Współpracujemy z renomowanymi organizacjami i badaczami, których praca będzie służyć osobom z zespołem Angelmana.
Współpraca ta przyczynia się do poprawy dostępu do:
Zapraszamy do współpracy badaczy i organizacje kliniczne. Jeśli dostęp do Global Angelman Syndrome Registry mógłby pomóc w Twojej pracy i przynieść korzyści rodzinom z zespołem Angelmana, skontaktuj się z nami.
Zachęcamy rodziny dotknięte zespołem Angelmana do udostępnienia swoich danych, tak aby Twoje doświadczenia mogły przyczynić się do rozwoju badań i leczenia.
Twoje dane mogą być wykorzystane na kilka różnych sposobów, ale zawsze są anonimowe. Oznacza to, że możemy uczyć się na podstawie Twoich doświadczeń, jednocześnie zachowując Twoją prywatność.
Twoje dane mogą być wykorzystane do:
Twoja zgoda jest tutaj kluczowa. To Twoje informacje, nie nasze. Po wpisaniu danych do Rejestru otrzymasz link z prośbą o aktywację konta i wyrażenie zgody na wykorzystanie Twoich danych.
Kurs Instytut ścieżki krytycznej (CPath) to organizacja non-profit działająca w ramach niezależnego partnerstwa publiczno-prywatnego z amerykańską Agencją ds. Żywności i Leków (FDA) – organem odpowiedzialnym za zatwierdzanie nowych leków w Ameryce. To czyni ją wysoce wiarygodną organizacją mającą bezpośrednie powiązania z organem finansującym.
Globalny Rejestr Zespołu Angelmana przekazuje teraz dane do platformy danych i analiz akceleratora kuracji rzadkich chorób (RDCA-DAP®) firmy CPath.
Rzadkie choroby często mają problem z pozyskaniem funduszy na badania, ponieważ dotykają stosunkowo niewielu ludzi. CPath łączy dane dotyczące wielu rzadkich chorób w celu identyfikacji trendów, które mogą przyczynić się do opracowania nowych metod leczenia.
Przekazywanie naszych zanonimizowanych danych do RDCA-DAP® pomaga przyspieszyć badania i rozwój terapii ZZSK.
Połączenie tych informacji pomoże nam stworzyć kompleksowy krajobraz danych na potrzeby badań nad zespołem Angelmana.
GASR:
DRABINA:
Projekty GASR i LADDER wspólnie umożliwiają całościowe zrozumienie zespołu Angelmana, wspierając naukowców, firmy biotechnologiczne i lekarzy w ich wysiłkach na rzecz opracowywania nowych terapii i poprawy opieki nad pacjentami.
Po zarejestrowaniu otrzymasz wiadomość e-mail z prośbą o aktywację konta i wyrażenie zgody na wykorzystanie Twoich danych.
Pamiętaj, aby to zrobić. Jeśli tego nie zrobisz, nie będziemy mogli wykorzystać podanych przez Ciebie informacji, a Twój wysiłek pójdzie na marne.
Dla profesjonalistów i badaczy
Dla opiekunów
Globalny Rejestr Zespołu Angelmana to projekt stworzony dla osób, u których zdiagnozowano zespół Angelmana oraz osób pracujących nad badaniami i leczeniem go.
Wybierz żądaną opcję poniżej, aby udostępnić bezpośredni link do tej strony