Wizja
Wierzymy, że aby przyspieszyć uczenie się, dostarczyć informacji do badań i pomóc w projektowaniu badań klinicznych, potrzebny jest duży zbiór dostępnych danych na temat osób, u których zdiagnozowano zespół Angelmana.
Gromadzimy dane za pośrednictwem platformy internetowej, dzięki czemu rodzice i opiekunowie na całym świecie mogą brać udział w badaniach w zaciszu własnego domu. Uczestnicy otrzymają wsparcie i zasoby, gdy będą odpowiadać na serię pytań podzielonych na moduły dotyczące aspektów zespołu, takich jak objawy, kamienie milowe w rozwoju i leki. Zebrane dane zostaną wykorzystane do pogłębienia naszej wiedzy i opracowania metod leczenia zespołu Angelmana poprzez współpracę z innymi osobami o tej samej wizji.
Globalny Rejestr Zespołu Angelmana umożliwia gromadzenie danych i współpracę ze wszystkimi zainteresowanymi stronami bez powielania, dzięki czemu współpraca w celu zrozumienia i opracowania metod leczenia zespołu Angelmana jest szybsza i łatwiejsza.
Misja
Globalny Rejestr Zespołu Angelmana powstał w odpowiedzi na zapotrzebowanie na znaczący zbiór globalnych danych o osobach, u których zdiagnozowano zespół Angelmana. Rejestr jest wyjątkowy, ponieważ jest inicjowany przez opiekuna i nie wymaga od uczestnika uczęszczania do specjalistycznych klinik w celu wzięcia udziału w gromadzeniu danych, umożliwiając rodzinom dołączenie do niego z dowolnego miejsca na świecie. Naszą wizją jest udostępnienie naszych danych każdemu, kto jest zainteresowany dążeniem do pozytywnych rezultatów dla osób z zespołem Angelmana. Udostępnianie danych i współpraca z istniejącymi i nowymi bazami danych mają na celu wyeliminowanie obciążenia opiekunów związanego z ewentualnym zbędnym wprowadzaniem danych.