该模块在进入患者登记处时完成,并每年再次收集与 Angelman 综合征相关的症状信息,如反流、便秘、斜视等。
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
医学新福尔 | 这是您第一次完成此模块吗? | 1 – 是的,第一次; 2 – 不,跟进 | |
B.1.1 | 12月医学病 | 在过去 12 个月中,您的孩子/成人的以下医疗状况是否有任何变化? | 1 – 胃肠道反流; 2 – 便秘; 3 – 进食时呕吐; 4 – 作呕; 5 – 肺炎; 6 – 咽喉炎; 7 – 脚趾行走; 8 – 紧跟绳; 9 – 脊柱侧弯; 10 – 牙齿问题; 11 - 肥胖; 12 – 管饲; 13 - 斜视; 14 – 皮质视觉障碍; 15 – 耳部感染(Otis media); 16 – 听觉处理障碍; 17 – 皮质肌阵挛(震颤); 18 – 确诊过敏; 19 – 不容忍; 20 – 其他 |
B.1.2 | 12MoAct食品 | 您的孩子/成人的以下方面是否有任何变化? |
3.1 胃肠道问题——您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况:(胃肠道问题)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
3.3.1a | ANG胃食管反流2 | 胃食管反流? | 1 – 无; 2 – 从未正式诊断,但符合病史; 3 – 是,已确诊 |
3.3.2 | ANG胃食管 | 他们胃食管反流的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.3.3a | ANG胃反流诊断2 | 他们诊断时的年龄是多少? | |
3.3.5 | ANG胃反流诊断严重 | 严重程度如何? | 1 – 轻度; 2 – 中等; 3 – 严重; 4 – 变化多样; 5 – 未知 |
3.3.6 | ANG胃反流诊断治疗 | 需要治疗吗? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
4.3.7 | ANG胃反流诊断外科 | 需要手术治疗吗? | 1 – 是; |
3.3.8a | ANG胃反流复发2 | 胃食管反流复发的年龄是多少? | |
3.3.10 | ANG胃反流已解决服务器 | 复发时严重程度如何? | 1 – 轻度; 2 – 中等; 3 – 严重; 4 – 变化多样; 5 – 未知 |
3.3.11 | ANG胃反流复发治疗 | 复发时需要治疗吗? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.3.12 | ANG胃反流复发手术 | 复发时需要手术治疗吗? (请在病史和住院模块中描述手术) | 1 – 是; |
3.3.13a | ANG胃反流已解决2 | 他们解决时的年龄是多少? | |
3.4.1 | ANGE便秘 | 便秘? | 1 – 一直是; 2 – 是的,大多数时候; 3 – 是的,有时; 4 – 是,很少; 5 – 不,从不; 6 – 未知 |
3.4.2 | ANGMed便秘状态 | 他们便秘的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.4.3 | ANG便秘服务器 | 发作期间的严重程度如何? | 1 – 轻度; 2 – 中等; 3 – 严重; 4 – 变化多样; 5 – 未知 |
3.4.4 | ANG便秘管理 | 如何控制便秘(或正常的肠道功能)? (检查所有适用) | 1 – 饮食; 2 – 药物; 3 – 其他 |
3.4.5 | ANG便秘Oth | 请明确说明。 | |
3.5.1 | ANG 进食时呕吐 | 喂食时呕吐(12 个月后)? | 1 – 是的,一直都是; 2 – 是的,大多数时候; 3 – 是的,有时; 4 – 是,很少; 5 – 不,从不; 6 – 未知 |
3.5.2 | ANGVomitingWithFeeds 状态 | 他们用饲料呕吐的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.5.3 | ANG 进食时呕吐 医疗行业 | 需要治疗吗? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.5.4 | ANGVomitingWithFeeds手术 | 需要手术治疗吗? | 1 – 是; |
3.6.1 | ANG作呕 | 作呕(12 个月后)? | 1 – 一直是; 2 – 是的,大多数时候; 3 – 是的,有时; 4 – 是,很少; 5 – 不,从不; 6 – 未知 |
3.6.2 | ANGGagging状态 | 他们堵嘴的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; |
3.6.3a | ANGGagging情况 | 请说明发生作呕时的情况 | 1 – 吃/喂/喝; 2 – 早上/睡后; 3 – 感官; 4 – 情绪状况; 5 – 疾病; 6 – 服用药物; 7 – 癫痫发作; 8 – 刷牙; 9 – 仅限婴儿期 10 – 其他 |
3.6.3 | ANG作呕是的 | 请注明 |
3.2 喉咙/呼吸问题——您的孩子/成人是否曾经历过以下任何一种情况:(喉咙呼吸问题)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
3.1.1 | ANG肺炎 | 肺炎? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.1.2 | ANGMed肺炎状态 | 他们肺炎的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.1.3 | ANG肺炎 | 和愿望有关吗? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.1.4 | ANG肺炎频率 | 请注明每年的集数 | 1 – 单集; 2 – 1-2 集; 3 – 3 集或更多集 |
3.1.5 | ANG肺炎重症 | 发作期间的严重程度如何? | 1 – 轻度; 2 – 中等; 3 – 严重; 4 – 变化多样; 5 – 未知 |
3.2.1 | ANG链球菌 | 咽喉炎? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.2.2 | ANGMedStrepThroat 状态 | 他们链球菌性喉炎的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.2.3 | ANG链球菌喉咙频率 | 请注明每年的集数 | 1 – 单集; 2 – 1-2 集; 3 – 3 集或更多集 |
3.2.4 | ANG链球菌喉咙服务器 | 发作期间的严重程度如何? | 1 – 轻度; 2 – 中等; 3 – 严重; 4 – 变化多样; 5 – 未知 |
3.3 肌肉骨骼问题——您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况:(肌肉骨骼问题)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
3.7.1 | 昂脚趾走路 | 踮脚走路? | 1 – 一直是; 2 – 是的,大多数时候; 3 – 是的,有时; 4 – 是,很少; 5 – 不,从不; 6 – 未知 |
3.7.2 | ANG脚趾走路状态 | 他们紧跟绳/脚趾行走的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.7.3 | ANG脚趾行走治疗 | 请说明使用的任何治疗方法 (勾选所有适用项。请在病史和住院模块中描述手术) | 1 – 踝足矫形器; 2 – 手术; 3 – 物理治疗;4 – 不治疗 |
3.7.1a | ANG紧跟绳 | 紧跟绳? | 1 – 一直是; 2 – 是的,大多数时候; 3 – 是的,有时; 4 – 是,很少; 5 – 不,从不; 6 – 未知 |
3.7.2a | ANG紧跟状态 | 他们紧跟绳的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.7.3a | ANG紧跟处理 | 请说明使用的任何治疗方法 (勾选所有适用项。请在病史和住院模块中描述手术) | 1 – 踝足矫形器 (AFO); 2 – 手术; 3 – 物理治疗; 4 – 不治疗 |
3.8.1 | 血管炎 | 个体是否(或是否)表现出脊柱侧弯(脊柱弯曲)? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.8.3 | ANG脊柱侧弯治疗使用 | 如果是脊柱侧弯,请说明使用的任何治疗方法(勾选所有适用项) | 1 – 观察; 2 – 背撑; 3 – 手术; 4 – 其他 |
3.8.4a | ANGAge脊柱侧弯诊断2 | 他们诊断时的年龄是多少? | |
3.8.6a | ANGAge支撑年2 | 开始支具时他们几岁? | |
3.9.1 | ANG牙科问题 | 患有 Angelman 综合症的人是否(或曾经)有任何牙齿问题? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.9.2 | ANGDentalProblems 状态 | 他们牙齿问题的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.9.3a | ANG牙科问题补牙 | 请注明馅料数量 | 1 – 无, 2 - 1-4, 3 - 5-9, 4 – 超过 10 |
3.4 营养和喂养——您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况:(NutritionFeeding)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
3.10.1a | ANG增持 | 超重? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.10.1 | 非政府组织 | 归类为肥胖? 有关肥胖的定义,请访问:https://www.who.int/dietphysicalactivity/children_what/en/ | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.10.2 | ANGO肥胖状况 | 他们的肥胖现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.10.3a | ANGObesityAge2 | 请注明发病年龄 | |
3.11.1 | ANG未能成功 | 12 个月大时拒绝进食/无法茁壮成长? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.11.2 | ANGFailuretoThrive 状态 | 他们未能茁壮成长的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.11.3a | ANGFailureToThriveOnset 年 2 | 他们在发展失败时的年龄是多少? | |
3.11.6a | ANG失败之年2 | 未能茁壮成长的持续时间是多少? | |
3.12.1 | ANG管饲 | 管饲(12 个月后)? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.12.2 | ANGTubeFed状态 | 他们管饲的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.12.3 | ANGTubeFedYesType | 请注明使用的类型 (检查所有适用) | 1 – NG管; |
3.12.4a | ANGTubeFedYear2 | 管饲的持续时间是多少? | |
3.12.7 | ANGTube是原因 | 请说明安置原因 (检查所有适用) | 1 – 婴儿无法口服喂养; |
3.12.8 | ANGTube如何 | 请说明他们是如何管饲的 (检查所有适用) | 1 – 药物; 2 – 使用推注饲料进行营养; 3 – 使用隔夜饲料进行营养 |
3.12.9 | ANGTube并发症 | 如果管饲有并发症,请描述 | |
3.10.5 | ANGObesity身高 | 您的孩子/成人目前的身高是多少米/米? (米/米 - 英制到公制转换器:https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm) | |
3.10.8 | ANGO肥胖体重 | 您的孩子/成人目前的体重是多少公斤? (kg – – 英制到公制转换器:https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm) | |
3.10.10 | ANGBMI度量 | 体重指数 | 计算 |
3.10.12 | 非政府组织肥胖活动 | 请描述他们的活动水平。 | 1 – 减少; 2 – 增加; 3 – 正常; 4 – 未知 |
3.10.13 | ANGO肥胖过度摄入 | 请描述他们的食物摄入量。 | 1 – 减少; 2 – 增加; 3 – 正常; 4 – 未知 |
3.10.14 | ANGO肥胖寻食 | 他们是否表现出寻求食物的行为? | 1 – 是的,一直都是; 2 – 是的,大多数时候; 3 – 是的,有时; 4 – 是,很少; 5 – 不,从不; 6 – 未知 |
3.5 感觉问题——您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况:(感觉问题)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
3.13.1 | ANG斜视 | 斜视? 斜视是一种视力状况,其中一个人在正常情况下无法同时对齐双眼。 一只或两只眼睛可能会向内、向外、向上或向下。 眼睛转动可能是持续的或间歇的。 | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.13.2 | ANG斜视状态 | 他们的斜视现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.13.3 | ANG斜视治疗 | 请说明使用的任何治疗方法 (勾选所有适用项。请在病史和住院模块中描述手术) | 1 – 眼镜; 2 – 修补; 3 – 手术; 4 不处理; 5 – 其他 |
3.13.5 | ANG斜视复发治疗 | 斜视复发是否得到治疗? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.13.6 | ANGMed皮质 | 皮质视觉障碍? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.13.7 | ANGMed皮质状态 | 他们的皮质视觉障碍的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.14.1 | 血管炎媒体 | 耳朵感染(中耳炎)? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.14.2 | 血管炎媒体状态 | 他们的中耳炎现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.14.3 | 中耳炎是 | 请注明每年的集数 | 1 – 单集; |
3.14.4 | AngMed听力 | 他们有没有做过听力测试? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.14.5 | ANG听力结果 | 结果是什么? | 1 – 典型/正常; 2 – 异常; 3 – 未知 |
3.6 神经问题——您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况:(ANGNeurological)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
3.15.1 | AngMed听觉 | 听觉处理障碍? (听觉处理障碍 (APD) 是一种影响大约 5% 学龄儿童的听力问题。患有这种疾病的儿童无法像其他孩子一样处理他们所听到的内容,因为他们的耳朵和大脑不能完全协调) | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.15.2 | ANGMed 听觉状态 | 他们的听觉处理障碍的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.15.3 | AngMed皮质肌阵挛 | 皮质肌阵挛(震颤)? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
3.15.4 | ANGMedCortical肌阵挛状态 | 他们的皮质肌阵挛的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.15.5a | ANGMedCorticalOnset2 年 | 他们在皮层肌阵挛发作时的年龄是多少? | |
3.15.8 | ANGMed皮质严重程度 | 严重程度如何? | 1 – 轻度; 2 – 中等; 3 – 严重; 4 – 变化多样; 5 – 未知 |
3.7 过敏和不耐受——您的孩子/成人是否经历过以下任何一种情况:(ANGIntolerances)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
4.1.1 | ANG过敏 | 确诊过敏? (当一个人的免疫系统对环境中对大多数人无害的物质产生反应时,就会发生过敏。这些物质被称为过敏原,存在于室内尘螨、宠物、花粉、昆虫、霉菌、食物和一些药物中。) | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
4.1.4 | ANGMedAllergie状态 | 他们的过敏现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
4.1.2 | ANG过敏类型 | 请注明过敏类型 | 1 – 乳制品; 2 – 面筋或小麦; 3 - 鸡蛋; 4 – 坚果; 5 - 糖; 6 – 其他食物; 7 – 环境触发因素; 8 – 季节性的; 9 – 药物; 10 – 昆虫叮咬或叮咬; 11 – 其他 |
4.1.3 | ANG过敏说明 | 请详细说明过敏情况 | |
4.2.1 | ANG不耐受 | 不宽容? (不耐受是不能吃食物或服用药物而没有副作用。与过敏不同,它不涉及免疫系统或引起严重的过敏反应,如过敏反应。) | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
4.2.3 | ANGMedIntolerance 状态 | 他们不容忍的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
4.2.2a | ANG不耐受型 | 请说明不耐受的类型 (检查所有适用) | 1 – 乳制品; 2 – 面筋或小麦; 3 - 鸡蛋; 4 – 坚果; 5 - 糖; 6 – 其他食物; 7 – 环境触发因素; 8 – 季节性的; 9 – 药物; 10 – 昆虫叮咬或叮咬; 11 – 其他 |
4.2.2 | ANGIntolerances详情 | 请说明不容忍的细节 |
3.8 其他医疗状况(ANGOther)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
3.16.1 | AngMedCondition是1 | 您的孩子/成人是否有任何其他未承保的医疗状况? | 1 – 是; 2 – 否 |
3.16.2 | AngMed条件1 | 如果是,条件是什么? | |
3.16.3 | ANGMed条件1状态 | 这种情况的现状如何? 请说明您的孩子/成人目前的这种医疗状况。 | 1 – 目前正在经历; 2 – 间歇性体验/偶发性; 3 – 已解决; 4 – 未知 |
3.16.4a | ANGMed 发病年份 1a | 发病年龄是多少? | |
3.16.7 | ANGMed严重程度1 | 如果适用,严重程度是多少? | 1 – 轻度; 2 – 中等; 3 – 严重; 4 – 变化多样; 5 – 未知 |
3.16.9 | ANGMedRecurFreq1 | 如果是偶发性或复发性,这种情况多久复发一次? | 1 – 单集; |
3.16.10 | ANGMed其他评论1 | 您对这种情况还有其他意见吗? |