Obiettivi dei dati
Uno dei principali obiettivi del registro globale della sindrome di Angelman è rendere i dati accessibili a chiunque sia interessato a approfondire la comprensione della sindrome di Angelman: sia per la ricerca o la gestione dell'assistenza che per coloro che sviluppano e testano terapie per trattare i sintomi del disturbo.
Per noi è importante che i genitori e gli operatori sanitari non siano gravati dall'immissione ripetitiva dei dati. Quindi, ove possibile, cerchiamo di collaborare con altri ricercatori, abbinare i punti di acquisizione dei dati e condividere i dati del registro per popolare nuovi studi in attesa di un'appropriata approvazione etica e normativa.
I beneficiari finali di questo progetto sono persone con diagnosi di sindrome di Angelman.
Raccogliamo dati sulla storia del neonato, dell'infanzia e diagnostica, ricoveri e procedure chirurgiche, epilessia, farmaci, terapie, comunicazione, sonno e altro ancora.
Utilizza il nostro strumento interattivo per cercare tra i nostri elementi di dati e richiedere l'accesso ai dati.
Le richieste di dati passano attraverso il Data Curator al Global Angelman Registry Governance Board. Semplici statistiche descrittive come i numeri dei partecipanti possono essere facilmente accessibili tramite e-mail datarequest@angelmanregistry.info.
I requisiti variano a seconda del livello di accesso ai dati richiesto.
Utilizza il nostro modulo di accesso ai dati online per richiedere l'accesso oggi.
