Moduł 3

Moduł 3 – Choroby lub problemy zdrowotne

Moico Moduł 7 Alt
Moduł ten wypełnia się przy wpisywaniu do rejestru pacjentów i ponownie co roku w celu zebrania informacji o objawach związanych z zespołem Angelmana takich jak refluks, zaparcia, zez itp.
NieCodeQuestionOdpowiedź
 

MedNewFol

Czy po raz pierwszy realizujesz ten moduł?1 – Tak, po raz pierwszy;
2 – Nie, kontynuuj
B.1.1

12 MoMedIll

Czy w ciągu ostatnich 12 miesięcy wystąpiły jakiekolwiek zmiany w następujących schorzeniach u Twojego dziecka/osoby dorosłej?1 – Refluks żołądkowo-jelitowy;
2 – Zaparcie;
3 – Wymioty przy karmieniu;
4 – Kneblowanie;
5 – Zapalenie płuc;
6 – zapalenie gardła;
7 – Chodzenie na palcach;
8 – Ciasne sznurki na pięcie;
9 – Skolioza;
10 – Problemy stomatologiczne;
11 – Otyłość;
12 – Zasilanie przez rurkę;
13 – Zez;
14 – Korowe zaburzenia widzenia;
15 – Infekcje ucha (Otis media);
16 – Zaburzenia przetwarzania słuchowego;
17 – Mioklonie korowe (drżenie);
18 – Zdiagnozowane alergie;
19 – Nietolerancje;
20 – Inne
B.1.212MoAktJedzenieCzy u Twojego dziecka/osoby dorosłej zaszły jakieś zmiany w następujących kwestiach? 
3.1 Problemy żołądkowo-jelitowe – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (Problemy żołądkowo-jelitowe)
NieCodeQuestionOdpowiedź
3.3.1

ANGRefluks żołądkowo-przełykowy2

Refluks żołądkowo-przełykowy?1 – Brak;
2 – Nigdy formalnie zdiagnozowany, ale historia zgodna;
3 – Tak, zdiagnozowano
3.3.2

ANGGastroprzełyk
Statystyka refluksu

Jaki jest obecny stan ich refluksu żołądkowo-przełykowego?
Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.
1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.3.3Zdiagnozowano ANGGastroReflux2Jaki był ich wiek w chwili rozpoznania? 
3.3.5ANGGastroRefluxZdiagnozowanoSeverJakie jest nasilenie?1 – Łagodny;
2 – Umiarkowany;
3 – Ciężki;
4 – Zróżnicowane;
5 – Nieznany
3.3.6ANGGastroRefluxDiagnosedLeczenieCzy konieczne było leczenie?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
4.3.7ANGGastroRefluxDiagnosedSurgCzy konieczne było leczenie chirurgiczne?

1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Zalecane, ale nie wykonane;
4 – Nieznany

3.3.8ANGGastroRefluksNawracający2W jakim wieku nastąpił nawrót refluksu żołądkowo-przełykowego? 
3.3.10ANGGastroRefluxRozwiązanySeverJakie jest nasilenie w przypadku nawrotów?1 – Łagodny;
2 – Umiarkowany;
3 – Ciężki;
4 – Zróżnicowane;
5 – Nieznany
3.3.11ANGGastroRefluxRecurredTreatmeCzy w przypadku nawrotu konieczne było leczenie?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.3.12ANGGastroRefluxRecurredZabieg chirurgicznyCzy w przypadku nawrotu konieczne było leczenie chirurgiczne? (Proszę opisać operację w module Historia choroby i hospitalizacja)

1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Zalecane, ale nie wykonane;
4 – Nieznany

3.3.13ANGGastroRefluxRozwiązany2Jaki był ich wiek, kiedy doszło do rozwiązania problemu? 
3.4.1ANGeverZaparcieZaparcie?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
3.4.2ANGMed Stan zaparciaJaki jest aktualny stan ich zaparć? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.
1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.4.3ANGZaparciaSeverJakie jest nasilenie epizodów?1 – Łagodny;
2 – Umiarkowany;
3 – Ciężki;
4 – Zróżnicowane;
5 – Nieznany
3.4.4ANGZaparciaZarządzajJak leczy się zaparcia (lub prawidłową pracę jelit)? (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie)1 – dietetyczny;
2 – Leki;
3 – Inne
3.4.5ANGZaparcieOthProszę sprecyzuj. 
3.5.1ANGWymiotyZ PożywieniemWymiotowałeś wraz z karmą (po 12 miesiącu życia)?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
3.5.2Stan ANGVomitingWithFeedsJaki jest aktualny stan ich wymiotów po karmieniu? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.5.3

ANGWymiotyZ Pożywieniem

Dyrektorem

Czy konieczne było leczenie?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.5.4

ANGWymiotyZ Karmieniachirurgia

Czy konieczne było leczenie chirurgiczne?

1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Zalecane, ale nie wykonane;
4 – Nieznany

3.6.1ANGGławienieKneblowanie (po 12 miesiącu życia)?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
3.6.2ANGGaggingStatusJaki jest obecny stan ich kneblowania?
Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.

1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany

3.6.3ANGGaggingSytuacjeProszę wskazać sytuację, w której występuje odruch wymiotny1 – Jedzenie/Karmienie/Picie;
2 – Rano/po spaniu;
3 – Sensoryczny;
4 – Sytuacje emocjonalne;
5 – Choroba;
6 – Przyjmowanie leków;
7 – Zajęcie;
8 – Mycie zębów;
9 – Tylko dla niemowląt
10 – Inne
3.6.3ANGGaggingTakProszę sprecyzuj 
3.2 Problemy z gardłem/oddechami – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych problemów: (Problemy z oddychaniem i gardłem)
NieCodeQuestionOdpowiedź
3.1.1ANGPneumoniaZapalenie płuc?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.1.2Stan ANGMedPneumoniaJaki jest obecny stan ich zapalenia płuc? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.1.3

ANGPneumonia
Aspiracja

Czy było to związane z aspiracjami?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.1.4ANGPneumoniaCzęstotliwośćProszę podać liczbę odcinków rocznie1 – Odcinek jednorazowy;
2 – 1-2 odcinki;
3 – 3 lub więcej odcinków 
3.1.5ANGPneumoniaSeverJakie jest nasilenie epizodów?1 – Łagodny;
2 – Umiarkowany;
3 – Ciężki;
4 – Zróżnicowane;
5 – Nieznany
3.2.1ANGStrepThroatZapalenie gardla?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.2.2Stan ANGMedStrepThroatJaki jest obecny stan ich bólu gardła? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.2.3ANGStrepThroatCzęstotliwośćProszę podać liczbę odcinków rocznie1 – Odcinek jednorazowy;
2 – 1-2 odcinki;
3 – 3 lub więcej odcinków  
3.2.4ANGStrepThroatSeverJakie jest nasilenie epizodów?1 – Łagodny;
2 – Umiarkowany;
3 – Ciężki;
4 – Zróżnicowane;
5 – Nieznany
3.3 Problemy układu mięśniowo-szkieletowego – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych problemów: (Problemy mięśniowo-szkieletowe)
NieCodeQuestionOdpowiedź
3.7.1ANGToeWalkingChodzenie na palcach?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
3.7.2ANGToeWalkingStatusJaki jest obecny stan ich napiętych sznurków na piętach/chodzenia na palcach? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.7.3Leczenie ANGToeWalkingProszę wskazać stosowane zabiegi
(Zaznacz wszystkie pasujące. Proszę opisać operację w module Historia choroby i hospitalizacja)
1 – Orteza stawu skokowego;
2 – Chirurgia;
3 – Fizjoterapia; 4 – Brak leczenia
3.7.1ANGTightHeelSznuryCiasne sznurki na pięcie?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
3.7.2ANGTightHeelStatusJaki jest obecny stan ich ciasnych sznurków na pięcie? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.7.3Zabieg ANGTightHeelProszę wskazać stosowane zabiegi
(Zaznacz wszystkie pasujące. Proszę opisać operację w module Historia choroby i hospitalizacja)
1 – Orteza stawu skokowego (AFO);
2 – Chirurgia;
3 – Fizjoterapia;
4 – Brak leczenia
3.8.1ANGSKOLIOZACzy (lub czy) dana osoba wykazuje skoliozę (skrzywienie kręgosłupa)?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.8.3Leczenie skoliozy ANGStosowaneJeśli tak, w przypadku skoliozy, proszę wskazać stosowane leczenie (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie)1 – Obserwacja;
2 – Oparcie;
3 – Chirurgia;
4 – Inne
3.8.4ANGWiekSkoliozaZdiagnozowana2Jaki był ich wiek w chwili rozpoznania? 
3.8.6ANGWiekBracingLat2Jaki był ich wiek, gdy rozpoczęto zakładanie ortezy? 
3.9.1ANGProblemy stomatologiczneCzy (lub miała) osoba z zespołem Angelmana ma jakieś problemy z zębami?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.9.2Stan problemów stomatologicznych ANGJaki jest aktualny stan ich problemów stomatologicznych? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.9.3

ANGProblemy StomatologiczneWypełnienia

Proszę podać ilość wypełnień1 – Brak,
2 – 1-4,
3 – 5-9,
4 – Więcej niż 10
3.4 Odżywianie i karmienie – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (Odżywianie)
NieCodeQuestionOdpowiedź
3.10.1ANGONadwagaNadwaga?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.10.1ANGObesityZaklasyfikowany jako otyły?
Definicję otyłości można znaleźć na stronie: https://www.who.int/dietphysicalactivity/children_what/en/
1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.10.2ANGObesityStatusJaki jest obecny stan ich otyłości? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.10.3ANGObesityWiek2Proszę podać wiek wystąpienia choroby 
3.11.1ANGFailuretoThriveOdmowa jedzenia/brak prawidłowego rozwoju w wieku powyżej 12 miesięcy? 1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.11.2Status ANGFailuretoThriveJaki jest obecny stan ich niepowodzenia w rozwoju? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.11.3ANGFailureToThriveOnsetLat 2W jakim wieku wystąpiły zaburzenia rozwoju? 
3.11.6ANGFailureToThriveYears2Jaki był czas trwania braku rozwoju? 
3.12.1ANGTubeFedKarmienie przez sondę (po 12 miesiącu życia)?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.12.2Stan ANGTubeFedJaki jest obecny stan ich karmienia przez zgłębnik? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.12.3ANGTubeFedTak TypProszę podać zastosowany typ
(Zaznacz wszystkie pasujące)

1 – rura NG;
2 – rurka OG;
3 – Rurka gastrostomijna 

3.12.4ANGTubeFedYears2Jaki był czas karmienia przez zgłębnik? 
3.12.7ANGTubeTak, powódProszę podać powód umieszczenia
(Zaznacz wszystkie pasujące)

1 – Niemożność karmienia doustnego u niemowląt;
2 – choroba refluksowa przełyku;
3 – Wymioty;
4 – Odmowa jedzenia;
5 – Komplikacje;
6 – Brak rozwoju 

3.12.8ANGTubeJakProszę wskazać, w jaki sposób są one zasilane przez rurkę
(Zaznacz wszystkie pasujące)
1 – Leki;
2 – Odżywianie za pomocą bolusów;
3 – Odżywianie poprzez karmienie nocne 
3.12.9Komplikacje ANGTubeJeśli wystąpiły komplikacje przy karmieniu przez zgłębnik, proszę opisać 
3.10.5ANGObesityWysokośćJaki jest obecny wzrost Twojego dziecka/dorosłych w metrach/metrach? (metry/metry – przelicznik jednostek imperialnych na metryczne: https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm) 
3.10.8ANGObesityWagaJaka jest aktualna waga Twojego dziecka/osoby dorosłej w kg? (kg – – przelicznik jednostek imperialnych na metryczne: https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm) 
3.10.10ANGBMImetrycznyBMI Obliczony
3.10.12Aktywność ANGobesityProszę opisać poziom ich aktywności.1 – Zmniejszone;
2 – Zwiększone;
3 – Normalny;
4 – Nieznany 
3.10.13ANGObesityNadmierne spożycieProszę opisać ich sposób odżywiania.1 – Zmniejszone;
2 – Zwiększone;
3 – Normalny;
4 – Nieznany 
3.10.14ANGObesityFoodSeekingCzy przejawia zachowania związane z poszukiwaniem pożywienia?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
3.5 Problemy sensoryczne – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (Problemy sensoryczne)
NieCodeQuestionOdpowiedź
3.13.1ANGZzabismusZez? Zez to stan wzroku, w którym w normalnych warunkach nie można ustawić obu oczu jednocześnie. Jedno lub oba oczy mogą obracać się do wewnątrz, na zewnątrz, w górę lub w dół. Odwrócenie wzroku może być stałe lub przerywane.1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.13.2ANGStrabismusStatusJaki jest obecny stan ich zeza? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.13.3ANGLeczenie zezaProszę wskazać stosowane zabiegi 
(Zaznacz wszystkie pasujące. Proszę opisać operację w module Historia choroby i hospitalizacja)
1 – Okulary;
2 – Łatanie;
3 – Chirurgia;
4 Brak leczenia;
5 – Inne 
3.13.5ANGStrabismusRecurTreatCzy leczono nawroty zeza?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.13.6ANGMed KorowyKorowe zaburzenia widzenia?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.13.7ANGMed CorticalStatusJaki jest obecny stan ich korowego upośledzenia wzroku? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.14.1ANGOtitisMediaInfekcje ucha (zapalenie ucha środkowego)?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.14.2ANGOtitisMediaStatusJaki jest obecny stan ich zapalenia ucha środkowego? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.14.3ANGOtitisMediaTakProszę podać liczbę odcinków rocznie

1 – Odcinek jednorazowy;
2 – 1 – 5 odcinków rocznie;
3- > 5 odcinków rocznie 

3.14.4AngMedHearingCzy kiedykolwiek badali słuch?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.14.5ANGHearingResultJakie były wyniki?1 – Typowy/Normalny;
2 – Nienormalne;
3 – Nieznany 
3.6 Problemy neurologiczne – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (ANGNeurologiczne)
NieCodeQuestionOdpowiedź
3.15.1AngMedAuditoryZaburzenia przetwarzania słuchowego? (Zaburzenie przetwarzania słuchowego (APD) to problem słuchu, który dotyka około 5% dzieci w wieku szkolnym. Dzieci z tym schorzeniem nie mogą przetwarzać tego, co słyszą w taki sam sposób, jak inne dzieci, ponieważ ich uszy i mózg nie koordynują w pełni )1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.15.2Stan ANGMedAuditoryJaki jest obecny stan ich zaburzeń przetwarzania słuchowego?
Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.
1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.15.3AngMedCorticalMioklonieMioklonie korowe (drżenie)?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
3.15.4ANGMed KorowyMioklonieStatusJaki jest obecny stan ich korowych mioklonii? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.15.5ANGMed Korowy Początek Lata 2W jakim wieku wystąpiły mioklonie korowe? 
3.15.8ANGMedorticalSeverityJakie jest nasilenie?1 – Łagodny;
2 – Umiarkowany;
3 – Ciężki;
4 – Zróżnicowane;
5 – Nieznany

 

3.7 Alergie i nietolerancje – Czy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek doświadczył któregokolwiek z poniższych: (ANGNietolerancje)
NieCodeQuestionOdpowiedź
4.1.1ANGAlergieZdiagnozowana alergia? (Alergia pojawia się, gdy układ odpornościowy danej osoby reaguje na substancje znajdujące się w środowisku, które są nieszkodliwe dla większości ludzi. Substancje te są znane jako alergeny i występują w roztoczach kurzu domowego, zwierzętach domowych, pyłkach, owadach, pleśniach, żywności i niektórych lekach.)1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
4.1.4Stan ANGMedAllergieJaki jest aktualny stan ich alergii? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
4.1.2ANGAllergiesTypeProszę podać rodzaje alergii 1 – Produkty mleczne;
2 – Gluten lub pszenica;
3 – Jajko;
4 – Orzechy;
5 – Cukier;
6 – Pozostała żywność;
7 – Czynniki środowiskowe;
8 – sezonowe;
9 – Leki;
10 – Ukąszenia lub użądlenia owadów;
11 – Inne
4.1.3ANGAlergiaOkreślProszę podać szczegóły dotyczące alergii 
4.2.1ANGNietolerancjeNietolerancje? (Nietolerancja to niemożność zjedzenia pokarmu lub zażycia leku bez skutków ubocznych. W przeciwieństwie do alergii nie wpływa ona na układ odpornościowy ani nie powoduje ciężkich reakcji alergicznych, takich jak anafilaksja.)1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
4.2.3Stan nietolerancji ANGMedJaki jest obecny stan ich nietolerancji? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
4.2.2ANGTyp nietolerancjiProszę wskazać rodzaje nietolerancji 
(Zaznacz wszystkie pasujące)
1 – Produkty mleczne;
2 – Gluten lub pszenica;
3 – Jajko;
4 – Orzechy;
5 – Cukier;
6 – Pozostała żywność;
7 – Czynniki środowiskowe;
8 – sezonowe;
9 – Leki;
10 – Ukąszenia lub użądlenia owadów;
11 – Inne
4.2.2ANGNietolerancjeSzczegółyProszę podać szczegóły nietolerancji 
3.8 Inne schorzenia (ANGOInne)
NieCodeQuestionOdpowiedź
3.16.1AngMedWarunekTak1Czy Twoje dziecko/osoba dorosła cierpiała na inne schorzenia, które nie były objęte ubezpieczeniem?1 – Tak;
2 – Nie
3.16.2AngMedWarunek 1Jeśli tak, jaki jest warunek? 
3.16.3ANGMedCondition1StatusJaki jest obecny stan tego schorzenia? Proszę wskazać aktualny stan tego schorzenia u Twojego dziecka/dorosłego.1 – Obecnie doświadczam;
2 – Doświadczanie sporadyczne / epizodyczne;
3 – rozpatrzone;
4 – Nieznany
3.16.4ANGMedOnsetYears1aW jakim wieku wystąpiła choroba? 
3.16.7ANGMedSeverity1Jaka jest dotkliwość, jeśli ma to zastosowanie?1 – Łagodny;
2 – Umiarkowany;
3 – Ciężki;
4 – Zróżnicowane;
5 – Nieznany
3.16.9ANGMedRecurFreq1Jeśli stan ma charakter epizodyczny lub nawracający, jak często występuje nawrót?

1 – Odcinek jednorazowy;
2 – Rzadziej niż raz w roku;
3 – 1 – 5 odcinków rocznie;
4 – 5 lub więcej odcinków rocznie 

3.16.10ANGMedInnyKomentarz1Czy mają Państwo inne uwagi na temat tego warunku? 
Zapewnianie zrozumienia i informacji o badaniach na temat zespołu Angelmana
Tworzenie nowych możliwości, wglądu i zrozumienia.
Cześć, trzymając się za ręce
Cześć Dane pacjenta

Udostępnij to

Wybierz żądaną opcję poniżej, aby udostępnić bezpośredni link do tej strony