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Les données sont collectées dans un format modulaire, séparées par thèmes. La phase initiale de saisie des données (appelée « visite initiale ») recueille des informations pour l'ensemble des modules de base. Les modules sont essentiellement des "sujets". Il est rappelé au participant de mettre à jour tous les six mois pour saisir les changements dans les crises, les médicaments, les thérapies, la pathologie, la fréquentation de la clinique ou la participation aux essais cliniques. Les maladies et les complications médicales sont recueillies chaque année et des mises à jour du comportement et du développement, de la communication et du sommeil sont effectuées chaque année jusqu'à ce que l'individu atteigne l'âge de 10 ans, puis la collecte revient à tous les deux ans.
Modules de filtrage
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Comportement, Développement, Épilepsie/Convulsions, Alimentation/Manger, Maladie, Sommeil
Module 1
Module 1 – Histoire du nouveau-né et de la petite enfance
Alimentation, comportements, problèmes de santé et développement comportemental chez le nouveau-né et la petite enfance. 1.1 L'enfant a-t-il résidé avec vous à (ANGNewbornInfancyReside) Pas de code Question Réponse 0.1.1 ResideNewborn Les 4 premières semaines de sa vie ? 1 – Oui ; 2 – Non (Plage/RadioButton ; PVG YesNo) 0.1.2 ResideNewborn Les 1 à 12 premiers mois de leur vie ? 1 - […]

Alimentation, comportements, problèmes de santé et développement comportemental chez le nouveau-né et la petite enfance.

1.1 L'enfant résidait-il avec vous à (ANGNewbornInfancyReside)
NonCodeQuestionRéponse
0.1.1RésiderNouveau-néLes 4 premières semaines de leur vie ?1 – Oui ;
2 – Non (Plage/ RadioButton ; PVG YesNo)
0.1.2RésiderNouveau-néLes 1 à 12 premiers mois de leur vie ?1 – Oui ;
2 – Non (Plage/ RadioButton ; PVG YesNo)
1.1 Nouveau-né (0-1 mois) (ANGNewbornHistory)
NonCodeQuestionRéponse
1.1.2ANGHOWFEDENFANCEDécrire l'alimentation pendant la petite enfance1 – Allaité ;
2 – Biberon ;
3 – Autre
1.1.6ANGÂgeArrêtéAllaitement Maternel2A quel âge l'allaitement a-t-il été arrêté ? 
1.1.6bANGAgeStoppedBibberfeeding2A quel âge l'allaitement au biberon a-t-il été arrêté ? 
1.1.3ANGDifficultés D'AlimentationLa personne atteinte du syndrome d'Angelman a-t-elle/a-t-elle eu des difficultés à s'alimenter en tant que nouveau-né ?1 – Oui, tout le temps ;
2 – Oui, la plupart du temps ;
3 – Oui, de temps en temps ;
4 – Oui, rarement ;
5 – Non, jamais ;
6 - Inconnu
1.1.4ANGNourri au seinEffortSi des difficultés ont été rencontrées, une assistance a-t-elle été utilisée à un moment quelconque de leur petite enfance (par exemple, soutien à la lactation, seringues, cuiller dans du lait tiré) ? Veuillez noter qu'il existe une option pour fournir plus de détails ci-dessousComme ci-dessus
1.1.5ANGIfUnableToBreastBottleFedSi la personne n'a pas été en mesure d'allaiter ou d'allaiter au biberon, veuillez décrire comment elle est/a été nourrie en tant que nouveau-né.Le participant précise
1.1.8ANGRefusÀInfirmièreY a-t-il/y avait-il un refus d'allaiter ?
1 – Oui, tout le temps ;
2 – Oui, la plupart du temps ;
3 – Oui, de temps en temps ;
4 – Oui, rarement ;
5 – Non, jamais ;
6 - Inconnu
1.1.9ANGCouldNotLatchPeut/ne peut pas verrouiller ?Comme ci-dessus
1.1.10ANGInefficaceSucerSucer inefficace?Comme ci-dessus
1.1.11ANGBiteY avait-il morsure ?Comme ci-dessus
1.1.15ANGIrritablefeedEst-ce qu'il/elle semble irritable en association avec l'alimentation ?Comme ci-dessus
1.2 Nouveau-né (0-1 mois) : Santé et comportement (ANGNewbornHistory2)
NonCodeQuestionRéponse
1.1.12ANGVomissementsY avait-il des vomissements ?Comme ci-dessus
1.1.13ANGArchissementY avait-il cambrure?Comme ci-dessus
1.1.14ANGMouvementExcessifMontre-t-il/a-t-il/elle montré des mouvements excessifs ?Comme ci-dessus
1.1.1ANGDifficultéMaintenirTempLa personne atteinte du syndrome d'Angelman a-t-elle/a-t-elle eu des difficultés à maintenir ou à réguler sa température corporelle ?1 – Oui, tout le temps ;
2 – Oui, la plupart du temps ;
3 – Oui, de temps en temps ;
4 – Oui, rarement ;
5 – Non, jamais ;
6 - Inconnu
1.1.17ANGNouveau NéSommeilY avait-il de la difficulté à dormir?Comme ci-dessus
1.1.18ANGNouveau-néCriExcèsVeuillez décrire les pleurs de votre enfant1 – Excessive/constante ;
2 – Rarement ou jamais pleuré ;
3 – Cri au son inhabituel
1.1.19ANGOthBehListeY avait-il des problèmes de comportement ou de développement ? (cochez tout ce qui s'applique)1 – Irritabilité excessive ;
2 – Retards de développement ;
3 – Mouvements inhabituels ou répétitifs ;
4 – Comportements inhabituels ou répétitifs ;
5 – Sourire/ Rire ;
6 – N'a pas communiqué ses besoins (par exemple pleurer quand il a faim) ;
7 - N'a pas répondu/semblé s'intéresser au soignant/aux personnes;
8 – Ne semble pas intéressé par l'environnement ;
9 - Autre
1.1.16ANGOthBehProblèmesS'il vous plaît spécifier 
1.1.20ANGOAutres problèmes de santéY avait-il d'autres problèmes de santé ? (cochez tout ce qui s'applique)1 – Troubles gastro-intestinaux/reflux ;
2 – Retard de prospérer ; Intolérances ou allergies;
3 – Respiration/difficultés respiratoires ;
4 – Saisies ;
5 – Problème de vision/œil ;
6 – Maladie nécessitant des soins médicaux ;
7 - Autre
1.1.21ANGOAutres problèmes de santéOUIDécrivez s'il vous plait 
1.3 Petite enfance (1-12 mois) : Tempérament (ANGInfancyHistory)
NonCodeQuestionRéponse
1.2.1ANGHeureuxLa personne atteinte du syndrome d'Angelman est-elle/était-elle heureuse au cours des 12 premiers mois de sa vie ?1 – Oui, tout le temps ;
2 – Oui, la plupart du temps ;
3 – Oui, de temps en temps ;
4 – Oui, rarement ;
5 – Non, jamais ;
6 - Inconnu
1.2.2ANGPlacideEst-ce qu'il/elle était facile à vivre au cours des 12 premiers mois de sa vie ?Comme ci-dessus
1.2.3ANGFacileGoingEst-ce qu'il/elle était facile à vivre au cours des 12 premiers mois de sa vie ?Comme ci-dessus
1.2.4ANGAffectueuxEst-ce qu'il/elle a été affectueux au cours des 12 premiers mois de sa vie ?Comme ci-dessus
1.4 Petite enfance (1-12 mois) : Alimentation (ANGInfancyHistory2)
NonCodeQuestionRéponse
1.2.5ANGSucerAvalerY a-t-il/a-t-il eu des difficultés à sucer/avaler ?Comme ci-dessus
1.2.6ANGFailGainY a-t-il/y a-t-il eu des difficultés à ne pas prendre de poids ?Comme ci-dessus
1.2.7ANGRefluxGastroOesopheY a-t-il/y a-t-il eu des problèmes de reflux/gastro/œsophage ?Comme ci-dessus
1.2.8ANGTransitionSolideY a-t-il/a-t-il eu des difficultés à passer aux aliments solides ?Comme ci-dessus
1.5 Petite enfance (1-12 mois) : respiratoire (ANGInfancyHistory3)
NonCodeQuestionRéponse
1.2.9ANGAsthmeSifflementY a-t-il/y a-t-il eu des problèmes d'asthme/de respiration sifflante ?Comme ci-dessus
1.2.10ANGTousserY a-t-il/y a-t-il eu des difficultés à tousser ?Comme ci-dessus
1.2.11ANGpneumoniediffY a-t-il/y a-t-il eu des difficultés avec la pneumonie ?Comme ci-dessus
1.2.12ANGbronchiteY a-t-il/y avait-il des difficultés avec la bronchite ?Comme ci-dessus
 
1.6 Petite enfance (1-12 mois) : autre santé et comportement (ANGInfancyHistory4)
NonCodeQuestionRéponse
1.2.16ANGEnfanceSommeilY avait-il des difficultés à dormir ?1 – Oui, tout le temps ;
2 – Oui, la plupart du temps ;
3 – Oui, de temps en temps ;
4 – Oui, rarement ;
5 – Non, jamais ;
6 – Inconnu (Plage/Widget par défaut ;
ÉCHELLE DE FONCTIONS ANGBEHDEV)
1.2.17ANGEnfanceCriExcèsVeuillez décrire les pleurs de votre enfant1 – Excessive/constante ;
2 – Rarement ou jamais pleuré ;
3 – Cri au son inhabituel
1.2.18ANGOthBehListeY avait-il des problèmes de comportement ou de développement ?1 – Irritabilité excessive ;
2 – Retards de développement ;
3 – Mouvements inhabituels ou répétitifs ;
4 – Comportements inhabituels ou répétitifs ;
5 – Sourire/ Rire ;
6 – N'a pas communiqué ses besoins ;
7 - N'a pas répondu/semblé s'intéresser au soignant/aux personnes;
8 – Ne semble pas intéressé par l'environnement ;
9 - Autre
1.2.13ANGOthBehProblèmesY a-t-il/y a-t-il eu d'autres problèmes de comportement pendant cette période ? 
1.2.19ANGOAutreListeSantéY avait-il d'autres problèmes de santé ?1 – Troubles gastro-intestinaux/reflux ;
2 – Retard de prospérer ; Intolérances ou allergies;
3 – Respiration/difficultés respiratoires ;
4 – Saisies ;
5 – Problème de vision/œil ;
6 – Maladie nécessitant des soins médicaux ;
7 - Autre
1.2.15ANGOAutres problèmes de santéOUIDécrivez s'il vous plait 
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Cliniques/Tests diagnostiques, Épilepsie/Convulsions, Motricité fine, Motricité globale, Maladie, Parole
Module 2
Module 2 – Historique du diagnostic et résultats
Âge du diagnostic, résultats et cheminement vers le diagnostic 2.1 Antécédents du diagnostic (ANGHistoryOfDiagnosis) Pas de code Question Réponse 2.1.1a ANGAgageDiagnosis2 Âge au moment du diagnostic 2.1.3 ANGCurrentPatientAge Âge actuel de la personne atteinte du syndrome d'Angelman en années Calculé à partir de la date de naissance 2.1.4a ANGParentDx Did vous soupçonnez le syndrome d'Angelman avant le diagnostic officiel ? 2.1.4 ANGWhoMadeDiagnosis Qui a fait le […]
Âge du diagnostic, résultats et cheminement vers le diagnostic
2.1 Historique du diagnostic (ANGHistoryOfDiagnosis)
Non Code Question Réponse
2.1.1 ANGAgageDiagnostic2 Âge au diagnostic
2.1.3 ANGCurrentPatientAge Âge actuel de la personne atteinte du syndrome d'Angelman en années Calculé à partir de la date de naissance
2.1.4 ANGParentDx Avez-vous soupçonné le syndrome d'Angelman avant le diagnostic officiel ?
2.1.4 ANGQui a fait un diagnostic Qui a posé le diagnostic ? (Cochez toutes les cases) 1 – Pédiatre/médecin généraliste ; 2- Neuropédiatre; 3 – Neurologue ; 4 – Généticien ; 5 – Autre ;
2.1.5 ANGDiagnosticAutre S'il vous plaît spécifier
2.1.6 ANGSymptômes neurologiques Antécédents qui ont conduit au syndrome du syndrome d'Angelman Diagnosticdiagnostic (Cochez tout ce qui s'applique) 1 – Microcéphalie ; 2 – Retard de développement ; 3 – Développement moteur ; 4 – Comportements inhabituels ; 5 – Manque de langage ; 6 - Examen neurologique anormal ; 7 – Saisies ; 8 – Ataxie ; 9 – Bonne humeur/ rires ; 10 – Pigmentation claire ; 11 – Problèmes oculaires/de vision ; 12 – Reflux gastro-intestinal ; 13 – Retard de croissance ; 14 – Hypotonie ; 15 – Maladie/blessure nécessitant des soins médicaux ayant conduit à un diagnostic ; 16 – Autre ;
2.1.7 ANGHistoireAutre Veuillez donner des détails
2.1.8 ANGMauvais diagnostic S'il y a eu un diagnostic erroné avant le syndrome d'Angelman, veuillez sélectionner (cochez tout ce qui s'applique) : 1 – Autisme ; 2 – Trouble convulsif ; 3 – Paralysie Cérébrale ; 4 – Retard global de développement ; 5 – Syndrome de Prader Willi ; 6 - Autre; 7 – Inconnu
2.1.9 ANGMauvais diagnosticOTH Commentez s'il vous plaît
2.1.10 ANGDualDX Ont-ils actuellement un double diagnostic ? 1 – Oui, 2 – Non, 3 – Inconnu
2.1.11 ANGDualDxWhat2 Veuillez énumérer tous les autres diagnostics actuels que la personne a reçus (veuillez ne pas inclure de diagnostics erronés avant le diagnostic du syndrome d'Angelman). 1 – Trouble du spectre autistique ; 2-– Épilepsie ; 3 – Syndrome de Lennox-Gastaut ; 4 – Paralysie Cérébrale ; 5 – Retard global de développement ; 6 – Autre maladie rare (veuillez préciser) ; 7 - Autre, veuillez préciser.
2.1.12 ANGDualDxWhatAutre Veuillez énumérer d'autres diagnostics
2.2 Individu avec les résultats du syndrome d'Angelman (ANGPatientResults)
Non Code Question Réponse
2.2.1 ANGTest Génétique La personne atteinte du syndrome d'Angelman a-t-elle subi un test génétique pour le syndrome d'Angelman ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
ANGClinicalDx Ont-ils reçu un diagnostic clinique du syndrome d'Angelman ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
2.2.1 ANGGénétiqueTestConnu Savez-vous quel type de tests ont été effectués ? 1 – Oui ; 2 – Non ;
2.2.2b ANGGeneticTestType2 Quel type de test a été effectué ? 1 – Tableau ; 2 – Méthylation ; 3 – Mutations ; 4 – LE POISSON
2.2.3 ANGDNAmethylAbnormalResult Quel a été le résultat du test ? 1 – Délétion chromosomique ; 2 – Délétion chromosomique Classe 1 ; 3 – Délétion chromosomique Classe II ; 4 – Délétion chromosomique Classe III ; 5 – Délétion chromosomique Classe IV ; 6 - Délétion chromosomique Classe V ; 7 – Disomie uniparentale paternelle ; 8 – Défaut du centre d'impression ; 9 – Mutation UBE3A (type inconnu) ; 10 – Mutation UBE3A (Tronquant) ; 11 – Mutation UBE3A (Missens) ; 12 – Mutation UBE3A (non-sens) ; 13 – Mutation UBE3A (Bénigne) ; 14 – Mosaïque ; 15 – Inconnu/ Clinique
2.3 Fichiers de résultats des personnes atteintes du syndrome d'Angelman (ANGResultFile)
Non Code Question Réponse
2.3.1 ANGFichierRésultat Sang Veuillez télécharger tous les résultats de test de diagnostic que vous avez
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Module 2
Module 2.5 - Bilan de 6 mois
Une vérification intermédiaire avec les soignants pour voir s'il y a des changements dans l'activité convulsive, les médicaments ou les thérapies. Veuillez saisir l'âge, la taille et le poids actuels de votre enfant/adulte (6moAgehw) Pas de code Question Réponse A.0.1 6MoAge Âge en années et mois A.0.1 6MoHeight Taille en cm : A.0.1 6MoWeight Poids en kg : Au cours des 6 dernières [… ]
Une vérification intermédiaire avec les soignants pour voir s'il y a des changements dans l'activité convulsive, les médicaments ou les thérapies.
Veuillez entrer l'âge, la taille et le poids actuels de votre enfant/adulte (6moAgehw)
Non Code Question Réponse
A.0.1 6MoÂge Âge en années et mois
A.0.1 6MoHauteur Hauteur en cm:
A.0.1 6MoPoids Poids en kg :
Au cours des 6 derniers mois, y a-t-il eu des changements dans le traitement de votre enfant/adulte (6motraitement)
Non Code Question Réponse
A.1.1 6MoÉpilepsie Épilepsie 1 – Oui – veuillez signaler les changements dans « Traitement de mon enfant/adulte – Changement dans l'activité épileptique » ; 2 – Non (6MoEpilepsyScale)
A.1.2 6MoSaisie Comment les crises de votre enfant/adulte ont-elles changé (cochez tout ce qui s'applique) 1 – Augmentation de la fréquence ; 2 – Diminution de la fréquence ; 3 – Modification de l'activité épileptique ou des symptômes ; 4 – Autre (veuillez décrire) (6MoSeizureScale)
A.1.3 6MoSaisieOth Si autre, veuillez décrire.
A.1.4 6MoMed Médicaments 1 – Oui – veuillez signaler les changements dans « Traitement de mon enfant/adulte – Traitement commencé/modifié ou arrêté » ; 2 – Non (6MoMedScale)
A.1.5 6MoMedChange Comment la médication de votre enfant/adulte a-t-elle changé au cours des 6 derniers mois ? Cochez toutes les cases 1 – A commencé un nouveau médicament ; 2 – Arrêté un médicament ; 3 – Changé le dosage ou la fréquence d'un médicament actuel ; 4 – Autre (veuillez préciser)
A.1.6 6MoMedChangeOth Si autre, veuillez décrire.
A.1.7 6MoThérapie thérapies 1 – Oui – veuillez signaler les changements dans « Traitement de mon enfant/adulte – Thérapie commencée/modifiée ou arrêtée » ; 2 – Non
A.1.8 6MèreChanger Comment l'utilisation des services de thérapie de votre enfant/adulte a-t-elle changé au cours des 6 derniers mois ? Cochez toutes les cases 1 – A commencé une nouvelle thérapie; 2 – A arrêté une thérapie ; 3 – Modification de la durée ou de la fréquence d'une thérapie en cours ; 4 – Autre (veuillez préciser)
A.1.9 6MèreChangerAutre Si autre, veuillez décrire.
Au cours des 6 derniers mois, votre enfant/adulte (6motestclinic) a-t-il
Non Code Question Réponse
A.2.1 6MoChemin Avez-vous subi une pathologie ou des tests ? 1 – Oui – veuillez l'indiquer dans « Traitement de mon enfant/adulte – Pathologie et diagnostics » ; 2 – Non
A.2.1 6 Mo d'essai Vous avez commencé ou cessé de participer à des essais cliniques ou à des études ? 1 – Oui - veuillez le déclarer dans « Le traitement de mon enfant/adulte – Essais et études cliniques » ; 2 – Non
A.2.1 6MoClinique Avez-vous fréquenté une clinique Angelman ?
 
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Comportement, Alimentation/Manger, Maladie
Module 3
Module 3 – Maladies ou problèmes médicaux
Ce module est complété lors de l'entrée dans le registre des patients et de nouveau annuellement pour collecter des informations sur les symptômes liés au syndrome d'Angelman tels que le reflux, la constipation, le strabisme, etc. Pas de code Question Réponse MedNewFol Est-ce la première fois que vous complétez ce module ? 1 – Oui, première fois ; 2 – Non, suivi B.1.1 12MoMedIll a […]
Ce module est complété lors de l'entrée dans le registre des patients et à nouveau annuellement pour collecter des informations sur les symptômes liés au syndrome d'Angelman tels que le reflux, la constipation, le strabisme, etc.
Non Code Question Réponse
MedNouveauFol Est-ce la première fois que vous suivez ce module ? 1 – Oui, première fois ; 2 – Non, suivi
B.1.1 12MoMedIll Y a-t-il eu des changements dans les conditions médicales suivantes chez votre enfant/adulte au cours des 12 derniers mois ? 1 – Reflux gastro-intestinal ; 2- Constipation ; 3 – Vomissements avec les aliments ; 4 – Bâillonnement ; 5 – Pneumonie ; 6 – angine streptococcique ; 7 – Marche des orteils ; 8 - Cordons de talon serrés ; 9 – Scoliose ; 10 – Problèmes dentaires ; 11 – Obésité ; 12 – Alimentation par sonde ; 13 – Strabisme ; 14 – Déficience visuelle corticale ; 15 – Infections de l'oreille (Otis media) ; 16 – Troubles du traitement auditif ; 17 – Myoclonies corticales (tremblements) ; 18 – Allergies diagnostiquées ; 19 – Intolérances ; 20 - Autre
B.1.2 12MoActAlimentation Y a-t-il eu des changements dans les éléments suivants chez votre enfant/adulte ?
3.1 Problèmes gastro-intestinaux - Votre enfant/adulte a-t-il déjà éprouvé l'un des problèmes suivants : (Problèmes gastro-intestinaux)
Non Code Question Réponse
3.3.1 ANG Reflux gastro-oesophagien2 Reflux gastro-oesophagien? 1 – Aucun ; 2 – Jamais diagnostiqué formellement, mais antécédent compatible ; 3 – Oui, diagnostiqué
3.3.2 ANGGastroesophageal RefluxStat Quel est l'état actuel de leur reflux gastro-œsophagien ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.3.3 ANGGastroRefluxDiagnostique2 Quel âge avait-il au moment du diagnostic ?
3.3.5 ANGGastroRefluxdiagnostiquéSever Quelle est la gravité ? 1 – Doux ; 2 – Modéré ; 3 – Sévère ; 4 – Varié ; 5 – Inconnu
3.3.6 ANGGastroRefluxDiagnostiquerTraiter Un traitement médical était-il nécessaire ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
4.3.7 ANGGastroRefluxDiagnosticSurg Un traitement chirurgical a-t-il été nécessaire ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Recommandé, mais pas fait ; 4 – Inconnu
3.3.8 ANGGastroRefluxRécurrent2 A quel âge le reflux gastro-oesophagien est-il réapparu ?
3.3.10 ANGGastroRefluxRésoluSever Quelle est la gravité en cas de récidive ? 1 – Doux ; 2 – Modéré ; 3 – Sévère ; 4 – Varié ; 5 – Inconnu
3.3.11 ANGGastroRefluxRecurredTreatme Un traitement médical a-t-il été nécessaire en cas de récidive ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.3.12 ANGGastroRefluxRécurrentChirurgie Un traitement chirurgical a-t-il été nécessaire en cas de récidive ? (Veuillez décrire la chirurgie dans le module Antécédents médicaux et hospitalisation) 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Recommandé, mais pas fait ; 4 – Inconnu
3.3.13 ANGGastroRefluxRésolu2 Quel âge avaient-ils au moment de la résolution ?
3.4.1 ANGJamaisConstipation Constipation? 1 – Oui tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 – Inconnu
3.4.2 ANGMedConstipation Statut Quel est l'état actuel de leur constipation ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 - Inconnu
3.4.3 ANGConstipationSever Quelle est la gravité pendant les épisodes ? 1 – Doux ; 2 – Modéré ; 3 – Sévère ; 4 – Varié ; 5 - Inconnu
3.4.4 ANGConstipationGérer Comment la constipation (ou la fonction intestinale régulière) est-elle gérée ? (Cochez toutes les cases) 1 – Diététique ; 2 – Médicaments ; 3 – Autre
3.4.5 ANGConstipationAutre Veuillez préciser.
3.5.1 ANGVomisAvecFeeds Vomissements avec les tétées (après l'âge de 12 mois) ? 1 – Oui, tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 – Inconnu
3.5.2 Statut ANGVomitingWithFeeds Quel est l'état actuel de leurs vomissements avec les aliments ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.5.3 ANGVomitingWithFeeds Médical Un traitement médical était-il nécessaire ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.5.4 ANGVomissementsAvecFeedsChirurgie Un traitement chirurgical a-t-il été nécessaire ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Recommandé, mais pas fait ; 4 – Inconnu
3.6.1 ANGGagging Bâillonnement (après 12 mois) ? 1 – Oui tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 – Inconnu
3.6.2 ANGGaggingStatut Quel est l'état actuel de leur bâillonnement ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.6.3 ANGGaggingSituations Veuillez indiquer la ou les situations où le bâillonnement se produit 1 – Manger/ Nourrir/ Boire ; 2 – Le matin/après avoir dormi ; 3 – Sensoriel ; 4 – Situations émotionnelles ; 5 – Maladie ; 6 – Prendre des médicaments ; 7 – Saisie ; 8 – Se brosser les dents ; 9 - Petite enfance seulement 10 - Autre
3.6.3 ANGGaggingOui S'il vous plaît spécifier
3.2 Problèmes de gorge/respiratoires - Votre enfant/adulte a-t-il déjà éprouvé l'un des problèmes suivants : (Problèmes de gorge et respiratoires)
Non Code Question Réponse
3.1.1 ANGPneumonie Pneumonie? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.1.2 Statut ANGMedPneumonie Quel est l'état actuel de leur pneumonie ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.1.3 ANGPneumonia Aspiration Était-ce lié à l'aspiration? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.1.4 ANGPneumonieFréq Veuillez indiquer le nombre d'épisodes par an 1 - Épisode unique ; 2 – 1-2 épisodes ; 3 - 3 épisodes ou plus
3.1.5 ANGPneumonieSever Quelle est la gravité pendant les épisodes ? 1 – Doux ; 2 – Modéré ; 3 – Sévère ; 4 – Varié ; 5 – Inconnu
3.2.1 ANGStrepGorge L'angine streptococcique ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.2.2 Statut de l'angmedstrepthroat Quel est l'état actuel de leur angine streptococcique ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.2.3 ANGStrepThroatFreq Veuillez indiquer le nombre d'épisodes par an 1 - Épisode unique ; 2 – 1-2 épisodes ; 3 - 3 épisodes ou plus
3.2.4 ANGStrepGorgeSever Quelle est la gravité pendant les épisodes ? 1 – Doux ; 2 – Modéré ; 3 – Sévère ; 4 – Varié ; 5 – Inconnu
3.3 Problèmes musculosquelettiques - Votre enfant/adulte a-t-il déjà éprouvé l'un des problèmes suivants : (Problèmes musculosquelettiques)
Non Code Question Réponse
3.7.1 ANGOrteilMarche Marche des orteils ? 1 – Oui tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 – Inconnu
3.7.2 ANGToeWalkingStatut Quel est l'état actuel de leurs cordons de talon serrés/marche sur les orteils ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.7.3 ANGToeWalkingTraitement Veuillez indiquer les traitements utilisés (Cochez tous ceux qui s'appliquent. Veuillez décrire la chirurgie dans le module Antécédents médicaux et hospitalisation) 1 – Orthèse cheville-pied ; 2 – Chirurgie ; 3 – Physiothérapie ; 4 – Aucun traitement
3.7.1 ANGTightHeelCordons Cordons de talon serrés? 1 – Oui tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 – Inconnu
3.7.2 ANGTightTalonStatut Quel est l'état actuel de leurs cordons de talon serrés ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.7.3 ANGTightTalonTraitement Veuillez indiquer les traitements utilisés (Cochez tous ceux qui s'appliquent. Veuillez décrire la chirurgie dans le module Antécédents médicaux et hospitalisation) 1 – Orthèse cheville-pied (AFO) ; 2 – Chirurgie ; 3 – Physiothérapie ; 4 – Pas de traitement
3.8.1 ANGSCOLIOSE La personne présente-t-elle (ou a-t-elle présenté) une scoliose (courbure de la colonne vertébrale) ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
3.8.3 ANGScolioseTraitementOccasion Si oui à la scoliose, veuillez indiquer les traitements utilisés (cochez tous ceux qui s'appliquent) 1 – Observation ; 2 – Contreventement ; 3 – Chirurgie ; 4 – Autre
3.8.4 ANGÂgeScolioseDiagnostiquée2 Quel âge avait-il au moment du diagnostic ?
3.8.6 ANGÂgeBracingYears2 Quel âge avaient-ils lorsque le corset a commencé ?
3.9.1 ANGProblèmes Dentaires La personne atteinte du syndrome d'Angelman a-t-elle (ou a-t-elle eu) des problèmes dentaires ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
3.9.2 Statut ANGDentalProblems Quel est l'état actuel de leurs problèmes dentaires? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 - Inconnu
3.9.3 ANGDentalProblemsRemplissages Veuillez indiquer le nombre de remplissages 1 – Aucun, 2 – 1-4, 3 – 5-9, 4 – Plus de 10
3.4 Nutrition et alimentation - Votre enfant/adulte a-t-il déjà expérimenté l'une des situations suivantes : (NutritionFeeding)
Non Code Question Réponse
3.10.1 ANGSurpoids En surpoids? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.10.1 ANGObésité Classé comme obèse ? Pour une définition de l'obésité, veuillez visiter : https://www.who.int/dietphysicalactivity/ childhood_what/en/ 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.10.2 ANGObesityStatut Quel est l'état actuel de leur obésité ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.10.3 ANGOObésitéÂge2 Veuillez indiquer l'âge de début
3.11.1 ANGFailuretoThrive Refus alimentaire/retard de croissance à plus de 12 mois ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.11.2 Statut ANGFailuretoThrive Quel est l'état actuel de leur incapacité à prospérer ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.11.3 ANGFailureToThriveOnsetYears2 Quel âge avaient-ils au début du retard de croissance ?
3.11.6 ANGFailureToThriveYears2 Quelle a été la durée du retard de croissance ?
3.12.1 ANGTubeFed Alimentation par sonde (après 12 mois) ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.12.2 ANGTubeFedStatus Quel est l'état actuel de leur alimentation par sonde ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.12.3 ANGTubeFedOuiType Veuillez indiquer le type utilisé (cochez tout ce qui s'applique) 1 – Tube NG ; 2 – Tube OG ; 3 – Sonde de gastrostomie
3.12.4 ANGTubeFedAns2 Quelle a été la durée de l'alimentation par sonde ?
3.12.7 ANGTubeOuiRaison Veuillez indiquer la raison du placement (cochez tout ce qui s'applique) 1 – Incapacité à se nourrir par voie orale en tant que nourrisson ; 2 – Reflux gastro-oesophagien ; 3 – Vomissements ; 4 – Refus alimentaire ; 5 – Complications ; 6 – Retard de prospérer
3.12.8 ANGTubeComment Veuillez indiquer comment ils sont alimentés par sonde (cochez tout ce qui s'applique) 1 – Médicaments ; 2 – Nutrition par bolus ; 3 – Nutrition avec des repas de nuit
3.12.9 ANGTubeComplications S'il y a eu des complications avec l'alimentation par sonde, veuillez décrire
3.10.5 ANGObesityHauteur Quelle est la taille actuelle de votre enfant/adulte en mètres/mètres ? (mètres/mètres – convertisseur impérial vers métrique : https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm)
3.10.8 ANGObésitéPoids Quel est le poids actuel de votre enfant/adulte en kg ? (kg - - convertisseur impérial vers métrique : https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm)
3.10.10 ANGBMImétrique Test IMC - Calcul de votre index de masse corporelle Calculé
3.10.12 ANGObesityActivité Veuillez décrire leur niveau d'activité. 1 – Diminué ; 2 – Augmenté ; 3-Normale ; 4 – Inconnu
3.10.13 ANGObesityExcessive Intake Veuillez décrire leur apport alimentaire. 1 – Diminué ; 2 – Augmenté ; 3-Normale ; 4 – Inconnu
3.10.14 ANGObesityAlimentationChercher Présentent-ils des comportements de recherche de nourriture ? 1 – Oui, tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 – Inconnu
3.5 Problèmes sensoriels - Votre enfant/adulte a-t-il déjà rencontré l'un des problèmes suivants : (Problèmes sensoriels)
Non Code Question Réponse
3.13.1 ANGStrabisme Strabisme ? Le strabisme est une condition de vision dans laquelle une personne ne peut pas aligner les deux yeux simultanément dans des conditions normales. Un ou les deux yeux peuvent tourner vers l'intérieur, l'extérieur, le haut ou le bas. Un tour d'œil peut être constant ou intermittent. 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.13.2 ANGStrabismeStatut Quel est l'état actuel de leur strabisme ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.13.3 ANGStrabismeTraitement Veuillez indiquer les traitements utilisés (Cochez tous ceux qui s'appliquent. Veuillez décrire la chirurgie dans le module Antécédents médicaux et hospitalisation) 1 – Lunettes ; 2 – Patcher ; 3 – Chirurgie ; 4 Aucun traitement ; 5 – Autre
3.13.5 ANGStrabismusRecurTreat Les récidives de strabisme ont-elles été traitées ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.13.6 ANGMedCortical Déficience visuelle corticale ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.13.7 ANGMedCorticalStatut Quel est l'état actuel de leur déficience visuelle corticale ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.14.1 ANGOtiteMédia Infections de l'oreille (otites moyennes) ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.14.2 ANGOtitisMediaStatut Quel est l'état actuel de leur otite moyenne ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.14.3 ANGOtiteMédiaOui Veuillez indiquer le nombre d'épisodes par an 1 - Épisode unique ; 2 – 1 – 5 épisodes par an ; 3- > 5 épisodes par an
3.14.4 AngMedAudience Ont-ils déjà fait tester leur audition ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
3.14.5 ANGAuditionRésultat Quels ont été les résultats? 1 – Typique/Normal ; 2 – Anormal ; 3 – Inconnu
3.6 Problèmes neurologiques - Votre enfant/adulte a-t-il déjà éprouvé l'un des problèmes suivants : (ANGNeurologique)
Non Code Question Réponse
3.15.1 AngMedAuditoire Troubles du traitement auditif ? (Le trouble du traitement auditif (APD) est un problème d'audition qui touche environ 5 % des enfants d'âge scolaire. Les enfants atteints de cette maladie ne peuvent pas traiter ce qu'ils entendent de la même manière que les autres enfants parce que leurs oreilles et leur cerveau ne se coordonnent pas complètement. ) 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.15.2 ANGMedAuditoryStatut Quel est l'état actuel de leurs troubles du traitement auditif ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.15.3 AngMedCorticalMyoclonie Myoclonies corticales (tremblements) ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
3.15.4 ANGMedCorticalMyoclonusStatut Quel est l'état actuel de leur myoclonie corticale ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.15.5 ANGMedCorticalOnsetYears2 Quel âge avait-il au début de la myoclonie corticale ?
3.15.8 ANGMedCorticalGravité Quelle est la gravité ? 1 – Doux ; 2 – Modéré ; 3 - Sévère ; 4 – Varié ; 5 – Inconnu
3.7 Allergies et intolérances - Votre enfant/adulte a-t-il déjà éprouvé l'un des symptômes suivants : (ANGIntolérances)
Non Code Question Réponse
4.1.1 ANGAllergies Allergies diagnostiquées ? (Une allergie survient lorsque le système immunitaire d'une personne réagit à des substances présentes dans l'environnement qui sont inoffensives pour la plupart des gens. Ces substances sont connues sous le nom d'allergènes et se trouvent dans les acariens, les animaux domestiques, le pollen, les insectes, les moisissures, les aliments et certains médicaments.) 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
4.1.4 ANGMedAllergieStatut Quel est l'état actuel de leurs allergies ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 - Inconnu
4.1.2 ANGAllergiesType Veuillez indiquer les types d'allergies 1 – Produits laitiers ; 2 – Gluten ou blé ; 3 – Oeuf ; 4 – Noix ; 5 – Sucre ; 6 – Autres aliments ; 7 – Déclencheurs environnementaux ; 8 – Saisonnier ; 9 – Médicaments ; 10 – Morsures ou piqûres d'insectes ; 11 – Autre
4.1.3 ANGAllergiePréciser Veuillez préciser les détails des allergies
4.2.1 ANGIntolérances Des intolérances ? (L'intolérance est une incapacité à manger un aliment ou à prendre un médicament sans effets indésirables. Contrairement à une allergie, elle n'implique pas le système immunitaire et ne provoque pas de réactions allergiques graves telles que l'anaphylaxie.) 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
4.2.3 Statut d'ANGMedIntolerance Quel est l'état actuel de leurs intolérances ? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
4.2.2 ANGIntoléranceType Veuillez indiquer les types d'intolérances (Cochez tout ce qui s'applique) 1 – Produits laitiers ; 2 – Gluten ou blé ; 3 – Oeuf ; 4 – Noix ; 5 – Sucre ; 6 – Autres aliments ; 7 – Déclencheurs environnementaux ; 8 – Saisonnier ; 9 – Médicaments ; 10 – Morsures ou piqûres d'insectes ; 11 – Autre
4.2.2 ANGIntolérancesDétails Veuillez préciser les détails des intolérances
3.8 Autres conditions médicales (ANGOther)
Non Code Question Réponse
3.16.1 AngMedConditionOui1 Votre enfant/adulte a-t-il eu d'autres conditions médicales qui n'ont pas été couvertes ? 1 – Oui ; 2 – Non
3.16.2 AngMedCondition1 Si oui, quelle est la condition?
3.16.3 ANGMedCondition1Statut Quel est l'état actuel de cette condition? Veuillez indiquer l'état actuel de cette condition médicale chez votre enfant/adulte. 1 – Actuellement en expérience ; 2 - Expérience intermittente/ épisodique ; 3 – Résolu ; 4 – Inconnu
3.16.4 ANGMedOnsetYears1a Quel était l'âge au début de la maladie ?
3.16.7 ANGMedGravité1 Quelle est la gravité, le cas échéant ? 1 – Doux ; 2 – Modéré ; 3 - Sévère ; 4 – Varié ; 5 – Inconnu
3.16.9 ANGMedRecurFreq1 Si épisodique ou récurrent, à quelle fréquence la condition se reproduit-elle ? 1 - Épisode unique ; 2 – Moins d'une fois par an ; 3 – 1 – 5 épisodes par an ; 4 à 5 épisodes ou plus par an
3.16.10 ANGMedAutreComment1 Avez-vous d'autres commentaires sur cette condition?
En savoir plus
Module 4
Module 4 – Hospitalisations et actes chirurgicaux
Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et reste statique, il recueille des informations sur le cheminement vers le diagnostic, y compris les symptômes, le(s) professionnel(s) diagnostiqueur(s) et tout autre diagnostic. 4.3 Hospitalisations et interventions chirurgicales (ANGHospitalisations) Pas de code Question Réponse 4.3.1 ANGHospitalVisits Votre enfant/adulte a-t-il déjà été hospitalisé ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – […]
Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et reste statique, il recueille des informations sur le cheminement vers le diagnostic, y compris les symptômes, le(s) professionnel(s) diagnostiqueur(s) et tout autre diagnostic.
4.3 Hospitalisations et actes chirurgicaux (ANGHospitalisations)
Non Code Question Réponse
4.3.1 ANGHôpitalVisites Votre enfant/adulte a-t-il déjà été hospitalisé ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
4.3.3 ANGProcédures chirurgicales Votre enfant/adulte a-t-il subi des interventions chirurgicales ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
4.3.4 ANGChirurgieNuméro Veuillez indiquer le nombre de chirurgies
4.3.5 ANGAnesthésie Votre enfant/adulte a-t-il déjà subi une anesthésie ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
4.3.6 ANGAnesthésiqueNuméro Veuillez indiquer le nombre d'anesthésies 1- Aucun ; 2 – Un seul ; 3 – 2 – 5 ; 4 – 5 – 10 ; 6 – Plus de 10
4.4 Détails de l'hospitalisation/chirurgie (ANGHospitalVisit1)
Non Code Question Réponse
4.4.3 ANGAgeHôpitalVisite1a Âge de l'enfant/adulte à l'admission
4.4.5 ANGHôpitalVisite1Raison Motif d'hospitalisation 1 – Saisie ; 2 – Problèmes d'alimentation ; 3 – Chirurgie ; 4- Infection ; 5 – Autre
4.4.6 ANGHospChirurgie1 Si la chirurgie, quelle était la raison? (par exemple, alignement correcteur (marche sur les orteils, scoliose), strabisme
4.4.7 ANGHospAutre1 Si autre, quelle en était la raison ?
4.4.8 ANGHospitalVisite1DaysInHospital Nombre de jours d'hospitalisation
4.4.10 ANGHospitalVisit1LevelOfCare Niveau de soins 1 – Faible (service médical) ; 2 – Moyenne (unité à forte dépendance) ; 3 – Elevé (Soins intensifs) ; 4 – Urgences
En savoir plus
Communication, Discours, Thérapie/ Thérapies
Module 4
Module 4.5 – Communiquer
Ce module est complété lors de l'inscription au registre des patients et mis à jour annuellement pour les enfants de moins de dix ans puis tous les deux ans. Des informations sont collectées sur les méthodes de communication utilisées, l'efficacité de ces méthodes (y compris des questions spécifiques sur la CAA). 4.5.1. Parole, langue et communication (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE) Réponse à la question sans code 4.5.1.3 ANGBEHDEVALLLANG Veuillez indiquer toutes les langues de communication […]
Ce module est complété lors de l'inscription au registre des patients et mis à jour annuellement pour les enfants de moins de dix ans puis tous les deux ans. Des informations sont collectées sur les méthodes de communication utilisées, l'efficacité de ces méthodes (y compris des questions spécifiques sur la CAA).
4.5.1. Parole, langage et communication (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE)
Non Code Question Réponse
4.5.1.3 ANGBEHDEVALLLANG Veuillez indiquer toutes les formes de communication linguistique utilisées 1 – Gémissements ; 2 – Babillages ; 3 – Utilise un son intentionnel pour attirer l'attention ; 4 – Mots simples ; 5 – phrases de 2-3 mots ; 6 – Discours plus long
4.5.1.5 ANGBEHDEVNOMBREMOTS Combien de mots (ou d'approximations de mots) ? 1-1-5 ; 2 – 5-10 ; 3 – Plus de 10 Gamme/RadioWidget ; ANGNUMWORDSPVG)
4.5.1.6 ANGParlerFréquence À quelle fréquence utilisent-ils des mots ou des approximations de mots ? 1 – Tout le temps ; 2 – La plupart du temps ; 3 – Parfois ; 4 – Rarement ; 5 – Jamais ; 6 – Inconnu
4.5.1.7 ANGSpeakAge A quel âge ont-ils dit leur premier mot ?
4.5.1.2 ANGBEHDEVALLLANG Si oui, veuillez indiquer leur communication verbale la plus efficace. 1 – Gémissements ; 2 – Babillages ; 3 – Utilise un son intentionnel pour attirer l'attention ; 4 – Mots simples ; 5 – phrases de 2-3 mots ; 6 – Discours plus long
4.5.1.4 ANGBEHDEVBESTCOMPRENDRE Veuillez indiquer leur capacité la plus efficace à répondre aux demandes. 1 – Mot unique tel que non ; 2 - Commande de phrase simple telle que "Ne touchez pas" ; 3 -Commandes - une seule étape - phrase plus longue, c'est-à-dire "Allez dans votre chambre maintenant" ; 4 -Commandes - 2 pas par exemple "Va dans ta chambre et ramène ta bouteille d'eau."; 5 - Commandes - 3 étapes ; 6 – Aucune des réponses ci-dessus
4.5.2.11 ANGBEHDEVPREFCOMMBEST2 Quelle est la méthode de communication de votre enfant/adulte avec vous ? Cochez toutes les cases 1 – Paroles prononcées ; 2 – Gestes ; 3 – Signature ; 4 – Images visuelles ; 5 - Dispositifs de suivi oculaire ; 6 – AAC low-tech ; 7 – Moyenne technologie ; 8 – CAA de haute technologie
4.5.2. Veuillez évaluer la capacité de votre enfant/adulte à utiliser les méthodes/systèmes de communication suivants : (ANGBEHDEVCOMMUNICATION)
Non Code Question Réponse
4.5.2.1 ANGBEHDEVCOMParlé Mots parlés 1 - N'utilise pas ; 2 - Utilise rarement; 3 - Utilisations pour des demandes uniques ou pour exprimer régulièrement des désirs, des besoins, des observations et des idées de base ; 4 - Communique efficacement avec des personnes connues; 5 - Communique efficacement avec des personnes connues et inconnues
4.5.2.2 ANGBEHDEVCOMgeste Gestes Comme ci-dessus
4.5.2.3 ANGBEHDEVCOMSignature Signature Comme ci-dessus
4.5.2.4 ANGBEHDEVCOMVisPic Images visuelles Comme ci-dessus
4.5.2.7 ANGBEHDEVCOMeyeTrack Appareils de suivi des yeux Comme ci-dessus
4.5.2.8 ANGBEHDEVCOMLowTech CAA low-tech (technologie légère ou papier, par exemple livres PODD, tableaux de vocabulaire de base, affichages de langue assistée) Comme ci-dessus
4.5.2.9 ANGBEHDEVCOMMidTech Mid tech (commutateurs de grande marque, discussions techniques ou sortie vocale) Comme ci-dessus
4.5.2.10 ANGBEHDEVCOMHaute Technologie AAC de haute technologie (par exemple, affichage dynamique, iPad, Novachat Tobii) Comme ci-dessus
4.5.3. Utilisation de la communication assistée et augmentée (AAC) (ANGCOMACCINDIV)
Non Code Question Réponse
4.5.3.1 ANGAACSL Votre enfant/adulte a-t-il déjà participé à une orthophonie ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
4.5.3.2 ANGAACCM Avez-vous entendu parler de l'outil Communication Matrix ? https://communicationmatrix.org/ 1 - Oui, et je l'ai complété moi-même ; 2 - Oui, et il a été complété par un tiers ; 3 - Oui, j'en ai entendu parler mais je ne l'ai pas terminé ; 4 - Non, je n'en ai jamais entendu parler
ANGCMMATRICE Si vous avez participé à la matrice de communication en tant que soignant, veuillez enregistrer votre ID de matrice
DATE ANGCMD Date d'administration
ANGCMTOTAL Score total
ANGCM POURCENT Pourcentage
4.5.3.3 ANGAACUuse Votre enfant/adulte utilise-t-il une forme de Communication Augmentative et Alternative ? 1 – Oui ; 2 - Non ; 3 - Je ne sais pas ce qu'est la CAA et si elle est utile
4.5.3.4 ANGAACIntérêt Si vous n'avez pas utilisé la CAA, êtes-vous intéressé à utiliser la CAA avec votre enfant/adulte ? 1 – Oui ; 2 – Non
4.5.3.5 ANGAACNon Pourquoi pas ?
4.5.3.6 ANGAACDeny2 Si on vous a refusé une forme de thérapie AAC, quelle raison a été donnée à cela ? 1 - Ne progresse pas ; 2 - On leur a dit que la personne atteinte de SA n'était pas candidate à la CAA ; 3 - Nécessité de travailler les compétences avant d'introduire la CAA ; 4 - Pas prêt pour AAC ; 5 – Autre
4.5.3.7 ANGAACDernierOth Se il vous plaît indiquer
4.5.3.8 ANGAACLoc Où votre enfant/adulte utilise-t-il la CAA ? (Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte) 1 – Domicile ; 2 – École ; 3 - Orthophonie; 4 - Autre
4.5.3.9 ANGAACLocOth Se il vous plaît indiquer
4.5.3.10 ANGAAAccueil À quelle fréquence estimez-vous qu'ils utilisent la CAA pour communiquer à la maison ? 1 - Tout le temps ; 2 - Parfois; 3 – Rarement ; 4 – Jamais
4.5.3.10 ANGAACHomeType Quel type de CAA votre enfant/adulte utilise-t-il pour communiquer à la maison ? 2 – Gestes ; 3 – Signature ; 4 – Images visuelles ; 5 - Dispositifs de suivi oculaire ; 6 – CAA low-tech (technologie légère ou papier, par exemple livres PODD, tableaux de vocabulaire de base, affichages linguistiques assistés) ; 7 - Mid tech (commutateurs Big Mack, discussions techniques ou sortie vocale); 8 – AAC high tech (ex. Affichage dynamique, iPad, Novachat Tobii) ; 9-Autre
4.5.3.10b ANGAAAccueilAutre Si autre, veuillez décrire
4.5.3.11 ANGAACSécole À quelle fréquence estimez-vous qu'ils utilisent la CAA pour communiquer à l'école ? 1 - Tout le temps ; 2 - Parfois; 3 – Rarement ; 4 – Jamais
4.5.3.11 ANGAACSschoolType Quel type de CAA votre enfant/adulte utilise-t-il pour communiquer à l'école ? 2 – Gestes ; 3 – Signature ; 4 – Images visuelles ; 5 - Dispositifs de suivi oculaire ; 6 – CAA low-tech (technologie légère ou papier, par exemple livres PODD, tableaux de vocabulaire de base, affichages linguistiques assistés) ; 7 - Mid tech (commutateurs Big Mack, discussions techniques ou sortie vocale); 8 – AAC high tech (ex. Affichage dynamique, iPad, Novachat Tobii) ; 9-Autre
4.5.3.11b ANGAACSécoleAutre Si autre, veuillez décrire
4.5.3.12 ANGAACST À quelle fréquence estimez-vous qu'ils utilisent la CAA pour communiquer en orthophonie ? 1 - Tout le temps ; 2 - Parfois; 3 – Rarement ; 4 – Jamais
4.5.3.12 ANGAACDiscoursType Quel type de CAA votre enfant/adulte utilise-t-il pour communiquer en orthophonie ? 2 – Gestes ; 3 – Signature ; 4 – Images visuelles ; 5 - Dispositifs de suivi oculaire ; 6 – CAA low-tech (technologie légère ou papier, par exemple livres PODD, tableaux de vocabulaire de base, affichages linguistiques assistés) ; 7 - Mid tech (commutateurs Big Mack, discussions techniques ou sortie vocale); 8 – AAC high tech (ex. Affichage dynamique, iPad, Novachat Tobii) ; 9-Autre
4.5.3.12b ANGAACDiscoursAutre Si autre, veuillez décrire
4.5.3.13 ANGAAÉcoutez Comment avez-vous entendu parler de l'AAC ? Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte. 1 en ligne; 2 - Lors d'une conférence ; 3 - D'un autre parent ; 4 - D'un enseignant ; 5 - D'un orthophoniste ; 6 - D'un autre thérapeute ; 7 - Des services comportementaux ; 8 - Du médecin généticien/médecin ; 9 - Je ne me souviens pas/Inconnu
4.5.3.14 ANGAACCommencer Combien de temps après le diagnostic avez-vous commencé à utiliser la CAA ? 1 - Dès diagnostic ; 2 - Moins de trois mois après le diagnostic ; 3 - 3-6 mois après le diagnostic ; 4 - 7-24 mois après le diagnostic ; 5 - 2 - 4 ans après le diagnostic ; 6 à 5 ans et plus après le diagnostic
4.5.3.15 ANGAACFonction Pour quelle fonction de communication votre enfant/adulte utilise-t-il la CAA avec vous ? Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte. 1 - Faire des demandes ; 2 - Rejeter/refuser ; 3 - Faire des commentaires ; 4 Exprimer des états émotionnels et physiques ; 5 - Étiquette ; 6 - Répondre aux questions ; 7 - Appelez quelqu'un ; 8 - Affirmer son indépendance ; 9 – Saluer ; 10 - Posez des questions; 11 - Diriger les actions d'autrui ; 12 - Partager des expériences personnelles ; 13 - Partager des pensées et des idées ; 14 - Les manières expresses
4.5.3.16 ANGAADispositif Votre enfant/adulte utilise-t-il un appareil de communication électronique à d'autres fins que la CAA ? Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte. 1 - Regarder des vidéos ; 2 -Écouter de la musique ; 3 - Jouer à des jeux ; 4 – Autre
4.5.3.17 ANGAACDevOth S'il vous plaît spécifier
4.5.3.18 ANGAACDurCOM Au cours d'une journée type, combien d'heures passent-ils à utiliser l'appareil à des fins de CAA ? 1 - Moins de 2 heures ; 2 - Entre 2 et 4 heures ; 3 - Plus de 4 heures
4.5.3.19 ANGAACDurOth Au cours d'une journée type, combien d'heures passent-ils à utiliser l'appareil à d'autres fins que la CAA ? 1 - Moins de 2 heures ; 2 - Entre 2 et 4 heures ; 3 - Plus de 4 heures
4.5.3. Utilisation de la communication assistée et augmentée (AAC) (ANGCOMACCINDIV)
Non Code Question Réponse
4.5.3.1 ANGAACSL Votre enfant/adulte a-t-il déjà participé à une orthophonie ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
4.5.3.2 ANGAACCM Avez-vous entendu parler de l'outil Communication Matrix ? https://communicationmatrix.org/ 1 - Oui, et je l'ai complété moi-même ; 2 - Oui, et il a été complété par un tiers ; 3 - Oui, j'en ai entendu parler mais je ne l'ai pas terminé ; 4 - Non, je n'en ai jamais entendu parler
ANGCMMATRICE Si vous avez participé à la matrice de communication en tant que soignant, veuillez enregistrer votre ID de matrice
DATE ANGCMD Date d'administration
ANGCMTOTAL Score total
ANGCM POURCENT Pourcentage
4.5.3.3 ANGAACUuse Votre enfant/adulte utilise-t-il une forme de Communication Augmentative et Alternative ? 1 – Oui ; 2 - Non ; 3 - Je ne sais pas ce qu'est la CAA et si elle est utile
4.5.3.4 ANGAACIntérêt Si vous n'avez pas utilisé la CAA, êtes-vous intéressé à utiliser la CAA avec votre enfant/adulte ? 1 – Oui ; 2 – Non
4.5.3.5 ANGAACNon Pourquoi pas ?
4.5.3.6 ANGAACDeny2 Si on vous a refusé une forme de thérapie AAC, quelle raison a été donnée à cela ? 1 - Ne progresse pas ; 2 - On leur a dit que la personne atteinte de SA n'était pas candidate à la CAA ; 3 - Nécessité de travailler les compétences avant d'introduire la CAA ; 4 - Pas prêt pour AAC ; 5 – Autre
4.5.3.7 ANGAACDernierOth Se il vous plaît indiquer
4.5.3.8 ANGAACLoc Où votre enfant/adulte utilise-t-il la CAA ? (Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte) 1 – Domicile ; 2 – École ; 3 - Orthophonie; 4 - Autre
4.5.3.9 ANGAACLocOth Se il vous plaît indiquer
4.5.3.10 ANGAAAccueil À quelle fréquence estimez-vous qu'ils utilisent la CAA pour communiquer à la maison ? 1 - Tout le temps ; 2 - Parfois; 3 – Rarement ; 4 – Jamais
4.5.3.10 ANGAACHomeType Quel type de CAA votre enfant/adulte utilise-t-il pour communiquer à la maison ? 2 – Gestes ; 3 – Signature ; 4 – Images visuelles ; 5 - Dispositifs de suivi oculaire ; 6 – CAA low-tech (technologie légère ou papier, par exemple livres PODD, tableaux de vocabulaire de base, affichages linguistiques assistés) ; 7 - Mid tech (commutateurs Big Mack, discussions techniques ou sortie vocale); 8 – AAC high tech (ex. Affichage dynamique, iPad, Novachat Tobii) ; 9-Autre
4.5.3.10b ANGAAAccueilAutre Si autre, veuillez décrire
4.5.3.11 ANGAACSécole À quelle fréquence estimez-vous qu'ils utilisent la CAA pour communiquer à l'école ? 1 - Tout le temps ; 2 - Parfois; 3 – Rarement ; 4 – Jamais
4.5.3.11 ANGAACSschoolType Quel type de CAA votre enfant/adulte utilise-t-il pour communiquer à l'école ? 2 – Gestes ; 3 – Signature ; 4 – Images visuelles ; 5 - Dispositifs de suivi oculaire ; 6 – CAA low-tech (technologie légère ou papier, par exemple livres PODD, tableaux de vocabulaire de base, affichages linguistiques assistés) ; 7 - Mid tech (commutateurs Big Mack, discussions techniques ou sortie vocale); 8 – AAC high tech (ex. Affichage dynamique, iPad, Novachat Tobii) ; 9-Autre
4.5.3.11b ANGAACSécoleAutre Si autre, veuillez décrire
4.5.3.12 ANGAACST À quelle fréquence estimez-vous qu'ils utilisent la CAA pour communiquer en orthophonie ? 1 - Tout le temps ; 2 - Parfois; 3 – Rarement ; 4 – Jamais
4.5.3.12 ANGAACDiscoursType Quel type de CAA votre enfant/adulte utilise-t-il pour communiquer en orthophonie ? 2 – Gestes ; 3 – Signature ; 4 – Images visuelles ; 5 - Dispositifs de suivi oculaire ; 6 – CAA low-tech (technologie légère ou papier, par exemple livres PODD, tableaux de vocabulaire de base, affichages linguistiques assistés) ; 7 - Mid tech (commutateurs Big Mack, discussions techniques ou sortie vocale); 8 – AAC high tech (ex. Affichage dynamique, iPad, Novachat Tobii) ; 9-Autre
4.5.3.12b ANGAACDiscoursAutre Si autre, veuillez décrire
4.5.3.13 ANGAAÉcoutez Comment avez-vous entendu parler de l'AAC ? Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte. 1 en ligne; 2 - Lors d'une conférence ; 3 - D'un autre parent ; 4 - D'un enseignant ; 5 - D'un orthophoniste ; 6 - D'un autre thérapeute ; 7 - Des services comportementaux ; 8 - Du médecin généticien/médecin ; 9 - Je ne me souviens pas/Inconnu
4.5.3.14 ANGAACCommencer Combien de temps après le diagnostic avez-vous commencé à utiliser la CAA ? 1 - Dès diagnostic ; 2 - Moins de trois mois après le diagnostic ; 3 - 3-6 mois après le diagnostic ; 4 - 7-24 mois après le diagnostic ; 5 - 2 - 4 ans après le diagnostic ; 6 à 5 ans et plus après le diagnostic
4.5.3.15 ANGAACFonction Pour quelle fonction de communication votre enfant/adulte utilise-t-il la CAA avec vous ? Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte. 1 - Faire des demandes ; 2 - Rejeter/refuser ; 3 - Faire des commentaires ; 4 Exprimer des états émotionnels et physiques ; 5 - Étiquette ; 6 - Répondre aux questions ; 7 - Appelez quelqu'un ; 8 - Affirmer son indépendance ; 9 – Saluer ; 10 - Posez des questions; 11 - Diriger les actions d'autrui ; 12 - Partager des expériences personnelles ; 13 - Partager des pensées et des idées ; 14 - Les manières expresses
4.5.3.16 ANGAADispositif Votre enfant/adulte utilise-t-il un appareil de communication électronique à d'autres fins que la CAA ? Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte. 1 - Regarder des vidéos ; 2 -Écouter de la musique ; 3 - Jouer à des jeux ; 4 – Autre
4.5.3.17 ANGAACDevOth S'il vous plaît spécifier
4.5.3.18 ANGAACDurCOM Au cours d'une journée type, combien d'heures passent-ils à utiliser l'appareil à des fins de CAA ? 1 - Moins de 2 heures ; 2 - Entre 2 et 4 heures ; 3 - Plus de 4 heures
4.5.3.19 ANGAACDurOth Au cours d'une journée type, combien d'heures passent-ils à utiliser l'appareil à d'autres fins que la CAA ? 1 - Moins de 2 heures ; 2 - Entre 2 et 4 heures ; 3 - Plus de 4 heures
4.5.4 Utilisation de la communication assistée et augmentée (CAA) par d'autres (ANGCOMACCOTH)
Non Code Question Réponse
4.5.4.1 ANGAACPersonne Qui d'autre utilise la CAA pour communiquer avec votre enfant/adulte ? Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte. 1 - Membres de la famille ; 2 – Amis ; 3 - Professeurs des écoles ; 4 - Orthophonistes; 5 – Aidants ; 6 – Autre
4.5.4.2 ANGAACPerOth Veuillez préciser.
4.5.4.3 ANGAACtrain Avez-vous, en tant que soignant, reçu une formation sur la façon d'utiliser la CAA avec votre enfant/adulte ? 1 – Oui ; 2 – Non
4.5.4.4 ANGAACTrainQui Veuillez donner des détails sur la personne qui vous a dispensé la formation CAA. Sélectionnez tout ce qui s'y rapporte. 1 – École ; 2 - Société AAC directement ; 3 - Ateliers généraux de CAA ; 4 - Formation en ligne ; 5 - Orthophoniste ; 6 -Autre (AACFormation)
4.5.4.5 ANGAACTrainAutre Veuillez préciser.
4.5.4.6 ANGAACTrainDur Quelle formation avez-vous reçue, en tant qu'aidant, sur l'utilisation de la CAA ? 1 – Aucun ; 2 - Auto-formé via par exemple une formation YouTube ; 3 - Jusqu'à 1 heure ; 4 - Jusqu'à 8 heures (formation d'une journée complète); 1 - Plusieurs jours de formation
4.5.4.7 ANGAAConfiant Dans quelle mesure êtes-vous confiant/à l'aise, en tant que soignant, dans l'utilisation de la CAA avec votre enfant/adulte ? 1 – Limité ; 2 – Confiant ; 3 - Très confiant
En savoir plus
Activités de la vie quotidienne/comportements adaptatifs, comportement, communication, développement, habillage, alimentation/alimentation, motricité fine, motricité globale, parole, aller aux toilettes/ continence
Module 5
Module 5 – Comportement et développement
Ce module est complété lors de l'inscription au registre des patients et mis à jour annuellement pour les enfants de moins de dix ans puis tous les deux ans. Ce module recueille des informations sur la motricité globale et fine, les comportements adaptatifs, les activités et d'autres comportements. 5a.1 Veuillez décrire ces types de tonus musculaire (ANGMuscleTone) Pas de code Question Réponse 5a.1.1 ANGBEHDEVMuscleTrunk Comment décririez-vous votre […]
Ce module est complété lors de l'inscription au registre des patients et mis à jour annuellement pour les enfants de moins de dix ans puis tous les deux ans. Ce module recueille des informations sur la motricité globale et fine, les comportements adaptatifs, les activités et d'autres comportements.
5a.1 Veuillez décrire ces types de tonus musculaire (ANGMuscleTone)
Non Code Question Réponse
5a.1.1 ANGBEHDEVMuscleTronc Comment décririez-vous le tonus musculaire de votre enfant/adulte ? 1 – Faible ; 2 – Moyen ; 3 – Élevé ; 4 - Mixte
5a.1.2 ANGBEHDEVMuscleTronc2 Comment décririez-vous le tonus musculaire de votre enfant/adulte dans son tronc ? Le tronc comprend le cou, le dos et le ventre. 1 – Faible ; 2 – Moyen ; 3 – Élevé ; 4 - Mixte
5a.1.3 ANGBEHDEVMuscleMembres Comment décririez-vous le tonus musculaire de votre enfant/adulte dans ses membres ? Les membres comprennent les bras/mains et les jambes/pieds 1 – Faible ; 2 – Moyen ; 3 – Élevé ; 4 - Mixte
5a.2. Développement actuel : Impressions générales (ANGBEHDEVGENERALIMPRESSION)
Non Code Question Réponse
5a.2.1 ANGBEHDEVGENIMPRESSER Cochez ce qui s'applique le mieux à la capacité d'apprentissage de votre enfant/adulte 1 – Continue à apprendre de nouvelles choses ; 2 – L'apprentissage est statique ; 3 A perdu certaines compétences au cours de la dernière année.
5a.2.2 ANGBEHDEVA PERDU CE QUE S'ils ont perdu des compétences importantes, quelles compétences ont-ils perdues ? 1 – Discours ; 2 – Compréhension ; 3 – Moteur
5a.2.3 ANGBEHDEVLOSTMOTEUR Quelle motricité ? (Cochez toutes les cases) 1 – Marche ; 2 – Habillage ; 3 – Alimentation ; 4 – Autre
5a.2.4 ANGBEHDEVLOSTMOTOROTH Décrivez s'il vous plait
5a.3 Autres commentaires (ANGGENERALCOMMENTSec)
Non Code Question Réponse
5a.3.1 COMMENTAIRE GÉNÉRAL Avez-vous d'autres commentaires sur le développement de votre enfant/adulte ?
5b.1 Développement actuel : fonction de motricité globale (ANGBEHDEVMOTORFUNCTION)
Non Code Question Réponse
5b.1.1 ANGBEHDEVMOBILITYBEST Veuillez indiquer la personne avec la meilleure mobilité du syndrome d'Angelman 1 – Impossible de se mobiliser ; 2 - Roule sur le sol ; 3 – Crawls ; 4 – Se déplace en traînant les pieds assis ; 5 - Stands soutenus mais non mobilisateurs ; 6 - Autonome avec un minimum de support ; 7 - Se tient seul ; 8 - Mobilise la marche avec appui ; 9 - Mobilise la marche avec un minimum de soutien ; 10 - Marche seul mais perd l'équilibre occasionnellement ; 11 - Marche mais très instable ; 12 - Marche avec une démarche stable; 13 - Fonctionne indépendamment ; 14 - Monter des escaliers (en alternant pied sur pied); 15 – Sauts ((Gamme/
5b.1.2 ANGBEHDEVMOBILITYSOUTIEN S'ils utilisent l'assistance, quelle forme d'assistance utilisent-ils ? (Cochez toutes les cases) 1 – Déambulateur (déambulateur et entraîneur de marche); 2 – Fauteuil roulant pour longues distances ; 3 – Fauteuil roulant pour toutes les mobilisations
5b.1.3 ANGBEHDEVTYPICALGAIT Décririez-vous la démarche de votre enfant/adulte comme typique par rapport à celle de ses pairs du même âge qui se développent généralement ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
5b.1.4 ANGBEHDEVATYPGAIT Veuillez décrire la démarche de votre enfant/adulte 1 – Large base/large ; 2 – Déséquilibré ; 3 – saccadé ; 4 – Chutes fréquentes ; 5 – Se fatigue ; 6 – Marche sur les orteils ; 7 - Marche avec les genoux fléchis (accroupi) ; 8 – Marche les pieds tournés vers l'intérieur ; 9 – Marche avec les pieds retournés
5b.1.5 ANGBEHDEVGAIT Décririez-vous leur démarche comme suit : 1 – Aller mieux ; 2 – Stable ; 3 – Aggravation
5b.1.6 ANGBEHDEVGAITPIRE Décrivez s'il vous plait
5b.2 Fonction motrice globale - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suit : (MOTRICE GROSSISTE)
Non Code Question Réponse
5b.2.1a ANGGROSSMOTORROLLABILITYL Rouler sur le sol 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.1b ANGGROSSMOTORROLLABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.2.1c ANGGROSSMOTORROLLFREQL Et la fréquence
5b.2.1d ANGGROSSMOTORROLLAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.2.2a ANGROSMOTORSITABILITYL Asseyez vous 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.2b ANGGROSSMOTORSITABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.2.2c ANGGROSSMOTORSITFREQL Et la fréquence
5b.2.2d ANGGROSSMOTORSITAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.2.3a ANGGROSSMOTORCRAWLABILITYL Ramper 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.3b ANGGROSSMOTORCRAWLABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.2.3c ANGGROSSMOTORCRAWLFREQL Et la fréquence
5b.2.3d ANGGROSSMOTORCRAWLAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.2.4a ANGGROSSMOTORSHUFFLEABILITYL Mélange ou scoots lorsqu'il est assis 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.4b ANGGROSSMOTORSHUFFLEABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.2.4c ANGGROSSMOTORSHUFFLEFREQL Et la fréquence
5b.2.4d ANGGROSSMOTORSHUFFLEAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.2.5a ANGGROSSMOTORSTANDABILITÉL se lever 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.5b ANGGROSSMOTEURSTANDABILITÉDK Ou, ne sais pas
5b.2.5c ANGGROSSMOTORSTANDFREQL Et la fréquence
5b.2.15d ANGGROSSMOTORSTANDAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.2.6a ANGGROSSMOTORWALCABILITYL Marche (sans assistance) 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.6b ANGGROSSMOTORWALKABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.2.6c ANGGROSSMOTORWALKFREQL Et la fréquence
5b.2.6d ANGGROSSMOTORWALKAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.2.7a ANGGROSSMOTORRUNABILITYL Courir 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.7b ANGGROSSMOTORRUNABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.2.7c ANGGROSSMOTORRUNFREQL Et la fréquence
5b.2.7d ANGGROSSMOTORRUNAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.2.8a ANGGROSSMOTORSTAIRABILITYL Monter les escaliers 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.8b ANGGROSSMOTORSTAIRABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.2.8c ANGGROSSMOTORSTAIRFREQL Et la fréquence
5b.2.8d ANGGROSSMOTORSTAIRSAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.2.9a ANGGROSSMOTORJUMPABILITYL Sauter 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.2.9b ANGGROSSMOTORJUMPABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.2.9c ANGGROSSMOTORJUMPFREQL Et la fréquence
5b.2.9d ANGGROSSMOTORJUMPAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5.3 Motricité fine - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suit : (FINEMOTOR)
Non Code Question Réponse
5b.3.1a ANGFINETENUE DU MOTEURL Tenir des objets, comme un jouet en peluche 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.3.1b ANGFINEMOTEURHOLDABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.3.1c ANGFINEMOTORHOLDFREQL Et la fréquence
5b.3.1d ANGFINEMOTORHOLDAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.3.2a ANGFINEMOTEURPOINTABILITÉL Point pour indiquer des choses 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.3.2b ANGFINEMOTEURPOINTABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.3.2c ANGFINEMOTORPOINTFREQL Et la fréquence
5b.3.2d ANGFINEMOTORPOINTAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.3.3a ANGFINEMOTORTRANSFERABILITEL Transférer des objets entre les mains 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.3.3b ANGFINEMOTORTRANSFERABILITEDK Ou, ne sais pas
5b.3.3c ANGFINEMOTORTRANSFERFREQL Et la fréquence
5b.3.3d ANGFINEMOTORTRANSFERGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.3.4a ANGFINEMOTORPENCIBILITYL Tenir un crayon et griffonner 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.3.4b ANGFINEMOTORPENCILABILITEDK Ou, ne sais pas
5b.3.4c ANGFINEMOTORPENCILFREQL Et la fréquence
5b.3.4d ANGFINEMOTORPENCILAGE Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.3.5a ANGFINEMOTEURDRAWABILITYL Tenez un crayon et dessinez 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.3.5b ANGFINEMOTORDRAWABILITEDK Ou, ne sais pas
5b.3.5c ANGFINEMOTORDRAWFREQL Et la fréquence
5b.3.5d ANGFINEMOTORRAWAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.3.6a ANGFINEMOTEURLARGEBALLABILITYL Attraper une grosse balle 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.3.6b ANGFINEMOTEURLARGEBALLABILITYDK Ou, ne sais pas
5b.3.6c ANGFINEMOTORLARGEBALLFREQL Et la fréquence
5b.3.6d ANGFINEMOTORLARGEBALLAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.3.7a ANGFINEMOTEURMINIBILITÉL Attraper une petite balle 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5b.3.7b ANGFINEMOTEURMINIBILITÉDK Ou, ne sais pas
5b.3.7c ANGFINEMOTEURPETITFREQL Et la fréquence
5b.3.7d ANGFINEMOTORSMALLAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5b.4 Autres commentaires (ANGMOTORCOMMENTSec)
Non Code Question Réponse
5b.4.1 ANGMOTORCOMMENTAIRE Avez-vous d'autres commentaires sur la fonction motrice de votre enfant/adulte ?
5c.1. Compétences d'adaptation - Habillage - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suit : (ANGADAPTBEHDRESS)
Non Code Question Réponse
5c.1.1a ANGDRESSUPUPANDABILITEL Levez la main pour aider à s'habiller 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.1.1b ANGDRESSUPUPHANSABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.1.1c ANGDRESSPUUPHANDSFREQL Et la fréquence
5c.1.1d ANGDRESSPUTUPHANDSAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5c.1.2a ANGDRESSSUPPRIME LA SIMPLEABILITÉL Enlevez les vêtements simples tels que les chaussettes 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.1.2b ANGDRESS SUPPRIME LA SIMPLEABILITÉDK Ou, ne sais pas
5c.1.2c ANGDRESSREMOVESIMPLEFREQL Et la fréquence
5c.1.2d ANGDRESS SUPPRIME SIMPLEAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5c.1.3a ANGDRESSRÉLIMINER LA COMPLEXABILITÉL Enlevez les vêtements complexes tels que les chemises 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.1.3b ANGDRESSRÉLIMINER LA COMPLEXABILITÉDK Ou, ne sais pas
5c.1.3c ANGDRESSSREMOVECOMPLEXFREQL Et la fréquence
5c.1.3d ANGDRESSSREMOVECOMPLEXAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5c.1.4a ANGFINEMOTORVELCROABILITEL Faire du velcro 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.1.4b ANGFINEMOTORVELCRABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.1.4c ANGFINEMOTEURVELCROFREQL Et la fréquence
5c.1.4d ANGFINEMOTEURVELCROAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5c.1.5a CAPACITÉ DU BOUTON MOTEUR ANGFINE Fermez les boutons ou les fermetures éclair 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.1.5b ANGFINEMOTORBOUTONABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.1.5c ANGFINEMOTORBOUTONFREQL Et la fréquence
5c.1.5d ANGFINEMOTORBUTTONAGEG Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5c.1.6a ANGDRESSSEFERRORABILITYL S'habiller, même si ce n'est pas toujours correct (par exemple, les boutons ne sont pas alignés, les vêtements à l'envers) 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.1.6b ANGDRESSSELFERRORABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.1.6c ANGDRESSSEFERRORFREQL Et la fréquence
5c.1.6d ANGDRESSSELFERORAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5c.1.7a ANGDRESSAUTOKABILITÉL S'habiller sans aide 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.1.7b ANGDRESSAUTOKABILITÉDK Ou, ne sais pas
5c.1.7c ANGDRESSSELFOKFREQL Et la fréquence
5c.1.7d ANGDRESSSELFOKAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5c.1.8a ANGDRESSAPPRPRIATEABILITYL Choisit les vêtements de manière appropriée (par exemple, des vêtements chauds s'il fait froid) 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.1.8b ANGDRESSAPPRPRIATEABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.1.8c ANGDRESSAPPRPRIATEFREQL Et la fréquence
5c.1.8d ANGDRESSAPPRPRIATEAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée)
5c.2. Compétences d'adaptation - Toilette et continence - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suit : (ANGADAPTBEHTOILETING)
Non Code Question Réponse
5c.2.1a ANGTOILETCONTINENTABILITYL Est continent (toilette propre) 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.2.1b ANGTOILETCONTINENTABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.2.1c ANGTOILETCONTINENTFREQL Et la fréquence
5c.2.1d ANGTOILETCONTINENTAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.2.2a ANGTOILETBEHABILITYL A montré des indications de comportements de toilette 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.2.2b ANGTOILETBEHABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.2.2c ANGTOILETBEHFREQL Et la fréquence
5c.2.2d ANGTOILETBEHAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.2.3a ANGTOILETTIMEDABILITYL Chronométré pour aller aux toilettes (par exemple, aller aux toilettes toutes les 3 heures) 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.2.3b ANGTOILETTIMEDABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.2.3c ANGTOILETTIMEDFREQL Et la fréquence
5c.2.3d ANGTOILETTIMEDAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.2.4a ANGTOILEINDICATEABILITYL Indique quand ils veulent aller aux toilettes 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.2.4b ANGTOILEINDICATEABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.2.4c ANGTOILEINDICATEFREQL Et la fréquence
5c.2.4d ANGTOILETINDIQUEEAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.2.5a ANGTOILETSTABOURAISCABILITÉL Continent des selles (selles) 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.2.5b ANGTOILETSTOOLSABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.2.5c ANGTOILETSTOOLSFREQL Et la fréquence
5c.2.5d ANGTOILETSTOOLSAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.2.6a ANGTOILETURINEDAYABILITYL Continent d'urine (sèche) pendant la journée 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.2.6b ANGTOILETURINEDAYABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.2.6c ANGTOILETURINEDAYFREQL Et la fréquence
5c.2.6d ANGTOILETURINEDAYAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.2.7a ANGTOILETURINENIGHTABILITYL Continent d'urine (sèche) la nuit 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.2.7b ANGTOILETURINENIGHTABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.2.7c ANGTOILETURINENUITFREQL Et la fréquence
5c.2.7d ANGTOILETURINENUITAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c. 3. Comportement adaptatif : Manger - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suit : (ANGBEHDEVEATING2L)
Non Code Question Réponse
5c.3.1a ANGBEHDEVDONTLIKE Y a-t-il des textures ou des goûts qu'il/elle n'aime vraiment pas ? 1 - Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
5c.3.1b ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT2 Veuillez donner des exemples. 1 – Viande ou poisson ; 2 – Fruits ou légumes 3 – Riz, pâtes ou pain 4 – Haricots ; 5 – Textures ou pâtes épaisses ; 6 – Textures croquantes ; 7 – Oeufs ; 8 – Textures dures ; 9 – Textures douces ; 10 – Textures croustillantes ; 11 – Plats chauds ; 12 – Aliments froids ; 13 – Aliments salés ou salés ; 14 – Aliments sucrés; 15 – Aliments acides ; 16 – Aliments épicés; 17 – Textures sèches ; 18 – Textures humides ; 19 - Aliments solides; 20 – Textures moelleuses ; 21 – Autre
5c.31c ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT Si oui, veuillez donner des exemples
5c.3.2a ANGEATINGFUSSYFREQL Pointilleux avec leur nourriture - fréquence
5c.3.2b ANGEATINGFUSSYAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.3a CAPACITÉ DE BOUTEILLE DE MOTEUR ANGFINE Tenir une bouteille 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.3b ANGFINEMOTORBOTTLEABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.3.3c ANGFINEMOTORBOTTLEFREQL Et la fréquence
5c.3.3d ANGFINEMOTORBOTTLEAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.4a UNE TEXTURABILITÉ AGISSANTEL Mâcher toutes les textures 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.4b ANGEATIONTEXTUREABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.3.4c ANGEANTTEXTUREAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.5a ANGFINEALIMENTATION DU MOTEURL Alimentation au doigt 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.5b ANGFINEMOTORFEEDABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.3.5c ANGFINEMOTORFEEDFREQL Et la fréquence
5c.3.5d ANGFINEMOTORFEEDAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.6a ANGFINEMOTORSPOOONABILITYL Tenir une cuillère et nourrir 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.6b ANGFINEMOTORSPOOONABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.3.6c ANGFINEMOTORSPOONFREQL Et la fréquence
5c.3.6d ANGFINEMOTORSPOOONAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.7a ANGFINEMOTEURFORCABILITÉL Utiliser une fourchette 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.7b ANGFINEMOTEURFORCABILITÉDK Ou, ne sais pas
5c.3.7c ANGFINEMOTEURFOURCHEFREQL Et la fréquence
5c.3.7d ANGFINEMOTEURFOURCHEGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.8a ANGEANTALIMENTATIONAUTOFACILITÉL Se nourrir avec les doigts ou des ustensiles 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.8b ANGEINGFEEDSELFABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.3.8c ANGEATINGFEEDSELFREQL Et la fréquence
5c.3.8d ANGEATINGFEEDSELFAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.9a ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYL Tenez une tasse ou un gobelet et buvez 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.9b ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYDK Ou, ne sais pas
5c.3.9c ANGFINEMOTORHOLDCUPFREQL Et la fréquence
5c.3.9d ANGFINEMOTORHOLDCUPAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.10a ANGEATINGFEEDSUPPORTFREQL Besoin d'aide pour l'alimentation d'un parent/tuteur - fréquence 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.10b ANGEINGFEEDSUPPORTAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.11a ANGEATINGFULLABILITYL Indique qu'ils sont pleins 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.11b ANGEATINGFULLABILITYDK Ou, ne sais pas
5c.3.11c ANGEATINGFULLFREQL Et la fréquence
5c.3.11d ANGEANTFULLAGEL Et l'âge? (Age de la première activité réalisée
5c.3.12a UN SUPPLÉMENT DE ALIMENTATION FREQL Utiliser la supplémentation sous forme de formules complémentaires - fréquence 1 – Aucune difficulté ; 2 – Difficulté moyenne ; 3 – Difficulté modérée ; 4 – Difficulté sévère ; 5 – Incapable d'exercer une activité ; 6 – Inconnu
5c.3.12b ANGEATINGSUPLÉMENTAGEGEL Et l'âge?
5c.4 Autres commentaires (ANGADAPTCOMMENTSec)
Non Code Question Réponse
5c.4.1 ANGADAPTCOMMENTAIRE Avez-vous d'autres commentaires sur l'habillement, la toilette ou l'alimentation de votre enfant/adulte ?
5d.1 Activités (ANGBEHDEVACTIVITIES)
Non Code Question Réponse
5d.1.1a ANGBEHDEVPREFACT Quelles sont les activités préférées de votre enfant/adulte ? (Cochez toutes les cases) 1 – Socialiser 2 – Être avec des personnes familières 3 – Jouer à des jeux sociaux tels que cache-cache ou cache-cache 4 – Regarder la télévision 5 – Utiliser la technologie et les jeux, par exemple iPads 6 – Nager – Être dehors ; 8 – Musique ou danse ; 9 – Jouer avec des jouets ; 10 – Faire du vélo ou du scooter ; 11 – Rouler en voiture/voyager ; 12 – Manger/heures des repas ; 13 – Baignade ; 14 – Jouer sur des équipements de jeu ; 15 – Autre
51.1b ANGBEHDEVACTOTH Si autre, veuillez préciser
5d.2 Comportemental (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL)
Non Code Question Réponse
5d.2.1 ANGBEHDEVGOODBEH2 À quel point voyez-vous le comportement de votre enfant/adulte problématique sur une échelle de 1 à 10 par rapport à des pairs typiques du même âge ? Échelle de 1 à 10 (1 - Aucun problème à 10 - Problèmes majeurs)
5d.3 Présentent-ils l'un des comportements suivants ? l (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL2)
Non Code Question Réponse
5d.3.1a ANGBEHDEVREPETL Comportements répétitifs tels que frapper le mur
5d.3.1b ANGBEHDEVREPETDK Ou, ne sais pas
5d.3.2a ANGBEHDEVFOCAL Mouvements inhabituels répétitifs : mouvements de la main Focal
5d.3.2b ANGBEHDEVFOCALDK Ou, ne sais pas
5d.3.3a ANGBEHDEVWHOLEBODYL Mouvements du corps entier
5d.3.3b ANGBEHDEVWHOLEBODYDK Ou, ne sais pas
5d.3.4a ANGBEHDEVMOUTHL Bouche ou mastication
5d.3.4b ANGBEHDEVMOUTHDK Ou, ne sais pas
5d.3.5a ANGBEHDÉVAGITATIONNEWL Présentent-ils l'un des comportements suivants ? Agitation dans des situations nouvelles
5d.3.5b ANGBEHDÉVAGITATIONNEWDK Ou, ne sais pas
5d.3.6a ANGBEHDEVFEARSTRANGERL peur des étrangers
5d.3.6b ANGBEHDEVFEARSTRANGERDK Ou, ne sais pas
5d.3.7a ANGBEHDEVSOCIALL Socialisera avec n'importe qui
5d.3.7b ANGBEHDEVSOCIALDK Ou, ne sais pas
5d.3.8a ANGBEHDEVFEARNEWL Peur des nouvelles situations
5d.3.8b ANGBEHDEVFEARNEWDK Ou, ne sais pas
5d.3.9a ANGBEHDEVANXIOUSL Comportements anxieux
5d.3.9b ANGBEHDEVANXIOUSDK Ou, ne sais pas
5d.3.9c ANGBEHDEVANXIOUS QUAND Quand montrent-ils ces comportements 1 – Nouvelles situations ou personnes ; 2 - Paramètres de surstimulation (par exemple, bruit fort ou foule) ; 3 - Séparation du parent/tuteur ; 4 - Paramètres ou tests médicaux ; 5 - Devoir attendre ; 6 - En cas de maladie ou de blessure ; 7 - Quand vous avez faim ou soif ; 8 - Lorsqu'il est incapable de communiquer; 9 – Autre (Plage/Widget par défaut ; AnxiousBeh)
5d.3.9d ANGBEHDEVANXIOUSWHAT2 Quels comportements anxieux 1 – Pleurer ; 2 - Mouvements répétitifs ou rires ; 3 - Agression (par exemple, frapper, attraper ou tirer les cheveux) ; 4 - Automutilation (par exemple se mordre la main); 5 - Crier ou autres vocalisations ; 6 - Bâillonnement ou vomissements ; 7 - Accroché au soignant; 8 - Objets à mâcher ou à mastiquer ; 9 – Évitement (ex. chute au sol) ; 1 0 - Fuite (ex. fugue); 11 - Autre
5.56.11 ANGBEHDEVANXIOUSQUOI Si oui aux comportements anxieux, quoi ?
5d.3.10a ANGBEHDEVOPPOSITIONALL Comportements d'opposition, par exemple refuser de faire quelque chose
5d.3.10b ANGBEHDEVOPPOSITIONALDK Ou, ne sais pas
5d.3.11a ANGBEHDEVBITINGL Comportements agressifs : mordre
5d.3.11b ANGBEHDEVBITINGDK Ou, ne sais pas
5d.3.12a ANGBEHDEVHAIRPULLINGL Tirage de cheveux
5d.3.12b ANGBEHDEVHAIRPULLINGDK Ou, ne sais pas
5d.3.13a ANGBEHDEVHITTINGL Frappe
5d.3.13b ANGBEHDEVHITTINGDK Ou, ne sais pas
5d.3.14a ANGBEHDEVGRABBBINGL Saisir
5d.3.14b ANGBEHDEVGRABBINGDK Ou, ne sais pas
5d.3.15a ANGBEHDEVHYPERACTIVITÉL hyperactivité
5d.3.15b ANGBEHDEVHYPERACTIVITYDK Ou, ne sais pas
5d.3.16a ANGBEHDEVPOORATTENTIONL Mauvaise attention
5d.3.16b ANGBEHDEVPOORATTENTIONDK Ou, ne sais pas
5d.3.17a ANGBEHDEVBONCONCENTRATIONL Bonne concentration sur les choses qu'il/elle aime, comme les jeux sur iPad
5d.3.17b ANGBEHDEVGOODCONCENTRATIONDK Ou, ne sais pas
5d.3.18a ANGBEHDEVWATERL La fascination de l'eau
5d.3.18b ANGBEHDEVWATERDK Ou, ne sais pas
5d.3.19a ANGBEHDEVIMPULSIVITYL Impulsivité - comme courir sur la route / frapper
5d.3.19b ANGBEHDEVIMPULSIVITYDK Ou, ne sais pas
5d.3.20a ANGBEHDEVSMILINGNOTHINGL Sourire fréquemment à rien de particulier
5d.3.20b ANGBEHDEVSMILINGRIENDK Ou, ne sais pas
5d.3.21a ANGBEHDEVSMILINGL Sourire approprié fréquent
5d.3.21b ANGBEHDEVSMILINGDK Ou, ne sais pas
5d.3.22a ANGBEHDEVSPONTRIREL Rires spontanés pour rien de particulier
5d.3.22b ANGBEHDEVSPONTRIREDK Ou, ne sais pas
5d.3.23a ANGBEHDEVNIGHTRIREL Rire de la nuit
5d.3.23b ANGBEHDEVNIGHTRIREDK Ou, ne sais pas
5d.3.24a ANGBEHEVAPPROPRIÉLAUGTERL Rire approprié
5d.3.24b ANGBEHEVAPPROPRIATELAUGHTERDK Ou, ne sais pas
5d.3.25a ANGBEHDEVSEPANXIÉTYLE Anxiété de séparation
5d.3.25b ANGBEHDEVSEPANXIETYDK Ou, ne sais pas
5d.3.26a ANGBEHDEVFEARLEFTTL Peur d'être laissé à l'école ou dans des situations de soins
5d.3.26b ANGBEHDEVFEARLEFTDK Ou, ne sais pas
5d.3.27a ANGBEHDEVSKINPICKINGL Exhibent-ils un comportement d'automutilation ?
5d.3.27b ANGBEHDEVSKINPICKINGDK Ou, ne sais pas
5d.3.28a ANGBEHDEVHEADBANINGL Tête cogner
5d.3.28b ANGBEHDEVHEADBANGINGDK Ou, ne sais pas
5d.3.29a ANGBEHDEVAUTO-HITTINGL Auto-frappe
5d.3.29b ANGBEHDEVSELFHITTINGDK Ou, ne sais pas
5d.4 Autres commentaires (ANGBEHAVCOMMENTSec)
Non Code Question Réponse
5d.4.1 COMMENTAIREANGBEHAV Avez-vous d'autres commentaires sur le comportement de votre enfant/adulte ?
En savoir plus
Cliniques/Tests diagnostiques, Épilepsie/Convulsions, Hospitalisations, Maladie, Médicaments
Module 6
Module 6 – Épilepsie
État des crises, types de crises et fichiers EEG 6.0 Historique des crises (ANGSeizureTypes) Pas de code Question Réponse 6.0.0 ANGEPilepsyEver2 Votre enfant/adulte a-t-il déjà subi des crises ? 1 – Oui ; 2 – Non 6.0.1 État des crises Quel est leur état actuel des crises ? Veuillez indiquer l'état actuel des crises épileptiques de votre enfant/adulte 1 – Contrôlé sans médicament; 2 – […]
État des crises, types de crises et fichiers EEG
6.0 Historique des crises (ANGSeizureTypes)
Non Code Question Réponse
6.0.0 ANGépilepsieEver2 Votre enfant/adulte a-t-il déjà eu des crises d'épilepsie ? 1 – Oui ; 2 - Non
6.0.1 État de saisie Quel est leur état actuel de saisie ? Veuillez signaler l'état actuel des crises épileptiques de votre enfant/adulte 1 – Contrôlé sans médicament ; 2 - Contrôlé par des médicaments ; 3 - Contrôlé par un régime ; 4 - Principalement contrôlé avec des percées occasionnelles ; 5 - Incontrôlable avec des médicaments ; 6 - Non contrôlé sans médicament ; 7 – Inconnu
6.0.2 ANGSaisiePercée Selon vous, quelle est la source des crises épileptiques ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.0.3 ANGSeizureAgeFirst À quel âge la première activité convulsive observée a-t-elle eu lieu ?
6.0.4 ANGType de saisie De quel type de saisie s'agissait-il ? 1 - Crises d'absence, 2 - Crises myocloniques, 3 - Crises atoniques, 4 - Crises toniques, cloniques et tonico-cloniques 5 - Type inconnu/ignorant
6.0.5 ANGSeizureFirstTrigger Selon vous, qu'est-ce qui a déclenché la crise ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.0.6 ANGConvulsionMédicament Des médicaments ont-ils été administrés ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non –
6.0.7 ANGCrisesHospitalisation L'hospitalisation a-t-elle été nécessaire ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.0.8 ANGConvulsionsMédicamentsEn cours Des médicaments en cours ont-ils été prescrits à ce stade ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non –
6.1 Votre enfant/adulte a-t-il déjà eu l'un des types de crises suivants ? (Types de saisie ANG)
Non Code Question Réponse
6.1.1 ANGAtoniqueTypeYNU Crises atoniques ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.2 ANGAtoniqueDébut Âge d'apparition
6.1.3 ANGAtonicTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt de crises atoniques ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.4 ANGAtonicTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives de crises atoniques dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.5 ANGAtonicTypeDescribe
6.1.6 ANGSaisieFréquenceAAtonique À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.7 ANGConvulsionFréquenceBAtonique Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4 - 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.8 ANGAtonicTrigger Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.9 ANGAtonicTriggerOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.10 ANGAtoniqueMédicament Avez-vous déjà été médicamenté pour des crises atoniques ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non –
6.1.11 ANGAtonicHospitalisation Avez-vous déjà été hospitalisé pour des crises atoniques ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.12 ANGAtoniqueCommentaire Veuillez commenter tout autre détail concernant leurs crises atoniques (par exemple, des événements/changements de crises importants)
6.1.13 ANGTonicClonicTypeYNU Crises toniques, cloniques ou tonico-cloniques ?? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.14 ANGTonicClonicTypeFG Était-ce focal ou généralisé ? 1 – focale ; 2 – Généralisé ; 3 - Inconnu
6.1.16 ANGTonicClonicTypeStatus Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives de crises toniques, cloniques ou tonico-cloniques dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.17 ANGTonicClonicTypeTypeRecur Décrivez s'il vous plait
6.1.18 ANGTonicClonicTypeDescribe À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.19 CriseFréquenceAToniqueClonique Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4– 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.20 CriseFréquenceBTonicClonic Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.21 ANGTonicClonicTrigger S'il vous plaît spécifier
6.1.22 ANGTonicClonicTriggerOTH Avez-vous déjà reçu des médicaments pour les crises toniques, cloniques ou toniques-cloniques ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non –
6.1.23 ANGToniqueCloniqueMédicament Avez-vous déjà été hospitalisé pour des crises toniques, cloniques ou tonico-cloniques ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non–
6.1.24 ANGTonicClonicHospitalisation Veuillez commenter tout autre détail concernant leurs crises toniques, cloniques ou toniques-cloniques (par exemple, événements/changements importants de crises)
6.1.25 ANGTonicClonicCommentaire Veuillez commenter tout autre détail concernant leurs crises toniques, cloniques ou toniques-cloniques (par exemple, événements/changements importants de crises)
6.1.26 ANGMyocloniqueTypeYNU Crises myocloniques ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.27 ANGMyocloniqueDébut Âge d'apparition
6.1.28 ANGMyoclonicTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt de crises myocloniques ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.29 ANGMyoclonicTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives de crises myocloniques dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.30 ANGMyoclonicTypeDescribe Décrivez s'il vous plait
6.1.31 CriseFréquenceAMyoclonique À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.32 CriseFréquenceBMyocloniques Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1 – Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4 - 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.33 ANGMyoclonicTrigger Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.34 ANGMyoclonicTriggerOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.35 ANGMyocloniqueMédicament Avez-vous déjà été médicamenté pour des crises myocloniques ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non –
6.1.36 ANGMyocloniqueHospitalisation Avez-vous déjà été hospitalisé pour des crises myocloniques ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.37 ANGMyocloniqueCommentaire Veuillez commenter tout autre détail concernant leurs crises myocloniques (par exemple, des événements/changements de crises importants)
6.1.38 ANGType de moteur de clusterYNU Crises motrices en grappes ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.39 ANGClusterMotorTypeOnset Âge d'apparition
6.1.40 ANGClusterMotorTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt de crises motrices en cluster ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.41 ANGClusterMotorTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives de crises motrices en cluster dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.42 ANGClusterMotorTypeDescribe Décrivez s'il vous plait
6.1.43 SaisieFréquenceAClusterMoteur À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.44 SaisieFréquenceBClusterMoteur Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4– 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.45 ClusterMotorTrigger Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.46 ClusterMotorTriggerOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.47 ClusterMoteurMédicament Avez-vous déjà reçu des médicaments pour les crises motrices du cluster ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non
6.1.48 ClusterMotorHospitalisation Avez-vous déjà été hospitalisé pour des crises motrices de cluster ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.49 ClusterMotorComment Veuillez commenter tout autre détail concernant leurs crises motrices du cluster (par exemple, des événements/changements de crises importants)
6.1.50 ANGType d'absenceYNU Crises d'absence ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.51 ANGAbsenceTypeOnset Âge d'apparition
6.1.52 ANGAbsenceTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt de crises d'absence ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.53 ANGAbsenceTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives de crises d'absence dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.54 ANGTyped'absenceDécrire Décrivez s'il vous plait
6.1.55 CriseFréquenceAAbsence À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.56 CriseFréquenceBAbsence Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4– 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.57 ANGDéclencheur d'absence Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.58 ANGDéclencheur d'absenceOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.59 ANGAbsenceMédicament Avez-vous déjà reçu des médicaments pour les crises d'absence ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non–
6.1.60 ANGAbsenceHospitalisation Avez-vous déjà été hospitalisé pour des crises d'absence ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.61 ANGAbsenceCommentaire Veuillez commenter tout autre détail concernant leurs crises d'absence (par exemple, des événements/changements de crises importants)
6.1.62 ANGClusterNonMotorType Cluster de crises non motrices ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.63 ANGClusterNonMotorTypeOnset Âge d'apparition
6.1.64 ANGClusterNonMotorTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt de crises non motrices en grappe ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.65 ANGClusterNonMotorTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives de crises non motrices en grappes dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.66 ANGClusterNonMotorTypeDescribe Décrivez s'il vous plait
6.1.67 SaisieFreqAClusterNonMotor À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.68 SaisieFreqBClusterNonMoteur Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4– 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.69 ClusterNonMotorTrigger Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.70 ClusterNonMotorTriggerOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.71 ClusterNonMotorMedication Avez-vous déjà reçu des médicaments pour les crises d'épilepsie non motrices en grappe ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non –
6.1.72 ClusterHospitalisation NonMotrice Avez-vous déjà été hospitalisé pour des convulsions non motrices en grappe ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.73 ClusterNonMotorComment Veuillez commenter tout autre détail concernant leurs crises non motrices du groupe (par exemple, événements/changements importants de crise)
6.1.74 ANGSpasmTypeYNU Spasmes épileptiques ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.75 ANGSpasmTypeOnset Âge d'apparition
6.1.76 ANGSpasmTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt de spasmes épileptiques ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.77 ANGSpasmTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives de spasmes épileptiques dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.78 ANGSpasmTypeDescribe Décrivez s'il vous plait
6.1.79 ConvulsionsFréqASpasme À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.80 ConvulsionsFréqBSpasme Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4– 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.81 SpasmeTrigger Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.82 SpasmeDéclencheurOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.83 SpasmeMédicament Avez-vous déjà reçu des médicaments pour des spasmes épileptiques ? Oui – veuillez le déclarer dans le module médicaments et interventions, Non –
6.1.84 SpasmeHospitalisation Avez-vous déjà été hospitalisé pour des spasmes épileptiques ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.85 SpasmeCommentaire Veuillez commenter d'autres détails sur leurs spasmes épileptiques ? (par exemple événements/changements importants de crise)
6.1.86 ConvulsiveStatusTypeYNU Etat de mal épileptique convulsif ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.87 ANGConvulsiveStatusTypeFG Était-ce focal ou généralisé ? 1 – focale ; 2 – Généralisé ; 3 - Inconnu
6.1.88 ConvulsiveStatusTypeOnset Âge d'apparition
6.1.89 ANGConvulsiveStatusTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt d'état de mal épileptique convulsif ? ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.90 ANGConvulsiveStatusTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives d'état de mal épileptique convulsif dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.91 Type d'état convulsif Décrire Décrivez s'il vous plait
6.1.92 SaisieFreqAConvulsiveStatut À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.93 SaisieFreqBConvulsiveStatut Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4– 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.94 Déclencheur convulsif Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.95 Déclencheur convulsifOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.96 ConvulsifMédicament Avez-vous déjà reçu des médicaments pour l'état de mal épileptique convulsif ? ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.97 ConvulsifHospitalisation Avez-vous déjà été hospitalisé pour un état de mal épileptique convulsif ? ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.98 Commentaire convulsif Veuillez commenter d'autres détails sur leur état de mal épileptique convulsif ? (par exemple événements/changements importants de crise)
6.1.99 NonConvulsiveStatusTypeYNU Etat de mal épileptique non convulsif ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.100 NonConvulsiveStatusTypeOnset Âge d'apparition
6.1.101 ANGNonConvulsiveStatTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt d'état de mal épileptique non convulsif ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.102 NonConvulsiveStatusTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives d'état de mal épileptique non convulsif dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.103 État non convulsif Décrire Décrivez s'il vous plait
6.1.104 SaisieFreqANonConvulsiveStat À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.105 CriseFreqBNonConvulsiveStat Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4– 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.106 Déclencheur non convulsif Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.107 Déclencheur non convulsifOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.108 NonConvulsiveStatMédicament Avez-vous déjà reçu des médicaments pour l'état de mal épileptique non convulsif ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.109 NonConvulsiveStatHosp Avez-vous déjà été hospitalisé pour un état de mal épileptique non convulsif ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.110 NonConvulsiveStatComment Veuillez commenter tout autre détail concernant leur état de mal épileptique non convulsif (par exemple, des crises/changements importants)
6.1.111 TypeInconnuYNU Inconnu / inconscient ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
6.1.112 ANGUnknownTypeOnset Âge d'apparition
6.1.113 ANGUnknownTypeStatus Votre enfant/adulte est-il actuellement exempt d'inconnu/ignorant ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.114 ANGUnknownTypeRecur Votre enfant/adulte a-t-il connu la liberté ou des récidives d'inconnu/inconscient dans le passé ? 1 – Oui ; 2 – Non
6.1.115 ANGUnknownTypeDescribe Décrivez s'il vous plait
6.1.116 ANGSaisieFréquenceAInconnu À quelle fréquence les crises se produisent-elles ? 1- Quotidien ; 2- Hebdomadaire ; 3– Mensuel ; 4 – Annuel ; 5 – Rarement (moins d'une fois par an)
6.1.117 ANGSaisieFréquenceBUInconnu Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1– Moins de 5 ; 2 – 5-10 ; 3 – 10-20 ; 4– 20-50 ; 5 – Plus de 50
6.1.118 ANGDéclencheur inconnu Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ; 2 - Maladie/infection avec fièvre ; 3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ; 4 - Fatigue/épuisement ; 5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ; 6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ; 7 – Hormonal ; 8 – Autre ; 9 - Inconnu
6.1.119 ANGUnknownTriggerOTH S'il vous plaît spécifier
6.1.120 ANGInconnuMédicament Avez-vous déjà été médicamenté pour un inconnu/ignorant ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.121 ANGInconnuHospitalisation Avez-vous déjà été hospitalisé pour des crises inconnues/immédiates ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations, Non –
6.1.122 ANGInconnuCommentaire Veuillez commenter tout autre détail concernant leurs crises inconnues / inconscientes (par exemple, événements / changements importants liés aux crises)
En savoir plus
Comportement, Communication, Épilepsie/ Crise, Maladie, Médicaments, Sommeil, Discours, Thérapie/ Thérapies
Module 7
Module 7 – Médicaments, interventions et thérapies
Ce module est complété lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin, le module de six mois invite également aux mises à jour. Des informations sont recueillies sur les médicaments utilisés et arrêtés ainsi que sur les services de thérapie tels que l'orthophonie, la physiothérapie et l'ergothérapie. 7.1a Médicaments/interventions et utilisation de la thérapie (MedIntScreen) Réponse à la question sans code 7.1.1a curmedscreen est […]
Ce module est complété lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin, le module de six mois invite également aux mises à jour. Des informations sont recueillies sur les médicaments utilisés et arrêtés ainsi que sur les services de thérapie tels que l'orthophonie, la physiothérapie et l'ergothérapie.
7.1a Médicaments/interventions et utilisation de la thérapie (MedIntScreen)
Non Code Question Réponse
7.1.1 paravent curmé Votre enfant/adulte prend-il actuellement des médicaments/interventions ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
7.1.2 écran arrêté Votre enfant/adulte a-t-il essayé des médicaments/interventions qu'il n'utilise plus ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
7.1.3 de thérapieécran Votre enfant/adulte a-t-il déjà participé à des thérapies ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu
7.2 Médicaments/interventions actuels (ANGMedIntCurrent)
Non Code Question Réponse
7.2.1 ANGMedIntQuoi Veuillez nous dire quels médicaments/interventions votre enfant/adulte est actuellement, en ce moment prise 1 - Cabamazépine 2 - Clobazam 3 - Clonozepam 4 - Éthosuximide 5 - Folate 6 - Lamotrigine 7 - Levetiracetam 8 - Oxcarbazepine 9 - Phénobarbintone Aspen 10 - Valproate de sodium 11 - Topiramate 12 - Aripiprazole 13 - méthylphénidate 14 - Risperidone 15 - Efalex 16 –L huile d'onagre 17 – Amitriptyline 18 – Diazépam 19– Mélatonine 20 – Midazolam 21 – Nitrazépam 22 – Phénobarbital 23 – Prométhazine 24 – Tartrate de triméprazine 25 – Lactulose 26 – Omméprazole 27 – Ondansétron 28 – Macrogol 29 - Probiotique 30 - Psyllium 31 – Baclofène 32 – Benzatropine 33 – Calcium 34 – Célépram 35 – Céphalexine 36 – Clonidine 37 – Cyproheptadine 38 – Fluticasone 39 – Hexamine hipp 40 – Minocycline 41 – Mométasone 42 – Montelukast 43 – Netformine 44 – Oxybutynine 45 – Pantoprazole 46 - Miralax/polyéthylène glycol 47 – Lactulose 48 – Dulcolax/Bisacodyl 49 – Benefiber/Metamucil ou autre laxatif fibreux 50 – Cannabis ou cannabinoïde 51 – Régime cétogène 52 – Régime LGIT 53 – Autre régime 54 – Stimulation du nerf vague (VNS)
7.2.2 ANGMedIntNameOTH Si les médicaments ne figurent pas dans la liste ci-dessus, veuillez indiquer
7.2.3 ANGMedIntRaison Quelle est la raison de l'utilisation de ce médicament/intervention ? Cochez toutes les cases 1 – Anti épileptique ; 2 – Comportemental ; 3 – Dormir ; 4 – Gastro-intestinal ; 5 – Gratuit ; 6 – Régime ; 7 – Stimulation du nerf vague ; 8 - Autre
7.2.3 ANGMedIntReasonOth Autre raison
7.2.4 ANGMedIntAgeStarted2 Quel âge avait votre enfant/adulte lorsque le médicament/l'intervention a commencé ?
7.2.7 AngMedIntSouvent2 À quelle fréquence ce médicament est-il administré? 1 - Une fois par jour ; 2 - Deux fois par jour ; 3 à 3 fois par jour; 4 à 4 fois par jour ; 5 à 5 fois par jour ; 6 à 6 fois par jour; 7 - Au besoin; 8 - Autre
7.2.7ai ANGDoseIdem La même dose est-elle administrée à chaque fois ? Oui Non
7.2.6 ANGDose2 Dosage Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre
7.2.6b ANGDoseUnit Unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique 1 - Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 - Microgrammes ; 4 - Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 - Autre
7.2.6c ANGDoseUnitéOth Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.8 ANGMedIntStrength2 Force ou concentration
7.2.8b Unité de force ANG Unité de force Veuillez indiquer l'unité de force/concentration 1 - Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 - Microgrammes ; 4 - Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 - Autre
7.2.8c ANGForceUnitéOth Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.7b AngMedIntSouventT1 Heure du médicament 1 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré
7.2.6 ANGDose2T1 Temps 1 dosage Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre
7.2.6b ANGDoseUnitT1 Temps 1 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique 1 – Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 – Microgrammes ; 4 – Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 – Autre
7.2.6c ANGDoseUnitOthT1 Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.7c AngMedIntSouventT2 Heure du médicament 2 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré
7.2.6 ANGDose2T2 Temps 2 dosage Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre
7.2.6b ANGDoseUnitT2 Temps 2 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique 1 – Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 – Microgrammes ; 4 – Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 – Autre
7.2.6c ANGDoseUnitOthT2 Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.7d AngMedIntSouventT3 Heure du médicament 3 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré
7.2.6 ANGDose2T3 Temps 3 dosage Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre
7.2.6b ANGDoseUnitT3 Temps 3 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique 1 - Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 - Microgrammes ; 4 - Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 - Autre
7.2.6c ANGDoseUnitOthT3 Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.7e AngMedIntSouventT4 Heure du médicament 4 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré
7.2.6 ANGDose2T4 Temps 4 dosage Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre
7.2.6b ANGDoseUnitT4 Temps 4 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique 1 - Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 - Microgrammes ; 4 - Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 - Autre
7.2.6c ANGDoseUnitOthT4 Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.7f AngMedIntSouventT5 Heure du médicament 5 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré
7.2.6 ANGDose2T5 Temps 5 dosage Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre
7.2.6b ANGDoseUnitT5 Temps 5 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique 1 - Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 - Microgrammes ; 4 - Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 - Autre
7.2.6c ANGDoseUnitOthT5 Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.7g AngMedIntSouventT6 Heure du médicament 6 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré
7.2.6 ANGDose2T6 Temps 6 dosage Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre
7.2.6b ANGDoseUnitT6 Temps 6 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique 1 - Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 - Microgrammes ; 4 - Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 - Autre
7.2.6c ANGDoseUnitOthT6 Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.7h AngMedIntSouventTOth Heure du médicament autre Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré
7.2.6 ANGDose2TOth Autre temps de dosage Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre
7.2.6b ANGDoseUnitTOth Autre unité de dosage dans le temps. Veuillez indiquer l'unité posologique 1 - Grammes ; 2 – Milligrammes ; 3 - Microgrammes ; 4 - Grammes par millilitre ; 5 - Milligrammes par millilitre ; 6 - Microgrammes par millilitre ; 7 - millilitres ; 8 - Autre
7.2.6c ANGDoseUnitéOthTOth Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser
7.2.9 ANGMedIntAutre Commentaires en direct
7.3 Médicaments/interventions qui ne sont plus utilisés
Non Code Question Réponse
7.3.1 ANGMedIntWhatStop Quels médicaments votre enfant/adulte a-t-il essayés et n'utilise-t-il plus ? Voir 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH Si les médicaments ne figurent pas dans la liste ci-dessus, veuillez indiquer
7.3.3 ANGMEDIntRaisonPassé Quelle était la raison de l'utilisation de ce médicament/intervention ?   1 – Anti épileptique ; 2 – Comportemental ; 3 – Dormir ; 4 – Gastro-intestinal ; 5 – Gratuit ; 6 – Régime ; 7 – Stimulation du nerf vague ; 8 - Autre
7.3.3 ANGMEDIntaisonPasséOth
7.3.4 ANGMedIntReasonStop Quelle était la raison de l'arrêt de ce médicament/intervention ? 1 – Exacerbation/aggravation des crises ; 2 – effets secondaires intolérables ; 3 – contrôle insuffisant des crises ; 4 – passer à un nouveau médicament ; 5 – N'est plus nécessaire ; 6 – Autre
7.3.4 ANGMedIntReasonStopOth Décrivez s'il vous plait
7.3.5 ANGMedIntAgeStopped2 Quel âge avait-il lorsque le médicament/l'intervention a été arrêté ?
7.3.7 ANGMedIntAutre Commentaires en direct
7.5 Services de thérapie (ANGTherapySection2)
Non Code Question Réponse
7.5.1 ANGThérapie2 Veuillez nous indiquer à quels services de thérapie votre enfant/adulte atteint du syndrome d'Angelman a participé (actuellement ou plus) 1 – Physiothérapie/ exercice ; 2 – Orthophonie ; 3 - Communication Augmentative et Alternative (CAA); 4 – Ergothérapie ; 5 – Physiothérapie ; 6 - Hippothérapie; 7 – Thérapie hydro/aquatique; 8 – Musicothérapie ; 9 – Art-thérapie ; 10 – La zoothérapie ; 11 – Thérapie comportementale ; 12 – Sports adaptés ; 13 – Thérapie par le jeu ; 14 – Chiropratique; 15 – Régime/ diététique ; 16 – Massages ; 17 - Autre
7.5.2 ANGThérapieOTH Si le service n'est pas répertorié ci-dessus, veuillez indiquer
7.5.3 ANGCoursCourt Avez-vous participé à un cours court ou intensif sur la prestation de thérapies à votre enfant/adulte ? 1 – Physiothérapie/ exercice ; 2 – Orthophonie ; 3 - Communication Augmentative et Alternative (CAA); 4 – Ergothérapie ; 5 – Physiothérapie ; 6 - Hippothérapie; 7 – Thérapie hydro/aquatique; 8 – Musicothérapie ; 9 – Art-thérapie ; 10 – La zoothérapie ; 11 – Thérapie comportementale ; 12 – Sports adaptés ; 13 – Thérapie par le jeu ; 14 – Chiropratique; 15 – Régime/ diététique ; 16 – Massages ; 17 - Autre
7.5.4 ANGShortCoursOth S'il vous plaît spécifier
7.5.5 ANGCourantPhysique Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à une thérapie physique ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.6 ANGStartStopPhysique Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté une thérapie physique ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.7 ANGDébutArrêterPhyDes Décrivez s'il vous plait
7.5.8 ANGPhysicalAgeStart A quel âge ont-ils commencé la kinésithérapie ?
7.5.9 ANGPhysicalAgeStop A quel âge ont-ils arrêté la kinésithérapie ?
7.5.10 ANGPhysiqueFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? 1 – Quotidien ; 2 à 3 à 5 fois par semaine ; 3 - Deux fois par semaine ; 4 - Une fois par semaine ; 5 - Deux fois par mois (tous les quinze jours); 6 - Une fois par mois ; 7 - Une fois tous les 2-3 mois (4-6 fois par an) ; 8 - Une fois tous les 4 à 6 mois (2 à 3 fois par an) ; 9 - Une fois par an ; 10 - Moins d'une fois par an ou une seule session ; 11 - Autre
7.5.11 ANGPhysicalFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.12 ANGPhysicalFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.13 ANGPhysicalFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.14 ANGPhysiqueDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.15 ANGPhysiqueDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.16 ANGCurrentSLP Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à une thérapie de la parole et du langage ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.17 ANGDémarrerArrêterSLP Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté l'orthophonie ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.18 ANGStartStopSLPDes Décrivez s'il vous plait
7.5.19 ANGSLPAgeStart A quel âge ont-ils commencé l'orthophonie ?
7.5.20 ANGSLPAgeStop A quel âge ont-ils arrêté l'orthophonie ?
7.5.21 ANGSLPFréqActuel À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.22 ANGSLPFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.23 ANGSLPFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.24 ANGSLPFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.25 ANGSLPDurActuel Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.26 ANGSLPDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.27 ANGCourantAAC Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à une thérapie de communication améliorée et alternative (CAA) ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.28 ANGStartStopAAC Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté la thérapie AAC ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.29 ANGStartStopAACDes Décrivez s'il vous plait
7.5.30 ANGAACAÂgeDébut À quel âge ont-ils commencé la thérapie de communication améliorée et alternative (CAA) ?
7.5.31 ANGAACAgeStop A quel âge ont-ils arrêté la thérapie AAC ?
7.5.32 ANGAACFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.33 ANGAACFréqOthCourant S'il vous plaît spécifier
7.5.34 ANGAACFréqFin À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.35 ANGAACFreqAutreFin S'il vous plaît spécifier
7.5.36 ANGAACDurActuel Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.37 ANGAACDurFin Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.38 ANGCourantOT Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à une ergothérapie ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.39 ANGStartStopOT Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté une ergothérapie ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.40 ANGStartStopOTDes Décrivez s'il vous plait
7.5.41 ANGOTAgeDébut À quel âge ont-ils commencé l'ergothérapie?
7.5.42 ANGOTageStop A quel âge ont-ils arrêté l'ergothérapie ?
7.5.43 ANGOTFreqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.44 ANGOTFreqOthCourant S'il vous plaît spécifier
7.5.45 ANGOTFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.46 ANGOTFreqAutreFin S'il vous plaît spécifier
7.5.47 ANGOTDurFin Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.48 ANGOTDurActuel Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.49 ANGCurrentPhysio Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à des séances de physiothérapie ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.50 ANGDébutArrêterPhysio Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté la physiothérapie ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.51 ANGStartStopPhysioDes Décrivez s'il vous plait
7.5.52 ANGPhysioAgeStart A quel âge ont-ils commencé la kinésithérapie ?
7.5.53 ANGPhysioAgeStop A quel âge ont-ils arrêté la kinésithérapie ?
7.5.54 ANGPhysioFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.55 ANGPhysioFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.56 ANGPhysioFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.57 ANGPhysioFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.58 ANGPhysioDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.59 ANGPhysioDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.60 ANGCurrentHippothérapie Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à l'hippothérapie ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.61 ANGStartStopHippo Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté l'hippothérapie ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.62 ANGStartStopHippoDes Décrivez s'il vous plait
7.5.63 ANGHippothérapieAgeStart A quel âge ont-ils commencé l'hippothérapie ?
7.5.64 ANGHippothérapieAgeStop A quel âge ont-ils arrêté l'hippothérapie ?
7.5.65 ANGHippothérapieFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.66 ANGHippothérapieFréqOthCourant S'il vous plaît spécifier
7.5.67 ANGHippothérapieFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.68 ANGHippothérapieFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.69 ANGHippothérapieDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.70 ANGHippothérapieDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.71 ANGCurrentHydroAquatique Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à une thérapie hydro/aquatique ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.72 ANGDémarrerArrêterHydro Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté une thérapie hydro/aquatique ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.73 ANGStartStopHydroDes Décrivez s'il vous plait
7.5.74 ANGHydroAquaticAgeStart A quel âge ont-ils commencé la thérapie hydro/aquatique ?
7.5.75 ANGHydroAquatiqueAgeStop A quel âge ont-ils arrêté l'hydrothérapie ?
7.5.76 ANGHydroAquatiqueFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.77 ANGHydroAquatiqueFréqOthCourant S'il vous plaît spécifier
7.5.78 ANGHydroAquaticFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.79 ANGHydroAquaticFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.80 ANGHydroAquatiqueDurCourant Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.81 ANGHydroAquatiqueDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.82 ANGCurrentMusical Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à la musicothérapie ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.83 ANGStartStopMusical Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté la musicothérapie ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.84 ANGStartStopMusDes Décrivez s'il vous plait
7.5.85 ANGMusicalAgeStart A quel âge ont-ils commencé la musicothérapie ?
7.5.86 ANGMusicalAgeStop A quel âge ont-ils arrêté la musicothérapie ?
7.5.87 ANGMusicalFreqCurrent À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.88 ANGMusicalFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.89 ANGMusicalFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.90 ANGMusicalFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.91 ANGMusicalDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.92 ANGMusicalDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.93 ANGActuelArt Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à l'art-thérapie ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.94 ANGDébutArrêterArt Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté l'art-thérapie ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.95 ANGStartStopArtDes Décrivez s'il vous plait
7.5.96 ANGArtAgeDébut A quel âge ont-ils commencé l'art-thérapie ?
7.5.97 ANGArtAgeStop A quel âge ont-ils arrêté l'art-thérapie ?
7.5.98 ANGArtFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.99 ANGArtFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.100 ANGArtFreqFin À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.101 ANGArtFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.102 ANGArtDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.103 ANGArtDurFin Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.104 ANGActuelAnimal Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à une zoothérapie ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.105 ANGStartStopAnimal Votre enfant/adulte a commencé et arrêté la zoothérapie ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.106 ANGStartStopPetDes Décrivez s'il vous plait
7.5.107 ANGPetAgeStart A quel âge ont-ils commencé la zoothérapie ?
7.5.108 ANGPetAgeStop A quel âge ont-ils arrêté la zoothérapie ?
7.5.109 ANGPetFreqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.110 ANGPetFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.111 ANGPetFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.112 ANGPetFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.113 ANGPetDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.114 ANGPetDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.115 ANGCourantComportemental Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à une thérapie comportementale ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.116 ANGStartStopBehav Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté une thérapie comportementale ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.117 ANGStartStopBehDes Décrivez s'il vous plait
7.5.118 ANGComportementalAgeStart A quel âge ont-ils commencé une thérapie comportementale ?
7.5.119 ANGComportementalAgeStop A quel âge ont-ils arrêté la thérapie comportementale ?
7.5.120 ANGComportementalFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.121 ANGComportementalFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.122 ANGBehavioralFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.123 ANGBehavioralFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.124 ANGComportementalDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.125 ANGComportementalDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.126 ANGCourantAdaptatifSport Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à des sports adaptés ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.127 ANGDébutArrêterSport Votre enfant/adulte a commencé et arrêté les sports adaptés ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.128 ANGStartStopSportDes Décrivez s'il vous plait
7.5.129 ANGAdaptiveSportAgeStart A quel âge ont-ils commencé les sports adaptés ?
7.5.130 ANGAdaptiveSportAgeStop A quel âge ont-ils arrêté les sports adaptés ?
7.5.131 ANGAdaptatifSportFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.132 ANGAdaptatifSportFréqOthCourant S'il vous plaît spécifier
7.5.133 ANGAdaptiveSportFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.134 ANGAdaptiveSportFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.135 ANGAdaptiveSportDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.136 ANGAdaptiveSportDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.137 ANGCurrentPlay Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à une thérapie par le jeu ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.138 ANGDémarrerArrêterJouer Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté une thérapie par le jeu ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.139 ANGStartStopPlayDes Décrivez s'il vous plait
7.5.140 ANGPlayAgeStart A quel âge ont-ils commencé la thérapie par le jeu ?
7.5.141 ANGPlayAgeStop A quel âge ont-ils arrêté la thérapie par le jeu ?
7.5.142 ANGPlayFreqCurrent À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.143 ANGPlayFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.144 ANGPlayFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.145 ANGPlayFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.146 ANGPlayDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.147 ANGPlayDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.148 ANGCurrentChiro Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à un traitement chiropratique ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.149 ANGDébutArrêterChiro Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté un traitement chiropratique ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.150 ANGStartStopChiroDes Décrivez s'il vous plait
7.5.151 ANGChiroAgeStart À quel âge ont-ils commencé un traitement chiropratique?
7.5.152 ANGChiroAgeStop A quel âge ont-ils arrêté le traitement chiropratique ?
7.5.153 ANGChiroFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.154 ANGChiroFreqOthCourant S'il vous plaît spécifier
7.5.155 ANGChiroFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.156 ANGChiroFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.157 ANGChiroDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.158 ANGChiroDurTerminé Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.159 ANGCurrentRégime Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à un traitement pour son alimentation ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.160 ANGDémarrerArrêterRégime Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté un traitement pour son alimentation ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.161 ANGStartStopDietDes Décrivez s'il vous plait
7.5.162 ANGDietAgeStart A quel âge ont-ils commencé un traitement pour leur régime alimentaire ?
7.5.163 ANGRégimeAgeStop A quel âge ont-ils arrêté le traitement de leur alimentation ?
7.5.164 ANGRégimeFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.165 ANGRégimeFréqOthCourant S'il vous plaît spécifier
7.5.166 ANGDietFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.167 ANGDietFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.168 ANGDietDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.169 ANGDietDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.170 ANGCourantMassage Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à des massothérapies ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.171 ANGMassageAgeStart A quel âge ont-ils commencé les massothérapies ?
7.5.172 ANGDébutArrêterMassage Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté des thérapies de massage ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.173 ANGStartStopMasDes Décrivez s'il vous plait
7.5.174 ANGMassageÂgeStop A quel âge ont-ils arrêté les massothérapies ?
7.5.175 ANGMassageFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.176 ANGMassageFreqOthCurrent S'il vous plaît spécifier
7.5.177 ANGMassageFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.178 ANGMassageFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
7.5.179 ANGMassageDurCurrent Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.180 ANGMassageDurFin Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.181 ANGActuelAutre Votre enfant/adulte participe-t-il actuellement à d'autres thérapies ? 1 – Oui ; 2 - Non
7.5.182 ANGAutreÂgeDébut A quel âge ont-ils commencé d'autres thérapies ?
7.5.183 ANGStartStopAutre Votre enfant/adulte a-t-il commencé et arrêté d'autres thérapies ? 1 – Oui ; 2 – Non
7.5.184 ANGStartStopOthDes Décrivez s'il vous plait
7.5.185 ANGOAutreAgeStop A quel âge ont-ils arrêté les autres thérapies ?
7.5.186 ANGOAutreFréqCourant À quelle fréquence fréquentent-ils ce service ? Comme ci-dessus
7.5.187 ANGOAutreFréqOthCourant S'il vous plaît spécifier
7.5.188 ANGOAutreFréqEnd À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? Comme ci-dessus
7.5.189 ANGOAutreFréqOthEnd S'il vous plaît spécifier
7.5.190 ANGOAutreDurActuel Combien de temps dure une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.191 ANGOAutreDurEnd Combien de temps durait une session type ? (en minutes) Par exemple 60 minutes
7.5.3 ANGThérapieAGE Quel âge avait la personne (en années) lorsque le service a été lancé ? (années)
7.5.4 ANGTherapyAGEMois Âge en mois (le cas échéant) (mois)
7.5.5 ANGThérapieFréq À quelle fréquence la personne assiste-t-elle à ce service ? (par exemple une fois par semaine)
7.5.6 ANGTherapyDur Combien de temps dure une session type ? (par exemple une heure)
7.5.7 ANGMedIntAutre Commentaires en direct
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Comportement, Sommeil
Module 8
Module 8 – Sommeil
Questions générales sur le sommeil Échelle de perturbation du sommeil et journal de sommeil sur sept jours. 8.1 Sommeil général (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL) Pas de code Question Réponse 8.1.1a ANGBEHDEVGOODSLEEP2 Sur une échelle de 1 à 10, comment évaluez-vous le sommeil de votre enfant/adulte 8.1.2a ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS2 À quel âge a-t-il dormi pour la première fois toute la nuit ? 8.1.2b ANGSLEEPNIGHTUNKNOWN Ou ne sait pas 8.1.4 ANGRegularSleepingPattern Fait (ou a fait) […]
Questions générales sur le sommeil Échelle de perturbation du sommeil et journal de sommeil sur sept jours.
8.1 Sommeil général (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL)
Non Code Question Réponse
8.1.1 ANGBEHDEVGOODSLEEP2 Sur une échelle de 1 à 10, comment évaluez-vous le sommeil de votre enfant/adulte ?
8.1.2 ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS2 À quel âge ont-ils d'abord dormi toute la nuit ?
8.1.2b ANGSLEEPNIGHTINCONNU Ou, ne sais pas
8.1.4 ANGRegularSleepingPattern Votre enfant/adulte a-t-il (ou a-t-il eu) un rythme de sommeil régulier ? 1 – Oui, tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 - Inconnu
8.1.5 ANGRegularSleepingPatternOTH Décrivez s'il vous plait
8.1.6 ANGBEHDEVTROUBLES DE SOMMEIL A-t-il des difficultés à s'endormir seul ? 1 – Oui, tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 - Inconnu
8.1.7 ANGREVEILLENUIT Se réveillent-ils la nuit ? 1 – Oui, peut se rendormir de manière autonome ; 2 – Oui, a besoin d'aide pour se réinstaller ; 3 – Oui, reste éveillé et instable ; 4 – Non ; 5 - Inconnu
8.1.8 ANGBEHDEVWAKEEARLY Se lèvent-ils tôt ? 1 – Oui, tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 - Inconnu
8.1.9 ANGBEHDEVPARENTNÉCESSAIRE Un parent/tuteur doit-il être là quand ils vont dormir ? 1 – Oui, tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 - Inconnu
8.1.10 ANGRÉVEILNUIT2 Subissent-ils des réveils nocturnes (se réveiller pendant la nuit) ? 1 – Oui, tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 - Inconnu
8.1.11 ANGCOSOMME L'individu a-t-il besoin d'un adulte pour dormir ensemble pour s'endormir ? 1 – Oui, tout le temps ; 2 – Oui, la plupart du temps ; 3 – Oui, de temps en temps ; 4 – Oui, rarement ; 5 – Non, jamais ; 6 - Inconnu
8.1.12 ANGMODBED Avez-vous eu un lit adapté ou adapté pour dormir? 1 – Oui, j'en ai actuellement ; 2 – Oui, auparavant ; 3 - Non
8.2. Journal du sommeil (ANGBEHDEVSLEEPDIARY) Répété 7 fois
Non Code Question Réponse
8.2.1 ANGBEHDEVSLEEPDAY Jour de la semaine 1 – lundi ; 2 – mardi ; 3 – mercredi ; 4 – jeudi ; 5 – vendredi ; 6 – samedi ; 7 - Dimanche
8.2.2 ANGBEHDEVBEDTIME2 L'heure de dormir
8.2.2 ANGBEHDEVHEURE DU COUCHAGE L'heure de dormir
8.2.3 ANGBEHDEVSLEEPTIME2 L'heure de dormir
8.2.3 ANGBEHDEVSOMMEIL L'heure de dormir
8.2.4 ANGBEHDEVTIMESWOKE Nombre de fois où ils se sont réveillés
8.2.5 ANGBEHDEVPLUS TEMPS Temps d'éveil le plus long pendant la nuit (en minutes), par exemple 10 minutes
8.2.6 ANGBEHDEVWAKETIME2 L'heure du réveil
8.2.6 ANGBEHDEVWAKETIME L'heure du réveil
8.2.7 ANGBEHDEVNAPNO Nombre de siestes diurnes
8.2.8 ANGBEHDEVNAPDUR Durée des siestes diurnes (minutes)
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Apnee
Module 9
Module 9 - L'échelle de perturbation du sommeil pour les enfants
L'échelle des troubles du sommeil pour les enfants (SDSC) est un inventaire de 27 items évalués sur une échelle de type Likert en 5 points. Le but de l'instrument est de catégoriser les troubles du sommeil chez les enfants. L'échelle de perturbation du sommeil pour les enfants (ANGSleepDisturbance) Pas de code Question Réponse 9.1.1 ANGSleepDisturbance1 Combien d'heures de sommeil votre enfant a-t-il par nuit ? 1 – 9-11 […]
L'échelle des troubles du sommeil pour les enfants (SDSC) est un inventaire de 27 items évalués sur une échelle de type Likert en 5 points. Le but de l'instrument est de catégoriser les troubles du sommeil chez les enfants.
L'échelle de perturbation du sommeil pour les enfants (ANGSleepDisturbance)
Non Code Question Réponse
9.1.1 ANGSommeilDérangement1 Combien d'heures de sommeil votre enfant a-t-il par nuit ? 1 – 9-11 heures ; 2 – 8-9 heures ; 3 – 7-8 heures ; 4 – 5-7 heures ; 5 – Moins de 5 heures
9.1.2 ANGSommeilDérangement2 Combien de temps après s'être couché votre enfant s'endort-il habituellement ? 1 – Moins de 15 minutes 2 – 15-30 minutes 3 – 30-45 minutes 4 – 45-60 minutes 5 – Plus de 60 minutes
9.1.3 ANGSommeilDérangement3 Votre enfant n'aime pas aller au lit 1 – Jamais 2 – Occasionnellement 3 – Parfois 4 – Souvent 5 – Toujours 6 – Ne sait pas
9.1.4 ANGSommeilDérangement4 Votre enfant a du mal à s'endormir la nuit Comme ci-dessus
9.1.5 ANGSommeilDérangement5 Votre enfant se sent anxieux ou a peur lorsqu'il s'endort Comme ci-dessus
9.1.6 ANGSommeilDérangement6 Votre enfant sursaute ou secoue des parties du corps en s'endormant Comme ci-dessus
9.1.7 ANGSommeilDérangement7 Votre enfant montre des actions répétitives telles que se bercer ou se cogner la tête en s'endormant Comme ci-dessus
9.1.8 ANGSommeilDérangement8 Votre enfant fait des rêves très étranges en s'endormant Comme ci-dessus
9.1.9 ANGSommeilDérangement9 Votre enfant transpire beaucoup en s'endormant Comme ci-dessus
9.1.10 ANGSommeilDérangement10 Votre enfant se réveille plus de deux fois par nuit Comme ci-dessus
9.1.11 ANGSommeilDérangement11 Après s'être réveillé la nuit, votre enfant a du mal à se rendormir Comme ci-dessus
9.1.12 ANGSommeilDérangement12 Votre enfant a des contractions ou des secousses des jambes pendant le sommeil ou change souvent de position pendant la nuit ou enlève les couvertures du lit Comme ci-dessus
9.1.13 ANGSommeilDérangement13 Votre enfant a du mal à respirer la nuit Comme ci-dessus
9.1.14 ANGSommeilDérangement14 Votre enfant a le souffle coupé ou est incapable de respirer pendant son sommeil Comme ci-dessus
9.1.15 ANGSommeilDérangement15 Votre enfant ronfle Comme ci-dessus
9.1.16 ANGSommeilDérangement16 Votre enfant transpire beaucoup la nuit Comme ci-dessus
9.1.17 ANGSommeilDérangement17 Vous avez vu votre enfant s'endormir en marchant Comme ci-dessus
9.1.18 ANGSommeilDérangement18 Vous avez vu votre enfant verbaliser dans son sommeil Comme ci-dessus
9.1.19 ANGSommeilDérangement19 Votre enfant grince des dents pendant son sommeil Comme ci-dessus
9.1.20 ANGSommeilDérangement20 Votre enfant se réveille parfois en hurlant ou en étant confus, de sorte que vous ne semblez pas pouvoir le joindre, mais n'a aucun souvenir de ces événements le lendemain matin. Comme ci-dessus
9.1.21 ANGSommeilDérangement21 Votre enfant fait des cauchemars dont il ne se souvient pas le lendemain Comme ci-dessus
9.1.22 ANGSommeilDérangement22 Votre enfant a du mal à se réveiller le matin Comme ci-dessus
9.1.23 ANGSommeilDérangement23 Votre enfant se réveille le matin fatigué Comme ci-dessus
9.1.24 ANGSommeilDérangement24 Votre enfant se sent parfois incapable de bouger au réveil le matin Comme ci-dessus
9.1.25 ANGSommeilDérangement25 Votre enfant est fatigué pendant la journée Comme ci-dessus
9.1.26 ANGSommeilDérangement26 Votre enfant s'endort subitement dans des situations inhabituelles Comme ci-dessus
9.1.27 ANGSommeilDérangement27 Troubles de l'initiation et du maintien du sommeil Somme des items 1,2,3,4,5,10,11 Calculé
9.1.28 ANGSommeilDérangement28 Troubles respiratoires du sommeil Somme des éléments 13,14,15, XNUMX, XNUMX Calculé
9.1.29 ANGSommeilDérangement29 Troubles de l'éveil Somme des items 17,20,21 Calculé
9.1.30 ANGSommeilDérangement30 Troubles de la transition veille-sommeil Somme des items 6,7,8,12,18,19 Calculé
9.1.31 ANGSommeilDérangement31 Troubles de somnolence excessive Somme des items 22,23,24,25,26 Calculé
9.1.32 ANGSommeilDérangement32 Sommeil Hyperhydrose Somme des items 9,16 Calculé
9.1.33 ANGSommeilDérangement33 Score total Somme des scores factoriels Calculé
 
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Épilepsie/Convulsions
Module 10
Module 10a : Modification de l'activité de saisie
Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure que des modifications sont observées, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois. Pas de code Question Réponse 10a.1 6MoSeizAge Âge actuel A.2.3 6MoSeizType Quel type de crise a-t-il subi ? (Cochez tout ce qui s'applique) « Drop Attacks »), […]

Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure que des modifications sont observées, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois.

Non Code Question Réponse
10a.1 6MoSaisieÂge Âge actuel
A.2.3 6MoSeizType Quel type de crises ont-ils subi ? (Cochez tout ce qui s'applique) 1 - Saisies d'absence ("Saisies Petit Mal"),
2 - Crises myocloniques,
3 - Crises atoniques ("Drop Attacks"),
4 - Crises toniques, cloniques et tonico-cloniques (anciennement appelées Grand Mal)
5 - Type inconnu/ignorant
A.2.4 6MoSeizStatut Quel est l'état actuel de la saisie ? 1 – Contrôlé sans médicament ;
2 – Contrôlé par des médicaments ;
3 - Principalement contrôlé avec des percées occasionnelles ;
4 – Contrôlé par la diète ;
5 – Non contrôlé par des médicaments ;
6 – Non contrôlé par des médicaments ;
7 - Inconnu
A.2.5 6MoSeizPause Selon vous, quelle est la source des crises épileptiques ? Cochez toutes les cases 1 - Maladie/infection sans fièvre ;
2 - Maladie/infection avec fièvre ;
3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ;
4 - Fatigue/épuisement ;
5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ;
6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ;
7 – Hormonal ;
8 – Autre ;
9 - Inconnu
A.2.6 6MoSeizFréqA À quelle fréquence les crises surviennent-elles? 1- Quotidien ;
2- Hebdomadaire ;
3– Mensuel ;
4 – Annuel ;
5 – Rarement (moins d'une fois par an)
A.2.7 6MoSeizFréqB Combien de crises ont-ils généralement dans ce laps de temps ? 1 – Moins de 5 ; 
2 – 5-10 ; 
3 – 10-20 ; 
4 – 20-50 ; 
5 – Plus de 50
A.2.8 6MoSeizDéclencheur Quels événements, le cas échéant, déclenchent leurs crises ? 1 - Maladie/infection sans fièvre ;
2 - Maladie/infection avec fièvre ;
3 - Co-médication/interaction médicamenteuse ;
4 - Fatigue/épuisement ;
5 - Émotions ou surstimulation, par exemple stress, anxiété ou excitation ;
6 - Temps chaud, échauffement ou déshydratation ;
7 – Hormonal ;
8 – Autre ;
9 - Inconnu
A.2.9 6MoSeizTrigOth S'il vous plaît spécifier
A.2.10 6MoSeizMed Des médicaments ont-ils été administrés ? Oui – veuillez déclarer dans le module médicaments et interventions,
Non -
A.2.11 6MoSeizHosp L'hospitalisation a-t-elle été nécessaire ? Oui – veuillez le déclarer dans le module Antécédents médicaux et hospitalisations,
Non-
A.2.12 6MoSeizMedOn Des médicaments en cours ont-ils été prescrits à ce stade ? Oui – veuillez déclarer dans le module médicaments et interventions,
Non -
En savoir plus
Cliniques/Tests de diagnostic, Épilepsie/Convulsions, Alimentation/Manger, Hospitalisations, Maladie, Médicaments
Module 10
Module 10b : Nouvelles hospitalisations ou interventions chirurgicales
Des mises à jour de ce module sont effectuées au besoin s'il y a de nouvelles hospitalisations ou chirurgies. 4.4 Détails de l'hospitalisation/chirurgie (ANGHospitalVisit1) Pas de code Question Réponse 4.4.3a ANGAgeHospitalVisit1a Âge de l'enfant/adulte à l'admission 4.4.5 – Problèmes d'alimentation ; 1 – Chirurgie ; 1- Infection ; 2 – Autre 3 […]
Des mises à jour de ce module sont effectuées au besoin s'il y a de nouvelles hospitalisations ou chirurgies.
4.4 Détails de l'hospitalisation/chirurgie (ANGHospitalVisit1)
Non Code Question Réponse
4.4.3 ANGAgeHôpitalVisite1a Âge de l'enfant/adulte à l'admission
4.4.5 ANGHôpitalVisite1Raison Motif d'hospitalisation (Range/ DefaultWidget ; ANGHospReason) 1 – Saisie ; 2 – Problèmes d'alimentation ; 3 – Chirurgie ; 4- Infection ; 5 - Autre
4.4.6 ANGHospChirurgie1 Si la chirurgie, quelle était la raison? (par exemple, alignement correcteur (marche sur les orteils, scoliose), strabisme
4.4.7 ANGHospAutre1 Si autre, quelle en était la raison ?
4.4.8 ANGHospitalVisit1DaysInHospita Nombre de jours d'hospitalisation
4.4.10 ANGHospitalVisit1LevelOfCare2 Niveau de soins 1 – Faible (service médical) ; 2 – Moyenne (unité à forte dépendance) ; 3 – Elevé (Soins intensifs) ; 4 – Urgences
En savoir plus
Médicaments
Module 10
Module 10c : Nouveau médicament ou dose modifiée
Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure des modifications, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois. 7.2 Médicament/Intervention commencée/modifiée (ANGMedIntCurrent2) Pas de code Question Réponse 7.2.1 ANGMedIntWhat2 Veuillez nous dire quel médicament votre enfant/adulte a commencé ou a changé de dose ? 1 – Cabamazépine (Tegretol)2 – Clobazam (Frisium, Onfi)3 – Clonozépam (Rivotril)4 […]

Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure des modifications, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois.

7.2 Médicament/ intervention commencée/ modifiée (ANGMedIntCurrent2)
NonCodeQuestionRéponse
7.2.1ANGMedIntWhat2Veuillez nous dire quel médicament votre enfant/adulte a commencé ou a changé de dose ?

1 – Cabamazépine (Tegretol)
2 – Clobazam (Frisium, Onfi)
3 – Clonozépam (Rivotril)
4 – Éthosuximide (Zarontin)
5 – Folate (acide folique)
6 – Lamotrigine (Lamictal, Lamogine)
7 – Lévétiracétam (Keppra)
8 – Oxcarbazépine (Trileptal)
9 – Phénobarbintone tremble (Dilantin)
10 – Valproate de sodium (Epilim)
11 – Topiramate (Topamax)
12 – Aripiprazole (Abilify)
13 – Méthylphénidate (Ritaline)
14 – Rispéridone (Risperdal)
15– Efalex (Éfamol)
16 – Huile d'onagre (Efamol)
17 – Amitriptyline (Endep)
18 – Diazépam (Valium)
19– Mélatonine (Circadine)
20 – Midazolam (versé)
21 – Nitrazépam (Mogadon)
22 – Phénobarbital (Phénobarbe)
23 – Prométhazine (Phenergan)
24 – Tartrate de triméprazine (Vallergan forte)
25 – Lactulose (Actilax, Dulose)
26 – Omméprazole (Losec, Acimax, Maxor)
27 – Ondansétron (Zofran)
28 – Macrogol (Osmolax)
29 - Probiotique (Cytopro)
30 - Psyllium (Métamucil)
31 – Baclofène (Liorésal, Gablofène)
32 – Benzatropine (Benztrop)
33 – Calcium (Caltrate)
34 – Célépram (Citalopram)
35 – Céphalexine (Keflex)
36 – Clonidine (Diaformine)
37 – Cyproheptadine (Périactine)
38 – Fluticasone (Flixotide)
39 – Hexamine hipp (hiprex)
40 – Minocycline (Akamin, Minomycine)
41 – Mométasone (Nasonex)
42 – Montélukast (Singulier)
43 – Netformine (Diaformine)
44 – Oxybutynine (Ditropan)
45 – Pantoprazole (Somac)
46 - Miralax / polyéthylène glycol
47 – Lactulose
48 – Dulcolax/Bisacodyle
49 – Benefiber/Metamucil ou autre laxatif de fibres
50 – Cannabis ou cannabinoïde
51 – Régime cétogène
52 – Régime LGIT
53 – Autre régime (veuillez préciser)
54 – Stimulation du nerf vague (SNV)

7.2.2ANGMedIntNameOTHSi les médicaments ne figurent pas dans la liste ci-dessus, veuillez indiquer 
7.2.3ANGMedIntRaisonQuelle est la raison de l'utilisation de ce médicament/intervention ? Cochez toutes les cases1 – Anti épileptique ;
2 – Comportemental ;
3 – Dormir ;
4 – Gastro-intestinal ;
5 – Gratuit ;
6 – Régime ;
7 – Stimulation du nerf vague ;
8 - Autre
7.2.3ANGMedIntReasonOthAutre raison 
7.2.4ANGMedIntAgeStarted2Quel âge avait votre enfant/adulte lorsque le médicament/l'intervention a commencé ? 
7.2.7AngMedIntSouvent2À quelle fréquence ce médicament est-il administré?1 - Une fois par jour ;
2 - Deux fois par jour ;
3 à 3 fois par jour;
4 à 4 fois par jour;
5 à 5 fois par jour;
6 à 6 fois par jour;
7 - Au besoin;
8 - Autre
7.2.7aiANGDoseIdemLa même dose est-elle administrée à chaque fois ?Oui Non
7.2.6ANGDose2Dosage (en nombre) Veuillez indiquer les unités de dosage en nombre (par exemple 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitUnité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique

1 - Grammes (g);
2 – milligrammes (mg);
3 - Microgrammes (mcg);
4 - Grammes par millilitre (g/ml);
5 - Milligrammes par millilitre (mg/ml) ;
6 - Microgrammes par millilitre (mcg/ml);
7 - millilitres (ml);
8 - Autre

7.2.6cANGDoseUnitéOthVeuillez préciser Si autre, veuillez préciser 
7.2.7bAngMedIntSouventT1Heure du médicament 1 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré 
7.2.6ANGDose2T1Dosage du temps 1 (sous forme de nombre) Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre (par exemple 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT1Temps 1 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique1 - Grammes (g); 
2 – milligrammes (mg); 
3 - Microgrammes (mcg); 
4 - Grammes par millilitre (g/ml); 
5 - Milligrammes par millilitre (mg/ml) ; 
6 - Microgrammes par millilitre (mcg/ml); 
7 - millilitres (ml); 
8 - Autre
7.2.6cANGDoseUnitOthT1Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser 
7.2.7cAngMedIntSouventT2Heure du médicament 2 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré 
7.2.6ANGDose2T2Dosage du temps 2 (sous forme de nombre) Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre (par exemple 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT2Temps 2 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique1 - Grammes (g); 
2 – milligrammes (mg); 
3 - Microgrammes (mcg); 
4 - Grammes par millilitre (g/ml); 
5 - Milligrammes par millilitre (mg/ml) ; 
6 - Microgrammes par millilitre (mcg/ml); 
7 - millilitres (ml); 
8 - Autre
7.2.6cANGDoseUnitOthT2Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser 
7.2.7dAngMedIntSouventT3Heure du médicament 3 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré 
7.2.6ANGDose2T3Dosage du temps 3 (sous forme de nombre) Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre (par exemple 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT3Temps 3 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique1 - Grammes (g); 
2 – milligrammes (mg); 
3 - Microgrammes (mcg); 
4 - Grammes par millilitre (g/ml); 
5 - Milligrammes par millilitre (mg/ml) ; 
6 - Microgrammes par millilitre (mcg/ml); 
7 - millilitres (ml); 
8 - Autre
7.2.6cANGDoseUnitOthT3Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser 
7.2.7eAngMedIntSouventT4Heure du médicament 4 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré 
7.2.6ANGDose2T4Dosage du temps 4 (sous forme de nombre) Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre (par exemple 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT4Temps 4 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique1 - Grammes (g); 
2 – milligrammes (mg); 
3 - Microgrammes (mcg); 
4 - Grammes par millilitre (g/ml); 
5 - Milligrammes par millilitre (mg/ml) ; 
6 - Microgrammes par millilitre (mcg/ml); 
7 - millilitres (ml); 
8 - Autre
7.2.6cANGDoseUnitOthT4Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser 
7.2.7fAngMedIntSouventT5Heure du médicament 5 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré 
7.2.6ANGDose2T5Dosage du temps 5 (sous forme de nombre) Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre (par exemple 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT5Temps 5 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique1 - Grammes (g); 
2 – milligrammes (mg); 
3 - Microgrammes (mcg); 
4 - Grammes par millilitre (g/ml); 
5 - Milligrammes par millilitre (mg/ml) ; 
6 - Microgrammes par millilitre (mcg/ml); 
7 - millilitres (ml); 
8 - Autre
7.2.6cANGDoseUnitOthT5Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser 
7.2.7gAngMedIntSouventT6Heure du médicament 6 Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré 
7.2.6ANGDose2T6Dosage du temps 6 (sous forme de nombre) Veuillez indiquer les unités de dosage sous forme de nombre (par exemple 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT6Temps 6 unité posologique. Veuillez indiquer l'unité posologique1 - Grammes (g); 
2 – milligrammes (mg); 
3 - Microgrammes (mcg); 
4 - Grammes par millilitre (g/ml); 
5 - Milligrammes par millilitre (mg/ml) ; 
6 - Microgrammes par millilitre (mcg/ml); 
7 - millilitres (ml); 
8 - Autre
7.2.6cANGDoseUnitOthT6Veuillez préciser Si autre, veuillez préciser 
7.2.7hAngMedIntSouventTOthHeure du médicament autre Veuillez indiquer à quelle heure ce médicament/intervention est administré 
7.2.6ANGDose2TOthAutre dose de temps (en nombre) Veuillez indiquer les unités de dosage en nombre (par exemple 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitTOthAutre unité de dosage dans le temps. Veuillez indiquer l'unité posologique1 - Grammes (g); 
2 – milligrammes (mg); 
3 - Microgrammes (mcg); 
4 - Grammes par millilitre (g/ml); 
5 - Milligrammes par millilitre (mg/ml) ; 
6 - Microgrammes par millilitre (mcg/ml); 
7 - millilitres (ml); 
8 - Autre
7.2.6cANGDoseUnitéOthTOthVeuillez préciser Si autre, veuillez préciser 
7.2.9ANGMedIntAutreCommentaires en direct 
En savoir plus
Médicaments
Module 10
Module 10d : Médicaments arrêtés
Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure des modifications, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois. 7.3 Médicament/Intervention arrêté (ANGMedIntCeased2) Pas de code Question Réponse 7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 Quel médicament votre enfant/adulte a-t-il arrêté ? Voir 7.2.1 7.3.2 ANGMEDIntNameOTH Si le médicament n'est pas répertorié ci-dessus, veuillez indiquer String/ TextArea 7.3.3 ANGMEDIntReasonPast Ce qui était […]

Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure des modifications, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois.

7.3 Médicament/ intervention arrêtée (ANGMedIntCeased2)
Non Code Question Réponse
7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 Quel médicament votre enfant/adulte a-t-il arrêté ? Voir 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH Si les médicaments ne figurent pas dans la liste ci-dessus, veuillez indiquer Chaîne/ zone de texte
7.3.3 ANGMEDIntRaisonPassé Quelle était la raison de l'utilisation de ce médicament/intervention ? (Cochez toutes les cases) 1 – Anti épileptique ;
2 – Comportemental ;
3 – Dormir ;
4 – Gastro-intestinal ;
5 – Gratuit ;
6 – Régime ;
7 – Stimulation du nerf vague ;
8 - Autre
7.3.3 ANGMEDIntaisonPasséOth Autre raison
7.3.4 ANGMedIntReasonStop Quelle était la raison de l'arrêt de ce médicament/intervention ? (Cochez toutes les cases) 1 – Exacerbation/aggravation des crises ;
2 – effets secondaires intolérables (veuillez décrire);
3 – contrôle insuffisant des crises ;
4 – passer à un nouveau médicament ;
5 – N'est plus nécessaire ;
5 – Autre (Veuillez décrire)
7.3.4 ANGMedIntReasonStopOth Décrivez s'il vous plait
7.3.5 ANGMedIntAgeStopped2 Quel âge avait-il lorsque le médicament/l'intervention a été arrêté ?
7.3.7 ANGMedIntAutre Commentaires en direct

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Thérapie/ Thérapies
Module 10
Module 10e : Nouveau service de thérapie ou modification de la fréquence ou de la durée
Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure des modifications, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois. Nouvelle thérapie (ANGTherapyNewMultisection) Pas de code Question Réponse ANGTherapy2Start Veuillez nous dire quels services de thérapie votre enfant/adulte a changé ou commencé ? 1 – Physiothérapie/ exercice ; 2 – Orthophonie ; 3 – Augmentatif et […]

Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure des modifications, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois.

Nouvelle thérapie (ANGTherapyNewMultisection)
NonCodeQuestionRéponse
 ANGTherapy2DébutVeuillez nous dire quels services de thérapie votre enfant/adulte a changé ou commencé ?1 – Physiothérapie/ exercice ;
2 – Orthophonie ;
3 - Communication Augmentative et Alternative (CAA);
4 – Ergothérapie ;
5 – Physiothérapie ;
6 - Hippothérapie;
7 – Thérapie hydro/aquatique;
8 – Musicothérapie ;
9 – Art-thérapie ;
10 – La zoothérapie ;
11 – Thérapie comportementale ;
12 – Sports adaptés ;
13 – Thérapie par le jeu ;
14 – Chiropratique;
15 – Régime/ diététique ;
16 – Massages ;
17 - Autre
 ANGThérapieOTHSi le service n'est pas répertorié ci-dessus, veuillez indiquer 
 ANGTherapyAGEMultiA quel âge ont-ils commencé cette thérapie ? 
 ANGPhysiqueFréqCourantÀ quelle fréquence fréquentent-ils ce service ?1 – Quotidien ;
2 à 3 à 5 fois par semaine ;
3 - Deux fois par semaine ;
4 - Une fois par semaine ;
5 - Deux fois par mois (tous les quinze jours);
6 - Une fois par mois ;
7 - Une fois tous les 2-3 mois (4-6 fois par an) ;
8 - Une fois tous les 4-6 mois (2-3 fois par an) ;
9 - Une fois par an ;
10 - Moins d'une fois par an ou une seule session ;
11 - Autre
 ANGPhysicalFreqOthCurrentS'il vous plaît spécifier 
 ANGPhysiqueDurCurrentCombien de temps dure une session type ? (en minutes) 
 ANGMedIntAutreCommentaires en direct 
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Thérapie/ Thérapies
Module 10
Module 10f : Service de thérapie interrompu
Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure des modifications, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois. Thérapie arrêtée (ANGTherapyStopMultisection) Pas de code Question Réponse ANGTherapy2Stop Veuillez nous dire quel(s) service(s) de thérapie votre enfant/adulte a arrêté ? 1 – Physiothérapie/ exercice ; 2 – Orthophonie ; 3 – Communication Augmentative et Alternative (CAA) ; […]

Les mises à jour de ce module sont effectuées au fur et à mesure des modifications, mais sont également demandées dans la mise à jour de 6 mois.

Thérapie arrêtée (ANGTherapyStopMultisection)
Non Code Question Réponse
ANGThérapie2Stop Veuillez nous dire quel(s) service(s) de thérapie votre enfant/adulte a arrêté ? 1 – Physiothérapie/ exercice ;
2 – Orthophonie ;
3 - Communication Augmentative et Alternative (CAA);
4 – Ergothérapie ;
5 – Physiothérapie ;
6 - Hippothérapie;
7 – Thérapie hydro/aquatique;
8 – Musicothérapie ;
9 – Art-thérapie ;
10 – La zoothérapie ;
11 – Thérapie comportementale ;
12 – Sports adaptés ;
13 – Thérapie par le jeu ;
14 – Chiropratique;
15 – Régime/ diététique ;
16 – Massages ;
17 - Autre
ANGThérapieOTH Si le service n'est pas répertorié ci-dessus, veuillez indiquer
ANGNewTherapyAgeStop A quel âge ont-ils arrêté la thérapie ?
ANGPhysicalFreqEnded À quelle fréquence ont-ils assisté à ce service ? 1 – Quotidien ;
2 à 3 à 5 fois par semaine ;
3 - Deux fois par semaine ;
4 - Une fois par semaine ;
5 - Deux fois par mois (tous les quinze jours);
6 - Une fois par mois ;
7 - Une fois tous les 2-3 mois (4-6 fois par an) ;
8 - Une fois tous les 4-6 mois (2-3 fois par an) ;
9 - Une fois par an ;
10 - Moins d'une fois par an ou une seule session ;
 11 - Autre 
ANGPhysicalFreqOthEnded S'il vous plaît spécifier
ANGPhysiqueDurEnded Combien de temps durait une session type ? (en minutes)
ANGMedIntAutre Commentaires en direct
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Essais/études cliniques
Module 10
Module 10g : Essais cliniques
Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin. Des informations sont collectées sur les essais cliniques et/ou les cliniques dans lesquels le participant peut être impliqué. Participation à l'étude (ANGAdditionalInformation2) Pas de code Question Réponse 11.2.1 ANGOtherStudyWhatNEW Nom de l'étude/ de l'essai pour […]
Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin. Des informations sont collectées sur les essais cliniques et/ou les cliniques dans lesquels le participant peut être impliqué.
Participation à l'étude (ANGAdditionalInformation2)
Non Code Question Réponse
11.2.1 ANGAutreÉtudeQuoiNOUVEAU Nom de l'étude/essai 2 - Étude d'histoire naturelle à partir de 2018 3 - Essai sur la metfoline (compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) 4 - Essai sur la lévodopa 5 - Essai sur la minocycline (minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) - Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ed Weeber ); 6 - Essai Minocycline (Étude pour évaluer l'efficacité et l'innocuité de la minocycline dans le syndrome d'Angelman A-MANECE) - Hôpital universitaire Puerta de Hierro, Espagne (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Procès d'Ovide ; 8 - Essai IRM - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters) ; 9 - Essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ; 10 - Essai d'IRM à l'UNC, Chapel Hill, Caroline du Nord (Heather Hazlett) ; 11 - Gait trial - Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Essai du dispositif Lena - Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 - Essai de sommeil (Kansas); 14 – Étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université de Fudan, Chine (Dr Yi Wang) ; 15 – Essai FANS/cétone de Disruptive Nutrition ; 16 – Essai GeneTX KIK-AS ; 17 – Étude des critères d'évaluation de Roche & Genetech FREESIAS ; 18 – Essai clinique Roche Tangelo ; 19 - Autre
11.2.2 ANGOAutreÉtudeAutre2 Nom de l'étude/essai
11.2.3 ANGOAutreStudyPart Participez-vous toujours à une autre étude/essai ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.4 MinocyclineEssaiA Participez-vous toujours à l'essai Minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.5 MinocyclineEssaiB Participez-vous toujours à l'essai Minocycline (Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Minocycline in Angelman Syndrome A-MANECE) ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.6 IRMEssaiA Participez-vous toujours à l'essai IRM au Baylor College of Medicine ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.7 IRMEssaiB Participez-vous toujours à l'essai IRM à l'UNC ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.8 MarcheEssai Participez-vous toujours à l'essai Gait à l'Université de Floride du Sud ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.9 LenaProcès Participez-vous toujours à l'essai de l'appareil Lena à l'Université de Floride du Sud ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.10 Essai de sommeil Participez-vous toujours à l'essai Sleep au Kansas ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.11 DisNutYN Participez-vous toujours à l'essai Disruptive Nutrition FANS/cétone ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.12 GèneTXYN Participez-vous toujours à l'essai GeneTX KIK-AS ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.13 FREESIASYN Participez-vous toujours à l'étude Roche & Genetech FREESIAS Endpoint ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.14 TangeloYN Participez-vous toujours à l'essai clinique Roche Tangelo ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.15 Essai cérébral Participez-vous toujours à l'étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université Fudan, Chine (Dr Yi Wang) 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.17 NaturalHistSiteNouveau Quel site d'étude d'histoire naturelle 2018-actuel ? 1 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie ; 2 - Hôpital pour enfants, Boston ; 3 - Autre
11.2.18 NaturalHistSiteNouveauOth Si autre, veuillez indiquer
11.2.19 Histoire NaturelleYN Participez-vous toujours à l'étude d'histoire naturelle ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.20 Site FolicBétaine Quel site d'essai d'acide folique/bétaïne ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet puis Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ;
11.2.21 FolicBétaineYN Participez-vous toujours à l'essai sur l'acide folique/la bétaïne ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.22 Site Metafolin Quel site Metafolin Trial (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ;
11.2.23 MétafolineYN Participez-vous toujours à l'essai Metafolin ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.24 LévodopaSite Quel site d'essai Levodopa ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ; 5 - UCSF, San Francisco, Californie (Anne Slavotinek) ; 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, puis Cary Fu);
11.2.25 LévodopaYN Participez-vous toujours à l'essai Levodopa ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.26 Site d'essai Ovid Quel site d'essai Ovid ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Hôpital général du Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ; 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27 OvidTrialYN Participez-vous toujours à l'essai Ovid ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.28 Site OvidSTARS Quel site d'essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ? Arizona Californie Floride Géorgie 1 - Arizona 2 - Californie 3 - Floride 4 - Géorgie 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pennsylvanie 9 - Caroline du Sud 10 - Tennessee 11 - Israël
11.2.29 OvidSTARSTrialYN Participez-vous toujours à l'essai Ovid STARS ? 1 – Oui ; 2 – Non
En savoir plus
Cliniques/Tests diagnostiques
Module 10
Module 10h : Visite Clinique
Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin. Des informations sont collectées sur les cliniques que le participant fréquente. Pas de code Question Réponse 11.3.1 ClinicSite Région où se trouvent les cliniques 1 – États-Unis d'Amérique ; 2 – Autre Amérique du Nord ; 3 – Amérique du Sud ; 4- Europe ; 5 – Asie ; 6- […]
Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin. Des informations sont collectées sur les cliniques que le participant fréquente.
Non Code Question Réponse
11.3.1 CliniqueSite Région où se trouvent les cliniques 1 - États-Unis d'Amérique ; 2 - Autre Amérique du Nord ; 3 - Amérique du Sud ; 4- Europe ; 5 – Asie ; 6 – Afrique ; 7 - Océanie
11.3.2 CliniqueSiteÉtats-Unis Quelle(s) clinique(s) aux États-Unis d'Amérique ? 1 - Hôpital pour enfants de Seattle (Seattle, Washington États-Unis); 2 - Hôpital pour enfants UCSF Benioff (San Francisco, Californie, États-Unis); 3 - Centre UCLA CART pour la recherche et le traitement de l'autisme (Los Angeles, Californie, États-Unis) ; 4 - Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, Californie US) ; 5 - Centre médical primaire pour enfants Intermountain (Salt Lake City, Utah, États-Unis); 6 - Hôpital pour enfants du Colorado (Aurora, Colorado, États-Unis) ; 7 - Hôpital pour enfants du Texas (Houston, Texas, États-Unis) ; 8 - Clinique Mayo (Rochester, Minnesota US) ; 9 - Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota US); 10 - Centre médical de l'université Rush (Chicago, Illinois, États-Unis) ; 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, États-Unis); 12 - Hôpital pour enfants Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, États-Unis); 13 - Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvanie US); 14 - NYU Langone Medical Center (New York, New York États-Unis); 15 - Weill Cornell Medical College de New York (New York, New York US); 16 - Hôpital général du Massachusetts (Boston, Massachusetts, États-Unis) ; 17 - UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, Caroline du Nord, États-Unis); 18 - Hôpital pour enfants de Miami (Miami, Floride, États-Unis) ; 19 - Autre
11.3.3 WhatAutreCliniqueUSA Nom et lieu
11.3.23 CliniqueSiteAmérique du Nord Quelle(s) clinique(s) dans d'autres pays nord-américains ? 1 - Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario (Ottowa, Canada); 2 - Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique ; 3 Autre
11.3.24 WhatOtherClinicAmérique du Nord Nom et lieu
11.3.28 CliniqueSiteAmérique du Sud Quelle(s) clinique(s) en Amérique du Sud ? 1 - Clinique Brésil Angelman; 2 - Clinique du syndrome d'Angelman en Argentine ; 3 - Autre
11.3.29 WhatOtherClinicAmérique du Sud Nom et lieu
11.3.33 CliniqueSiteEurope Quelle(s) clinique(s) en Europe ? 1 - Centre Erasmus du Syndrome d'Angelman, Rotterdam, Pays-Bas ; 2 - Hôpital St Mary, Manchester, Royaume-Uni ; 3 - Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ; 4 - Autre
11.3.34 QuoiAutreCliniqueEurope Nom et lieu
11.3.38 CliniqueSiteAsie Quelle(s) clinique(s) en Asie ? 1 - Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël); 2 - Autre
11.3.39 WhatOtherClinicAsie Nom et lieu
11.3.41 CliniqueSiteAfrique Quelle(s) clinique(s) en Afrique ? 1 - Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ; 2 - Autre
11.3.42 WhatOtherCliniqueAfrique Nom et lieu
11.3.45 CliniqueSiteOcéanie Quelle(s) clinique(s) en Océanie ? 1 - Clinique de l'hôpital royal pour enfants de Melbourne ; 2 - Service d'évaluation du développement, Hôpital St George, Kogarah, NSW ; 3 - Autre
11.3.46 WhatOtherCliniqueOcéanie Nom et lieu
En savoir plus
Cliniques/Tests diagnostiques, Épilepsie/Convulsions, Maladie
Module 10
Module 10i : Pathologie et diagnostic
Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin. Les données et les résultats sont collectés sur l'EEG, le sang, l'IRM, le LCR, le microbiome et d'autres diagnostics. 10.1 Pathologie et diagnostic (ANGPathologie) Pas de code Question Réponse 10.1.1 ANGTestType Test de type 1 – EEG 2 – Test sanguin 3 – IRM 4 – Liquide céphalo-rachidien […]
Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin. Les données et les résultats sont collectés sur l'EEG, le sang, l'IRM, le LCR, le microbiome et d'autres diagnostics.
10.1 Pathologie et diagnostic (ANGPathology)
Non Code Question Réponse
10.1.1 ANGTestType Type de test 1 – EEG 2 – Prise de sang 3 – IRM 4 – Liquide céphalo-rachidien 5 – Test du microbiome 6 - Autre
10.1.2 ANGAutreTest S'il vous plaît spécifier
10.1.3 ANGTestDate Date du test
10.1.4 ANGEnquête Raison de l'enquête 1 - Maladie 2 - Douleur 3 - Comportement inhabituel ou anormal chez l'adulte/enfant atteint de SA 4 - Routine 5 - Autre
10.1.5 ANGRésultats Résultats 1 – Typique/Normal 2 – Anormal 3 – Inconnu
10.1.6 ANGCommentaires Commentaires en direct Le participant précise
En savoir plus
Essais/études cliniques
Module 11
Module 11 – Essais et études cliniques
Détails des essais cliniques et des études dans lesquels le participant est impliqué ou a été impliqué, y compris les études d'histoire naturelle et les cliniques Angelman. 11.1 Cliniques et études de recherche (ANGOtherStudy) Pas de code Question Réponse 11.0.1 ANGOtherStudyYNU Votre enfant/adulte a-t-il déjà participé à des études de recherche ou à des essais cliniques ? 1 – Oui ; 2 – Non ; […]
Détails des essais cliniques et des études dans lesquels le participant est impliqué ou a été impliqué, y compris les études d'histoire naturelle et les cliniques Angelman.
11.1 Cliniques et études de recherche (ANGOtherStudy)
Non Code Question Réponse
11.0.1 ANGAutreÉtudeYNU Votre enfant/adulte a-t-il déjà participé à des études de recherche ou à des essais cliniques ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
11.0.2 ANGCliniqueYNU Votre enfant/adulte a-t-il déjà fréquenté une clinique du syndrome d'Angelman ? 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 - Inconnu
11.2 Participation à l'étude (ANGAdditionalInformation)
Non Code Question Réponse
11.2.1 ANGOAutreÉtudeQuoi2 Nom de l'étude/essai 1 - Essai d'histoire naturelle 2011-2014 2 - Étude d'histoire naturelle à partir de 2018 3 - Essai Metfolin (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) 4 - Essai sur la lévodopa 5 - Essai sur la minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) - Université de South Floride, Tampa, FL (Ed Weeber); 6 - Essai Minocycline (Étude pour évaluer l'efficacité et l'innocuité de la minocycline dans le syndrome d'Angelman A-MANECE) - Hôpital universitaire Puerta de Hierro, Espagne (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Procès d'Ovide ; 8 - Essai IRM - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters) ; 9 - Essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ; 10 - Essai d'IRM à l'UNC, Chapel Hill, Caroline du Nord (Heather Hazlett) ; 11 - Gait trial - Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Essai du dispositif Lena - Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 - Essai de sommeil (Kansas); 14 – Étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université de Fudan, Chine (Dr Yi Wang) ; 15 – Essai FANS/cétone de Disruptive Nutrition ; 16 – Essai GeneTX KIK-AS ; 17 – Étude des critères d'évaluation de Roche & Genetech FREESIAS ; 18 – Essai clinique Roche Tangelo ; 19 - Autre
11.2.2 ANGOAutreÉtudeAutre2 Nom de l'étude/essai Texte
11.2.3 ANGOAutreStudyPart Participez-vous toujours à une autre étude/essai ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.4 MinocyclineEssaiA Participez-vous toujours à l'essai Minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.5 MinocyclineEssaiB Participez-vous toujours à l'essai Minocycline (Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Minocycline in Angelman Syndrome A-MANECE) ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.6 IRMEssaiA Participez-vous toujours à l'essai IRM au Baylor College of Medicine ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.7 IRMEssaiB Participez-vous toujours à l'essai IRM à l'UNC ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.8 MarcheEssai Participez-vous toujours à l'essai Gait à l'Université de Floride du Sud ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.9 LenaProcès Participez-vous toujours à l'essai de l'appareil Lena à l'Université de Floride du Sud ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.10 Essai de sommeil Participez-vous toujours à l'essai Sleep au Kansas ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.11 DisNutYN Participez-vous toujours à l'essai Disruptive Nutrition FANS/cétone ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.12 GèneTXYN Participez-vous toujours à l'essai GeneTX KIK-AS ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.13 FREESIASYN Participez-vous toujours à l'étude Roche & Genetech FREESIAS Endpoint ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.14 TangeloYN Participez-vous toujours à l'essai clinique Roche Tangelo ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.15 Essai cérébral Participez-vous toujours à l'étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université Fudan, Chine (Dr Yi Wang) 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.16 SiteHistoireNaturelle Quel site d'étude d'histoire naturelle 2011-2014 ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Children's Hospital, Boston, MA (Virginia Kimonis puis Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ; 5 - UCSF, San Francisco, Californie (Anne Slavotinek) ; 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, puis Cary Fu);
11.2.17 NaturalHistSiteNouveau Quel site d'étude d'histoire naturelle 2018-actuel ? 1 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie ; 2 - Hôpital pour enfants, Boston ; 3 - Autre
11.2.18 NaturalHistSiteNouveauOth Si autre, veuillez indiquer Texte
11.2.19 Histoire NaturelleYN Participez-vous toujours à l'étude d'histoire naturelle ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.20 Site FolicBétaine Quel site d'essai d'acide folique/bétaïne ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet puis Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ;
11.2.21 FolicBétaineYN Participez-vous toujours à l'essai sur l'acide folique/la bétaïne ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.22 Site Metafolin Quel site Metafolin Trial (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ;
11.2.23 MétafolineYN Participez-vous toujours à l'essai Metafolin ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.24 LévodopaSite Quel site d'essai Levodopa ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ; 5 - UCSF, San Francisco, Californie (Anne Slavotinek) ; 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, puis Cary Fu);
11.2.25 LévodopaYN Participez-vous toujours à l'essai Levodopa ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.26 Site d'essai Ovid Quel site d'essai Ovid ? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Hôpital général du Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, Caroline du Sud (Steve Skinner) ; 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27 OvidTrialYN Participez-vous toujours à l'essai Ovid ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.2.28 Site OvidSTARS Quel site d'essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ? Arizona Californie Floride Géorgie 1 - Arizona 2 - Californie 3 - Floride 4 - Géorgie 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pennsylvanie 9 - Caroline du Sud 10 - Tennessee 11 - Israël
11.2.29 OvidSTARSTrialYN Participez-vous toujours à l'essai Ovid STARS ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3 Fréquentation de la clinique (ANGClinic)
Non Code Question Réponse
11.3.1 CliniqueSite Région où se trouvent les cliniques 1 - États-Unis d'Amérique ; 2 - Autre Amérique du Nord ; 3 - Amérique du Sud ; 4- Europe ; 5 – Asie ; 6 – Afrique ; 7 - Océanie
11.3.2 CliniqueSiteÉtats-Unis Quelle(s) clinique(s) aux États-Unis d'Amérique ? 1 - Hôpital pour enfants de Seattle (Seattle, Washington États-Unis); 2 - Hôpital pour enfants UCSF Benioff (San Francisco, Californie, États-Unis); 3 - Centre UCLA CART pour la recherche et le traitement de l'autisme (Los Angeles, Californie, États-Unis) ; 4 - Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, Californie US) ; 5 - Centre médical primaire pour enfants Intermountain (Salt Lake City, Utah, États-Unis); 6 - Hôpital pour enfants du Colorado (Aurora, Colorado, États-Unis) ; 7 - Hôpital pour enfants du Texas (Houston, Texas, États-Unis) ; 8 - Clinique Mayo (Rochester, Minnesota US) ; 9 - Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota US); 10 - Centre médical de l'université Rush (Chicago, Illinois, États-Unis) ; 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, États-Unis); 12 - Hôpital pour enfants Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, États-Unis); 13 - Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvanie US); 14 - NYU Langone Medical Center (New York, New York États-Unis); 15 - Weill Cornell Medical College de New York (New York, New York US); 16 - Hôpital général du Massachusetts (Boston, Massachusetts, États-Unis) ; 17 - UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, Caroline du Nord, États-Unis); 18 - Hôpital pour enfants de Miami (Miami, Floride, États-Unis) ; 19 - Autre
11.3.3 WhatAutreCliniqueUSA Nom et lieu Texte
11.3.4 AutreCliniqueÉtats-Unis fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.5 Clinique de Seattle Êtes-vous toujours à l'hôpital pour enfants de Seattle ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.6 Clinique Benioff Fréquentez-vous toujours l'hôpital pour enfants UCSF Benioff ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.7 CARTClinique Êtes-vous toujours inscrit au Centre UCLA CART pour la recherche et le traitement de l'autisme ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.8 RadyClinique Allez-vous toujours au Rady Children's Hospital de San Diego ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.9 IntermountainClinique Fréquentez-vous toujours le centre médical primaire pour enfants Intermountain ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.10 Clinique du Colorado Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants du Colorado ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.11 TexasClinique Allez-vous toujours au Texas Children's Hospital ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.12 MayoClinique Êtes-vous toujours à la clinique Mayo ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.13 Clinique du Minnesota Participez-vous toujours au Minnesota Epilepsy Group ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.14 RushClinique Êtes-vous toujours au centre médical de l'université Rush ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.15 LurieClinique Allez-vous toujours au Lurie Children's Hospital de Chicago ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.16 Clinique Monroe Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants Monroe Carell Jr ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.17 Clinique Geisinger Êtes-vous toujours inscrit au Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.18 LangoneClinique Fréquentez-vous toujours le NYU Langone Medical Center ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.19 Clinique Cornell Étudiez-vous toujours au Weill Cornell Medical College de New York ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.20 MassachusettsClinique Êtes-vous toujours au Massachusetts General Hospital ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.21 CarolineClinique Êtes-vous toujours inscrit à l'UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.22 Clinique de Miami Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants de Miami ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.23 CliniqueSiteAmérique du Nord Quelle(s) clinique(s) dans d'autres pays nord-américains ? 1 - Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario (Ottowa, Canada); 2 - Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique ; 3 Autre
11.3.24 WhatOtherClinicAmérique du Nord Nom et lieu Texte
11.3.25 AutreCliniqueAmérique du Nord fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.26 Clinique de l'Ontario Fréquentez-vous toujours l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario (Ottowa, Canada) 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.27 Colombie-BritanniqueClinique Êtes-vous toujours à l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.28 CliniqueSiteAmérique du Sud Quelle(s) clinique(s) en Amérique du Sud ? 1 - Clinique Brésil Angelman; 2 - Clinique du syndrome d'Angelman en Argentine ; 3 - Autre
11.3.29 WhatOtherClinicAmérique du Sud Nom et emplacement du Texte
11.3.30 AutreCliniqueAmérique du Sud fréquentez-vous toujours cette clinique? Texte
11.3.31 BrésilClinique Êtes-vous toujours à la clinique Brazil Angelman 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.32 ArgentineClinique Êtes-vous toujours à la clinique argentine du syndrome d'Angelman 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.33 CliniqueSiteEurope Quelle(s) clinique(s) en Europe ? 1 - Centre Erasmus du Syndrome d'Angelman, Rotterdam, Pays-Bas ; 2 - Hôpital St Mary, Manchester, Royaume-Uni ; 3 - Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ; 4 - Autre
11.3.34 QuoiAutreCliniqueEurope Nom et lieu Texte
11.3.35 AutreCliniqueEurope fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.36 Clinique Erasmus Êtes-vous toujours inscrit au Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Pays-Bas 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.37 Clinique StMary Êtes-vous toujours à l'hôpital St Mary's, Manchester, Royaume-Uni 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.38 CliniqueSiteAsie Quelle(s) clinique(s) en Asie ? 1 - Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël); 2 - Autre
11.3.39 WhatOtherClinicAsie Nom et lieu Nom et lieu
11.3.40 AutreCliniqueAsie fréquentez-vous toujours cette clinique? fréquentez-vous toujours cette clinique?
11.3.41 CliniqueSiteAfrique Quelle(s) clinique(s) en Afrique ? 1 - Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ; 2 - Autre
11.3.42 WhatOtherCliniqueAfrique Nom et lieu Texte
11.3.43 AutreCliniqueAfrique fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.44 IsraëlClinique Vous fréquentez toujours l'hôpital pédiatrique Edmond et Lily Safra ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.45 CliniqueSiteOcéanie Quelle(s) clinique(s) en Océanie ? 1 - Clinique de l'hôpital royal pour enfants de Melbourne ; 2 - Service d'évaluation du développement, Hôpital St George, Kogarah, NSW ; 3 - Autre
11.3.46 WhatOtherCliniqueOcéanie Nom et lieu
11.3.47 AutreCliniqueOcéanie fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.48 Clinique de Melbourne Allez-vous toujours à la clinique du Melbourne Royal Children's Hospital ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.49 KogorahClinique Êtes-vous toujours au service d'évaluation du développement de l'hôpital St George ? 1 – Oui ; 2 – Non
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