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हमारा मानना ​​​​है कि सीखने में तेजी लाने, अनुसंधान को सूचित करने और नैदानिक ​​​​परीक्षणों को डिजाइन करने में मदद करने के लिए एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्तियों पर सुलभ डेटा का एक बड़ा संग्रह होना चाहिए।

हम दुनिया भर के माता-पिता और देखभाल करने वालों को अपने घर के आराम से अनुसंधान में भाग लेने की अनुमति देने वाले ऑनलाइन प्लेटफॉर्म के माध्यम से डेटा एकत्र करते हैं। प्रतिभागियों को सहायता और संसाधन प्रदान किए जाएंगे क्योंकि वे लक्षणों की एक श्रृंखला का उत्तर देते हैं, जो लक्षणों, विकासात्मक मील के पत्थर और दवाओं जैसे सिंड्रोम के पहलुओं के आसपास मॉड्यूल में विभाजित होते हैं। एकत्र किए गए डेटा का उपयोग उसी दृष्टि से दूसरों के साथ मिलकर काम करके एंजेलमैन सिंड्रोम में उपचार की हमारी समझ और विकास को आगे बढ़ाने के लिए किया जाएगा।

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री बिना किसी दोहराव के सभी हितधारकों के साथ डेटा के संग्रह और सहयोग को सक्षम बनाता है, जिससे एंजेलमैन सिंड्रोम के उपचार को समझने और विकसित करने के लिए एक साथ काम करना तेज और आसान हो जाता है।