Module 10g : Essais cliniques

Ce module est rempli lors de l'entrée dans le registre des patients et mis à jour au besoin. Des informations sont collectées sur les essais cliniques et/ou les cliniques dans lesquels le participant peut être impliqué.

Participation à l'étude (ANGAdditionalInformation2)

Non	Code	Question	Réponse
11.2.1	ANGAutreÉtudeQuoiNOUVEAU	Nom de l'étude/essai	2 - Étude d'histoire naturelle à partir de 2018 3 – Essai Metfolin (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) 4 – Essai Lévodopa 5 - Essai sur la minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) - Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ed Weeber); 6 – Essai Minocycline (Étude pour évaluer l'efficacité et l'innocuité de la minocycline dans le syndrome d'Angelman A-MANECE) – Hôpital universitaire Puerta de Hierro, Espagne (Belen Ruiz-Antorán); 7 – Procès d'Ovide ; 8 – Essai IRM – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters) ; 9 – Essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ; 10 – Essai d'IRM à l'UNC, Chapel Hill, Caroline du Nord (Heather Hazlett) ; 11 – Gait trial – Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Joe Grieco) ; 12 – Essai du dispositif Lena – Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ruth Bahr) ; 13 – Essai du sommeil (Kansas) ; 14 – Étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université de Fudan, Chine (Dr Yi Wang) ; 15 – Essai FANS/cétone de Disruptive Nutrition ; 16 – Essai GeneTX KIK-AS ; 17 – Étude des critères d'évaluation de Roche & Genetech FREESIAS ; 18 – Essai clinique Roche Tangelo ; 19 – Autre
11.2.2	ANGOAutreÉtudeAutre2	Nom de l'étude/essai
11.2.3	ANGOAutreStudyPart	Participez-vous toujours à une autre étude/essai ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.4	MinocyclineEssaiA	Participez-vous toujours à l'essai Minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.5	MinocyclineEssaiB	Participez-vous toujours à l'essai Minocycline (Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Minocycline in Angelman Syndrome A-MANECE) ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.6	IRMEssaiA	Participez-vous toujours à l'essai IRM au Baylor College of Medicine ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.7	IRMEssaiB	Participez-vous toujours à l'essai IRM à l'UNC ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.8	MarcheEssai	Participez-vous toujours à l'essai Gait à l'Université de Floride du Sud ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.9	LenaProcès	Participez-vous toujours à l'essai de l'appareil Lena à l'Université de Floride du Sud ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.10	Essai de sommeil	Participez-vous toujours à l'essai Sleep au Kansas ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.11	DisNutYN	Participez-vous toujours à l'essai Disruptive Nutrition FANS/cétone ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.12	GèneTXYN	Participez-vous toujours à l'essai GeneTX KIK-AS ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.13	FREESIASYN	Participez-vous toujours à l'étude Roche & Genetech FREESIAS Endpoint ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.14	TangeloYN	Participez-vous toujours à l'essai clinique Roche Tangelo ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.15	Essai cérébral	Participez-vous toujours à l'étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université Fudan, Chine (Dr Yi Wang)	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.17	NaturalHistSiteNouveau	Quel site d'étude d'histoire naturelle 2018-actuel ?	1 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie ; 2 - Hôpital pour enfants, Boston ; 3 – Autre
11.2.18	NaturalHistSiteNouveauOth	Si autre, veuillez indiquer
11.2.19	Histoire NaturelleYN	Participez-vous toujours à l'étude d'histoire naturelle ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.20	Site FolicBétaine	Quel site d'essai d'acide folique/bétaïne ?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet puis Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.21	FolicBétaineYN	Participez-vous toujours à l'essai sur l'acide folique/la bétaïne ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.22	Site Metafolin	Quel site Metafolin Trial (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) ?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.23	MétafolineYN	Participez-vous toujours à l'essai Metafolin ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.24	LévodopaSite	Quel site d'essai Levodopa ?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 – UCSF, San Francisco, Californie (Anne Slavotinek) ; 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, puis Cary Fu);
11.2.25	LévodopaYN	Participez-vous toujours à l'essai Levodopa ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.26	Site d'essai Ovid	Quel site d'essai Ovid ?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird); 3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Hôpital général du Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27	OvidTrialYN	Participez-vous toujours à l'essai Ovid ?	1 – Oui ; 2 – Non
11.2.28	Site OvidSTARS	Quel site d'essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ? Arizona California Floride Georgia	1 – Arizona 2 – Californie 3 – Floride 4 – Géorgie 5 – Illinois 6 – Massachusetts 7 – Ohio 8 – Pennsylvanie 9 – Caroline du Sud 10 – Tennessee 11 – Israël
11.2.29	OvidSTARSTrialYN	Participez-vous toujours à l'essai Ovid STARS ?	1 – Oui ; 2 – Non

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Construire un avenir meilleur pour les personnes atteintes du syndrome d'Angelman

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