Términos y Privacidad
TU PRIVACIDAD
El Registro Global del Síndrome de Angelman maneja información personal de acuerdo con la legislación de privacidad de los estados y territorios de la Commonwealth y se guía por los Principios de Privacidad de Australia.
La información personal es información o una opinión que identifica o podría identificar razonablemente a un individuo.
PROPÓSITO
El propósito de esta Política de Privacidad es resumir cómo el Registro Global del Síndrome de Angelman maneja la información personal.
ANTECEDENTES
El Registro Angelman es una herramienta para ayudar a los profesionales médicos e investigadores a aprender más sobre las personas con Síndrome de Angelman (AS). El Registro creará nuevas oportunidades para obtener conocimientos y comprensión sobre la EA, proporcionando una herramienta importante para facilitar la investigación y permitir a los patrocinadores de ensayos clínicos identificar rápidamente a los pacientes adecuados para cada estudio.
El Registro es una iniciativa global que recopilará datos sobre personas con AS a través de una serie de encuestas en línea para crear la colección global de información más grande y completa sobre el síndrome de Angelman hasta la fecha.
El Registro Global del Síndrome de Angelman recopila información personal para llevar a cabo una o más de sus funciones o actividades, incluyendo:
- para facilitar las conexiones entre las familias Angelman y los investigadores y médicos de la comunidad Angelman.
- proporcionar un repositorio internacional de medidas de progresión clínica, uso de servicios y uso de tratamientos del síndrome de Angelman;
- mejorar la comprensión del síndrome de Angelman e informar la necesidad de desarrollo profesional, educación y capacitación continuos para los médicos involucrados en la atención del síndrome de Angelman.
- para permitir el desarrollo de planificación, políticas y servicios.
- promover entre los participantes oportunidades de investigación apropiadas para las cuales puedan ser elegibles.
RECOPILACIÓN DE INFORMACIÓN PERSONAL
El Registro Global del Síndrome de Angelman recopila información personal directamente de los participantes y de los profesionales de la salud involucrados en su atención. Los tipos de información personal que recopila el Registro Global del Síndrome de Angelman incluyen:
- datos de contacto (por ejemplo, nombre, dirección, información profesional, números de teléfono y correo electrónico)
- información demográfica (por ejemplo, sexo y fecha de nacimiento)
- información clínica y de desarrollo (por ejemplo, habilidades motoras, comportamiento, sueño, condiciones médicas) y
- información relacionada con la actividad (asistencia a Angelman u otras clínicas, pruebas médicas y participación en cualquier investigación).
Al realizar sus actividades, el Registro Mundial del Síndrome de Angelman recopilará información sanitaria y otra información confidencial. Por ejemplo, el Registro Global del Síndrome de Angelman recopila información del historial médico de los participantes y también puede acceder a datos de otras fuentes sobre ellos. En todos los casos, el permiso para recopilar información se realiza con el consentimiento informado por escrito de los participantes y/o sus tutores.
PRÁCTICAS DE DATOS SENSIBLES
El Registro Global del Síndrome de Angelman recopila información personal totalmente identificable con el consentimiento de sus padres o cuidadores utilizando un portal en línea al que se puede acceder a través de un inicio de sesión seguro protegido con contraseña de dos factores. Las personas que ingresan sus datos tienen control total sobre lo que se ingresa y pueden actualizarlo en cualquier momento o iniciar un proceso para la eliminación de los registros si deciden retirarse del registro. El individuo tendrá la opción de dar su consentimiento para vincular sus datos ingresados personalmente con los de otros proyectos de investigación o conjuntos de datos clínicos del síndrome de Angelman, siempre que haya obtenido la aprobación regulatoria y ética adecuada.
El Registro Global del Síndrome de Angelman también puede permitir que un médico designado proporcione información personal totalmente identificable con el consentimiento del padre/tutor utilizando un portal en línea al que se puede acceder a través de un inicio de sesión seguro protegido con contraseña de dos factores. Aquellos que ingresen datos clínicos serán nominados por el padre/tutor y recibirán capacitación integral.
En cualquier momento, los padres/cuidadores pueden retirar su permiso para seguir recopilando datos y participando. El Gerente de Operaciones de Datos designado por el Ejecutivo de la Asociación Global del Síndrome de Angelman actuará como Custodio de los Datos y realizará procesos de control de calidad en los registros para identificar posibles errores o datos faltantes.
REVELACIÓN
El Registro Global del Síndrome de Angelman solo divulga información personal para el propósito principal para el cual fue recopilada, o para un propósito secundario según lo requiera o permita la ley.
Por ejemplo, el Registro Global del Síndrome de Angelman puede revelar información personal a terceros que contrata para que lo ayuden en el desempeño de sus funciones, generalmente relacionadas con la mejora de los servicios clínicos y con fines de investigación. Cuando se realiza la divulgación, el Registro Global del Síndrome de Angelman tiene como objetivo incluir disposiciones de protección con respecto al manejo de información personal en contratos con terceros.
Al realizar una encuesta en nombre de un tercero, el Registro Global del Síndrome de Angelman no revela información personal a ese tercero.
Cuando el Comité de Gobernanza de Registros Globales del Síndrome de Angelman haya aprobado un proyecto de investigación futuro, la información personal de los participantes elegibles no será revelada a ese tercero. El Registro Global del Síndrome de Angelman se comunicará con los participantes elegibles con los detalles de la posible investigación y luego el participante se comunicará directamente con el tercero para expresar su interés.
DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD DEL SITIO WEB
Su privacidad y confidencialidad
Mantendremos cualquier información confidencial y almacenada de forma segura. Usaremos y conservaremos la información que recopilamos sobre usted para este proyecto y, con su permiso, la almacenaremos en el Registro Global del Síndrome de Angelman.
El Registro Global del Síndrome de Angelman es una plataforma segura que permite la recopilación de datos que también se puede utilizar para compartir los datos con otros investigadores, según lo aprobado por el Comité de Gobernanza del Registro Global del Síndrome de Angelman, para maximizar el beneficio del proyecto en consonancia con el gobierno australiano. Política de acceso abierto. Si terceros tienen acceso a sus datos, su banco de datos debe proporcionar el mismo nivel de seguridad de los datos y protección de su privacidad y confidencialidad que para este proyecto.
Ni nosotros ni ellos divulgaremos su información de identificación personal sin su permiso, excepto en cumplimiento de la ley. Cuando transfiramos sus datos a colaboradores aprobados, lo haremos en un formato en el que nadie pueda identificarlo en circunstancias normales. Lo que esto significa es que sus datos serán funcionalmente anónimos si son interceptados. Sin embargo, le adjuntaremos un código para que podamos vincularlo nuevamente con usted. Los archivos que nos permiten descifrar el código se guardan en un lugar seguro y separado y están protegidos con contraseña, por lo que es muy poco probable que alguien pueda acceder a su información. Ninguna información personal sobre usted, como su nombre y dirección, se compartirá con nadie fuera de su sitio de reclutamiento ni con un miembro autorizado del equipo de investigación o el custodio del banco de datos y su personal.
Toda la información recopilada de su niño/adulto se conservará durante al menos 10 años después de finalizar el estudio. Podemos conservar la información por más tiempo que el período mínimo si sigue siendo útil para la investigación. La ley de privacidad australiana le otorga el derecho de solicitar acceso a la información de su hijo/adulto que ha sido recopilada y almacenada. La ley también le otorga el derecho de solicitar correcciones a cualquier información sobre su hijo/adulto con la que no esté de acuerdo. Comuníquese con el equipo utilizando los detalles en la página final de este documento si necesita ayuda para acceder a su información. Con su permiso, se notificará al médico tratante de su niño/adulto y/u otro profesional médico sobre la participación de su niño/adulto en este estudio y sobre cualquier información clínicamente relevante.
COOKIES
Se registra un registro de cada visita al sitio web del Síndrome Global de Angelman; se trata de un pequeño archivo de datos conocido como cookie. Una cookie no identifica personalmente a las personas, pero sí identifica las computadoras. La configuración del navegador se puede ajustar para desactivar las cookies.
La siguiente información de las cookies se registra para recopilar información estadística sobre el uso del sitio web del Síndrome Global de Angelman. No se utiliza para ningún otro propósito.
- Dirección IP y/o nombre de dominio
- Sistema operativo (tipo de navegador y plataforma)
- La fecha, hora y duración de la visita al sitio web del Síndrome Global de Angelman.
- Páginas y recursos accedidos, así como documentos descargados.
ACCESO Y CORRECCIÓN
El Registro Global del Síndrome de Angelman toma todas las medidas razonables para mantener la exactitud de la información personal que posee. Se recomienda a las personas que se comuniquen con el Gerente de operaciones de datos del Registro global del síndrome de Angelman si la información personal contenida es incorrecta.
Los padres/cuidadores en el Registro Global del Síndrome de Angelman pueden ver y editar la información que proporcionan.
QUEJAS E INQUIETUDES
Cualquier inquietud sobre el manejo de información personal por parte del Registro Global del Síndrome de Angelman debe dirigirse a la curadora de datos en primera instancia, Dra. Megan Tones, curator@angelmanregistry.info. Dr Tones puede exigir que las quejas se presenten por escrito. Después de que el Registro Global del Síndrome de Angelman reciba toda la información relevante, se esforzará por resolver la queja tan pronto como sea razonablemente práctico.
El sitio web de la Oficina del Comisionado de Información de Australia (OAIC) es una fuente adicional de información. www.oaic.gov.au. Si una persona no está satisfecha con la forma en que el Registro Global del Síndrome de Angelman ha manejado su queja, es posible que desee comunicarse con la OAIC.
RESPONSABILIDADES
Todos los socios globales del síndrome de Angelman, el personal del proyecto y las entidades asociadas respetarán la Política de privacidad global del síndrome de Angelman en todo momento.
REPRESENTANTE DE LA UE
Anna Walsh, Irlanda
Contacto Anna@cureangelman.org.au
DOCUMENTOS RELACIONADOS
Ley de Privacidad de 1988 (Cth) (Ley de Privacidad)*
Principios de privacidad de Australia (Oficina del Comisionado de Información de Australia 2014)
Referencias
Oficina del Comisionado de Información de Australia. (2014, 22/7/2019). “Pautas de principios de privacidad (combinadas en 2019)”. Recuperado el 17 de enero de 2021 de https://www.oaic.gov.au/privacy/australian-privacy-principles-guidelines.
Fecha de revisión: 1 de septiembre de 2024