Cele zbierania danych
Jednym z głównych celów Globalnego Rejestru Zespołu Angelmana jest udostępnienie danych każdemu, kto jest zainteresowany pogłębieniem wiedzy na temat zespołu Angelmana: w celach badawczych lub prowadzenia opieki, a także dla osób opracowujących i testujących leki stosowane w leczeniu objawów choroby.
Zależy nam na tym, aby rodzice i opiekunowie nie byli obciążeni powtarzalnym wprowadzaniem danych. Dlatego też, jeśli to możliwe, staramy się współpracować z innymi badaczami, łączyć elementy nowo wprowadzanych danych i udostępniać dane rejestrowe w celu tworzenia grup populacji badań do czasu uzyskania odpowiedniego zatwierdzenia etycznego i regulacyjnego.
Ostatecznymi beneficjentami tego projektu są osoby, u których zdiagnozowano zespół Angelmana.
Gromadzimy dane na temat okresu noworodkowego i niemowlęcego, historii diagnostycznej, hospitalizacji i zabiegów chirurgicznych, padaczki, leków, terapii, komunikacji, snu i nie tylko.
Skorzystaj z naszego interaktywnego narzędzia, aby przeszukać nasze elementy danych i złożyć wniosek o dostęp do nich.
Żądania dotyczące danych przechodzą przez Kuratora Danych do Rady Zarządzającej Globalnym Rejestrem Zespołu Angelmana. Proste statystyki opisowe, takie jak liczba uczestników, można łatwo uzyskać za pośrednictwem kontaktu poprzez e-mail: datarequest@angelmanregistry.info.
Wymagania różnią się w zależności od poziomu wnioskowanego dostępu do danych.
Skorzystaj z naszego internetowego formularza dostępu do danych, aby złożyć wniosek o dostęp już dziś.
