हमारे साथ सहयोग करें
डेटा के इस संग्रह का उद्देश्य सहयोग के वातावरण की अनुमति देते हुए AS में अनुसंधान और समझ को सूचित करना और आगे बढ़ाना है। डेटा साझा करने से देखभाल करने वालों पर डेटा प्रविष्टि के बोझ को कम करने में मदद मिलती है और नई परियोजनाओं को डिजाइन करने वालों के लिए समय और धन की बचत होती है
अन्य डेटासेट के साथ जुड़ाव देखभाल करने वाले के बोझ को कम करता है और समृद्ध, संपूर्ण डेटा की अनुमति देता है।
अद्वितीय पहचानकर्ता शोधकर्ताओं को व्यक्तिगत रूप से पहचान योग्य जानकारी को उजागर किए बिना एक अध्ययन प्रतिभागी के लिए विशिष्ट डेटा साझा करने और प्रयोगशालाओं और अनुसंधान डेटा रिपॉजिटरी में प्रतिभागियों से मेल खाने की अनुमति देते हैं। प्रतिभागियों की सहमति से पहचान योग्य डेटा के लिए लिंकेज भी संभव है।
यदि आपके पास एक परियोजना है जहां आप एंजेलमैन सिंड्रोम पर डेटा एकत्र करने का इरादा रखते हैं, तो हम आपको हमारे साथ बात करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं कि क्या एकत्र किया जाता है और हम आधार डेटासेट को पॉप्युलेट करके समय कैसे बचा सकते हैं, या यदि आपके पास पहले से ही एक डेटासेट है जिसे हम पसंद करेंगे एंजेलमैन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों के लिए सर्वोत्तम संभव परिणाम प्राप्त करने के लिए सहयोग के बारे में आपसे बात करने के लिए।
