Nous collaborons avec des organisations et des chercheurs réputés dont le travail bénéficiera aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman.
Ces collaborations contribuent à améliorer l’accès à :
Nous encourageons les collaborations entre chercheurs et organisations cliniques. Si l'accès au registre mondial du syndrome d'Angelman peut éclairer votre travail et bénéficier aux familles d'Angelman, veuillez nous contacter.
Nous encourageons les familles touchées par le syndrome d’Angelman à fournir leurs données afin que leur expérience puisse éclairer la recherche et le traitement.
Vos données peuvent être utilisées de différentes manières, mais elles sont toujours anonymisées. Cela signifie que nous pouvons tirer des enseignements de votre expérience tout en préservant votre confidentialité.
Vos données peuvent être utilisées pour :
Votre consentement est essentiel à cet égard. Il s'agit de vos informations, pas des nôtres. Une fois vos données saisies dans le Registre, vous recevrez un lien vous demandant d'activer votre compte et de donner votre consentement à l'utilisation de vos données.
Le Institut du chemin critique (CPath) est une organisation à but non lucratif qui opère dans le cadre d'un partenariat public-privé indépendant avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, l'organisme chargé d'approuver les nouveaux médicaments aux États-Unis. Cela en fait une organisation très crédible, ayant une relation directe avec l'organisme de financement.
Le registre mondial du syndrome d'Angelman contribue désormais aux données de la plateforme d'accélération des traitements contre les maladies rares et d'analyse des données (RDCA-DAP®) de CPath.
Les maladies rares ont souvent du mal à attirer des financements de recherche car relativement peu de personnes sont touchées. CPath combine les données de nombreuses maladies rares pour identifier les tendances qui pourraient éclairer de nouveaux traitements.
En contribuant à RDCA-DAP® avec nos données anonymisées, nous contribuons à accélérer la recherche et le développement thérapeutique pour la SA.
Lier ces informations nous aide à former un paysage de données complet pour la recherche sur le syndrome d’Angelman.
GAZ:
ÉCHELLE:
Ensemble, GASR et LADDER permettent une compréhension plus holistique du syndrome d’Angelman, soutenant les chercheurs universitaires, les sociétés de biotechnologie et les cliniciens dans leurs efforts pour développer de nouvelles thérapies et améliorer les soins aux patients.
Une fois inscrit, vous recevrez un e-mail vous demandant d'activer votre compte et de consentir à l'utilisation de vos données.
N'oubliez pas de le faire. Si vous ne le faites pas, nous ne pourrons pas utiliser les informations que vous avez fournies et vos efforts auront été vains.
Pour les professionnels et les chercheurs
Pour les soignants
Le registre mondial du syndrome d'Angelman est un projet conçu pour les personnes diagnostiquées avec le syndrome d'Angelman et celles qui travaillent à la recherche et aux traitements.
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