与其他数据集的链接减轻了护理人员的负担,并允许获得丰富、完整的数据。
唯一标识符允许研究人员共享特定于研究参与者的数据,而不会暴露个人身份信息,并在实验室和研究数据存储库中匹配参与者。 在参与者同意的情况下,也可以链接可识别数据。
如果您有一个项目打算收集有关 Angelman 综合征的数据,我们鼓励您与我们讨论收集的内容以及我们如何通过填充基础数据集来节省时间,或者如果您已经拥有我们喜欢的数据集与您讨论合作,为 Angelman 综合征患者实现最佳结果。
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