Logo rejestru Uico Global Angel Syndrome
Login
Zarejestruj się teraz
Zarejestruj się teraz
Powrót do modułów
Moduł 11

Moduł 11 – Próby i badania kliniczne

  • Próby kliniczne/badania
Moico Moduł 9 Alt

Szczegóły prób klinicznych i badań, w których uczestnik jest lub był zaangażowany, w tym badania historii naturalnej i kliniki Angelmana.

11.1 Kliniki i badania badawcze (ANGOtherStudy)
NieCodeQuestionOdpowiedź
11.0.1ANGOInne badanieYNUCzy Twoje dziecko/osoba dorosła kiedykolwiek brała udział w jakichkolwiek badaniach naukowych lub próbach klinicznych?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany
11.0.2ANGClinicYNUCzy Twoje dziecko/dorosły kiedykolwiek uczęszczał do kliniki zajmującej się zespołem Angelmana?1 – Tak;
2 – Nie;
3 – Nieznany

 

11.2 Udział w badaniu (ANGDodatkowe informacje)
NieCodeQuestionOdpowiedź
11.2.1ANGOInneStudyWhat2Nazwa badania/próby

1 – Badanie historii naturalnej 2011–2014

2 – Studium Historii Naturalnej od 2018 r

3 – Badanie Metfoliny (suplementy diety w leczeniu zespołu Angelmana)

4 – Próba lewodopy

5 – Badanie minocykliny (Minocyklina w leczeniu zespołu Angelmana) – Uniwersytet Południowej Florydy, Tampa, Floryda (Ed Weeber);

6 – Badanie minocykliny (badanie oceniające skuteczność i bezpieczeństwo minocykliny w zespole Angelmana A-MANECE) – Szpital Uniwersytecki Puerta de Hierro, Hiszpania (Belen Ruiz-Antorán);

7 – Proces Owidiusza;

8 – badanie MRI – Baylor College of Medicine, Houston, Teksas (Sarika Peters);

9 – Badanie Ovid STARS (badanie z udziałem dorosłych i młodzieży z zespołem Angelmana);

10 – Badanie MRI w UNC, Chapel Hill, Karolina Północna (Heather Hazlett);

11 – Próba chodu – University of South Florida, Tampa, Floryda (Joe Grieco);

12 – Próba urządzenia Lena – University of South Florida, Tampa, Floryda (Ruth Bahr);

13 – Próba snu (Kansas);

14 – Badanie sieci mózgowej w zespole Angelmana, Uniwersytet Fudan, Chiny (dr Yi Wang);

15 – Próba Disruptive Nutrition FANS/keton;

16 – badanie GeneTX KIK-AS;

17 – Badanie punktu końcowego Roche & Genetech FREESIAS;

18 – Roche Tangelo Badanie kliniczne;

19 – Inne

11.2.2ANGOInne StudiumInne2Nazwa badania/próbyTekst
11.2.3ANGOInna część badaniaCzy nadal uczestniczysz w innym badaniu/próbie?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.4Minocyklina Próba ACzy nadal uczestniczysz w badaniu Minocykliny (Minocyklina w leczeniu zespołu Angelmana)?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.5Badanie MinocyklinyBCzy nadal uczestniczysz w badaniu dotyczącym minocykliny (badanie oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania minocykliny w zespole Angelmana A-MANECE)?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.6MRITrialACzy nadal uczestniczysz w badaniu MRI w Baylor College of Medicine?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.7Badanie MRITBCzy nadal uczestniczysz w badaniu MRI w UNC?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.8Próba choduCzy nadal uczestniczysz w badaniu Gait na Uniwersytecie Południowej Florydy?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.9LenaPróbaCzy nadal bierzesz udział w testach urządzenia Lena na Uniwersytecie Południowej Florydy?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.10Próba snuCzy nadal uczestniczysz w badaniu Sleep w Kansas?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.11DisNutYNCzy nadal bierzesz udział w badaniu Disruptive Nutrition FANS/keton?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.12GeneTXYNCzy nadal uczestniczysz w badaniu GeneTX KIK-AS?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.13FREZJASYNCzy nadal uczestniczysz w badaniu punktu końcowego Roche & Genetech FREESIAS?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.14TangeloYNCzy nadal uczestniczysz w badaniu klinicznym Roche Tangelo?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.15Próba mózguCzy nadal uczestniczysz w badaniu sieci mózgowej zespołu Angelmana, Uniwersytet Fudan, Chiny (dr Yi Wang)1 – Tak; 2 – Nie
11.2.16NaturalHistSiteKtóry ośrodek badania historii naturalnej 2011–2014?

1 – Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Carlos Bacino);

2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird);

3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Virginia Kimonis, następnie Wen-Hann Tan);

4 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);

5 – UCSF, San Francisco, Kalifornia (Anne Slavotinek);

6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink);

7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Greg Barnes, następnie Cary Fu);

11.2.17NaturalHistSiteNowośćKtóre miejsce badania historii naturalnej z 2018 r. jest aktualne?1 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia; 2 – Szpital Dziecięcy w Bostonie; 3 – Inne
11.2.18NaturalHistWitrynaNowaOthJeżeli inne, proszę podaćTekst
11.2.19NaturalHistYNCzy nadal uczestniczysz w Studium Historii Naturalnej?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.20Witryna FolicBetaineKtóra strona z badaniami kwasu foliowego/betainy?

1 –  Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Art Beaudet, następnie Carlos Bacino);

2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird);

3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Wen-Hann Tan);

4 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);

11.2.21FolicBetainaYNczy nadal bierzesz udział w badaniu kwasu foliowego/betainy?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.22Strona MetafolinNa której stronie znajduje się badanie Metafolin (suplementy diety stosowane w leczeniu zespołu Angelmana)?

1 – Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Carlos Bacino);

2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird);

3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Wen-Hann Tan);

4 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);

11.2.23MetafolinYNCzy nadal uczestniczysz w badaniu Metafolin?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.24Strona LewodopaKtóra strona z testami lewodopy?

1 – Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Carlos Bacino);

2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird);

3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Wen-Hann Tan);

4 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);

5 – UCSF, San Francisco, Kalifornia (Anne Slavotinek);

6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink);

7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Greg Barnes, następnie Cary Fu);

11.2.25LewodopaYNCzy nadal uczestniczysz w badaniu lewodopy?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.26Witryna OvidTrialSiteKtóra witryna próbna Ovid?

1 – Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Carlos Bacino);

2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird);

3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Wen-Hann Tan);

4 – Szpital Ogólny Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert);

5 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);

6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink);

7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Kevin Haas);

11.2.27OwidiuszTrialYNCzy nadal uczestniczysz w Procesie Owidiusza?1 – Tak; 2 – Nie
11.2.28Witryna OvidSTARS

Która strona dotycząca badania Ovid STARS (badanie z udziałem dorosłych i młodzieży z zespołem Angelmana)?

Arizona

California

Floryda

Gruzja

1 – Arizona

2 –  Kalifornia

3 –  Floryda

4 –  Gruzja

5 – Illinois

6 – Massachusetts

7 – Ohio

8 –  Pensylwania

9 –  Karolina Południowa

10 – Tennessee

11 –  Izrael

11.2.29Owidiusz STARSrialYNCzy nadal bierzesz udział w wersji próbnej Ovid STARS?1 – Tak; 2 – Nie

 

11.3 Frekwencja w klinice (ANGClinic)
Nie Code Question Odpowiedź
11.3.1 Witryna kliniki Region, w którym znajduje się klinika 1 – Stany Zjednoczone Ameryki;
2 – Pozostała Ameryka Północna;
3 – Ameryka Południowa;
4 – Europa;
5 – Azja;
6 – Afryka;
7 – Oceania
11.3.2 Witryna kliniki w USA Które kliniki w Stanach Zjednoczonych Ameryki? 1 – Szpital Dziecięcy w Seattle (Seattle, Waszyngton, USA);
2 – Szpital Dziecięcy UCSF Benioff (San Francisco, Kalifornia, USA);
3 – Centrum Badań i Leczenia Autyzmu UCLA CART (Los Angeles, Kalifornia, USA);
4 – Szpital Dziecięcy Rady w San Diego (San Diego, Kalifornia, USA);
5 – Podstawowe Centrum Medyczne dla Dzieci Intermountain (Salt Lake City, Utah, USA);
6 – Szpital Dziecięcy w Kolorado (Aurora, Kolorado, USA);
7 – Szpital Dziecięcy w Teksasie (Houston, Teksas, USA);
8 – Mayo Clinic (Rochester, Minnesota, USA);
9 – Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota, USA);
10 – Centrum Medyczne Uniwersytetu Rush (Chicago, Illinois, USA);
11 – Szpital Dziecięcy Lurie w Chicago (Chicago, Illinois, USA);
12 – Szpital Dziecięcy Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, USA);
13 – Instytut Geisingera Autyzmu i Medycyny Rozwojowej (Lewisburg, Pensylwania, USA);
14 – Centrum Medyczne NYU Langone (Nowy Jork, Nowy Jork, USA);
15 – Weill Cornell Medical College of New York (Nowy Jork, Nowy Jork, USA);
16 – Szpital Ogólny Massachusetts (Boston, Massachusetts, USA);
17 – Instytut Niepełnosprawności Rozwojowej UNC Carolina (Carrboro, Karolina Północna, USA);
18 – Szpital Dziecięcy w Miami (Miami, Floryda, USA);
19 – Inne
11.3.3 Jakie inne kliniki w USA Nazwa I położenie Tekst
11.3.4 Inna klinikaUSA Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.5 Klinika Seattle Czy nadal leczysz się w szpitalu dziecięcym w Seattle? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.6 Klinika Benioff Czy nadal uczęszczasz do szpitala dziecięcego UCSF Benioff? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.7 CARTClinic Czy nadal uczęszczasz do Centrum Badań i Leczenia Autyzmu UCLA CART? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.8 RadyKlinika Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego Rady w San Diego? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.9 Klinika Intermountain Czy nadal uczęszczasz do Podstawowego Centrum Medycznego Dziecięcego Intermountain? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.10 Klinika Kolorado Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego w Kolorado? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.11 Klinika Teksasu Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego w Teksasie? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.12 Klinika Mayo Czy nadal uczęszczasz do Mayo Clinic? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.13 Klinika Minnesota Czy nadal uczestniczysz w Minnesota Epilepsy Group? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.14 RushClinic Czy nadal uczęszczasz do Centrum Medycznego Rush University? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.15 Klinika Lurie Czy nadal leczysz się w szpitalu dziecięcym Lurie w Chicago? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.16 Klinika Monroe Czy nadal leczysz się w szpitalu dziecięcym Monroe Carell Jr? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.17 Klinika Geisingera Czy nadal uczęszczasz do Instytutu Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.18 LangoneClinic Czy nadal uczęszczasz do Centrum Medycznego NYU Langone? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.19 Klinika Cornell Czy nadal studiujesz w Weill Cornell Medical College w Nowym Jorku? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.20 Klinika Massachusetts Czy nadal leczysz się w Massachusetts General Hospital? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.21 KarolinaKlinika Czy nadal uczęszczasz do Instytutu Niepełnosprawności Rozwojowej UNC Carolina? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.22 Klinika Miami Czy nadal leczysz się w szpitalu dziecięcym w Miami? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.23 Miejsce klinikiAmeryka Północna Które kliniki w innych krajach Ameryki Północnej? 1 – Szpital Dziecięcy Wschodniego Ontario (Ottowa, Kanada);
2 – Szpital Dziecięcy BC; 3 Inne
11.3.24 JakaInnaKlinikaNorthAmerica Nazwa I położenie Tekst
11.3.25 InnaKlinikaAmeryka Północna Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.26 Klinika Ontario Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego Wschodniego Ontario (Ottowa, Kanada) 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.27 Brytyjska KolumbiaKlinika Czy nadal uczęszczasz do Szpitala Dziecięcego BC 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.28 Witryna klinikiAmeryka Południowa Które kliniki w Ameryce Południowej? 1 – Brazylijska Klinika Angelmana;
2 – Argentyna Klinika Zespołu Angelmana;
3 – Inne
11.3.29 JakaInnaKlinikaAmeryka Południowa Nazwa i lokalizacja  Tekst
11.3.30 InnaKlinikaAmeryka Południowa Czy nadal leczysz się w tej klinice? Tekst
11.3.31 BrazyliaKlinika Czy nadal uczęszczasz do brazylijskiej kliniki Angelman? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.32 ArgentynaKlinika Czy nadal uczęszczasz do Argentyńskiej Kliniki Zespołu Angelmana? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.33 KlinikaWitrynaEuropa Które kliniki w Europie? 1 – Centrum Syndromu Erasmusa Angelmana, Rotterdam, Holandia;
2 – Szpital St Mary’s, Manchester, Wielka Brytania;
3 – Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael);
4 – Inne
11.3.34 JakieInneClinicEurope Nazwa I położenie Tekst
11.3.35 InneClinicEurope Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.36 Klinika Erasmus Czy nadal uczęszczasz do Centrum Syndromu Erasmusa Angelmana w Rotterdamie w Holandii? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.37 Klinika StMary Czy nadal leczysz się w szpitalu St Mary's w Manchesterze w Wielkiej Brytanii? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.38 Witryna klinikiAzja Które kliniki w Azji? 1 – Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael);
2 – Inne
11.3.39 JakaInnaKlinikaAsia Nazwa I położenie Nazwa I położenie
11.3.40 InnaKlinikaAzja Czy nadal leczysz się w tej klinice? Czy nadal leczysz się w tej klinice?
11.3.41 KlinikaWitrynaAfryka Które kliniki w Afryce? 1 – Szpital Dziecięcy Edmonda i Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Awiw, Izrael);
2 – Inne
11.3.42 JakaInnaKlinikaAfryka Nazwa I położenie Tekst
11.3.43 InnaKlinikaAfryka Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.44 Izraelska Klinika Czy nadal uczęszczasz do szpitala dziecięcego Edmond and Lily Safra? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.45 Strona klinikiOceania Które kliniki w Oceanii? 1 – Klinika Królewskiego Szpitala Dziecięcego w Melbourne;
2 – Dział Oceny Rozwoju, Szpital St George, Kogarah, Nowa Południowa Walia;
3 – Inne
11.3.46 JakaInnaKlinikaOceania Nazwa I położenie
11.3.47 InnaKlinikaOceania Czy nadal leczysz się w tej klinice? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.48 Klinika Melbourne Czy nadal uczęszczasz do kliniki Królewskiego Szpitala Dziecięcego w Melbourne? 1 – Tak; 2 – Nie
11.3.49 Klinika Kogorah Czy nadal uczęszczasz do Działu Oceny Rozwoju w szpitalu St. George? 1 – Tak; 2 – Nie
Zapewnianie zrozumienia i informacji o badaniach na temat zespołu Angelmana
Tworzenie nowych możliwości, wglądu i zrozumienia.
Uzyskaj dostęp do naszych danych Zarejestruj się teraz
Cześć, trzymając się za ręce
Cześć Dane pacjenta

Admin

Skontaktuj Się z Nami
Zarejestruj się teraz

Udostępnij to

Wybierz żądaną opcję poniżej, aby udostępnić bezpośredni link do tej strony