Collaboriamo con organizzazioni e ricercatori rinomati il cui lavoro sarà utile alle persone affette dalla sindrome di Angelman.
Queste collaborazioni contribuiscono a migliorare l'accesso a:
Accogliamo con favore le collaborazioni di ricercatori e organizzazioni cliniche. Se l'accesso al Global Angelman Syndrome Registry potesse informare il tuo lavoro e avvantaggiare le famiglie di Angelman, ti preghiamo di contattarci.
Invitiamo le famiglie colpite dalla sindrome di Angelman a fornire i propri dati affinché la vostra esperienza possa orientare la ricerca e il trattamento.
I tuoi dati potrebbero essere utilizzati in diversi modi, ma sono sempre de-identificati. Ciò significa che possiamo imparare dalla tua esperienza, mantenendo la tua privacy.
I tuoi dati potranno essere utilizzati per:
Il tuo consenso è fondamentale in questo. Sono le tue informazioni, non le nostre. Quando hai inserito i tuoi dati nel Registro, riceverai un link che ti chiederà di attivare il tuo account e di fornire il consenso affinché i tuoi dati vengano utilizzati.
Le Istituto del percorso critico (CPath) è un'organizzazione non-profit che opera in un partenariato pubblico-privato indipendente con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti, l'organismo responsabile dell'approvazione di nuovi medicinali in America. Ciò la rende un'organizzazione altamente credibile con un rapporto diretto con l'organismo finanziatore.
Il Global Angelman Syndrome Registry sta ora contribuendo con i dati alla piattaforma RDCA-DAP® (Rare Disease Cures Accelerator-Data and Analytics Platform) di CPath.
Le malattie rare spesso hanno difficoltà ad attrarre finanziamenti per la ricerca perché sono relativamente poche le persone colpite. CPath combina i dati di molte malattie rare per identificare le tendenze che potrebbero informare nuovi trattamenti.
Contribuendo con i nostri dati de-identificati a RDCA-DAP® contribuiamo ad accelerare la ricerca e lo sviluppo terapeutico per la SA.
Collegare queste informazioni ci aiuta a creare un panorama di dati completo per la ricerca sulla sindrome di Angelman.
GASR:
SCALA A PIOLI:
Insieme, GASR e LADDER consentono una comprensione più olistica della sindrome di Angelman, supportando ricercatori accademici, aziende biotecnologiche e medici nei loro sforzi per sviluppare nuove terapie e migliorare l'assistenza ai pazienti.
Una volta effettuata la registrazione, riceverai un'e-mail in cui ti verrà chiesto di attivare il tuo account e di acconsentire all'utilizzo dei tuoi dati.
Ricordati di farlo. Se non lo fai, non potremo usare le informazioni che hai fornito e il tuo sforzo sarà stato sprecato.
Per professionisti e ricercatori
Per i caregiver
Il Global Angelman Syndrome Registry è un progetto progettato per le persone con diagnosi di sindrome di Angelman e coloro che lavorano alla ricerca e ai trattamenti.
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