बनाना नई अवसर, अंतर्दृष्टि और समझ

एंजलमैन सिंड्रोम से पीड़ित लोगों के उज्जवल भविष्य के लिए ज्ञान निर्माण का हिस्सा बनें

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ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री
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नये अवसर, अंतर्दृष्टि और समझ का सृजन
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एंजेलमैन सिंड्रोम (एएस) एक दुर्लभ न्यूरोजेनेटिक विकार है जो लगभग 15,000 लोगों में से एक को प्रभावित करता है - यानी दुनिया भर में लगभग 500,000 व्यक्ति।

दुःख की बात है कि हम यह नहीं जानते कि विश्व भर में कितने लोग अभी तक रोग से ग्रस्त नहीं हैं।

एएस से पीड़ित बच्चों और वयस्कों में आमतौर पर मोटर और संतुलन की कमी होती है, और उन्हें दुर्बल करने वाले दौरे पड़ते हैं। इसके अलावा कई अन्य लक्षण और व्यवहार संबंधी लक्षण भी हैं, जो हर मामले में अलग-अलग हो सकते हैं।

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हमारा उद्देश्य

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री एक परियोजना है जो एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्तियों और अनुसंधान एवं उपचार पर काम करने वाले लोगों के लिए बनाई गई है।

हमारा लक्ष्य सूचना को केन्द्रीकृत करना तथा एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्तियों पर वैश्विक डेटा के महत्वपूर्ण सेट की आवश्यकता को पूरा करना है।

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चिकित्सकों और शोधकर्ताओं के लिए
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चिकित्सकों और शोधकर्ताओं के लिए:

हमारा लक्ष्य एंजलमैन सिंड्रोम के बारे में समझ बढ़ाने में रुचि रखने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए डेटा को सुलभ बनाना है: चाहे वह अनुसंधान के लिए हो या देखभाल प्रबंधन के लिए और विकार के लक्षणों के उपचार के लिए चिकित्सा विकसित करने और परीक्षण करने वालों के लिए।

इस परियोजना के लिए अंतिम लाभार्थी एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति हैं।

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Basic Demographics
आइकन एक्सेस डेटा
6 महीने की जांच
आइकन ब्रेन
व्यवहार और विकास
आइकन इतिहास
निदान का इतिहास एवं परिणाम
आइकन दवा
Illness and Symptoms
आइकॉन मेडिकल
Intervention & Therapies

डेटा संग्रहण प्रक्रिया के दौरान, हम व्यक्ति के नवजात शिशु, शैशवावस्था और निदान इतिहास, अस्पताल में भर्ती होने और शल्य चिकित्सा प्रक्रियाओं, मिर्गी, दवाओं, उपचारों, संचार, नींद आदि के बारे में डेटा एकत्र करते हैं। 

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परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए

एक देखभालकर्ता के रूप में आप एंजलमैन सिंड्रोम से पीड़ित अपने प्रियजन को किसी और से बेहतर जानते हैं। आपके द्वारा प्रदान किया जाने वाला डेटा एंजलमैन सिंड्रोम और आपके प्रियजन पर इसके दैनिक प्रभाव को समझने में सहायक है।

एंजलमैन सिंड्रोम को सार्थक रूप से समझने के लिए, हमें एंजलमैन सिंड्रोम से पीड़ित बहुत से लोगों के बारे में डेटा की आवश्यकता है। एएस एक परिवर्तनशील स्थिति है, और प्रत्येक व्यक्ति अद्वितीय है। नतीजतन, प्रत्येक माता-पिता और देखभाल करने वाले के पास योगदान देने के लिए बहुमूल्य जानकारी है।

यह जानकारी एकत्र करने के लिए, हमें आपसे सुनना होगा। यह परियोजना एक सामुदायिक सहयोग है जिसका उपयोग उन सभी के जीवन को बेहतर बनाने के लिए किया जाता है जिनका निदान किया गया है या जिन्हें अभी तक एंजेलमैन सिंड्रोम का निदान नहीं किया गया है।

परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए
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हमारे बारे में

माता-पिता और देखभाल करने वाले ऑनलाइन मॉड्यूल की एक श्रृंखला में अपने प्रियजनों के निदान, चिकित्सा इतिहास, विकास और अधिक के विवरण दर्ज करके एंजलमैन सिंड्रोम पर सबसे बड़े डेटासेट में योगदान देकर डेटा संग्रह को आगे बढ़ा रहे हैं। ग्लोबल एंजलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री विकासात्मक प्रगति, दवा और दौरे के प्रबंधन को समझने के लिए एक उपकरण है, लेकिन इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि यह उपचार की खोज को आगे बढ़ाने के लिए एक अमूल्य संसाधन प्रदान करता है।

प्रशंसापत्र

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अनुसंधान और प्रकाशन

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