शर्तें और गोपनीयता

आपकी गोपनीयता

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री राष्ट्रमंडल और राज्य एवं क्षेत्रीय गोपनीयता कानून के अनुसार व्यक्तिगत जानकारी को संभालती है और ऑस्ट्रेलियाई गोपनीयता सिद्धांतों द्वारा निर्देशित होती है।

व्यक्तिगत जानकारी वह सूचना या राय है जो किसी व्यक्ति की पहचान कराती है या करा सकती है।

प्रयोजन

इस गोपनीयता नीति का उद्देश्य यह संक्षेप में बताना है कि ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री व्यक्तिगत जानकारी का प्रबंधन कैसे करती है।

पृष्ठभूमि

एंजलमैन रजिस्ट्री एक ऐसा उपकरण है जो चिकित्सा पेशेवरों और शोधकर्ताओं को कैंसर से पीड़ित व्यक्तियों के बारे में अधिक जानने में मदद करता है। एंजेलमैन सिंड्रोम (एएस)रजिस्ट्री ए.एस. के बारे में अंतर्दृष्टि और समझ हासिल करने के लिए नए अवसर पैदा करेगी, जो अनुसंधान को सुविधाजनक बनाने और नैदानिक ​​परीक्षण प्रायोजकों को प्रत्येक अध्ययन के लिए उपयुक्त रोगियों की शीघ्र पहचान करने में सक्षम बनाने के लिए एक महत्वपूर्ण उपकरण प्रदान करेगी।

रजिस्ट्री एक वैश्विक पहल है जो ऑनलाइन सर्वेक्षणों की एक श्रृंखला के माध्यम से ए.एस. से पीड़ित व्यक्तियों के बारे में डेटा एकत्र करेगी, ताकि एंजेलमैन सिंड्रोम पर अब तक की सबसे बड़ी और सबसे व्यापक वैश्विक जानकारी एकत्र की जा सके।

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री अपने एक या अधिक कार्यों या गतिविधियों को पूरा करने के लिए व्यक्तिगत जानकारी एकत्र करती है, जिनमें शामिल हैं:

• एंजेलमैन परिवारों और एंजेलमैन समुदाय के शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के बीच संबंधों को सुविधाजनक बनाना।
• एंजेलमैन सिंड्रोम नैदानिक ​​प्रगति उपायों, सेवा उपयोग और उपचार उपयोग के लिए एक अंतरराष्ट्रीय भंडार प्रदान करना;
• एंजेलमैन सिंड्रोम की समझ को बढ़ाना और एंजेलमैन सिंड्रोम देखभाल में शामिल चिकित्सकों के लिए सतत व्यावसायिक विकास, शिक्षा और प्रशिक्षण की आवश्यकता के बारे में जानकारी देना।
• योजना, नीति और सेवा विकास को सक्षम बनाना।
• प्रतिभागियों को उपयुक्त अनुसंधान अवसरों को बढ़ावा देना जिसके लिए वे पात्र हो सकते हैं।

व्यक्तिगत सूचना का संकलन

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री सीधे प्रतिभागियों और उनकी देखभाल में शामिल स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों से व्यक्तिगत जानकारी एकत्र करती है। ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री द्वारा एकत्र की जाने वाली व्यक्तिगत जानकारी के प्रकारों में शामिल हैं:

• संपर्क विवरण (उदाहरण के लिए, नाम, पता, व्यावसायिक जानकारी, टेलीफोन नंबर और ईमेल)
• जनसांख्यिकीय जानकारी (उदाहरण के लिए, लिंग और जन्म तिथि)
• नैदानिक ​​और विकासात्मक जानकारी (उदाहरण के लिए, मोटर कौशल, व्यवहार, नींद, चिकित्सा स्थितियां) और
• गतिविधि से संबंधित जानकारी (एंजेलमैन या अन्य क्लीनिकों में उपस्थिति, चिकित्सा परीक्षण और किसी भी शोध में भागीदारी)।

अपनी गतिविधियों के संचालन में, ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री स्वास्थ्य और अन्य संवेदनशील जानकारी एकत्र करेगी। उदाहरण के लिए, ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री प्रतिभागियों से चिकित्सा इतिहास की जानकारी एकत्र करती है और उनके बारे में अन्य स्रोतों से डेटा भी प्राप्त कर सकती है। सभी मामलों में जानकारी एकत्र करने की अनुमति प्रतिभागियों और/या उनके अभिभावकों की लिखित सूचित सहमति से दी जाती है।

संवेदनशील डेटा प्रथाएँ

ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री एक ऑनलाइन पोर्टल का उपयोग करके उनके माता-पिता या देखभाल करने वाले की सहमति से पूरी तरह से पहचान योग्य व्यक्तिगत जानकारी एकत्र करती है, जो दो-कारक पासवर्ड से सुरक्षित सुरक्षित लॉगिन के माध्यम से सुलभ है। अपना डेटा दर्ज करने वाले व्यक्तियों का इस बात पर पूरा नियंत्रण होता है कि क्या दर्ज किया गया है और वे इसे किसी भी समय अपडेट कर सकते हैं या यदि वे रजिस्ट्री से हटना चाहते हैं तो रिकॉर्ड को हटाने की प्रक्रिया शुरू कर सकते हैं। व्यक्ति को अपने व्यक्तिगत रूप से दर्ज किए गए डेटा को अन्य एंजलमैन सिंड्रोम शोध परियोजनाओं या नैदानिक ​​डेटा सेट के साथ जोड़ने के लिए सहमति देने का विकल्प दिया जाएगा, बशर्ते कि उन्होंने उचित विनियामक और नैतिक अनुमोदन प्राप्त किया हो। 

ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री एक नामित चिकित्सक को माता-पिता/अभिभावक की सहमति से ऑनलाइन पोर्टल का उपयोग करके पूरी तरह से पहचान योग्य व्यक्तिगत जानकारी प्रदान करने में सक्षम बना सकती है, जो दो-कारक पासवर्ड-संरक्षित सुरक्षित लॉगिन के माध्यम से सुलभ है। नैदानिक ​​डेटा दर्ज करने वालों को माता-पिता/अभिभावक द्वारा नामित किया जाएगा और उन्हें व्यापक प्रशिक्षण दिया जाएगा। 

किसी भी समय, माता-पिता/देखभालकर्ता आगे के डेटा संग्रह और भागीदारी के लिए अपनी अनुमति वापस ले सकते हैं। ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम पार्टनरशिप एग्जीक्यूटिव द्वारा नियुक्त डेटा ऑपरेशंस मैनेजर डेटा कस्टोडियन के रूप में कार्य करेगा और संभावित त्रुटियों या गुम डेटा की पहचान करने के लिए रिकॉर्ड पर गुणवत्ता आश्वासन प्रक्रियाएं करेगा। 

खुलासा 

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री केवल उस प्राथमिक उद्देश्य के लिए व्यक्तिगत जानकारी का खुलासा करती है जिसके लिए इसे एकत्रित किया गया था, या कानून द्वारा अपेक्षित या अनुमत द्वितीयक उद्देश्य के लिए।

उदाहरण के लिए, ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री तीसरे पक्ष को व्यक्तिगत जानकारी का खुलासा कर सकती है, जिसे वह अपने कार्यों को करने में सहायता के लिए नियुक्त करती है, जो अक्सर नैदानिक ​​सेवाओं को बढ़ाने और अनुसंधान उद्देश्यों से संबंधित होते हैं। जहां खुलासा होता है, ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री का उद्देश्य तीसरे पक्ष के साथ अनुबंधों में व्यक्तिगत जानकारी के संचालन के संबंध में सुरक्षात्मक प्रावधान शामिल करना है।

किसी तीसरे पक्ष की ओर से सर्वेक्षण आयोजित करते समय, ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री उस तीसरे पक्ष को व्यक्तिगत जानकारी का खुलासा नहीं करती है।

जब ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री गवर्नेंस कमेटी ने भविष्य के शोध प्रोजेक्ट को मंजूरी दे दी है, तो पात्र प्रतिभागियों की व्यक्तिगत जानकारी उस तीसरे पक्ष को नहीं बताई जाएगी। ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री संभावित शोध के विवरण के साथ पात्र प्रतिभागियों से संपर्क करेगी और फिर प्रतिभागी अपनी रुचि व्यक्त करने के लिए सीधे तीसरे पक्ष से संपर्क करेंगे।

वेबसाइट गोपनीयता कथन

आपकी निजता और गोपनीयता

हम किसी भी जानकारी को गोपनीय रखेंगे और सुरक्षित रूप से संग्रहीत करेंगे। हम इस परियोजना के लिए आपके बारे में एकत्रित की गई जानकारी का उपयोग और रखरखाव करेंगे, और आपकी अनुमति से इसे ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री में संग्रहीत करेंगे।

ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री एक सुरक्षित प्लेटफ़ॉर्म है जो डेटा संग्रह की अनुमति देता है जिसका उपयोग अन्य शोधकर्ताओं के साथ डेटा साझा करने के लिए भी किया जा सकता है, जैसा कि ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री गवर्नेंस कमेटी द्वारा अनुमोदित किया गया है, ताकि ऑस्ट्रेलियाई सरकार की ओपन एक्सेस पॉलिसी के साथ संरेखण में परियोजना के लाभ को अधिकतम किया जा सके। यदि तीसरे पक्ष को आपके डेटा तक पहुंच दी जाती है, तो उनके डेटाबैंक को इस परियोजना के लिए समान स्तर की डेटा सुरक्षा और आपकी गोपनीयता और गोपनीयता की सुरक्षा प्रदान करनी चाहिए।

कानून के अनुपालन को छोड़कर, न तो हम और न ही वे आपकी अनुमति के बिना आपकी व्यक्तिगत रूप से पहचानी गई जानकारी का खुलासा करेंगे। जहां हम आपके डेटा को अनुमोदित सहयोगियों को हस्तांतरित करते हैं, हम ऐसा ऐसे प्रारूप में करेंगे जहां सामान्य परिस्थितियों में आप किसी के लिए भी पहचाने जाने योग्य नहीं हैं। इसका मतलब यह है कि यदि आपका डेटा इंटरसेप्ट किया जाता है तो आपका डेटा कार्यात्मक रूप से अनाम होगा। हालांकि, हम इसमें एक कोड संलग्न करेंगे ताकि हम इसे वापस आपसे जोड़ सकें। जो फाइलें हमें कोड तोड़ने की अनुमति देती हैं, वे एक सुरक्षित और अलग जगह पर रखी जाती हैं और पासवर्ड से सुरक्षित होती हैं, इसलिए यह बेहद असंभव है कि कोई भी आपकी जानकारी तक पहुंच सके। आपके बारे में कोई भी व्यक्तिगत जानकारी, जैसे आपका नाम और पता आपकी भर्ती साइट या शोध टीम के अधिकृत सदस्य या डेटाबैंक संरक्षक और उनके कर्मचारियों के बाहर किसी के साथ साझा नहीं किया जाएगा।

आपके बच्चे/वयस्क की एकत्रित की गई सभी जानकारी अध्ययन के अंत के बाद कम से कम 10 वर्षों तक रखी जाएगी। यदि यह जानकारी शोध के लिए उपयोगी रहती है, तो हम इसे न्यूनतम अवधि से अधिक समय तक रख सकते हैं। ऑस्ट्रेलियाई गोपनीयता कानून आपको अपने बच्चे/वयस्क की एकत्रित और संग्रहीत की गई जानकारी तक पहुँच का अनुरोध करने का अधिकार देता है। कानून आपको अपने बच्चे/वयस्क के बारे में किसी भी ऐसी जानकारी में सुधार का अनुरोध करने का अधिकार भी देता है जिससे आप असहमत हैं। यदि आपको अपनी जानकारी तक पहुँचने में सहायता की आवश्यकता है, तो कृपया इस दस्तावेज़ के अंतिम पृष्ठ पर दिए गए विवरण का उपयोग करके टीम से संपर्क करें। आपकी अनुमति से आपके बच्चे/वयस्क का इलाज करने वाले चिकित्सक और/या अन्य चिकित्सा पेशेवर को इस अध्ययन में आपके बच्चे/वयस्क की भागीदारी और किसी भी चिकित्सकीय रूप से प्रासंगिक जानकारी के बारे में सूचित किया जाएगा।

कुकीज़

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम वेबसाइट पर प्रत्येक विज़िट का रिकॉर्ड लॉग किया जाता है - यह एक छोटी डेटा फ़ाइल है जिसे कुकी के रूप में जाना जाता है। कुकी व्यक्तिगत रूप से व्यक्तियों की पहचान नहीं करती है, लेकिन यह कंप्यूटर की पहचान करती है। कुकीज़ को अक्षम करने के लिए ब्राउज़र सेटिंग को समायोजित किया जा सकता है।

कुकीज़ से प्राप्त निम्नलिखित जानकारी ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम वेबसाइट के उपयोग के बारे में सांख्यिकीय जानकारी संकलित करने के लिए दर्ज की जाती है। इसका किसी अन्य उद्देश्य के लिए उपयोग नहीं किया जाता है।

• आईपी ​​पता और/या डोमेन नाम
• ऑपरेटिंग सिस्टम (ब्राउज़र और प्लेटफ़ॉर्म का प्रकार)
• ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम वेबसाइट पर जाने की तिथि, समय और अवधि
• एक्सेस किए गए पृष्ठ और संसाधन, साथ ही डाउनलोड किए गए दस्तावेज़।

पहुंच और सुधार

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री अपने पास मौजूद व्यक्तिगत जानकारी की सटीकता बनाए रखने के लिए सभी उचित कदम उठाती है। अगर रखी गई व्यक्तिगत जानकारी गलत है, तो व्यक्तियों को डेटा ऑपरेशन मैनेजर, ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री से संपर्क करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री में माता-पिता/देखभालकर्ता उनके द्वारा दी गई जानकारी को देख और संपादित कर सकते हैं। 

शिकायतें और चिंताएँ

ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री द्वारा व्यक्तिगत जानकारी के प्रबंधन के बारे में किसी भी चिंता को सबसे पहले डेटा क्यूरेटर, डॉ. मेगन टोन्स, curator@angelmanregistry.info को निर्देशित किया जाना चाहिए। डॉ. टोन्स को लिखित रूप में शिकायत प्रस्तुत करने की आवश्यकता हो सकती है। ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री द्वारा सभी प्रासंगिक जानकारी प्राप्त करने के बाद, यह यथासंभव जल्द से जल्द शिकायत का समाधान करने का प्रयास करेगी।

ऑस्ट्रेलियाई सूचना आयुक्त कार्यालय (ओएआईसी) की वेबसाइट सूचना का एक अतिरिक्त स्रोत है www.oaic.gov.au. यदि कोई व्यक्ति ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री द्वारा उनकी शिकायत के निपटान से संतुष्ट नहीं है, तो वे ओएआईसी से संपर्क करना चाह सकते हैं।

जिम्मेदारियां

सभी ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम पार्टनर्स, परियोजना कर्मचारी और संबद्ध संस्थाएं हर समय ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम गोपनीयता नीति का पालन करेंगी।

डेटा संरक्षण अधिकारी

साजिन कुंजन

संपर्क करें dpo@angelmanregistry.info

यूरोपीय संघ प्रतिनिधि

अन्ना वाल्श, आयरलैंड

संपर्क करें Anna@cureangelman.org.au

संबंधित दस्तावेज

गोपनीयता अधिनियम 1988 (सी.टी.एच.) (गोपनीयता अधिनियम)*

ऑस्ट्रेलियाई गोपनीयता सिद्धांत (ऑस्ट्रेलियाई सूचना आयुक्त कार्यालय 2014)

संदर्भ

ऑस्ट्रेलियाई सूचना आयुक्त का कार्यालय। (2014, 22/7/2019)। “गोपनीयता सिद्धांत दिशानिर्देश (संयुक्त 2019)।” 17 जनवरी, 2021 को पुनःप्राप्त, यहाँ से https://www.oaic.gov.au/privacy/australian-privacy-principles-guidelines.

समीक्षा तिथि 1 सितंबर, 2024