Lorsque nous savons qu'une personne est portée disparue, nous partons à sa recherche. Nous organisons des opérations de recherche et de sauvetage sur des terrains isolés ou en mer. En collaboration avec FAST, nous recherchons des personnes atteintes du syndrome d'Angelman.
Pourquoi ? Parce que le syndrome d’Angelman est sous-diagnostiqué.
Bien que de nombreuses études aient tenté d’estimer la prévalence
du syndrome d'Angelman dans le monde, les réponses vont de
1: 24,000 à 1: 8,000.
C'est une grande différence. Cela signifie qu'un nombre incalculable de cas non diagnostiqués
les enfants et les familles ne bénéficient pas des soins médicaux et communautaires
le soutien dont ils ont besoin.
Une fois inscrit, vous recevrez un e-mail vous demandant d'activer votre compte et de consentir à l'utilisation de vos données.
N'oubliez pas de le faire. Si vous ne le faites pas, nous ne pourrons pas utiliser les informations que vous avez fournies et vos efforts auront été vains.
Toutes les informations sont stockées dans la même base de données. La principale différence réside dans le niveau de détail que vous choisissez de fournir.
L'objectif de Search and Rescue est simplement de compter les personnes atteintes du syndrome d'Angelman. Par conséquent, il ne demande que des informations très basiques, ce qui en fait une étape facile pour les familles occupées.
Certaines familles choisissent de fournir des informations beaucoup plus détaillées au Registre mondial du syndrome d'Angelman. C'est formidable car cela aide les chercheurs à acquérir une compréhension plus détaillée du syndrome d'Angelman.
Vous avez raison. À l'origine, le service de recherche et de sauvetage avait sa propre page. Nous l'avons créée parce que nous trouvions que le registre était trop long pour certaines personnes et que nous voulions offrir aux familles occupées un moyen simple de s'y connecter et de saisir rapidement des informations de base afin qu'elles puissent être comptabilisées.
Cela a cependant créé une certaine confusion. Les gens nous disent souvent qu'ils sont dans le registre mais pas dans le service de recherche et de sauvetage (et vice versa).
En fait, il s'agit d'une seule base de données. Si vous êtes dans Search and Rescue, vous êtes également dans le registre (et vice versa). C'est simplement que Search and Rescue demande moins de détails, ce qui en fait un point d'entrée plus facile pour certaines personnes. Nous aimerions cependant que vous remplissiez le formulaire complet du registre si vous le pouvez !
Entrez vos coordonnées complètes dans le registre mondial du syndrome d'Angelman
FAST Search & Rescue a été officiellement lancé par la Fondation pour le traitement du syndrome d'Angelman (FAST) au début de 2022, en tant qu'initiative collaborative visant à rassembler la communauté mondiale et à identifier chaque individu dans le monde vivant avec le syndrome d'Angelman.
Ce programme est soutenu par plus d’une douzaine de cliniciens et de chercheurs, dont des généticiens, des neurologues, des experts en gestion de données, des cliniciens spécialisés dans le syndrome d’Angelman et des organisations et associations mondiales spécialisées dans le syndrome d’Angelman.
Le comité directeur de cette initiative a recruté un soutien supplémentaire auprès de :
Leurs connaissances et leur expérience collectives garantissent que les données couvrent les sujets les plus utiles et sont anonymisées pour protéger votre vie privée.
Pour les professionnels et les chercheurs
Pour les soignants
Le registre mondial du syndrome d'Angelman est un projet conçu pour les personnes diagnostiquées avec le syndrome d'Angelman et celles qui travaillent à la recherche et aux traitements.
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