Cześć Fast@2x
Login

Moduły

Dane gromadzone są w formie modułowej, rozdzielonej tematycznie. W początkowej fazie wprowadzania danych (zwanej „wizytą wstępną”) zbierane są informacje dla całego zestawu modułów podstawowych. Moduły to zasadniczo „tematy”. Uczestnikowi przypomina się o konieczności aktualizowania danych co sześć miesięcy w celu uwzględnienia zmian w napadach, lekach, terapiach, patologii, frekwencji w klinice lub udziale w badaniach klinicznych. Informacje o chorobach i powikłaniach medycznych są zbierane co roku, a aktualizacje dotyczące zachowania i rozwoju, komunikacji i snu dokonywane są co roku, aż do osiągnięcia przez osobę wieku 10 lat, a następnie zbieranie danych powtarza się co dwa lata.
Moduły filtrujące
FILTRY
Zachowanie, rozwój, padaczka/ataki, karmienie/jedzenie, choroba, sen
Moduł 1
Moduł 1 – Historia noworodka i niemowlęctwa
Żywienie, zachowania, problemy zdrowotne i zachowania rozwojowe w okresie noworodkowym i niemowlęcym. 1.1 Czy dziecko mieszkało z Tobą w (ANGNewbornInfancyReside) Brak kodu Odpowiedź na pytanie 0.1.1 ResideNewborn Pierwsze 4 tygodnie życia? 1 – Tak;2 – Nie (Zakres/RadioButton; PVG TakNie) 0.1.2 ResideNewborn Pierwsze 1-12 miesięcy życia dziecka? 1 – […]

Żywienie, zachowania, problemy zdrowotne i zachowania rozwojowe w okresie noworodkowym i niemowlęcym.

1.1 Czy dziecko mieszkało z Tobą w (ANGNewbornInfancyReside)
NieCodeQuestionOdpowiedź
0.1.1MieszkaćNoworodekPierwsze 4 tygodnie ich życia?1 – Tak;
2 – Nie (Zakres/Przycisk Radio; PVG TakNie)
0.1.2MieszkaćNoworodekPierwsze 1-12 miesięcy życia?1 – Tak;
2 – Nie (Zakres/Przycisk Radio; PVG TakNie)
1.1 Noworodek (0-1 miesiąc) (ANGNewbornHistoria)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.1.2ANGHOWFEDYNFANCJAOpisz karmienie w okresie niemowlęcym1 – Karmione piersią;
2 – Butelkowane;
3 – Inne
1.1.6ANGWiekZatrzymanyKarmienie piersią2W jakim wieku zaprzestano karmienia piersią? 
1.1.6bANGWiekZatrzymanyKarmienie butelką2W jakim wieku zaprzestano karmienia butelką? 
1.1.3ANGProblemy z karmieniemCzy osoba z zespołem Angelmana doświadczała trudności w karmieniu jako noworodek?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 - Nieznany
1.1.4ANGWysiłek karmienia piersiąJeśli wystąpiły trudności, czy w dzieciństwie korzystano z pomocy (np. wspomaganie laktacji, strzykawki, odciąganie mleka)? Należy pamiętać, że poniżej istnieje możliwość podania dalszych szczegółówJak powyżej
1.1.5ANGJeśli nie można karmić piersią butelkąJeżeli dana osoba nie mogła karmić piersią ani butelką, proszę opisać, w jaki sposób jest/była karmiona jako noworodek.Uczestnik określa
1.1.8ANGOdmowa dla pielęgniarkiCzy zdarzała się odmowa karmienia piersią?
1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 - Nieznany
1.1.9ANGNie można zatrzasnąćCzy można/nie można zatrzasnąć?Jak powyżej
1.1.10ANGNieefektywneSssNieskuteczne ssanie?Jak powyżej
1.1.11ANGBicieCzy było gryzienie?Jak powyżej
1.1.15ANGIdrażniąca paszaCzy wydaje się być rozdrażniony w związku z karmieniem?Jak powyżej
1.2 Noworodek (0-1 miesiąc): Zdrowie i zachowanie (ANGNewbornHistory2)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.1.12ANGWymiotyCzy wystąpiły wymioty?Jak powyżej
1.1.13ANGArchingCzy było wygięcie?Jak powyżej
1.1.14ANGNadmierny ruchCzy/czy wykazywał nadmierne ruchy?Jak powyżej
1.1.1ANGTrudnośćUtrzymaniaTempCzy/czy osoba z zespołem Angelmana ma trudności z utrzymaniem lub regulacją prawidłowej temperatury ciała?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 - Nieznany
1.1.17ANGNoworodekSenCzy były trudności ze snem?Jak powyżej
1.1.18ANGNoworodekPłaczNadmiarProszę opisać płacz swojego dziecka1 – Nadmierny/stały;
2 – Rzadko lub nigdy nie płakał;
3 – Nietypowo brzmiący płacz
1.1.19Lista ANGOthBehCzy były jakieś problemy behawioralne lub rozwojowe? (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie)1 – Nadmierna drażliwość;
2 – Opóźnienia rozwojowe;
3 – Nietypowe lub powtarzające się ruchy;
4 – Niezwykłe lub powtarzalne zachowania;
5 – Uśmiech/Śmiech;
6 – Nie komunikował potrzeb (np. płakał, gdy był głodny);
7 - Nie odpowiedział/wydawał się zainteresowany opiekunem/ludźmi;
8 – Nie wydawał się zainteresowany otoczeniem;
9 - Inne
1.1.16Problemy ANGothBehProszę sprecyzuj 
1.1.20ANGOInne problemy zdrowotneCzy były jakieś inne problemy zdrowotne? (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie)1 – Problemy żołądkowo-jelitowe/refluks;
2 – Brak rozwoju; Nietolerancje lub alergie;
3 – Trudności w oddychaniu/oddychaniu;
4 – Napady;
5 – Problem ze wzrokiem/okiem;
6 – Choroba wymagająca opieki medycznej;
7 - Inne
1.1.21ANGOInne problemy zdrowotneTAKProszę opisz 
1.3 Niemowlęctwo (1-12 miesięcy): Temperament (ANGInfancyHistory)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.2.1ANGSzczęśliwyCzy osoba z zespołem Angelmana była/była szczęśliwa w ciągu pierwszych 12 miesięcy swojego życia?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 - Nieznany
1.2.2ANG SpokojnyCzy był/była spokojna w ciągu pierwszych 12 miesięcy życia?Jak powyżej
1.2.3ANGEasyGoingCzy był/była spokojna w ciągu pierwszych 12 miesięcy życia?Jak powyżej
1.2.4ANGAczułyCzy jest/był czuły przez pierwsze 12 miesięcy życia?Jak powyżej
1.4 Niemowlę (1-12 miesięcy): Karmienie (ANGInfancyHistory2)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.2.5ANGSuckSwallowCzy były/były jakieś trudności ze ssaniem/połykaniem?Jak powyżej
1.2.6ANGFailGainCzy były/były jakieś trudności z brakiem przybierania na wadze?Jak powyżej
1.2.7ANGREfluxGastroOesophCzy występowały jakieś problemy z refluksem/żołądkiem/przełykiem?Jak powyżej
1.2.8ANGTransitionSolidCzy były/były jakieś trudności z przejściem na pokarm stały?Jak powyżej
1.5 Niemowlę (1-12 miesięcy): Układ oddechowy (ANGInfancyHistory3)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.2.9ANGAstmaSapanieCzy były/były jakieś problemy z astmą/świszczącym oddechem?Jak powyżej
1.2.10ANGKaszelCzy były/były jakieś trudności z kaszlem?Jak powyżej
1.2.11Zapalenie płucCzy były/były jakieś trudności z zapaleniem płuc?Jak powyżej
1.2.12Zapalenie oskrzeliCzy były/były jakieś trudności z zapaleniem oskrzeli?Jak powyżej
 
1.6 Niemowlę (1-12 miesięcy): Inne zdrowie i zachowanie (ANGInfancyHistory4)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.2.16ANGNiemowlęctwoSenCzy były trudności ze snem?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany (Zakres/DefaultWidget;
ANGBEHDEVFUNCTIONSKALA)
1.2.17ANGInfancyCryExcessProszę opisać płacz swojego dziecka1 – Nadmierny/stały;
2 – Rzadko lub nigdy nie płakał;
3 – Nietypowo brzmiący płacz
1.2.18Lista ANGOthBehCzy były jakieś problemy behawioralne lub rozwojowe?1 – Nadmierna drażliwość;
2 – Opóźnienia rozwojowe;
3 – Nietypowe lub powtarzające się ruchy;
4 – Niezwykłe lub powtarzalne zachowania;
5 – Uśmiech/Śmiech;
6 – Nie komunikował potrzeb;
7 - Nie odpowiedział/wydawał się zainteresowany opiekunem/ludźmi;
8 – Nie wydawał się zainteresowany otoczeniem;
9 - Inne
1.2.13Problemy ANGothBehCzy w tym okresie wystąpiły inne problemy z zachowaniem? 
1.2.19ANGOInna lista zdrowiaCzy były jakieś inne problemy zdrowotne?1 – Problemy żołądkowo-jelitowe/refluks;
2 – Brak rozwoju; Nietolerancje lub alergie;
3 – Trudności w oddychaniu/oddychaniu;
4 – Napady;
5 – Problem ze wzrokiem/okiem;
6 – Choroba wymagająca opieki medycznej;
7 - Inne
1.2.15ANGOInne problemy zdrowotneTAKProszę opisz 
Czytaj więcej
Kliniki/Testy diagnostyczne, Padaczka/napady padaczkowe, Motoryka mała, Motoryka duża, Choroby, Mowa
Moduł 2
Moduł 2 – Historia diagnozy i wyników
Wiek diagnozy, wyniki i droga do diagnozy 2.1 Historia diagnozy (ANGHistoryOfDiagnosis) Nie Kod Odpowiedź na pytanie 2.1.1a ANGAgeDiagnosis2 Wiek w chwili diagnozy 2.1.3 ANGCurrentPatientAge Aktualny wiek osoby z zespołem Angelmana w latach Obliczono na podstawie DOB 2.1.4a ANGParentDx Did podejrzewasz zespół Angelmana jeszcze przed oficjalną diagnozą? 2.1.4 ANGWhoMadeDiagnosis Kto wykonał […]
Wiek diagnozy, wyniki i droga do diagnozy
2.1 Historia diagnozy (ANGHistoryOfDiagnosis)
Nie Code Question Odpowiedź
2.1.1 ANGageDiagnoza2 Wiek w chwili rozpoznania
2.1.3 ANGAktualny wiek pacjenta Aktualny wiek osoby z zespołem Angelmana w latach Obliczone z DOB
2.1.4 ANGRodzicDx Czy podejrzewałeś zespół Angelmana jeszcze przed oficjalną diagnozą?
2.1.4 ANGWhoMadeDiagnoza Kto postawił diagnozę? (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Pediatra/GP; 2- Neuropediatra; 3 – Neurolog; 4 – Genetyk; 5 – Inne;
2.1.5 ANGDiagnostykaInne Proszę sprecyzuj
2.1.6 ANGNObjawy neurologiczne Historia, która doprowadziła do zespołu Angelmana Diagnozadiagnoza (Zaznacz wszystkie pasujące odpowiedzi) 1 – Małogłowie; 2 – Opóźnienie w rozwoju; 3 – Rozwój motoryczny; 4 – Nietypowe zachowania; 5 – Brak języka; 6 - Nieprawidłowe badanie neurologiczne; 7 – Napady; 8 – ataksja; 9 – Wesołe usposobienie/śmiech; 10 – Jasna pigmentacja; 11 – Problemy z oczami/wzrokiem; 12 – Refluks żołądkowo-jelitowy; 13 – Brak rozwoju; 14 – Hipotonia; 15 – Choroba/uraz wymagający opieki medycznej, prowadzący do postawienia diagnozy; 16 – Inne;
2.1.7 ANGHistoriaInne Proszę podać szczegóły
2.1.8 ANGBłędna diagnoza Jeżeli przed zespołem Angelmana została postawiona błędna diagnoza, proszę wybrać (Zaznacz wszystkie pasujące): 1 – autyzm; 2 – Zaburzenie napadowe; 3 – porażenie mózgowe; 4 – Opóźnienie w rozwoju globalnym; 5 – Zespół Pradera-Williego; 6 - Inne; 7 – Nieznane
2.1.9 ANGBłędna diagnozaOTH Proszę skomentuj
2.1.10 ANGDualDX Czy obecnie mają podwójną diagnozę? 1 – Tak, 2 – Nie, 3 – Nieznane
2.1.11 ANGDualDxWhat2 Proszę wymienić wszelkie inne aktualne diagnozy u danej osoby (proszę nie podawać żadnych błędnych diagnoz przed rozpoznaniem zespołu Angelmana). 1 – Zaburzenia ze spektrum autyzmu; 2-– Padaczka; 3 – zespół Lennoxa-Gastauta; 4 – porażenie mózgowe; 5 – Globalne opóźnienie rozwoju; 6 – Inna rzadka choroba (proszę podać); 7 - Inne, proszę określić.
2.1.12 ANGDualDxWhatOther Proszę o wypisanie innych diagnoz
2.2 Wyniki indywidualne z zespołem Angelmana (ANGPatientResults)
Nie Code Question Odpowiedź
2.2.1 ANGGenetycznyTest Czy osoba z zespołem Angelmana miała wykonane badanie genetyczne w kierunku zespołu Angelmana? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
ANGClinicalDx Czy otrzymali kliniczną diagnozę zespołu Angelmana? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
2.2.1 ANGGeneticTest Znany Czy wiesz jakiego rodzaju badania zostały przeprowadzone? 1 – Tak; 2 – Nie;
2.2.2b ANGGeneticTestType2 Jakiego rodzaju badanie zostało przeprowadzone? 1 – tablica; 2 – Metylacja; 3 – Mutacja; 4 – RYBY
2.2.3 ANGDNAMEtylAbnormalResult Jaki był wynik testu? 1 – Delecja chromosomu; 2 – delecja chromosomu klasa 1; 3 – delecja chromosomu klasa II; 4 – delecja chromosomu klasa III; 5 – delecja chromosomu klasa IV; 6 - Delecja chromosomu Klasa V; 7 – Disomia jednorodzicielska ze strony ojca; 8 – wada środka nadruku; 9 – Mutacja UBE3A (typ nieznany); 10 – Mutacja UBE3A (obcięcie); 11 – Mutacja UBE3A (Błąd sensu); 12 – Mutacja UBE3A (bzdury); 13 – Mutacja UBE3A (łagodna); 14 – Mozaika; 15 – Nieznane/kliniczne
2.3 Pliki wyników osób z zespołem Angelmana (ANGResultFile)
Nie Code Question Odpowiedź
2.3.1 Plik wynikowy ANGBlood Prześlij wszelkie posiadane wyniki testów diagnostycznych
Czytaj więcej
Moduł 2
Moduł 2.5 – Kontrola 6-miesięczna
Tymczasowa wizyta u opiekunów w celu sprawdzenia, czy nastąpiły jakieś zmiany w aktywności napadów, przyjmowanych lekach lub terapiach. Proszę podać aktualny wiek, wzrost i wagę dziecka/dorosłego (6moAgehw) Nie Kod Pytanie Odpowiedź A.0.1 6MoAge Wiek w latach i miesiącach A.0.1 6MoHeight Wzrost w cm: A.0.1 6MoWeight Waga w kg: W ciągu ostatnich 6 [… ]
Tymczasowa wizyta u opiekunów w celu sprawdzenia, czy nastąpiły jakieś zmiany w aktywności napadów, przyjmowanych lekach lub terapiach.
Proszę podać aktualny wiek, wzrost i wagę dziecka/dorosłego (6moAgehw)
Nie Code Question Odpowiedź
A.0.1 6 MoWiek Wiek w latach i miesiącach
A.0.1 6MoWysokość Wysokość w cm:
A.0.1 6MoWaga Waga w kg:
Czy w ciągu ostatnich 6 miesięcy zaszły jakieś zmiany w życiu Twojego dziecka/osoby dorosłej (6moleczenie)
Nie Code Question Odpowiedź
A.1.1 6MoPadaczka Padaczka 1 – Tak – proszę zgłosić zmiany w zakładce „Leczenie mojego dziecka/dorosłego – zmiana aktywności napadowej”; 2 – Nie (skala padaczki 6Mo)
A.1.2 6Mo Napad Jak zmieniły się napady padaczkowe u Twojego dziecka/dorosłego (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Zwiększona częstotliwość; 2 – Zmniejszona częstotliwość; 3 – Zmiana aktywności lub objawów napadów; 4 – Inne (proszę opisać) (6MoSeizureScale)
A.1.3 6MoZajęcieOth Jeżeli inne, proszę opisać.
A.1.4 6MoMed Leki 1 – Tak – proszę zgłosić zmiany w rubryce „Leczenie mojego dziecka/dorosłego – rozpoczęte/zmienione lub przerwane leczenie”; 2 – Nie (skala 6MoMed)
A.1.5 6MoMedZmień Jak zmieniły się leki stosowane przez Twoje dziecko/dorosłą osobę w ciągu ostatnich 6 miesięcy? Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie 1 – Rozpocząłem nowy lek; 2 – Przestał brać leki; 3 – Zmieniono dawkowanie lub częstotliwość aktualnie przyjmowanego leku; 4 – Inne (proszę opisać)
A.1.6 6MocMedZmianaOth Jeżeli inne, proszę opisać.
A.1.7 6 MoTerapia Terapie 1 – Tak – proszę zgłosić zmiany w zakładce „Leczenie mojego dziecka/dorosłego – Rozpoczęcie/Zmiana lub Zakończenie terapii”; 2 – Nie
A.1.8 6MatkaZmiana Jak zmieniło się korzystanie z usług terapeutycznych Twojego dziecka/dorosłych w ciągu ostatnich 6 miesięcy? Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie 1 – Rozpoczął nową terapię; 2 – Przerwał terapię; 3 – Zmieniono czas trwania lub częstotliwość aktualnej terapii; 4 – Inne (proszę opisać)
A.1.9 6MatkaZmianaOth Jeżeli inne, proszę opisać.
Czy w ciągu ostatnich 6 miesięcy Twoje dziecko/osoba dorosła (6motestclinic)
Nie Code Question Odpowiedź
A.2.1 6MoPath Czy przeszedłeś jakąś patologię lub badania? 1 – Tak – proszę wpisać w „Leczenie mojego dziecka/dorosłego – patologia i diagnostyka”; 2 – Nie
A.2.1 6 Mo próbna Zacząłeś lub przestałeś brać udział w jakichkolwiek badaniach klinicznych? 1 – Tak – proszę wpisać w „Leczenie mojego dziecka/dorosłego – badania i badania kliniczne”; 2 – Nie
A.2.1 6MoClinic Byłeś w klinice Angelmana?
 
Czytaj więcej
Zachowanie, karmienie/jedzenie, choroba
Moduł 3
Moduł 3 – Choroby lub problemy zdrowotne
Moduł ten wypełnia się przy wpisywaniu do rejestru pacjentów i ponownie co roku w celu zebrania informacji o objawach związanych z zespołem Angelmana, takich jak refluks, zaparcia, zez itp. Nie Kod Pytanie Odpowiedź MedNewFol Czy wypełniasz ten moduł po raz pierwszy? 1 – Tak, po raz pierwszy; 2 – Nie, kontynuacja B.1.1 12MoMedIll ma […]
Moduł ten wypełnia się przy wpisywaniu do rejestru pacjentów i ponownie co roku w celu zebrania informacji o objawach związanych z zespołem Angelmana takich jak refluks, zaparcia, zez itp.
Nie Code Question Odpowiedź
MedNewFol Czy po raz pierwszy realizujesz ten moduł? 1 – Tak, po raz pierwszy; 2 – Nie, kontynuuj
B.1.1 12 MoMedIll Czy w ciągu ostatnich 12 miesięcy wystąpiły jakiekolwiek zmiany w następujących schorzeniach u Twojego dziecka/osoby dorosłej? 1 – Refluks żołądkowo-jelitowy; 2 – Zaparcia; 3 – Wymioty przy karmieniu; 4 – Kneblowanie; 5 – Zapalenie płuc; 6 – zapalenie gardła; 7 – Chodzenie na palcach; 8 – Ciasne sznurki na pięcie; 9 – Skolioza; 10 – Problemy stomatologiczne; 11 – Otyłość; 12 – Zasilanie przez rurkę; 13 – Zez; 14 – Korowe zaburzenia widzenia; 15 – Infekcje ucha (Otis media); 16 – Zaburzenia przetwarzania słuchowego; 17 – Mioklonie korowe (drżenie); 18 – Zdiagnozowane alergie; 19 – Nietolerancje; 20 - Inne
B.1.2 12MoAktJedzenie Czy u Twojego dziecka/osoby dorosłej zaszły jakieś zmiany w następujących kwestiach?
3.1 Problemy żołądkowo-jelitowe – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (Problemy żołądkowo-jelitowe)
Nie Code Question Odpowiedź
3.3.1 ANGRefluks żołądkowo-przełykowy2 Refluks żołądkowo-przełykowy? 1 – Brak; 2 – Nigdy formalnie zdiagnozowany, ale historia zgodna; 3 – Tak, zdiagnozowano
3.3.2 ANGRefluks żołądkowo-przełykowyStat Jaki jest obecny stan ich refluksu żołądkowo-przełykowego? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.3.3 Zdiagnozowano ANGGastroReflux2 Jaki był ich wiek w chwili rozpoznania?
3.3.5 ANGGastroRefluxZdiagnozowanoSever Jakie jest nasilenie? 1 – Łagodny; 2 – Umiarkowany; 3 – Ciężki; 4 – Zróżnicowane; 5 – Nieznane
3.3.6 ANGGastroRefluxDiagnosedLeczenie Czy konieczne było leczenie? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
4.3.7 ANGGastroRefluxDiagnosedSurg Czy konieczne było leczenie chirurgiczne? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Zalecane, ale nie wykonane; 4 – Nieznane
3.3.8 ANGGastroRefluksNawracający2 W jakim wieku nastąpił nawrót refluksu żołądkowo-przełykowego?
3.3.10 ANGGastroRefluxRozwiązanySever Jakie jest nasilenie w przypadku nawrotów? 1 – Łagodny; 2 – Umiarkowany; 3 – Ciężki; 4 – Zróżnicowane; 5 – Nieznane
3.3.11 ANGGastroRefluxRecurredTreatme Czy w przypadku nawrotu konieczne było leczenie? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.3.12 ANGGastroRefluxRecurredZabieg chirurgiczny Czy w przypadku nawrotu konieczne było leczenie chirurgiczne? (Proszę opisać operację w module Historia choroby i hospitalizacja) 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Zalecane, ale nie wykonane; 4 – Nieznane
3.3.13 ANGGastroRefluxRozwiązany2 Jaki był ich wiek, kiedy doszło do rozwiązania problemu?
3.4.1 ANGeverZaparcie Zaparcie? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 – Nieznane
3.4.2 ANGMed Stan zaparcia Jaki jest aktualny stan ich zaparć? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 - Nieznany
3.4.3 ANGZaparciaSever Jakie jest nasilenie epizodów? 1 – Łagodny; 2 – Umiarkowany; 3 – Ciężki; 4 – Zróżnicowane; 5 - Nieznane
3.4.4 ANGZaparciaZarządzaj Jak leczy się zaparcia (lub prawidłową pracę jelit)? (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – dietetyczny; 2 – Leki; 3 – Inne
3.4.5 ANGZaparcieOth Proszę sprecyzuj.
3.5.1 ANGWymiotyZ Pożywieniem Wymiotowałeś wraz z karmą (po 12 miesiącu życia)? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 – Nieznane
3.5.2 Stan ANGVomitingWithFeeds Jaki jest aktualny stan ich wymiotów po karmieniu? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.5.3 ANGWymiotyZ Karmi Medyczne Czy konieczne było leczenie? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.5.4 ANGWymiotyZ Karmieniachirurgia Czy konieczne było leczenie chirurgiczne? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Zalecane, ale nie wykonane; 4 – Nieznane
3.6.1 ANGGławienie Kneblowanie (po 12 miesiącu życia)? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 – Nieznane
3.6.2 ANGGaggingStatus Jaki jest obecny stan ich kneblowania? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.6.3 ANGGaggingSytuacje Proszę wskazać sytuację, w której występuje odruch wymiotny 1 – Jedzenie/Karmienie/Picie; 2 – Rano/po spaniu; 3 – Sensoryczny; 4 – Sytuacje emocjonalne; 5 – Choroba; 6 – Przyjmowanie leków; 7 – Zajęcie; 8 – Mycie zębów; 9 – Tylko dla niemowląt. 10 – Inne
3.6.3 ANGGaggingTak Proszę sprecyzuj
3.2 Problemy z gardłem/oddechami – Czy u Twojego dziecka/dorosłego kiedykolwiek wystąpił którykolwiek z poniższych problemów: (Problemy z oddychaniem i gardłem)
Nie Code Question Odpowiedź
3.1.1 ANGPneumonia Zapalenie płuc? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.1.2 Stan ANGMedPneumonia Jaki jest obecny stan ich zapalenia płuc? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.1.3 ANGP, aspiracja zapalenia płuc Czy było to związane z aspiracjami? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.1.4 ANGPneumoniaCzęstotliwość Proszę podać liczbę odcinków rocznie 1 – Odcinek jednorazowy; 2 – 1-2 odcinki; 3 - 3 lub więcej odcinków
3.1.5 ANGPneumoniaSever Jakie jest nasilenie epizodów? 1 – Łagodny; 2 – Umiarkowany; 3 – Ciężki; 4 – Zróżnicowane; 5 – Nieznane
3.2.1 ANGStrepThroat Zapalenie gardla? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.2.2 Stan ANGMedStrepThroat Jaki jest obecny stan ich bólu gardła? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.2.3 ANGStrepThroatCzęstotliwość Proszę podać liczbę odcinków rocznie 1 – Odcinek jednorazowy; 2 – 1-2 odcinki; 3 - 3 lub więcej odcinków
3.2.4 ANGStrepThroatSever Jakie jest nasilenie epizodów? 1 – Łagodny; 2 – Umiarkowany; 3 – Ciężki; 4 – Zróżnicowane; 5 – Nieznane
3.3 Problemy układu mięśniowo-szkieletowego – Czy u Twojego dziecka/dorosłego kiedykolwiek wystąpił którykolwiek z poniższych problemów: (Problemy mięśniowo-szkieletowe)
Nie Code Question Odpowiedź
3.7.1 ANGToeWalking Chodzenie na palcach? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 – Nieznane
3.7.2 ANGToeWalkingStatus Jaki jest obecny stan ich napiętych sznurków na piętach/chodzenia na palcach? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.7.3 Leczenie ANGToeWalking Proszę wskazać zastosowane leczenie (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie. Opisz operację w module Historia choroby i hospitalizacja) 1 – Orteza stawu skokowego; 2 – Chirurgia; 3 – Fizjoterapia; 4 – Brak leczenia
3.7.1 ANGTightHeelSznury Ciasne sznurki na pięcie? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 – Nieznane
3.7.2 ANGTightHeelStatus Jaki jest obecny stan ich ciasnych sznurków na pięcie? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.7.3 Zabieg ANGTightHeel Proszę wskazać zastosowane leczenie (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie. Opisz operację w module Historia choroby i hospitalizacja) 1 – Orteza stawu skokowego (AFO); 2 – Chirurgia; 3 – Fizjoterapia; 4 – Brak leczenia
3.8.1 ANGSKOLIOZA Czy (lub czy) dana osoba wykazuje skoliozę (skrzywienie kręgosłupa)? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
3.8.3 Leczenie skoliozy ANGStosowane Jeśli tak, w przypadku skoliozy, proszę wskazać stosowane leczenie (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Obserwacja; 2 – Oparcie; 3 – Chirurgia; 4 – Inne
3.8.4 ANGWiekSkoliozaZdiagnozowana2 Jaki był ich wiek w chwili rozpoznania?
3.8.6 ANGWiekBracingLat2 Jaki był ich wiek, gdy rozpoczęto zakładanie ortezy?
3.9.1 ANGProblemy stomatologiczne Czy (lub miała) osoba z zespołem Angelmana ma jakieś problemy z zębami? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
3.9.2 Stan problemów stomatologicznych ANG Jaki jest aktualny stan ich problemów stomatologicznych? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 - Nieznany
3.9.3 ANGProblemy StomatologiczneWypełnienia Proszę podać ilość wypełnień 1 – Brak, 2 – 1-4, 3 – 5-9, 4 – Więcej niż 10
3.4 Odżywianie i karmienie – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (Odżywianie)
Nie Code Question Odpowiedź
3.10.1 ANGONadwaga Nadwaga? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.10.1 ANGObesity Zaklasyfikowany jako otyły? Definicję otyłości można znaleźć na stronie: https://www.who.int/dietphysicalactivity/children_what/en/ 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.10.2 ANGObesityStatus Jaki jest obecny stan ich otyłości? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.10.3 ANGObesityWiek2 Proszę podać wiek wystąpienia choroby
3.11.1 ANGFailuretoThrive Odmowa jedzenia/brak prawidłowego rozwoju w wieku powyżej 12 miesięcy? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.11.2 Status ANGFailuretoThrive Jaki jest obecny stan ich niepowodzenia w rozwoju? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.11.3 ANGFailureToThriveOnsetLat 2 W jakim wieku wystąpiły zaburzenia rozwoju?
3.11.6 ANGFailureToThriveYears2 Jaki był czas trwania braku rozwoju?
3.12.1 ANGTubeFed Karmienie przez sondę (po 12 miesiącu życia)? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.12.2 Stan ANGTubeFed Jaki jest obecny stan ich karmienia przez zgłębnik? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.12.3 ANGTubeFedTak Typ Proszę podać zastosowany typ (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – rura NG; 2 – rurka OG; 3 – Rurka gastrostomijna
3.12.4 ANGTubeFedYears2 Jaki był czas karmienia przez zgłębnik?
3.12.7 ANGTubeTak, powód Proszę podać powód umieszczenia (zaznacz wszystkie pasujące) 1 – Niemożność karmienia doustnego u niemowląt; 2 – choroba refluksowa przełyku; 3 – Wymioty; 4 – Odmowa jedzenia; 5 – Komplikacje; 6 – Brak rozwoju
3.12.8 ANGTubeJak Proszę wskazać, w jaki sposób są one zasilane przez rurkę (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Leki; 2 – Odżywianie za pomocą bolusów; 3 – Odżywianie poprzez karmienie nocne
3.12.9 Komplikacje ANGTube Jeśli wystąpiły komplikacje przy karmieniu przez zgłębnik, proszę opisać
3.10.5 ANGObesityWysokość Jaki jest obecny wzrost Twojego dziecka/dorosłych w metrach/metrach? (metry/metry – przelicznik jednostek imperialnych na metryczne: https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm)
3.10.8 ANGObesityWaga Jaka jest aktualna waga Twojego dziecka/osoby dorosłej w kg? (kg - - przelicznik jednostek imperialnych na metryczne: https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm)
3.10.10 ANGBMImetryczny BMI Obliczony
3.10.12 Aktywność ANGobesity Proszę opisać poziom ich aktywności. 1 – Zmniejszone; 2 – Zwiększone; 3 – Normalny; 4 – Nieznane
3.10.13 ANGObesityNadmierne spożycie Proszę opisać ich sposób odżywiania. 1 – Zmniejszone; 2 – Zwiększone; 3 – Normalny; 4 – Nieznane
3.10.14 ANGObesityFoodSeeking Czy przejawia zachowania związane z poszukiwaniem pożywienia? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 – Nieznane
3.5 Problemy sensoryczne – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (Problemy sensoryczne)
Nie Code Question Odpowiedź
3.13.1 ANGZzabismus Zez? Zez to stan wzroku, w którym w normalnych warunkach nie można ustawić obu oczu jednocześnie. Jedno lub oba oczy mogą obracać się do wewnątrz, na zewnątrz, w górę lub w dół. Odwrócenie wzroku może być stałe lub przerywane. 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.13.2 ANGStrabismusStatus Jaki jest obecny stan ich zeza? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.13.3 ANGLeczenie zeza Proszę wskazać zastosowane leczenie (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie. Opisz operację w module Historia choroby i hospitalizacja) 1 – Okulary; 2 – Łatanie; 3 – Chirurgia; 4 Brak leczenia; 5 – Inne
3.13.5 ANGStrabismusRecurTreat Czy leczono nawroty zeza? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.13.6 ANGMed Korowy Korowe zaburzenia widzenia? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.13.7 ANGMed CorticalStatus Jaki jest obecny stan ich korowego upośledzenia wzroku? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.14.1 ANGOtitisMedia Infekcje ucha (zapalenie ucha środkowego)? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.14.2 ANGOtitisMediaStatus Jaki jest obecny stan ich zapalenia ucha środkowego? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.14.3 ANGOtitisMediaTak Proszę podać liczbę odcinków rocznie 1 – Odcinek jednorazowy; 2 – 1 – 5 odcinków rocznie; 3- > 5 odcinków rocznie
3.14.4 AngMedHearing Czy kiedykolwiek badali słuch? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
3.14.5 ANGHearingResult Jakie były wyniki? 1 – Typowy/Normalny; 2 – Nienormalne; 3 – Nieznany
3.6 Problemy neurologiczne – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (ANGNeurologiczne)
Nie Code Question Odpowiedź
3.15.1 AngMedAuditory Zaburzenia przetwarzania słuchowego? (Zaburzenie przetwarzania słuchowego (APD) to problem słuchu, który dotyka około 5% dzieci w wieku szkolnym. Dzieci z tym schorzeniem nie mogą przetwarzać tego, co słyszą w taki sam sposób, jak inne dzieci, ponieważ ich uszy i mózg nie koordynują w pełni ) 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.15.2 Stan ANGMedAuditory Jaki jest obecny stan ich zaburzeń przetwarzania słuchowego? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.15.3 AngMedCorticalMioklonie Mioklonie korowe (drżenie)? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
3.15.4 ANGMed KorowyMioklonieStatus Jaki jest obecny stan ich korowych mioklonii? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.15.5 ANGMed Korowy Początek Lata 2 W jakim wieku wystąpiły mioklonie korowe?
3.15.8 ANGMedorticalSeverity Jakie jest nasilenie? 1 – Łagodny; 2 – Umiarkowany; 3 - Ciężki; 4 – Zróżnicowane; 5 – Nieznane
3.7 Alergie i nietolerancje – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (ANGNietolerancje)
Nie Code Question Odpowiedź
4.1.1 ANGAlergie Zdiagnozowana alergia? (Alergia pojawia się, gdy układ odpornościowy danej osoby reaguje na substancje znajdujące się w środowisku, które są nieszkodliwe dla większości ludzi. Substancje te są znane jako alergeny i występują w roztoczach kurzu domowego, zwierzętach domowych, pyłkach, owadach, pleśniach, żywności i niektórych lekach.) 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
4.1.4 Stan ANGMedAllergie Jaki jest aktualny stan ich alergii? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 - Nieznany
4.1.2 ANGAllergiesType Proszę podać rodzaje alergii 1 – Produkty mleczne; 2 – Gluten lub pszenica; 3 – Jajko; 4 – Orzechy; 5 – Cukier; 6 – Pozostała żywność; 7 – Czynniki środowiskowe; 8 – sezonowe; 9 – Leki; 10 – Ukąszenia lub użądlenia owadów; 11 – Inne
4.1.3 ANGAlergiaOkreśl Proszę podać szczegóły dotyczące alergii
4.2.1 ANGNietolerancje Nietolerancje? (Nietolerancja to niemożność zjedzenia pokarmu lub zażycia leku bez skutków ubocznych. W przeciwieństwie do alergii nie wpływa ona na układ odpornościowy ani nie powoduje ciężkich reakcji alergicznych, takich jak anafilaksja.) 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
4.2.3 Stan nietolerancji ANGMed Jaki jest obecny stan ich nietolerancji? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
4.2.2 ANGTyp nietolerancji Proszę wskazać rodzaje nietolerancji (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Produkty mleczne; 2 – Gluten lub pszenica; 3 – Jajko; 4 – Orzechy; 5 – Cukier; 6 – Pozostała żywność; 7 – Czynniki środowiskowe; 8 – sezonowe; 9 – Leki; 10 – Ukąszenia lub użądlenia owadów; 11 – Inne
4.2.2 ANGNietolerancjeSzczegóły Proszę podać szczegóły nietolerancji
3.8 Inne schorzenia (ANGOInne)
Nie Code Question Odpowiedź
3.16.1 AngMedWarunekTak1 Czy Twoje dziecko/osoba dorosła cierpiała na inne schorzenia, które nie były objęte ubezpieczeniem? 1 – Tak; 2 – Nie
3.16.2 AngMedWarunek 1 Jeśli tak, jaki jest warunek?
3.16.3 ANGMedCondition1Status Jaki jest obecny stan tego schorzenia? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego. 1 – Obecnie doświadczam; 2 - Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne; 3 – rozpatrzone; 4 – Nieznane
3.16.4 ANGMedOnsetYears1a W jakim wieku wystąpiła choroba?
3.16.7 ANGMedSeverity1 Jaka jest dotkliwość, jeśli ma to zastosowanie? 1 – Łagodny; 2 – Umiarkowany; 3 - Ciężki; 4 – Zróżnicowane; 5 – Nieznane
3.16.9 ANGMedRecurFreq1 Jeśli stan ma charakter epizodyczny lub nawracający, jak często występuje nawrót? 1 – Odcinek jednorazowy; 2 – Rzadziej niż raz w roku; 3 – 1 – 5 odcinków rocznie; 4–5 lub więcej odcinków rocznie
3.16.10 ANGMedInnyKomentarz1 Czy mają Państwo inne uwagi na temat tego warunku?
Czytaj więcej
Moduł 4
Moduł 4 – Hospitalizacje i zabiegi chirurgiczne
Moduł ten jest uzupełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i pozostaje statyczny, zbiera informacje o drodze do diagnozy, w tym o objawach, specjalistach diagnozujących i wszelkich diagnozach alternatywnych. 4.3 Hospitalizacje i zabiegi chirurgiczne (ANGHospitalisations) Brak kodu Odpowiedź na pytanie 4.3.1 Wizyty w ANGHospital Czy Twoje dziecko/osoba dorosła była kiedykolwiek hospitalizowana? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – […]
Moduł ten jest wypełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i pozostaje statyczny, zbiera informacje o ścieżce do diagnozy, w tym o objawach, specjalistach diagnozujących i wszelkich diagnozach alternatywnych.
4.3 Hospitalizacje i zabiegi chirurgiczne (ANGHospitalisations)
Nie Code Question Odpowiedź
4.3.1 ANGHospitalWizyty Czy Twoje dziecko/osoba dorosła kiedykolwiek była hospitalizowana? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
4.3.3 ANGProcedury chirurgiczne Czy Twoje dziecko/dorosły miał jakieś zabiegi chirurgiczne? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
4.3.4 ANGNumer chirurgiczny Proszę podać ilość operacji
4.3.5 ANGZnieczulenie Czy Twoje dziecko/osoba dorosła kiedykolwiek była poddawana znieczuleniu? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
4.3.6 ANGNumer znieczulający Proszę podać ilość znieczuleń 1- Brak; 2 – Tylko jeden; 3 – 2 – 5; 4 – 5 – 10; 6 – Więcej niż 10
4.4 Szczegóły hospitalizacji/operacji (ANGHospitalVisit1)
Nie Code Question Odpowiedź
4.4.3 ANGWiekWizyta w szpitalu1a Wiek dziecka/osoby dorosłej w chwili przyjęcia
4.4.5 ANGHospitalWizyta 1Powód Powód hospitalizacji 1 – Zajęcie; 2 – Problemy z karmieniem; 3 – Chirurgia; 4 – Infekcja; 5 – Inne
4.4.6 ANGHospChirurgia1 Jeśli operacja, jaki był powód? (np. korekcja ustawienia (chodzenie na palcach, skolioza), zez
4.4.7 ANGHospInne1 Jeżeli było inaczej, jaki był powód?
4.4.8 ANGHospitalWizyta 1 dni w szpitalu Liczba dni w szpitalu
4.4.10 ANGHospitalVisit1Poziom opieki Poziom opieki 1 – Niski (oddział medyczny); 2 – Średni (jednostka o dużej zależności); 3 – Wysoka (Intensywna terapia) ; 4 – Oddział ratunkowy
Czytaj więcej
Komunikacja, mowa, terapia/terapie
Moduł 4
Moduł 4.5 – Komunikacja
Moduł ten uzupełniany jest przy wpisie do rejestru pacjentów i aktualizowany corocznie w przypadku dzieci do lat 4.5.1, a następnie co dwa lata. Zbierane są informacje na temat stosowanych metod komunikacji, skuteczności tych metod (w tym szczegółowe pytania dotyczące AAC). 4.5.1.3. Mowa, język i komunikacja (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE) Brak odpowiedzi na pytanie kodowe XNUMX ANGBEHDEVALLLANG Proszę wskazać wszystkie języki, w których komunikują się […]
Moduł ten uzupełniany jest przy wpisie do rejestru pacjentów i aktualizowany corocznie w przypadku dzieci do lat XNUMX, a następnie co dwa lata. Zbierane są informacje na temat stosowanych metod komunikacji, skuteczności tych metod (w tym szczegółowe pytania dotyczące AAC).
4.5.1. Mowa, język i komunikacja (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE)
Nie Code Question Odpowiedź
4.5.1.3 ANGBEHDEVALLLAN Proszę wskazać wszystkie stosowane formy komunikacji językowej 1 – Jęczy; 2 – Babeczki ; 3 – Używa celowego dźwięku, aby przyciągnąć uwagę; 4 – Pojedyncze słowa; 5 – frazy 2-3 wyrazowe; 6 – Dłuższa mowa frazowa
4.5.1.5 ANGBEHDEVNUMSŁOWA Ile słów (lub przybliżeń słów)? 1 – 1-5; 2 – 5-10; 3 – Więcej niż 10 zakresów/RadioWidget; ANGNUMWORDSPVG)
4.5.1.6 Częstotliwość ANGSpeak Jak często używają słów lub przybliżeń słów 1 – Cały czas; 2 – Przez większość czasu; 3 – Czasami; 4 – Rzadko; 5 – Nigdy; 6 – Nieznane
4.5.1.7 ANGSpeakAge W jakim wieku wypowiedziały swoje pierwsze słowo?
4.5.1.2 ANGBEHDEVALLLAN Jeśli tak, proszę wskazać najskuteczniejszą komunikację werbalną. 1 – Jęczy; 2 – Babeczki ; 3 – Używa celowego dźwięku, aby przyciągnąć uwagę; 4 – Pojedyncze słowa; 5 – frazy 2-3 wyrazowe; 6 – Dłuższa mowa frazowa
4.5.1.4 ANGBEHDEV NAJLEPSZE ZROZUMIENIE Proszę wskazać ich najbardziej efektywną zdolność do odpowiadania na prośby. 1 – Pojedyncze słowo, np. nie; 2 – Prosta komenda frazowa, np. „Nie dotykaj”; 3 - Komendy - pojedynczy krok - dłuższe zdanie, np. „Idź teraz do swojego pokoju”; 4 - Polecenia - 2 kroki, np. „Idź do swojego pokoju i przynieś butelkę z wodą.”; 5 - Polecenia - 3 kroki; 6 – Żadne z powyższych
4.5.2.11 ANGBEHDEVPREFCOMMBEST2 Jaki jest sposób komunikowania się z Tobą Twojego dziecka/dorosłego? Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie 1 – Wypowiedziane słowa; 2 – Gesty; 3 – Podpisanie; 4 – Obrazy wizualne; 5 – Urządzenia do śledzenia wzroku; 6 – AAC o niskim poziomie zaawansowania technologicznego; 7 – Średnio zaawansowany technologicznie; 8 – Zaawansowany technologicznie AAC
4.5.2. Proszę ocenić zdolność dziecka/dorosłego do korzystania z następujących metod/systemów komunikacji: (ANGBEHDEVCOMMUNICATION)
Nie Code Question Odpowiedź
4.5.2.1 ANGBEHDEVCOMMówione Wypowiadane słowa 1 - nie używa; 2 - Rzadko używa; 3 - Używany do pojedynczych próśb lub do regularnego wyrażania podstawowych pragnień, potrzeb, obserwacji i pomysłów; 4 - Skutecznie komunikuje się ze znanymi ludźmi; 5 - Skutecznie komunikuje się ze znanymi i nieznanymi ludźmi
4.5.2.2 ANGBEHDEVCOMGest Gesty Jak powyżej
4.5.2.3 ANGBEHDEVCOMPodpisywanie podpisanie Jak powyżej
4.5.2.4 ANGBEHDEVCOMVisPic Obrazy wizualne Jak powyżej
4.5.2.7 ANGBEHDECOMEyeTrack Urządzenia do śledzenia wzroku Jak powyżej
4.5.2.8 ANGBEHDEVCOMLowTech AAC o niskiej technologii (oparty na lekkiej technologii lub w wersji papierowej, np. książki PODD, podstawowe tablice ze słownictwem, wyświetlacze języków wspomaganych) Jak powyżej
4.5.2.9 ANGBEHDEVCOMMidTech Średnio zaawansowany technologicznie (wielkie przełączniki, rozmowy techniczne lub głos) Jak powyżej
4.5.2.10 ANGBEHDEVCOMHighTech Zaawansowany technologicznie AAC (np. Dynamiczny wyświetlacz, iPad, Novachat Tobii) Jak powyżej
4.5.3. Wykorzystanie komunikacji wspomaganej i rozszerzonej (AAC) (ANGCOMACCINDIV)
Nie Code Question Odpowiedź
4.5.3.1 ANGAACSL Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczył już w terapii logopedycznej? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
4.5.3.2 ANGAACCM Czy słyszałeś o narzędziu Communication Matrix? https://komunikacjamatrix.org/ 1 - Tak i sam to ukończyłem; 2 - Tak i zostało ono ukończone przez osobę trzecią; 3 - Tak, słyszałem o tym, ale jeszcze go nie ukończyłem; 4 - Nie, nigdy o tym nie słyszałem
ANGCMMATRIX Jeżeli jako opiekun uczestniczyłeś w Matrycy Komunikacji, prosimy o zapisanie swojego identyfikatora Matrix
ANGCMDATE Data administracji
ANGCMTOTAL Całkowity wynik
ANGCMPERCENT Odsetek
4.5.3.3 ANGAAUżyj Czy Twoje dziecko/dorosły korzysta z form komunikacji wspomagającej i alternatywnej? 1 – Tak; 2 - Nie; 3 – Nie masz pewności, czym jest AAC i czy jest pomocny
4.5.3.4 ANGAACZainteresowanie Jeśli nie korzystałeś(aś) z AAC, czy jesteś zainteresowany wykorzystaniem AAC w pracy ze swoim dzieckiem/osobą dorosłą? 1 – Tak; 2 – Nie
4.5.3.5 ANGAACNie Czemu nie?
4.5.3.6 ANGAACDeny2 Jeżeli odmówiono Ci skorzystania z terapii AAC, jaki został podany powód? 1 – Brak postępu; 2 – Powiedziano im, że osoba z ZA nie jest kandydatem do AAC; 3 - Konieczność pracy nad umiejętnościami przed wprowadzeniem AAC; 4 - Nie jest gotowy na AAC; 5 – Inne
4.5.3.7 ANGAACOdrzućOth Proszę podać
4.5.3.8 ANGAACLok Gdzie Twoje dziecko/dorosły korzysta z AAC? (Wybierz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Dom; 2 – Szkoła; 3 - Terapia logopedyczna; 4 - Inne
4.5.3.9 ANGAACLocOth Proszę podać
4.5.3.10 ANGAACHDom Jak często szacujesz, że używają AAC do komunikacji w domu? 1 - Cały czas; 2 - Czasami; 3 – Rzadko; 4 – Nigdy
4.5.3.10 ANGAACHomeType Jakiego rodzaju AAC używa Twoje dziecko/dorosły do ​​komunikacji w domu? 2 – Gesty; 3 – Podpisanie; 4 – Obrazy wizualne; 5 – Urządzenia do śledzenia wzroku; 6 – AAC o niskim poziomie zaawansowania technologicznego (oparty na lekkiej technologii lub w formie papierowej, np. książki PODD, tablice podstawowych słownictwa, pokazy języków wspomaganych); 7 – Średnio zaawansowany technologicznie (duże przełączniki Macka, rozmowy techniczne lub komunikacja głosowa); 8 – Zaawansowany technologicznie AAC (np. Dynamiczny wyświetlacz, iPad, Novachat Tobii); 9-Inne
4.5.3.10b ANGAACHomeInne Jeżeli inne, proszę opisać
4.5.3.11 Szkoła ANGAAC Jak często, według Ciebie, używają AAC do komunikacji w szkole? 1 - Cały czas; 2 - Czasami; 3 – Rzadko; 4 – Nigdy
4.5.3.11 ANGAACSchoolType Jakiego rodzaju AAC używa Twoje dziecko/dorosły do ​​komunikacji w szkole? 2 – Gesty; 3 – Podpisanie; 4 – Obrazy wizualne; 5 – Urządzenia do śledzenia wzroku; 6 – AAC o niskim poziomie zaawansowania technologicznego (oparty na lekkiej technologii lub w formie papierowej, np. książki PODD, tablice podstawowych słownictwa, pokazy języków wspomaganych); 7 – Średnio zaawansowany technologicznie (duże przełączniki Macka, rozmowy techniczne lub komunikacja głosowa); 8 – Zaawansowany technologicznie AAC (np. Dynamiczny wyświetlacz, iPad, Novachat Tobii); 9-Inne
4.5.3.11b ANGAACSzkołaInne Jeżeli inne, proszę opisać
4.5.3.12 ANGAAKST Jak często szacujesz, że w firmie Logopedycznej porozumiewają się za pomocą AAC? 1 - Cały czas; 2 - Czasami; 3 – Rzadko; 4 – Nigdy
4.5.3.12 ANGAACSpeechType Jakiego rodzaju AAC używa Twoje dziecko/dorosły do ​​komunikacji podczas terapii logopedycznej? 2 – Gesty; 3 – Podpisanie; 4 – Obrazy wizualne; 5 – Urządzenia do śledzenia wzroku; 6 – AAC o niskim poziomie zaawansowania technologicznego (oparty na lekkiej technologii lub w formie papierowej, np. książki PODD, tablice podstawowych słownictwa, pokazy języków wspomaganych); 7 – Średnio zaawansowany technologicznie (duże przełączniki Macka, rozmowy techniczne lub komunikacja głosowa); 8 – Zaawansowany technologicznie AAC (np. Dynamiczny wyświetlacz, iPad, Novachat Tobii); 9-Inne
4.5.3.12b ANGAACPrzemówienieInne Jeżeli inne, proszę opisać
4.5.3.13 ANGAACHucho Jak dowiedziałeś się o AAC? Wybierz wszystkie pasujące. 1 – W Internecie; 2 - Na konferencji; 3 - Od innego rodzica; 4 - Od nauczyciela; 5 - Od logopedy; 6 - Od innego terapeuty; 7 - Z usług behawioralnych; 8 - Od genetyka/lekarza; 9 – Nie pamiętam/nieznane
4.5.3.14 ANGAACStart Jak długo po diagnozie zacząłeś stosować AAC? 1 - Po diagnozie; 2 - Mniej niż trzy miesiące od diagnozy; 3 - 3-6 miesięcy od diagnozy; 4 - 7-24 miesiące od diagnozy; 5 - 2 - 4 lata od diagnozy; 6–5+ lat od diagnozy
4.5.3.15 Funkcja ANGAAC Do jakiej funkcji komunikacji Twoje dziecko/dorosły używa z Tobą AAC? Wybierz wszystkie pasujące. 1 - Składaj prośby; 2 - Odrzuć/odmów; 3 - Dodaj komentarz; 4 Wyrażać stany emocjonalne i fizyczne; 5 - Etykieta ; 6 - Odpowiadaj na pytania; 7 - Zadzwoń do kogoś; 8 - Zapewnij niezależność; 9 – Pozdrów; 10 - Zadawaj pytania; 11 - Kieruj działaniami innych; 12 - Podziel się osobistymi doświadczeniami; 13 - Dzielenie się przemyśleniami i pomysłami; 14 - Wyraźne maniery
4.5.3.16 Urządzenie ANGAAC Czy Twoje dziecko/dorosły używa urządzenia do komunikacji elektronicznej w celach innych niż AAC? Wybierz wszystkie pasujące. 1 - Oglądanie filmów; 2 -Słuchanie muzyki; 3 - Granie w gry; 4 – Inne
4.5.3.17 ANGAACDevOth Proszę sprecyzuj
4.5.3.18 ANGAACDurCOM Ile godzin przeciętnego dnia spędzają, korzystając z urządzenia do celów AAC? 1 - Mniej niż 2 godziny; 2 - Od 2 do 4 godzin; 3 - Ponad 4 godziny
4.5.3.19 ANGAACDurOth Ile godzin w typowy dzień spędzają, korzystając z urządzenia w celach innych niż AAC? 1 - Mniej niż 2 godziny; 2 - Od 2 do 4 godzin; 3 - Ponad 4 godziny
4.5.3. Wykorzystanie komunikacji wspomaganej i rozszerzonej (AAC) (ANGCOMACCINDIV)
Nie Code Question Odpowiedź
4.5.3.1 ANGAACSL Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczył już w terapii logopedycznej? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
4.5.3.2 ANGAACCM Czy słyszałeś o narzędziu Communication Matrix? https://komunikacjamatrix.org/ 1 - Tak i sam to ukończyłem; 2 - Tak i zostało ono ukończone przez osobę trzecią; 3 - Tak, słyszałem o tym, ale jeszcze go nie ukończyłem; 4 - Nie, nigdy o tym nie słyszałem
ANGCMMATRIX Jeżeli jako opiekun uczestniczyłeś w Matrycy Komunikacji, prosimy o zapisanie swojego identyfikatora Matrix
ANGCMDATE Data administracji
ANGCMTOTAL Całkowity wynik
ANGCMPERCENT Odsetek
4.5.3.3 ANGAAUżyj Czy Twoje dziecko/dorosły korzysta z form komunikacji wspomagającej i alternatywnej? 1 – Tak; 2 - Nie; 3 – Nie masz pewności, czym jest AAC i czy jest pomocny
4.5.3.4 ANGAACZainteresowanie Jeśli nie korzystałeś(aś) z AAC, czy jesteś zainteresowany wykorzystaniem AAC w pracy ze swoim dzieckiem/osobą dorosłą? 1 – Tak; 2 – Nie
4.5.3.5 ANGAACNie Czemu nie?
4.5.3.6 ANGAACDeny2 Jeżeli odmówiono Ci skorzystania z terapii AAC, jaki został podany powód? 1 – Brak postępu; 2 – Powiedziano im, że osoba z ZA nie jest kandydatem do AAC; 3 - Konieczność pracy nad umiejętnościami przed wprowadzeniem AAC; 4 - Nie jest gotowy na AAC; 5 – Inne
4.5.3.7 ANGAACOdrzućOth Proszę podać
4.5.3.8 ANGAACLok Gdzie Twoje dziecko/dorosły korzysta z AAC? (Wybierz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Dom; 2 – Szkoła; 3 - Terapia logopedyczna; 4 - Inne
4.5.3.9 ANGAACLocOth Proszę podać
4.5.3.10 ANGAACHDom Jak często szacujesz, że używają AAC do komunikacji w domu? 1 - Cały czas; 2 - Czasami; 3 – Rzadko; 4 – Nigdy
4.5.3.10 ANGAACHomeType Jakiego rodzaju AAC używa Twoje dziecko/dorosły do ​​komunikacji w domu? 2 – Gesty; 3 – Podpisanie; 4 – Obrazy wizualne; 5 – Urządzenia do śledzenia wzroku; 6 – AAC o niskim poziomie zaawansowania technologicznego (oparty na lekkiej technologii lub w formie papierowej, np. książki PODD, tablice podstawowych słownictwa, pokazy języków wspomaganych); 7 – Średnio zaawansowany technologicznie (duże przełączniki Macka, rozmowy techniczne lub komunikacja głosowa); 8 – Zaawansowany technologicznie AAC (np. Dynamiczny wyświetlacz, iPad, Novachat Tobii); 9-Inne
4.5.3.10b ANGAACHomeInne Jeżeli inne, proszę opisać
4.5.3.11 Szkoła ANGAAC Jak często, według Ciebie, używają AAC do komunikacji w szkole? 1 - Cały czas; 2 - Czasami; 3 – Rzadko; 4 – Nigdy
4.5.3.11 ANGAACSchoolType Jakiego rodzaju AAC używa Twoje dziecko/dorosły do ​​komunikacji w szkole? 2 – Gesty; 3 – Podpisanie; 4 – Obrazy wizualne; 5 – Urządzenia do śledzenia wzroku; 6 – AAC o niskim poziomie zaawansowania technologicznego (oparty na lekkiej technologii lub w formie papierowej, np. książki PODD, tablice podstawowych słownictwa, pokazy języków wspomaganych); 7 – Średnio zaawansowany technologicznie (duże przełączniki Macka, rozmowy techniczne lub komunikacja głosowa); 8 – Zaawansowany technologicznie AAC (np. Dynamiczny wyświetlacz, iPad, Novachat Tobii); 9-Inne
4.5.3.11b ANGAACSzkołaInne Jeżeli inne, proszę opisać
4.5.3.12 ANGAAKST Jak często szacujesz, że w firmie Logopedycznej porozumiewają się za pomocą AAC? 1 - Cały czas; 2 - Czasami; 3 – Rzadko; 4 – Nigdy
4.5.3.12 ANGAACSpeechType Jakiego rodzaju AAC używa Twoje dziecko/dorosły do ​​komunikacji podczas terapii logopedycznej? 2 – Gesty; 3 – Podpisanie; 4 – Obrazy wizualne; 5 – Urządzenia do śledzenia wzroku; 6 – AAC o niskim poziomie zaawansowania technologicznego (oparty na lekkiej technologii lub w formie papierowej, np. książki PODD, tablice podstawowych słownictwa, pokazy języków wspomaganych); 7 – Średnio zaawansowany technologicznie (duże przełączniki Macka, rozmowy techniczne lub komunikacja głosowa); 8 – Zaawansowany technologicznie AAC (np. Dynamiczny wyświetlacz, iPad, Novachat Tobii); 9-Inne
4.5.3.12b ANGAACPrzemówienieInne Jeżeli inne, proszę opisać
4.5.3.13 ANGAACHucho Jak dowiedziałeś się o AAC? Wybierz wszystkie pasujące. 1 – W Internecie; 2 - Na konferencji; 3 - Od innego rodzica; 4 - Od nauczyciela; 5 - Od logopedy; 6 - Od innego terapeuty; 7 - Z usług behawioralnych; 8 - Od genetyka/lekarza; 9 – Nie pamiętam/nieznane
4.5.3.14 ANGAACStart Jak długo po diagnozie zacząłeś stosować AAC? 1 - Po diagnozie; 2 - Mniej niż trzy miesiące od diagnozy; 3 - 3-6 miesięcy od diagnozy; 4 - 7-24 miesiące od diagnozy; 5 - 2 - 4 lata od diagnozy; 6–5+ lat od diagnozy
4.5.3.15 Funkcja ANGAAC Do jakiej funkcji komunikacji Twoje dziecko/dorosły używa z Tobą AAC? Wybierz wszystkie pasujące. 1 - Składaj prośby; 2 - Odrzuć/odmów; 3 - Dodaj komentarz; 4 Wyrażać stany emocjonalne i fizyczne; 5 - Etykieta ; 6 - Odpowiadaj na pytania; 7 - Zadzwoń do kogoś; 8 - Zapewnij niezależność; 9 – Pozdrów; 10 - Zadawaj pytania; 11 - Kieruj działaniami innych; 12 - Podziel się osobistymi doświadczeniami; 13 - Dzielenie się przemyśleniami i pomysłami; 14 - Wyraźne maniery
4.5.3.16 Urządzenie ANGAAC Czy Twoje dziecko/dorosły używa urządzenia do komunikacji elektronicznej w celach innych niż AAC? Wybierz wszystkie pasujące. 1 - Oglądanie filmów; 2 -Słuchanie muzyki; 3 - Granie w gry; 4 – Inne
4.5.3.17 ANGAACDevOth Proszę sprecyzuj
4.5.3.18 ANGAACDurCOM Ile godzin przeciętnego dnia spędzają, korzystając z urządzenia do celów AAC? 1 - Mniej niż 2 godziny; 2 - Od 2 do 4 godzin; 3 - Ponad 4 godziny
4.5.3.19 ANGAACDurOth Ile godzin w typowy dzień spędzają, korzystając z urządzenia w celach innych niż AAC? 1 - Mniej niż 2 godziny; 2 - Od 2 do 4 godzin; 3 - Ponad 4 godziny
4.5.4 Używanie komunikacji wspomaganej i rozszerzonej (AAC) przez inne osoby (ANGCOMACCOTH)
Nie Code Question Odpowiedź
4.5.4.1 ANGAACOsoba Kto jeszcze korzysta z AAC do komunikacji z Twoim dzieckiem/osobą dorosłą? Wybierz wszystkie pasujące. 1 - Członkowie rodziny; 2 – Przyjaciele; 3 - Nauczyciele szkolni; 4 - Logopedzi; 5 – Opiekunowie; 6 – Inne
4.5.4.2 ANGAACPerOth Proszę sprecyzuj.
4.5.4.3 ANGAACpociąg Czy jako opiekun przeszedłeś szkolenie w zakresie stosowania AAC w pracy z dzieckiem/osobą dorosłą? 1 – Tak; 2 – Nie
4.5.4.4 ANGAACTtrainWho Proszę podać szczegółowe informacje o tym, kto zapewnił Państwu szkolenie AAC. Wybierz wszystkie pasujące. 1 – Szkoła; 2 - bezpośrednio firma AAC; 3 - Ogólne warsztaty AAC; 4 - Szkolenia online; 5 - Logopeda; 6 -Inne (trening AACT)
4.5.4.5 ANGAACPociągOth Proszę sprecyzuj.
4.5.4.6 ANGAACTtrainDur Jak dużo szkoleń przeszedłeś jako opiekun w zakresie korzystania z AAC? 1 – Brak; 2 - Samokształcenie, np. poprzez szkolenie na YouTube; 3 - Do 1 godziny; 4 - Do 8 godzin (szkolenie 1-dniowe); 5 - Kilkudniowe szkolenie
4.5.4.7 ANGAAC Pewny siebie Jak pewnie/komfortowo czujesz się, jako opiekun, w korzystaniu z AAC w pracy z dzieckiem/dorosłym? 1 – ograniczona; 2 – Pewny siebie; 3 - Bardzo pewny siebie
Czytaj więcej
Czynności życia codziennego/zachowania adaptacyjne, zachowanie, komunikacja, rozwój, ubieranie się, karmienie/jedzenie, motoryka mała, motoryka duża, mowa, korzystanie z toalety/wstrzemięźliwość
Moduł 5
Moduł 5 – Zachowanie i rozwój
Moduł ten uzupełniany jest przy wpisie do rejestru pacjentów i aktualizowany corocznie w przypadku dzieci do lat 5, a następnie co dwa lata. Moduł ten gromadzi informacje na temat motoryki dużej i małej, zachowań adaptacyjnych, aktywności i innych zachowań. 1a.5 Proszę opisać typy napięcia mięśniowego (ANGMuscleTone) Brak kodu Odpowiedź na pytanie 1.1a.XNUMX ANGBEHDEVMuscleTrunk Jak opisałbyś swoje […]
Moduł ten uzupełniany jest przy wpisie do rejestru pacjentów i aktualizowany corocznie w przypadku dzieci do lat XNUMX, a następnie co dwa lata. Moduł ten gromadzi informacje na temat motoryki dużej i małej, zachowań adaptacyjnych, aktywności i innych zachowań.
5a.1 Proszę opisać rodzaje napięcia mięśniowego (ANGMuscleTone)
Nie Code Question Odpowiedź
5a.1.1 ANGBEHDEVMięsieńTrunk Jak opisałbyś napięcie mięśniowe swojego dziecka/dorosłego? 1 – Niski; 2 – średni; 3 – Wysoki; 4 - Mieszane
5a.1.2 ANGBEHDEMMięsieńTrunk2 Jak opisałbyś napięcie mięśni tułowia swojego dziecka/dorosłego? Tułów obejmuje szyję, plecy i brzuch. 1 – Niski; 2 – średni; 3 – Wysoki; 4 - Mieszane
5a.1.3 ANGBEHDEMMięśnieKończyny Jak opisałbyś napięcie mięśni kończyn swojego dziecka/dorosłego? Kończyny obejmują ramiona/dłonie i nogi/stopy 1 – Niski; 2 – średni; 3 – Wysoki; 4 - Mieszane
5a.2. Obecny rozwój: Ogólne wrażenia (ANGBEHDEVGENERALIMPRESSION)
Nie Code Question Odpowiedź
5a.2.1 ANGBEHDEVGENIMPRESS Zaznacz, które z nich najlepiej odpowiada zdolnościom uczenia się Twojego dziecka/dorosłego 1 – Kontynuuje naukę nowych rzeczy; 2 – Nauka jest statyczna; 3 Straciłem pewne umiejętności w ciągu ostatniego roku.
5a.2.2 ANGBEHDEVLOSTWHAT Jeśli stracili znaczące umiejętności, jakie umiejętności utracili? 1 – Mowa; 2 – Zrozumienie; 3 – Silnik
5a.2.3 ANGBEHDEVLOSTMOTOR Jakie zdolności motoryczne? (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Chodzenie; 2 – Ubieranie; 3 – Karmienie; 4 – Inne
5a.2.4 ANGBEHDEVLOSTMOTOROTH Proszę opisz
5a.3 Inne uwagi (ANGOGÓLNE KOMENTARZE, rozdz.)
Nie Code Question Odpowiedź
5a.3.1 KOMENTARZ OGÓLNY Czy masz inne uwagi na temat rozwoju Twojego dziecka/dorosłego?
5b.1 Obecny rozwój: funkcja motoryki dużej (ANGBEHDEVMOTORFUNCTION)
Nie Code Question Odpowiedź
5b.1.1 ANGBEHDEMOBILITYBEST Proszę wskazać osobę z zespołem Angelmana o najlepszej sprawności ruchowej 1 – Nie można się zmobilizować; 2 - Przetacza się po podłodze; 3 – Czołga się; 4 – Przesuwa się/przesuwa się na siedząco; 5 - Stoi podparte, ale nie mobilizujące; 6 - Stoi samotnie przy minimalnym wsparciu; 7 - Stoi samotnie; 8 - Mobilizuje do chodzenia ze wsparciem; 9 - Mobilizuje do chodzenia przy minimalnym wsparciu; 10 - Chodzi samodzielnie, ale czasami traci równowagę; 11 - Chodzi, ale bardzo niepewnie; 12 - Chodzi stabilnym krokiem; 13 - Działa niezależnie; 14 - Wchodzi po schodach (naprzemiennie) 15 – Skoki ((Zasięg/
5b.1.2 WSPARCIE MOBILNOŚCI ANGBEHD Jeśli korzystają ze wsparcia, z jakiej formy wsparcia korzystają? (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Chodzik ( chodzik i trener chodu); 2 – Wózek inwalidzki na duże odległości; 3 – Wózek inwalidzki do wszelkiej mobilizacji
5b.1.3 ANGBEHDEDVTYPOWY CHÓD Czy opisałbyś chód swojego dziecka/dorosłego jako typowy w porównaniu do typowo rozwijających się rówieśników w tym samym wieku? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
5b.1.4 ANGBEHDEVATYPGAIT Proszę opisać chód swojego dziecka/dorosłego 1 – Szerokie/szerokie; 2 – Przekrzywiony; 3 – suszony; 4 – Częste upadki; 5 – Zmęczy się; 6 – Chodzi na palcach; 7 - Chodzi z ugiętymi kolanami (przykucnięty); 8 – Chodzi ze stopami zwróconymi do wewnątrz; 9 – Chodzi z nogami wykręconymi
5b.1.5 ANGBEHDEVGAIT Czy opisałbyś ich chód jako: 1 – Coraz lepiej; 2 – Stabilny; 3 – Coraz gorzej
5b.1.6 ANGBEHDEVGAITGORSZY Proszę opisz
5b.2 Funkcje motoryczne duże – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonywania następujących czynności: (SILNIK GROSSMOTOR)
Nie Code Question Odpowiedź
5b.2.1a ANGROSSMOTORROLLABILNOŚĆL Przeturlaj się po podłodze 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.1b ANGROSSMOTORROLLABILITYDK Albo nie wiem
5b.2.1c ANGGROSSMOTORROLLFREQL I częstotliwość
5b.2.1d ANGGROSSMOTORROLLAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.2.2a AnggrosmotorycznośćL Siedzieć prosto 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.2b ANGGROSSMOTORSYTABILNOŚĆDK Albo nie wiem
5b.2.2c ANGGROSSMOTORSITFREQL I częstotliwość
5b.2.2d ANGGROSSMOTORSITAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.2.3a ANGROSSMOTORCRAWABILITYL Czołgać się 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.3b ANGGROSSMOTORCRAWLABILITYDK Albo nie wiem
5b.2.3c ANGGROSSMOTORCRAWLFREQL I częstotliwość
5b.2.3d ANGGROSSMOTORCRAWLAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.2.4a ANGROSSMOTORSHUFFLEJNOŚĆL Porusza się lub porusza, gdy siedzi 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.4b ANGROSSMOTORSHUFFLEABILNOŚĆDK Albo nie wiem
5b.2.4c ANGGROSSMOTORSHUFFLEFREQL I częstotliwość
5b.2.4d ANGGROSSMOTORSHUFFLEAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.2.5a ANGROSSMOTORSTANDABILNOŚĆL wstać 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.5b ANGROSSMOTORSTANDABILNOŚĆDK Albo nie wiem
5b.2.5c ANGGROSSSTOJAK SILNIKAFREQL I częstotliwość
5b.2.15d ANGGROSSMOTORSTANDAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.2.6a ANGGROSSMOROWALNOŚĆ SPACEROWAL Spacer (bez pomocy) 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.6b ANGGROSSMOTORWALKABILITYDK Albo nie wiem
5b.2.6c ANGGROSSMOTORWKFREQL I częstotliwość
5b.2.6d ANGGROSSMOTORWALKAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.2.7a ANGGROSSMOTORUNABILNOŚĆL Uruchom 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.7b ANGGROSSMOTORUNABILITYDK Albo nie wiem
5b.2.7c ANGGROSSMOTORRUNFREQL I częstotliwość
5b.2.7d ANGGROSSMOTORUNAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.2.8a ANGGROSSMOTORSCHODYL Wchodzić po schodach 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.8b ANGGROSSMOTORSCHODYDK Albo nie wiem
5b.2.8c ANGGROSSMOTORSCHODYCZĘSTOTLIWOŚĆ I częstotliwość
5b.2.8d ANGGROSSMOTORSCHODYSAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.2.9a ANGROSSMOTORSKACZNOŚĆL Skok 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.2.9b ANGGROSSMOTORJUMPABILITYDK Albo nie wiem
5b.2.9c ANGGROSSMOTORJUMPFREQL I częstotliwość
5b.2.9d ANGGROSSMOTORJUMPAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5.3 Funkcje motoryczne – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonywania następujących czynności: (FINEMOTOR)
Nie Code Question Odpowiedź
5b.3.1a ANGFINEWYTRZYMAŁOŚĆ SILNIKAL Trzymaj rzeczy, na przykład pluszową zabawkę 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.3.1b ANGFINEWYTRZYMAŁOŚĆ SILNIKADK Albo nie wiem
5b.3.1c ANGFINEMOTORHOLDFREQL I częstotliwość
5b.3.1d ANGFINEMOTORHOLDAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.3.2a ANGFINEMOTORPOINTABILNOŚĆL Wskaż, aby wskazać rzeczy 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.3.2b ANGFINEMOTORPUNKTABILNOŚĆDK Albo nie wiem
5b.3.2c ANGFINEMOTORPOINTFREQL I częstotliwość
5b.3.2d ANGFINEMOTORPOINTAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.3.3a ANGFINEMOTOR PRZENOSZALNOŚĆL Przenoś rzeczy między rękami 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.3.3b ANGFINEMOTORPRZENOSZALNOŚĆDK Albo nie wiem
5b.3.3c ANGFINEMOTORCZĘSTOTLIWOŚĆ TRANSFERU SILNIKA I częstotliwość
5b.3.3d ANGFINEMOTOR TRANSFERAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.3.4a Zdolność AngfinomotorycznaL Trzymaj ołówek i bazgraj 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.3.4b ANGFINEMOTORPECILITYDK Albo nie wiem
5b.3.4c ANGFINEMOTORołówekREQL I częstotliwość
5b.3.4d ANGFINEMOTORPECYLAŻEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.3.5a ANGFINEMOTORDRAWALNOŚĆL Trzymaj ołówek i rysuj 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.3.5b ANGFINEMOTORDRAWABILNOŚĆDK Albo nie wiem
5b.3.5c ANGFINEMOTORCzęstotliwość pobierania I częstotliwość
5b.3.5d ANGFINEMOTORDRAWAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.3.6a ANGFINEMOTORDUŻA Zdolność do kulowaniaL Złap dużą piłkę 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.3.6b ANGFINEMOTORDUŻA KULOWANOŚĆDK Albo nie wiem
5b.3.6c ANGFINESILNIK DUŻACZĘSTOTLIWOŚĆ KULI I częstotliwość
5b.3.6d ANGFINEMOTORDUŻYBALLAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.3.7a ANGFINEMOTORSMAŁOŚĆL Złap małą piłkę 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5b.3.7b ANGFINEMOTORSMAŁOŚĆDK Albo nie wiem
5b.3.7c ANGFINEMOTORSMALLFREQL I częstotliwość
5b.3.7d ANGFINEMOTORSMAŁAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5b.4 Inne uwagi (ANGMOTORCOMMENTSec)
Nie Code Question Odpowiedź
5b.4.1 KOMENTARZ ANGMOTOR Czy masz inne uwagi na temat funkcji motorycznych Twojego dziecka/dorosłego?
5c.1. Umiejętności adaptacyjne – Ubieranie się – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonania następujących czynności: (ANGADAPTBEHDRESS)
Nie Code Question Odpowiedź
5c.1.1a ANGDRESSPUTUPHANDSABILITYL Podnieś ręce, aby pomóc się ubrać 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.1.1b ANGDRESSPUTUPHANDSABILITYDK Albo nie wiem
5c.1.1c ANGDRESSPUTUPHANDSFL I częstotliwość
5c.1.1d ANGDRESSPUTUPHANDSAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5c.1.2a ANGDRESSUSUWA PROSTOTĘ Zdejmij proste ubrania, takie jak skarpetki 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.1.2b ANGDRESSUSUWA PROSTOTĘDK Albo nie wiem
5c.1.2c ANGDRESSUSUŃPROSTECZĘST I częstotliwość
5c.1.2d ANGSUKIENKAUSUŃPROSTY AGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5c.1.3a ANGDRESSUSUŃKOMPLEKSOWALNOŚĆL Zdejmij skomplikowane ubrania, takie jak koszule 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.1.3b ANGDRESSUSUŃZŁOŻONOŚĆDK Albo nie wiem
5c.1.3c ANGDRESSUSUŃKOMPLEKSFREQL I częstotliwość
5c.1.3d ANGDRESSUSUŃKOMPLEKSAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5c.1.4a ANGFINEMOTORWYDAJNOŚĆL Zapiąć rzep 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.1.4b ANGFINEMOTORPRĘDKOŚĆDK Albo nie wiem
5c.1.4c ANGFINEMOTORVELCROFREQL I częstotliwość
5c.1.4d ANGFINEMOTORVELCROAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5c.1.5a PRZYCISK SILNIKA ANGFINEL Zapnij guziki lub zamki błyskawiczne 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.1.5b ANGFINEMOTORPRZYCISKDK Albo nie wiem
5c.1.5c PRZYCISK SILNIKA ANGFINEFREQL I częstotliwość
5c.1.5d PRZYCISK ANGFINEMOTOR I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5c.1.6a ANGDRESSSAMOFERORABILITYL Ubieraj się, nawet jeśli nie zawsze prawidłowo (np. guziki nie są ułożone, ubrania tyłem do przodu) 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.1.6b ANGDRESSSEFERRORABILITYDK Albo nie wiem
5c.1.6c ANGDRESSSELFERRORFREQL I częstotliwość
5c.1.6d ANGDRESSSEFERRORAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5c.1.7a ANGIELSTWO SAMODZIELNOŚĆ Ubierz się bez pomocy 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.1.7b AngdressSamodzielnośćDK Albo nie wiem
5c.1.7c ANGDRESSSELFOKL I częstotliwość
5c.1.7d ANGDRESSSELFOKAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5c.1.8a ANGDRESS PRZYDATNOŚĆL Odpowiednio wybiera ubrania (np. ciepłe ubrania, jeśli jest zimno) 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.1.8b AngdressPrzydatnośćDK Albo nie wiem
5c.1.8c ANGDRESSODPOWIEDNIACZĘSTO I częstotliwość
5c.1.8d ANGDRESSAPPRIATEAGEL I wiek? (Wiek wykonywana po raz pierwszy)
5c.2. Umiejętności adaptacyjne – korzystanie z toalety i wstrzemięźliwość – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonywania następujących czynności: (ANGADAPTBEHTOILETING)
Nie Code Question Odpowiedź
5c.2.1a ANGTOALETA KONTYNENTYWALNOŚĆL Czy kontynent (przeszkolony w korzystaniu z toalety) 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.2.1b ANGTOALETA KONTYNENTYWALNOŚĆDK Albo nie wiem
5c.2.1c ANGTOALETAKONTYNENTFREQL I częstotliwość
5c.2.1d ANGTOILETCONTINENTAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.2.2a ANGTOALETAZACHOWANIE Wykazywał oznaki zachowań toaletowych 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.2.2b ANGTOALETAZACHOWANIEDK Albo nie wiem
5c.2.2c ANGTOILETBEHFREQL I częstotliwość
5c.2.2d ANGTOILETBEHAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.2.3a ANGTOILETOŚĆCZASOWAMABILNOŚĆ Wyznaczona godzina wyjścia do toalety (np. co 3 godziny) 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.2.3b ANGTOALETACZASOWOŚĆDK Albo nie wiem
5c.2.3c ANGTOILETTIMEDFREQL I częstotliwość
5c.2.3d ANGTOILETTIMEDAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.2.4a ANGTOALETAWSKAZANIAL Wskazuje, kiedy chce iść do toalety 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.2.4b ANGTOALETAWSKAZANIADK Albo nie wiem
5c.2.4c ANGTOALETAWSKAZAĆCZĘSTOTLIWOŚĆ I częstotliwość
5c.2.4d ANGTOILETINDICATEAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.2.5a ANGTOALETASTOOLEMOŻLIWOŚĆL Kontynent stolca (ruchy jelit) 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.2.5b ANGTOALETASTOOLSABILITYDK Albo nie wiem
5c.2.5c ANGTOALETASTOOLSFRQL I częstotliwość
5c.2.5d ANGTOALETASTOOLSAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.2.6a ANGTOILETURIADZIENNAMożliwośćL Kontynent moczu (suchego) w ciągu dnia 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.2.6b ANGTOILETURINADZIENNADK Albo nie wiem
5c.2.6c ANGTOILETURINADZIENCZĘSTOTLIWOŚĆ I częstotliwość
5c.2.6d ANGTOILETURINADZIEŃAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.2.7a ANGTOILETURINANOCNOŚĆL Kontynent moczu (suchego) w nocy 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.2.7b ANGTOILETURINENNOŚĆDK Albo nie wiem
5c.2.7c ANGTOALETURYNANOCCZĘSTO I częstotliwość
5c.2.7d ANGTOILETURYNANOCZNA I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c. 3. Zachowanie adaptacyjne: Jedzenie – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonania następujących czynności: (ANGBEHDEVEATING2L)
Nie Code Question Odpowiedź
5c.3.1a ANGBEHDEVDONTLIKE Czy są jakieś tekstury lub smaki, których on/ona naprawdę nie lubi? 1 - Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
5c.3.1b ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT2 Proszę o przykłady. 1 – Mięso lub ryba; 2 – Owoce lub warzywa 3 – Ryż, makaron lub chleb 4 – Fasola; 5 – Gęste tekstury lub pasty; 6 – Chrupiące tekstury; 7 – Jajka; 8 – Twarde tekstury; 9 – Miękkie tekstury; 10 – Chrupiąca konsystencja; 11 – Gorące potrawy; 12 – Zimne potrawy; 13 – Słone lub pikantne potrawy; 14 – Słodkie potrawy; 15 – Żywność kwaśna; 16 – Pikantne potrawy; 17 – Suche tekstury; 18 – Mokre tekstury; 19 – Pokarmy stałe; 20 – Tekstura do żucia; 21 – Inne
5c.31c ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT Jeśli tak, proszę podać przykłady
5c.3.2a ANGEATINGFUSSYFREQL Wybredni w jedzeniu - częstotliwość
5c.3.2b ANGEATINGFUSSYAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.3a ANGFINEMOTORBUTELKAL Trzymaj butelkę 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.3b ANGFINEMOTORBUTELKADK Albo nie wiem
5c.3.3c ANGFINEMOTORBUTELKAFREQL I częstotliwość
5c.3.3d ANGFINEMOTORBUTTLEAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.4a NIEPOWTARZALNA TEKSTURACYJNOŚĆ Żuj wszystkie tekstury 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.4b ANGEATING TEKSTURACYJNOŚĆDK Albo nie wiem
5c.3.4c ANGEATINGTEXTURAAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.5a ANGFINEMOTORZASILNOŚĆL Karmienie palcem 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.5b ANGFINEMOTORZASILNOŚĆDK Albo nie wiem
5c.3.5c ANGFINEMOTORCzęstotliwość zasilania I częstotliwość
5c.3.5d ANGFINEMOTORZASILANIEŻEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.6a ANGFINEMOTORSPOONABILITYL Trzymaj łyżkę i karm 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.6b ANGFINEMOTORSPOONABILITYDK Albo nie wiem
5c.3.6c ANGFINEMOTORSPONFREQL I częstotliwość
5c.3.6d ANGFINEMOTORSPOONAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.7a ANGFINEMOTORFORKABILITYL Użyj widelca 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.7b ANGFINEMOTORFORKABILITYDK Albo nie wiem
5c.3.7c ANGFINEMOTORWIDEŁFREQL I częstotliwość
5c.3.7d ANGFINEMOTORFORKAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.8a ANGEATINGMOŻLIWOŚĆ ŻYWIENIAL Karmić samodzielnie palcami lub sztućcami 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.8b ANGEATINGsamodzielność żywieniaDK Albo nie wiem
5c.3.8c ANGEATINGKARMIENIE SAMODZIELNIECZĘSTO I częstotliwość
5c.3.8d ANGEATINGKARMIENIE I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.9a ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYL Trzymaj filiżankę lub kubek i pij 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.9b ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYDK Albo nie wiem
5c.3.9c ANGFINEMOTORHOLDCUPFREQL I częstotliwość
5c.3.9d KUBEK ANGFINEMOTORHOLD I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.10a ANGEATINGWSPARCIECZĘSTOTLIWOŚĆ Potrzebujesz wsparcia przy karmieniu ze strony rodzica/opiekuna – częstotliwość 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.10b ANGEATINGFEEDSUPPORTAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.11a PEŁNOŚĆ ANGETYCZNA Wskazuje, że są pełne 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.11b ANGEATINGPEŁNOŚĆDK Albo nie wiem
5c.3.11c ANGEATING PEŁNA CZĘSTOTLIWOŚĆ I częstotliwość
5c.3.11d ANGEATINGFULLAGEL I wiek? (Wiek pierwszej wykonanej czynności
5c.3.12a ANGEATINGDODATK CZĘSTOTLIWOŚĆ Stosuj suplementację w postaci dodatkowych formuł – częstotliwość 1 – Brak trudności; 2 – Łagodny poziom trudności; 3 – Średni poziom trudności; 4 – Poważne trudności; 5 – Nie można wykonać czynności; 6 – Nieznane
5c.3.12b ANGEATINGSUPLEMENTAGEL I wiek?
5c.4 Inne komentarze (ANGADAPTCOMMENTSec)
Nie Code Question Odpowiedź
5c.4.1 ANGADAPTKOMENTARZ Czy masz inne uwagi na temat ubierania się, korzystania z toalety lub jedzenia Twojego dziecka/dorosłego?
5d.1 Działania (ANGBEHDEVACTIVITIES)
Nie Code Question Odpowiedź
5d.1.1a ANGBEHDEVPREFAKT Jakie są ulubione zajęcia Twojego dziecka/dorosłego? (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Spotkania towarzyskie 2 – Przebywanie ze znajomymi osobami 3 – Granie w gry towarzyskie, takie jak „zerkanie” czy „chowanie się” 4 – Oglądanie telewizji 5 – Korzystanie z technologii i gier, np. iPadów 6 – Pływanie – Przebywanie na zewnątrz; 8 – Muzyka lub taniec; 9 – Zabawa zabawkami; 10 – Jazda na rowerze lub hulajnodze; 11 – Jazda samochodem/podróżowanie; 12 – Jedzenie/pora posiłków; 13 – Kąpiel; 14 – Zabawa na urządzeniach zabawowych; 15 – Inne
51.1b ANGBEHDEVACTOTH Jeżeli jest inaczej, proszę podać
5d.2 Zachowanie (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL)
Nie Code Question Odpowiedź
5d.2.1 ANGBEHDEVGOODBEH2 Jak problematyczne widzisz zachowanie swojego dziecka/dorosłego w skali od 1 do 10 w porównaniu z typowymi rówieśnikami w tym samym wieku? Skala 1-10 (1 – brak problemów do 10 – duże problemy)
5d.3 Czy wykazują którekolwiek z poniższych zachowań? l (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL2)
Nie Code Question Odpowiedź
5d.3.1a ANGBEHDEVREPETL Powtarzające się zachowania, takie jak uderzanie w ścianę
5d.3.1b ANGBEHDEVREPETDK Albo nie wiem
5d.3.2a ANGBEHDEVFOCALL Niezwykłe ruchy, które się powtarzają: Ogniskowe ruchy dłoni
5d.3.2b ANGBEHDEVFOCALDK Albo nie wiem
5d.3.3a ANGBEHDEVWHOLEBODYL Ruchy całego ciała
5d.3.3b ANGBEHDEVWHOLEBODYDK Albo nie wiem
5d.3.4a ANGBEHDEVMOUTHL Usta lub żucie
5d.3.4b ANGBEHDEVMOUTHDK Albo nie wiem
5d.3.5a ANGBEHDEDWAGITACJANEWL Czy wykazują którekolwiek z poniższych zachowań? Pobudzenie w nowych sytuacjach
5d.3.5b ANGBEHDEDWAGITACJANEWDK Albo nie wiem
5d.3.6a ANGBEHDEVSTRACHOBCY strach przed obcymi
5d.3.6b ANGBEHDEVSTRACHOBCYDK Albo nie wiem
5d.3.7a ANGBEHDEVSOCIAL Nawiąże kontakt towarzyski z kimkolwiek
5d.3.7b ANGBEHDEVSOCIALDK Albo nie wiem
5d.3.8a ANGBEHDEVSTRACHNEWL Strach przed nowymi sytuacjami
5d.3.8b ANGBEHDEVSTRACHNEWDK Albo nie wiem
5d.3.9a ANGBEHDEVANXIOUSL Zachowania lękowe
5d.3.9b ANGBEHDEVANXIOUSDK Albo nie wiem
5d.3.9c ANGBEHDEVANXIOUS KIEDY Kiedy wykazują takie zachowania 1 – Nowe sytuacje lub ludzie; 2 - Miejsca nadmiernie stymulujące (np. głośny hałas lub tłumy); 3 - Oddzielenie od rodzica/opiekuna; 4 - Warunki lub testy medyczne; 5 - Trzeba czekać; 6 - Kiedy jesteś chory lub ranny; 7 - Kiedy jesteś głodny lub spragniony; 8 - Kiedy nie można się porozumieć; 9 – Inne (Zakres/DefaultWidget; AnxiousBeh)
5d.3.9d ANGBEHDEVANXIOUSWHAT2 Cóż za niespokojne zachowania 1 – płacz; 2 - Powtarzające się ruchy lub śmiech; 3 - Agresja (np. uderzanie, chwytanie lub ciągnięcie za włosy); 4 - Samookaleczenie (np. ugryzienie własnej ręki); 5 - Krzyki lub inne wokalizacje; 6 - Kneblowanie lub wymioty; 7 - Przywiązanie do opiekuna; 8 - Przedmioty do ust lub do żucia; 9 – Unikanie (np. upadek na podłogę); 1 0 - Ucieczka (np. ucieczka); 11 - Inne
5.56.11 ANGBEHDEVANXIOUSCO Jeśli tak dla zachowań lękowych, to co?
5d.3.10a ANGBEHDEVOPPOSITIONALL Zachowania opozycyjne, np. odmowa zrobienia czegoś
5d.3.10b ANGBEHDEVOPPOSITIONALDK Albo nie wiem
5d.3.11a ANGBEHDEVBITINGL Zachowania agresywne: gryzienie
5d.3.11b ANGBEHDEVBITINGDK Albo nie wiem
5d.3.12a ANGBEHDEVCIĄGANIE WŁOSÓWL Ciągnięcie za włosy
5d.3.12b ANGBEHDEVCIĄGNIĘCIE WŁOSÓWDK Albo nie wiem
5d.3.13a ANGBEHDEVHITTINGL uderzanie
5d.3.13b ANGBEHDEVHITTINGDK Albo nie wiem
5d.3.14a ANGBEHDEVGRABBINGL Łapać
5d.3.14b ANGBEHDEVGRABBINGDK Albo nie wiem
5d.3.15a ANGBEHDEVHIPERAKTYWNOŚĆL Nadpobudliwość
5d.3.15b ANGBEHDEVHYPERAKTYWNOŚĆDK Albo nie wiem
5d.3.16a ANGBEHDEVPOORUWAGAL Słaba uwaga
5d.3.16b ANGBEHDEVPOORATTENTIONDK Albo nie wiem
5d.3.17a ANGBEHDEVDOBRA KONCENTRACJA Dobra koncentracja na rzeczach, które sprawia mu przyjemność, takich jak gry na iPadzie
5d.3.17b ANGBEHDEVDOBRA KONCENTRACJADK Albo nie wiem
5d.3.18a ANGBEHDEVWATERL Fascynacja wodą
5d.3.18b ANGBEHDEVWATERDK Albo nie wiem
5d.3.19a ANGBEHDEVIMPULSYWNOŚĆ Impulsywność – taka jak wybieganie na drogę/bicie się
5d.3.19b ANGBEHDEVIMPULSYWNOŚĆDK Albo nie wiem
5d.3.20a ANGBEHDEVUŚMIECHNIĘ SIĘ NIC Częste uśmiechanie się do niczego szczególnego
5d.3.20b ANGBEHDEVUŚMIECHNIĘ SIĘ NICDK Albo nie wiem
5d.3.21a ANGBEHDEVUŚMIECHNIĘTY Częsty odpowiedni uśmiech
5d.3.21b ANGBEHDEVSMILINGDK Albo nie wiem
5d.3.22a ANGBEHDEVSPONTLAUGHTERL Spontaniczny śmiech z niczego szczególnego
5d.3.22b ANGBEHDEVSPONTLAUGHTERDK Albo nie wiem
5d.3.23a ANGBEHDEVNOCNYŚMIECHL Nocny śmiech
5d.3.23b ANGBEHDEVNOCNYŚMIECHDK Albo nie wiem
5d.3.24a ANGBEHDEVODPOWIEDNIŚŚMIECHL Odpowiedni śmiech
5d.3.24b ANGBEHDEVODPOWIEDNIŚMIECHDK Albo nie wiem
5d.3.25a ANGBEHDEVSEPANXIETYL Lęk separacyjny
5d.3.25b ANGBEHDEVSEPANXIETYDK Albo nie wiem
5d.3.26a ANGBEHDEVSTRACHLEWY Strach przed pozostawieniem w szkole lub w sytuacjach związanych z opieką
5d.3.26b ANGBEHDEVFEARLEWYDK Albo nie wiem
5d.3.27a ANGBEHDEVSKINPICKINGL Czy wykazują zachowania samookaleczające: Skubanie skóry
5d.3.27b ANGBEHDEVSKINPICKINGDK Albo nie wiem
5d.3.28a ANGBEHDEVHEADBANGINGL Uderzanie głową
5d.3.28b ANGBEHDEVHEADBANGINGDK Albo nie wiem
5d.3.29a ANGBEHDEVSAMOBICIEL Samouderzenie
5d.3.29b ANGBEHDEVSAMOBICIEDK Albo nie wiem
5d.4 Inne komentarze (ANGBEHAVCOMMENTSec)
Nie Code Question Odpowiedź
5d.4.1 ANGBEHAVKOMENTARZ Czy masz inne uwagi na temat zachowania Twojego dziecka/dorosłego?
Czytaj więcej
Kliniki/Testy diagnostyczne, Padaczka/Napady padaczkowe, Hospitalizacje, Choroby, Leki
Moduł 6
Moduł 6 – Padaczka
Stan napadów, rodzaje napadów i pliki EEG 6.0 Historia napadów (ANGSeizureTypes) Brak kodu Odpowiedź na pytanie 6.0.0 ANGEpilepsyEver2 Czy Twoje dziecko/osoba dorosła kiedykolwiek doświadczyła napadów padaczkowych? 1 – Tak; 2 – Nie 6.0.1 Stan napadu Jaki jest aktualny stan napadu? Proszę zgłosić aktualny stan napadów u Twojego dziecka/dorosłych 1 – Kontrolowane bez leków; 2 – […]
Stan napadów, rodzaje napadów i pliki EEG
6.0 Historia napadów (ANGSeizureTypes)
Nie Code Question Odpowiedź
6.0.0 ANGEpilepsjaEver2 Czy u Twojego dziecka/dorosłego kiedykolwiek wystąpiły drgawki? 1 – Tak; 2 - Nie
6.0.1 Stan zajęcia Jaki jest ich obecny stan zajęcia? Proszę zgłosić aktualny stan napadów u dziecka/dorosłych 1 – Kontrolowane bez leków; 2 - Kontrolowane lekami; 3 - Kontrolowane dietą; 4 – Przeważnie kontrolowany, z okazjonalnymi przełomami; 5 - Niekontrolowany lekami; 6 - Niekontrolowany bez leków; 7 – Nieznane
6.0.2 ANGPrzełom w ataku Co Twoim zdaniem jest źródłem napadów przebijających? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.0.3 ANGZajęcieAgeFirst W jakim wieku zaobserwowano pierwszą aktywność napadową?
6.0.4 ANGSeizureType Jakiego rodzaju był to napad? 1 - Napady nieświadomości, 2 - Napady miokloniczne, 3 - Napady atoniczne, 4 - Napady toniczne, kloniczne i toniczno-kloniczne 5 - Nieznany/nieświadomy rodzaj
6.0.5 ANGSeizureFirstTrigger Jak myślisz, co spowodowało atak? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.0.6 ANGLeki napadowe Czy podano leki? Tak – proszę zgłosić w module leki i interwencje, Nie –
6.0.7 ANGNapad drgawkowyHospitalizacja Czy konieczna była hospitalizacja? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.0.8 ANGNapady LekiW toku Czy na tym etapie przepisano trwające leki? Tak – proszę zgłosić w module leki i interwencje, Nie –
6.1 Czy Twoje dziecko/dorosły miał kiedykolwiek którykolwiek z poniższych typów napadów? (typy ANGSeizure)
Nie Code Question Odpowiedź
6.1.1 ANGATonicTypeYNU Napady atoniczne? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.2 ANGATonicOnset Wiek zachorowania
6.1.3 ANGATonicTypeStatus Czy Twoje dziecko/dorosły nie ma obecnie napadów atonicznych? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.4 ANGATonicTypeRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości napadów atonicznych lub nawrotów? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.5 ANGATonicTypeOpisz
6.1.6 ANGZapadnięcieCzęstotliwośćAAtonic Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.7 ANGZapadnięcieCzęstotliwośćBAtonic Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Ponad 50
6.1.8 ANGATonicTrigger Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.9 ANGATonicTriggerOTH Proszę sprecyzuj
6.1.10 ANGATonicLek Czy kiedykolwiek przyjmowałeś leki na napady atoniczne? Tak – proszę zgłosić w module leki i interwencje, Nie –
6.1.11 ANGATonicHospitalizacja Byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu napadów atonicznych? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.12 ANGATonicKomentarz Proszę skomentować wszelkie inne szczegóły dotyczące napadów atonicznych (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.13 ANGTonicClonicTypeYNU Napady toniczne, kloniczne czy toniczno-kloniczne? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.14 ANGTonicClonicTypeFG Czy było to zjawisko ogniskowe, czy uogólnione? 1 – Ogniskowy; 2 – Uogólnione; 3 - Nieznany
6.1.16 ANGTonicClonicTypeStatus Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości napadów tonicznych, klonicznych lub toniczno-klonicznych lub nawrotów? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.17 ANGTonicClonicTypeTypeRecur Proszę opisz
6.1.18 ANGTonicClonicTypeOpisz Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.19 Częstotliwość drgańATonicClonic Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20–50; 5 – Ponad 50
6.1.20 Napad CzęstotliwośćBTonicClonic Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.21 Wyzwalacz ANGTonicClonic Proszę sprecyzuj
6.1.22 ANGTonicClonicTriggerOTH Czy kiedykolwiek przyjmowałeś leki na napady toniczne, kloniczne lub toniczno-kloniczne? Tak – proszę zgłosić w module leki i interwencje, Nie –
6.1.23 Lek ANGTonicClonic Czy byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu napadów tonicznych, klonicznych lub toniczno-klonicznych? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.24 ANGTonicClonicHospitalizacja Proszę skomentować wszelkie inne szczegóły dotyczące napadów tonicznych, klonicznych lub toniczno-klonicznych (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.25 ANGTonicClonicKomentarz Proszę skomentować wszelkie inne szczegóły dotyczące napadów tonicznych, klonicznych lub toniczno-klonicznych (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.26 ANGMyoclonicTypeYNU Napady miokloniczne? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.27 ANGPoczątek miokloniczny Wiek zachorowania
6.1.28 ANGMyoclonicTypeStatus Czy Twoje dziecko/dorosły nie ma obecnie napadów mioklonicznych? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.29 ANGMyoclonicTypeRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości napadów mioklonicznych lub nawrotów? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.30 ANGMyoclonicTypeOpisz Proszę opisz
6.1.31 Częstotliwość napadów: Amiokloniczna Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.32 Napady CzęstotliwośćBMiokloniczne Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1 – Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Ponad 50
6.1.33 Wyzwalacz ANGMyokloniczny Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.34 ANGWyzwalacz mioklonicznyOTH Proszę sprecyzuj
6.1.35 ANGMiokloniczny lek Czy kiedykolwiek przyjmowałeś leki na napady miokloniczne? Tak – proszę zgłosić w module leki i interwencje, Nie –
6.1.36 ANGMioklonicznaHospitalizacja Byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu napadów mioklonicznych? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.37 ANGMioklonicznyKomentarz Proszę skomentować wszelkie inne szczegóły dotyczące napadów mioklonicznych (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.38 ANGClusterMotorTypeYNU Klasterowe napady ruchowe? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.39 ANGClusterMotorTypeOnset Wiek zachorowania
6.1.40 Stan typu ANGClusterMotorType Czy Twoje dziecko/dorosły nie ma obecnie napadów klasterowych? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.41 ANGClusterMotorTypeRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości napadów drgawkowych typu klasterowego lub nawrotów? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.42 ANGClusterMotorTypeOpisz Proszę opisz
6.1.43 Zajęcie CzęstotliwośćAClusterMotor Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.44 Zajęcie CzęstotliwośćBClusterMotor Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20–50; 5 – Ponad 50
6.1.45 KlasterMotorTrigger Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.46 ClusterMotorTriggerOTH Proszę sprecyzuj
6.1.47 KlasterMotorLeki Czy przyjmowałeś kiedykolwiek leki na napady drgawkowe klastra? Tak – prosimy o zgłoszenie w module Leki i interwencje, nr
6.1.48 KlasterMotorHospitalizacja Czy byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu klasterowych napadów ruchowych? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.49 KlasterMotorKomentarz Proszę skomentować wszelkie inne szczegóły dotyczące napadów ruchowych klastra (np. znaczące zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.50 ANGAbenceTypeYNU Napady nieświadomości? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.51 ANGABenceTypeOnset Wiek zachorowania
6.1.52 ANGABenceTypeStatus Czy Twoje dziecko/dorosły nie ma obecnie napadów nieświadomości? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.53 ANGABenceTypeRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości napadów nieświadomości lub nawrotów napadów nieświadomości? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.54 ANGABenceTypeOpisz Proszę opisz
6.1.55 Napady CzęstotliwośćA Nieobecność Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.56 Napady Częstotliwości BAbence Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20–50; 5 – Ponad 50
6.1.57 Wyzwalacz nieobecności Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.58 ANGAWyzwalacz nieobecnościOTH Proszę sprecyzuj
6.1.59 ANGANieobecnośćLeki Czy kiedykolwiek przyjmowałeś leki na napady nieświadomości? Tak – proszę zgłosić w module leki i interwencje, Nie –
6.1.60 ANGANieobecnośćHospitalizacja Czy byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu napadów nieświadomości? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.61 ANGNieobecnośćKomentarz Proszę skomentować wszelkie inne szczegóły dotyczące napadów nieświadomości (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.62 ANGClusterNonMotorType Klasterowe napady niemotoryczne? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.63 ANGClusterNonMotorTypeOnset Wiek zachorowania
6.1.64 ANGClusterNonMotorTypeStatus Czy u Twojego dziecka/dorosłego nie występują obecnie napady nieruchowe typu klasterowego? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.65 ANGClusterNonMotorTypeRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości napadów nieruchowych typu klasterowego lub nawrotów? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.66 ANGClusterNonMotorTypeOpisz Proszę opisz
6.1.67 SeizureFreqAClusterNonMotor Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.68 SeizureFreqBClusterNonMotor Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20–50; 5 – Ponad 50
6.1.69 Klaster inny niż silnikowy wyzwalacz Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.70 Klaster inny niż silnikowy wyzwalacz OTH Proszę sprecyzuj
6.1.71 ClusterNonMotorLeki Czy kiedykolwiek przyjmowałeś leki na napady niemotoryczne klastra? Tak – proszę zgłosić w module leki i interwencje, Nie –
6.1.72 Klaster NonMotorHospitalizacja Czy byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu napadów niemotorycznych klastra? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.73 Komentarz klastra inny niż silnik Proszę o komentarz na temat wszelkich innych szczegółów na temat napadów niemotorycznych w ich Klastrze (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.74 ANGSpasmTypeYNU Spazmy epileptyczne? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.75 ANGSpasmTypeOnset Wiek zachorowania
6.1.76 ANGSpasmTypeStatus Czy Twoje dziecko/dorosły nie ma obecnie napadów padaczkowych? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.77 ANGSpasmTypeRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości wolności lub nawrotów napadów padaczkowych? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.78 ANGSpasmTypeOpisz Proszę opisz
6.1.79 Napad CzęstotliwośćASpasm Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.80 Częstość napadów BSpasm Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20–50; 5 – Ponad 50
6.1.81 Wyzwalacz spazmowy Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.82 Wyzwalacz spazmOTH Proszę sprecyzuj
6.1.83 Spazm Leki Czy przyjmowałeś kiedykolwiek leki na napady padaczkowe? Tak – proszę zgłosić w module leki i interwencje, Nie –
6.1.84 SpazmHospitalizacja Czy byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu napadów padaczkowych? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.85 SpazmKomentarz Proszę o komentarz w sprawie innych szczegółów na temat ich napadów padaczkowych? (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.86 Typ stanu konwulsyjnego YNU Konwulsyjny stan padaczkowy? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.87 ANGConvulsiveStatusTypeFG Czy było to zjawisko ogniskowe, czy uogólnione? 1 – Ogniskowy; 2 – Uogólnione; 3 - Nieznany
6.1.88 ConvulsiveStatusTypeOnset Wiek zachorowania
6.1.89 ANGConvulsiveStatusTypeStatus Czy Twoje dziecko/dorosły nie cierpi obecnie na stan padaczkowy? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.90 ANGConvulsiveStatusTypeRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości stanu drgawkowego lub nawrotów stanu padaczkowego? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.91 ConvulsiveStatusTypeOpisz Proszę opisz
6.1.92 Częstość napadów drgawkowychStatus Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.93 Częstość napadów drgawkowychStatus Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20–50; 5 – Ponad 50
6.1.94 Konwulsyjny wyzwalacz Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.95 Konwulsyjny wyzwalaczOTH Proszę sprecyzuj
6.1.96 Lek na drgawki Czy byłeś kiedyś leczony na stan padaczkowy? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.97 Konwulsyjna hospitalizacja Byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu stanu padaczkowego? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.98 Konwulsyjny komentarz Proszę o komentarz w sprawie innych szczegółów dotyczących ich stanu padaczkowego konwulsyjnego? (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
6.1.99 NonConvulsiveStatusTypeYNU Niedrgawkowy stan padaczkowy? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.100 NonConvulsiveStatusTypeOnset Wiek zachorowania
6.1.101 ANGNonConvulsiveStatTypeStatus Czy Twoje dziecko/dorosły nie cierpi obecnie na niedrgawkowy stan padaczkowy? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.102 NonConvulsiveStatusTypeRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości braku drgawek lub nawrotów stanu padaczkowego? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.103 Stan bez drgawekOpisz Proszę opisz
6.1.104 Częstość napadów drgawkowychStat Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.105 Napad CzęstotliwośćBBez drgawekStat Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20–50; 5 – Ponad 50
6.1.106 Wyzwalacz niekonwulsyjny Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.107 Wyzwalacz niekonwulsyjnyOTH Proszę sprecyzuj
6.1.108 Lek niedrgawkowy Czy byłeś kiedykolwiek leczony na niedrgawkowy stan padaczkowy? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.109 NonConvulsiveStatHosp Byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu niedrgawkowego stanu padaczkowego? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.110 NonConvulsiveStatKomentarz Proszę skomentować wszelkie inne szczegóły dotyczące stanu padaczkowego niedrgawkowego (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów padaczkowych)
6.1.111 Nieznany typ YNU Nieznany/nieświadomy? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
6.1.112 ANGUnknownTypeOnset Wiek zachorowania
6.1.113 ANGNieznanyTypStatus Czy Twoje dziecko/dorosły jest obecnie wolny od nieznanych/nieświadomych? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.114 ANGNieznanyTypRecur Czy Twoje dziecko/dorosły doświadczył w przeszłości wolności lub nawrotów nieznanego/nieświadomego? 1 – Tak; 2 – Nie
6.1.115 ANGNieznany typOpisz Proszę opisz
6.1.116 ANGZajęcie częstotliwościANieznane Jak często występowały/występowały napady padaczkowe? 1- Codziennie; 2-tygodniowe; 3– Miesięcznie; 4 – roczne; 5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
6.1.117 ANGZapadnięcieCzęstotliwośćBNieznana Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1– Mniej niż 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20–50; 5 – Ponad 50
6.1.118 ANGNieznanyTrigger Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki; 2 - Choroba/infekcja z gorączką; 3 – Interakcja leków/leków; 4 - Zmęczenie/zmęczenie; 5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie; 6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie; 7 – Hormonalne; 8 – Inne; 9 - Nieznany
6.1.119 ANGNieznanyTriggerOTH Proszę sprecyzuj
6.1.120 ANGNieznany lek Czy kiedykolwiek przyjmowałeś leki na nieznane/nieświadome objawy? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.121 ANGNieznanyHospitalizacja Czy byłeś kiedyś hospitalizowany z powodu nieznanych/nieuniknionych napadów padaczkowych? Tak – proszę zgłosić w module Historia choroby i hospitalizacje, Nie –
6.1.122 ANGNieznanyKomentarz Proszę skomentować wszelkie inne szczegóły dotyczące nieznanych/nieświadomych napadów (np. istotne zdarzenia/zmiany dotyczące napadów)
Czytaj więcej
Zachowanie, komunikacja, epilepsja/napad padaczkowy, choroba, leki, sen, mowa, terapia/terapie
Moduł 7
Moduł 7 – Leki, interwencje i terapie
Moduł ten jest wypełniany podczas wprowadzania do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb, moduł sześciomiesięczny również wymaga aktualizacji. Zbierane są informacje o stosowanych i zaprzestanych lekach, a także usługach terapeutycznych, takich jak terapia logopedyczna, fizjoterapeutyczna i terapia zajęciowa. 7.1a Leki/interwencje i stosowanie terapii (MedIntScreen) Brak odpowiedzi na pytanie kodowe 7.1.1a Curedscreen Czy […]
Moduł ten jest wypełniany podczas wprowadzania do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb, moduł sześciomiesięczny również wymaga aktualizacji. Zbierane są informacje o stosowanych i zaprzestanych lekach, a także usługach terapeutycznych, takich jak terapia logopedyczna, fizjoterapeutyczna i terapia zajęciowa.
7.1a Leki/interwencje i stosowanie terapii (MedIntScreen)
Nie Code Question Odpowiedź
7.1.1 zakrzywiony ekran Czy Twoje dziecko/dorosły przyjmuje obecnie jakieś leki/interwencje? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
7.1.2 zatrzymany ekran Czy Twoje dziecko/osoba dorosła próbowała jakichś leków/interwencji, których już nie używa? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
7.1.3 ekran terapii Czy Twoje dziecko/osoba dorosła kiedykolwiek brała udział w jakichś terapiach? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 – Nieznany
7.2 Aktualne leki/interwencje (ANGMedIntCurrent)
Nie Code Question Odpowiedź
7.2.1 ANGMedIntCo Proszę nam powiedzieć, jakie leki/interwencje stosuje Państwa dziecko/dorosły obecnie biorąc 1 – Kabamazepina 2 – Klobazam 3 – Klonzepam 4 – Etosuksymid 5 – Folan 6 – Lamotrygina 7 – Lewetyracetam 8 – Okskarbazepina 9 – Fenobarbinton osika 10 – Walproinian sodu 11 – Topiramat 12 – Arypiprazol 13 – Metylofenidat 14 – Risperydon 15 – Efa leks 16 – Wieczór olej z wiesiołka 17 – Amitryptylina 18 – Diazepam 19 – Melatonina 20 – Midazolam 21 – Nitrazepam 22 – Fenobarbital 23 – Prometazyna 24 – Winian trimeprazyny 25 – Laktuloza 26 – Ommeprazol 27 – Ondansetron 28 – Makrogol 29 – Probiotyk 30 – Psyll ium 31 – Baklofen 32 – Benzatropina 33 – Wapń 34 – Celepram 35 – Cefaleksyna 36 – Klonidyna 37 – Cyproheptadyna 38 – Flutykazon 39 – Heksamina hipp 40 – Minocyklina 41 – Mometazon 42 – Montelukast 43 – Netformina 44 – Oksybutynina 45 – Pantoprazol 46 - Miralax /polietylen glikol 47 – Laktuloza 48 – Dulcolax/Bisacodyl 49 – Benefiber/Metamucil lub inny błonnikowy środek przeczyszczający 50 – Konopie indyjskie lub kannabinoidy 51 – Dieta ketogenna 52 – Dieta LGIT 53 – Inna dieta 54 – Stymulacja nerwu błędnego (VNS)
7.2.2 ANGMedIntNameOTH Jeżeli lek nie jest wymieniony powyżej, proszę podać
7.2.3 ANGMedIntPowód Jaki jest powód stosowania tego leku/interwencji? Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie 1 – Przeciwpadaczkowy; 2 – Zachowanie; 3 – Sen; 4 – Przewód pokarmowy; 5 – bezpłatnie; 6 – Dieta; 7 – stymulacja nerwu błędnego; 8 - Inne
7.2.3 ANGMedIntReasonOth Inny powód
7.2.4 ANGMedIntAgeStarted2 W jakim wieku było Twoje dziecko/dorosły, gdy rozpoczęto leczenie/interwencję?
7.2.7 AngMedIntCzęsto2 Jak często podaje się ten lek? 1 - Raz dziennie; 2 - Dwa razy dziennie; 3 - 3 razy dziennie; 4 - 4 razy dziennie; 5 - 5 razy dziennie; 6 - 6 razy dziennie; 7 - W razie potrzeby; 8 - Inne
7.2.7ai ANGDawkaTaka sama Czy za każdym razem podaje się tę samą dawkę? Tak nie
7.2.6 ANGDawka2 Dawkowanie Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej
7.2.6b Jednostka dawki ANG Jednostka dozowania. Proszę podać jednostkę dawkowania 1 - gramy; 2 – Miligramy; 3 - Mikrogramy; 4 - gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 - Inne
7.2.6c ANGJednostka dawkiOth Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.8 ANGMedIntStrength2 Siła lub koncentracja
7.2.8b Jednostka Siły ANG Jednostka mocy Proszę podać jednostkę mocy/stężenia 1 - gramy; 2 – Miligramy; 3 - Mikrogramy; 4 - gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 - Inne
7.2.8c ANGJednostka SiłyOth Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.7b AngMedIntCzęstoT1 Czas podawania leku 1 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji
7.2.6 ANGDoza2T1 Czas 1 dawki Proszę podać jednostki dawki w formie liczbowej
7.2.6b ANGJednostka dawkiT1 Czas 1 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania 1 – gramy; 2 – Miligramy; 3 – Mikrogramy ; 4 – gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 – Inne
7.2.6c ANGJednostka dawkiOthT1 Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.7c AngMedIntCzęstoT2 Czas podawania leku 2 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji
7.2.6 ANGDoza2T2 Czas 2 dawki Proszę podać jednostki dawki w formie liczbowej
7.2.6b ANGJednostka dawkiT2 Czas 2 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania 1 – gramy; 2 – Miligramy; 3 – Mikrogramy ; 4 – gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 – Inne
7.2.6c ANGJednostka dawkiOthT2 Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.7d AngMedIntCzęstoT3 Czas podawania leku 3 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji
7.2.6 ANGDoza2T3 Czas 3 dawki Proszę podać jednostki dawki w formie liczbowej
7.2.6b ANGJednostka dawkiT3 Czas 3 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania 1 - gramy; 2 – Miligramy; 3 - Mikrogramy; 4 - gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 - Inne
7.2.6c ANGJednostka dawkiOthT3 Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.7e AngMedIntCzęstoT4 Czas podawania leku 4 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji
7.2.6 ANGDoza2T4 Czas 4 dawki Proszę podać jednostki dawki w formie liczbowej
7.2.6b ANGJednostka dawkiT4 Czas 4 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania 1 - gramy; 2 – Miligramy; 3 - Mikrogramy; 4 - gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 - Inne
7.2.6c ANGJednostka dawkiOthT4 Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.7f AngMedIntCzęstoT5 Czas podawania leku 5 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji
7.2.6 ANGDoza2T5 Czas 5 dawki Proszę podać jednostki dawki w formie liczbowej
7.2.6b ANGJednostka dawkiT5 Czas 5 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania 1 - gramy; 2 – Miligramy; 3 - Mikrogramy; 4 - gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 - Inne
7.2.6c ANGJednostka dawkiOthT5 Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.7g AngMedIntCzęstoT6 Czas podawania leku 6 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji
7.2.6 ANGDoza2T6 Czas 6 dawki Proszę podać jednostki dawki w formie liczbowej
7.2.6b ANGJednostka dawkiT6 Czas 6 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania 1 - gramy; 2 – Miligramy; 3 - Mikrogramy; 4 - gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 - Inne
7.2.6c ANGJednostka dawkiOthT6 Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.7h AngMedIntCzęstoTOth Czas podawania leku inny Proszę podać o której godzinie podany jest ten lek/interwencja
7.2.6 ANGDoza2TOth Inny czas dawkowania Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej
7.2.6b ANGJednostka dawkiTOth Inna jednostka dawkowania czasu. Proszę podać jednostkę dawkowania 1 - gramy; 2 – Miligramy; 3 - Mikrogramy; 4 - gramów na mililitr; 5 - Miligramów na mililitr; 6 - Mikrogramów na mililitr; 7 - mililitry; 8 - Inne
7.2.6c ANGDoseJednostkaOthTOth Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić
7.2.9 ANGMedIntOther Komentarze
7.3 Leki/interwencje nie są już stosowane
Nie Code Question Odpowiedź
7.3.1 ANGMedIntWhatStop Jakich leków próbowało Twoje dziecko/dorosły, a jakich już nie używa? Zobacz 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH Jeżeli lek nie jest wymieniony powyżej, proszę podać
7.3.3 ANGMEDIntPowódPrzeszłość Jaki był powód zastosowania tego leku/interwencji?   1 – Przeciwpadaczkowy; 2 – Zachowanie; 3 – Sen; 4 – Przewód pokarmowy; 5 – bezpłatnie; 6 – Dieta; 7 – stymulacja nerwu błędnego; 8 - Inne
7.3.3 ANGMEDIntPowódPrzeszłośćOth
7.3.4 ANGMedIntPowódZatrzymaj Jaki był powód zaprzestania stosowania tego leku/interwencji? 1 – Zaostrzenie/pogorszenie napadów; 2 – niedopuszczalne skutki uboczne; 3 – niewystarczająca kontrola napadów; 4 – przejście na nowy lek; 5 – Nie jest już wymagane; 6 – Inne
7.3.4 ANGMedIntReasonStopOth Proszę opisz
7.3.5 ANGMedIntAgeZatrzymany2 Jaki był ich wiek, gdy zaprzestano leczenia/interwencji?
7.3.7 ANGMedIntOther Komentarze
7.5 Usługi terapeutyczne (ANGTherapySection2)
Nie Code Question Odpowiedź
7.5.1 ANGTherapy2 Proszę powiedzieć nam, w jakich usługach terapeutycznych uczestniczyło Państwa dziecko/dorosły z zespołem Angelmana (obecnie lub już niepodjętych) 1 – Fizjoterapia/ćwiczenia; 2 – Terapia mowy i języka; 3 - Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC); 4 – Terapia zajęciowa; 5 – Fizjoterapia; 6 - Hipoterapia; 7 – Hydroterapia; 8 – Muzykoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Terapia zwierzęca; 11 – Terapia behawioralna; 12 – Sporty adaptacyjne; 13 – Terapia zabawą; 14 – Chiropraktyka; 15 – Dieta/ dietetyka; 16 – Masaż; 17 - Inne
7.5.2 ANGTerapiaOTH Jeżeli usługa nie jest wymieniona powyżej, proszę podać
7.5.3 Krótki kurs ANG Czy brałeś udział w krótkim lub intensywnym kursie dotyczącym prowadzenia terapii swojemu dziecku/dorosłemu? 1 – Fizjoterapia/ćwiczenia; 2 – Terapia mowy i języka; 3 - Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC); 4 – Terapia zajęciowa; 5 – Fizjoterapia; 6 - Hipoterapia; 7 – Hydroterapia; 8 – Muzykoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Terapia zwierzęca; 11 – Terapia behawioralna; 12 – Sporty adaptacyjne; 13 – Terapia zabawą; 14 – Chiropraktyka; 15 – Dieta/ dietetyka; 16 – Masaż; 17 - Inne
7.5.4 ANGSkrótki kursOth Proszę sprecyzuj
7.5.5 ANGCurrentFizyczne Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w fizjoterapii? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.6 ANGStartStopFizyczne Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył fizjoterapię? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.7 ANGStartStopPhyDes Proszę opisz
7.5.8 ANGFizyczny wiekStart W jakim wieku rozpoczęli fizjoterapię?
7.5.9 ANGFizycznyWiekZatrzymaj W jakim wieku przerwali fizjoterapię?
7.5.10 ANGPhysicalFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? 1 – codziennie; 2 - 3-5 razy w tygodniu; 3 - Dwa razy w tygodniu; 4 - Raz w tygodniu; 5 - Dwa razy w miesiącu (co dwa tygodnie); 6 - Raz w miesiącu; 7 - Raz na 2-3 miesiące (4-6 razy w roku); 8 - Raz na 4-6 miesięcy (2-3 razy w roku); 9 - Raz w roku; 10 - Rzadziej niż raz w roku lub jednorazowo; 11 - Inne
7.5.11 ANGPhysicalFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.12 ANGFizycznaCzęstotliwośćZakończona Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.13 ANGFizycznaCzęstotliwośćOthZakończona Proszę sprecyzuj
7.5.14 ANGFizycznyCzasCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.15 ANGFizycznyCzasZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.16 ANGCurrentSLP Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w terapii logopedycznej? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.17 ANGStartStopSLP Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył terapię logopedyczną? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.18 ANGStartStopSLPDes Proszę opisz
7.5.19 ANGSLPageStart W jakim wieku rozpoczęli terapię logopedyczną?
7.5.20 ANGSLPageStop W jakim wieku przerwali terapię logopedyczną?
7.5.21 ANGSLPFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.22 ANGSLPFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.23 ANGSLPFczęstotliwośćZakończona Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.24 ANGSLPFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.25 ANGSLPDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.26 ANGSLPDurKoniec Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.27 ANGBieżącyAAC Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w terapii komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC)? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.28 ANGStartStopAAC Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył terapię AAC? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.29 ANGStartStopAACDes Proszę opisz
7.5.30 ANGAACageStart W jakim wieku rozpoczęli terapię komunikacją wspomagającą i alternatywną (AAC)?
7.5.31 ANGAACageStop W jakim wieku przerwali terapię AAC?
7.5.32 ANGAACCzęstotliwość prądu Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.33 ANGAACFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.34 ANGAACCzęstotliwośćZakończona Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.35 ANGAACCzęstotliwośćOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.36 ANGAACCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.37 ANGAACTrwałKoniec Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.38 ANGCurrentOT Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w terapii zajęciowej? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.39 ANGStartStopOT Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył terapię zajęciową? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.40 ANGStartStopOTDes Proszę opisz
7.5.41 ANGOTAgeStart W jakim wieku rozpoczęli terapię zajęciową?
7.5.42 ANGOTAgeStop W jakim wieku przerwali terapię zajęciową?
7.5.43 ANGOTFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.44 ANGOTFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.45 ANGOTFczęsto zakończone Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.46 ANGOTFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.47 ANGOTDurKoniec Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.48 ANGOTDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.49 ANGCurrentPhysio Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w fizjoterapii? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.50 ANGStartStopFizjoterapia Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył fizjoterapię? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.51 ANGStartStopFizjoDes Proszę opisz
7.5.52 ANGPhysioAgeStart W jakim wieku rozpoczęli fizjoterapię?
7.5.53 ANGPhysioAgeStop W jakim wieku przerwali fizjoterapię?
7.5.54 ANGPhysioFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.55 ANGPhysioFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.56 Zakończono ANG PhysioFreq Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.57 ANGPhysioFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.58 ANGPhysioDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.59 ANGphysioDurZakończono Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.60 ANGObecna Hipoterapia Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w hipoterapii? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.61 ANGStartStopHippo Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył hipoterapię? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.62 ANGStartStopHippoDes Proszę opisz
7.5.63 ANGHipoterapiaAgeStart W jakim wieku rozpoczęli hipoterapię?
7.5.64 ANGHipoterapiaWiekStop W jakim wieku przerwano hipoterapię?
7.5.65 ANGHipoterapiaCzęstotliwośćCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.66 ANGHippoterapiaFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.67 ANGHippoterapiaCzęstotliwośćZakończona Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.68 ANGHippoterapiaCzęstotliwośćOthZakończona Proszę sprecyzuj
7.5.69 ANGHipoterapiaCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.70 ANGHipoterapiaCzasZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.71 ANGCurrentHydroAquatic Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w hydroterapii? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.72 ANGStartStopHydro Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył terapię wodną? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.73 ANGStartStopHydroDes Proszę opisz
7.5.74 ANGHydroAquaticAgeStart W jakim wieku rozpoczynano terapię wodno-wodną?
7.5.75 ANGHydroAquaticAgeStop W jakim wieku zaprzestali hydroterapii?
7.5.76 ANGHydroAquaticFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.77 ANGHydroAquaticFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.78 ANGHydroAquaticCzęstotliwośćZakończona Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.79 ANGHydroAquaticFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.80 ANGHydroAquaticDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.81 ANGHydroAquaticDurZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.82 ANGCurrentMusical Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w muzykoterapii? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.83 ANGStartStopMuzyczne Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył muzykoterapię? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.84 ANGStartStopMusDes Proszę opisz
7.5.85 ANGMusicalAgeStart W jakim wieku rozpoczęli muzykoterapię?
7.5.86 ANGMusicalAgeStop W jakim wieku przerwano muzykoterapię?
7.5.87 ANGMusicalFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.88 ANGMusicalFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.89 ANGMusicalFreqZakończono Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.90 ANGMusicalFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.91 ANGMusicalDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.92 ANGMusicalDurZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.93 ANGCurrentArt Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w arteterapii? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.94 ANGStartStopArt Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył terapię sztuką? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.95 ANGStartStopArt Des Proszę opisz
7.5.96 ANGArtAgeStart W jakim wieku rozpoczęli terapię sztuką?
7.5.97 ANGArtAgeStop W jakim wieku zaprzestali arteterapii?
7.5.98 ANGArtFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.99 ANGArtFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.100 ANGArtFreqZakończono Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.101 ANGArtFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.102 ANGArtDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.103 ANGArtDurZakończono Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.104 ANGCurrentPet Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w terapii ze zwierzętami? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.105 ANGStartStopZwierzę Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył terapię ze zwierzętami? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.106 ANGStartStopZwierzęDes Proszę opisz
7.5.107 ANGPetAgeStart W jakim wieku rozpoczęli terapię ze zwierzętami?
7.5.108 ANGPetAgeStop W jakim wieku zaprzestali terapii ze zwierzętami?
7.5.109 ANGPetFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.110 ANGPetFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.111 Zakończono częstotliwość ANGPet Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.112 ANGPetFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.113 ANGPetDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.114 ANGPetDurZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.115 ANGCurrentBehavioural Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w terapii behawioralnej? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.116 ANGStartStopZachowaj się Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył terapię behawioralną? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.117 ANGStartStopBehDes Proszę opisz
7.5.118 ANGBehawioralneWiekStart W jakim wieku rozpoczęli terapię behawioralną?
7.5.119 ANGBehawioralneWiekStop W jakim wieku przerwali terapię behawioralną?
7.5.120 ANGBehaviouralFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.121 ANGBehaviouralFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.122 ANGCzęstotliwość zachowaniaZakończona Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.123 ANGCzęstotliwość zachowaniaOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.124 ANGBehawioralneCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.125 ANGBehawioralneCzasZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.126 ANGCurrentAdaptiveSport Czy Twoje dziecko/dorosły obecnie uczestniczy w sportach adaptacyjnych? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.127 ANGStartStopSport Czy Twoje dziecko/dorosły zaczął i przestał uprawiać sport adaptacyjny? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.128 ANGStartStopSportDes Proszę opisz
7.5.129 ANAdaptiveSportAgeStart W jakim wieku zaczęły uprawiać sporty adaptacyjne?
7.5.130 ANAdaptiveSportAgeStop W jakim wieku zaprzestali uprawiania sportów adaptacyjnych?
7.5.131 ANAdaptiveSportFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.132 ANAdaptiveSportFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.133 ANAdaptiveSportFreqEnded Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.134 ANAdaptiveSportFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.135 ANAdaptiveSportDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.136 ANAdaptiveSportDurZakończono Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.137 ANGCurrentPlay Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w terapii zabawą? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.138 ANGStartStopPlay Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył terapię zabawą? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.139 ANGStartStopOdtwórzDes Proszę opisz
7.5.140 ANGPlayAgeStart W jakim wieku rozpoczęli terapię zabawą?
7.5.141 ANGPlayAgeStop W jakim wieku zaprzestali terapii zabawą?
7.5.142 ANGPlayFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.143 ANGPlayFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.144 Zakończono częstotliwość ANGPlay Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.145 ANGPlayFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.146 ANGPlayDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.147 ANGPlayDurZakończono Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.148 ANGCurrentChiro Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w leczeniu chiropraktycznym? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.149 ANGStartStopChiro Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył leczenie chiropraktyczne? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.150 ANGStartStopChiroDes Proszę opisz
7.5.151 ANGChiroAgeStart W jakim wieku rozpoczęli leczenie chiropraktyką?
7.5.152 ANGChiroWiekStop W jakim wieku zaprzestali leczenia chiropraktyką?
7.5.153 ANGChiroFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.154 ANGChiroFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.155 ANGChiroFreqZakończono Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.156 ANGChiroFreqOthZakończony Proszę sprecyzuj
7.5.157 ANGChiroDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.158 ANGChiroDurZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.159 ANGAktualna dieta Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w leczeniu związanym z dietą? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.160 ANGStartStopDieta Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczęło i zakończyło leczenie w celu poprawy swojej diety? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.161 ANGStartStopDieta Des Proszę opisz
7.5.162 ANGDietAgeStart W jakim wieku rozpoczęli leczenie dietetyczne?
7.5.163 ANGDietaWiekPrzestań W jakim wieku zaprzestali leczenia w związku z dietą?
7.5.164 ANGDietFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.165 ANGDietFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.166 ANGDietFreqZakończono Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.167 ANGDietFreqOthZakończone Proszę sprecyzuj
7.5.168 ANGDietDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.169 ANGDietDurZakończono Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.170 Aktualny masaż Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w masażach? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.171 ANGMasażWiekStart W jakim wieku rozpoczęli terapię masażem?
7.5.172 ANGStartStopMasaż Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył masaże? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.173 ANGStartStopMasDes Proszę opisz
7.5.174 ANGMasażWiekStop W jakim wieku zaprzestali masażu?
7.5.175 ANGMassageFreqCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.176 ANGMassageFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.177 ANGMassageFreqZakończono Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.178 ANGMassageFreqOthEnded Proszę sprecyzuj
7.5.179 ANGMassageDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.180 ANGMassageCzasZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.181 ANGCurrentInne Czy Twoje dziecko/dorosły uczestniczy obecnie w innych terapiach? 1 – Tak; 2 - Nie
7.5.182 ANGOInnyAgeStart W jakim wieku rozpoczęli inne terapie?
7.5.183 ANGStartStopInne Czy Twoje dziecko/dorosły rozpoczął i zakończył inne terapie? 1 – Tak; 2 – Nie
7.5.184 ANGStartStopOthDes Proszę opisz
7.5.185 ANGOInnyAgeStop W jakim wieku zaprzestali stosowania innych terapii?
7.5.186 ANGOInnaCzęstotliwośćCurrent Jak często korzystają z tej usługi? Jak powyżej
7.5.187 ANGOtherFreqOthCurrent Proszę sprecyzuj
7.5.188 ANGOInne CzęstoZakończone Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? Jak powyżej
7.5.189 ANGOInneCzęstotliwośćOthZakończone Proszę sprecyzuj
7.5.190 ANGOtherDurCurrent Jak długo trwa typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.191 ANGOInneDurZakończone Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach) Np. 60 minut
7.5.3 ANGTerapiaAGE Jaki był wiek danej osoby (w latach), kiedy rozpoczęto świadczenie usługi? (lata)
7.5.4 ANGTherapyAGEMiesiące Wiek w miesiącach (jeśli dotyczy) (miesiące)
7.5.5 ANGTherapyCzęstotliwość Jak często dana osoba korzysta z tej usługi? (np. raz w tygodniu)
7.5.6 ANGTherapyDur Jak długo trwa typowa sesja? (np. jedna godzina)
7.5.7 ANGMedIntOther Komentarze
Czytaj więcej
Zachowanie, sen
Moduł 8
Moduł 8 – Sen
Ogólne pytania dotyczące snu, skala zaburzeń snu i siedmiodniowy dziennik snu. 8.1 Ogólne warunki snu (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL) Brak kodu Odpowiedź na pytanie 8.1.1a ANGBEHDEVGOODSLEEP2 W skali od 1 do 10, jak oceniłbyś sen swojego dziecka/dorosłego 8.1.2a ANGBEHDEVSLEEPNNIGHTYEARS2 W jakim wieku dziecko przespało całą noc po raz pierwszy? 8.1.2b ANGSLEEPNIGHTUNKNOWN Lub nie wiem 8.1.4 ANGREgularSleepingPattern Czy (lub miał) […]
Ogólne pytania dotyczące snu, skala zaburzeń snu i siedmiodniowy dziennik snu.
8.1 Ogólne informacje o spaniu (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL)
Nie Code Question Odpowiedź
8.1.1 ANGBEHDEVGOODSLEEP2 W skali od 1 do 10, jak oceniłbyś sen swojego dziecka/dorosłego
8.1.2 ANGBEHDEVSENNOCLEATA2 W jakim wieku po raz pierwszy przespały całą noc?
8.1.2b KĄT SNUNOCNIEZNANA Albo nie wiem
8.1.4 ANGREgularny wzór spania Czy (lub czy) Twoje dziecko/dorosły śpi regularnie? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 - Nieznany
8.1.5 ANGREgularnyWzór do spaniaOTH Proszę opisz
8.1.6 ANGBEHDEVProblemy ze snem Czy mają trudności z samodzielnym zasypianiem? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 - Nieznany
8.1.7 NOC PRZEBUDZENIA Czy budzą się w nocy? 1 – Tak, potrafi samodzielnie zasnąć; 2 – Tak, wymaga pomocy w przesiedleniu; 3 – Tak, pozostaje przytomny i niespokojny; 4 – Nie; 5 - Nieznane
8.1.8 ANGBEHDEV WAKEEARLY Czy budzą się wcześnie? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 - Nieznany
8.1.9 POTRZEBNY RODZIC ANGBEHDEV Czy rodzic/opiekun musi być przy nim, gdy dziecko idzie spać? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 - Nieznany
8.1.10 ANGWAKENIGHT2 Czy doświadczają nocnego przebudzenia (budzenia się w nocy)? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 - Nieznany
8.1.11 ANGCOSLEP Czy dana osoba wymaga spania przez osobę dorosłą, aby móc zasnąć? 1 – Tak, cały czas; 2 – Tak, przez większość czasu; 3 – Tak, czasami; 4 – Tak, rzadko; 5 – Nie, nigdy; 6 - Nieznany
8.1.12 ANGMODBED Czy miałeś do spania zmodyfikowane łóżko lub łóżko o specjalnych potrzebach? 1 – Tak, obecnie mam; 2 – Tak, wcześniej miałem; 3 - Nie
8.2. Dziennik snu (ANGBEHDEVSLEEPDIARY) Powtórzono 7 razy
Nie Code Question Odpowiedź
8.2.1 ANGBEHDEVSLEPDZIEŃ Dzień tygodnia 1 – poniedziałek; 2 – wtorek; 3 – środa; 4 – czwartek; 5 – piątek; 6 – sobota; 7 - niedziela
8.2.2 ANGBEHDEVBEDTIME2 Czas do łóżka
8.2.2 ANGBEHDEVCZAS PÓŁKA Czas do łóżka
8.2.3 ANGBEHDEVCZAS SNU2 Czas spać
8.2.3 ANGBEHDEVCZAS SNU Czas spać
8.2.4 ANGBEHDEVTIMOMES się obudził Liczba przebudzeń
8.2.5 ANGBEHDEVLONGESTTIME Najdłuższy czas bezsenności w nocy (w minutach), np. 10 minut
8.2.6 ANGBEHDEVWAKETIME2 Czas budzenia
8.2.6 ANGBEHDEVCZAS POBUDY Czas budzenia
8.2.7 ANGBEHDEVNAPNO Liczba drzemek w ciągu dnia
8.2.8 ANGBEHDEVNAPDUR Długość drzemek w ciągu dnia (minuty)
Czytaj więcej
sen
Moduł 9
Moduł 9 – Skala Zaburzeń Snu u Dzieci
Skala Zaburzeń Snu dla Dzieci (SDSC) to kwestionariusz składający się z 27 pozycji, oceniany w 5-punktowej skali typu Likerta. Celem instrumentu jest kategoryzowanie zaburzeń snu u dzieci. Skala Zaburzeń Snu dla Dzieci (ANGSleepDisturbance) Brak kodu Odpowiedź na pytanie 9.1.1 ANGSleepDisturbance1 Ile godzin snu w ciągu nocy ma Twoje dziecko? 1 – 9-11 […]
Skala Zaburzeń Snu dla Dzieci (SDSC) to kwestionariusz składający się z 27 pozycji, oceniany w 5-punktowej skali typu Likerta. Celem instrumentu jest kategoryzowanie zaburzeń snu u dzieci.
Skala Zaburzeń Snu dla Dzieci (ANGSleepDisturbance)
Nie Code Question Odpowiedź
9.1.1 ANGSzakłócenia snu1 Ile godzin snu śpi Twoje dziecko w ciągu nocy? 1 – 9-11 godzin; 2 – 8-9 godzin; 3 – 7-8 godzin; 4 – 5-7 godzin; 5 – Mniej niż 5 godzin
9.1.2 ANGSzakłócenia snu2 Jak długo po pójściu spać Twoje dziecko zwykle zasypia? 1 – Mniej niż 15 minut 2 – 15-30 minut 3 – 30-45 minut 4 – 45-60 minut 5 – Ponad 60 minut
9.1.3 ANGSzakłócenia snu3 Twoje dziecko nie lubi chodzić spać 1 – Nigdy 2 – Czasami 3 – Czasami 4 – Często 5 – Zawsze 6 – Nie wiem
9.1.4 ANGSzakłócenia snu4 Twoje dziecko ma trudności z zasypianiem w nocy Jak powyżej
9.1.5 ANGSzakłócenia snu5 Twoje dziecko czuje niepokój lub strach podczas zasypiania Jak powyżej
9.1.6 ANGSzakłócenia snu6 Twoje dziecko zaskakuje lub szarpie częściami ciała podczas zasypiania Jak powyżej
9.1.7 ANGSzakłócenia snu7 Twoje dziecko podczas zasypiania wykazuje powtarzające się czynności, takie jak kołysanie lub uderzanie głową Jak powyżej
9.1.8 ANGSzakłócenia snu8 Twoje dziecko ma bardzo dziwne sny podczas zasypiania Jak powyżej
9.1.9 ANGSzakłócenia snu9 Twoje dziecko bardzo się poci podczas zasypiania Jak powyżej
9.1.10 ANGSzakłócenia snu10 Twoje dziecko budzi się więcej niż dwa razy w ciągu nocy Jak powyżej
9.1.11 ANGSzakłócenia snu11 Po przebudzeniu w nocy Twoje dziecko ma problemy z ponownym zaśnięciem Jak powyżej
9.1.12 ANGSzakłócenia snu12 Twoje dziecko drży lub szarpie nogami podczas snu, często zmienia pozycję w nocy lub kopie kołdrę z łóżka Jak powyżej
9.1.13 ANGSzakłócenia snu13 Twoje dziecko ma problemy z oddychaniem w nocy Jak powyżej
9.1.14 ANGSzakłócenia snu14 Twoje dziecko łapie oddech lub nie jest w stanie oddychać podczas snu Jak powyżej
9.1.15 ANGSzakłócenia snu15 Twoje dziecko chrapie Jak powyżej
9.1.16 ANGSzakłócenia snu16 Twoje dziecko bardzo się poci w nocy Jak powyżej
9.1.17 ANGSzakłócenia snu17 Widziałeś swoje dziecko chodzące we śnie Jak powyżej
9.1.18 ANGSzakłócenia snu18 Widziałeś swoje dziecko werbalizujące przez sen Jak powyżej
9.1.19 ANGSzakłócenia snu19 Twoje dziecko zgrzyta zębami podczas snu Jak powyżej
9.1.20 ANGSzakłócenia snu20 Twoje dziecko czasami budzi się ze snu z krzykiem lub zdezorientowane, tak że nie możesz do niego dotrzeć, ale następnego ranka nie pamięta tych wydarzeń Jak powyżej
9.1.21 ANGSzakłócenia snu21 Twoje dziecko ma koszmary, których następnego dnia nie pamięta Jak powyżej
9.1.22 ANGSzakłócenia snu22 Twojemu dziecku trudno jest obudzić się rano Jak powyżej
9.1.23 ANGSzakłócenia snu23 Twoje dziecko budzi się rano i czuje się zmęczone Jak powyżej
9.1.24 ANGSzakłócenia snu24 Twoje dziecko czasami nie może się poruszać, gdy budzi się rano Jak powyżej
9.1.25 ANGSzakłócenia snu25 Twoje dziecko jest zmęczone w ciągu dnia Jak powyżej
9.1.26 ANGSzakłócenia snu26 Twoje dziecko nagle zasypia w nietypowych sytuacjach Jak powyżej
9.1.27 ANGSzakłócenia snu27 Zaburzenia inicjowania i utrzymywania snu Suma pozycji 1,2,3,4,5,10,11 Obliczony
9.1.28 ANGSzakłócenia snu28 Zaburzenia oddychania podczas snu Suma pozycji 13,14,15 Obliczony
9.1.29 ANGSzakłócenia snu29 Zaburzenia pobudzenia Suma pozycji 17,20,21 Obliczony
9.1.30 ANGSzakłócenia snu30 Zaburzenia przejścia między snem i czuwaniem Suma pozycji 6,7,8,12,18,19 Obliczony
9.1.31 ANGSzakłócenia snu31 Zaburzenia nadmiernej senności Suma pozycji 22,23,24,25,26 Obliczony
9.1.32 ANGSzakłócenia snu32 Nadpotliwość snu Suma pozycji 9,16 Obliczony
9.1.33 ANGSzakłócenia snu33 Wynik całkowity Suma wyników czynników Obliczony
 
Czytaj więcej
Padaczka/napad padaczkowy
Moduł 10
Moduł 10a: Zmiana aktywności napadowej
Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę zaobserwowania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy. Nr Kod Pytanie Odpowiedź 10a.1 6MoSeizAge Obecny wiek A.2.3 6MoSeizType Jakiego rodzaju napadów doświadczyli? (Zaznacz wszystkie, które dotyczą) 1 – Napady nieświadomości („Petit Mal Seizures”), 2 – Napady miokloniczne, 3 – Napady atoniczne ( „Ataki upuszczające”), […]

Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę zaobserwowania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy.

Nie Code Question Odpowiedź
10a.1 6MoSeizWiek Aktualny wiek
A.2.3 Typ 6MoSeiz Jakiego rodzaju napadów doświadczyli? (Zaznacz wszystkie pasujące odpowiedzi) 1 - Napady nieświadomości („Napady Petit Mal”),
2 -Napady miokloniczne,
3 - Napady atoniczne („Ataki upuszczające”),
4 - Napady toniczne, kloniczne i toniczno-kloniczne (dawniej zwane Grand Mal).
5 - Nieznany/nieświadomy typ
A.2.4 Stan 6MoSeiz Jaki jest aktualny stan zajęcia? 1 – Kontrolowane bez leków;
2 – Kontrolowane lekami;
3 – Przeważnie kontrolowany, z okazjonalnymi przełomami;
4 – Kontrolowane dietą;
5 – Niekontrolowany lekami;
6 – Niekontrolowany lekami;
7 - Nieznany
A.2.5 6MoSeizPrzerwa Co Twoim zdaniem jest źródłem napadów przebijających? Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie 1 - Choroba/infekcja bez gorączki;
2 - Choroba/infekcja z gorączką;
3 – Interakcja leków/leków;
4 - Zmęczenie/zmęczenie;
5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie;
6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie;
7 – Hormonalne;
8 – Inne;
9 - Nieznany
A.2.6 6MoSeizFreqA Jak często występują drgawki? 1- Codziennie;
2-tygodniowe;
3– Miesięcznie;
4 – roczne;
5 – Rzadko (rzadziej niż raz w roku)
A.2.7 6MoSeizFreqB Ile napadów zwykle ma w tym przedziale czasowym? 1 – Mniej niż 5; 
2 – 5-10; 
3 – 10-20; 
4 – 20-50; 
5 – Ponad 50
A.2.8 Wyzwalacz 6MoSeiz Jakie zdarzenia, jeśli w ogóle, powodują ich ataki? 1 - Choroba/infekcja bez gorączki;
2 - Choroba/infekcja z gorączką;
3 – Interakcja leków/leków;
4 - Zmęczenie/zmęczenie;
5 - Emocje lub nadmierna stymulacja, np. stres, niepokój lub podekscytowanie;
6 - Gorąca pogoda, przegrzanie lub odwodnienie;
7 – Hormonalne;
8 – Inne;
9 - Nieznany
A.2.9 6MoSeizTrigOth Proszę sprecyzuj
A.2.10 6MoSeizMed Czy podano leki? Tak – prosimy o zgłoszenie w module Leki i interwencje,
Nie -
A.2.11 6MoSeizHosp Czy konieczna była hospitalizacja? Tak – prosimy o zgłaszanie w module Historia choroby i hospitalizacje,
NIE-
A.2.12 6MoSeizMedOn Czy na tym etapie przepisano trwające leki? Tak – prosimy o zgłoszenie w module Leki i interwencje,
Nie -
Czytaj więcej
Kliniki/Testy diagnostyczne, Padaczka/Napady padaczkowe, Karmienie/Jedzenie, Hospitalizacje, Choroby, Leki
Moduł 10
Moduł 10b: Nowe hospitalizacje lub zabiegi chirurgiczne
Aktualizacje tego modułu są dokonywane w miarę potrzeb w przypadku nowych hospitalizacji lub operacji. 4.4 Szczegóły hospitalizacji/operacji (ANGHospitalVisit1) Nr Kod Pytanie Odpowiedź 4.4.3a ANGAgeHospitalVisit1a Wiek dziecka/dorosłych w chwili przyjęcia 4.4.5 ANGHospitalVisit1Reason Przyczyna hospitalizacji (Range/DefaultWidget; ANGHospReason) 1 – Napad padaczkowy; 2 – Problemy z karmieniem; 3 – Chirurgia; 4 – Infekcja; 5 – Inne 4.4.6 […]
Aktualizacje tego modułu są dokonywane w miarę potrzeb w przypadku nowych hospitalizacji lub operacji.
4.4 Szczegóły hospitalizacji/operacji (ANGHospitalVisit1)
Nie Code Question Odpowiedź
4.4.3 ANGWiekWizyta w szpitalu1a Wiek dziecka/osoby dorosłej w chwili przyjęcia
4.4.5 ANGHospitalWizyta 1Powód Przyczyna hospitalizacji (Zakres/DefaultWidget; ANGHospReason) 1 – Zajęcie; 2 – Problemy z karmieniem; 3 – Chirurgia; 4 – Infekcja; 5 - Inne
4.4.6 ANGHospChirurgia1 Jeśli operacja, jaki był powód? (np. korekcja ustawienia (chodzenie na palcach, skolioza), zez
4.4.7 ANGHospInne1 Jeżeli było inaczej, jaki był powód?
4.4.8 ANGHospitalWizyta 1 dni w szpitalu Liczba dni w szpitalu
4.4.10 ANGWizyta w szpitalu 1Poziom opieki2 Poziom opieki 1 – Niski (oddział medyczny); 2 – Średni (jednostka o dużej zależności); 3 – Wysoka (Intensywna terapia) ; 4 – Oddział ratunkowy
Czytaj więcej
Lek
Moduł 10
Moduł 10c: Nowy lek lub zmieniona dawka
Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę wprowadzania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy. 7.2 Rozpoczęto/zmieniono leczenie/interwencję (ANGMedIntCurrent2) Brak odpowiedzi na pytanie kodowe 7.2.1 ANGMedIntWhat2 Proszę nam powiedzieć, jakie leki rozpoczęło leczenie lub jakie dawki zmieniło Twoje dziecko/dorosły? 1 – Kabamazepina (Tegretol)2 – Clobazam (Frisium, Onfi)3 – Clonozepam (Rivotril)4 […]

Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę wprowadzania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy.

7.2 Rozpoczęcie/zmiana leczenia/interwencji (ANGMedIntCurrent2)
NieCodeQuestionOdpowiedź
7.2.1ANGMedIntWhat2Proszę powiedzieć nam, jakie leki rozpoczęło leczenie Państwa dziecka/dorosłego lub jakie dawki zmieniło?

1 – Kabamazepina (Tegretol)
2 – Clobazam (Frisium, Onfi)
3 – Clonozepam (Rivotril)
4 – Etosuksymid (Zarontin)
5 – Kwas foliowy (kwas foliowy)
6 – Lamotrygina (Lamictal, Lamogine)
7 – Levetiracetam (Keppra)
8 – Okskarbazepina (Trileptal)
9 – Osika fenobarbintonowa (Dilantin)
10 – Walproinian sodu (Epilim)
11 – Topiramat (Topamax)
12 – Arypiprazol (Abilify)
13 – Metylofenidat (Ritalin)
14 – Risperidon (Risperdal)
15– Efalex (Efamol)
16 – Olej z wiesiołka (Efamol)
17 – Amitryptylina (Endep)
18 – Diazepam (Valium)
19– Melatonina (Circadin)
20 – Midazolam (Obeznany)
21 – Nitrazepam (Mogadon)
22 – Fenobarbital (Fenobarb)
23 – Prometazyna (Phenergan)
24 – Winian trimeprazyny (Vallergan forte)
25 – Laktuloza (Actilax, Dulose)
26 – Omeprazol (Losec, Acimax, Maxor)
27 – Ondansetron (Zofran)
28 – Makrogol (Osmolax)
29 - Probiotyk (Cytopro)
30 - Psyllium (Metamucil)
31 – Baklofen (Lioresal, Gablofen)
32 – Benzatropina (Benztrop)
33 – Wapń (kaltranian)
34 – Celepram (Citalopram)
35 – Cefaleksyna (Keflex)
36 – Klonidyna (Diaformina)
37 – Cyproheptadyna (Periaktyna)
38 – Flutykazon (Flixotide)
39 – Hipp heksaminowy (hiprex)
40 – Minocyklina (Akamin, Minomycyna)
41 – Mometazon (Nasonex)
42 – Montelukast (Singulair)
43 – Netformina (Diaformina)
44 – Oksybutynina (Ditropan)
45 – Pantoprazol (Somac)
46 - Miralax/glikol polietylenowy
47 – Laktuloza
48 – Dulcolax/Bisakodyl
49 – Benefiber/Metamucil lub inny błonnikowy środek przeczyszczający
50 – Konopie indyjskie lub kannabinoidy
51 – Dieta ketogeniczna
52 – Dieta LGIT
53 – Inna dieta (proszę określić)
54 – Stymulacja nerwu błędnego (VNS)

7.2.2ANGMedIntNameOTHJeżeli lek nie jest wymieniony powyżej, proszę podać 
7.2.3ANGMedIntPowódJaki jest powód stosowania tego leku/interwencji? Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie1 – Przeciwpadaczkowy;
2 – Zachowanie;
3 – Sen;
4 – Przewód pokarmowy;
5 – bezpłatnie;
6 – Dieta;
7 – stymulacja nerwu błędnego;
8 - Inne
7.2.3ANGMedIntReasonOthInny powód 
7.2.4ANGMedIntAgeStarted2W jakim wieku było Twoje dziecko/dorosły, gdy rozpoczęto leczenie/interwencję? 
7.2.7AngMedIntCzęsto2Jak często podaje się ten lek?1 - Raz dziennie;
2 - Dwa razy dziennie;
3 - 3 razy dziennie;
4 - 4 razy dziennie;
5 - 5 razy dziennie;
6 - 6 razy dziennie;
7 - W razie potrzeby;
8 - Inne
7.2.7aiANGDawkaTaka samaCzy za każdym razem podaje się tę samą dawkę?Tak nie
7.2.6ANGDawka2Dawkowanie (jako liczba) Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej (np. 100, 2.5) 
7.2.6bJednostka dawki ANGJednostka dozowania. Proszę podać jednostkę dawkowania

1 - gramy (g);
2 – Miligramy (mg);
3 - Mikrogramy (mcg);
4 - gramów na mililitr (g/ml);
5 - Miligramy na mililitr (mg/ml);
6 - Mikrogramy na mililitr (mcg/ml);
7 - mililitry (ml);
8 - Inne

7.2.6cANGJednostka dawkiOthProszę określić. Jeżeli inne, proszę określić 
7.2.7bAngMedIntCzęstoT1Czas podawania leku 1 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji 
7.2.6ANGDoza2T1Czas 1 dawki (jako liczba) Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej (np. 100, 2.5) 
7.2.6bANGJednostka dawkiT1Czas 1 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania1 - gramy (g); 
2 – Miligramy (mg); 
3 - Mikrogramy (mcg); 
4 - gramów na mililitr (g/ml); 
5 - Miligramy na mililitr (mg/ml); 
6 - Mikrogramy na mililitr (mcg/ml); 
7 - mililitry (ml); 
8 - Inne
7.2.6cANGJednostka dawkiOthT1Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić 
7.2.7cAngMedIntCzęstoT2Czas podawania leku 2 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji 
7.2.6ANGDoza2T2Czas 2 dawki (jako liczba) Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej (np. 100, 2.5) 
7.2.6bANGJednostka dawkiT2Czas 2 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania1 - gramy (g); 
2 – Miligramy (mg); 
3 - Mikrogramy (mcg); 
4 - gramów na mililitr (g/ml); 
5 - Miligramy na mililitr (mg/ml); 
6 - Mikrogramy na mililitr (mcg/ml); 
7 - mililitry (ml); 
8 - Inne
7.2.6cANGJednostka dawkiOthT2Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić 
7.2.7dAngMedIntCzęstoT3Czas podawania leku 3 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji 
7.2.6ANGDoza2T3Czas 3 dawki (jako liczba) Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej (np. 100, 2.5) 
7.2.6bANGJednostka dawkiT3Czas 3 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania1 - gramy (g); 
2 – Miligramy (mg); 
3 - Mikrogramy (mcg); 
4 - gramów na mililitr (g/ml); 
5 - Miligramy na mililitr (mg/ml); 
6 - Mikrogramy na mililitr (mcg/ml); 
7 - mililitry (ml); 
8 - Inne
7.2.6cANGJednostka dawkiOthT3Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić 
7.2.7eAngMedIntCzęstoT4Czas podawania leku 4 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji 
7.2.6ANGDoza2T4Czas 4 dawki (jako liczba) Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej (np. 100, 2.5) 
7.2.6bANGJednostka dawkiT4Czas 4 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania1 - gramy (g); 
2 – Miligramy (mg); 
3 - Mikrogramy (mcg); 
4 - gramów na mililitr (g/ml); 
5 - Miligramy na mililitr (mg/ml); 
6 - Mikrogramy na mililitr (mcg/ml); 
7 - mililitry (ml); 
8 - Inne
7.2.6cANGJednostka dawkiOthT4Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić 
7.2.7fAngMedIntCzęstoT5Czas podawania leku 5 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji 
7.2.6ANGDoza2T5Czas 5 dawki (jako liczba) Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej (np. 100, 2.5) 
7.2.6bANGJednostka dawkiT5Czas 5 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania1 - gramy (g); 
2 – Miligramy (mg); 
3 - Mikrogramy (mcg); 
4 - gramów na mililitr (g/ml); 
5 - Miligramy na mililitr (mg/ml); 
6 - Mikrogramy na mililitr (mcg/ml); 
7 - mililitry (ml); 
8 - Inne
7.2.6cANGJednostka dawkiOthT5Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić 
7.2.7gAngMedIntCzęstoT6Czas podawania leku 6 Proszę podać godzinę podania tego leku/interwencji 
7.2.6ANGDoza2T6Czas 6 dawki (jako liczba) Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej (np. 100, 2.5) 
7.2.6bANGJednostka dawkiT6Czas 6 jednostka dawkowania. Proszę podać jednostkę dawkowania1 - gramy (g); 
2 – Miligramy (mg); 
3 - Mikrogramy (mcg); 
4 - gramów na mililitr (g/ml); 
5 - Miligramy na mililitr (mg/ml); 
6 - Mikrogramy na mililitr (mcg/ml); 
7 - mililitry (ml); 
8 - Inne
7.2.6cANGJednostka dawkiOthT6Proszę określić. Jeżeli inne, proszę określić 
7.2.7hAngMedIntCzęstoTOthCzas podawania leku inny Proszę podać o której godzinie podany jest ten lek/interwencja 
7.2.6ANGDoza2TOthInny czas dawkowania (jako liczba) Proszę podać jednostki dawkowania w formie liczbowej (np. 100, 2.5) 
7.2.6bANGJednostka dawkiTOthInna jednostka dawkowania czasu. Proszę podać jednostkę dawkowania1 - gramy (g); 
2 – Miligramy (mg); 
3 - Mikrogramy (mcg); 
4 - gramów na mililitr (g/ml); 
5 - Miligramy na mililitr (mg/ml); 
6 - Mikrogramy na mililitr (mcg/ml); 
7 - mililitry (ml); 
8 - Inne
7.2.6cANGDoseJednostkaOthTOthProszę określić. Jeżeli inne, proszę określić 
7.2.9ANGMedIntOtherKomentarze 
Czytaj więcej
Lek
Moduł 10
Moduł 10d: Przerwanie przyjmowania leków
Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę wprowadzania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy. 7.3 Zaprzestanie podawania leków/interwencji (ANGMedIntCeased2) Brak odpowiedzi na pytanie kodowe 7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 Jakie leki przestało przyjmować Twoje dziecko/dorosły? Patrz 7.2.1 7.3.2 ANGMEDIntNameOTH Jeśli lek nie jest wymieniony powyżej, proszę podać String/TextArea 7.3.3 ANGMEDIntReasonPast Co było […]

Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę wprowadzania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy.

7.3 Zatrzymanie leczenia/interwencji (ANGMedIntCeased2)
Nie Code Question Odpowiedź
7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 Jakie leki przestało przyjmować Twoje dziecko/dorosły? Zobacz 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH Jeżeli lek nie jest wymieniony powyżej, proszę podać Ciąg/obszar tekstowy
7.3.3 ANGMEDIntPowódPrzeszłość Jaki był powód zastosowania tego leku/interwencji? (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Przeciwpadaczkowy;
2 – Zachowanie;
3 – Sen;
4 – Przewód pokarmowy;
5 – bezpłatnie;
6 – Dieta;
7 – stymulacja nerwu błędnego;
8 - Inne
7.3.3 ANGMEDIntPowódPrzeszłośćOth Inny powód
7.3.4 ANGMedIntPowódZatrzymaj Jaki był powód zaprzestania stosowania tego leku/interwencji? (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie) 1 – Zaostrzenie/pogorszenie napadów;
2 – nietolerowane skutki uboczne (proszę opisać);
3 – niewystarczająca kontrola napadów;
4 – przejście na nowy lek;
5 – Nie jest już wymagane;
5 – Inne (proszę opisać)
7.3.4 ANGMedIntReasonStopOth Proszę opisz
7.3.5 ANGMedIntAgeZatrzymany2 Jaki był ich wiek, gdy zaprzestano leczenia/interwencji?
7.3.7 ANGMedIntOther Komentarze

Czytaj więcej
Terapia/Terapie
Moduł 10
Moduł 10e: Nowa usługa terapeutyczna lub zmieniona częstotliwość lub czas trwania
Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę wprowadzania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy. Nowa terapia (ANGTherapyNewMultisection) Brak kodu Pytanie Odpowiedź ANGTherapy2Start Proszę nam powiedzieć, jakie usługi terapeutyczne zmieniło lub rozpoczęło Państwa dziecko/dorosły? 1 – Fizjoterapia/ćwiczenia; 2 – Terapia mowy i języka; 3 – Augmentacyjne i […]

Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę wprowadzania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy.

Nowa terapia (ANGTherapyNewMultisection)
NieCodeQuestionOdpowiedź
 ANGTherapy2StartProszę nam powiedzieć, jakie usługi terapeutyczne zmieniło lub rozpoczęło Państwa dziecko/dorosły?1 – Fizjoterapia/ćwiczenia;
2 – Terapia mowy i języka;
3 - Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC);
4 – Terapia zajęciowa;
5 – Fizjoterapia;
6 - Hipoterapia;
7 – Hydroterapia;
8 – Muzykoterapia;
9 – Arteterapia;
10 – Terapia zwierzęca;
11 – Terapia behawioralna;
12 – Sporty adaptacyjne;
13 – Terapia zabawą;
14 – Chiropraktyka;
15 – Dieta/ dietetyka;
16 – Masaż;
17 - Inne
 ANGTerapiaOTHJeżeli usługa nie jest wymieniona powyżej, proszę podać 
 ANGTherapyAGEMultiW jakim wieku rozpoczęli tę terapię? 
 ANGPhysicalFreqCurrentJak często korzystają z tej usługi?1 – codziennie;
2 - 3-5 razy w tygodniu;
3 - Dwa razy w tygodniu;
4 - Raz w tygodniu;
5 - Dwa razy w miesiącu (co dwa tygodnie);
6 - Raz w miesiącu;
7 - Raz na 2-3 miesiące (4-6 razy w roku);
8 - Raz na 4-6 miesiące (2-3 razy w roku);
9 - Raz w roku;
10 - Rzadziej niż raz w roku lub jednorazowo;
11 - Inne
 ANGPhysicalFreqOthCurrentProszę sprecyzuj 
 ANGFizycznyCzasCurrentJak długo trwa typowa sesja? (w minutach) 
 ANGMedIntOtherKomentarze 
Czytaj więcej
Terapia/Terapie
Moduł 10
Moduł 10f: Zatrzymana usługa terapeutyczna
Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę wprowadzania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy. Terapia zatrzymana (ANGTherapyStopMultisection) Brak kodu Odpowiedź na pytanie ANGTherapy2Stop Proszę nam powiedzieć, które usługi terapeutyczne Państwa dziecko/dorosły przerwało? 1 – Fizjoterapia/ćwiczenia; 2 – Terapia mowy i języka; 3 – Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC); […]

Aktualizacje tego modułu są wprowadzane w miarę wprowadzania zmian, ale są również monitowane w ramach aktualizacji co 6 miesięcy.

Terapia zatrzymana (ANGTherapyStopMultisection)
Nie Code Question Odpowiedź
ANGTherapy2Stop Proszę nam powiedzieć, z jakich usług terapeutycznych Państwa dziecko/osoba dorosła zrezygnowała? 1 – Fizjoterapia/ćwiczenia;
2 – Terapia mowy i języka;
3 - Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC);
4 – Terapia zajęciowa;
5 – Fizjoterapia;
6 - Hipoterapia;
7 – Hydroterapia;
8 – Muzykoterapia;
9 – Arteterapia;
10 – Terapia zwierzęca;
11 – Terapia behawioralna;
12 – Sporty adaptacyjne;
13 – Terapia zabawą;
14 – Chiropraktyka;
15 – Dieta/ dietetyka;
16 – Masaż;
17 - Inne
ANGTerapiaOTH Jeżeli usługa nie jest wymieniona powyżej, proszę podać
ANGNowaTerapiaWiekStop W jakim wieku przerwali terapię?
ANGFizycznaCzęstotliwośćZakończona Jak często uczestniczyli w tym nabożeństwie? 1 – codziennie;
2 - 3-5 razy w tygodniu;
3 - Dwa razy w tygodniu;
4 - Raz w tygodniu;
5 - Dwa razy w miesiącu (co dwa tygodnie);
6 - Raz w miesiącu;
7 - Raz na 2-3 miesiące (4-6 razy w roku);
8 - Raz na 4-6 miesiące (2-3 razy w roku);
9 - Raz w roku;
10 - Rzadziej niż raz w roku lub jednorazowo;
 11 - Inne 
ANGFizycznaCzęstotliwośćOthZakończona Proszę sprecyzuj
ANGFizycznyCzasZakończony Jak długo trwała typowa sesja? (w minutach)
ANGMedIntOther Komentarze
Czytaj więcej
Próby kliniczne/badania
Moduł 10
Moduł 10g: Badania kliniczne
Moduł ten jest uzupełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb. Gromadzone są informacje o badaniach klinicznych i/lub klinikach, w których uczestnik może brać udział. Udział w badaniu (ANGAdditionalInformation2) Brak kodu Pytanie Odpowiedź 11.2.1 ANGOtherStudyWhatNEW Nazwa badania/próby 2 – Badanie historii naturalnej od 2018 r. 3 – Badanie Metfolin (suplementy diety) Do […]
Moduł ten jest uzupełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb. Gromadzone są informacje na temat badań klinicznych i/lub klinik, w których uczestnik może brać udział.
Udział w badaniu (ANGAdditionalInformation2)
Nie Code Question Odpowiedź
11.2.1 ANGOInneStudyWhatNOWOŚĆ Nazwa badania/próby 2 – Badanie historii naturalnej od 2018 r. 3 – Badanie metfoliny (suplementy diety stosowane w leczeniu zespołu Angelmana) 4 – Badanie lewodopy 5 – Badanie minocykliny (Minocyklina w leczeniu zespołu Angelmana) – Uniwersytet Południowej Florydy, Tampa, Floryda (Ed Weeber ); 6 - Badanie minocykliny (badanie oceniające skuteczność i bezpieczeństwo minocykliny w zespole Angelmana A-MANECE) – Szpital Uniwersytecki Puerta de Hierro, Hiszpania (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Proces Owidiusza; 8 – badanie MRI – Baylor College of Medicine, Houston, Teksas (Sarika Peters); 9 – Badanie Ovid STARS (badanie z udziałem dorosłych i młodzieży z zespołem Angelmana); 10 – Badanie MRI w UNC, Chapel Hill, Karolina Północna (Heather Hazlett); 11 – Próba chodu – Uniwersytet Południowej Florydy, Tampa, Floryda (Joe Grieco); 12 – Próba urządzenia Lena – Uniwersytet Południowej Florydy, Tampa, Floryda (Ruth Bahr); 13 - Próba snu (Kansas); 14 – Badanie sieci mózgowej w zespole Angelmana, Uniwersytet Fudan, Chiny (dr Yi Wang); 15 – Próba Disruptive Nutrition FANS/keton; 16 – badanie GeneTX KIK-AS; 17 – Badanie punktu końcowego Roche & Genetech FREESIAS; 18 – Roche Tangelo Badanie kliniczne; 19 - Inne
11.2.2 ANGOInne StudiumInne2 Nazwa badania/próby
11.2.3 ANGOInna część badania Czy nadal uczestniczysz w innym badaniu/próbie? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.4 Minocyklina Próba A Czy nadal uczestniczysz w badaniu Minocykliny (Minocyklina w leczeniu zespołu Angelmana)? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.5 Badanie MinocyklinyB Czy nadal uczestniczysz w badaniu dotyczącym minocykliny (badanie oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania minocykliny w zespole Angelmana A-MANECE)? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.6 MRITrialA Czy nadal uczestniczysz w badaniu MRI w Baylor College of Medicine? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.7 Badanie MRITB Czy nadal uczestniczysz w badaniu MRI w UNC? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.8 Próba chodu Czy nadal uczestniczysz w badaniu Gait na Uniwersytecie Południowej Florydy? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.9 LenaPróba Czy nadal bierzesz udział w testach urządzenia Lena na Uniwersytecie Południowej Florydy? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.10 Próba snu Czy nadal uczestniczysz w badaniu Sleep w Kansas? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.11 DisNutYN Czy nadal bierzesz udział w badaniu Disruptive Nutrition FANS/keton? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.12 GeneTXYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu GeneTX KIK-AS? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.13 FREZJASYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu punktu końcowego Roche & Genetech FREESIAS? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.14 TangeloYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu klinicznym Roche Tangelo? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.15 Próba mózgu Czy nadal uczestniczysz w badaniu sieci mózgowej zespołu Angelmana, Uniwersytet Fudan, Chiny (dr Yi Wang) 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.17 NaturalHistSiteNowość Które miejsce badania historii naturalnej z 2018 r. jest aktualne? 1 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia; 2 – Szpital Dziecięcy, Boston; 3 - Inne
11.2.18 NaturalHistWitrynaNowaOth Jeżeli inne, proszę podać
11.2.19 NaturalHistYN Czy nadal uczestniczysz w Studium Historii Naturalnej? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.20 Witryna FolicBetaine Która strona z badaniami kwasu foliowego/betainy? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Art Beaudet, następnie Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);
11.2.21 FolicBetainaYN czy nadal bierzesz udział w badaniu kwasu foliowego/betainy? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.22 Strona Metafolin Na której stronie znajduje się badanie Metafolin (suplementy diety stosowane w leczeniu zespołu Angelmana)? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);
11.2.23 MetafolinYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu Metafolin? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.24 Strona Lewodopa Która strona z testami lewodopy? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner); 5 – UCSF, San Francisco, Kalifornia (Anne Slavotinek); 6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink); 7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Greg Barnes, następnie Cary Fu);
11.2.25 LewodopaYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu lewodopy? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.26 Witryna OvidTrialSite Która witryna próbna Ovid? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Szpital Ogólny Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner); 6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink); 7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Kevin Haas);
11.2.27 OwidiuszTrialYN Czy nadal uczestniczysz w Procesie Owidiusza? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.28 Witryna OvidSTARS Która strona dotycząca badania Ovid STARS (badanie z udziałem dorosłych i młodzieży z zespołem Angelmana)? Arizona Kalifornia Floryda Georgia 1 - Arizona 2 - Kalifornia 3 - Floryda 4 - Gruzja 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pensylwania 9 - Karolina Południowa 10 - Tennessee 11 - Izrael
11.2.29 Owidiusz STARSrialYN Czy nadal bierzesz udział w wersji próbnej Ovid STARS? 1 – Tak; 2 – Nie
Czytaj więcej
Kliniki/Testy diagnostyczne
Moduł 10
Moduł 10h: Wizyta w klinice
Moduł ten jest uzupełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb. Zbierane są informacje o klinikach, do których uczęszcza uczestnik. Brak kodu Odpowiedź na pytanie 11.3.1 Miejsce kliniki Region, w którym zlokalizowana jest klinika 1 – Stany Zjednoczone Ameryki; 2 – Pozostała Ameryka Północna; 3 – Ameryka Południowa; 4 – Europa; 5 – Azja; 6 – […]
Moduł ten jest uzupełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb. Zbierane są informacje o klinikach, do których uczęszcza uczestnik.
Nie Code Question Odpowiedź
11.3.1 Witryna kliniki Region, w którym znajduje się klinika 1 - Stany Zjednoczone Ameryki; 2 - Pozostała Ameryka Północna; 3 - Ameryka Południowa; 4 – Europa; 5 – Azja; 6 – Afryka; 7 - Oceania
11.3.2 Witryna kliniki w USA Które kliniki w Stanach Zjednoczonych Ameryki? 1 - Szpital Dziecięcy w Seattle (Seattle, Waszyngton, USA); 2 – Szpital Dziecięcy UCSF Benioff (San Francisco, Kalifornia, USA); 3 - Centrum Badań i Leczenia Autyzmu UCLA CART (Los Angeles, Kalifornia, USA); 4 - Szpital Dziecięcy Rady w San Diego (San Diego, Kalifornia, USA); 5 – Podstawowe centrum medyczne dla dzieci Intermountain (Salt Lake City, Utah, USA); 6 – Szpital Dziecięcy w Kolorado (Aurora, Kolorado, USA); 7 – Szpital Dziecięcy w Teksasie (Houston, Teksas, USA); 8 – Mayo Clinic (Rochester, Minnesota, USA); 9 - Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota, USA); 10 - Centrum Medyczne Uniwersytetu Rush (Chicago, Illinois, USA); 11 – Szpital Dziecięcy Lurie w Chicago (Chicago, Illinois, USA); 12 – Szpital Dziecięcy Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, USA); 13 - Instytut Geisingera Autyzmu i Medycyny Rozwojowej (Lewisburg, Pensylwania, USA); 14 – Centrum Medyczne NYU Langone (Nowy Jork, Nowy Jork, USA); 15 - Weill Cornell Medical College w Nowym Jorku (Nowy Jork, Nowy Jork, USA); 16 – Szpital Ogólny Massachusetts (Boston, Massachusetts, USA); 17 - Instytut Niepełnosprawności Rozwojowej UNC Carolina (Carrboro, Karolina Północna, USA); 18 – Szpital Dziecięcy w Miami (Miami, Floryda, USA); 19 - Inne
11.3.3 Jakie inne kliniki w USA Nazwa I położenie
11.3.23 Miejsce klinikiAmeryka Północna Które kliniki w innych krajach Ameryki Północnej? 1 - Szpital Dziecięcy Wschodniego Ontario (Ottowa, Kanada); 2 - Szpital Dziecięcy BC; 3 Inne
11.3.24 JakaInnaKlinikaNorthAmerica Nazwa I położenie
11.3.28 Witryna klinikiAmeryka Południowa Które kliniki w Ameryce Południowej? 1 - Brazylijska klinika Angelman; 2 - Argentyna Klinika Zespołu Angelmana; 3 - Inne
11.3.29 JakaInnaKlinikaAmeryka Południowa Nazwa I położenie
11.3.33 KlinikaWitrynaEuropa Które kliniki w Europie? 1 - Centrum Syndromu Erasmusa Angelmana, Rotterdam, Holandia; 2 - Szpital St Mary's, Manchester, Wielka Brytania; 3 - Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael); 4 - Inne
11.3.34 JakieInneClinicEurope Nazwa I położenie
11.3.38 Witryna klinikiAzja Które kliniki w Azji? 1 - Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael); 2 - Inne
11.3.39 JakaInnaKlinikaAsia Nazwa I położenie
11.3.41 KlinikaWitrynaAfryka Które kliniki w Afryce? 1 - Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael); 2 - Inne
11.3.42 JakaInnaKlinikaAfryka Nazwa I położenie
11.3.45 Strona klinikiOceania Które kliniki w Oceanii? 1 - Klinika Królewskiego Szpitala Dziecięcego w Melbourne; 2 – Służba Oceny Rozwoju, Szpital St George, Kogarah, Nowa Południowa Walia; 3 - Inne
11.3.46 JakaInnaKlinikaOceania Nazwa I położenie
Czytaj więcej
Kliniki/Testy diagnostyczne, Padaczka/Napady padaczkowe, Choroby
Moduł 10
Moduł 10i: Patologia i diagnostyka
Moduł ten jest uzupełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb. Gromadzone są dane i wyniki dotyczące EEG, krwi, MRI, płynu mózgowo-rdzeniowego, mikrobiomu i innych badań diagnostycznych. 10.1 Patologia i diagnostyka (ANGPatologia) Nr Kod Odpowiedź na pytanie 10.1.1 ANGTestType Typ badania 1 – EEG 2 – Badanie krwi 3 – MRI 4 – Płyn mózgowo-rdzeniowy […]
Moduł ten jest uzupełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb. Gromadzone są dane i wyniki dotyczące EEG, krwi, MRI, płynu mózgowo-rdzeniowego, mikrobiomu i innych badań diagnostycznych.
10.1 Patologia i diagnostyka (ANGPatologia)
Nie Code Question Odpowiedź
10.1.1 Typ testu ANG Rodzaj testu 1 – EEG 2 – Badanie krwi 3 – MRI 4 – Płyn mózgowo-rdzeniowy 5 – Badanie mikrobiomu 6 – Inne
10.1.2 ANGOinny test Proszę sprecyzuj
10.1.3 Data testu ANG Data testu
10.1.4 Dochodzenie ANG Powód dochodzenia 1 – Choroba 2 – Ból 3 – Nietypowe lub nieprawidłowe zachowanie osoby dorosłej/dziecka z ZA 4 – Rutyna 5 – Inne
10.1.5 Wyniki ANG Efekt 1 – Typowy/Normalny 2 – Nienormalny 3 – Nieznany
10.1.6 ANGKomentarze Komentarze Uczestnik określa
Czytaj więcej
Próby kliniczne/badania
Moduł 11
Moduł 11 – Próby i badania kliniczne
Szczegóły prób klinicznych i badań, w których uczestnik jest lub był zaangażowany, w tym badania historii naturalnej i kliniki Angelmana. 11.1 Kliniki i badania badawcze (ANGOtherStudy) Brak kodu Odpowiedź na pytanie 11.0.1 ANGOtherStudyYNU Czy Twoje dziecko/osoba dorosła kiedykolwiek brała udział w jakichkolwiek badaniach naukowych lub próbach klinicznych? 1 – Tak; 2 – Nie; […]
Szczegóły prób klinicznych i badań, w których uczestnik jest lub był zaangażowany, w tym badania historii naturalnej i kliniki Angelmana.
11.1 Kliniki i badania badawcze (ANGOtherStudy)
Nie Code Question Odpowiedź
11.0.1 ANGOInne badanieYNU Czy Twoje dziecko/osoba dorosła kiedykolwiek brała udział w jakichkolwiek badaniach naukowych lub próbach klinicznych? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
11.0.2 ANGClinicYNU Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek uczęszczał do kliniki zajmującej się zespołem Angelmana? 1 – Tak; 2 – Nie; 3 - Nieznany
11.2 Udział w badaniu (ANGDodatkowe informacje)
Nie Code Question Odpowiedź
11.2.1 ANGOInneStudyWhat2 Nazwa badania/próby 1 – Badanie historii naturalnej 2011–2014 2 – Badanie historii naturalnej od 2018 r. 3 – Badanie metfoliny (suplementy diety stosowane w leczeniu zespołu Angelmana) 4 – Badanie lewodopy 5 – Badanie minocykliny (Minocyklina w leczeniu zespołu Angelmana) – University of South Floryda, Tampa, Floryda (Ed Weeber); 6 - Badanie minocykliny (badanie oceniające skuteczność i bezpieczeństwo minocykliny w zespole Angelmana A-MANECE) – Szpital Uniwersytecki Puerta de Hierro, Hiszpania (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Proces Owidiusza; 8 – badanie MRI – Baylor College of Medicine, Houston, Teksas (Sarika Peters); 9 – Badanie Ovid STARS (badanie z udziałem dorosłych i młodzieży z zespołem Angelmana); 10 – Badanie MRI w UNC, Chapel Hill, Karolina Północna (Heather Hazlett); 11 – Próba chodu – Uniwersytet Południowej Florydy, Tampa, Floryda (Joe Grieco); 12 – Próba urządzenia Lena – Uniwersytet Południowej Florydy, Tampa, Floryda (Ruth Bahr); 13 - Próba snu (Kansas); 14 – Badanie sieci mózgowej w zespole Angelmana, Uniwersytet Fudan, Chiny (dr Yi Wang); 15 – Próba Disruptive Nutrition FANS/keton; 16 – badanie GeneTX KIK-AS; 17 – Badanie punktu końcowego Roche & Genetech FREESIAS; 18 – Roche Tangelo Badanie kliniczne; 19 - Inne
11.2.2 ANGOInne StudiumInne2 Nazwa badania/próby Tekst
11.2.3 ANGOInna część badania Czy nadal uczestniczysz w innym badaniu/próbie? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.4 Minocyklina Próba A Czy nadal uczestniczysz w badaniu Minocykliny (Minocyklina w leczeniu zespołu Angelmana)? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.5 Badanie MinocyklinyB Czy nadal uczestniczysz w badaniu dotyczącym minocykliny (badanie oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania minocykliny w zespole Angelmana A-MANECE)? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.6 MRITrialA Czy nadal uczestniczysz w badaniu MRI w Baylor College of Medicine? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.7 Badanie MRITB Czy nadal uczestniczysz w badaniu MRI w UNC? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.8 Próba chodu Czy nadal uczestniczysz w badaniu Gait na Uniwersytecie Południowej Florydy? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.9 LenaPróba Czy nadal bierzesz udział w testach urządzenia Lena na Uniwersytecie Południowej Florydy? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.10 Próba snu Czy nadal uczestniczysz w badaniu Sleep w Kansas? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.11 DisNutYN Czy nadal bierzesz udział w badaniu Disruptive Nutrition FANS/keton? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.12 GeneTXYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu GeneTX KIK-AS? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.13 FREZJASYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu punktu końcowego Roche & Genetech FREESIAS? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.14 TangeloYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu klinicznym Roche Tangelo? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.15 Próba mózgu Czy nadal uczestniczysz w badaniu sieci mózgowej zespołu Angelmana, Uniwersytet Fudan, Chiny (dr Yi Wang) 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.16 NaturalHistSite Który ośrodek badania historii naturalnej 2011–2014? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Virginia Kimonis, następnie Wen-Hann Tan); 4 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner); 5 – UCSF, San Francisco, Kalifornia (Anne Slavotinek); 6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink); 7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Greg Barnes, następnie Cary Fu);
11.2.17 NaturalHistSiteNowość Które miejsce badania historii naturalnej z 2018 r. jest aktualne? 1 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia; 2 – Szpital Dziecięcy, Boston; 3 - Inne
11.2.18 NaturalHistWitrynaNowaOth Jeżeli inne, proszę podać Tekst
11.2.19 NaturalHistYN Czy nadal uczestniczysz w Studium Historii Naturalnej? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.20 Witryna FolicBetaine Która strona z badaniami kwasu foliowego/betainy? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Art Beaudet, następnie Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);
11.2.21 FolicBetainaYN czy nadal bierzesz udział w badaniu kwasu foliowego/betainy? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.22 Strona Metafolin Na której stronie znajduje się badanie Metafolin (suplementy diety stosowane w leczeniu zespołu Angelmana)? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);
11.2.23 MetafolinYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu Metafolin? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.24 Strona Lewodopa Która strona z testami lewodopy? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner); 5 – UCSF, San Francisco, Kalifornia (Anne Slavotinek); 6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink); 7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Greg Barnes, następnie Cary Fu);
11.2.25 LewodopaYN Czy nadal uczestniczysz w badaniu lewodopy? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.26 Witryna OvidTrialSite Która witryna próbna Ovid? 1 – Ośrodek dziecięcy Baylor-Texas, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Szpital Ogólny Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner); 6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink); 7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Kevin Haas);
11.2.27 OwidiuszTrialYN Czy nadal uczestniczysz w Procesie Owidiusza? 1 – Tak; 2 – Nie
11.2.28 Witryna OvidSTARS Która strona dotycząca badania Ovid STARS (badanie z udziałem dorosłych i młodzieży z zespołem Angelmana)? Arizona Kalifornia Floryda Georgia 1 - Arizona 2 - Kalifornia 3 - Floryda 4 - Gruzja 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pensylwania 9 - Karolina Południowa 10 - Tennessee 11 - Izrael
11.2.29 Owidiusz STARSrialYN Czy nadal bierzesz udział w wersji próbnej Ovid STARS? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3 Frekwencja w klinice (ANGClinic)
Nie Code Question Odpowiedź
11.3.1 Witryna kliniki Region, w którym znajduje się klinika 1 - Stany Zjednoczone Ameryki; 2 - Pozostała Ameryka Północna; 3 - Ameryka Południowa; 4 – Europa; 5 – Azja; 6 – Afryka; 7 - Oceania
11.3.2 Witryna kliniki w USA Które kliniki w Stanach Zjednoczonych Ameryki? 1 - Szpital Dziecięcy w Seattle (Seattle, Waszyngton, USA); 2 – Szpital Dziecięcy UCSF Benioff (San Francisco, Kalifornia, USA); 3 - Centrum Badań i Leczenia Autyzmu UCLA CART (Los Angeles, Kalifornia, USA); 4 - Szpital Dziecięcy Rady w San Diego (San Diego, Kalifornia, USA); 5 – Podstawowe centrum medyczne dla dzieci Intermountain (Salt Lake City, Utah, USA); 6 – Szpital Dziecięcy w Kolorado (Aurora, Kolorado, USA); 7 – Szpital Dziecięcy w Teksasie (Houston, Teksas, USA); 8 – Mayo Clinic (Rochester, Minnesota, USA); 9 - Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota, USA); 10 - Centrum Medyczne Uniwersytetu Rush (Chicago, Illinois, USA); 11 – Szpital Dziecięcy Lurie w Chicago (Chicago, Illinois, USA); 12 – Szpital Dziecięcy Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, USA); 13 - Instytut Geisingera Autyzmu i Medycyny Rozwojowej (Lewisburg, Pensylwania, USA); 14 – Centrum Medyczne NYU Langone (Nowy Jork, Nowy Jork, USA); 15 - Weill Cornell Medical College w Nowym Jorku (Nowy Jork, Nowy Jork, USA); 16 – Szpital Ogólny Massachusetts (Boston, Massachusetts, USA); 17 - Instytut Niepełnosprawności Rozwojowej UNC Carolina (Carrboro, Karolina Północna, USA); 18 – Szpital Dziecięcy w Miami (Miami, Floryda, USA); 19 - Inne
11.3.3 Jakie inne kliniki w USA Nazwa I położenie Tekst
11.3.4 Inna klinikaUSA Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.5 Klinika Seattle Czy nadal leczysz się w szpitalu dziecięcym w Seattle? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.6 Klinika Benioff Czy nadal uczęszczasz do szpitala dziecięcego UCSF Benioff? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.7 CARTClinic Czy nadal uczęszczasz do Centrum Badań i Leczenia Autyzmu UCLA CART? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.8 RadyKlinika Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego Rady w San Diego? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.9 Klinika Intermountain Czy nadal uczęszczasz do Podstawowego Centrum Medycznego Dziecięcego Intermountain? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.10 Klinika Kolorado Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego w Kolorado? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.11 Klinika Teksasu Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego w Teksasie? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.12 Klinika Mayo Czy nadal uczęszczasz do Mayo Clinic? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.13 Klinika Minnesota Czy nadal uczestniczysz w Minnesota Epilepsy Group? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.14 RushClinic Czy nadal uczęszczasz do Centrum Medycznego Rush University? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.15 Klinika Lurie Czy nadal leczysz się w szpitalu dziecięcym Lurie w Chicago? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.16 Klinika Monroe Czy nadal leczysz się w szpitalu dziecięcym Monroe Carell Jr? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.17 Klinika Geisingera Czy nadal uczęszczasz do Instytutu Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.18 LangoneClinic Czy nadal uczęszczasz do Centrum Medycznego NYU Langone? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.19 Klinika Cornell Czy nadal studiujesz w Weill Cornell Medical College w Nowym Jorku? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.20 Klinika Massachusetts Czy nadal leczysz się w Massachusetts General Hospital? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.21 KarolinaKlinika Czy nadal uczęszczasz do Instytutu Niepełnosprawności Rozwojowej UNC Carolina? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.22 Klinika Miami Czy nadal leczysz się w szpitalu dziecięcym w Miami? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.23 Miejsce klinikiAmeryka Północna Które kliniki w innych krajach Ameryki Północnej? 1 - Szpital Dziecięcy Wschodniego Ontario (Ottowa, Kanada); 2 - Szpital Dziecięcy BC; 3 Inne
11.3.24 JakaInnaKlinikaNorthAmerica Nazwa I położenie Tekst
11.3.25 InnaKlinikaAmeryka Północna Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.26 Klinika Ontario Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego Wschodniego Ontario (Ottowa, Kanada) 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.27 Brytyjska KolumbiaKlinika Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego BC 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.28 Witryna klinikiAmeryka Południowa Które kliniki w Ameryce Południowej? 1 - Brazylijska klinika Angelman; 2 - Argentyna Klinika Zespołu Angelmana; 3 - Inne
11.3.29 JakaInnaKlinikaAmeryka Południowa Nazwa i lokalizacja Tekst
11.3.30 InnaKlinikaAmeryka Południowa Czy nadal leczysz się w tej klinice? Tekst
11.3.31 BrazyliaKlinika Czy nadal uczęszczasz do brazylijskiej kliniki Angelman? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.32 ArgentynaKlinika Czy nadal uczęszczasz do Argentyńskiej Kliniki Zespołu Angelmana? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.33 KlinikaWitrynaEuropa Które kliniki w Europie? 1 - Centrum Syndromu Erasmusa Angelmana, Rotterdam, Holandia; 2 - Szpital St Mary's, Manchester, Wielka Brytania; 3 - Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael); 4 - Inne
11.3.34 JakieInneClinicEurope Nazwa I położenie Tekst
11.3.35 InneClinicEurope Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.36 Klinika Erasmus Czy nadal uczęszczasz do Centrum Syndromu Erasmusa Angelmana w Rotterdamie w Holandii? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.37 Klinika StMary Czy nadal leczysz się w szpitalu St Mary's w Manchesterze w Wielkiej Brytanii? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.38 Witryna klinikiAzja Które kliniki w Azji? 1 - Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael); 2 - Inne
11.3.39 JakaInnaKlinikaAsia Nazwa I położenie Nazwa I położenie
11.3.40 InnaKlinikaAzja Czy nadal leczysz się w tej klinice? Czy nadal leczysz się w tej klinice?
11.3.41 KlinikaWitrynaAfryka Które kliniki w Afryce? 1 - Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael); 2 - Inne
11.3.42 JakaInnaKlinikaAfryka Nazwa I położenie Tekst
11.3.43 InnaKlinikaAfryka Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.44 Izraelska Klinika Czy nadal uczęszczasz do szpitala dziecięcego Edmond and Lily Safra? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.45 Strona klinikiOceania Które kliniki w Oceanii? 1 - Klinika Królewskiego Szpitala Dziecięcego w Melbourne; 2 – Służba Oceny Rozwoju, Szpital St George, Kogarah, Nowa Południowa Walia; 3 - Inne
11.3.46 JakaInnaKlinikaOceania Nazwa I położenie
11.3.47 InnaKlinikaOceania Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.48 Klinika Melbourne Czy nadal uczęszczasz do kliniki Królewskiego Szpitala Dziecięcego w Melbourne? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.49 Klinika Kogorah Czy nadal uczęszczasz do Działu Oceny Rozwoju w szpitalu St. George? 1 – Tak; 2 – Nie
Czytaj więcej
Zapewnianie zrozumienia i informacji o badaniach na temat zespołu Angelmana
Tworzenie nowych możliwości, wglądu i zrozumienia.
Uzyskaj dostęp do naszych danych Zarejestruj się teraz
Cześć, trzymając się za ręce
Cześć Dane pacjenta
Budowanie lepszej przyszłości dla osób z zespołem Angelmana
Dostęp do danych

Dla profesjonalistów i badaczy

Przekaż dane

Dla opiekunów

Logo rejestru Uico Global Angel Syndrome

Globalny Rejestr Zespołu Angelmana to projekt stworzony dla osób, u których zdiagnozowano zespół Angelmana oraz osób pracujących nad badaniami i leczeniem go.

Zarejestruj się teraz
pompatyczność
Uico Qut
©2025 Globalny rejestr zespołu Angelmana. Wszelkie prawa zastrzeżone
Warunki i prywatność
Ta strona korzysta z plików cookie, aby poprawić Twoje wrażenia. Nie lubisz ciasteczek? Zrezygnuj, jeśli chcesz.Zaakceptuj

Przegląd prywatności

Ta strona korzysta z plików cookie, aby poprawić wrażenia podczas przeglądania witryny. Z tych plików cookie pliki cookie, które są sklasyfikowane jako niezbędne, są przechowywane w przeglądarce, ponieważ są niezbędne do działania podstawowych funkcji witryny. Używamy również plików cookie stron trzecich, które pomagają nam analizować i zrozumieć, w jaki sposób korzystasz z tej witryny. Te pliki cookie będą przechowywane w przeglądarce tylko za Twoją zgodą. Możesz również zrezygnować z tych plików cookie. Ale rezygnacja z niektórych z tych plików cookie może mieć wpływ na wygodę przeglądania.
WymaganeZawsze włączone
Niezbędne pliki cookie są absolutnie konieczne do prawidłowego funkcjonowania witryny. Ta kategoria obejmuje wyłącznie pliki cookie, które zapewniają podstawowe funkcje i zabezpieczenia witryny. W tych plikach cookie nie są przechowywane żadne dane osobowe.
NiekonieczneWłączone
Wszelkie pliki cookie, które nie są niezbędne do funkcjonowania witryny i są wykorzystywane do zbierania danych osobowych użytkowników za pomocą analiz, reklam i innych wbudowanych treści, są określane jako niepotrzebne pliki cookie. Przed uruchomieniem takich plików cookie na witrynie internetowej należy uzyskać zgodę użytkownika.
Zarejestruj się teraz

Udostępnij to

Wybierz żądaną opcję poniżej, aby udostępnić bezpośredni link do tej strony