Modulo 10g: studi clinici

Questo modulo viene completato quando si accede all'anagrafica pazienti e aggiornato secondo necessità. Vengono raccolte informazioni sulle sperimentazioni cliniche e/o sulle cliniche in cui il partecipante può essere coinvolto.

Partecipazione allo studio (ANGAdditionalInformation2)

Non	Code	La Domanda	Risposta
11.2.1	ANGaltrostudioCosaNOVITÀ	Nome dello studio/prova	2 – Studio di Storia Naturale dal 2018 in poi 3 – Metfolin Trial (Integratori Alimentari per il Trattamento della Sindrome di Angelman) 4 – Processo Levodopa 5 – Sperimentazione sulla minociclina (Minociclina nel trattamento della sindrome di Angelman) – University of South Florida, Tampa, FL (Ed Weeber); 6 – Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE) – Ospedale Universitario Puerta de Hierro, Spagna (Belen Ruiz-Antorán); 7 – Processo Ovidio; 8 – Studio MRI – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 – Ovid STARS Trial (Uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman); 10 – Processo MRI presso UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 – Prova dell'andatura – University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 – Prova del dispositivo Lena – University of South Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 – Prova del sonno (Kansas); 14 – Studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang); 15 – Sperimentazione FANS/chetone per la nutrizione dirompente; 16 – Prova GeneTX KIK-AS; 17 – Studio dell'endpoint FREESIAS di Roche & Genetech; 18 – Sperimentazione clinica Roche Tangelo; 19 – Altro
11.2.2	ANGAltro StudioAltro2	Nome dello studio/prova
11.2.3	ANGaltrostudioPart	Stai ancora partecipando ad altri studi/prove?	1 – Sì; 2 – n
11.2.4	Minociclina Trial A	Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Minocycline in the Treatment of Angelman Syndrome)?	1 – Sì; 2 – n
11.2.5	Prova sulla minociclina B	Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE)?	1 – Sì; 2 – n
11.2.6	RMProva A	Stai ancora partecipando alla sperimentazione MRI al Baylor College of Medicine?	1 – Sì; 2 – n
11.2.7	Prova MRITB	Stai ancora partecipando al processo di risonanza magnetica presso l'UNC?	1 – Sì; 2 – n
11.2.8	GaitTrial	Stai ancora partecipando al processo Gait presso la University of South Florida?	1 – Sì; 2 – n
11.2.9	Lena Trial	Stai ancora partecipando alla prova del dispositivo Lena presso la University of South Florida?	1 – Sì; 2 – n
11.2.10	Prova del sonno	Stai ancora partecipando alla prova del sonno in Kansas?	1 – Sì; 2 – n
11.2.11	DisNutYN	Stai ancora partecipando allo studio Disruptive Nutrition FANS/chetone?	1 – Sì; 2 – n
11.2.12	GeneTXYN	Stai ancora partecipando alla prova GeneTX KIK-AS?	1 – Sì; 2 – n
11.2.13	FRESIASIN	Stai ancora partecipando al Roche & Genetech FREESIAS Endpoint Study?	1 – Sì; 2 – n
11.2.14	TangeloYN	Stai ancora partecipando allo studio clinico Roche Tangelo?	1 – Sì; 2 – n
11.2.15	BrainTrial	Stai ancora partecipando allo studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang)	1 – Sì; 2 – n
11.2.17	NaturalHistSitoNuovo	Quale sito dello studio di storia naturale del 2018 in corso?	1 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA; 2 – Ospedale Pediatrico, Boston; 3 – Altro
11.2.18	NaturalHistSitoNuovoOth	Se altro, si prega di dichiarare
11.2.19	NaturalHistYN	Stai ancora partecipando allo Studio di Storia Naturale?	1 – Sì; 2 – n
11.2.20	Sito FolicBetaine	Quale sito di prova per acido folico/betaina?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet poi Carlos Bacino); 2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner);
11.2.21	Folic Betaine YN	stai ancora partecipando alla prova acido folico/betaina?	1 – Sì; 2 – n
11.2.22	Sito Metafolin	Quale sito di studio Metafolin (integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman)?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner);
11.2.23	MetafolinaYN	Stai ancora partecipando al Metafolin Trial?	1 – Sì; 2 – n
11.2.24	Sito Levodopa	Quale sito di prova Levodopa?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner); 5 – UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 – Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu);
11.2.25	Levodopa YN	Stai ancora partecipando al processo Levodopa?	1 – Sì; 2 – n
11.2.26	Sito di prova Ovid	Quale sito di prova di Ovidio?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 – Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Massachusetts General Hospital, Boston, MA (Ron Thibert); 5 – Greenwood Genetics Center, Greenwood, Carolina del Sud (Steve Skinner); 6 – Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27	Prova OvidioYN	Stai ancora partecipando al Processo di Ovidio?	1 – Sì; 2 – n
11.2.28	Sito OvidSTARS	Quale sito di prova Ovid STARS (uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman)? Arizona California Florida Georgia	1 – Arizona 2 – California 3 – Florida 4 – Georgia 5 – Illinois 6 – Massachussetts 7 – Ohio 8 – Pennsylvania 9 – Carolina del Sud 10 - Tennesse 11 – Israele
11.2.29	OvidioSTARSTrialYN	Stai ancora partecipando alla prova Ovid STARS?	1 – Sì; 2 – n

Partecipazione allo studio (ANGAdditionalInformation2)

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