Moduł 10g: Badania kliniczne

Moduł ten jest uzupełniany w momencie wejścia do rejestru pacjentów i aktualizowany w miarę potrzeb. Gromadzone są informacje na temat badań klinicznych i/lub klinik, w których uczestnik może brać udział.

Udział w badaniu (ANGAdditionalInformation2)

Nie	Code	Question	Odpowiedź
11.2.1	ANGOInneStudyWhatNOWOŚĆ	Nazwa badania/próby	2 – Studium Historii Naturalnej od 2018 r 3 – Badanie Metfoliny (suplementy diety w leczeniu zespołu Angelmana) 4 – Próba lewodopy 5 – Badanie minocykliny (Minocyklina w leczeniu zespołu Angelmana) – Uniwersytet Południowej Florydy, Tampa, Floryda (Ed Weeber); 6 – Badanie minocykliny (badanie oceniające skuteczność i bezpieczeństwo minocykliny w zespole Angelmana A-MANECE) – Szpital Uniwersytecki Puerta de Hierro, Hiszpania (Belen Ruiz-Antorán); 7 – Proces Owidiusza; 8 – badanie MRI – Baylor College of Medicine, Houston, Teksas (Sarika Peters); 9 – Badanie Ovid STARS (badanie z udziałem dorosłych i młodzieży z zespołem Angelmana); 10 – Badanie MRI w UNC, Chapel Hill, Karolina Północna (Heather Hazlett); 11 – Próba chodu – University of South Florida, Tampa, Floryda (Joe Grieco); 12 – Próba urządzenia Lena – University of South Florida, Tampa, Floryda (Ruth Bahr); 13 – Próba snu (Kansas); 14 – Badanie sieci mózgowej w zespole Angelmana, Uniwersytet Fudan, Chiny (dr Yi Wang); 15 – Próba Disruptive Nutrition FANS/keton; 16 – badanie GeneTX KIK-AS; 17 – Badanie punktu końcowego Roche & Genetech FREESIAS; 18 – Roche Tangelo Badanie kliniczne; 19 – Inne
11.2.2	ANGOInne StudiumInne2	Nazwa badania/próby
11.2.3	ANGOInna część badania	Czy nadal uczestniczysz w innym badaniu/próbie?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.4	Minocyklina Próba A	Czy nadal uczestniczysz w badaniu Minocykliny (Minocyklina w leczeniu zespołu Angelmana)?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.5	Badanie MinocyklinyB	Czy nadal uczestniczysz w badaniu dotyczącym minocykliny (badanie oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania minocykliny w zespole Angelmana A-MANECE)?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.6	MRITrialA	Czy nadal uczestniczysz w badaniu MRI w Baylor College of Medicine?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.7	Badanie MRITB	Czy nadal uczestniczysz w badaniu MRI w UNC?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.8	Próba chodu	Czy nadal uczestniczysz w badaniu Gait na Uniwersytecie Południowej Florydy?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.9	LenaPróba	Czy nadal bierzesz udział w testach urządzenia Lena na Uniwersytecie Południowej Florydy?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.10	Próba snu	Czy nadal uczestniczysz w badaniu Sleep w Kansas?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.11	DisNutYN	Czy nadal bierzesz udział w badaniu Disruptive Nutrition FANS/keton?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.12	GeneTXYN	Czy nadal uczestniczysz w badaniu GeneTX KIK-AS?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.13	FREZJASYN	Czy nadal uczestniczysz w badaniu punktu końcowego Roche & Genetech FREESIAS?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.14	TangeloYN	Czy nadal uczestniczysz w badaniu klinicznym Roche Tangelo?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.15	Próba mózgu	Czy nadal uczestniczysz w badaniu sieci mózgowej zespołu Angelmana, Uniwersytet Fudan, Chiny (dr Yi Wang)	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.17	NaturalHistSiteNowość	Które miejsce badania historii naturalnej z 2018 r. jest aktualne?	1 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia; 2 – Szpital Dziecięcy, Boston; 3 – Inne
11.2.18	NaturalHistWitrynaNowaOth	Jeżeli inne, proszę podać
11.2.19	NaturalHistYN	Czy nadal uczestniczysz w Studium Historii Naturalnej?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.20	Witryna FolicBetaine	Która strona z badaniami kwasu foliowego/betainy?	1 – Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Art Beaudet, następnie Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Wen-Hann Tan); 4 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);
11.2.21	FolicBetainaYN	czy nadal bierzesz udział w badaniu kwasu foliowego/betainy?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.22	Strona Metafolin	Na której stronie znajduje się badanie Metafolin (suplementy diety stosowane w leczeniu zespołu Angelmana)?	1 – Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Wen-Hann Tan); 4 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner);
11.2.23	MetafolinYN	Czy nadal uczestniczysz w badaniu Metafolin?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.24	Strona Lewodopa	Która strona z testami lewodopy?	1 – Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Wen-Hann Tan); 4 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner); 5 – UCSF, San Francisco, Kalifornia (Anne Slavotinek); 6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink); 7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Greg Barnes, następnie Cary Fu);
11.2.25	LewodopaYN	Czy nadal uczestniczysz w badaniu lewodopy?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.26	Witryna OvidTrialSite	Która witryna próbna Ovid?	1 – Baylor-Texas Children’s, Houston, Teksas. (Carlos Bacino); 2 – Szpital Dziecięcy Rady, San Diego, Kalifornia (Lynne Bird); 3 – Szpital Dziecięcy, Boston, Massachusetts (Wen-Hann Tan); 4 – Szpital Ogólny Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 – Centrum Genetyki Greenwood, Greenwood, Karolina Południowa (Steve Skinner); 6 – Szpital Dziecięcy, Cincinnati, Ohio (Logan Wink); 7 – Szpital Dziecięcy Vanderbilt, Nashville, Tennessee (Kevin Haas);
11.2.27	OwidiuszTrialYN	Czy nadal uczestniczysz w Procesie Owidiusza?	1 – Tak; 2 – Nie
11.2.28	Witryna OvidSTARS	Która strona dotycząca badania Ovid STARS (badanie z udziałem dorosłych i młodzieży z zespołem Angelmana)? Arizona California Floryda Gruzja	1 – Arizona 2 – Kalifornia 3 – Floryda 4 – Gruzja 5 – Illinois 6 – Massachusetts 7 – Ohio 8 – Pensylwania 9 – Karolina Południowa 10 – Tennessee 11 – Izrael
11.2.29	Owidiusz STARSrialYN	Czy nadal bierzesz udział w wersji próbnej Ovid STARS?	1 – Tak; 2 – Nie

Udział w badaniu (ANGAdditionalInformation2)

Przegląd prywatności

Udostępnij to