Warunki i prywatność

TWOJA PRYWATNOŚĆ

Globalny Rejestr Zespołów Angelmana przetwarza dane osobowe zgodnie z przepisami Wspólnoty Narodów oraz przepisami dotyczącymi ochrony prywatności stanu i terytorium, a także kieruje się Australijskimi Zasadami Prywatności.

Dane osobowe to informacje lub opinie, które identyfikują lub mogłyby w uzasadniony sposób zidentyfikować osobę fizyczną.

CEL

Celem niniejszej Polityki prywatności jest podsumowanie sposobu, w jaki Globalny Rejestr Zespołu Angelmana zarządza danymi osobowymi.

TŁA

Rejestr Angelmana to narzędzie pomagające lekarzom i badaczom dowiedzieć się więcej o osobach cierpiących na tę chorobę Zespół Angelmana (AS). Rejestr stworzy nowe możliwości uzyskania wglądu i zrozumienia AS, zapewniając ważne narzędzie zarówno ułatwiające badania, jak i umożliwiające sponsorom badań klinicznych szybką identyfikację odpowiednich pacjentów do każdego badania.

Rejestr to globalna inicjatywa, która będzie gromadzić dane na temat osób z ZA poprzez serię ankiet internetowych w celu stworzenia największego i najbardziej wszechstronnego, jak dotąd, globalnego zbioru informacji na temat zespołu Angelmana.

Globalny Rejestr Zespołów Angelmana gromadzi dane osobowe w celu wykonywania jednej lub większej liczby swoich funkcji lub działań, w tym:

ułatwianie połączeń między rodzinami Angelmanów a badaczami i klinicystami w społeczności Angelmanów.
zapewnienie międzynarodowego repozytorium wskaźników postępu klinicznego zespołu Angelmana, wykorzystania usług i leczenia;
zwiększenie zrozumienia zespołu Angelmana i poinformowanie o potrzebie ciągłego rozwoju zawodowego, edukacji i szkoleń dla klinicystów zaangażowanych w opiekę nad zespołem Angelmana.
aby umożliwić planowanie, politykę i rozwój usług.
promowanie wśród uczestników odpowiednich możliwości badawczych, do których mogą się kwalifikować.

ZBIERANIE DANYCH OSOBOWYCH

Globalny rejestr zespołu Angelmana gromadzi dane osobowe bezpośrednio od uczestników i pracowników służby zdrowia zaangażowanych w ich opiekę. Rodzaje danych osobowych gromadzonych przez Globalny Rejestr Zespołu Angelmana obejmują:

dane kontaktowe (na przykład imię i nazwisko, adres, informacje zawodowe, numery telefonów i adres e-mail)
informacje demograficzne (na przykład płeć i data urodzenia)
informacje kliniczne i rozwojowe (na przykład zdolności motoryczne, zachowanie, sen, stan zdrowia) oraz
informacje związane z aktywnością (obecność w Angelman lub innych klinikach, badania lekarskie i udział w jakichkolwiek badaniach).

Prowadząc swoje działania, Globalny Rejestr Zespołu Angelmana będzie gromadził informacje dotyczące zdrowia i inne wrażliwe informacje. Na przykład Globalny Rejestr Zespołu Angelmana gromadzi informacje o historii choroby uczestników i może również uzyskiwać dostęp do danych na ich temat z innych źródeł. We wszystkich przypadkach zezwolenie na gromadzenie informacji następuje za pisemną świadomą zgodą uczestników i/lub ich opiekunów.

PRAKTYKI DOTYCZĄCE DANYCH WRAŻLIWYCH

Globalny Rejestr Zespołów Angelmana gromadzi w pełni możliwe do zidentyfikowania dane osobowe za zgodą rodzica lub opiekuna, korzystając z portalu internetowego, do którego można uzyskać dostęp za pośrednictwem bezpiecznego logowania dwuskładnikowego chronionego hasłem. Osoby wprowadzające swoje dane mają pełną kontrolę nad tym, co są wprowadzane i mogą je w każdej chwili zaktualizować lub poddać procesowi usunięcia wpisów, jeśli zdecydują się na wycofanie się z rejestru. Osoba fizyczna będzie miała możliwość wyrażenia zgody na powiązanie swoich danych osobowych z danymi z innych projektów badawczych dotyczących zespołu Angelmana lub zbiorami danych klinicznych, pod warunkiem uzyskania odpowiedniej zgody regulacyjnej i etycznej.

Globalny Rejestr Zespołu Angelmana może również umożliwiać wyznaczonemu lekarzowi podanie w pełni umożliwiających identyfikację danych osobowych za zgodą rodzica/opiekuna za pośrednictwem portalu internetowego, do którego można uzyskać dostęp za pośrednictwem bezpiecznego logowania dwuskładnikowego chronionego hasłem. Osoby wprowadzające dane kliniczne zostaną nominowane przez rodzica/opiekuna i przejdą kompleksowe szkolenie.

W dowolnym momencie rodzice/opiekunowie mogą wycofać swoją zgodę na dalsze gromadzenie danych i uczestnictwo. Menedżer ds. operacji na danych wyznaczony przez Globalnego dyrektora ds. partnerstwa ds. syndromu Angelmana będzie pełnił funkcję depozytariusza danych i będzie przeprowadzał procesy zapewniania jakości zapisów w celu zidentyfikowania potencjalnych błędów lub brakujących danych.

Ujawnienie

Globalny Rejestr Zespołu Angelmana ujawnia dane osobowe wyłącznie w głównym celu, dla którego zostały zebrane, lub w celu drugorzędnym, jeśli jest to wymagane lub dozwolone przez prawo.

Na przykład Globalny Rejestr Zespołu Angelmana może ujawniać dane osobowe stronom trzecim, z którymi współpracuje, aby pomóc mu w wykonywaniu jego funkcji, najczęściej związanych z ulepszaniem usług klinicznych i do celów badawczych. W przypadku ujawnienia danych, celem Globalnego Rejestru Zespołu Angelmana jest włączenie przepisów ochronnych dotyczących postępowania z danymi osobowymi w umowach ze stronami trzecimi.

Podczas przeprowadzania ankiety w imieniu strony trzeciej Globalny Rejestr Zespołu Angelmana nie ujawnia danych osobowych tej stronie trzeciej.

Kiedy Globalna Komisja ds. zarządzania rejestrami zespołu Angelmana zatwierdzi przyszły projekt badawczy, dane osobowe kwalifikujących się uczestników nie zostaną ujawnione tej stronie trzeciej. Globalny Rejestr Zespołu Angelmana skontaktuje się z kwalifikującymi się uczestnikami w celu przekazania szczegółów potencjalnego badania, a następnie uczestnik skontaktuje się bezpośrednio ze stroną trzecią, aby wyrazić swoje zainteresowanie.

OŚWIADCZENIE O PRYWATNOŚCI STRONY INTERNETOWEJ

Twoja prywatność i poufność

Wszelkie informacje będziemy traktować poufnie i bezpiecznie przechowywać. Będziemy wykorzystywać i przechowywać informacje o Tobie zebrane w ramach tego projektu i za Twoją zgodą przechowywać je w Globalnym Rejestrze Zespołu Angelmana.

Globalny Rejestr Zespołu Angelmana to bezpieczna platforma umożliwiająca gromadzenie danych, które można również wykorzystać do udostępniania danych innym badaczom, zgodnie z zatwierdzeniem Komisji Zarządzającej Rejestrem Globalnego Zespołu Angelmana, w celu maksymalizacji korzyści płynących z projektu zgodnie z wytycznymi rządu australijskiego Polityka otwartego dostępu. Jeśli dostęp do Twoich danych uzyskają osoby trzecie, ich bank danych musi zapewniać ten sam poziom bezpieczeństwa danych oraz ochrony Twojej prywatności i poufności, jak w przypadku tego projektu.

Ani my, ani oni nie ujawnimy Twoich danych osobowych bez Twojej zgody, chyba że będzie to zgodne z prawem. Jeżeli przekazujemy Twoje dane zatwierdzonym współpracownikom, zrobimy to w formacie, w którym w normalnych okolicznościach nikt Cię nie będzie mógł zidentyfikować. Oznacza to, że w przypadku przechwycenia Twoje dane będą funkcjonalnie anonimowe. Dołączymy jednak do niego kod, dzięki któremu będziemy mogli powiązać go z Tobą. Pliki, które pozwalają nam złamać kod, są przechowywane w bezpiecznym i oddzielnym miejscu oraz chronione hasłem, więc jest bardzo mało prawdopodobne, że ktokolwiek będzie mógł uzyskać dostęp do Twoich informacji. Żadne dane osobowe o Tobie, takie jak Twoje imię i nazwisko oraz adres, nie zostaną udostępnione nikomu spoza Twojej witryny rekrutacyjnej, upoważnionemu członkowi zespołu badawczego lub opiekunowi banku danych i ich pracownikom.

Wszystkie informacje zebrane przez Twoje dziecko/dorosłą osobę będą przechowywane przez co najmniej 10 lat po zakończeniu badania. Możemy przechowywać informacje dłużej niż minimalny okres, jeśli okażą się przydatne do celów badawczych. Australijskie prawo dotyczące prywatności daje Ci prawo zażądać dostępu do zebranych i przechowywanych danych Twojego dziecka/osoby dorosłej. Prawo daje Ci również prawo do zażądania sprostowania wszelkich informacji o Twoim dziecku/dorosłym, z którymi się nie zgadzasz. Jeśli potrzebujesz pomocy w uzyskaniu dostępu do swoich informacji, skontaktuj się z zespołem, korzystając z danych znajdujących się na ostatniej stronie tego dokumentu. Za Twoją zgodą lekarz prowadzący Twoje dziecko/osobę dorosłą i/lub inny pracownik służby zdrowia zostaną powiadomieni o udziale Twojego dziecka/dorosłego w tym badaniu oraz o wszelkich klinicznie istotnych informacjach.

COOKIES

Rejestrowany jest zapis każdej wizyty na stronie internetowej Global Angelman Syndrome – jest to mały plik danych zwany plikiem cookie. Plik cookie nie identyfikuje poszczególnych osób, ale identyfikuje komputery. Ustawienia przeglądarki można dostosować tak, aby wyłączyć pliki cookie.

Poniższe informacje zawarte w plikach cookies są rejestrowane w celu zestawienia informacji statystycznych na temat korzystania ze strony internetowej Global Angelman Syndrome. Nie jest używany do żadnego innego celu.

Adres IP i/lub nazwa domeny
System operacyjny (rodzaj przeglądarki i platformy)
Data, godzina i długość wizyty na stronie internetowej Global Angelman Syndrome
Strony i zasoby, do których uzyskano dostęp, a także pobrane dokumenty.

DOSTĘP I KOREKTA

Globalny Rejestr Zespołu Angelmana podejmuje wszelkie uzasadnione kroki w celu zachowania dokładności przechowywanych danych osobowych. Osoby fizyczne zachęca się do skontaktowania się z menedżerem ds. operacji danych w Globalnym Rejestrze Zespołu Angelmana, jeśli przechowywane dane osobowe są nieprawidłowe.

Rodzice/opiekunowie w Globalnym Rejestrze Zespołu Angelmana mogą przeglądać i edytować podawane przez siebie informacje.

SKARGI I WĄTPLIWOŚCI

Wszelkie wątpliwości dotyczące postępowania z danymi osobowymi przez Globalny Rejestr Syndromu Angelmana należy kierować w pierwszej kolejności do administratora danych, dr Megan Tones, curator@angelmanregistry.info. Dr Tones może wymagać złożenia reklamacji w formie pisemnej. Po otrzymaniu przez Globalny Rejestr Zespołu Angelmana wszystkich istotnych informacji, dołoży on wszelkich starań, aby rozpatrzyć skargę tak szybko, jak będzie to praktycznie możliwe.

Dodatkowym źródłem informacji jest strona internetowa Biura Australijskiego Komisarza ds. Informacji (OAIC). www.oaic.gov.au. Jeżeli dana osoba nie jest usatysfakcjonowana sposobem, w jaki Globalny Rejestr Zespołu Angelmana rozwiązał jej skargę, może skontaktować się z OAIC.

OBOWIĄZKI

Wszyscy partnerzy Globalnego Zespołu Angelmana, personel projektu i powiązane podmioty będą przez cały czas przestrzegać Polityki prywatności Globalnego Zespołu Angelmana.

PRZEDSTAWICIEL UE

Anny Walsh, Irlandia

Skontaktuj się z Anna@cureangelman.org.au

POWIĄZANE DOKUMENTY

Ustawa o ochronie prywatności z 1988 r. (Cth) (Ustawa o prywatności)*

Australijskie zasady prywatności (Biuro Australijskiego Komisarza ds. Informacji 2014)

LITERATURA

Biuro australijskiego komisarza ds. informacji. (2014, 22). „Wytyczne dotyczące zasad prywatności (łącznie 7 r.).” Pobrano 2019 stycznia 2019 r. z https://www.oaic.gov.au/privacy/australian-privacy-principles-guidelines.

Data przeglądu 1 września 2024 r.