勒图林·奈特格尔 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c。 3. 适应性行为：进食 - 请描述您的孩子/成人执行以下操作的能力：(ANGBEHDEVEATING2L)
没有 代码 问题 响应
5c.3.1a 不喜欢 是否有他/她真的不喜欢的质地或口味？ 1 - 是； 2 – 否； 3 - 未知
5c.3.1b ANGBEHDEVDONLIKEWHAT2 请举例说明。 1 – 肉或鱼； 2 – 水果或蔬菜 3 – 米饭、面食或面包 4 – 豆类； 5 – 厚厚的质地或糊状物； 6 – 松脆的质地； 7 - 鸡蛋； 8 – 硬质纹理； 9 – 质地柔软； 10 – 酥脆的质地； 11 – 热食； 12 – 冷食； 13 – 咸味或咸味食物； 14 – 甜食； 15 – 酸味食物； 16 – 辛辣食物； 17 – 干燥的质地； 18 – 湿纹理； 19 – 固体食物； 20 – 耐嚼的质地； 21 – 其他
5c.31c ANGBEHDEV不喜欢什么 如果是，请举例
5c.3.2a 烦躁的频率 对他们的食物挑剔 - 频率
5c.3.2b ANGEATINGFUSYAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.3a ANGFINE 电动瓶的可操作性 拿着瓶子 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.3b ANGFINE 电机瓶颈能力 DK 或者，不知道
5c.3.3c ANGFINEMOTORBOTTLEFREQ 和频率
5c.3.3d ANGFINE MOTORBOTTLEAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.4a 抗皱质感 咀嚼所有纹理 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.4b ANGEATING质感DK 或者，不知道
5c.3.4c ANGEATING纹理凝胶 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.5a ANGFINE电机供电能力 手指进给 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.5b ANGFINE电机进给能力DK 或者，不知道
5c.3.5c ANGFINE电机馈电频率 和频率
5c.3.5d ANGFINE MOTORFEEDAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.6a ANGFIN MOTORS POONABILITYL 拿着勺子喂 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.6b ANGFINEMOTORSPOONABILITYDK 或者，不知道
5c.3.6c ANGFINE电动勺频率 和频率
5c.3.6d ANGFIN MOTORSPOONAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.7a ANGFINEMORKABILITYL 使用叉子 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.7b ANGFINEMORKABILITYDK 或者，不知道
5c.3.7c ANGFINEMTORFORKFREQL 和频率
5c.3.7d ANGFINEMOTORKAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.8a ANGEATING 饲料的自信心 用手指或器皿喂自己 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.8b ANGEATING FEED SELFABILITYDK 或者，不知道
5c.3.8c 调节进食频率 和频率
5c.3.8d ANGEATING FEED 自助餐 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.9a ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYL 电动车 拿着杯子或玻璃杯喝 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.9b ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYDK 已选中 或者，不知道
5c.3.9c ANGFINEMORHOLDCUPFREQL 和频率
5c.3.9d ANGFINEMORHOLD CUPAGEL 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.10a 调整喂食支持频率 需要父母/照顾者的喂养支持 - 频率 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.10b 抗热饲料支持凝胶 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.11a 抗衡能力 表示它们已满 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.11b ANGEATINGFULLITYDK 或者，不知道
5c.3.11c ANGEATINGFULFREQL 和频率
5c.3.11d 抗衰老全脂凝胶 和年龄？ （年龄第一次进行的活动
5c.3.12a 刺激性补充剂频率 以附加公式的形式使用补充 - 频率 1 – 没有难度； 2 – 轻度难度； 3 – 中等难度； 4 – 严重困难； 5 – 无法进行活动； 6 – 未知
5c.3.12b 抗氧化补充剂 和年龄？
5c.4 其他评论 (ANGADAPTCOMMENTSec)
没有 代码 问题 响应
5c.4.1 适配评论 对您的孩子/成人的穿衣、如厕或饮食有任何其他意见吗？
5d.1 活动（ANGBEHDEVIVITIES）
没有 代码 问题 响应
5d.1.1a ANGBEHDEVREFACT 您的孩子/成人最喜欢的活动是什么？ （检查所有适用） 1 – 社交 2 – 与熟悉的人在一起 3 – 玩社交游戏，例如躲猫猫或捉迷藏 4 – 看电视 5 – 使用技术和游戏，例如 iPad 6 – 游泳 – 外出； 8 – 音乐或舞蹈； 9 – 玩玩具； 10 – 骑自行车或踏板车； 11 – 乘坐汽车/旅行； 12 – 吃饭/进餐时间； 13 – 洗澡； 14 – 在游乐设备上玩耍； 15 – 其他
51.1b ANGBEHDEVATOTH 如果其他，请说明
5d.2 行为（ANGBEHDEVBEHAVIOURAL）
没有 代码 问题 响应
5d.2.1 ANGBEHDEVGOODBEH2 与年龄匹配的典型同龄人相比，您认为您的孩子/成人在 1 到 10 分范围内的行为有多大问题？ 等级 1-10（1 - 没有问题到 10 - 主要问题）
5d.3 他们是否表现出以下任何行为？ l (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL2)
没有 代码 问题 响应
5d.3.1a 安贝德夫雷佩特 重复行为，例如拍墙
5d.3.1b ANGBEHDEVREPETDK公司 或者，不知道
5d.3.2a ANGBEHDEVOCALL 重复的异常动作：焦点手部动作
5d.3.2b 昂贝赫德福卡尔德克 或者，不知道
5d.3.3a ANGBEHDEV全身 全身动作
5d.3.3b ANGBEHDEV全身DK 或者，不知道
5d.3.4a ANGBEHDEVOUTHL 用嘴或咀嚼
5d.3.4b ANGBEHDEVOUTHDK 或者，不知道
5d.3.5a ANGBEH 蠕动NEWL 他们是否表现出以下任何行为？ 新情况下的激动
5d.3.5b ANGBEH 偏斜NEWDK 或者，不知道
5d.3.6a ANGBEHDEV害怕陌生人 害怕陌生人
5d.3.6b 安格贝德夫恐惧陌生人 或者，不知道
5d.3.7a ANGBEHDEV社会 会和任何人交往
5d.3.7b ANGBEHDEV社交游戏 或者，不知道
5d.3.8a ANGBEHDEVEANEWL 害怕新情况
5d.3.8b ANGBEHDEVFEARNEWDK 或者，不知道
5d.3.9a ANGBEHDEVAXIOUSL 焦虑行为
5d.3.9b ANGBEHDEVAXIOUSDK 或者，不知道
5d.3.9c ANGBEHDEVAXIOUSWHEN 他们什么时候表现出这些行为 1 – 新情况或新人； 2 - 过度刺激的环境（例如嘈杂的噪音或人群）； 3 - 与父母/照顾者分离； 4 - 医疗环境或测试； 5 - 不得不等待； 6 - 生病或受伤时； 7 - 饥饿或口渴时； 8 - 无法沟通时； 9 – 其他（范围/默认小部件；AnxiousBeh）
5天.3.9天 ANGBEHDEVAXIOUSWhat2 有哪些焦虑的行为 1 – 哭泣； 2 - 重复的动作或笑声； 3 - 攻击性（例如打、抓或拉头发）； 4 - 自伤（例如咬自己的手）； 5 - 大喊大叫或其他声音； 6 - 作呕或呕吐； 7 - 依附于照顾者； 8 - 嘴巴或咀嚼物体； 9 – 回避（例如跌落到地板上）； 1 0 - 逃跑（例如逃跑）； 11 - 其他
5.56.11 ANGBEHDEVANXIOUS什么 如果是焦虑行为，那是什么？
5d.3.10a ANGBEHDEV反对所有 反对的行为，例如拒绝做某事
5d.3.10b ANGBEHDEV反对党 或者，不知道
5d.3.11a 安贝哈德比丁格 攻击性行为：咬人
5d.3.11b ANGBEHDEVBITINGDK 或者，不知道
5d.3.12a ANGBEHDEV 拉头发 头发拉
5d.3.12b ANGBEHDEVHAIRPULLINGDK 或者，不知道
5d.3.13a 昂贝德维廷格 打
5d.3.13b 安贝赫德维廷DK 或者，不知道
5d.3.14a ANGBEHDEVGRABINGL 拼抢
5d.3.14b ANGBEHDEVGrabbingDK 或者，不知道
5d.3.15a ANGBEHDEV 过度活动 肺热
5d.3.15b ANGBEHDEV超活跃度DK 或者，不知道
5d.3.16a ANGBEHDEVPO注意 注意力不集中
5d.3.16b ANGBEHDEVPOOR注意DK 或者，不知道
5d.3.17a ANGBEHDEV良好的浓度 专注于他/她喜欢的事情，例如 iPad 游戏
5d.3.17b ANGBEHDEV良好浓度DK 或者，不知道
5d.3.18a 安贝德瓦特 对水的迷恋
5d.3.18b ANGBEHDEVWATERDK 或者，不知道
5d.3.19a ANGBEHDEVIMULIVITYL 冲动——比如在路上跑出去/打架
5d.3.19b ANGBEHDEIMPULSIVITYDK 或者，不知道
5d.3.20a ANGBEHDEVSMILLINGNOTHINGL 经常对任何事都微笑
5d.3.20b ANGBEHDEVSmilingNothingDK 或者，不知道
5d.3.21a ANGBEHDEV微笑 经常适当的微笑
5d.3.21b ANGBEHDEV微笑DK 或者，不知道
5d.3.22a ANGBEHDEV 自然笑 没有什么特别的自发的笑声
5d.3.22b ANGBEHDEV自发的笑声DK 或者，不知道
5d.3.23a ANGBEHDEV夜间笑声 夜间笑声
5d.3.23b ANGBEHDEVNIGHTLAUGHTERDK 或者，不知道
5d.3.24a ANGBEHDEVAPROPRIATE LAUGHTERL 适当的笑声
5d.3.24b ANGBEHDEVAPROPRIATELAUGHTERDK 或者，不知道
5d.3.25a ANGBEHDEVSEPANXITYL 分离焦虑
5d.3.25b ANGBEHDEVSEPANXIETYDK 或者，不知道
5d.3.26a ANGBEHDEVARLEFTL 害怕被留在学校或被照顾的环境中
5d.3.26b ANGBEHDEVFEARLEFTDK 或者，不知道
5d.3.27a ANGBEHDEV 剥皮 他们是否表现出自残行为：皮肤采摘
5d.3.27b ANGBEHDEV皮肤采摘DK 或者，不知道
5d.3.28a ANGBEHDEVHEADANGINGL 撞头
5d.3.28b ANGBEHDEVHEADBANGINGDK 或者，不知道
5d.3.29a 安贝赫德夫自击 自打
5d.3.29b ANGBEHDEV自击DK 或者，不知道
5d.4 其他评论 (ANGBEHAVCOMMENTSec)
没有 代码 问题 响应
5d.4.1 行为评论 对您的孩子/成人的行为有任何其他意见吗？
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诊所/诊断测试、癫痫/癫痫、住院、疾病、药物
模块6
模块 6 – 癫痫
癫痫发作状态、癫痫发作类型和脑电图文件 6.0 癫痫发作史 (ANGSeizureTypes) 无代码 问题响应 6.0.0 ANGEpilepsyEver2 您的孩子/成人有没有癫痫发作？ 1 – 是； 2 – 否 6.0.1 SeizureStatus 他们目前的癫痫发作状态如何？ 请报告您的孩子/成人目前的癫痫发作状态 1 – 没有药物控制； 2 – […]
癫痫发作状态、癫痫发作类型和脑电图文件
6.0 癫痫发作史（ANGSeizureTypes）
没有 代码 问题 响应
6.0.0 ANG癫痫病Ever2 您的孩子/成人是否经历过癫痫发作？ 1 – 是； 2 - 没有
6.0.1 癫痫发作状态 他们目前的癫痫发作状态如何？ 请报告您的孩子/成人目前的癫痫发作状态 1 – 无药物控制； 2 - 药物控制； 3 - 控制饮食； 4 - 大部分控制，偶尔突破； 5 - 药物无法控制； 6 - 不服药不受控制； 7 – 未知
6.0.2 ANGSeizure突破 您认为突破性癫痫发作的根源是什么？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.0.3 ANG癫痫发作年龄第一 第一次观察到癫痫发作是几岁？
6.0.4 ANG发作类型 那是什么类型的癫痫发作？ 1 - 失神发作，2 - 肌阵挛发作，3 - 失张力发作，4 - 强直、阵挛和强直-阵挛发作 5 - 未知/不知道类型
6.0.5 ANG 发作第一触发 你认为是什么引发了癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.0.6 ANGSeizure药物 有没有给药？ 是——请在药物和干预模块中报告，否——
6.0.7 ANG癫痫住院 需要住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.0.8 ANG癫痫药物正在进行中 在这个阶段是否开具了正在进行的药物？ 是——请在药物和干预模块中报告，否——
6.1 您的孩子/成人是否有过以下癫痫发作类型？ （ANGSeizureTypes）
没有 代码 问题 响应
6.1.1 ANGAtonic型YNU 失张力发作？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.2 ANGAtonic发作 发病年龄
6.1.3 ANGAtonic类型状态 您的孩子/成人目前没有失张力发作吗？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.4 ANGAtonic类型复发 您的孩子/成人过去是否经历过失张力发作或反复发作​​？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.5 ANGAtonic类型描述
6.1.6 ANG癫痫发作频率AAtonic 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.7 ANG癫痫发作频率BAtonic 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – 超过 50
6.1.8 愤怒的触发器 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.9 愤怒的触发器OTH 请注明
6.1.10 ANGAtonic药物 曾经服用过治疗失张力症的药物吗？ 是——请在药物和干预模块中报告，否——
6.1.11 愤怒住院 曾因失张力性癫痫发作住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.12 ANGAtonic评论 请评论有关其失张力发作的任何其他详细信息（例如重大发作事件/变化）
6.1.13 ANGTonicClonic类型YNU 强直、阵挛或强直-阵挛发作？？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.14 ANGTonicClonic类型FG 是集中的还是笼统的？ 1 – 焦点； 2 – 广义的； 3 - 未知
6.1.16 ANGTonicClonicType状态 您的孩子/成人过去是否经历过强直、阵挛或强直-阵挛发作的自由或复发？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.17 ANGTonicClonicTypeTypeRecur 请描述
6.1.18 ANGTonicClonic类型描述 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.19 发作频率ATonic阵挛 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50； 5 – 超过 50
6.1.20 发作频率BTonic阵挛 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.21 ANGTonicClonic触发器 请注明
6.1.22 ANGTonic阵挛触发OTH 曾经服用过强直、阵挛或强直-阵挛发作的药物吗？ 是——请在药物和干预模块中报告，否——
6.1.23 ANGTonicClonic药物 曾因强直、阵挛或强直-阵挛发作住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.24 神经紧张性阵挛性住院 请评论有关他们的强直、阵挛或强直-阵挛发作的任何其他细节（例如，重大的癫痫发作事件/变化）
6.1.25 ANGTonicClonic评论 请评论有关他们的强直、阵挛或强直-阵挛发作的任何其他细节（例如，重大的癫痫发作事件/变化）
6.1.26 ANG肌阵挛型YNU 肌阵挛发作？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.27 ANG肌阵挛发作 发病年龄
6.1.28 ANG肌阵挛类型状态 您的孩子/成人目前没有肌阵挛发作吗？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.29 ANG肌阵挛型复发 您的孩子/成人过去是否经历过肌阵挛发作的自由或复发？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.30 ANG肌阵挛类型描述 请描述
6.1.31 发作频率肌阵挛 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.32 癫痫发作频率B肌阵挛 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1 – 小于 5； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – 超过 50
6.1.33 ANG肌阵挛触发 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.34 ANG肌阵挛触发OTH 请注明
6.1.35 ANG肌阵挛药物 曾因肌阵挛性癫痫发作而服用过药物吗？ 是——请在药物和干预模块中报告，否——
6.1.36 ANG肌阵挛住院 曾因肌阵挛发作住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.37 ANG肌阵挛评论 请评论有关他们的肌阵挛发作的任何其他细节（例如重大的癫痫发作事件/变化）
6.1.38 ANG集群电机类型YNU 丛集性运动癫痫发作？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.39 ANGClusterMotorTypeOnset 发病年龄
6.1.40 ANGCluster电机类型状态 您的孩子/成人目前没有丛集性运动癫痫发作吗？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.41 ANGClusterMotorTypeRecur 您的孩子/成人过去是否经历过丛集性运动癫痫发作的自由或复发？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.42 ANGCluster电机类型描述 请描述
6.1.43 发作频率A集群马达 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.44 发作频率B集群马达 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50； 5 – 超过 50
6.1.45 集群电机触发器 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.46 集群电机触发OTH 请注明
6.1.47 ClusterMotor药物 是否曾因丛集性运动性癫痫发作服过药？ 是——请在药物和干预模块中报告，否
6.1.48 集群电机住院 曾因丛集性运动癫痫住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.49 ClusterMotor评论 请评论有关他们的集群运动癫痫发作的任何其他细节（例如重大癫痫发作事件/变化）
6.1.50 ANG缺席类型YNU 失神发作？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.51 ANGAbsenceType发病 发病年龄
6.1.52 ANG 缺席类型状态 您的孩子/成人目前没有失神发作吗？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.53 ANG 缺席型复发 您的孩子/成人过去是否经历过失神发作的自由或复发？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.54 ANG 缺席类型描述 请描述
6.1.55 癫痫发作频率 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.56 癫痫发作频率 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50； 5 – 超过 50
6.1.57 ANG 缺席触发器 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.58 ANG 缺席触发 OTH 请注明
6.1.59 ANGAbsenceMedical 曾经因失神发作服用过药物吗？ 是——请在药物和干预模块中报告，否——
6.1.60 ANG缺席住院 曾经因失神发作住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.61 ANG缺席评论 请评论有关其缺席癫痫发作的任何其他详细信息（例如重大癫痫发作事件/变化）
6.1.62 ANGCluster非电机类型 丛集性非运动性癫痫发作？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.63 ANGClusterNonMotorTypeOnset 发病年龄
6.1.64 ANGCluster非电机类型状态 您的孩子/成人目前是否没有丛集性非运动性癫痫发作？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.65 ANGCluster非电机类型重复 您的孩子/成人过去是否经历过丛集性非运动性癫痫发作或反复发作​​？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.66 ANGCluster非电机类型描述 请描述
6.1.67 SeizureFreqAclusterNonMotor 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.68 SeizureFreqBclusterNonMotor 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50； 5 – 超过 50
6.1.69 集群非电机触发 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.70 集群非电机触发OTH 请注明
6.1.71 集群非运动药物治疗 是否曾因丛集性非运动性癫痫发作服药？ 是——请在药物和干预模块中报告，否——
6.1.72 集群非机动车住院 是否曾因丛集性非运动性癫痫住院？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.73 ClusterNonMotor评论 请评论有关其集群非运动性癫痫发作的任何其他详细信息（例如重大癫痫发作事件/变化）
6.1.74 ANG痉挛型YNU 癫痫痉挛？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.75 ANGSpasm类型发作 发病年龄
6.1.76 ANG痉挛类型状态 您的孩子/成人目前没有癫痫痉挛吗？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.77 ANG痉挛型复发 您的孩子/成人过去是否经历过癫痫痉挛的自由或复发？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.78 ANG痉挛类型描述 请描述
6.1.79 癫痫发作频率痉挛 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.80 癫痫发作频率B痉挛 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50； 5 – 超过 50
6.1.81 痉挛触发 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.82 痉挛触发OTH 请注明
6.1.83 痉挛药物 曾经因癫痫痉挛服用过药物吗？ 是——请在药物和干预模块中报告，否——
6.1.84 痉挛住院 曾因癫痫痉挛住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.85 痉挛评论 请评论有关他们癫痫痉挛的任何其他细节？ （例如重大癫痫发作事件/变化）
6.1.86 Convul​​siveStatusTypeYNU 惊厥性癫痫持续状态？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.87 ANGConvul​​siveStatusTypeFG 是集中的还是笼统的？ 1 – 焦点； 2 – 广义的； 3 - 未知
6.1.88 Convul​​siveStatusTypeOnset 发病年龄
6.1.89 ANGConvul​​siveStatusTypeStatus 您的孩子/成人目前是否没有惊厥性癫痫持续状态？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.90 ANGConvul​​siveStatusTypeRecur 您的孩子/成人过去有没有经历过惊厥性癫痫持续状态的自由或复发？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.91 Convul​​siveStatusTypeDescribe 请描述
6.1.92 SeizureFreqAConvul​​siveStatus 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.93 SeizureFreqBConvul​​siveStatus 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50； 5 – 超过 50
6.1.94 惊厥触发 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.95 惊厥触发OTH 请注明
6.1.96 惊厥药 是否曾因惊厥性癫痫持续状态服药？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.97 抽搐住院 曾因惊厥性癫痫持续状态住院吗？？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.98 抽搐的评论 请评论有关他们惊厥性癫痫持续状态的任何其他细节？ （例如重大癫痫发作事件/变化）
6.1.99 NonConvul​​siveStatusTypeYNU 非惊厥性癫痫持续状态？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.100 NonConvul​​siveStatusTypeOnset 发病年龄
6.1.101 ANGNonConvul​​siveStatTypeStatus 您的孩子/成人目前是否没有非惊厥性癫痫持续状态？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.102 NonConvul​​siveStatusTypeRecur 您的孩子/成人过去是否经历过非惊厥性癫痫持续状态的自由或复发？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.103 非惊厥状态描述 请描述
6.1.104 SeizureFreqANonConvul​​siveStat 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.105 SeizureFreqB非惊厥状态 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50； 5 – 超过 50
6.1.106 非惊厥触发 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.107 非惊厥触发OTH 请注明
6.1.108 非惊厥药物 是否曾因非惊厥性癫痫持续状态服药？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.109 非惊厥状态医院 曾因非惊厥性癫痫持续状态住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.110 NonConvul​​siveStat评论 请评论有关其非惊厥性癫痫持续状态的任何其他详细信息（例如重大癫痫发作事件/变化）
6.1.111 未知类型YNU 未知/不知道？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
6.1.112 ANG未知类型发作 发病年龄
6.1.113 ANG未知类型状态 您的孩子/成人目前是否没有未知/不知情？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.114 ANG未知类型重复 您的孩子/成人过去是否经历过自由或未知/不知道的复发？ 1 – 是； 2 – 否
6.1.115 ANG未知类型描述 请描述
6.1.116 ANG癫痫发作频率A未知 癫痫发作的频率是多少？ 1- 每日； 2- 每周； 3– 每月一次； 4 – 每年一次； 5 – 很少（每年少于一次）
6.1.117 ANGSeizureFrequencyB未知 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1– 少于 5 个； 2 - 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50； 5 – 超过 50
6.1.118 ANG未知触发 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染； 2 - 发烧的疾病/感染； 3 - 联合用药/药物相互作用； 4 - 疲倦/疲劳； 5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋； 6 - 天气炎热、过热或脱水； 7 – 荷尔蒙; 8 – 其他； 9 - 未知
6.1.119 ANG未知触发OTH 请注明
6.1.120 ANG未知药物 曾经因未知/不知情而服药吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.121 ANG未知住院 曾经因未知/未发作的癫痫发作住院吗？ 是——请在病史和住院模块中报告，否——
6.1.122 ANGUnknown评论 请评论有关其未知/不知情癫痫发作的任何其他详细信息（例如重大癫痫发作事件/变化）
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行为、沟通、癫痫/癫痫发作、疾病、药物治疗、睡眠、言语、治疗/疗法
模块7
模块 7 – 药物、干预和治疗
该模块在进入患者登记处并根据需要更新时完成，六个月模块也提示更新。 收集有关使用和停止的药物以及言语、理疗和职业治疗等治疗服务的信息。 7.1a 药物/干预和治疗使用 (MedIntScreen) 无代码问题响应 7.1.1a curmedscreen 是 [...]
该模块在进入患者登记处并根据需要更新时完成，六个月模块也提示更新。 收集有关使用和停止的药物以及言语、理疗和职业治疗等治疗服务的信息。
7.1a 药物/干预和治疗使用 (MedIntScreen)
没有 代码 问题 响应
7.1.1a 曲面屏 您的孩子/成人目前是否正在服用任何药物/干预措施？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
7.1.2a 停屏 您的孩子/成人是否尝试过他们不再使用的任何药物/干预措施？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
7.1.3a 治疗屏幕 您的孩子/成人是否参加过任何治疗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 – 未知
7.2 当前药物/干预措施 (ANGMedIntCurrent)
没有 代码 问题 响应
7.2.1 ANGMedInt什么 请告诉我们您的孩子/成人使用什么药物/干预措施 目前 服用 1 – 卡马西平 2 – 氯巴占 3 – 氯硝西泮 4 – 乙琥胺 5 – 叶酸 6 – 拉莫三嗪 7 – 左乙拉西坦 8 – 奥卡西平 9 – 白杨苯巴比妥 10 – 丙戊酸钠 11 – 托吡酯 12 – 阿立哌唑 13 – 哌醋甲酯 14 – 利培酮 15 – Efalex 16 – Evening月见草油 17 – 阿米替林 18 – 地西泮 19– 褪黑激素 20 – 咪达唑仑 21 – 硝西泮 22 – 苯巴比妥 23 – 异丙嗪 24 – 酒石酸曲美拉嗪 25 – 乳果糖 26 – 奥美拉唑 27 – 昂丹司琼 28 – 聚乙二醇 29 - 益生菌 30 - 洋车前子 31 – 巴氯芬苯扎托品 32 – 钙 33 – 塞来普仑 34 – 头孢氨苄 35 – 可乐定 36 – 赛庚啶 37 – 氟替卡松 38 – 海马环素 39 – 米诺环素 40 – 莫米松 41 – 孟鲁司特 42 – 奈福明 43 – 奥昔布宁 44 – 泮托拉唑 45 – 米舒舒/聚乙二醇 46 – 47 – Dulcolax/比沙可啶 48 – Benefiber/Metamucil 或其他纤维泻药 49 – 大麻或大麻素 50 – 生酮饮食 51 – LGIT 饮食 52 – 其他饮食 53 – 迷走神经刺激 (VNS)
7.2.2 ANGMedIntNameOTH 如果上面没有列出药物，请说明
7.2.3 ANGMedInt原因 使用这种药物/干预措施的原因是什么？ 检查所有适用 1 – 抗癫痫药； 2 – 行为； 3 – 睡眠； 4 – 胃肠道； 5 – 免费； 6 – 饮食； 7 – 迷走神经刺激； 8 - 其他
7.2.3a ANGMedIntReasonOth 其他原因
7.2.4a ANGMedIntAgeStarted2 开始用药/干预时您的孩子/成人几岁？
7.2.7a AngMedIntOften2 这种药物多久给药一次？ 1 - 一天一次； 2 - 一天两次； 每天3-3次； 每天4-4次； 每天5-5次； 每天6-6次； 7 - 根据需要； 8 - 其他
7.2.7ai ANG剂量相同 每次给药的剂量相同吗？ 是/否
7.2.6a ANG剂量2 剂量 请以数字表示剂量单位
7.2.6b ANG剂量单位 剂量单位。 请注明剂量单位 1 - 克； 2 – 毫克； 3 - 微克； 4 - 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 - 其他
7.2.6c ANG 剂量单位其他 请说明 如果其他，请说明
7.2.8a ANGMedIntStrength2 强度或浓度
7.2.8b ANG强度单位 强度单位 请注明强度/浓度单位 1 - 克； 2 – 毫克； 3 - 微克； 4 - 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 - 其他
7.2.8c ANG强度单位 请说明 如果其他，请说明
7.2.7b AngMedIntOftenT1 服药时间 1 请说明给予该药物/干预的时间
7.2.6a ANGDose2T1 时间 1 剂量 请以数字表示剂量单位
7.2.6b ANG剂量单位T1 时间 1 个剂量单位。 请注明剂量单位 1 – 克； 2 – 毫克； 3 – 微克； 4 – 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 – 其他
7.2.6c ANG 剂量单位 OthT1 请说明 如果其他，请说明
7.2.7c AngMedIntOftenT2 服药时间 2 请说明给予该药物/干预的时间
7.2.6a ANGDose2T2 时间 2 剂量 请以数字表示剂量单位
7.2.6b ANG剂量单位T2 时间 2 个剂量单位。 请注明剂量单位 1 – 克； 2 – 毫克； 3 – 微克； 4 – 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 – 其他
7.2.6c ANG 剂量单位 OthT2 请说明 如果其他，请说明
7.2.7d AngMedIntOftenT3 服药时间 3 请说明给予该药物/干预的时间
7.2.6a ANGDose2T3 时间 3 剂量 请以数字表示剂量单位
7.2.6b ANG剂量单位T3 时间 3 个剂量单位。 请注明剂量单位 1 - 克； 2 – 毫克； 3 - 微克； 4 - 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 - 其他
7.2.6c ANG 剂量单位 OthT3 请说明 如果其他，请说明
7.2.7e AngMedIntOftenT4 服药时间 4 请说明给予该药物/干预的时间
7.2.6a ANGDose2T4 时间 4 剂量 请以数字表示剂量单位
7.2.6b ANG剂量单位T4 时间 4 个剂量单位。 请注明剂量单位 1 - 克； 2 – 毫克； 3 - 微克； 4 - 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 - 其他
7.2.6c ANG 剂量单位 OthT4 请说明 如果其他，请说明
7.2.7f AngMedIntOftenT5 服药时间 5 请说明给予该药物/干预的时间
7.2.6a ANGDose2T5 时间 5 剂量 请以数字表示剂量单位
7.2.6b ANG剂量单位T5 时间 5 个剂量单位。 请注明剂量单位 1 - 克； 2 – 毫克； 3 - 微克； 4 - 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 - 其他
7.2.6c ANG 剂量单位 OthT5 请说明 如果其他，请说明
7.2.7g AngMedIntOftenT6 服药时间 6 请说明给予该药物/干预的时间
7.2.6a ANGDose2T6 时间 6 剂量 请以数字表示剂量单位
7.2.6b ANG剂量单位T6 时间 6 个剂量单位。 请注明剂量单位 1 - 克； 2 – 毫克； 3 - 微克； 4 - 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 - 其他
7.2.6c ANG 剂量单位 OthT6 请说明 如果其他，请说明
7.2.7h AngMedIntOftenToth 用药时间 其他 请说明给予该药物/干预的时间
7.2.6a ANG剂量2TOth 其他时间剂量 请以数字表示剂量单位
7.2.6b ANG 剂量单位 TOth 其他时间剂量单位。 请注明剂量单位 1 - 克； 2 – 毫克； 3 - 微克； 4 - 克每毫升； 5 - 毫克每毫升； 6 - 每毫升微克； 7 - 毫升； 8 - 其他
7.2.6c ANG剂量单位第Oth 请说明 如果其他，请说明
7.2.9 ANGMedInt其他 评论
7.3 不再使用的药物/干预措施
没有 代码 问题 响应
7.3.1 ANGMedIntWhatStop 您的孩子/成人尝试过哪些药物但不再使用？ 请参阅7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH 如果上面没有列出药物，请说明
7.3.3 ANGMEDInt原因过去 使用这种药物/干预措施的原因是什么？   1 – 抗癫痫药； 2 – 行为； 3 – 睡眠； 4 – 胃肠道； 5 – 免费； 6 – 饮食； 7 – 迷走神经刺激； 8 - 其他
7.3.3a ANGMEDIInReasonPastOth
7.3.4 ANGMedIntReasonStop 停止这种药物/干预的原因是什么？ 1 – 癫痫发作加重/恶化； 2 – 无法忍受的副作用； 3 – 癫痫控制不足； 4 - 转移到新的药物; 5 – 不再需要； 6 – 其他
7.3.4a ANGMedIntReasonStopOth 请描述
7.3.5a ANGMedIntAgeStopped2 停止用药/干预时他们几岁？
7.3.7 ANGMedInt其他 评论
7.5 治疗服务（ANGTherapySection2）
没有 代码 问题 响应
7.5.1a ANG疗法2 请告诉我们您的患有 Angelman 综合征的孩子/成人参加了哪些治疗服务（当前或不再进行） 1 – 物理治疗/运动； 2 – 言语和语言治疗； 3 - 增强和替代沟通（AAC）； 4 – 职业治疗； 5 – 物理治疗； 6 - 海马疗法； 7 – 水疗/水疗； 8 – 音乐疗法； 9 – 艺术疗法； 10 – 宠物疗法； 11 – 行为疗法； 12 - 适应性运动； 13 – 游戏疗法； 14 – 脊椎按摩疗法； 15 - 饮食/饮食； 16 – 按摩； 17 - 其他
7.5.2 ANG疗法OTH 如果服务未在上面列出，请说明
7.5.3a ANG短期课程 您是否参加过有关为您的孩子/成人提供治疗的短期或强化课程？ 1 – 物理治疗/运动； 2 – 言语和语言治疗； 3 - 增强和替代沟通（AAC）； 4 – 职业治疗； 5 – 物理治疗； 6 - 海马疗法； 7 – 水疗/水疗； 8 – 音乐疗法； 9 – 艺术疗法； 10 – 宠物疗法； 11 – 行为疗法； 12 - 适应性运动； 13 – 游戏疗法； 14 – 脊椎按摩疗法； 15 - 饮食/饮食； 16 – 按摩； 17 - 其他
7.5.4a ANG短期课程其他 请注明
7.5.5a ANGCurrent物理 您的孩子/成人目前正在参加物理治疗吗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.6 ANGStartStop物理 您的孩子/成人是否开始和停止了物理治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.7 ANGStartStop物理学博士 请描述
7.5.8 ANG物理年龄开始 他们几岁开始物理治疗？
7.5.9 ANG物理年龄停止 他们在几岁时停止物理治疗？
7.5.10 ANG物理频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 1 – 每日； 每周2-3-5次； 3 - 每周两次； 4 - 每周一次； 5 - 每月两次（每两周一次）； 6 - 每月一次； 7 - 每2-3个月一次（每年4-6次）； 8 - 每4-6个月一次（每年2-3次）； 9 - 一年一次； 10 - 一年少于一次或一次休会； 11 - 其他
7.5.11 ANG物理频率Oth电流 请注明
7.5.12 ANGPhysicalFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.13 ANGPhysicalFreqOthEnded 请注明
7.5.14 ANG物理持续电流 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.15 ANGPhysicalDurEnded 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.16 ANG电流SLP 您的孩子/成人目前是否正在参加言语和语言治疗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.17 ANG启停SLP 您的孩子/成人是否开始和停止了言语和语言治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.18 ANG开始停止SLPDes 请描述
7.5.19 安格斯年龄开始 他们从几岁开始进行言语和语言治疗？
7.5.20 ANGSLP年龄停止 他们在几岁时停止了言语和语言治疗？
7.5.21 ANGSLPFreq电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.22 ANGSLPFreqOthCurrent 请注明
7.5.23 ANGSLPFreqEnded 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.24 ANGSLPFreqOthEnded 请注明
7.5.25 ANGSLP当前 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.26 ANGSLPDurEnd 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.27 ANG电流AAC 您的孩子/成人目前是否正在参加增强和替代沟通 (AAC) 治疗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.28 ANG起停AAC 您的孩子/成人是否开始和停止 AAC 治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.29 ANGStartStopACDes 请描述
7.5.30 ANGAAC年龄开始 他们在几岁开始进行增强和替代沟通 (AAC) 治疗？
7.5.31 ANGAAC年龄停止 他们在几岁时停止 AAC 治疗？
7.5.32 ANGAACFreq电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.33 ANGAAACFreqOthCurrent 请注明
7.5.34 ANGAAC频率结束 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.35 ANGAACFreqOthEnded 请注明
7.5.36 ANGAACDurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.37 安加克已结束 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.38 ANG电流OT 您的孩子/成人目前是否正在参加职业治疗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.39 ANG开始停止OT 您的孩子/成人是否开始和停止了职业治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.40 ANG开始停止OTDes 请描述
7.5.41 ANGOTageStart 他们几岁开始职业治疗？
7.5.42 ANGOTageStop 他们在几岁时停止职业治疗？
7.5.43 ANGOT频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.44 ANGOTFreqOthCurrent 请注明
7.5.45 ANGOT频率结束 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.46 ANGOTFreqOthEnded 请注明
7.5.47 ANGOTDurEnd 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.48 ANGOTDurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.49 ANG当前物理治疗师 您的孩子/成人目前是否正在参加物理治疗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.50 ANG开始停止Physio 您的孩子/成人是否开始和停止物理治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.51 ANGStartStopPhysioDes 请描述
7.5.52 ANG生理年龄开始 他们几岁开始物理治疗？
7.5.53 ANGPhysioAgeStop 他们在几岁时停止物理治疗？
7.5.54 ANG生理频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.55 ANGPhysioFreqOthCurrent 请注明
7.5.56 ANGPhysioFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.57 ANGPhysioFreqOthEnded 请注明
7.5.58 ANGPhysioDurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.59 ANGPhysioDurEnded 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.60 ANGCurrent马术疗法 您的孩子/成人目前正在参加马术治疗吗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.61 ANGStartStop河马 您的孩子/成人是否开始和停止了马术疗法？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.62 ANG开始停止河马Des 请描述
7.5.63 ANG臀部疗法AgeStart 他们从几岁开始进行海马疗法？
7.5.64 ANG马术疗法AgeStop 他们在几岁时停止了马术治疗？
7.5.65 ANGHippotherapy频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.66 ANGHippotherapy频率其他电流 请注明
7.5.67 ANGHippotherapy频率结束 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.68 ANGHippotherapyFreqOthEnded 请注明
7.5.69 ANG马术疗法DurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.70 ANGHippotherapyDurEnd 结束 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.71 ANGCurrent水力水产 您的孩子/成人目前正在参加水疗/水疗吗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.72 ANG 启停水电 您的孩子/成人是否开始和停止了水疗/水疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.73 ANG开始停止HydroDes 请描述
7.5.74 ANGHydroAquaticAgeStart 他们几岁开始水疗/水疗？
7.5.75 ANGHydroAquaticAgeStop 他们在几岁时停止水疗/水疗？
7.5.76 ANGHydroAquaticFreqCurrent 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.77 ANGHydroAquaticFreqOthCurrent 请注明
7.5.78 ANGHydroAquaticFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.79 ANGHydroAquaticFreqOthEnded 请注明
7.5.80 ANGHydroAquaticDurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.81 ANGHydroAquatic杜恩德 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.82 ANG当前音乐剧 您的孩子/成人目前正在参加音乐治疗吗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.83 ANGStartStop音乐 您的孩子/成人是否开始和停止了音乐治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.84 ANG开始停止MusDes 请描述
7.5.85 ANG音乐剧时代开始 他们几岁开始音乐治疗？
7.5.86 ANG音乐剧AgeStop 他们在几岁时停止了音乐治疗？
7.5.87 ANG音乐频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.88 ANG音乐FreqOthCurrent 请注明
7.5.89 ANGMusicalFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.90 ANGMusicalFreqOthEnded 请注明
7.5.91 ANG音乐剧DurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.92 ANG音乐剧结束了 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.93 ANG当前艺术 您的孩子/成人目前正在参加艺术治疗吗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.94 ANG开始停止艺术 您的孩子/成人是否开始和停止了艺术治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.95 ANGStartStop艺术设计 请描述
7.5.96 ANG艺术时代开始 他们几岁开始艺术治疗？
7.5.97 ANG艺术时代站 他们在几岁停止艺术治疗？
7.5.98 ANG艺术频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.99 ANGArtFreqOthCurrent 请注明
7.5.100 ANGArtFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.101 ANGArtFreqOthEnded 艺术频率OthEnded 请注明
7.5.102 当代艺术 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.103 ANGArt结束 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.104 ANG当前宠物 您的孩子/成人目前正在参加宠物治疗吗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.105 ANGStartStop宠物 您的孩子/成人是否开始和停止了宠物治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.106 ANGStartStop宠物德斯 请描述
7.5.107 ANG宠物年龄开始 他们几岁开始宠物治疗？
7.5.108 ANG宠物年龄停止 他们在几岁时停止了宠物治疗？
7.5.109 ANGPetFreqCurrent 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.110 ANGPetFreqOthCurrent 请注明
7.5.111 ANGPetFreq结束 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.112 ANGPetFreqOthEnded 请注明
7.5.113 ANGPetDurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.114 ANG宠物杜恩结束 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.115 ANGCurrent行为 您的孩子/成人目前是否正在参加行为治疗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.116 ANGStartStop行为 您的孩子/成人是否开始和停止了行为治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.117 ANG开始停止BehDes 请描述
7.5.118 ANG行为年龄开始 他们从几岁开始进行行为治疗？
7.5.119 ANG行为年龄停止 他们在几岁时停止行为治疗？
7.5.120 ANG行为频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.121 ANG行为频率Oth电流 请注明
7.5.122 ANGBehaviouralFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.123 ANGBehaviouralFreqOthEnded 请注明
7.5.124 ANG行为持续时间 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.125 ANG行为持续期 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.126 ANGCurrent自适应运动 您的孩子/成人目前是否参加适应性运动？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.127 ANG启停运动 您的孩子/成人是否开始和停止适应性运动？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.128 ANG开始停止体育设计 请描述
7.5.129 ANG自适应运动时代开始 他们从几岁开始进行适应性运动？
7.5.130 ANGAdaptiveSportAgeStop 他们在几岁时停止适应性运动？
7.5.131 ANG自适应运动频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.132 ANG自适应运动频率其他电流 请注明
7.5.133 ANG自适应运动频率结束 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.134 ANGAdaptiveSportFreqOthEnded 请注明
7.5.135 ANG 自适应运动 DurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.136 ANGAdaptiveSportDurEnded 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.137 ANG当前播放 您的孩子/成人目前正在参加游戏治疗吗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.138 ANG开始停止播放 您的孩子/成人是否开始和停止了游戏治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.139 ANG开始停止播放Des 请描述
7.5.140 ANGPlay年龄开始 他们几岁开始玩游戏？
7.5.141 ANGPlayAgeStop 他们在几岁时停止游戏治疗？
7.5.142 ANGPlayFreqCurrent 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.143 ANGPlayFreqOthCurrent 请注明
7.5.144 ANGPlayFreq结束 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.145 ANGPlayFreqOthEnded 请注明
7.5.146 ANGPlayDurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.147 ANGPlay结束 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.148 ANG电流Chiro 您的孩子/成人目前是否正在参加脊椎按摩治疗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.149 ANGStartStop 奇罗 您的孩子/成人是否开始和停止脊椎按摩治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.150 ANG开始停止ChiroDes 请描述
7.5.151 ANGChiro年龄开始 他们几岁开始脊椎按摩治疗？
7.5.152 ANGChiro年龄停止 他们在几岁时停止脊椎按摩治疗？
7.5.153 ANGChiro频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.154 ANGChiro频率Oth电流 请注明
7.5.155 ANGChiro频率结束 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.156 ANGChiroFreqOthEnded 请注明
7.5.157 ANGChiroDurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.158 ANGChiro结束了 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.159 ANG当前饮食 您的孩子/成人目前是否正在参与饮食治疗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.160 ANG开始停止饮食 您的孩子/成人是否开始和停止饮食治疗？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.161 ANG开始停止饮食Des 请描述
7.5.162 ANG饮食年龄开始 他们从几岁开始接受饮食治疗？
7.5.163 ANG饮食抗衰老 他们在几岁时停止饮食治疗？
7.5.164 ANG饮食频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.165 ANG饮食频率其他当前 请注明
7.5.166 ANGDietFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.167 ANG饮食频率其他结束 请注明
7.5.168 ANG饮食杜尔电流 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.169 ANGDietDurEnd 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.170 ANG电流按摩 您的孩子/成人目前正在参加按摩疗法吗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.171 ANG按摩年龄开始 他们从几岁开始按摩疗法？
7.5.172 ANG开始停止按摩 您的孩子/成人是否开始和停止了按摩疗法？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.173 ANG开始停止MasDes 请描述
7.5.174 ANGMassage停止 他们在几岁时停止按摩疗法？
7.5.175 ANG按摩频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.176 ANGMassageFreqOthCurrent 按摩 请注明
7.5.177 ANGMassageFreqEnd 结束 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.178 ANGMassageFreqOthEnded 请注明
7.5.179 ANG按摩DurCurrent 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.180 ANGMassage结束 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.181 ANGCurrent其他 您的孩子/成人目前是否正在参加其他治疗？ 1 – 是； 2 - 没有
7.5.182 ANG其他年龄开始 他们在几岁开始其他疗法？
7.5.183 ANGStartStop其他 您的孩子/成人是否开始和停止了其他疗法？ 1 – 是； 2 – 否
7.5.184 ANG开始停止其他指定 请描述
7.5.185 安其他年龄停止 他们在几岁时停止了其他疗法？
7.5.186 ANG其他频率电流 他们多久参加一次这项服务？ 如上
7.5.187 ANGoOtherFreqOthCurrent 请注明
7.5.188 ANGOtherFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 如上
7.5.189 ANG其他频率其他结束 请注明
7.5.190 ANG其他当前 一个典型的会话多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.191 ANG其他已结束 一个典型的会议多长时间？ （以分钟为单位）例如 60 分钟
7.5.3 ANG治疗AGE 开始服务时个人的年龄（岁）是多少？ （年）
7.5.4 ANGTherapyAGE月 月龄（如适用）（月）
7.5.5 ANG治疗频率 个人参加这项服务的频率如何？ （例如每周一次）
7.5.6 ANG治疗期间 一个典型的会话多长时间？ （例如一小时）
7.5.7 ANGMedInt其他 评论
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行为，睡眠
模块8
模块 8 – 睡眠
一般睡眠问题睡眠障碍量表和8.1天睡眠日记。 8.1.1 一般睡眠 (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL) 无代码问题回答 2a ANGBEHDEVGOODSLEEP1 在 10-8.1.2 的范围内，您如何评价您的孩子/成人的睡眠 2a ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS8.1.2 他们第一次睡一整夜是几岁？ 8.1.4b ANGSLEEPNIGHTUNKNOWN 或者，不知道 XNUMX ANGRegularSleepingPattern 是否（或确实）[...]
一般睡眠问题睡眠障碍量表和XNUMX天睡眠日记。
8.1 一般睡眠（ANGBEHDEVSLEEPGENERAL）
没有 代码 问题 响应
8.1.1a ANGBEHDEV 好眠2 在 1-10 的范围内，您如何评价您的孩子/成人的睡眠
8.1.2a ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS2 他们在几岁时第一次入睡？
8.1.2b 已知的安眠夜 或者，不知道
8.1.4 ANG常规睡眠模式 您的孩子/成人是否（或曾经）有规律的睡眠模式？ 1 – 是的，一直都是； 2 – 是的，大多数时候； 3 – 是的，有时； 4 – 是，很少； 5 – 不，从不； 6 - 未知
8.1.5 ANG常规睡眠模式OTH 请描述
8.1.6 ANGBEHDEVTroubleSleep 他们独自入睡有困难吗？ 1 – 是的，一直都是； 2 – 是的，大多数时候； 3 – 是的，有时； 4 – 是，很少； 5 – 不，从不； 6 - 未知
8.1.7 觉醒之夜 他们会在夜间醒来吗？ 1 – 是的，可以独立入睡； 2 – 是的，需要帮助重新安置； 3 – 是的，保持清醒和不安； 4 – 否； 5 - 未知
8.1.8 早起 他们起得早吗？ 1 – 是的，一直都是； 2 – 是的，大多数时候； 3 – 是的，有时； 4 – 是，很少； 5 – 不，从不； 6 - 未知
8.1.9 ANGBEHDEV父母需要 他们睡觉时是否需要父母/看护人在场？ 1 – 是的，一直都是； 2 – 是的，大多数时候； 3 – 是的，有时； 4 – 是，很少； 5 – 不，从不； 6 - 未知
8.1.10 安醒之夜2 他们是否经历过夜间醒来（在夜间醒来）？ 1 – 是的，一直都是； 2 – 是的，大多数时候； 3 – 是的，有时； 4 – 是，很少； 5 – 不，从不； 6 - 未知
8.1.11 安可睡 个人是否需要成年人共同睡觉才能入睡？ 1 – 是的，一直都是； 2 – 是的，大多数时候； 3 – 是的，有时； 4 – 是，很少； 5 – 不，从不； 6 - 未知
8.1.12 昂莫德 你有没有改装过的或特殊需要的床睡觉？ 1 – 是，目前有； 2 – 是的，以前有过； 3 - 没有
8.2. 睡眠日记 (ANGBEHDEVSLEEPDIARY) 重复 7 次
没有 代码 问题 响应
8.2.1 安贝哈德夫睡眠日 一周中的天 1 - 星期一； 2 – 星期二； 3 – 星期三； 4 – 星期四; 5 - 星期五; 6 – 星期六； 7 - 周日
8.2.2a ANGBEHDEVBEDTIME2 睡觉的时间
8.2.2 ANGBEHDEVBED 时间 睡觉的时间
8.2.3a ANGBEHDEVSLEEPTIME2 是时候睡觉了
8.2.3 ANGBEHDEV睡眠时间 是时候睡觉了
8.2.4 ANGBEHDEVTIMEWOKE 他们醒来的次数
8.2.5 最长的开发时间 夜间清醒的最长时间（以分钟为单位），例如 10 分钟
8.2.6a ANGBEHDEV唤醒时间2 醒来的时间
8.2.6 ANGBEHDEVAKETIME 醒来的时间
8.2.7 安贝德夫纳普诺 白天小睡数
8.2.8 昂贝德夫纳普杜尔 白天小睡的持续时间（分钟）
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睡觉
模块9
模块 9 – 儿童睡眠障碍量表
儿童睡眠障碍量表 (SDSC) 是一个 27 项清单，采用 5 点李克特式量表评分。 该仪器的目的是对儿童的睡眠障碍进行分类。 儿童睡眠障碍量表 (ANGSleepDisturbance) 无代码问题回答 9.1.1 ANGSleepDisturbance1 您的孩子每晚睡多少小时？ 1 - 9-11 […]
儿童睡眠障碍量表 (SDSC) 是一个 27 项清单，采用 5 点李克特式量表评分。 该仪器的目的是对儿童的睡眠障碍进行分类。
儿童睡眠障碍量表（ANGSleepDisturbance）
没有 代码 问题 响应
9.1.1 ANG睡眠障碍1 您的孩子每晚睡几个小时？ 1 – 9-11 小时； 2 – 8-9 小时； 3 – 7-8 小时； 4 – 5-7 小时； 5 – 少于 5 小时
9.1.2 ANG睡眠障碍2 您的孩子通常在睡觉后多久才能入睡？ 1 – 少于 15 分钟 2 – 15-30 分钟 3 – 30-45 分钟 4 – 45-60 分钟 5 – 超过 60 分钟
9.1.3 ANG睡眠障碍3 你的孩子不喜欢睡觉 1 – 从不 2 – 偶尔 3 – 有时 4 – 经常 5 – 总是 6 – 不知道
9.1.4 ANG睡眠障碍4 您的孩子晚上难以入睡 如上
9.1.5 ANG睡眠障碍5 您的孩子在入睡时感到焦虑或害怕 如上
9.1.6 ANG睡眠障碍6 您的孩子在入睡时会惊吓或抽动身体的某些部位 如上
9.1.7 ANG睡眠障碍7 您的孩子在入睡时表现出重复的动作，例如摇晃或头部撞击 如上
9.1.8 ANG睡眠障碍8 您的孩子在入睡时会做很奇怪的梦 如上
9.1.9 ANG睡眠障碍9 您的孩子在入睡时大量出汗 如上
9.1.10 ANG睡眠障碍10 您的孩子每晚醒来两次以上 如上
9.1.11 ANG睡眠障碍11 半夜醒来后，您的孩子又难以入睡 如上
9.1.12 ANG睡眠障碍12 您的孩子在睡觉时双腿抽搐或抽搐，或经常在夜间改变姿势或将被子踢下床 如上
9.1.13 ANG睡眠障碍13 您的孩子夜间呼吸困难 如上
9.1.14 ANG睡眠障碍14 您的孩子在睡眠中喘不过气或无法呼吸 如上
9.1.15 ANG睡眠障碍15 你的孩子打鼾 如上
9.1.16 ANG睡眠障碍16 你的孩子在夜间出汗很多 如上
9.1.17 ANG睡眠障碍17 你见过你的孩子梦游 如上
9.1.18 ANG睡眠障碍18 你见过你的孩子在他/她的睡眠中说话 如上
9.1.19 ANG睡眠障碍19 你的孩子在睡觉时磨牙 如上
9.1.20 ANG睡眠障碍20 您的孩子有时会从睡梦中惊醒，尖叫或困惑，以至于您似乎无法与他/她沟通，但第二天早上对这些事件没有记忆 如上
9.1.21 ANG睡眠障碍21 你的孩子做了噩梦，他/她第二天不记得了 如上
9.1.22 ANG睡眠障碍22 你的孩子早上很难醒来 如上
9.1.23 ANG睡眠障碍23 您的孩子早上醒来感到疲倦 如上
9.1.24 ANG睡眠障碍24 您的孩子早上醒来时有时会感到无法动弹 如上
9.1.25 ANG睡眠障碍25 你的孩子白天很累 如上
9.1.26 ANG睡眠障碍26 你的孩子在不寻常的情况下突然睡着了 如上
9.1.27 ANG睡眠障碍27 启动和维持睡眠障碍 项目总和 1,2,3,4,5,10,11 计算
9.1.28 ANG睡眠障碍28 睡眠呼吸障碍 项目总和 13,14,15 计算
9.1.29 ANG睡眠障碍29 唤醒障碍 项目总和 17,20,21 计算
9.1.30 ANG睡眠障碍30 睡眠-觉醒过渡障碍 项目总和 6,7,8,12,18,19 计算
9.1.31 ANG睡眠障碍31 嗜睡障碍 项目总和 22,23,24,25,26 计算
9.1.32 ANG睡眠障碍32 睡眠多汗症 项目总和 9,16 计算
9.1.33 ANG睡眠障碍33 总分 因素分总和 计算
 
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癫痫/癫痫
模块10
模块 10a：癫痫发作活动的变化
在观察到更改时会对此模块进行更新，但也会在 6 个月的更新中提示。 无代码问题 回答 10a.1 6MoSeizAge 当前年龄 A.2.3 6MoSeizType 他们经历过什么类型的癫痫发作？（勾选所有适用项） 1 – 失神发作（“小发作”），2 - 肌阵挛发作，3 – 失张力发作（ “掉落攻击”），[…]

在观察到更改时会对此模块进行更新，但也会在 6 个月的更新中提示。

没有 代码 问题 响应
10a.1 6MoSeizAge 现年
A.2.3 6MoSeiz型 他们经历过什么类型的癫痫发作？（勾选所有适用项） 1 - 失神发作（“小发作”），
2 - 肌阵挛发作，
3 - 失张力发作（“跌落攻击”），
4 - 强直、阵挛和强直-阵挛（以前称为 Grand Mal）癫痫发作
5 - 未知/不知道类型
A.2.4 6MoSeiz状态 目前的扣押状态如何？ 1 – 无药物控制；
2 – 药物控制；
3 – 主要受控，偶尔突破；
4 – 控制饮食；
5 – 药物无法控制；
6 – 药物无法控制；
7 - 未知
A.2.5 6MoSeizBreak 您认为突破性癫痫发作的根源是什么？ 检查所有适用 1 - 没有发烧的疾病/感染；
2 - 发烧的疾病/感染；
3 - 联合用药/药物相互作用；
4 - 疲倦/疲劳；
5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋；
6 - 天气炎热、过热或脱水；
7 – 荷尔蒙;
8 – 其他；
9 - 未知
A.2.6 6MoSeizFreqA 癫痫发作的频率如何？ 1- 每日；
2- 每周；
3– 每月一次；
4 – 每年一次；
5 – 很少（每年少于一次）
A.2.7 6MoSeizFreqB 在这个时间范围内，他们通常有多少次癫痫发作？ 1 – 小于 5； 
2 - 5-10; 
3 – 10-20; 
4 – 20-50; 
5 – 超过 50
A.2.8 6MoSeiz触发器 什么事件（如果有的话）会触发他们的癫痫发作？ 1 - 没有发烧的疾病/感染；
2 - 发烧的疾病/感染；
3 - 联合用药/药物相互作用；
4 - 疲倦/疲劳；
5 - 情绪或过度刺激，例如压力、焦虑或兴奋；
6 - 天气炎热、过热或脱水；
7 – 荷尔蒙;
8 – 其他；
9 - 未知
A.2.9 6MoSeizTrigOth 请注明
A.2.10 6MoSeizMed 有没有给药？ 是的——请在药物和干预模块中报告，
不-
A.2.11 6MoSeiz医院 需要住院吗？ 是的——请在病史和住院模块中报告，
不-
A.2.12 6MoSeizMedOn 在这个阶段是否开具了正在进行的药物？ 是的——请在药物和干预模块中报告，
不-
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诊所/诊断测试、癫痫/癫痫发作、喂养/进食、住院、疾病、药物治疗
模块10
模块 10b：新的住院或外科手术
如果有新的住院或手术，将根据需要更新此模块。 4.4 住院/手术详情 (ANGHospitalVisit1) 无代码问题响应 4.4.3a ANGAgeHospitalVisit1a 儿童/成人入院年龄 4.4.5 ANGHospitalVisit1Reason 住院原因（范围/ DefaultWidget；ANGHospReason）1 – 癫痫发作； 2 – 喂养问题； 3 – 手术； 4 – 感染； 5 – 其他 4.4.6 […]
如果有新的住院或手术，将根据需要更新此模块。
4.4 住院/手术详情 (ANGHospitalVisit1)
没有 代码 问题 响应
4.4.3a ANGAge医院就诊1a 儿童/成人入场年龄
4.4.5 ANG医院就诊1原因 住院原因（范围/ DefaultWidget；ANGHospReason） 1 – 癫痫发作； 2 – 喂养问题； 3 – 手术； 4 – 感染； 5 - 其他
4.4.6 ANGHosp手术1 如果手术，是什么原因？ （例如矫正对齐（脚趾行走，脊柱侧弯），斜视
4.4.7 ANGHosp其他1 如果是其他，原因是什么？
4.4.8 ANG 医院就诊 1 天住院 住院天数
4.4.10 ANG 医院就诊 1 护理水平 2 护理水平 1 – 低（医疗病房）； 2 – 中（高度依赖单元）； 3 – 高（重症监护）； 4 – 急诊科
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药物治疗
模块10
模块 10c：新药或改变剂量
在进行更改时会更新此模块，但也会在 6 个月的更新中提示。 7.2 药物/干预开始/改变 (ANGMedIntCurrent2) 无代码问题响应 7.2.1 ANGMedIntWhat2 请告诉我们您的孩子/成人已经开始或改变剂量的药物是什么？ 1 – 卡马西平 (Tegretol)2 – 氯巴占 (Frisium, Onfi)3 – 氯硝西泮 (Rivotril)4 […]

在进行更改时会更新此模块，但也会在 6 个月的更新中提示。

7.2 药物/干预开始/改变 (ANGMedIntCurrent2)
没有代码问题响应
7.2.1ANGMedIntWhat2请告诉我们您的孩子/成人已经开始服用或改变剂量的药物？

1 – 卡马西平（Tegretol）
2 – Clobazam（弗里西姆，Onfi）
3 – 氯硝西泮（Rivotril）
4 - 乙琥胺（Zarontin）
5 – 叶酸（叶酸）
6 – 拉莫三嗪（拉莫三嗪、拉莫三嗪）
7 – 左乙拉西坦（Keppra）
8 - 奥卡西平（Trileptal）
9 - 苯巴比妥白杨（Dilantin）
10 – 丙戊酸钠（Epilim）
11 – 托吡酯（Topamax）
12 - 阿立哌唑（Abilify）
13 - 哌醋甲酯（利他林）
14 - 利培酮（利培酮）
15– Efalex（Efamol）
16 - 月见草油（Efamol）
17 - 阿米替林（Endep）
18 - 地西泮（安定）
19–褪黑激素（Circadin）
20 - 咪达唑仑（精通）
21 - 硝西泮（摩加顿）
22 - 苯巴比妥（苯巴比妥）
23 - 异丙嗪（非那根）
24 – 酒石酸曲美拉嗪（Vallergan forte）
25 - 乳果糖（Actilax，杜洛糖）
26 - 奥美拉唑（洛赛克、Acimax、Maxor）
27 - 昂丹司琼（Zofran）
28 - 聚乙二醇（Osmolax）
29 - 益生菌（Cytopro）
30 - 洋车前子（Metamucil）
31 - 巴氯芬（Lioresal，加布洛芬）
32 - 苯扎托品（苯扎托品）
33 - 钙（钙酸盐）
34 - 塞来普兰（西酞普兰）
35 - 头孢氨苄（Keflex）
36 - 可乐定（二甲双胍）
37 - 赛庚啶（Periactin）
38 - 氟替卡松（Flixotide）
39 - Hexamine hipp (hiprex)
40 - 米诺环素（Akamin，米诺霉素）
41 - 莫米松（Nasonex）
42 - 孟鲁司特（Singulair）
43 - Netformin（二甲双胍）
44 - 奥昔布宁（Ditropan）
45 - 泮托拉唑（Somac）
46 - Miralax /聚乙二醇
47 - 乳果糖
48 - Dulcolax/比沙可啶
49 – Benefiber/Metamucil 或其他纤维泻药
50 - 大麻或大麻素
51 - 生酮饮食
52 - LGIT饮食
53 – 其他饮食（请注明）
54 - 迷走神经刺激（VNS）

7.2.2ANGMedIntNameOTH如果上面没有列出药物，请说明 
7.2.3ANGMedInt原因使用这种药物/干预措施的原因是什么？ 检查所有适用1 – 抗癫痫药；
2 – 行为；
3 – 睡眠；
4 – 胃肠道；
5 – 免费；
6 – 饮食；
7 – 迷走神经刺激；
8 - 其他
7.2.3aANGMedIntReasonOth其他原因 
7.2.4aANGMedIntAgeStarted2开始用药/干预时您的孩子/成人几岁？ 
7.2.7aAngMedIntOften2这种药物多久给药一次？1 - 一天一次；
2 - 一天两次；
每天3-3次；
每天4-4次；
每天5-5次；
每天6-6次；
7 - 根据需要；
8 - 其他
7.2.7aiANG剂量相同每次给药的剂量相同吗？是/否
7.2.6aANG剂量2剂量（以数字表示） 请以数字表示剂量单位（例如 100、2.5） 
7.2.6bANG剂量单位剂量单位。 请注明剂量单位

1 - 克 (g);
2 – 毫克 (mg);
3 - 微克 (mcg);
4 - 克每毫升 (g/ml)；
5 - 毫克每毫升 (mg/ml)；
6 - 每毫升微克 (mcg/ml);
7 - 毫升 (ml);
8 - 其他

7.2.6cANG 剂量单位其他请说明 如果其他，请说明 
7.2.7bAngMedIntOftenT1服药时间 1 请说明给予该药物/干预的时间 
7.2.6aANGDose2T1时间 1 剂量（以数字形式） 请以数字形式表示剂量单位（例如 100、2.5） 
7.2.6bANG剂量单位T1时间 1 个剂量单位。 请注明剂量单位1 - 克 (g); 
2 – 毫克 (mg); 
3 - 微克 (mcg); 
4 - 克每毫升 (g/ml)； 
5 - 毫克每毫升 (mg/ml)； 
6 - 每毫升微克 (mcg/ml); 
7 - 毫升 (ml); 
8 - 其他
7.2.6cANG 剂量单位 OthT1请说明 如果其他，请说明 
7.2.7cAngMedIntOftenT2服药时间 2 请说明给予该药物/干预的时间 
7.2.6aANGDose2T2时间 2 剂量（以数字形式） 请以数字形式表示剂量单位（例如 100、2.5） 
7.2.6bANG剂量单位T2时间 2 个剂量单位。 请注明剂量单位1 - 克 (g); 
2 – 毫克 (mg); 
3 - 微克 (mcg); 
4 - 克每毫升 (g/ml)； 
5 - 毫克每毫升 (mg/ml)； 
6 - 每毫升微克 (mcg/ml); 
7 - 毫升 (ml); 
8 - 其他
7.2.6cANG 剂量单位 OthT2请说明 如果其他，请说明 
7.2.7dAngMedIntOftenT3服药时间 3 请说明给予该药物/干预的时间 
7.2.6aANGDose2T3时间 3 剂量（以数字形式） 请以数字形式表示剂量单位（例如 100、2.5） 
7.2.6bANG剂量单位T3时间 3 个剂量单位。 请注明剂量单位1 - 克 (g); 
2 – 毫克 (mg); 
3 - 微克 (mcg); 
4 - 克每毫升 (g/ml)； 
5 - 毫克每毫升 (mg/ml)； 
6 - 每毫升微克 (mcg/ml); 
7 - 毫升 (ml); 
8 - 其他
7.2.6cANG 剂量单位 OthT3请说明 如果其他，请说明 
7.2.7eAngMedIntOftenT4服药时间 4 请说明给予该药物/干预的时间 
7.2.6aANGDose2T4时间 4 剂量（以数字形式） 请以数字形式表示剂量单位（例如 100、2.5） 
7.2.6bANG剂量单位T4时间 4 个剂量单位。 请注明剂量单位1 - 克 (g); 
2 – 毫克 (mg); 
3 - 微克 (mcg); 
4 - 克每毫升 (g/ml)； 
5 - 毫克每毫升 (mg/ml)； 
6 - 每毫升微克 (mcg/ml); 
7 - 毫升 (ml); 
8 - 其他
7.2.6cANG 剂量单位 OthT4请说明 如果其他，请说明 
7.2.7fAngMedIntOftenT5服药时间 5 请说明给予该药物/干预的时间 
7.2.6aANGDose2T5时间 5 剂量（以数字形式） 请以数字形式表示剂量单位（例如 100、2.5） 
7.2.6bANG剂量单位T5时间 5 个剂量单位。 请注明剂量单位1 - 克 (g); 
2 – 毫克 (mg); 
3 - 微克 (mcg); 
4 - 克每毫升 (g/ml)； 
5 - 毫克每毫升 (mg/ml)； 
6 - 每毫升微克 (mcg/ml); 
7 - 毫升 (ml); 
8 - 其他
7.2.6cANG 剂量单位 OthT5请说明 如果其他，请说明 
7.2.7gAngMedIntOftenT6服药时间 6 请说明给予该药物/干预的时间 
7.2.6aANGDose2T6时间 6 剂量（以数字形式） 请以数字形式表示剂量单位（例如 100、2.5） 
7.2.6bANG剂量单位T6时间 6 个剂量单位。 请注明剂量单位1 - 克 (g); 
2 – 毫克 (mg); 
3 - 微克 (mcg); 
4 - 克每毫升 (g/ml)； 
5 - 毫克每毫升 (mg/ml)； 
6 - 每毫升微克 (mcg/ml); 
7 - 毫升 (ml); 
8 - 其他
7.2.6cANG 剂量单位 OthT6请说明 如果其他，请说明 
7.2.7hAngMedIntOftenToth用药时间 其他 请说明给予该药物/干预的时间 
7.2.6aANG剂量2TOth其他时间剂量（以数字表示） 请以数字表示剂量单位（例如 100、2.5） 
7.2.6bANG 剂量单位 TOth其他时间剂量单位。 请注明剂量单位1 - 克 (g); 
2 – 毫克 (mg); 
3 - 微克 (mcg); 
4 - 克每毫升 (g/ml)； 
5 - 毫克每毫升 (mg/ml)； 
6 - 每毫升微克 (mcg/ml); 
7 - 毫升 (ml); 
8 - 其他
7.2.6cANG剂量单位第Oth请说明 如果其他，请说明 
7.2.9ANGMedInt其他评论 
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药物治疗
模块10
模块 10d：停药
在进行更改时会更新此模块，但也会在 6 个月的更新中提示。 7.3 药物/干预停止 (ANGMedIntCeased2) 无代码问题响应 7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 您的孩子/成人停止了哪些药物？ 见 7.2.1 7.3.2 ANGMEDIntNameOTH 如果上面没有列出药物，请说明字符串/文本区域 7.3.3 ANGMEDIntReasonPast 什么是 […]

在进行更改时会更新此模块，但也会在 6 个月的更新中提示。

7.3 药物/干预停止 (ANGMedIntCeased2)
没有 代码 问题 响应
7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 您的孩子/成人停用了哪些药物？ 请参阅7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH 如果上面没有列出药物，请说明 字符串/文本区域
7.3.3 ANGMEDInt原因过去 使用这种药物/干预措施的原因是什么？ （检查所有适用） 1 – 抗癫痫药；
2 – 行为；
3 – 睡眠；
4 – 胃肠道；
5 – 免费；
6 – 饮食；
7 – 迷走神经刺激；
8 - 其他
7.3.3a ANGMEDIInReasonPastOth 其他原因
7.3.4 ANGMedIntReasonStop 停止这种药物/干预的原因是什么？ （检查所有适用） 1 – 癫痫发作加重/恶化；
2 – 无法忍受的副作用（请描述）；
3 – 癫痫控制不足；
4 - 转移到新的药物;
5 – 不再需要；
5 – 其他（请描述）
7.3.4a ANGMedIntReasonStopOth 请描述
7.3.5a ANGMedIntAgeStopped2 停止用药/干预时他们几岁？
7.3.7 ANGMedInt其他 评论

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疗法/疗法
模块10
模块 10e：新的治疗服务或改变频率或持续时间
在进行更改时会更新此模块，但也会在 6 个月的更新中提示。 新疗法 (ANGTherapyNewMultisection) 无代码 问题响应 ANGTherapy2Start 请告诉我们您的孩子/成人改变或开始了哪些治疗服务？ 1 – 物理治疗/运动； 2 – 言语和语言治疗； 3 – 增强和 […]

在进行更改时会更新此模块，但也会在 6 个月的更新中提示。

新疗法（ANGTherapyNewMultisection）
没有代码问题响应
 ANG治疗2开始请告诉我们您的孩子/成人改变或开始了哪些治疗服务？1 – 物理治疗/运动；
2 – 言语和语言治疗；
3 - 增强和替代沟通（AAC）；
4 – 职业治疗；
5 – 物理治疗；
6 - 海马疗法；
7 – 水疗/水疗；
8 – 音乐疗法；
9 – 艺术疗法；
10 – 宠物疗法；
11 – 行为疗法；
12 - 适应性运动；
13 – 游戏疗法；
14 – 脊椎按摩疗法；
15 - 饮食/饮食；
16 – 按摩；
17 - 其他
 ANG疗法OTH如果服务未在上面列出，请说明 
 ANG疗法AGEMulti他们从几岁开始接受这种治疗？ 
 ANG物理频率电流他们多久参加一次这项服务？1 – 每日；
每周2-3-5次；
3 - 每周两次；
4 - 每周一次；
5 - 每月两次（每两周一次）；
6 - 每月一次；
7 - 每2-3个月一次（每年4-6次）；
8 - 每4-6个月一次（每年2-3次）；
9 - 一年一次；
10 - 一年少于一次或一次休会；
11 - 其他
 ANG物理频率Oth电流请注明 
 ANG物理持续电流一个典型的会话多长时间？ （以分钟计） 
 ANGMedInt其他评论 
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疗法/疗法
模块10
模块 10f：停止治疗服务
在进行更改时会更新此模块，但也会在 6 个月的更新中提示。 治疗停止 (ANGTherapyStopMultisection) 无代码 问题响应 ANGTherapy2Stop 请告诉我们您的孩子/成人停止了哪些治疗服务？ 1 – 物理治疗/运动； 2 – 言语和语言治疗； 3 – 增强和替代沟通（AAC）； […]

在进行更改时会更新此模块，但也会在 6 个月的更新中提示。

治疗停止（ANGTherapyStopMultisection）
没有 代码 问题 响应
ANGTherapy2停止 请告诉我们您的孩子/成人停止了哪些治疗服务？ 1 – 物理治疗/运动；
2 – 言语和语言治疗；
3 - 增强和替代沟通（AAC）；
4 – 职业治疗；
5 – 物理治疗；
6 - 海马疗法；
7 – 水疗/水疗；
8 – 音乐疗法；
9 – 艺术疗法；
10 – 宠物疗法；
11 – 行为疗法；
12 - 适应性运动；
13 – 游戏疗法；
14 – 脊椎按摩疗法；
15 - 饮食/饮食；
16 – 按摩；
17 - 其他
ANG疗法OTH 如果服务未在上面列出，请说明
ANG新疗法AgeStop 他们在几岁时停止治疗？
ANGPhysicalFreqEnd 他们参加这项服务的频率如何？ 1 – 每日；
每周2-3-5次；
3 - 每周两次；
4 - 每周一次；
5 - 每月两次（每两周一次）；
6 - 每月一次；
7 - 每2-3个月一次（每年4-6次）；
8 - 每4-6个月一次（每年2-3次）；
9 - 一年一次；
10 - 一年少于一次或一次休会；
 11 - 其他 
ANGPhysicalFreqOthEnded 请注明
ANGPhysicalDurEnded 一个典型的会议多长时间？ （以分钟计）
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临床试验/研究
模块10
模块 10g：临床试验
该模块在进入患者登记处时完成并根据需要进行更新。 收集有关参与者可能参与的临床试验和/或诊所的信息。 研究参与 (ANGAdditionalInformation2) 无代码问题响应 11.2.1 ANGOtherStudyWhatNEW 研究/试验名称 2 – 2018 年以后的自然历史研究 3 – Metfolin 试验（膳食补充剂为了 […]
该模块在进入患者登记处并根据需要更新时完成。 收集有关参与者可能参与的临床试验和/或诊所的信息。
研究参与（ANGAdditionalInformation2）
没有 代码 问题 响应
11.2.1 ANOtherStudyWhatNEW 研究/试验名称 2 - 2018 年以后的自然历史研究 3 - Metfolin 试验（用于治疗 Angelman 综合征的膳食补充剂） 4 - 左旋多巴试验 5 - Minocycline 试验（用于治疗 Angelman 综合征的米诺环素） - 佛罗里达州坦帕市南佛罗里达大学（Ed Weeber ); 6 - 米诺环素试验（评估米诺环素在 Angelman 综合征 A-MANECE 中的功效和安全性的研究）——西班牙 Puerta de Hierro 大学医院（Belen Ruiz-Antorán）； 7 - 奥维德审判； 8 - MRI 试验 - 德克萨斯州休斯顿贝勒医学院 (Sarika Peters)； 9 - Ovid STARS 试验（对患有 Angelman 综合征的成人和青少年的研究）； 10 - 在北卡罗来纳州教堂山的 UNC 进行 MRI 试验（Heather Hazlett）； 11 - 步态试验 - 佛罗里达州坦帕市南佛罗里达大学 (Joe Grieco)； 12 - Lena 设备试验 - 佛罗里达州坦帕市南佛罗里达大学 (Ruth Bahr)； 13 - 睡眠试验（堪萨斯州）； 14 – 复旦大学天使综合征脑网络研究（王毅博士）； 15 – 破坏性营养爱好者/酮试验； 16 – GeneTX KIK-AS 试验； 17 – Roche & Genetech FREESIAS 终点研究； 18 – 罗氏 Tangelo 临床试验； 19 - 其他
11.2.2 ANGOtherStudy其他2 研究/试验名称
11.2.3 ANGO其他研究部分 您还在参加其他研究/试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.4 米诺环素试验A 你还在参加米诺环素试验（米诺环素治疗天使综合征）吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.5 米诺环素试验B 您还在参加米诺环素试验（评估米诺环素在 Angelman 综合征 A-MANECE 中的疗效和安全性的研究）吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.6 核磁共振试验A 你还在参加贝勒医学院的核磁共振试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.7 核磁共振试验B 你还在参加 UNC 的 MRI 试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.8 步态试验 你还在参加南佛罗里达大学的步态试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.9 莉娜审判 你还在参加南佛罗里达大学的 Lena 设备试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.10 睡眠试验 你还在参加堪萨斯州的睡眠试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.11 迪斯坚果YN 您是否还在参加 Disruptive Nutrition FANS/酮试验？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.12 基因TXYN 您还在参加 GeneTX KIK-AS 试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.13 小苍兰 您还在参与 Roche & Genetech FREESIAS 端点研究吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.14 橘子 您还在参加 Roche Tangelo 临床试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.15 脑力试验 你还在参加复旦大学Angelman综合征脑网络研究吗（王毅博士） 1 – 是； 2 – 否
11.2.17 自然历史站点新 哪个 2018 年当前的自然历史研究网站？ 1 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院； 2 - 波士顿儿童医院； 3 - 其他
11.2.18 自然历史站点NewOth 如有其他，请说明
11.2.19 自然组氨酸 你还在参加自然历史研究吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.20 叶酸甜菜碱网站 哪个叶酸/甜菜碱试验站点？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （Art Beaudet，然后是 Carlos Bacino）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Wen-Hann Tan）； 4 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）；
11.2.21 叶酸甜菜碱YN 你还在参加叶酸/甜菜碱试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.22 Metafolin网站 哪个 Metafolin 试验（治疗天使综合征的膳食补充剂）站点？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （卡洛斯·巴奇诺）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Wen-Hann Tan）； 4 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）；
11.2.23 麦达福林YN 您还在参加 Metafolin 试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.24 左旋多巴 哪个左旋多巴试验站点？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （卡洛斯·巴奇诺）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Wen-Hann Tan）； 4 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）； 5 - 加州大学旧金山分校 (Anne Slavotinek)； 6 - 俄亥俄州辛辛那提儿童医院（Logan Wink）； 7 - 田纳西州纳什维尔范德比尔特儿童医院（Greg Barnes，然后是 Cary Fu）；
11.2.25 左旋多巴 您还在参加左旋多巴试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.26 Ovid 试用网站 哪个 Ovid 试用网站？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （卡洛斯·巴奇诺）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Wen-Hann Tan）； 4 - 马萨诸塞州波士顿马萨诸塞州总医院（Ron Thibert）； 5 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）； 6 - 俄亥俄州辛辛那提儿童医院（Logan Wink）； 7 - 田纳西州纳什维尔范德比尔特儿童医院（凯文哈斯）；
11.2.27 奥维德审判 您还在参加 Ovid 试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.28 OvidSTARS网站 哪个 Ovid STARS 试验（针对患有 Angelman 综合征的成人和青少年的研究）站点？ 亚利桑那 加利福尼亚 佛罗里达 乔治亚 1 - 亚利桑那州 2 - 加利福尼亚州 3 - 佛罗里达州 4 - 乔治亚州 5 - 伊利诺伊州 6 - 马萨诸塞州 7 - 俄亥俄州 8 - 宾夕法尼亚州 9 - 南卡罗来纳州 10 - 田纳西州 11 - 以色列
11.2.29 OvidSTARS试用YN 您还在参加 Ovid STARS 试用吗？ 1 – 是； 2 – 否
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诊所/诊断测试
模块10
模块 10h：诊所访问
该模块在进入患者登记处时完成并根据需要进行更新。 收集有关参与者参加的诊所的信息。 无代码问题响应 11.3.1 ClinicSite 诊所所在区域 1 – 美国； 2 – 北美其他地区； 3 - 南美洲； 4 – 欧洲； 5 – 亚洲； 6 – […]
该模块在进入患者登记处时完成并根据需要进行更新。 收集有关参与者参加的诊所的信息。
没有 代码 问题 响应
11.3.1 诊所网站 诊所所在地区 1 - 美利坚合众国； 2 - 北美其他地区； 3 - 南美洲； 4 – 欧洲； 5 – 亚洲； 6 - 非洲； 7 - 大洋洲
11.3.2 美国诊所网站 美国有哪些诊所？ 1 - 西雅图儿童医院（美国华盛顿州西雅图）； 2 - 加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院（美国加利福尼亚州旧金山）； 3 - UCLA CART 自闭症研究和治疗中心（美国加利福尼亚州洛杉矶）； 4 - 圣地亚哥拉迪儿童医院（美国加利福尼亚州圣地亚哥）； 5 - 山间小学儿童医疗中心（美国犹他州盐湖城）； 6 - 科罗拉多儿童医院（美国科罗拉多州奥罗拉）； 7 - 德克萨斯儿童医院（美国德克萨斯州休斯顿）； 8 - 梅奥诊所（美国明尼苏达州罗切斯特）； 9 - 明尼苏达癫痫组（美国明尼苏达州圣保罗）； 10 - 拉什大学医学中心（美国伊利诺伊州芝加哥）； 11 - 芝加哥 Lurie 儿童医院（美国伊利诺伊州芝加哥）； 12 - Monroe Carell Jr. 儿童医院（美国田纳西州纳什维尔）； 13 - Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute（美国宾夕法尼亚州刘易斯堡）； 14 - 纽约大学朗格尼医学中心（纽约，美国纽约）； 15 - 纽约威尔康奈尔医学院（美国纽约州纽约市）； 16 - 马萨诸塞州综合医院（美国马萨诸塞州波士顿）； 17 - 北卡罗来纳州发展障碍研究所（美国北卡罗来纳州卡伯勒）； 18 - 迈阿密儿童医院（美国佛罗里达州迈阿密）； 19 - 其他
11.3.3 WhatOtherClinic美国 名称和位置
11.3.23 诊所站点北美 北美其他国家有哪些诊所？ 1 - 安大略省东部儿童医院（加拿大奥托瓦）； 2 - 卑诗省儿童医院； 3 其他
11.3.24 什么其他诊所北美 名称和位置
11.3.28 诊所网站南美洲 南美洲有哪些诊所？ 1 - 巴西天使诊所； 2 - 阿根廷天使综合征诊所； 3 - 其他
11.3.29 什么其他诊所南美洲 名称和位置
11.3.33 诊所网站欧洲 欧洲有哪些诊所？ 1 - 荷兰鹿特丹 Erasmus Angelman 综合征中心； 2 - 英国曼彻斯特圣玛丽医院； 3 - 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院，Sheba Tel Hashomer（以色列特拉维夫）； 4 - 其他
11.3.34 什么其他诊所欧洲 名称和位置
11.3.38 亚洲诊所 亚洲有哪些诊所？ 1 - 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院，Sheba Tel Hashomer（以色列特拉维夫）； 2 - 其他
11.3.39 什么其他亚洲诊所 名称和位置
11.3.41 诊所网站非洲 非洲有哪些诊所？ 1 - 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院，Sheba Tel Hashomer（以色列特拉维夫）； 2 - 其他
11.3.42 什么其他诊所非洲 名称和位置
11.3.45 诊所网站大洋洲 大洋洲有哪些诊所？ 1 - 墨尔本皇家儿童医院诊所； 2 - 新南威尔士州科加拉圣乔治医院发展评估服务； 3 - 其他
11.3.46 WhatOtherClinic大洋洲 名称和位置
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诊所/诊断测试，癫痫/癫痫发作，疾病
模块10
模块 10i：病理学和诊断
该模块在进入患者登记处并根据需要更新时完成。 收集脑电图、血液、MRI、脑脊液、微生物组和其他诊断的数据和结果。 10.1 病理学和诊断 (ANGPathology) 无代码问题响应 10.1.1 ANGTestType 测试类型 1 – EEG 2 – 血液测试 3 – MRI 4 – 脑脊髓液 […]
该模块在进入患者登记处时完成并根据需要进行更新。 收集脑电图、血液、MRI、脑脊液、微生物组和其他诊断的数据和结果。
10.1 病理学和诊断学（ANGPathology）
没有 代码 问题 响应
10.1.1 ANG测试类型 测试类型 1 – EEG 2 – 血液测试 3 – MRI 4 – 脑脊髓液 5 – 微生物组测试 6 – 其他
10.1.2 ANG其他测试 请注明
10.1.3 ANG测试日期 考试日期
10.1.4 ANG调查 调查原因 1 – 疾病 2 – 疼痛 3 – AS 成人/儿童的异常或异常行为 4 – 常规 5 – 其他
10.1.5 ANG结果 成果 1 – 典型/正常 2 – 异常 3 – 未知
10.1.6 ANG评论 评论 参与者指定
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临床试验/研究
模块11
模块 11 – 临床试验和研究
参与者参与或曾经参与的临床试验和研究的详细信息，包括自然历史研究和天使诊所。 11.1 临床和研究 (ANGOtherStudy) 无代码问题回答 11.0.1 ANGOtherStudyYNU 您的孩子/成人是否参与过任何研究或临床试验？ 1 – 是； 2 – 否； […]
参与者参与或曾经参与的临床试验和研究的详细信息，包括自然历史研究和天使诊所。
11.1 临床和研究（ANGOtherStudy）
没有 代码 问题 响应
11.0.1 ANGotherStudy云南大学 您的孩子/成人是否参与过任何研究或临床试验？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
11.0.2 ANG Clinic云南大学 您的孩子/成人曾经参加过天使综合症诊所吗？ 1 – 是； 2 – 否； 3 - 未知
11.2 研究参与（ANGAdditionalInformation）
没有 代码 问题 响应
11.2.1 ANGO其他研究什么2 研究/试验名称 1 - 自然历史试验 2011-2014 2 - 自然历史研究 2018 年起 3 - Metfolin 试验（治疗天使综合征的膳食补充剂） 4 - 左旋多巴试验 5 - 米诺环素试验（米诺环素治疗天使综合征） - 南大学佛罗里达州坦帕市（Ed Weeber）； 6 - 米诺环素试验（评估米诺环素在 Angelman 综合征 A-MANECE 中的功效和安全性的研究）——西班牙 Puerta de Hierro 大学医院（Belen Ruiz-Antorán）； 7 - 奥维德审判； 8 - MRI 试验 - 德克萨斯州休斯顿贝勒医学院 (Sarika Peters)； 9 - Ovid STARS 试验（对患有 Angelman 综合征的成人和青少年的研究）； 10 - 在北卡罗来纳州教堂山的 UNC 进行 MRI 试验（Heather Hazlett）； 11 - 步态试验 - 佛罗里达州坦帕市南佛罗里达大学 (Joe Grieco)； 12 - Lena 设备试验 - 佛罗里达州坦帕市南佛罗里达大学 (Ruth Bahr)； 13 - 睡眠试验（堪萨斯州）； 14 – 复旦大学天使综合征脑网络研究（王毅博士）； 15 – 破坏性营养爱好者/酮试验； 16 – GeneTX KIK-AS 试验； 17 – Roche & Genetech FREESIAS 终点研究； 18 – 罗氏 Tangelo 临床试验； 19 - 其他
11.2.2 ANGOtherStudy其他2 研究/试验名称 文本
11.2.3 ANGO其他研究部分 您还在参加其他研究/试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.4 米诺环素试验A 你还在参加米诺环素试验（米诺环素治疗天使综合征）吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.5 米诺环素试验B 您还在参加米诺环素试验（评估米诺环素在 Angelman 综合征 A-MANECE 中的疗效和安全性的研究）吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.6 核磁共振试验A 你还在参加贝勒医学院的核磁共振试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.7 核磁共振试验B 你还在参加 UNC 的 MRI 试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.8 步态试验 你还在参加南佛罗里达大学的步态试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.9 莉娜审判 你还在参加南佛罗里达大学的 Lena 设备试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.10 睡眠试验 你还在参加堪萨斯州的睡眠试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.11 迪斯坚果YN 您是否还在参加 Disruptive Nutrition FANS/酮试验？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.12 基因TXYN 您还在参加 GeneTX KIK-AS 试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.13 小苍兰 您还在参与 Roche & Genetech FREESIAS 端点研究吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.14 橘子 您还在参加 Roche Tangelo 临床试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.15 脑力试验 你还在参加复旦大学Angelman综合征脑网络研究吗（王毅博士） 1 – 是； 2 – 否
11.2.16 自然历史站点 哪个 2011-2014 自然历史研究网站？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （卡洛斯·巴奇诺）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Virginia Kimonis，然后是 Wen-Hann Tan）； 4 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）； 5 - 加州大学旧金山分校 (Anne Slavotinek)； 6 - 俄亥俄州辛辛那提儿童医院（Logan Wink）； 7 - 田纳西州纳什维尔范德比尔特儿童医院（Greg Barnes，然后是 Cary Fu）；
11.2.17 自然历史站点新 哪个 2018 年当前的自然历史研究网站？ 1 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院； 2 - 波士顿儿童医院； 3 - 其他
11.2.18 自然历史站点NewOth 如有其他，请说明 文本
11.2.19 自然组氨酸 你还在参加自然历史研究吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.20 叶酸甜菜碱网站 哪个叶酸/甜菜碱试验站点？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （Art Beaudet，然后是 Carlos Bacino）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Wen-Hann Tan）； 4 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）；
11.2.21 叶酸甜菜碱YN 你还在参加叶酸/甜菜碱试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.22 Metafolin网站 哪个 Metafolin 试验（治疗天使综合征的膳食补充剂）站点？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （卡洛斯·巴奇诺）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Wen-Hann Tan）； 4 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）；
11.2.23 麦达福林YN 您还在参加 Metafolin 试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.24 左旋多巴 哪个左旋多巴试验站点？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （卡洛斯·巴奇诺）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Wen-Hann Tan）； 4 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）； 5 - 加州大学旧金山分校 (Anne Slavotinek)； 6 - 俄亥俄州辛辛那提儿童医院（Logan Wink）； 7 - 田纳西州纳什维尔范德比尔特儿童医院（Greg Barnes，然后是 Cary Fu）；
11.2.25 左旋多巴 您还在参加左旋多巴试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.26 Ovid 试用网站 哪个 Ovid 试用网站？ 1 - Baylor-Texas Children's，德克萨斯州休斯顿。 （卡洛斯·巴奇诺）； 2 - 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院（Lynne Bird）； 3 - 马萨诸塞州波士顿儿童医院（Wen-Hann Tan）； 4 - 马萨诸塞州波士顿马萨诸塞州总医院（Ron Thibert）； 5 - 格林伍德遗传学中心，格林伍德，南卡罗来纳（史蒂夫斯金纳）； 6 - 俄亥俄州辛辛那提儿童医院（Logan Wink）； 7 - 田纳西州纳什维尔范德比尔特儿童医院（凯文哈斯）；
11.2.27 奥维德审判 您还在参加 Ovid 试验吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.2.28 OvidSTARS网站 哪个 Ovid STARS 试验（针对患有 Angelman 综合征的成人和青少年的研究）站点？ 亚利桑那 加利福尼亚 佛罗里达 乔治亚 1 - 亚利桑那州 2 - 加利福尼亚州 3 - 佛罗里达州 4 - 乔治亚州 5 - 伊利诺伊州 6 - 马萨诸塞州 7 - 俄亥俄州 8 - 宾夕法尼亚州 9 - 南卡罗来纳州 10 - 田纳西州 11 - 以色列
11.2.29 OvidSTARS试用YN 您还在参加 Ovid STARS 试用吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3 门诊就诊（ANGClinic）
没有 代码 问题 响应
11.3.1 诊所网站 诊所所在地区 1 - 美利坚合众国； 2 - 北美其他地区； 3 - 南美洲； 4 – 欧洲； 5 – 亚洲； 6 - 非洲； 7 - 大洋洲
11.3.2 美国诊所网站 美国有哪些诊所？ 1 - 西雅图儿童医院（美国华盛顿州西雅图）； 2 - 加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院（美国加利福尼亚州旧金山）； 3 - UCLA CART 自闭症研究和治疗中心（美国加利福尼亚州洛杉矶）； 4 - 圣地亚哥拉迪儿童医院（美国加利福尼亚州圣地亚哥）； 5 - 山间小学儿童医疗中心（美国犹他州盐湖城）； 6 - 科罗拉多儿童医院（美国科罗拉多州奥罗拉）； 7 - 德克萨斯儿童医院（美国德克萨斯州休斯顿）； 8 - 梅奥诊所（美国明尼苏达州罗切斯特）； 9 - 明尼苏达癫痫组（美国明尼苏达州圣保罗）； 10 - 拉什大学医学中心（美国伊利诺伊州芝加哥）； 11 - 芝加哥 Lurie 儿童医院（美国伊利诺伊州芝加哥）； 12 - Monroe Carell Jr. 儿童医院（美国田纳西州纳什维尔）； 13 - Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute（美国宾夕法尼亚州刘易斯堡）； 14 - 纽约大学朗格尼医学中心（纽约，美国纽约）； 15 - 纽约威尔康奈尔医学院（美国纽约州纽约市）； 16 - 马萨诸塞州综合医院（美国马萨诸塞州波士顿）； 17 - 北卡罗来纳州发展障碍研究所（美国北卡罗来纳州卡伯勒）； 18 - 迈阿密儿童医院（美国佛罗里达州迈阿密）； 19 - 其他
11.3.3 WhatOtherClinic美国 名称和位置 文本
11.3.4 其他诊所美国 你还在去这家诊所吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.5 西雅图诊所 你还在西雅图儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.6 贝尼奥夫诊所 你还在加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.7 CARTC诊所 你还在参加 UCLA CART 自闭症研究和治疗中心吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.8 雷迪诊所 您还在圣地亚哥拉迪儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.9 山间诊所 你还在山间小学儿童医疗中心就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.10 科罗拉多诊所 你还在科罗拉多儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.11 德州诊所 你还在德克萨斯儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.12 梅奥诊所 你还在去梅奥诊所吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.13 明尼苏达诊所 你还在参加明尼苏达癫痫小组吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.14 拉什诊所 你还在参加拉什大学医学中心吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.15 卢瑞诊所 你还在芝加哥 Lurie 儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.16 梦露诊所 您还在 Monroe Carell Jr 儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.17 盖辛格诊所 你还在参加 Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute 吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.18 朗格诊所 你还在纽约大学朗格尼医疗中心就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.19 康奈尔诊所 你还在上纽约威尔康奈尔医学院吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.20 马萨诸塞州诊所 你还在麻省总医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.21 卡罗来纳诊所 您还在就读 UNC 卡罗来纳州发育障碍研究所吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.22 迈阿密诊所 你还在迈阿密儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.23 诊所站点北美 北美其他国家有哪些诊所？ 1 - 安大略省东部儿童医院（加拿大奥托瓦）； 2 - 卑诗省儿童医院； 3 其他
11.3.24 什么其他诊所北美 名称和位置 文本
11.3.25 其他诊所北美 你还在去这家诊所吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.26 安大略诊所 你还在东安大略儿童医院就诊吗（加拿大奥托瓦） 1 – 是； 2 – 否
11.3.27 英国哥伦比亚诊所 你还在BC儿童医院就诊吗 1 – 是； 2 – 否
11.3.28 诊所网站南美洲 南美洲有哪些诊所？ 1 - 巴西天使诊所； 2 - 阿根廷天使综合征诊所； 3 - 其他
11.3.29 什么其他诊所南美洲 名称和位置 文本
11.3.30 其他诊所南美洲 你还在去这家诊所吗？ 文本
11.3.31 巴西诊所 你还在巴西天使诊所就诊吗 1 – 是； 2 – 否
11.3.32 阿根廷诊所 你还在阿根廷天使综合症诊所就诊吗 1 – 是； 2 – 否
11.3.33 诊所网站欧洲 欧洲有哪些诊所？ 1 - 荷兰鹿特丹 Erasmus Angelman 综合征中心； 2 - 英国曼彻斯特圣玛丽医院； 3 - 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院，Sheba Tel Hashomer（以色列特拉维夫）； 4 - 其他
11.3.34 什么其他诊所欧洲 名称和位置 文本
11.3.35 其他诊所欧洲 你还在去这家诊所吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.36 伊拉斯谟诊所 你还在去荷兰鹿特丹的伊拉斯谟天使综合症中心就诊吗 1 – 是； 2 – 否
11.3.37 圣玛丽诊所 你还在英国曼彻斯特的圣玛丽医院就诊吗 1 – 是； 2 – 否
11.3.38 亚洲诊所 亚洲有哪些诊所？ 1 - 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院，Sheba Tel Hashomer（以色列特拉维夫）； 2 - 其他
11.3.39 什么其他亚洲诊所 名称和位置 名称和位置
11.3.40 其他诊所亚洲 你还在去这家诊所吗？ 你还在去这家诊所吗？
11.3.41 诊所网站非洲 非洲有哪些诊所？ 1 - 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院，Sheba Tel Hashomer（以色列特拉维夫）； 2 - 其他
11.3.42 什么其他诊所非洲 名称和位置 文本
11.3.43 其他诊所非洲 你还在去这家诊所吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.44 以色列诊所 您还在 Edmond and Lily Safra 儿童医院就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.45 诊所网站大洋洲 大洋洲有哪些诊所？ 1 - 墨尔本皇家儿童医院诊所； 2 - 新南威尔士州科加拉圣乔治医院发展评估服务； 3 - 其他
11.3.46 WhatOtherClinic大洋洲 名称和位置
11.3.47 其他诊所大洋洲 你还在去这家诊所吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.48 墨尔本诊所 你还在墨尔本皇家儿童医院诊所就诊吗？ 1 – 是； 2 – 否
11.3.49 Kogorah诊所 你还在参加圣乔治医院的发展评估服务吗？ 1 – 是； 2 – 否
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