参与者参与或曾经参与的临床试验和研究的详细信息,包括自然历史研究和天使诊所。
11.1 临床和研究(ANGOtherStudy)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
11.0.1 | ANGotherStudy云南大学 | 您的孩子/成人是否参与过任何研究或临床试验? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
11.0.2 | ANG Clinic云南大学 | 您的孩子/成人曾经参加过天使综合症诊所吗? | 1 – 是; 2 – 否; 3 – 未知 |
11.2 研究参与(ANGAdditionalInformation)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
11.2.1 | ANGO其他研究什么2 | 研究/试验名称 | 1 – 自然历史试验 2011-2014 2 – 2018 年以后的自然历史研究 3 – Metfolin 试验(治疗天使综合征的膳食补充剂) 4 – 左旋多巴试验 5 – 米诺环素试验(米诺环素治疗天使综合征)– 佛罗里达州坦帕市南佛罗里达大学(Ed Weeber); 6 – 米诺环素试验(评估米诺环素在 Angelman 综合征 A-MANECE 中的疗效和安全性的研究)——西班牙 Puerta de Hierro 大学医院(Belen Ruiz-Antorán); 7 – 奥维德审判; 8 – MRI 试验 – 德克萨斯州休斯顿贝勒医学院 (Sarika Peters); 9 – Ovid STARS 试验(对患有 Angelman 综合征的成人和青少年的研究); 10 – 北卡罗来纳州教堂山市北卡罗来纳大学的 MRI 试验(Heather Hazlett); 11 – 步态试验 – 佛罗里达州坦帕市南佛罗里达大学 (Joe Grieco); 12 – Lena 设备试验 – 佛罗里达州坦帕市南佛罗里达大学 (Ruth Bahr); 13 – 睡眠试验(堪萨斯州); 14 – 复旦大学天使综合征脑网络研究(王毅博士); 15 – 破坏性营养爱好者/酮试验; 16 – GeneTX KIK-AS 试验; 17 – Roche & Genetech FREESIAS 终点研究; 18 – 罗氏 Tangelo 临床试验; 19 – 其他 |
11.2.2 | ANGOtherStudy其他2 | 研究/试验名称 | 文本 |
11.2.3 | ANGO其他研究部分 | 您还在参加其他研究/试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.4 | 米诺环素试验A | 你还在参加米诺环素试验(米诺环素治疗天使综合征)吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.5 | 米诺环素试验B | 您还在参加米诺环素试验(评估米诺环素在 Angelman 综合征 A-MANECE 中的疗效和安全性的研究)吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.6 | 核磁共振试验A | 你还在参加贝勒医学院的核磁共振试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.7 | 核磁共振试验B | 你还在参加 UNC 的 MRI 试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.8 | 步态试验 | 你还在参加南佛罗里达大学的步态试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.9 | 莉娜审判 | 你还在参加南佛罗里达大学的 Lena 设备试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.10 | 睡眠试验 | 你还在参加堪萨斯州的睡眠试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.11 | 迪斯坚果YN | 您是否还在参加 Disruptive Nutrition FANS/酮试验? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.12 | 基因TXYN | 您还在参加 GeneTX KIK-AS 试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.13 | 小苍兰 | 您还在参与 Roche & Genetech FREESIAS 端点研究吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.14 | 橘子 | 您还在参加 Roche Tangelo 临床试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.15 | 脑力试验 | 你还在参加复旦大学Angelman综合征脑网络研究吗(王毅博士) | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.16 | 自然历史站点 | 哪个 2011-2014 自然历史研究网站? | 1 – Baylor-Texas Children's, 休斯顿, TX。 (卡洛斯·巴奇诺); 2 – 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院(Lynne Bird); 3 – 马萨诸塞州波士顿儿童医院(Virginia Kimonis,然后是 Wen-Hann Tan); 4 - 格林伍德遗传学中心,格林伍德,南卡罗来纳(史蒂夫斯金纳); 5 - 加州大学旧金山分校,旧金山(Anne Slavotinek); 6 – 俄亥俄州辛辛那提儿童医院(Logan Wink); 7 – 田纳西州纳什维尔范德比尔特儿童医院(格雷格·巴恩斯,然后是卡里·福); |
11.2.17 | 自然历史站点新 | 哪个 2018 年当前的自然历史研究网站? | 1 – 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院; 2 – 波士顿儿童医院; 3 – 其他 |
11.2.18 | 自然历史站点NewOth | 如有其他,请说明 | 文本 |
11.2.19 | 自然组氨酸 | 你还在参加自然历史研究吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.20 | 叶酸甜菜碱网站 | 哪个叶酸/甜菜碱试验站点? | 1 – Baylor-Texas Children's, 休斯顿, TX。 (Art Beaudet,然后是 Carlos Bacino); 2 – 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院(Lynne Bird); 3 – 马萨诸塞州波士顿儿童医院(Wen-Hann Tan); 4 - 格林伍德遗传学中心,格林伍德,南卡罗来纳(史蒂夫斯金纳); |
11.2.21 | 叶酸甜菜碱YN | 你还在参加叶酸/甜菜碱试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.22 | Metafolin网站 | 哪个 Metafolin 试验(治疗天使综合征的膳食补充剂)站点? | 1 – Baylor-Texas Children's, 休斯顿, TX。 (卡洛斯·巴奇诺); 2 – 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院(Lynne Bird); 3 – 马萨诸塞州波士顿儿童医院(Wen-Hann Tan); 4 - 格林伍德遗传学中心,格林伍德,南卡罗来纳(史蒂夫斯金纳); |
11.2.23 | 麦达福林YN | 您还在参加 Metafolin 试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.24 | 左旋多巴 | 哪个左旋多巴试验站点? | 1 – Baylor-Texas Children's, 休斯顿, TX。 (卡洛斯·巴奇诺); 2 – 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院(Lynne Bird); 3 – 马萨诸塞州波士顿儿童医院(Wen-Hann Tan); 4 - 格林伍德遗传学中心,格林伍德,南卡罗来纳(史蒂夫斯金纳); 5 - 加州大学旧金山分校,旧金山(Anne Slavotinek); 6 – 俄亥俄州辛辛那提儿童医院(Logan Wink); 7 – 田纳西州纳什维尔范德比尔特儿童医院(Greg Barnes,然后是 Cary Fu); |
11.2.25 | 左旋多巴 | 您还在参加左旋多巴试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.26 | Ovid 试用网站 | 哪个 Ovid 试用网站? | 1 – Baylor-Texas Children's, 休斯顿, TX。 (卡洛斯·巴奇诺); 2 – 加利福尼亚州圣地亚哥拉迪儿童医院(Lynne Bird); 3 – 马萨诸塞州波士顿儿童医院(Wen-Hann Tan); 4 – 马萨诸塞州总医院,马萨诸塞州波士顿(Ron Thibert); 5 - 格林伍德遗传学中心,格林伍德,南卡罗来纳(史蒂夫斯金纳); 6 – 俄亥俄州辛辛那提儿童医院(Logan Wink); 7 – 田纳西州纳什维尔范德比尔特儿童医院(凯文哈斯); |
11.2.27 | 奥维德审判 | 您还在参加 Ovid 试验吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.2.28 | OvidSTARS网站 | 哪个 Ovid STARS 试验(针对患有 Angelman 综合征的成人和青少年的研究)站点? 亚利桑那 加州 佛罗里达 格鲁吉亚 | 1 - 亚利桑那州 2 - 加利福尼亚 3 - 佛罗里达 4 - 格鲁吉亚 5 - 伊利诺伊州 6 - 马萨诸塞州 7 - 俄亥俄州 8 - 宾夕法尼亚 9 - 南卡罗来纳 10 - 田纳西州 11 – 以色列 |
11.2.29 | OvidSTARS试用YN | 您还在参加 Ovid STARS 试用吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3 门诊就诊(ANGClinic)
没有 | 代码 | 问题 | 响应 |
11.3.1 | 诊所网站 | 诊所所在地区 | 1 - 美利坚合众国; 2 – 北美其他地区; 3 - 南美洲; 4 – 欧洲; 5 – 亚洲; 6 - 非洲; 7 - 大洋洲 |
11.3.2 | 美国诊所网站 | 美国有哪些诊所? | 1 – 西雅图儿童医院(美国华盛顿州西雅图); 2 – 加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院(美国加利福尼亚州旧金山); 3 – UCLA CART 自闭症研究和治疗中心(美国加利福尼亚州洛杉矶); 4 – 圣地亚哥拉迪儿童医院(美国加利福尼亚州圣地亚哥); 5 – 山间小学儿童医疗中心(美国犹他州盐湖城); 6 – 科罗拉多儿童医院(美国科罗拉多州奥罗拉); 7 – 德克萨斯儿童医院(美国德克萨斯州休斯顿); 8 – 梅奥诊所(美国明尼苏达州罗切斯特); 9 – 明尼苏达癫痫组(美国明尼苏达州圣保罗); 10 – 拉什大学医学中心(美国伊利诺伊州芝加哥); 11 - 芝加哥 Lurie 儿童医院(美国伊利诺伊州芝加哥); 12 – Monroe Carell Jr. 儿童医院(美国田纳西州纳什维尔); 13 – Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute(美国宾夕法尼亚州刘易斯堡); 14 - 纽约大学朗格尼医学中心(纽约,美国纽约); 15 - 纽约威尔康奈尔医学院(纽约,美国纽约); 16 - 马萨诸塞州总医院(美国马萨诸塞州波士顿); 17 - 北卡罗来纳州发展障碍研究所(美国北卡罗来纳州卡伯勒); 18 - 迈阿密儿童医院(美国佛罗里达州迈阿密); 19 – 其他 |
11.3.3 | WhatOtherClinic美国 | 名称和位置 | 文本 |
11.3.4 | 其他诊所美国 | 你还在去这家诊所吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.5 | 西雅图诊所 | 你还在西雅图儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.6 | 贝尼奥夫诊所 | 你还在加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.7 | CARTC诊所 | 你还在参加 UCLA CART 自闭症研究和治疗中心吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.8 | 雷迪诊所 | 您还在圣地亚哥拉迪儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.9 | 山间诊所 | 你还在山间小学儿童医疗中心就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.10 | 科罗拉多诊所 | 你还在科罗拉多儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.11 | 德州诊所 | 你还在德克萨斯儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.12 | 梅奥诊所 | 你还在去梅奥诊所吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.13 | 明尼苏达诊所 | 你还在参加明尼苏达癫痫小组吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.14 | 拉什诊所 | 你还在参加拉什大学医学中心吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.15 | 卢瑞诊所 | 你还在芝加哥 Lurie 儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.16 | 梦露诊所 | 您还在 Monroe Carell Jr 儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.17 | 盖辛格诊所 | 你还在参加 Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute 吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.18 | 朗格诊所 | 你还在纽约大学朗格尼医疗中心就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.19 | 康奈尔诊所 | 你还在上纽约威尔康奈尔医学院吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.20 | 马萨诸塞州诊所 | 你还在麻省总医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.21 | 卡罗来纳诊所 | 您还在就读 UNC 卡罗来纳州发育障碍研究所吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.22 | 迈阿密诊所 | 你还在迈阿密儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.23 | 诊所站点北美 | 北美其他国家有哪些诊所? | 1 – 安大略省东部儿童医院(加拿大奥托瓦); 2 – 卑诗省儿童医院; 3 其他 |
11.3.24 | 什么其他诊所北美 | 名称和位置 | 文本 |
11.3.25 | 其他诊所北美 | 你还在去这家诊所吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.26 | 安大略诊所 | 你还在东安大略儿童医院就诊吗(加拿大奥托瓦) | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.27 | 英国哥伦比亚诊所 | 你还在BC儿童医院就诊吗 | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.28 | 诊所网站南美洲 | 南美洲有哪些诊所? | 1 – 巴西天使诊所; 2 – 阿根廷天使综合征诊所; 3 – 其他 |
11.3.29 | 什么其他诊所南美洲 | 名称和位置 | 文本 |
11.3.30 | 其他诊所南美洲 | 你还在去这家诊所吗? | 文本 |
11.3.31 | 巴西诊所 | 你还在巴西天使诊所就诊吗 | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.32 | 阿根廷诊所 | 你还在阿根廷天使综合症诊所就诊吗 | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.33 | 诊所网站欧洲 | 欧洲有哪些诊所? | 1 – 荷兰鹿特丹 Erasmus Angelman 综合征中心; 2 – 英国曼彻斯特圣玛丽医院; 3 – 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院,Sheba Tel Hashomer(以色列特拉维夫); 4 – 其他 |
11.3.34 | 什么其他诊所欧洲 | 名称和位置 | 文本 |
11.3.35 | 其他诊所欧洲 | 你还在去这家诊所吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.36 | 伊拉斯谟诊所 | 你还在去荷兰鹿特丹的伊拉斯谟天使综合症中心就诊吗 | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.37 | 圣玛丽诊所 | 你还在英国曼彻斯特的圣玛丽医院就诊吗 | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.38 | 亚洲诊所 | 亚洲有哪些诊所? | 1 – 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院,Sheba Tel Hashomer(以色列特拉维夫); 2 – 其他 |
11.3.39 | 什么其他亚洲诊所 | 名称和位置 | 名称和位置 |
11.3.40 | 其他诊所亚洲 | 你还在去这家诊所吗? | 你还在去这家诊所吗? |
11.3.41 | 诊所网站非洲 | 非洲有哪些诊所? | 1 – 埃德蒙和莉莉萨夫拉儿童医院,Sheba Tel Hashomer(以色列特拉维夫); 2 – 其他 |
11.3.42 | 什么其他诊所非洲 | 名称和位置 | 文本 |
11.3.43 | 其他诊所非洲 | 你还在去这家诊所吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.44 | 以色列诊所 | 您还在 Edmond and Lily Safra 儿童医院就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.45 | 诊所网站大洋洲 | 大洋洲有哪些诊所? | 1 – 墨尔本皇家儿童医院诊所; 2 – 新南威尔士州科加拉圣乔治医院发展评估服务; 3 – 其他 |
11.3.46 | WhatOtherClinic大洋洲 | 名称和位置 | |
11.3.47 | 其他诊所大洋洲 | 你还在去这家诊所吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.48 | 墨尔本诊所 | 你还在墨尔本皇家儿童医院诊所就诊吗? | 1 – 是; 2 – 否 |
11.3.49 | Kogorah诊所 | 你还在参加圣乔治医院的发展评估服务吗? | 1 – 是; 2 – 否 |