Détails des essais cliniques et des études dans lesquels le participant est impliqué ou a été impliqué, y compris les études d'histoire naturelle et les cliniques Angelman.
11.1 Cliniques et études de recherche (ANGOtherStudy)
| Non | Code | Question | Réponse |
| 11.0.1 | ANGAutreÉtudeYNU | Votre enfant/adulte a-t-il déjà participé à des études de recherche ou à des essais cliniques ? | 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu |
| 11.0.2 | ANGCliniqueYNU | Votre enfant/adulte a-t-il déjà fréquenté une clinique du syndrome d'Angelman ? | 1 – Oui ; 2 – Non ; 3 – Inconnu |
11.2 Participation à l'étude (ANGAdditionalInformation)
| Non | Code | Question | Réponse |
| 11.2.1 | ANGOAutreÉtudeQuoi2 | Nom de l'étude/essai | 1 – Essai d'histoire naturelle 2011-2014 2 - Étude d'histoire naturelle à partir de 2018 3 – Essai Metfolin (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) 4 – Essai Lévodopa 5 - Essai sur la minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) - Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ed Weeber); 6 – Essai Minocycline (Étude pour évaluer l'efficacité et l'innocuité de la minocycline dans le syndrome d'Angelman A-MANECE) – Hôpital universitaire Puerta de Hierro, Espagne (Belen Ruiz-Antorán); 7 – Procès d'Ovide ; 8 – Essai IRM – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters) ; 9 – Essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ; 10 – Essai d'IRM à l'UNC, Chapel Hill, Caroline du Nord (Heather Hazlett) ; 11 – Gait trial – Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Joe Grieco) ; 12 – Essai du dispositif Lena – Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ruth Bahr) ; 13 – Essai du sommeil (Kansas) ; 14 – Étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université de Fudan, Chine (Dr Yi Wang) ; 15 – Essai FANS/cétone de Disruptive Nutrition ; 16 – Essai GeneTX KIK-AS ; 17 – Étude des critères d'évaluation de Roche & Genetech FREESIAS ; 18 – Essai clinique Roche Tangelo ; 19 – Autre |
| 11.2.2 | ANGOAutreÉtudeAutre2 | Nom de l'étude/essai | Texte |
| 11.2.3 | ANGOAutreStudyPart | Participez-vous toujours à une autre étude/essai ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.4 | MinocyclineEssaiA | Participez-vous toujours à l'essai Minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.5 | MinocyclineEssaiB | Participez-vous toujours à l'essai Minocycline (Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Minocycline in Angelman Syndrome A-MANECE) ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.6 | IRMEssaiA | Participez-vous toujours à l'essai IRM au Baylor College of Medicine ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.7 | IRMEssaiB | Participez-vous toujours à l'essai IRM à l'UNC ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.8 | MarcheEssai | Participez-vous toujours à l'essai Gait à l'Université de Floride du Sud ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.9 | LenaProcès | Participez-vous toujours à l'essai de l'appareil Lena à l'Université de Floride du Sud ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.10 | Essai de sommeil | Participez-vous toujours à l'essai Sleep au Kansas ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.11 | DisNutYN | Participez-vous toujours à l'essai Disruptive Nutrition FANS/cétone ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.12 | GèneTXYN | Participez-vous toujours à l'essai GeneTX KIK-AS ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.13 | FREESIASYN | Participez-vous toujours à l'étude Roche & Genetech FREESIAS Endpoint ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.14 | TangeloYN | Participez-vous toujours à l'essai clinique Roche Tangelo ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.15 | Essai cérébral | Participez-vous toujours à l'étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université Fudan, Chine (Dr Yi Wang) | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.16 | SiteHistoireNaturelle | Quel site d'étude d'histoire naturelle 2011-2014 ? | 1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Virginia Kimonis puis Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 – UCSF, San Francisco, Californie (Anne Slavotinek) ; 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, puis Cary Fu); |
| 11.2.17 | NaturalHistSiteNouveau | Quel site d'étude d'histoire naturelle 2018-actuel ? | 1 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie ; 2 - Hôpital pour enfants, Boston ; 3 – Autre |
| 11.2.18 | NaturalHistSiteNouveauOth | Si autre, veuillez indiquer | Texte |
| 11.2.19 | Histoire NaturelleYN | Participez-vous toujours à l'étude d'histoire naturelle ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.20 | Site FolicBétaine | Quel site d'essai d'acide folique/bétaïne ? | 1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet puis Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); |
| 11.2.21 | FolicBétaineYN | Participez-vous toujours à l'essai sur l'acide folique/la bétaïne ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.22 | Site Metafolin | Quel site Metafolin Trial (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) ? | 1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); |
| 11.2.23 | MétafolineYN | Participez-vous toujours à l'essai Metafolin ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.24 | LévodopaSite | Quel site d'essai Levodopa ? | 1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 – UCSF, San Francisco, Californie (Anne Slavotinek) ; 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, puis Cary Fu); |
| 11.2.25 | LévodopaYN | Participez-vous toujours à l'essai Levodopa ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.26 | Site d'essai Ovid | Quel site d'essai Ovid ? | 1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Hôpital général du Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas); |
| 11.2.27 | OvidTrialYN | Participez-vous toujours à l'essai Ovid ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.2.28 | Site OvidSTARS | Quel site d'essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ? Arizona California Floride Georgia | 1 – Arizona 2 – Californie 3 – Floride 4 – Géorgie 5 – Illinois 6 – Massachusetts 7 – Ohio 8 – Pennsylvanie 9 – Caroline du Sud 10 – Tennessee 11 – Israël |
| 11.2.29 | OvidSTARSTrialYN | Participez-vous toujours à l'essai Ovid STARS ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
11.3 Fréquentation de la clinique (ANGClinic)
| Non | Code | Question | Réponse |
| 11.3.1 | CliniqueSite | Région où se trouvent les cliniques | 1 – États-Unis d'Amérique ; 2 – Autre Amérique du Nord ; 3 – Amérique du Sud ; 4- Europe ; 5 – Asie ; 6 – Afrique ; 7 – Océanie |
| 11.3.2 | CliniqueSiteÉtats-Unis | Quelle(s) clinique(s) aux États-Unis d'Amérique ? | 1 – Hôpital pour enfants de Seattle (Seattle, Washington, États-Unis) ; 2 - Hôpital pour enfants UCSF Benioff (San Francisco, Californie, États-Unis); 3 – Centre UCLA CART pour la recherche et le traitement de l'autisme (Los Angeles, Californie, États-Unis) ; 4 – Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, Californie US) ; 5 - Centre médical primaire pour enfants Intermountain (Salt Lake City, Utah, États-Unis); 6 - Hôpital pour enfants du Colorado (Aurora, Colorado, États-Unis); 7 - Hôpital pour enfants du Texas (Houston, Texas, États-Unis); 8 – Mayo Clinic (Rochester, Minnesota États-Unis) ; 9 – Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota US) ; 10 - Centre médical de l'Université Rush (Chicago, Illinois, États-Unis); 11 - Hôpital pour enfants Lurie de Chicago (Chicago, Illinois, États-Unis); 12 - Hôpital pour enfants Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, États-Unis); 13 – Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvanie, États-Unis) ; 14 - NYU Langone Medical Center (New York, New York États-Unis); 15 - Weill Cornell Medical College de New York (New York, New York US); 16 - Hôpital général du Massachusetts (Boston, Massachusetts, États-Unis); 17 – UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, Caroline du Nord, États-Unis) ; 18 - Hôpital pour enfants de Miami (Miami, Floride, États-Unis); 19 – Autre |
| 11.3.3 | WhatAutreCliniqueUSA | Nom et lieu | Texte |
| 11.3.4 | AutreCliniqueÉtats-Unis | fréquentez-vous toujours cette clinique? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.5 | Clinique de Seattle | Êtes-vous toujours à l'hôpital pour enfants de Seattle ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.6 | Clinique Benioff | Fréquentez-vous toujours l'hôpital pour enfants UCSF Benioff ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.7 | CARTClinique | Êtes-vous toujours inscrit au Centre UCLA CART pour la recherche et le traitement de l'autisme ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.8 | RadyClinique | Allez-vous toujours au Rady Children's Hospital de San Diego ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.9 | IntermountainClinique | Fréquentez-vous toujours le centre médical primaire pour enfants Intermountain ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.10 | Clinique du Colorado | Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants du Colorado ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.11 | TexasClinique | Allez-vous toujours au Texas Children's Hospital ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.12 | MayoClinique | Êtes-vous toujours à la clinique Mayo ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.13 | Clinique du Minnesota | Participez-vous toujours au Minnesota Epilepsy Group ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.14 | RushClinique | Êtes-vous toujours au centre médical de l'université Rush ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.15 | LurieClinique | Allez-vous toujours au Lurie Children's Hospital de Chicago ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.16 | Clinique Monroe | Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants Monroe Carell Jr ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.17 | Clinique Geisinger | Êtes-vous toujours inscrit au Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.18 | LangoneClinique | Fréquentez-vous toujours le NYU Langone Medical Center ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.19 | Clinique Cornell | Étudiez-vous toujours au Weill Cornell Medical College de New York ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.20 | MassachusettsClinique | Êtes-vous toujours au Massachusetts General Hospital ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.21 | CarolineClinique | Êtes-vous toujours inscrit à l'UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.22 | Clinique de Miami | Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants de Miami ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.23 | CliniqueSiteAmérique du Nord | Quelle(s) clinique(s) dans d'autres pays nord-américains ? | 1 – Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario (Ottowa, Canada); 2 – Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique; 3 Autre |
| 11.3.24 | WhatOtherClinicAmérique du Nord | Nom et lieu | Texte |
| 11.3.25 | AutreCliniqueAmérique du Nord | fréquentez-vous toujours cette clinique? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.26 | Clinique de l'Ontario | Fréquentez-vous toujours l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario (Ottowa, Canada) | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.27 | Colombie-BritanniqueClinique | Êtes-vous toujours à l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.28 | CliniqueSiteAmérique du Sud | Quelle(s) clinique(s) en Amérique du Sud ? | 1 – Brésil Angelman Clinic; 2 – Clinique du syndrome d'Angelman en Argentine ; 3 – Autre |
| 11.3.29 | WhatOtherClinicAmérique du Sud | Nom et emplacement du | Texte |
| 11.3.30 | AutreCliniqueAmérique du Sud | fréquentez-vous toujours cette clinique? | Texte |
| 11.3.31 | BrésilClinique | Êtes-vous toujours à la clinique Brazil Angelman | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.32 | ArgentineClinique | Êtes-vous toujours à la clinique argentine du syndrome d'Angelman | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.33 | CliniqueSiteEurope | Quelle(s) clinique(s) en Europe ? | 1 – Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Pays-Bas ; 2 - Hôpital St Mary, Manchester, Royaume-Uni ; 3 – Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ; 4 – Autre |
| 11.3.34 | QuoiAutreCliniqueEurope | Nom et lieu | Texte |
| 11.3.35 | AutreCliniqueEurope | fréquentez-vous toujours cette clinique? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.36 | Clinique Erasmus | Êtes-vous toujours inscrit au Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Pays-Bas | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.37 | Clinique StMary | Êtes-vous toujours à l'hôpital St Mary's, Manchester, Royaume-Uni | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.38 | CliniqueSiteAsie | Quelle(s) clinique(s) en Asie ? | 1 – Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ; 2 – Autre |
| 11.3.39 | WhatOtherClinicAsie | Nom et lieu | Nom et lieu |
| 11.3.40 | AutreCliniqueAsie | fréquentez-vous toujours cette clinique? | fréquentez-vous toujours cette clinique? |
| 11.3.41 | CliniqueSiteAfrique | Quelle(s) clinique(s) en Afrique ? | 1 – Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ; 2 – Autre |
| 11.3.42 | WhatOtherCliniqueAfrique | Nom et lieu | Texte |
| 11.3.43 | AutreCliniqueAfrique | fréquentez-vous toujours cette clinique? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.44 | IsraëlClinique | Vous fréquentez toujours l'hôpital pédiatrique Edmond et Lily Safra ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.45 | CliniqueSiteOcéanie | Quelle(s) clinique(s) en Océanie ? | 1 - Clinique de l'hôpital royal pour enfants de Melbourne; 2 – Service d'évaluation du développement, Hôpital St George, Kogarah, NSW ; 3 – Autre |
| 11.3.46 | WhatOtherCliniqueOcéanie | Nom et lieu | |
| 11.3.47 | AutreCliniqueOcéanie | fréquentez-vous toujours cette clinique? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.48 | Clinique de Melbourne | Allez-vous toujours à la clinique du Melbourne Royal Children's Hospital ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
| 11.3.49 | KogorahClinique | Êtes-vous toujours au service d'évaluation du développement de l'hôpital St George ? | 1 – Oui ; 2 – Non |
