可悲的是，我们不知道全世界到底有多少人未被诊断出来。
患有 AS 的儿童和成人通常运动和平衡能力受损，并有使人衰弱的癫痫发作。此外，还存在一系列其他症状和行为特征，具体情况可能有所不同。
我们的目标是集中信息并协助获取有关被诊断患有天使综合症的个人的大量全球数据。
我们的目标是让任何有兴趣进一步了解天使综合征的人都可以访问数据：无论是用于研究还是护理管理，以及为开发和测试治疗该疾病症状的疗法。
该项目的最终受益者是被诊断出患有 Angelman 综合征的个人。
在整个数据收集过程中，我们收集个人的新生儿、婴儿期和诊断历史、住院和手术程序、癫痫、药物、治疗、沟通、睡眠等数据。
为了对 Angelman 综合征有更深刻的了解，我们需要大量 Angelman 综合征患者的数据。AS 是一种多变的疾病，每个患者都是独一无二的。因此，每位家长和护理人员都可以提供有价值的信息。
为了收集这些信息，我们需要听取您的意见。 该项目是一项社区合作，用于改善所有已被诊断或尚未被诊断出患有 Angelman 综合征的人的生活。
通过数字基础设施加速精准治疗，以进行适应性试验和试验就绪队列研究
基于网络的、患者驱动的 Angelman 综合征注册表：全球 Angelman 综合征注册表
护理人员报告正式诊断 Angelman 综合征的途径：全球 Angelman 综合征登记处的遗传病因比较
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