Termes & Confidentialité

EN PRIVÉ

Le registre mondial du syndrome d'Angelman traite les informations personnelles conformément à la législation sur la confidentialité du Commonwealth et des États et territoires et est guidé par les principes australiens de confidentialité.

Les renseignements personnels sont des informations ou une opinion qui identifie ou pourrait raisonnablement identifier un individu.

OBJET

Le but de cette politique de confidentialité est de résumer la manière dont le registre mondial du syndrome d'Angelman gère les informations personnelles.

CONTEXTE

Le registre Angelman est un outil destiné à aider les professionnels de la santé et les chercheurs à en apprendre davantage sur les personnes atteintes de Syndrome d'Angelman (AS). Le registre créera de nouvelles opportunités pour mieux comprendre la SA, en fournissant un outil important pour faciliter la recherche et permettre aux promoteurs d'essais cliniques d'identifier rapidement les patients appropriés pour chaque étude.

Le registre est une initiative mondiale qui collectera des données sur les personnes atteintes de SA au moyen d'une série d'enquêtes en ligne afin de constituer la collection mondiale d'informations la plus vaste et la plus complète à ce jour sur le syndrome d'Angelman.

Le Registre mondial du syndrome d'Angelman collecte des informations personnelles pour mener à bien une ou plusieurs de ses fonctions ou activités, notamment :

• pour faciliter les liens entre les familles Angelman et les chercheurs et cliniciens de la communauté Angelman.
• fournir un référentiel international pour les mesures de progression clinique du syndrome d'Angelman, l'utilisation des services et l'utilisation du traitement ;
• améliorer la compréhension du syndrome d'Angelman et éclairer la nécessité d'un développement professionnel continu, d'une éducation et d'une formation pour les cliniciens impliqués dans les soins du syndrome d'Angelman.
• pour permettre le développement de la planification, des politiques et des services.
• promouvoir auprès des participants les opportunités de recherche appropriées auxquelles ils peuvent être éligibles.

COLLECTE D'INFORMATIONS PERSONNELLES

Le registre mondial du syndrome d'Angelman collecte des informations personnelles directement auprès des participants et des professionnels de la santé impliqués dans leurs soins. Les types d'informations personnelles collectées par le registre mondial du syndrome d'Angelman comprennent :

• coordonnées (par exemple, nom, adresse, informations professionnelles, numéros de téléphone et e-mail)
• informations démographiques (par exemple, sexe et date de naissance)
• des informations cliniques et développementales (par exemple, la motricité, le comportement, le sommeil, les problèmes de santé) et
• informations liées à l'activité (présence à Angelman ou à d'autres cliniques, tests médicaux et participation à toute recherche).

Dans le cadre de ses activités, le Registre mondial du syndrome d'Angelman collectera des informations sur la santé et d'autres informations sensibles. Par exemple, le registre mondial du syndrome d'Angelman recueille des informations sur les antécédents médicaux des participants et peut également accéder à des données provenant d'autres sources les concernant. Dans tous les cas, l'autorisation de collecter des informations se fait avec le consentement éclairé écrit des participants et/ou de leurs tuteurs.

PRATIQUES RELATIVES AUX DONNÉES SENSIBLES

Le registre mondial du syndrome d'Angelman collecte des informations personnelles entièrement identifiables avec le consentement de leur parent ou tuteur en utilisant un portail en ligne accessible via une connexion sécurisée protégée par mot de passe à deux facteurs. Les personnes qui saisissent leurs données ont un contrôle total sur ce qui est saisi et peuvent les mettre à jour à tout moment ou engager un processus de suppression des enregistrements si elles choisissent de se retirer du registre. L'individu aura la possibilité de consentir à lier ses données personnelles saisies à celles d'autres projets de recherche sur le syndrome d'Angelman ou ensembles de données cliniques, à condition qu'il ait obtenu l'approbation réglementaire et éthique appropriée. 

Le registre mondial du syndrome d'Angelman peut également permettre à un clinicien désigné de fournir des informations personnelles entièrement identifiables avec le consentement du parent/tuteur en utilisant un portail en ligne accessible via une connexion sécurisée à deux facteurs protégée par mot de passe. Ceux qui saisissent des données cliniques seront nommés par le parent/tuteur et recevront une formation complète. 

À tout moment, les parents/tuteurs peuvent retirer leur autorisation pour une collecte de données et une participation ultérieures. Le responsable des opérations de données nommé par le Global Angelman Syndrome Partnership Executive agira en tant que dépositaire des données et exécutera des processus d'assurance qualité sur les enregistrements afin d'identifier les erreurs potentielles ou les données manquantes. 

DIVULGATION 

Le Registre mondial du syndrome d'Angelman ne divulgue les informations personnelles que dans le but principal pour lequel elles ont été collectées, ou à des fins secondaires, comme l'exige ou le permet la loi.

Par exemple, le Registre mondial du syndrome d'Angelman peut divulguer des informations personnelles à des tiers qu'il engage pour l'aider à remplir ses fonctions, le plus souvent liées à l'amélioration des services cliniques et à des fins de recherche. Lorsque la divulgation a lieu, le registre mondial du syndrome d'Angelman vise à inclure des dispositions de protection concernant le traitement des informations personnelles dans les contrats avec des tiers.

Lorsqu'il mène une enquête pour le compte d'un tiers, le Registre mondial du syndrome d'Angelman ne divulgue pas d'informations personnelles à ce tiers.

Lorsque le comité de gouvernance des registres mondiaux du syndrome d'Angelman aura approuvé un futur projet de recherche, les informations personnelles des participants éligibles ne seront pas divulguées à ce tiers. Le registre mondial du syndrome d'Angelman contactera les participants éligibles avec les détails de la recherche potentielle et le participant contactera ensuite directement le tiers pour exprimer son intérêt.

DÉCLARATION DE CONFIDENTIALITÉ DU SITE WEB

Votre vie privée et confidentialité

Nous garderons toutes les informations confidentielles et stockées en toute sécurité. Nous utiliserons et conserverons les informations que nous collectons à votre sujet pour ce projet et, avec votre permission, les stockerons dans le registre mondial du syndrome d'Angelman.

Le registre mondial du syndrome d'Angelman est une plate-forme sécurisée qui permet la collecte de données qui peuvent également être utilisées pour partager les données avec d'autres chercheurs, comme approuvé par le comité de gouvernance du registre mondial du syndrome d'Angelman, afin de maximiser les avantages du projet conformément aux directives du gouvernement australien. Politique de libre accès. Si des tiers ont accès à vos données, leur banque de données doit offrir le même niveau de sécurité des données et de protection de votre vie privée et de votre confidentialité que pour ce projet.

Ni nous ni eux ne divulguerons vos informations personnelles sans votre autorisation, sauf en conformité avec la loi. Lorsque nous transférons vos données à des collaborateurs agréés, nous le ferons dans un format dans lequel vous ne pourrez être identifié par personne dans des circonstances normales. Cela signifie que vos données seront fonctionnellement anonymes si elles sont interceptées. Cependant, nous y joindrons un code afin de pouvoir vous le relier. Les fichiers qui nous permettent de déchiffrer le code sont conservés dans un endroit sécurisé et séparé et sont protégés par mot de passe. Il est donc très peu probable que quiconque puisse accéder à vos informations. Aucune information personnelle vous concernant, telle que votre nom et votre adresse, ne sera partagée avec quiconque en dehors de votre site de recrutement ou avec un membre autorisé de l'équipe de recherche ou du dépositaire de la banque de données et de son personnel.

Toutes les informations collectées sur votre enfant/adulte seront conservées pendant au moins 10 ans après la fin de l'étude. Nous pouvons conserver les informations plus longtemps que la durée minimale si elles restent utiles à la recherche. La loi australienne sur la confidentialité vous donne le droit de demander l'accès aux informations de votre enfant/adulte qui ont été collectées et stockées. La loi vous donne également le droit de demander des corrections à toute information sur votre enfant/adulte avec laquelle vous n'êtes pas d'accord. Veuillez contacter l'équipe en utilisant les détails sur la dernière page de ce document si vous avez besoin d'aide pour accéder à vos informations. Avec votre permission, le clinicien traitant de votre enfant/adulte et/ou tout autre professionnel de la santé sera informé de la participation de votre enfant/adulte à cette étude et de toute information cliniquement pertinente.

COOKIES

Un enregistrement de chaque visite sur le site Web Global Angelman Syndrome est enregistré – il s’agit d’un petit fichier de données appelé cookie. Un cookie n'identifie pas personnellement les individus, mais il identifie les ordinateurs. Les paramètres du navigateur peuvent être ajustés pour désactiver les cookies.

Les informations suivantes provenant des cookies sont enregistrées pour compiler des informations statistiques sur l'utilisation du site Web Global Angelman Syndrome. Il n’est utilisé à aucune autre fin.

• Adresse IP et/ou nom de domaine
• Système d'exploitation (type de navigateur et plateforme)
• La date, l'heure et la durée de la visite sur le site Web du syndrome global d'Angelman
• Pages et ressources consultées, ainsi que documents téléchargés.

ACCÈS ET CORRECTION

Le registre mondial du syndrome d'Angelman prend toutes les mesures raisonnables pour maintenir l'exactitude des informations personnelles qu'il détient. Les individus sont encouragés à contacter le responsable des opérations de données, Registre mondial du syndrome d'Angelman si les informations personnelles détenues sont incorrectes.

Les parents/tuteurs inscrits au registre mondial du syndrome d'Angelman peuvent afficher et modifier les informations qu'ils fournissent. 

PLAINTES ET PRÉOCCUPATIONS

Toute préoccupation concernant le traitement des informations personnelles par le Registre mondial du syndrome d'Angelman doit être adressée en premier lieu au conservateur des données, le Dr Megan Tones, curator@angelmanregistry.info. Le Dr Tones peut exiger que les plaintes soient soumises par écrit. Une fois que le Registre mondial du syndrome d'Angelman aura reçu toutes les informations pertinentes, il s'efforcera de résoudre la plainte dès que raisonnablement possible.

Le site Web du Bureau du Commissaire australien à l'information (OAIC) ​​est une source d'information supplémentaire. www.oaic.gov.au. Si une personne n'est pas satisfaite de la façon dont le Registre mondial du syndrome d'Angelman a traité sa plainte, elle peut souhaiter contacter l'OAIC.

RESPONSABILITÉS

Tous les partenaires du syndrome mondial d'Angelman, le personnel du projet et les entités associées adhéreront à tout moment à la politique de confidentialité du syndrome mondial d'Angelman.

AGENT DE PROTECTION DES DONNÉES

Sajin Kunjan

Contact dpo@angelmanregistry.info

REPRÉSENTANT DE L'UE

Anna Walsh, Irlande

Contacter Anna@cureangelman.org.au

DOCUMENTS CONNEXES

Loi sur la protection de la vie privée de 1988 (Cth) (Loi sur la protection de la vie privée)*

Principes australiens de confidentialité (Bureau du commissaire australien à l'information 2014)

Références

Bureau du commissaire australien à l'information. (2014, 22/7/2019). « Lignes directrices sur les principes de confidentialité (combinées en 2019). » Récupéré le 17 janvier 2021 de https://www.oaic.gov.au/privacy/australian-privacy-principles-guidelines.

Date de révision 1er septembre 2024