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मॉड्यूल 10

मॉड्यूल 10g: नैदानिक ​​परीक्षण

  • नैदानिक ​​परीक्षण/अध्ययन
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रोगी रजिस्ट्री में प्रवेश करते समय यह मॉड्यूल पूरा हो जाता है और आवश्यकतानुसार अद्यतन किया जाता है। नैदानिक ​​परीक्षणों और/या क्लीनिकों के बारे में जानकारी एकत्र की जाती है जिसमें प्रतिभागी शामिल हो सकते हैं।
अध्ययन भागीदारी (ANGअतिरिक्त जानकारी2)
नहींकोडसवालप्रतिक्रिया
11.2.1ANGOtherअध्ययनक्यानयाअध्ययन/परीक्षण का नाम

2 - प्राकृतिक इतिहास अध्ययन 2018 आगे
3 - मेटफोलिन परीक्षण (एंजेलमैन सिंड्रोम के उपचार के लिए आहार अनुपूरक)
4 - लेवोडोपा परीक्षण
5 - मिनोसाइक्लिन परीक्षण (एंजेलमैन सिंड्रोम के उपचार में मिनोसाइक्लिन) - दक्षिण फ्लोरिडा विश्वविद्यालय, टाम्पा, एफएल (एड वीबर);
6 - मिनोसाइक्लिन परीक्षण (एंजेलमैन सिंड्रोम A-MANECE में मिनोसाइक्लिन की प्रभावकारिता और सुरक्षा का मूल्यांकन करने के लिए अध्ययन) - पुएर्ता डी हिएरो विश्वविद्यालय अस्पताल, स्पेन (बेलेन रुइज़-एंटोरन);
7 - ओविड परीक्षण;
8 - एमआरआई परीक्षण - बायलर कॉलेज ऑफ मेडिसिन, ह्यूस्टन, TX (सारिका पीटर्स);
9 - ओविड स्टार्स परीक्षण (एंजेलमैन सिंड्रोम के साथ वयस्कों और किशोरों में एक अध्ययन);
10 - यूएनसी, चैपल हिल, एनसी (हीदर हेज़लेट) में एमआरआई परीक्षण;
11 - चाल परीक्षण - दक्षिण फ्लोरिडा विश्वविद्यालय, टाम्पा, FL (जो ग्रिको);
12 - लीना डिवाइस परीक्षण - दक्षिण फ्लोरिडा विश्वविद्यालय, टाम्पा, FL (रूथ बह्र);
13 - स्लीप ट्रायल (कंसास);
14 - एंजेलमैन सिंड्रोम के ब्रेन नेटवर्क पर अध्ययन, फुडन विश्वविद्यालय, चीन (डॉ यी वांग);
15 - विघटनकारी पोषण प्रशंसक/कीटोन परीक्षण;
16 - GeneTX KIK-AS परीक्षण;
17 - रोश और जेनेटेक फ्रीसियास एंडपॉइंट स्टडी;
18 - रोश टेंजेलो क्लिनिकल परीक्षण;
19 - अन्य 

11.2.2ANGOotherStudyOther2अध्ययन/परीक्षण का नाम 
11.2.3एएनजीओअदरस्टडीपार्टक्या आप अभी भी अन्य अध्ययन/परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.4मिनोसाइक्लिन ट्रायलएक्या आप अभी भी मिनोसाइक्लिन ट्रायल (एंजेलमैन सिंड्रोम के उपचार में मिनोसाइक्लिन) में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.5मिनोसाइक्लिन ट्रायलबीक्या आप अभी भी मिनोसाइक्लिन परीक्षण (एंजेलमैन सिंड्रोम ए-मैनसीई में मिनोसाइक्लिन की प्रभावकारिता और सुरक्षा का मूल्यांकन करने के लिए अध्ययन) में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.6एमआरआईट्रायलएक्या आप अभी भी बायलर कॉलेज ऑफ मेडिसिन में एमआरआई परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.7एमआरआई ट्रायलबीक्या आप अभी भी यूएनसी में एमआरआई परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.8गैटट्रायलक्या आप अभी भी दक्षिण फ्लोरिडा विश्वविद्यालय में चाल परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.9लीनाट्रायलक्या आप अभी भी दक्षिण फ्लोरिडा विश्वविद्यालय में लीना डिवाइस परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.10स्लीपट्रायलक्या आप अभी भी कंसास में स्लीप ट्रायल में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.11असंतृप्तक्या आप अभी भी विघटनकारी पोषण फैन्स/कीटोन परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.12जीनटीएक्सवाईएनक्या आप अभी भी GeneTX KIK-AS परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.13मुफ़्तक्या आप अभी भी Roche & Genetech FREESIAS समापन बिंदु अध्ययन में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.14तांगेलोवाईएनक्या आप अभी भी रोश टेंजेलो क्लिनिकल परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.15ब्रेनट्रायलक्या आप अभी भी एंजलमैन सिंड्रोम के मस्तिष्क नेटवर्क पर अध्ययन में भाग ले रहे हैं, फुडन विश्वविद्यालय, चीन (डॉ यी वांग)1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.17प्राकृतिक हिस्टसाइटनयाकौन सा 2018-वर्तमान प्राकृतिक इतिहास अध्ययन स्थल?1 - रेडी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, सैन डिएगो, सीए;
2 - बच्चों का अस्पताल, बोस्टन;
3 - अन्य
11.2.18नेचुरलहिस्टसाइटन्यूऑथयदि अन्य, तो कृपया बताएं 
11.2.19प्राकृतिक हिस्टवाईएनक्या आप अभी भी प्राकृतिक इतिहास अध्ययन में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.20फोलिकबेटाइन साइटकौन सा फोलिक एसिड/बीटेन परीक्षण स्थल है?

1 - बायलर-टेक्सास चिल्ड्रन, ह्यूस्टन, TX। (कला Beaudet तो कार्लोस Bacino);

2 - रेडी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, सैन डिएगो, सीए (लिन बर्ड);

3 - बच्चों का अस्पताल, बोस्टन, एमए (वेन-हन टैन);

4 - ग्रीनवुड जेनेटिक्स सेंटर, ग्रीनवुड, एससी (स्टीव स्किनर);

11.2.21फोलिकबेटाइनYNक्या आप अभी भी फोलिक एसिड/बीटेन परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.22मेटाफोलिन साइटकौन सा मेटाफोलिन परीक्षण (एंजेलमैन सिंड्रोम के उपचार के लिए आहार अनुपूरक) साइट?

1 - बायलर-टेक्सास चिल्ड्रन, ह्यूस्टन, TX। (कार्लोस बैकिनो); 

2 - रेडी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, सैन डिएगो, सीए (लिन बर्ड);

3 - बच्चों का अस्पताल, बोस्टन, एमए (वेन-हन टैन); 

4 - ग्रीनवुड जेनेटिक्स सेंटर, ग्रीनवुड, एससी (स्टीव स्किनर);

11.2.23मेटाफोलिनवाईएनक्या आप अभी भी मेटाफोलिन परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.24लेवोडोपा साइटकौन सी लेवोडोपा परीक्षण साइट?

1 - बायलर-टेक्सास चिल्ड्रन, ह्यूस्टन, TX। (कार्लोस बैकिनो); 

2 - रेडी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, सैन डिएगो, सीए (लिन बर्ड); 

3 - बच्चों का अस्पताल, बोस्टन, एमए (वेन-हन टैन);

4 - ग्रीनवुड जेनेटिक्स सेंटर, ग्रीनवुड, एससी (स्टीव स्किनर);

5 - यूसीएसएफ, सैन फ्रांसिस्को, सीए (ऐनी स्लावोटिनेक);

6 - बच्चों का अस्पताल, सिनसिनाटी, ओएच (लोगान विंक);

7 - वेंडरबिल्ट चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, नैशविले, टीएन (ग्रेग बार्न्स, फिर कैरी फू);

11.2.25लेवोडोपावाईएनक्या आप अभी भी लेवोडोपा परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.26ओविडट्रायल साइटकौन सी ओविड परीक्षण साइट?

1 - बायलर-टेक्सास चिल्ड्रन, ह्यूस्टन, TX। (कार्लोस बैकिनो);

2 - रेडी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, सैन डिएगो, सीए (लिन बर्ड);

3 - बच्चों का अस्पताल, बोस्टन, एमए (वेन-हन टैन);

4 - मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल, बोस्टन, एमए (रॉन थिबर्ट);

5 - ग्रीनवुड जेनेटिक्स सेंटर, ग्रीनवुड, एससी (स्टीव स्किनर);

6 - बच्चों का अस्पताल, सिनसिनाटी, ओएच (लोगान विंक);

7 - वेंडरबिल्ट चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, नैशविले, टीएन (केविन हास);

11.2.27ओविडट्रायलवाईएनक्या आप अभी भी ओविड परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
11.2.28ओविडस्टार साइट

कौन सा ओविड स्टार्स परीक्षण (ए स्टडी इन एडल्ट्स एंड एडोलसेंट्स विद एंजलमैन सिंड्रोम) साइट?

 एरिजोना

 कैलिफोर्निया

 फ्लोरिडा

 जॉर्जिया

1 - एरिज़ोना
2 - कैलिफोर्निया
3 - फ्लोरिडा
4 - जॉर्जिया
5 - इलिनोइस
6 - मैसाचुसेट्स
7 - ओहियो
8 - पेंसिल्वेनिया
9 - दक्षिण कैरोलिना
10 - टेनेसी
11 - इज़राइल

11.2.29OvidSTARStrialYNक्या आप अभी भी ओविड स्टार्स परीक्षण में भाग ले रहे हैं?1 - हाँ;
2 - नहीं
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