जब हमें पता चलता है कि कोई व्यक्ति लापता है, तो हम उसकी तलाश में निकल पड़ते हैं। हम दूरदराज के इलाकों या समुद्र में खोज और बचाव अभियान चलाते हैं। FAST के सहयोग से, हम एंजलमैन सिंड्रोम से पीड़ित लोगों की तलाश कर रहे हैं।
क्यों? क्योंकि एंजलमैन सिंड्रोम का निदान कम ही किया जाता है।
जबकि कई अध्ययनों ने प्रचलन का अनुमान लगाने का प्रयास किया है
दुनिया भर में एंजेलमैन सिंड्रोम के बारे में, उत्तर इस प्रकार हैं:
1: 24,000 से 1: 8,000।
यह एक बड़ा अंतर है। इसका मतलब है कि अनगिनत अज्ञात रोग
बच्चों और परिवारों को चिकित्सा और सामुदायिक सहायता नहीं मिल रही है
उन्हें जिस समर्थन की आवश्यकता है।
एक बार पंजीकरण हो जाने पर, आपको एक ईमेल प्राप्त होगा जिसमें आपसे अपना खाता सक्रिय करने और अपने डेटा के उपयोग के लिए सहमति देने के लिए कहा जाएगा।
कृपया ऐसा करना न भूलें। अगर आप ऐसा नहीं करते हैं, तो हम आपके द्वारा दी गई जानकारी का उपयोग नहीं कर पाएंगे और आपका प्रयास व्यर्थ हो जाएगा।
सारी जानकारी एक ही डेटाबेस में जाती है। मुख्य अंतर यह है कि आप कितना विवरण देना चाहते हैं।
सर्च एंड रेस्क्यू का उद्देश्य केवल एंजलमैन सिंड्रोम से पीड़ित लोगों की गिनती करना है। नतीजतन, यह केवल बहुत ही बुनियादी विवरण मांगता है, जिससे व्यस्त परिवारों के लिए यह एक आसान कदम बन जाता है।
कुछ परिवार ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री के लिए अधिक विस्तृत जानकारी प्रदान करना चुनते हैं। यह अद्भुत है क्योंकि इससे शोधकर्ताओं को एंजलमैन सिंड्रोम के बारे में अधिक विस्तृत जानकारी प्राप्त करने में मदद मिलती है।
आप सही कह रहे हैं। सर्च एंड रेस्क्यू का मूल रूप से अपना पेज था। हमने इसे इसलिए बनाया क्योंकि हमें लगा कि रजिस्ट्री कुछ लोगों के लिए बहुत लंबी है और हम व्यस्त परिवारों को इसमें शामिल होने और बुनियादी जानकारी दर्ज करने का एक आसान तरीका प्रदान करना चाहते थे ताकि उनकी गिनती की जा सके।
हालांकि इससे कुछ भ्रम की स्थिति पैदा हुई है। लोग अक्सर हमें बताते हैं कि वे रजिस्ट्री में हैं, लेकिन सर्च एंड रेस्क्यू में नहीं हैं (और इसके विपरीत)।
हालाँकि, यह सब वास्तव में एक ही डेटाबेस है। यदि आप सर्च एंड रेस्क्यू में हैं, तो आप रजिस्ट्री में भी हैं (और इसके विपरीत)। यह केवल इतना है कि सर्च एंड रेस्क्यू कम विवरण मांगता है, इसलिए यह कुछ लोगों के लिए एक आसान प्रवेश बिंदु है - हालाँकि हम चाहेंगे कि आप पूरा रजिस्ट्री फ़ॉर्म भरें यदि आप कर सकते हैं!
ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री में अपना पूरा विवरण दर्ज करें
FAST सर्च एंड रेस्क्यू को आधिकारिक तौर पर फाउंडेशन फॉर एंजेलमैन सिंड्रोम थेरेप्यूटिक्स (FAST) द्वारा 2022 की शुरुआत में लॉन्च किया गया था, जो वैश्विक समुदाय को एक साथ लाने और एंजेलमैन सिंड्रोम के साथ रहने वाले दुनिया के हर व्यक्ति की पहचान करने के लिए एक सहयोगी पहल है।
इस कार्यक्रम को एक दर्जन से अधिक चिकित्सकों और शोधकर्ताओं द्वारा समर्थन प्राप्त है, जिनमें आनुवंशिकीविद्, न्यूरोलॉजिस्ट, डेटा प्रबंधन विशेषज्ञ, एंजेलमैन सिंड्रोम चिकित्सक और वैश्विक एंजेलमैन सिंड्रोम संगठन और एसोसिएशन शामिल हैं।
इस पहल की संचालन समिति ने निम्नलिखित से अतिरिक्त सहयोग प्राप्त किया है:
उनकी सामूहिक अंतर्दृष्टि और अनुभव यह सुनिश्चित करते हैं कि डेटा सबसे उपयोगी विषयों को कवर करता है और आपकी गोपनीयता की रक्षा के लिए पहचान रहित है।
पेशेवरों और शोधकर्ताओं के लिए
देखभाल करने वालों के लिए
ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री एक परियोजना है जिसे एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्तियों और अनुसंधान और उपचार की दिशा में काम करने वालों के लिए डिज़ाइन किया गया है।
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