我们与知名组织和研究人员合作,他们的工作将使天使综合症患者受益。
这些合作有助于改善以下方面的获取:
我们欢迎研究人员和临床组织的合作。如果访问全球天使综合征登记处可以为您的工作提供信息并造福天使家庭,请联系我们。
我们鼓励受到 Angelman 综合症影响的家庭提供您的数据,以便您的经验可以为研究和治疗提供参考。
您的数据可能会以多种不同的方式使用,但始终是匿名的。这意味着我们可以从您的经验中学习,同时保护您的隐私。
您的数据可能被用于:
您的同意至关重要。这是您的信息,不是我们的。当您将数据输入注册表后,您将收到一个链接,要求您激活您的帐户并同意使用您的数据。
- 关键路径研究所 (CPath)是一家非盈利组织,与美国食品药品管理局(FDA)建立了独立的公私合作伙伴关系,后者负责批准美国的新药。这使它成为一个与资助机构有直接关系的、高度可信的组织。
全球天使综合征登记处目前正在向 CPath 的罕见疾病治疗加速器数据和分析平台 (RDCA-DAP®) 提供数据。
罕见病通常很难吸引研究资金,因为患病人数相对较少。CPath 结合多种罕见病的数据,以确定可能为新疗法提供参考的趋势。
将我们的去识别数据贡献给 RDCA-DAP® 有助于加速 AS 的研究和治疗开发。
链接这些信息有助于我们为 Angelman 综合征研究形成全面的数据格局。
加沙地带:
梯子:
GASR 和 LADDER 共同致力于更全面地了解 Angelman 综合征,支持学术研究人员、生物技术公司和临床医生开发新的治疗方法并改善患者护理。
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