数据目标

全球 Angelman 综合征登记处的主要目标之一是让任何有兴趣进一步了解 Angelman 综合征的人都可以访问数据：无论是研究或护理管理，还是那些开发和测试治疗该疾病症状的疗法的人。

对我们来说重要的是，父母和看护人不会被重复数据输入所累。 因此，在可能的情况下，我们寻求与其他研究人员合作，匹配数据捕获点，并共享注册数据以填充新的研究，等待适当的伦理和监管批准。

该项目的最终受益者是被诊断出患有 Angelman 综合征的个人。