हम प्रतिष्ठित संगठनों और शोधकर्ताओं के साथ सहयोग करते हैं जिनके काम से एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित लोगों को लाभ होगा।
ये सहयोग निम्नलिखित तक पहुंच को बेहतर बनाने में मदद करते हैं:
हम शोधकर्ताओं और नैदानिक संगठनों से सहयोग का स्वागत करते हैं। यदि ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री तक पहुँच आपके काम को सूचित कर सकती है और एंजलमैन परिवारों को लाभ पहुँचा सकती है, तो कृपया हमसे संपर्क करें।
हम एंजेलमैन सिंड्रोम से प्रभावित परिवारों को अपना डेटा प्रदान करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं ताकि आपके अनुभव से अनुसंधान और उपचार को जानकारी मिल सके।
आपके डेटा का इस्तेमाल कई अलग-अलग तरीकों से किया जा सकता है, लेकिन यह हमेशा पहचान रहित होता है। इसका मतलब है कि हम आपकी गोपनीयता बनाए रखते हुए आपके अनुभव से सीख सकते हैं।
आपके डेटा का उपयोग निम्नलिखित के लिए किया जा सकता है:
इसमें आपकी सहमति बहुत ज़रूरी है। यह आपकी जानकारी है, हमारी नहीं। जब आप रजिस्ट्री में अपना डेटा दर्ज करेंगे, तो आपको एक लिंक मिलेगा जिसमें आपसे अपना खाता सक्रिय करने और अपने डेटा के इस्तेमाल के लिए सहमति देने के लिए कहा जाएगा।
RSI क्रिटिकल पाथ इंस्टिट्यूट (CPath) एक गैर-लाभकारी संगठन है जो यू.एस. खाद्य एवं औषधि प्रशासन (FDA) के साथ एक स्वतंत्र, सार्वजनिक-निजी भागीदारी के तहत काम करता है - अमेरिका में नई दवाओं को मंजूरी देने के लिए जिम्मेदार निकाय। यह इसे एक अत्यधिक विश्वसनीय संगठन बनाता है जिसका वित्तपोषण निकाय से सीधा संबंध है।
ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री अब सीपाथ के दुर्लभ रोग उपचार त्वरक-डेटा और एनालिटिक्स प्लेटफॉर्म (आरडीसीए-डीएपी®) में डेटा का योगदान कर रही है।
दुर्लभ बीमारियों को अक्सर अनुसंधान निधि प्राप्त करने में कठिनाई होती है क्योंकि तुलनात्मक रूप से बहुत कम लोग इससे प्रभावित होते हैं। CPath कई दुर्लभ बीमारियों से डेटा को संयोजित करके उन रुझानों की पहचान करता है जो नए उपचारों के बारे में बता सकते हैं।
आरडीसीए-डीएपी® में हमारे अज्ञात डेटा का योगदान करने से एएस के लिए अनुसंधान और चिकित्सीय विकास में तेजी लाने में मदद मिलती है।
उस जानकारी को जोड़ने से हमें एंजेलमैन सिंड्रोम अनुसंधान के लिए एक व्यापक डेटा परिदृश्य बनाने में मदद मिलती है।
जीएएसआर:
सीढ़ी:
साथ मिलकर, GASR और LADDER एंजेलमैन सिंड्रोम की अधिक समग्र समझ को सक्षम करते हैं, तथा नए उपचार विकसित करने और रोगी देखभाल में सुधार करने के प्रयासों में अकादमिक शोधकर्ताओं, जैव प्रौद्योगिकी कंपनियों और चिकित्सकों को सहायता प्रदान करते हैं।
एक बार पंजीकरण हो जाने पर, आपको एक ईमेल प्राप्त होगा जिसमें आपसे अपना खाता सक्रिय करने और अपने डेटा के उपयोग के लिए सहमति देने के लिए कहा जाएगा।
कृपया ऐसा करना न भूलें। अगर आप ऐसा नहीं करते हैं, तो हम आपके द्वारा दी गई जानकारी का उपयोग नहीं कर पाएंगे और आपका प्रयास व्यर्थ हो जाएगा।
पेशेवरों और शोधकर्ताओं के लिए
देखभाल करने वालों के लिए
ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री एक परियोजना है जिसे एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्तियों और अनुसंधान और उपचार की दिशा में काम करने वालों के लिए डिज़ाइन किया गया है।
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