Współpracuj z nami
Celem tego zbioru danych jest informowanie i rozwijanie badań i zrozumienia ZA, jednocześnie zapewniając środowisko dla współpracy. Udostępnianie danych pomaga zmniejszyć obciążenie opiekunów związane z wprowadzaniem danych oraz zaoszczędzić czas i pieniądze osób opracowujących nowe projekty
Powiązanie z innymi zbiorami danych odciąża opiekunów i pozwala na uzyskanie bogatych, kompletnych danych.
Unikalne identyfikatory umożliwiają badaczom udostępnianie danych specyficznych dla uczestnika badania bez ujawniania danych osobowych i dopasowywanie uczestników w różnych laboratoriach i repozytoriach danych badawczych. Powiązanie danych umożliwiających identyfikację jest również możliwe za zgodą uczestników.
Jeśli masz projekt, w ramach którego zamierzasz zebrać dane na temat zespołu Angelmana, zachęcamy Cię do porozmawiania z nami o tym, jakie dane są zbierane i w jaki sposób możemy zaoszczędzić czas, uzupełniając podstawowy zbiór danych, lub jeśli masz już zbiór danych, byłoby nam miło aby porozmawiać z Tobą na temat współpracy w celu osiągnięcia najlepszych możliwych wyników dla osób z zespołem Angelmana.
