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11 Module

Modulo 11 – Sperimentazioni e studi clinici

  • Prove/studi clinici
Moico Modulo 9 Alt

Dettagli di studi clinici e studi in cui il partecipante è coinvolto o in cui è stato coinvolto, inclusi studi di storia naturale e cliniche Angelman.

11.1 Cliniche e studi di ricerca (ANGOtherStudy)
NonCodeLa DomandaRisposta
11.0.1ANGaltro studioYNUVostro figlio/adulto è mai stato coinvolto in studi di ricerca o sperimentazioni cliniche?1 – Sì;
2 – No;
3 – Sconosciuto
11.0.2ANGClinicYNUTuo figlio/adulto ha mai frequentato una clinica per la sindrome di Angelman?1 – Sì;
2 – No;
3 – Sconosciuto

 

11.2 Partecipazione allo studio (ANGAdditionalInformation)
NonCodeLa DomandaRisposta
11.2.1ANGAltroStudioCosa2Nome dello studio/prova

1 – Processo di Storia Naturale 2011-2014

2 – Studio di Storia Naturale dal 2018 in poi

3 – Metfolin Trial (Integratori Alimentari per il Trattamento della Sindrome di Angelman)

4 – Processo Levodopa

5 – Sperimentazione sulla minociclina (Minociclina nel trattamento della sindrome di Angelman) – University of South Florida, Tampa, FL (Ed Weeber);

6 – Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE) – Ospedale Universitario Puerta de Hierro, Spagna (Belen Ruiz-Antorán);

7 – Processo Ovidio;

8 – Studio MRI – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters);

9 – Ovid STARS Trial (Uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman);

10 – Processo MRI presso UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett);

11 – Prova dell'andatura – University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco);

12 – Prova del dispositivo Lena – University of South Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr);

13 – Prova del sonno (Kansas);

14 – Studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang);

15 – Sperimentazione FANS/chetone per la nutrizione dirompente;

16 – Prova GeneTX KIK-AS;

17 – Studio dell'endpoint FREESIAS di Roche & Genetech;

18 – Sperimentazione clinica Roche Tangelo;

19 – Altro

11.2.2ANGAltro StudioAltro2Nome dello studio/provaTesto
11.2.3ANGaltrostudioPartStai ancora partecipando ad altri studi/prove?1 – Sì; 2 – n
11.2.4Minociclina Trial AStai ancora partecipando al Minocycline Trial (Minocycline in the Treatment of Angelman Syndrome)?1 – Sì; 2 – n
11.2.5Prova sulla minociclina BStai ancora partecipando al Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE)?1 – Sì; 2 – n
11.2.6RMProva AStai ancora partecipando alla sperimentazione MRI al Baylor College of Medicine?1 – Sì; 2 – n
11.2.7Prova MRITBStai ancora partecipando al processo di risonanza magnetica presso l'UNC?1 – Sì; 2 – n
11.2.8GaitTrialStai ancora partecipando al processo Gait presso la University of South Florida?1 – Sì; 2 – n
11.2.9Lena TrialStai ancora partecipando alla prova del dispositivo Lena presso la University of South Florida?1 – Sì; 2 – n
11.2.10Prova del sonnoStai ancora partecipando alla prova del sonno in Kansas?1 – Sì; 2 – n
11.2.11DisNutYNStai ancora partecipando allo studio Disruptive Nutrition FANS/chetone?1 – Sì; 2 – n
11.2.12GeneTXYNStai ancora partecipando alla prova GeneTX KIK-AS?1 – Sì; 2 – n
11.2.13FRESIASINStai ancora partecipando al Roche & Genetech FREESIAS Endpoint Study?1 – Sì; 2 – n
11.2.14TangeloYNStai ancora partecipando allo studio clinico Roche Tangelo?1 – Sì; 2 – n
11.2.15BrainTrialStai ancora partecipando allo studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang)1 – Sì; 2 – n
11.2.16Sito di NaturalHistQuale sito dello studio di storia naturale 2011-2014?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino);

2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Children's Hospital, Boston, MA (Virginia Kimonis poi Wen-Hann Tan);

4 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner);

5 – UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek);

6 – Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu);

11.2.17NaturalHistSitoNuovoQuale sito dello studio di storia naturale del 2018 in corso?1 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA; 2 – Ospedale Pediatrico, Boston; 3 – Altro
11.2.18NaturalHistSitoNuovoOthSe altro, si prega di dichiarareTesto
11.2.19NaturalHistYNStai ancora partecipando allo Studio di Storia Naturale?1 – Sì; 2 – n
11.2.20Sito FolicBetaineQuale sito di prova per acido folico/betaina?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet poi Carlos Bacino);

2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner);

11.2.21Folic Betaine YNstai ancora partecipando alla prova acido folico/betaina?1 – Sì; 2 – n
11.2.22Sito MetafolinQuale sito di studio Metafolin (integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman)?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino);

2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner);

11.2.23MetafolinaYNStai ancora partecipando al Metafolin Trial?1 – Sì; 2 – n
11.2.24Sito LevodopaQuale sito di prova Levodopa?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino);

2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner);

5 – UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek);

6 – Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu);

11.2.25Levodopa YNStai ancora partecipando al processo Levodopa?1 – Sì; 2 – n
11.2.26Sito di prova OvidQuale sito di prova di Ovidio?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino);

2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Massachusetts General Hospital, Boston, MA (Ron Thibert);

5 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner);

6 – Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Kevin Haas);

11.2.27Prova OvidioYNStai ancora partecipando al Processo di Ovidio?1 – Sì; 2 – n
11.2.28Sito OvidSTARS

Quale sito di prova Ovid STARS (uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman)?

Arizona

California

Florida

Georgia

1 – Arizona

2 – California

3 – Florida

4 – Georgia

5 – Illinois

6 – Massachussetts

7 – Ohio

8 – Pennsylvania

9 – Carolina del Sud

10 - Tennesse

11 – Israele

11.2.29OvidioSTARSTrialYNStai ancora partecipando alla prova Ovid STARS?1 – Sì; 2 – n

 

11.3 Frequenza alla clinica (ANGClinic)
Non Code La Domanda Risposta
11.3.1 Sito Clinico Regione in cui si trovano le cliniche 1 – Stati Uniti d'America;
2 – Altro Nord America;
3 – Sud America;
4 – Europa;
5 – Asia;
6 – Africa;
7 – Oceania
11.3.2 ClinicSiteUSA Quale(e) clinica(i) negli Stati Uniti d'America? 1 – Seattle Children's Hospital (Seattle, Washington USA);
2 – UCSF Benioff Children's Hospital (San Francisco, California USA);
3 – UCLA CART Center for Autism Research and Treatment (Los Angeles, California USA);
4 – Rady Children's Hospital di San Diego (San Diego, California USA);
5 – Intermountain Primary Children's Medical Center (Salt Lake City, Utah USA);
6 – Ospedale Pediatrico Colorado (Aurora, Colorado USA);
7 – Texas Children's Hospital (Houston, Texas USA);
8 – Mayo Clinic (Rochester, Minnesota USA) ;
9 – Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota USA);
10 – Rush University Medical Center (Chicago, Illinois USA);
11 – Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois USA);
12 – Ospedale pediatrico Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee USA);
13 – Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvania USA);
14 – NYU Langone Medical Center (New York, New York USA);
15 – Weill Cornell Medical College di New York (New York, New York USA);
16 – Massachusetts General Hospital (Boston, Massachusetts USA);
17 – UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, North Carolina USA);
18 – Ospedale Pediatrico di Miami (Miami, Florida USA);
19 – Altro
11.3.3 WhatOtherClinicUSA Nome e posizione Testo
11.3.4 AltroClinicUSA Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.5 Seattle Clinica Stai ancora frequentando il Seattle Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.6 Benioff Clinica Stai ancora frequentando l'UCSF Benioff Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.7 CARTClinica Frequenti ancora l'UCLA CART Center for Autism Research and Treatment? 1 – Sì; 2 – n
11.3.8 Rady Clinic Frequenti ancora il Rady Children's Hospital di San Diego? 1 – Sì; 2 – n
11.3.9 Clinica Intermountain Frequenti ancora l'Intermountain Primary Children's Medical Center? 1 – Sì; 2 – n
11.3.10 Clinica Colorado Stai ancora frequentando il Children's Hospital Colorado? 1 – Sì; 2 – n
11.3.11 Clinica del Texas Stai ancora frequentando il Texas Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.12 Mayo Clinic Frequenti ancora la Mayo Clinic? 1 – Sì; 2 – n
11.3.13 Minnesota Clinica Frequenti ancora il Minnesota Epilepsy Group? 1 – Sì; 2 – n
11.3.14 Clinica Rush Frequenti ancora il Rush University Medical Center? 1 – Sì; 2 – n
11.3.15 Lurie Clinic Frequenti ancora il Lurie Children's Hospital di Chicago? 1 – Sì; 2 – n
11.3.16 Clinica Monroe Stai ancora frequentando il Monroe Carell Jr Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.17 Geisinger Clinic Frequenti ancora il Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute? 1 – Sì; 2 – n
11.3.18 Clinica Langone Frequenti ancora il NYU Langone Medical Center? 1 – Sì; 2 – n
11.3.19 Clinica Cornell Frequenti ancora il Weill Cornell Medical College di New York? 1 – Sì; 2 – n
11.3.20 Massachusetts Clinica Stai ancora frequentando il Massachusetts General Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.21 Carolina Clinic Frequenti ancora l'UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities? 1 – Sì; 2 – n
11.3.22 Clinica Miami Frequenti ancora il Miami Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.23 ClinicSiteNordAmerica Quale clinica/i in altri paesi del Nord America? 1 – Ospedale Pediatrico dell'Ontario Orientale (Ottowa, Canada);
2 – Ospedale Pediatrico BC; 3 Altro
11.3.24 WhatOtherClinicNordAmerica Nome e posizione Testo
11.3.25 AltroClinicNordAmerica Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.26 Clinica dell'Ontario Stai ancora frequentando il Children's Hospital of Eastern Ontario (Ottowa, Canada) 1 – Sì; 2 – n
11.3.27 British Columbia Clinic Stai ancora frequentando il BC Children's Hospital 1 – Sì; 2 – n
11.3.28 ClinicSiteSudAmerica Quale(e) clinica(e) in Sud America? 1 – Brasile Clinica Angelman;
2 – Clinica per la sindrome di Angelman in Argentina;
3 – Altro
11.3.29 Cos'altroClinicSouthAmerica Nome e posizione il  Testo
11.3.30 AltroClinicSouthAmerica Frequenti ancora questa clinica? Testo
11.3.31 BrasileClinic Frequenti ancora la Clinica Angelman in Brasile 1 – Sì; 2 – n
11.3.32 Clinica Argentina Stai ancora frequentando la clinica per la sindrome di Angelman in Argentina 1 – Sì; 2 – n
11.3.33 ClinicSiteEuropa Quale(e) clinica(e) in Europa? 1 – Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Paesi Bassi;
2 – St Mary's Hospital, Manchester, Regno Unito;
3 – Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele);
4 – Altro
11.3.34 WhatOtherClinicEuropa Nome e posizione Testo
11.3.35 AltroClinicEurope Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.36 Clinica Erasmus Stai ancora frequentando l'Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Paesi Bassi 1 – Sì; 2 – n
11.3.37 St MaryClinic Stai ancora frequentando il St Mary's Hospital, Manchester, Regno Unito 1 – Sì; 2 – n
11.3.38 ClinicSiteAsia Quale(e) clinica(e) in Asia? 1 – Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele);
2 – Altro
11.3.39 WhatAltroClinicAsia Nome e posizione Nome e posizione
11.3.40 AltroClinicAsia Frequenti ancora questa clinica? Frequenti ancora questa clinica?
11.3.41 ClinicSiteAfrica Quale(e) clinica(e) in Africa? 1 – Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele);
2 – Altro
11.3.42 WhatAltroClinicAfrica Nome e posizione Testo
11.3.43 AltroClinicAfrica Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.44 IsraelClinic Stai ancora frequentando l'Edmond and Lily Safra Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.45 ClinicSiteOceania Quale(e) clinica(e) in Oceania? 1 – Clinica dell'ospedale pediatrico reale di Melbourne;
2 – Servizio di valutazione dello sviluppo, St George Hospital, Kogarah, NSW;
3 – Altro
11.3.46 WhatAltroClinicOceania Nome e posizione
11.3.47 AltroClinicOceania Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.48 Clinica di Melbourne Stai ancora frequentando la Melbourne Royal Children's Hospital Clinic? 1 – Sì; 2 – n
11.3.49 Clinica Kogorah Stai ancora frequentando il Development Assessment Service, St George Hospital? 1 – Sì; 2 – n
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