"*" Oznacza pole wymagane UkrytyGrupa 0 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 0 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 1 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 2 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 2.5 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 3 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 4 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 4.5 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 5 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 6 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 7 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 8/9 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 10 Zakres | Tytuł UkrytyGrupa 11 Zakres | Tytuł UkrytyCałkowity zakres grupy UkrytyImię Imię Nazwisko Imię i nazwisko (z tytułem)* Afiliacja/Firma/Instytucja*Stanowisko*E-mail* Telefon UkrytyAdresAdres pocztowy*Sponsor projektu (jeśli dotyczy)Czy chcesz uzyskać informacje podłużne, jeśli są dostępne? Czy chcesz uzyskać informacje podłużne, jeśli są dostępne? Prośba o informacjeFormat danych (jeśli dotyczy) Zagregowane tabele danych Zdeidentyfikowane dane w formacie pliku .csv Inne żądanie: Pomoc w rekrutacji Dane umożliwiające identyfikację lub ponowną identyfikację Powiązanie z rejestrem Inne (proszę opisać poniżej) Kryteria włączenia/wyłączenia, jeśli istnieją (np. osoby urodzone po 1970 r.):Krótki opis prośby (w maksymalnie 250 słowach wyjaśnij cel swojej prośby i cel, który chcesz osiągnąć):Informacje o projekcieTytuł projektu CeleRamy czasowe zakończenia projektu opis projektuMaks. 1000 słów Włączać: - Tło - Metody/analiza - Źródło finansowania - Powód dostępu do rejestru - Ramy czasowe zakończenia projektu: Czy Instytucjonalna Komisja Rewizyjna (IRB) lub Komisja ds. Etyki Badań Ludzkich (HREC) dokonały przeglądu tego projektu? Tak Nie Nazwa IRB/HREC Numer zatwierdzenia IRB/HREC (jeśli dotyczy) Status i źródło finansowania (jeśli dotyczy)Prosimy o dołączenie kopii poniższych dokumentów Status IRB/Etyki lub list zatwierdzający Biografia i życiorysy badaczy Inne prośbyPrzewidywane terminy rekrutacji (jeśli dotyczy) Status Clinicaltrials.gov (jeśli dotyczy) Prosimy o dołączenie kopii poniższych dokumentówInformacje dla uczestników i formularze zgódMaks. rozmiar pliku: 2 MB.Podsumowanie protokołu (język laicki)Maks. rozmiar pliku: 2 MB.Materiały rekrutacyjne (jeśli dotyczy)Maks. rozmiar pliku: 2 MB.Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące tego formularza lub chcesz omówić swoją prośbę przed przesłaniem, skontaktuj się z administratorem danych, dr Megan Tones pod adresem curator@angelmanregistry.infoWybierz moduły, do których chcesz uzyskać dostęp: Moduł 1 Historia noworodka i niemowlęctwa Moduł 2 Historia diagnozy i wyników Moduł 2.5 Kontrola 6-miesięczna Moduł 3 Choroby i problemy zdrowotne Moduł 4 Historia choroby Moduł 4.5 Komunikacja Moduł 5 Zachowanie i rozwój Moduł 6 Padaczka Moduł 7 Leki Moduł 8/9 Sen/ Skala zaburzeń snu u dzieci Moduł 10 Patologia i diagnostyka Moduł 11 Badania kliniczne i obsługa kliniki Moduł 0 - Demografia Wypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Dane dziecka/osoby dorosłejChciałbym uzyskać informacje na temat: Kraj zamieszkania Państwo/opatrzność miejsca zamieszkania Rok urodzenia Seks Genotyp/diagnostyka Moduł 1Wypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Dziecko mieszkało z opiekunemChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy dziecko przebywało z opiekunem przez pierwsze 4 tygodnie życia Czy dziecko przebywało z opiekunem przez pierwsze 1-12 miesięcy życia Noworodek: KarmienieChciałbym uzyskać informacje na temat: Sposób żywienia dziecka/dorosłego w okresie niemowlęcym Wiek karmienie piersią ustało Zaprzestano karmienia butelką w wieku Wystąpiły trudności w karmieniu Czy w dzieciństwie korzystano z pomocy (np. wspomaganie laktacji, strzykawki, odciąganie mleka łyżeczką)? Trudności w karmieniu: odmowa karmienia piersią Nie udało się zatrzasnąć Nieskuteczne ssanie Szczypiący Drażliwy w związku z karmieniem Noworodek: zdrowie i zachowanieChciałbym uzyskać informacje na temat: Wymioty Wyginanie Pokaż nadmierne ruchy Trudności w utrzymaniu lub regulacji właściwej temperatury ciała Trudności z zasypianiem Opis płaczu dziecka Inne problemy behawioralne lub rozwojowe Inne problemy zdrowotne Niemowlęctwo: TemperamentChciałbym uzyskać informacje na temat: Szczęśliwi przez pierwsze 12 miesięcy życia Placid w pierwszych 12 miesiącach życia Spokojnie przez pierwsze 12 miesięcy życia Czuły przez pierwsze 12 miesięcy życia Niemowlęctwo: KarmienieChciałbym uzyskać informacje na temat: Trudności ze ssaniem/połykaniem Trudności z brakiem przybierania na wadze Problemy z refluksem/żołądkiem/przełykiem Trudności z przejściem na pokarm stały Niemowlęctwo: Układ oddechowyChciałbym uzyskać informacje na temat: Trudności z astmą/świszczącym oddechem Trudności z kaszlem Trudności z zapaleniem płuc Trudności z zapaleniem oskrzeli Niemowlęctwo: inne zdrowie i zachowanieChciałbym uzyskać informacje na temat: Trudności z zasypianiem Opis płaczu dziecka Inne problemy behawioralne lub rozwojowe Inne problemy zdrowotne Moduł 2Wypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Historia diagnozyChciałbym uzyskać informacje na temat: Wiek w chwili rozpoznania Aktualny wiek osoby z zespołem Angelmana w latach Opiekun podejrzewał zespół Angelmana jeszcze przed oficjalną diagnozą Kto postawił diagnozę? Historia, która doprowadziła do rozpoznania zespołu Angelmana Błędna diagnoza przed zespołem Angelmana Aktualna podwójna diagnoza Inne aktualne diagnozy, jakie otrzymała dana osoba EfektChciałbym uzyskać informacje na temat: Miała wykonane badanie genetyczne w kierunku zespołu Angelmana Otrzymał kliniczną diagnozę zespołu Angelmana Przeprowadzono analizę wiedzy rodziców na temat rodzaju badań Rodzaj wykonanego badania Wynik testu Moduł 2.5 – Kontrola 6-miesięcznaWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Profilaktyczne badania medyczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Wiek od lat Wysokość w cm Waga w kg Zmiany u dziecka/dorosłego w ciągu ostatnich 6 miesięcyChciałbym uzyskać informacje na temat: Padaczka – zmiany napadowe Leki – zmiany leków Terapia - zmiany w terapii Hospitalizacje - nowe hospitalizacje KliniczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Patologia lub testowanie Rozpoczął lub przestał brać udział w badaniach klinicznych lub badaniach Frekwencja w klinikach Angelman Hospitalizacje - nowe hospitalizacje Moduł 3 – Choroby lub problemy zdrowotneWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Profilaktyczne badania medyczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Dane bazowe Dane uzupełniające (jeśli są dostępne) Problemy żołądkowo-jelitoweChciałbym uzyskać informacje na temat: Refluks żołądkowo-przełykowy Aktualny stan refluksu żołądkowo-przełykowego Wiek w chwili rozpoznania Ciężkość choroby Wymagane leczenie Wymagane leczenie chirurgiczne Wiek w momencie nawrotu Nasilenie w przypadku nawrotów Leczenie w przypadku nawrotów Leczenie chirurgiczne w przypadku nawrotów Wiek w momencie rozwiązania Zaparcie Aktualny stan zaparć Nasilenie podczas epizodów Leczenie zaparć Wymioty przy karmieniu Aktualny stan wymiotów po karmieniu Wymagane leczenie Wymagane leczenie chirurgiczne Kneblowanie po 12 miesiącach Obecny stan odruchu wymiotnego Sytuacje, w których występuje odruch wymiotny Problemy z gardłem/oddechamiChciałbym uzyskać informacje na temat: Zapalenie płuc Aktualny stan zapalenia płuc Zapalenie płuc związane z aspiracją Liczba epizodów zapalenia płuc w ciągu roku Nasilenie epizodów zapalenia płuc Zapalenie gardla Aktualny stan anginy Liczba epizodów anginy Nasilenie epizodów anginy Problemy układu mięśniowo-szkieletowegoChciałbym uzyskać informacje na temat: Chodzenie na palcach Aktualny stan chodzenia na palcach Stosowane zabiegi Ciasne sznurki na pięcie Obecny stan ciasnych sznurków na pięcie Stosowane zabiegi Krzywizna kręgosłupa Stosowane zabiegi Wiek w chwili rozpoznania Wiek, w którym rozpoczęto zakładanie usztywnień Problemy stomatologiczne Aktualny stan problemów stomatologicznych Liczba wypełnień Odżywianie i KarmienieChciałbym uzyskać informacje na temat: Nadwaga Sklasyfikowany jako otyły Aktualny stan otyłości Wiek zachorowania Odmowa jedzenia/brak prawidłowego rozwoju w wieku powyżej 12 miesięcy Obecny stan braku rozwoju Wiek zachorowania Czas trwania braku rozwoju Karmienie przez zgłębnik po 12 miesiącu życia Aktualny stan podawania przez zgłębnik Rodzaj stosowanego podawania przez zgłębnik Czas karmienia przez zgłębnik Powód umieszczenia Jak są karmione przez rurkę Obecny wzrost dziecka/dorosłego Aktualna waga dziecka/dorosłego BMI Poziom aktywności Spożycie żywności Zachowania związane z poszukiwaniem pożywienia Problemy sensoryczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Zez Aktualny stan zeza Stosowane zabiegi Leczenie nawrotów Korowe zaburzenia widzenia Aktualny stan korowego upośledzenia wzroku Infekcje ucha (zapalenie ucha środkowego) Aktualny stan zapalenia ucha środkowego Liczba odcinków rocznie Czy kiedykolwiek badano słuch Wyniki badania słuchu Problemy neurologiczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Zaburzenia przetwarzania słuchowego Aktualny stan zaburzeń przetwarzania słuchowego Mioklonie korowe (drżenie) Aktualny stan mioklonii korowej Wiek na początku Dotkliwość Problemy neurologiczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Zdiagnozowana alergia Aktualny stan alergii Rodzaje alergii nietolerancje Aktualny stan nietolerancji Rodzaje nietolerancji Inne schorzeniaChciałbym uzyskać informacje na temat: Inne schorzenia, które nie zostały uwzględnione Aktualny stan stanu Wiek zachorowania Ciężkość stanu Częstotliwość nawrotów Moduł 4 – Hospitalizacje i zabiegi chirurgiczneWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Historia medycznaChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy dziecko/dorosły kiedykolwiek był hospitalizowany Czy dziecko/dorosły miał jakiekolwiek zabiegi chirurgiczne Liczba operacji Czy dziecko/dorosły miał jakieś znieczulenia Liczba znieczuleń Szczegóły hospitalizacji/operacjiChciałbym uzyskać informacje na temat: Wiek dziecka/osoby dorosłej w chwili przyjęcia Powód hospitalizacji Liczba dni w szpitalu Poziom opieki Moduł 4.5 – KomunikacjaWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Przesiewanie podłużneChciałbym uzyskać informacje na temat: Dane bazowe Dane uzupełniające (jeśli są dostępne) Mowa, język i komunikacjaChciałbym uzyskać informacje na temat: Stosowane są wszystkie formy komunikacji językowej Liczba słów lub przybliżenia słów Jak często używają słów lub przybliżeń słów Wiek pierwszy przemówił Najskuteczniejsza komunikacja werbalna Najlepsza umiejętność odpowiadania na prośby Sposoby komunikowania się z innymi Stosowanie metod/systemów komunikacjiChciałbym uzyskać informacje na temat: Wypowiadane słowa Gesty podpisanie Obrazy wizualne Urządzenia do śledzenia wzroku AAC o niskiej technologii (oparty na lekkiej technologii lub w wersji papierowej, np. książki PODD, podstawowe tablice ze słownictwem, wyświetlacze języków wspomaganych) Średnio zaawansowany technologicznie (wielkie przełączniki, rozmowy techniczne lub głos) Zaawansowany technologicznie AAC (np. Dynamiczny wyświetlacz, iPad, Novachat Tobii) Wykorzystanie komunikacji wspomaganej i rozszerzonej (AAC).Chciałbym uzyskać informacje na temat: Dziecko/dorosły uczestniczył już wcześniej w terapii logopedycznej Rodzic słyszał o narzędziu Communication Matrix (CM). CM ID, data podania, całkowity wynik, procent Dziecko/dorosły korzysta z formy komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) Jeżeli nie używasz AAC, zainteresuj się AAC w pracy z dzieckiem/dorosłą W przypadku odmowy przyjęcia formy terapii AAC, należy podać powód Gdzie dziecko/dorosły korzysta z AAC Częstotliwość stosowania AAC do komunikacji w domu Rodzaj AAC, którego używa dziecko/dorosły do komunikacji w domu Częstotliwość stosowania AAC w komunikacji w szkole Rodzaj AAC, którego dziecko/dorosły używa do komunikacji w szkole Częstotliwość stosowania AAC w komunikacji podczas terapii logopedycznej Rodzaj AAC, którego używa dziecko/dorosły do komunikacji podczas terapii logopedycznej Jak rodzic dowiedział się o AAC Jak długo po diagnozie zaczęto stosować AAC Do jakiej funkcji komunikacji dziecko używa AAC z innymi Używanie przez dziecko elektronicznego urządzenia komunikacyjnego do celów innych niż AAC Liczba godzin, jakie w typowy dzień spędzają na korzystaniu z urządzenia do celów AAC Liczba godzin, jakie w typowy dzień spędzają, korzystając z urządzenia w celach innych niż AAC Wykorzystanie komunikacji wspomaganej i rozszerzonej (AAC) przez inne osobyChciałbym uzyskać informacje na temat: Kto jeszcze używa AAC do komunikacji z dzieckiem/dorosłym Czy opiekun został przeszkolony w zakresie stosowania AAC w przypadku dziecka/dorosłego? Szczegółowe informacje o tym, kto zapewnił opiekunowi szkolenie AAC Ilość szkoleń, jakie opiekun odbył w zakresie korzystania z AAC Pewność/komfort opiekuna w stosowaniu AAC w pracy z dzieckiem/dorosłym Moduł 6 – PadaczkaWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Historia napadówChciałbym uzyskać informacje na temat: U dziecka/dorosłego wystąpiły jakiekolwiek drgawki Aktualny stan napadów u dziecka/dorosłego Opinia rodziców na temat źródła napadów przełomowych Wiek, w którym nastąpiła pierwsza zaobserwowana aktywność napadowa Rodzaj czynności napadowej Opinia rodziców na temat przyczyny napadu padaczkowego Podano leki Wymagana hospitalizacja Przepisane leki na bieżąco Typy napadów: atoniczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występują napady atoniczne Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: napady toniczne, kloniczne lub toniczno-kloniczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występują napady toniczne, kloniczne lub toniczno-kloniczne Napad typu ogniskowy lub uogólniony Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: miokloniczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występują napady miokloniczne Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: Klasterowe napady ruchoweChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występują klasterowe napady drgawkowe Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: Napady nieświadomościChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występują napady nieświadomości Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: Klasterowe napady niemotoryczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występują klasterowe napady niemotoryczne Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: Skurcze padaczkoweChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występują napady padaczkowe Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: Konwulsyjny stan padaczkowyChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występuje stan drgawkowy, stan padaczkowy Napad typu ogniskowy lub uogólniony Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: Niedrgawkowy stan padaczkowyChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występuje niedrgawkowy stan padaczkowy Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Rodzaje napadów: nieznaneChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy u dziecka występują drgawki nieznanego rodzaju Wiek zachorowania Obecnie wolny od tego typu napadów Doświadczone okresy wolne od napadów Najdłuższy okres bez napadów Częstotliwość napadów Liczba napadów w tym przedziale czasowym Postrzeganie przez rodziców czynników wyzwalających napady padaczkowe Lek na drgawki Hospitalizowany z powodu drgawek Moduł 7 – Leki, interwencje i terapieWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Stosowanie leków/interwencji i terapiiChciałbym uzyskać informacje na temat: Dziecko/dorosły aktualnie przyjmujący leki/interwencje Dziecko/dorosły próbował wszelkich leków/interwencji, których już nie używa Dziecko/dorosły kiedykolwiek brał udział w jakiejkolwiek terapii Leki/interwencje nie są już stosowaneChciałbym uzyskać informacje na temat: Leki/interwencje, jakie obecnie przyjmuje dziecko/dorosły Powód stosowania tego leku/interwencji Wiek dziecka/dorosłego w momencie rozpoczęcia leczenia/interwencji Częstotliwość podawania leków Dawkowanie Czas podany lek Usługi terapeutyczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Usługi terapeutyczne, z których obecnie korzysta Twoje dziecko/dorosły Rodzic uczestniczył w krótkich lub intensywnych kursach dotyczących prowadzenia terapii dla dziecka/dorosłego Usługi terapeutyczne: FizyczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w fizjoterapii Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Terapia logopedycznaChciałbym uzyskać informacje na temat: Aktualnie uczestniczy w terapii logopedycznej Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC)Chciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w terapii AAC Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Terapia zajęciowaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w terapii zajęciowej Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: FizjoterapiaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w fizjoterapii Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: HipoterapiaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w hipoterapii Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi lecznicze: HydroterapiaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w hydroterapii Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: MuzykoterapiaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w muzykoterapii Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Terapia sztukąChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w arteterapii Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Terapia ze zwierzętamiChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w terapii zwierząt Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Terapia behawioralnaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w terapii behawioralnej Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Sporty adaptacyjneChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uprawia sporty adaptacyjne Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Terapia zabawąChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w terapii zabawą Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Terapia chiropraktycznaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w terapii chiropraktycznej Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Terapia dietetycznaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w terapii dietetycznej Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Masaż leczniczyChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w masażu terapeutycznym Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Usługi terapeutyczne: Inna terapiaChciałbym uzyskać informacje na temat: Obecnie uczestniczy w innej terapii Rozpoczął i zakończył terapię Wiek rozpoczął terapię Wiek przerwał terapię Częstotliwość uczestniczenia w aktualnej terapii Częstotliwość uczęszczania na wcześniejszą terapię Czas trwania bieżących sesji terapeutycznych Czas trwania poprzednich sesji terapeutycznych Moduł 5 – Zachowanie i rozwójWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Przesiewanie podłużneChciałbym uzyskać informacje na temat: Dane bazowe Dane uzupełniające (jeśli są dostępne) Rodzaje napięcia mięśniowegoChciałbym uzyskać informacje na temat: Opis napięcia mięśniowego dziecka/dorosłego Opis napięcia mięśniowego tułowia dziecka/dorosłego Opis napięcia mięśniowego kończyn dziecka/dorosłego Obecny rozwój: Ogólne wrażeniaChciałbym uzyskać informacje na temat: Zdolność dziecka/dorosłego do uczenia się Utracone umiejętności Utracono zdolności motoryczne? Obecny rozwój: funkcja dużej motorykiChciałbym uzyskać informacje na temat: Stosowane wszystkie rodzaje mobilności Stosowana forma wsparcia Chód w porównaniu do typowo rozwijających się rówieśników w tym samym wieku Chód dziecka/dorosłego Stabilność chodu dziecka/dorosłego Funkcje motoryczne duże – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonania poniższych czynnościChciałbym uzyskać informacje na temat: Przeturlaj się po podłodze – zdolność/częstotliwość/wiek Usiądź – umiejętność/częstotliwość/wiek Czołganie się - umiejętność/częstotliwość/wiek Porusza się lub porusza, gdy siedzi – zdolność/częstotliwość/wiek Wstań – umiejętność/częstotliwość/wiek Chodzenie (samodzielne) - umiejętność/częstotliwość/wiek Bieg - umiejętność/częstotliwość/wiek Wspinanie się po schodach - umiejętność/częstotliwość/wiek Skok - umiejętność/częstotliwość/wiek Funkcje motoryczne – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonania poniższych czynnościChciałbym uzyskać informacje na temat: Trzymaj rzeczy, np. pluszową zabawkę – zdolność/częstotliwość/wiek Wskaż rzeczy – zdolność/częstotliwość/wiek Przenoś rzeczy między rękami - zdolność/częstotliwość/wiek Trzymaj ołówek i bazgraj - zdolność/częstotliwość/wiek Trzymaj ołówek i rysuj - zdolność/częstotliwość/wiek Złap dużą piłkę - umiejętność/częstotliwość/wiek Złap małą piłkę - umiejętność/częstotliwość/wiek Umiejętności adaptacyjne – Ubieranie się – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonania poniższych czynnościChciałbym uzyskać informacje na temat: Podnieś ręce, aby pomóc się ubrać – umiejętność/częstotliwość/wiek Zdejmij proste ubrania, takie jak skarpetki – zdolność/częstotliwość/wiek Zdejmij skomplikowaną odzież, np. koszule – umiejętności/częstotliwość/wiek Zapinany na rzep - zdolność/częstotliwość/wiek Zapinaj guziki lub zamki błyskawiczne – umiejętność/częstotliwość/wiek Ubieraj się, nawet jeśli nie zawsze prawidłowo (np. nieułożone guziki, ubrania tyłem do przodu) – umiejętność/częstotliwość/wiek Ubieraj się samodzielnie – umiejętności/częstotliwość/wiek Odpowiednio wybiera ubrania (np. ciepłe ubrania, jeśli jest zimno) Umiejętności adaptacyjne – korzystanie z toalety i wstrzemięźliwość – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonywania poniższych czynnościChciałbym uzyskać informacje na temat: Czy kontynent (przeszkolony w korzystaniu z toalety) - zdolność/częstotliwość/wiek Wykazywał oznaki zachowań toaletowych – zdolność/częstotliwość/wiek Ustalony czas pójścia do toalety (np. co 3 godziny) – zdolność/częstotliwość/wiek Wskazuje, kiedy chce skorzystać z toalety – umiejętność/częstotliwość/wiek Kontynent stolca (ruchy jelit) – zdolność/częstotliwość/wiek Kontynent moczu (suchego) w ciągu dnia – zdolność/częstotliwość/wiek Kontynent moczu (suchego) w nocy – zdolność/częstotliwość/wiek Umiejętności adaptacyjne – Jedzenie – proszę opisać zdolność dziecka/dorosłego do wykonania poniższych czynnościChciałbym uzyskać informacje na temat: Tekstury lub smaki, których dziecko/dorosły naprawdę nie lubi Przykłady tekstur/smaków, których nie lubią Wybredni w jedzeniu – częstotliwość/wiek Trzymaj butelkę – zdolność/częstotliwość/wiek Żuj wszystkie tekstury - zdolność/częstotliwość/wiek Karmienie palcami – umiejętność/częstotliwość/wiek Trzymaj łyżkę i karm – umiejętność/częstotliwość/wiek Użyj widelca - umiejętność/częstotliwość/wiek Karm się palcami lub przyborami kuchennymi – umiejętność/częstotliwość/wiek Trzymaj filiżankę lub kubek i pij – zdolność/częstotliwość/wiek Potrzebujesz wsparcia przy karmieniu ze strony rodzica/opiekuna – częstotliwość/wiek Wskazuje, że są pełne - zdolność/częstotliwość/wiek Stosuj suplementację w postaci dodatkowych formuł – częstotliwość/wiek Preferowane zajęciaChciałbym uzyskać informacje na temat: Preferowane zajęcia dziecka/dorosłego BehawioralneChciałbym uzyskać informacje na temat: Ocena zachowania dziecka/dorosłego w skali od 1 do 10 w porównaniu z typowymi rówieśnikami w tym samym wieku Powtarzające się zachowania, takie jak uderzanie w ścianę Niezwykłe ruchy, które się powtarzają: Ogniskowe ruchy dłoni Ruchy całego ciała Usta lub żucie Pobudzenie w nowych sytuacjach strach przed obcymi Nawiąże kontakt towarzyski z kimkolwiek Strach przed nowymi sytuacjami Zachowania lękowe Kiedy wykazują takie zachowania Rodzaj zachowań lękowych Zachowania opozycyjne, np. odmowa zrobienia czegoś Zachowania agresywne: gryzienie Ciągnięcie za włosy uderzanie Łapać Nadpobudliwość Słaba uwaga Dobra koncentracja na rzeczach, które sprawia mu przyjemność, takich jak gry na iPadzie Fascynacja wodą Impulsywność – taka jak wybieganie na drogę/bicie się Częste uśmiechanie się do niczego szczególnego Częsty odpowiedni uśmiech Spontaniczny śmiech z niczego szczególnego Nocny śmiech Odpowiedni śmiech Lęk separacyjny Strach przed pozostawieniem w szkole lub w sytuacjach związanych z opieką Zachowanie samookaleczające: skubanie skóry Uderzanie głową Samouderzenie Moduł 8 – SenWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Przesiewanie podłużneChciałbym uzyskać informacje na temat: Dane bazowe Dane uzupełniające (jeśli są dostępne) Ogólne spanieChciałbym uzyskać informacje na temat: Ocena snu dziecka w skali 1-10 Wiek dziecka/dorosłego po raz pierwszy przespał całą noc Czy dziecko/dorosły ma regularny rytm snu? Trudność w samodzielnym zasypianiu Budzenie się w nocy Wstawać wcześnie Rodzic/opiekun musiał być przy nim, gdy kładli się spać Doświadcz nocnego przebudzenia (budzenia się w nocy) Aby zasnąć, wymaga spania przez osobę dorosłą Dziecko/dorosły miał do spania zmodyfikowane łóżko lub łóżko o specjalnych potrzebach Skala Zaburzeń Snu dla Dzieci (SDSC)Chciałbym uzyskać informacje na temat: Ile godzin snu śpi Twoje dziecko w ciągu nocy? Jak długo po pójściu spać Twoje dziecko zwykle zasypia? Twoje dziecko nie lubi chodzić spać Twoje dziecko ma trudności z zasypianiem w nocy Twoje dziecko czuje niepokój lub strach podczas zasypiania Twoje dziecko zaskakuje lub szarpie częściami ciała podczas zasypiania Twoje dziecko podczas zasypiania wykazuje powtarzające się czynności, takie jak kołysanie lub uderzanie głową Twoje dziecko ma bardzo dziwne sny podczas zasypiania Twoje dziecko bardzo się poci podczas zasypiania Twoje dziecko budzi się więcej niż dwa razy w ciągu nocy Po przebudzeniu w nocy Twoje dziecko ma problemy z ponownym zaśnięciem Twoje dziecko drży lub szarpie nogami podczas snu, często zmienia pozycję w nocy lub kopie kołdrę z łóżka Twoje dziecko ma problemy z oddychaniem w nocy Twoje dziecko łapie oddech lub nie jest w stanie oddychać podczas snu Twoje dziecko chrapie Twoje dziecko bardzo się poci w nocy Widziałeś swoje dziecko chodzące we śnie Widziałeś swoje dziecko werbalizujące przez sen Twoje dziecko zgrzyta zębami podczas snu Twoje dziecko czasami budzi się ze snu z krzykiem lub zdezorientowane, tak że nie możesz do niego dotrzeć, ale następnego ranka nie pamięta tych wydarzeń Twoje dziecko ma koszmary, których następnego dnia nie pamięta Twojemu dziecku trudno jest obudzić się rano Twoje dziecko budzi się rano i czuje się zmęczone Twoje dziecko czasami nie może się poruszać, gdy budzi się rano Twoje dziecko jest zmęczone w ciągu dnia Twoje dziecko nagle zasypia w nietypowych sytuacjach Zaburzenia inicjowania i utrzymywania snu Suma pozycji 1,2,3,4,5,10,11 Zaburzenia oddychania podczas snu Suma pozycji 13,14,15 Zaburzenia pobudzenia Suma pozycji 17,20,21 Zaburzenia przejścia między snem i czuwaniem Suma pozycji 6,7,8,12,18,19 Zaburzenia nadmiernej senności (nasilonej senności) Suma pozycji 22,23,24,25,26 Sen Nadpotliwość (pocenie się podczas snu) Suma pozycji 9,16 Wynik całkowity Suma wyników czynników Ogólne spanieChciałbym uzyskać informacje na temat: Dzień tygodnia Czas do łóżka Czas spać Liczba przebudzeń Najdłuższy czas bezsenności w nocy (w minutach), np. 10 minut Czas budzenia Liczba drzemek w ciągu dnia Długość drzemek w ciągu dnia (minuty) Moduł 10a – Zmiana aktywności napadowejWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Zmiany stanu napadowegoChciałbym uzyskać informacje na temat: Aktualny wiek Rodzaj występujących napadów Aktualny stan zajęcia Postrzeganie przez rodziców źródła napadów przełomowych Częstotliwość napadów Liczba napadów, które zwykle występują w tym przedziale czasowym Wyzwalacze napadowe Podano leki Wymagana hospitalizacja Przepisane leki na bieżąco Moduł 10b – Nowe hospitalizacje lub zabiegi chirurgiczneWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Szczegóły hospitalizacji/operacjiChciałbym uzyskać informacje na temat: Wiek dziecka/osoby dorosłej w chwili przyjęcia Powód hospitalizacji Liczba dni w szpitalu Poziom opieki Moduł 10c – Nowy lek lub zmieniona dawkaWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Rozpoczęto leczenie/interwencję/zmienionoChciałbym uzyskać informacje na temat: Nazwa leku Powód użycia leku/interwencji Wiek dziecka/dorosłego, w którym rozpoczęto lub zmieniono leczenie/interwencję Częstotliwość podawania leków Dawkowanie Czas podany lek Moduł 10d – Przerwane lekiWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Przerwano leczenie/interwencjęChciałbym uzyskać informacje na temat: Zaprzestanie podawania leku dziecku/dorosłemu Powód stosowania tego leku/interwencji Powód zaprzestania stosowania tego leku/interwencji Wiek, w którym zaprzestano leczenia/interwencji Moduł 10e – Nowa usługa terapeutyczna lub zmieniona częstotliwość lub czas trwaniaWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Nowa terapiaChciałbym uzyskać informacje na temat: Usługi terapeutyczne dla dzieci/dorosłych uległy zmianie lub rozpoczęły się Wiek rozpoczął terapię Często uczęszczający na tę usługę Czas trwania typowej sesji Moduł 10f – Przerwana usługa terapeutycznaWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Zaprzestano świadczenia usług terapeutycznychChciałbym uzyskać informacje na temat: Usługa terapeutyczna/dziecko/dorosły została zatrzymana Wiek przerwał terapię Często uczęszczający na tę usługę Czas trwania typowej sesji Moduł 10g – Badania KliniczneWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Badania KliniczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Nazwa badania/próby Dziecko/dorosły nadal uczestniczący w badaniu/próbie Moduł 10h – Wizyta w kliniceWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Badania KliniczneChciałbym uzyskać informacje na temat: Region, w którym znajduje się klinika Nazwa kliniki Dziecko/osoba dorosła nadal uczęszczająca do tej kliniki Moduł 10i – Patologia i diagnostykaWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Patologia i diagnostykaChciałbym uzyskać informacje na temat: Rodzaj testu Data testu (DD-MM-RRRR) Powód dochodzenia Efekt Moduł 11 – Próby i badania kliniczneWypełnij poniższy formularz, a następnie kliknij Dalej. Możesz zapisać swoje postępy i wznowić później w dowolnym momencie.Opcja modułu Chcę wszystkie dane w tym module Chcę konkretnych danych w tym module Badania kliniczne i badania naukoweChciałbym uzyskać informacje na temat: Dziecko/dorosły kiedykolwiek zaangażowany w badania naukowe/próby kliniczne Czy kiedykolwiek byłeś w klinice zespołu Angelmana Udział w badaniuChciałbym uzyskać informacje na temat: Nazwa badania/próby Czy dziecko/dorosły nadal uczestniczy w badaniu/próbie? Obecność w kliniceChciałbym uzyskać informacje na temat: Region, w którym znajduje się klinika Nazwa kliniki Czy dziecko/dorosły nadal uczęszcza do tej kliniki? PoprzednieNastępna
