Moduł 1

Moduł 1 – Historia noworodka i niemowlęctwa

Moico Moduł 2 Alt

Żywienie, zachowania, problemy zdrowotne i zachowania rozwojowe w okresie noworodkowym i niemowlęcym.

1.1 Czy dziecko mieszkało z Tobą w (ANGNewbornInfancyReside)
NieCodeQuestionOdpowiedź
0.1.1MieszkaćNoworodekPierwsze 4 tygodnie ich życia?1 – Tak;
2 – Nie (Zakres/Przycisk Radio; PVG TakNie)
0.1.2MieszkaćNoworodekPierwsze 1-12 miesięcy życia?1 – Tak;
2 – Nie (Zakres/Przycisk Radio; PVG TakNie)
1.1 Noworodek (0-1 miesiąc) (ANGNewbornHistoria)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.1.2ANGHOWFEDYNFANCJAOpisz karmienie w okresie niemowlęcym1 – Karmione piersią;
2 – Butelkowane;
3 – Inne
1.1.6ANGWiekZatrzymanyKarmienie piersią2W jakim wieku zaprzestano karmienia piersią? 
1.1.6bANGWiekZatrzymanyKarmienie butelką2W jakim wieku zaprzestano karmienia butelką? 
1.1.3ANGProblemy z karmieniemCzy osoba z zespołem Angelmana doświadczała trudności w karmieniu jako noworodek?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
1.1.4ANGWysiłek karmienia piersiąJeśli wystąpiły trudności, czy w dzieciństwie korzystano z pomocy (np. wspomaganie laktacji, strzykawki, odciąganie mleka)? Należy pamiętać, że poniżej istnieje możliwość podania dalszych szczegółówJak powyżej
1.1.5ANGJeśli nie można karmić piersią butelkąJeżeli dana osoba nie mogła karmić piersią ani butelką, proszę opisać, w jaki sposób jest/była karmiona jako noworodek.Uczestnik określa
1.1.8ANGOdmowa dla pielęgniarkiCzy zdarzała się odmowa karmienia piersią?
1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
1.1.9ANGNie można zatrzasnąćCzy można/nie można zatrzasnąć?Jak powyżej
1.1.10ANGNieefektywneSssNieskuteczne ssanie?Jak powyżej
1.1.11ANGBicieCzy było gryzienie?Jak powyżej
1.1.15ANGIdrażniąca paszaCzy wydaje się być rozdrażniony w związku z karmieniem?Jak powyżej
1.2 Noworodek (0-1 miesiąc): Zdrowie i zachowanie (ANGNewbornHistory2)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.1.12ANGWymiotyCzy wystąpiły wymioty?Jak powyżej
1.1.13ANGArchingCzy było wygięcie?Jak powyżej
1.1.14ANGNadmierny ruchCzy/czy wykazywał nadmierne ruchy?Jak powyżej
1.1.1ANGTrudnośćUtrzymaniaTempCzy/czy osoba z zespołem Angelmana ma trudności z utrzymaniem lub regulacją prawidłowej temperatury ciała?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
1.1.17ANGNoworodekSenCzy były trudności ze snem?Jak powyżej
1.1.18ANGNoworodekPłaczNadmiarProszę opisać płacz swojego dziecka1 – Nadmierny/stały;
2 – Rzadko lub nigdy nie płakał;
3 – Nietypowo brzmiący płacz
1.1.19Lista ANGOthBehCzy były jakieś problemy behawioralne lub rozwojowe? (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie)1 – Nadmierna drażliwość;
2 – Opóźnienia rozwojowe;
3 – Nietypowe lub powtarzające się ruchy;
4 – Niezwykłe lub powtarzalne zachowania;
5 – Uśmiech/Śmiech;
6 – Nie komunikował potrzeb (np. płakał, gdy był głodny);
7 – Nie odpowiedział/wydawał się zainteresowany opiekunem/ludźmi;
8 – Nie wydawał się zainteresowany otoczeniem;
9 – Inne
1.1.16Problemy ANGothBehProszę sprecyzuj 
1.1.20ANGOInne problemy zdrowotneCzy były jakieś inne problemy zdrowotne? (zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie)1 – Problemy żołądkowo-jelitowe/refluks;
2 – Brak rozwoju; Nietolerancje lub alergie;
3 – Trudności w oddychaniu/oddychaniu;
4 – Napady;
5 – Problem ze wzrokiem/okiem;
6 – Choroba wymagająca opieki medycznej;
7 – Inne
1.1.21ANGOInne problemy zdrowotneTAKProszę opisz 
1.3 Niemowlęctwo (1-12 miesięcy): Temperament (ANGInfancyHistory)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.2.1ANGSzczęśliwyCzy osoba z zespołem Angelmana była/była szczęśliwa w ciągu pierwszych 12 miesięcy swojego życia?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany
1.2.2ANG SpokojnyCzy był/była spokojna w ciągu pierwszych 12 miesięcy życia?Jak powyżej
1.2.3ANGEasyGoingCzy był/była spokojna w ciągu pierwszych 12 miesięcy życia?Jak powyżej
1.2.4ANGAczułyCzy jest/był czuły przez pierwsze 12 miesięcy życia?Jak powyżej
1.4 Niemowlę (1-12 miesięcy): Karmienie (ANGInfancyHistory2)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.2.5ANGSuckSwallowCzy były/były jakieś trudności ze ssaniem/połykaniem?Jak powyżej
1.2.6ANGFailGainCzy były/były jakieś trudności z brakiem przybierania na wadze?Jak powyżej
1.2.7ANGREfluxGastroOesophCzy występowały jakieś problemy z refluksem/żołądkiem/przełykiem?Jak powyżej
1.2.8ANGTransitionSolidCzy były/były jakieś trudności z przejściem na pokarm stały?Jak powyżej
1.5 Niemowlę (1-12 miesięcy): Układ oddechowy (ANGInfancyHistory3)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.2.9ANGAstmaSapanieCzy były/były jakieś problemy z astmą/świszczącym oddechem?Jak powyżej
1.2.10ANGKaszelCzy były/były jakieś trudności z kaszlem?Jak powyżej
1.2.11Zapalenie płucCzy były/były jakieś trudności z zapaleniem płuc?Jak powyżej
1.2.12Zapalenie oskrzeliCzy były/były jakieś trudności z zapaleniem oskrzeli?Jak powyżej
 
1.6 Niemowlę (1-12 miesięcy): Inne zdrowie i zachowanie (ANGInfancyHistory4)
NieCodeQuestionOdpowiedź
1.2.16ANGNiemowlęctwoSenCzy były trudności ze snem?1 – Tak, cały czas;
2 – Tak, przez większość czasu;
3 – Tak, czasami;
4 – Tak, rzadko;
5 – Nie, nigdy;
6 – Nieznany (Zakres/DefaultWidget;
ANGBEHDEVFUNCTIONSKALA)
1.2.17ANGInfancyCryExcessProszę opisać płacz swojego dziecka1 – Nadmierny/stały;
2 – Rzadko lub nigdy nie płakał;
3 – Nietypowo brzmiący płacz
1.2.18Lista ANGOthBehCzy były jakieś problemy behawioralne lub rozwojowe?1 – Nadmierna drażliwość;
2 – Opóźnienia rozwojowe;
3 – Nietypowe lub powtarzające się ruchy;
4 – Niezwykłe lub powtarzalne zachowania;
5 – Uśmiech/Śmiech;
6 – Nie komunikował potrzeb;
7 – Nie odpowiedział/wydawał się zainteresowany opiekunem/ludźmi;
8 – Nie wydawał się zainteresowany otoczeniem;
9 – Inne
1.2.13Problemy ANGothBehCzy w tym okresie wystąpiły inne problemy z zachowaniem? 
1.2.19ANGOInna lista zdrowiaCzy były jakieś inne problemy zdrowotne?1 – Problemy żołądkowo-jelitowe/refluks;
2 – Brak rozwoju; Nietolerancje lub alergie;
3 – Trudności w oddychaniu/oddychaniu;
4 – Napady;
5 – Problem ze wzrokiem/okiem;
6 – Choroba wymagająca opieki medycznej;
7 – Inne
1.2.15ANGOInne problemy zdrowotneTAKProszę opisz 
Zapewnianie zrozumienia i informacji o badaniach na temat zespołu Angelmana
Tworzenie nowych możliwości, wglądu i zrozumienia.
Cześć, trzymając się za ręce
Cześć Dane pacjenta

Udostępnij to

Wybierz żądaną opcję poniżej, aby udostępnić bezpośredni link do tej strony