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Módulos

Los datos se recopilan en un formato modular, separados por temas. La fase inicial de entrada de datos (denominada "visita inicial") recopila información para todo el conjunto de módulos básicos. Los módulos son esencialmente "temas". Se recuerda al participante que actualice cada seis meses para capturar cambios en convulsiones, medicamentos, terapias, patología, asistencia a la clínica o participación en ensayos clínicos. Las enfermedades y las complicaciones médicas se recopilan anualmente y las actualizaciones del comportamiento y el desarrollo, la comunicación y el sueño se realizan anualmente hasta que el individuo cumple 10 años de edad, luego la recopilación se revierte a cada dos años.
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Comportamiento, Desarrollo, Epilepsia/Convulsiones, Alimentación/Comida, Enfermedad, Sueño
Módulo 1
Módulo 1 – Historia del recién nacido y la infancia
Alimentación, comportamientos, problemas de salud y desarrollo conductual en el período del recién nacido y la infancia. 1.1 ¿Residió el niño con usted en (ANGNewbornInfancyReside) No Código Pregunta Respuesta 0.1.1 ResideNewborn Las primeras 4 semanas de su vida? 1 – Sí; 2 – No (Range/ RadioButton; PVG YesNo) 0.1.2 ResideNewborn ¿Los primeros 1-12 meses de su vida? 1 – […]

Alimentación, comportamientos, problemas de salud y desarrollo conductual en el período del recién nacido y la infancia.

1.1 ¿Reside el niño con usted en (ANGNewbornInfancyReside)
NoCódigoPreguntaRespuesta
0.1.1ResidirRecién nacido¿Las primeras 4 semanas de su vida?1 – Sí;
2 – No (Rango/ Botón de radio; PVG SíNo)
0.1.2ResidirRecién nacido¿Los primeros 1-12 meses de su vida?1 – Sí;
2 – No (Rango/ Botón de radio; PVG SíNo)
1.1 Recién nacido (0-1 mes) (ANGNewbornHistory)
NoCódigoPreguntaRespuesta
1.1.2ANGHOWFEDINFANCIADescribir la alimentación durante la infancia.1 – Amamantado;
2 – alimentado con biberón;
3 - Otro
1.1.6aANGEdadDetenidoLactancia2¿A qué edad se dejó de amamantar? 
1.1.6bANGEdadDetenidoAlimentación con biberón2¿A qué edad se dejó de dar biberón? 
1.1.3ANGAlimentaciónDificultades¿Experimentó/experimentó la persona con síndrome de Angelman dificultades para alimentarse cuando era recién nacido?1 – Sí, todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 - Desconocido
1.1.4ANGBreastFedEsfuerzoSi se experimentaron dificultades, ¿se utilizó asistencia en algún momento de su infancia (p. ej., apoyo para la lactancia, jeringas, cucharillas en la leche extraída)? Tenga en cuenta que hay una opción para proporcionar más detalles a continuaciónComo anteriormente
1.1.5ANG Si no se puede alimentar con biberónSi la persona no pudo amamantar ni alimentarse con biberón, describa cómo se alimentaba cuando era recién nacido.El participante especifica
1.1.8ANGNegativaAEnfermera¿Hay/hubo negativa a amamantar?
1 – Sí, todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 - Desconocido
1.1.9ANG no pudo cerrar¿Puede/no pudo trabar?Como anteriormente
1.1.10ANGInefectivoSuckChupa ineficaz?Como anteriormente
1.1.11ANGmorder¿Hubo mordiscos?Como anteriormente
1.1.15ANGIrritablefeed¿Parece/parece irritable en asociación con la alimentación?Como anteriormente
1.2 Recién nacido (0-1 mes): Salud y comportamiento (ANGNewbornHistory2)
NoCódigoPreguntaRespuesta
1.1.12ANGvómitos¿Hubo vómitos?Como anteriormente
1.1.13ANGArqueo¿Hubo arqueo?Como anteriormente
1.1.14ANGExcesivoMovimiento¿Muestra/mostró movimientos excesivos?Como anteriormente
1.1.1ANGDificultadManteniendoTemp¿Tiene/tuvo la persona con síndrome de Angelman dificultades para mantener o regular la temperatura corporal adecuada?1 – Sí, todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 - Desconocido
1.1.17ANGRecién NacidoDormir¿Hubo dificultad para dormir?Como anteriormente
1.1.18ANGRecién nacidoLlorarExcesoDescriba el llanto de su hijo1 – Excesivo/ constante;
2 – Rara vez o nunca lloró;
3 – Llanto de sonido inusual
1.1.19ANGOthBehLista¿Hubo algún problema de comportamiento o de desarrollo? (marque todos los que correspondan)1 – Irritabilidad excesiva;
2 – Retrasos en el desarrollo;
3 – Movimientos inusuales o repetitivos;
4 – Comportamientos inusuales o repetitivos;
5 – Sonrisa/Risas;
6 – No comunicó sus necesidades (p. ej., lloró cuando tenía hambre);
7 - No respondió/parecía interesado en el cuidador/personas;
8 – No parecía interesado en el entorno;
9 - Otro
1.1.16ANGOthBehProblemasPor favor, especifique 
1.1.20ANGOtroSaludProblemas¿Hubo otros problemas de salud? (marque todos los que correspondan)1 – Problemas gastrointestinales/reflujo;
2 – Falta de crecimiento; intolerancias o alergias;
3 – Respiración/dificultades respiratorias;
4 – Convulsiones;
5 – Problemas de visión/ojos;
6 – Enfermedad que requiera atención médica;
7 - Otro
1.1.21ANGOtroSaludProblemasSÍPor favor describa 
1.3 Infancia (1-12 meses): Temperamento (ANGInfancyHistory)
NoCódigoPreguntaRespuesta
1.2.1ANGfeliz¿Es/fue feliz la persona con síndrome de Angelman en los primeros 12 meses de su vida?1 – Sí, todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 - Desconocido
1.2.2ANGPlácido¿Es/fue fácil de llevar en los primeros 12 meses de su vida?Como anteriormente
1.2.3ANGEasyGoing¿Es/fue fácil de llevar en los primeros 12 meses de su vida?Como anteriormente
1.2.4ANGAcariñoso¿Es/fue cariñoso en los primeros 12 meses de su vida?Como anteriormente
1.4 Infancia (1-12 meses): Alimentación (ANGInfancyHistory2)
NoCódigoPreguntaRespuesta
1.2.5ANGChuparTragar¿Hay/hubo alguna dificultad para succionar/tragar?Como anteriormente
1.2.6ANGFailGain¿Hay/hubo alguna dificultad con la falta de ganancia de peso?Como anteriormente
1.2.7ANGReflujoGastroEsófago¿Hay/hubo algún problema de reflujo/gastro/esofágico?Como anteriormente
1.2.8ANGTransiciónSólido¿Hubo/hubo alguna dificultad con la transición a alimentos sólidos?Como anteriormente
1.5 Infancia (1-12 meses): Respiratorio (ANGInfancyHistory3)
NoCódigoPreguntaRespuesta
1.2.9ANGAsmaSibilancias¿Hay/hubo alguna dificultad con el asma/sibilancias?Como anteriormente
1.2.10ANGTos¿Hay/hubo alguna dificultad para toser?Como anteriormente
1.2.11ANGneumoníadiferencial¿Hay/hubo alguna dificultad con la neumonía?Como anteriormente
1.2.12ANGbronquitis¿Hay/hubo alguna dificultad con la bronquitis?Como anteriormente
 
1.6 Infancia (1-12 meses): Otra salud y comportamiento (ANGInfancyHistory4)
NoCódigoPreguntaRespuesta
1.2.16ANGInfanciaDormir¿Hubo dificultad para dormir?1 – Sí, todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 – Desconocido (Rango/Widget predeterminado;
ESCALA DE FUNCIONES ANGBEHDEV)
1.2.17ANGInfanciaLlorarExcesoDescriba el llanto de su hijo1 – Excesivo/ constante;
2 – Rara vez o nunca lloró;
3 – Llanto de sonido inusual
1.2.18ANGOthBehLista¿Hubo algún problema de comportamiento o de desarrollo?1 – Irritabilidad excesiva;
2 – Retrasos en el desarrollo;
3 – Movimientos inusuales o repetitivos;
4 – Comportamientos inusuales o repetitivos;
5 – Sonrisa/Risas;
6 – No comunicó necesidades;
7 - No respondió/parecía interesado en el cuidador/personas;
8 – No parecía interesado en el entorno;
9 - Otro
1.2.13ANGOthBehProblemas¿Hay/hubo otros problemas de comportamiento durante este período? 
1.2.19ANGotraListadeSalud¿Hubo otros problemas de salud?1 – Problemas gastrointestinales/reflujo;
2 – Falta de crecimiento; intolerancias o alergias;
3 – Respiración/dificultades respiratorias;
4 – Convulsiones;
5 – Problemas de visión/ojos;
6 – Enfermedad que requiera atención médica;
7 - Otro
1.2.15ANGOtroSaludProblemasSÍPor favor describa 
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Clínicas/ Pruebas de diagnóstico, Epilepsia/ Convulsiones, Motricidad fina, Motricidad gruesa, Enfermedad, Habla
Módulo 2
Módulo 2 – Historia del diagnóstico y resultados
Edad del diagnóstico, resultados y el camino hacia el diagnóstico 2.1 Historial de diagnóstico (ANGHistoryOfDiagnosis) Sin código Pregunta Respuesta 2.1.1a ANGAgeDiagnosis2 Edad en el momento del diagnóstico 2.1.3 ANGCurrentPatientAge Edad actual de la persona con síndrome de Angelman en años Calculada a partir de fecha de nacimiento 2.1.4a ANGParentDx Hizo ¿Sospecha síndrome de Angelman antes del diagnóstico oficial? 2.1.4 ANGWhoMadeDiagnosis Quién hizo el […]
Edad del diagnóstico, resultados y camino al diagnóstico
2.1 Historial de diagnóstico (ANGHistoryOfDiagnosis)
No Código Pregunta Respuesta
2.1.1a ANGEdadDiagnóstico2 Edad al diagnóstico
2.1.3 ANGActualPacienteEdad Edad actual del individuo con Síndrome de Angelman en años Calculado a partir de fecha de nacimiento
2.1.4a ANGParentDx ¿Sospechó síndrome de Angelman antes del diagnóstico oficial?
2.1.4 ANGQuién hizo el diagnóstico ¿Quién hizo el diagnóstico? (Marque todo lo que corresponda) 1 – pediatra/médico de cabecera; 2- Neuropediatra; 3 – Neurólogo; 4 – Genetista; 5 – Otros;
2.1.5 ANGDiagnósticoOtro Por favor, especifique
2.1.6 ANGSíntomas neurológicos Historial que condujo al Síndrome de Angelman Síndrome DiagnósticoDiagnóstico (Marque todo lo que corresponda) 1 – Microcefalia; 2 – Retraso en el desarrollo; 3 – Desarrollo motor; 4 – Comportamientos inusuales; 5 – Falta de lenguaje; 6 - Examen neurológico anormal; 7 – Convulsiones; 8 – Ataxia; 9 – Disposición feliz/risa; 10 – Pigmentación ligera; 11 – Problemas de ojos/visión; 12 – Reflujo gastrointestinal; 13 – Falta de crecimiento; 14 – Hipotonía; 15 – Enfermedad/lesión que requiere atención médica condujo al diagnóstico; 16 – Otros;
2.1.7 ANGHistoriaOtro Por favor da detalles
2.1.8 diagnóstico erróneo de ANG Si hubo un diagnóstico erróneo antes del síndrome de Angelman, seleccione (Marque todo lo que corresponda): 1 – Autismo; 2 – Trastorno Convulsivo; 3 – Parálisis Cerebral; 4 – Retraso en el Desarrollo Global; 5 – Síndrome de Prader-Willi; 6 - Otros; 7 – Desconocido
2.1.9 ANGDiagnóstico erróneoOTH Por favor comenta
2.1.10 ANGDualDX ¿Tienen actualmente un diagnóstico dual? 1 – Sí, 2 – No, 3 – Desconocido
2.1.11 ANGDualDxWhat2 Enumere cualquier otro diagnóstico actual que haya recibido la persona (no incluya ningún diagnóstico erróneo anterior al diagnóstico del síndrome de Angelman). 1 – Trastorno del Espectro Autista; 2-– Epilepsia; 3 – Síndrome de Lennox-Gastaut; 4 – Parálisis Cerebral; 5 – Retraso en el desarrollo global; 6 – Otra enfermedad rara (por favor indique); 7 - Otro, por favor especifique.
2.1.12 ANGDualDxWhatOtro Por favor enumere otros diagnósticos
2.2 Resultados de personas con síndrome de Angelman (ANGPatientResults)
No Código Pregunta Respuesta
2.2.1 ANGPrueba Genética ¿La persona con síndrome de Angelman se ha realizado una prueba genética para el síndrome de Angelman? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
ANGClínicoDx ¿Han recibido un diagnóstico clínico de Síndrome de Angelman? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
2.2.1a ANGGeneticTestConocido ¿Sabes qué tipo de pruebas se realizaron? 1 – Sí; 2 – No;
2.2.2b ANGGeneticTestType2 ¿Qué tipo de prueba se realizó? 1 – Matriz; 2 – Metilación; 3 – Mutación; 4 – PESCADO
2.2.3 ANGDNAmetil resultado anormal ¿Cuál fue el resultado de la prueba? 1 – Eliminación de cromosomas; 2 – Deleción cromosómica Clase 1; 3 – Deleción cromosómica Clase II; 4 – Deleción cromosómica Clase III; 5 – Deleción cromosómica Clase IV; 6 - Deleción cromosómica Clase V; 7 – Disomía uniparental paterna; 8 – Defecto del centro de impresión; 9 – Mutación UBE3A (tipo desconocido); 10 – Mutación UBE3A (Truncamiento); 11 – Mutación UBE3A (Missense); 12 – Mutación UBE3A (tontería); 13 – Mutación UBE3A (benigna); 14 – Mosaico; 15 – Desconocido/ Clínico
2.3 Archivos de resultados de personas con síndrome de Angelman (ANGResultFile)
No Código Pregunta Respuesta
2.3.1 ANGBloodResultFile Cargue los resultados de las pruebas de diagnóstico que tenga
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Módulo 2
Módulo 2.5 – Chequeo a los 6 meses
Un chequeo provisional con los cuidadores para ver si hay algún cambio en la actividad de las convulsiones, los medicamentos o las terapias. Ingrese la edad, altura y peso actuales de su niño/adulto (6moAgehw) Sin código Pregunta Respuesta A.0.1 6MoAge Edad en años y meses A.0.1 6MoHeight Altura en cm: A.0.1 6MoWeight Peso en kg: En los últimos 6 [… ]
Un control provisional con los cuidadores para ver si hay algún cambio en la actividad de las convulsiones, los medicamentos o las terapias.
Ingrese la edad, altura y peso actuales de su niño/adulto (6moAgehw)
No Código Pregunta Respuesta
A.0.1 6MoEdad Edad en años y meses
A.0.1 6MoAltura Altura en cm:
A.0.1 6MoPeso Peso en kg:
En los últimos 6 meses, ¿ha habido algún cambio en la salud de su niño/adulto (6motratamiento)?
No Código Pregunta Respuesta
A.1.1 6MoEpilepsia Epilepsia 1 – Sí – informe los cambios en “Tratamiento de mi niño/adulto – Cambio en la actividad de las convulsiones”; 2 – No (6MoEpilepsyScale)
A.1.2 6MoConvulsión ¿Cómo han cambiado las convulsiones de su niño/adulto (marque todo lo que corresponda) 1 – Aumento de frecuencia; 2 – Disminución de frecuencia; 3 – Cambio en la actividad o los síntomas de las convulsiones; 4 – Otro (por favor describa) (6MoSeizureScale)
A.1.3 6MoConvulsionesOth Si es otro, por favor descríbalo.
A.1.4 6 meses de medicina Medicamentos 1 – Sí – informe los cambios en “Tratamiento de mi hijo/adulto – Medicamento iniciado/cambiado o interrumpido”; 2 – No (6MoMedScale)
A.1.5 6MoMedCambio ¿Cómo ha cambiado la medicación de su niño/adulto en los últimos 6 meses? Marque todo lo que corresponda 1 – Comenzó un nuevo medicamento; 2 – Suspendió un medicamento; 3 – Cambió la dosis o la frecuencia de un medicamento actual; 4 – Otro (por favor describa)
A.1.6 6MoMedChangeOth Si es otro, por favor descríbalo.
A.1.7 6MoTerapia Terapias 1 – Sí – informe los cambios en “Tratamiento de mi hijo/adulto – Terapia iniciada/cambiada o interrumpida”; 2 – No
A.1.8 6MadreCambio ¿Cómo ha cambiado el uso del servicio de terapia de su niño/adulto en los últimos 6 meses? Marque todo lo que corresponda 1 – Comenzó una nueva terapia; 2 – Suspendió una terapia; 3 – Cambió la duración o la frecuencia de una terapia actual; 4 – Otro (por favor describa)
A.1.9 6MadreCambioOth Si es otro, por favor descríbalo.
En los últimos 6 meses, ¿su niño/ adulto (6motestclinic)
No Código Pregunta Respuesta
A.2.1 Ruta 6Mo ¿Se sometió a alguna patología o prueba? 1 – Sí – por favor informe en “Tratamiento de Mi Niño/Adulto – Patología y Diagnóstico”; 2 – No
A.2.1 6 meses de juicio ¿Comenzó o dejó de participar en algún ensayo o estudio clínico? 1 - Sí - por favor informe en "Tratamiento de mi niño/adulto - Ensayos y estudios clínicos"; 2 – No
A.2.1 Clínica 6Mo ¿Asistió a una clínica de Angelman?
 
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Comportamiento, Alimentación/Comer, Enfermedad
Módulo 3
Módulo 3 – Enfermedades o Problemas Médicos
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y nuevamente anualmente para recopilar información sobre los síntomas relacionados con el síndrome de Angelman, como reflujo, estreñimiento, estrabismo, etc. Sin código Pregunta Respuesta MedNewFol ¿Es la primera vez que completa este módulo? 1 – Sí, primera vez; 2 – No, seguimiento B.1.1 12MoMedIll Tiene […]
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y nuevamente anualmente para recopilar información sobre los síntomas relacionados con el síndrome de Angelman, como reflujo, estreñimiento, estrabismo, etc.
No Código Pregunta Respuesta
MedNewFol ¿Es la primera vez que completa este módulo? 1 – Sí, primera vez; 2 – No, seguimiento
Nacido en 1.1 12MoMedEnfermo ¿Ha habido algún cambio en las siguientes condiciones médicas de su niño/adulto en los últimos 12 meses? 1 – Reflujo gastrointestinal; 2 – Estreñimiento; 3 – Vómitos con alimentos; 4 – Amordazamiento; 5 – Neumonía; 6 – faringitis estreptocócica; 7 – Caminar de puntillas; 8 – Cordones apretados en los talones; 9 – Escoliosis; 10 – Problemas dentales; 11 – Obesidad; 12 – Alimentación por sonda; 13 – Estrabismo; 14 – Deficiencia visual cortical; 15 – Infecciones del oído (Otis media); 16 – Trastornos del procesamiento auditivo; 17 – Mioclonías corticales (temblores); 18 – Alergias diagnosticadas; 19 – Intolerancias; 20 - Otros
Nacido en 1.2 12MoActComida ¿Ha habido algún cambio en lo siguiente en su niño/adulto?
3.1 Problemas gastrointestinales: ¿alguna vez su niño o adulto experimentó alguno de los siguientes: (problemas gastrointestinales)
No Código Pregunta Respuesta
3.3.1a ANGReflujo astroesofágico2 ¿Reflujo gastroesofágico? 1 – Ninguno; 2 – Nunca diagnosticado formalmente, pero antecedentes compatibles; 3 – Sí, diagnosticado
3.3.2 ANGGreflujo astroesofágico ¿Cuál es el estado actual de su reflujo gastroesofágico? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.3.3a ANGGastroReflujoDiagnosticado2 ¿Cuál era su edad al momento del diagnóstico?
3.3.5 ANGGastroReflujoDiagnosticadoSeveridad ¿Cuál es la gravedad? 1 – leve; 2 – Moderado; 3 – Severo; 4 – Variado; 5 – Desconocido
3.3.6 ANGGastroReflujoDiagnosticadoTratar ¿Se requirió tratamiento médico? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
4.3.7 ANGGastroReflujoDiagnostedSurg ¿Se requirió tratamiento quirúrgico? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Recomendado, pero no realizado; 4 – Desconocido
3.3.8a ANGGastroReflujoRecurrente2 ¿A qué edad reapareció el reflujo gastroesofágico?
3.3.10 ANGGastroRefluxResueltoServir ¿Cuál es la gravedad cuando se repite? 1 – leve; 2 – Moderado; 3 – Severo; 4 – Variado; 5 – Desconocido
3.3.11 ANGGastroReflujoRecurredTreatme ¿Se requirió tratamiento médico cuando se repitió? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.3.12 ANGGastroReflujoCirugía recurrente ¿Se requirió tratamiento quirúrgico cuando recurrió? (Por favor describa la cirugía en el módulo de Historia Clínica y Hospitalización) 1 – Sí; 2 – No; 3 – Recomendado, pero no realizado; 4 – Desconocido
3.3.13a ANGGastroReflujoResuelto2 ¿Cuál era su edad cuando se resolvió?
3.4.1 ANGEstreñimiento ¿Estreñimiento? 1 – Sí todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido
3.4.2 Estado de estreñimiento ANGMed ¿Cuál es el estado actual de su estreñimiento? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 - Desconocido
3.4.3 ANGEstreñimientoSever ¿Cuál es la gravedad durante los episodios? 1 – leve; 2 – Moderado; 3 – Severo; 4 – Variado; 5 - Desconocido
3.4.4 ANGEstreñimientoManejar ¿Cómo se maneja el estreñimiento (o la función intestinal regular)? (marque todo lo que corresponda) 1 – Dietético; 2 – Medicamentos; 3 – Otro
3.4.5 ANGEstreñimientoOth Por favor especifica.
3.5.1 ANGVomitingWithFeeds ¿Vomitó con los alimentos (después de los 12 meses de edad)? 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, raramente; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido
3.5.2 ANGVomitingWithFeeds Estado ¿Cuál es el estado actual de sus vómitos con los alimentos? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.5.3 ANGVomitingWithFeeds Medical ¿Se requirió tratamiento médico? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.5.4 ANGVómitosConalimentosCirugía ¿Se requirió tratamiento quirúrgico? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Recomendado, pero no realizado; 4 – Desconocido
3.6.1 ANGnáuseas ¿Náuseas (después de los 12 meses de edad)? 1 – Sí todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido
3.6.2 estado de náuseas ¿Cuál es el estado actual de sus náuseas? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.6.3a ANGnáuseasSituaciones Indique la(s) situación(es) en que se producen arcadas 1 – Comer/ Alimentar/ Beber; 2 – Mañanas/después de dormir; 3 – Sensorial; 4 – Situaciones emocionales; 5 – Enfermedad ; 6 – Toma de medicación; 7 – Convulsión; 8 – Cepillado de dientes; 9 – Solo infancia 10 – Otro
3.6.3 ANG arcadasSí Por favor, especifique
3.2 Problemas de garganta/respiratorios: ¿Ha experimentado alguna vez su niño/adulto alguno de los siguientes: (Problemas respiratorios de garganta)
No Código Pregunta Respuesta
3.1.1 ANGPneumonía ¿Neumonía? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.1.2 Estado de neumonía ANGmed ¿Cuál es el estado actual de su neumonía? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.1.3 ANGPneumonía Aspiración ¿Estaba relacionado con la aspiración? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.1.4 ANGPneumoníaFreq Indique el número de episodios por año 1 – Episodio único; 2 – 1-2 episodios; 3 - 3 o más episodios
3.1.5 ANGPneumoníaSever ¿Cuál es la gravedad durante los episodios? 1 – leve; 2 – Moderado; 3 – Severo; 4 – Variado; 5 – Desconocido
3.2.1 ANGEstrepGarganta ¿Estreptococo en la garganta? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.2.2 Estado de faringitis estreptocócica ANG ¿Cuál es el estado actual de su faringitis estreptocócica? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.2.3 ANGStrepGarganta Frec Indique el número de episodios por año 1 – Episodio único; 2 – 1-2 episodios; 3 - 3 o más episodios
3.2.4 ANGEstreptococosEn la garganta ¿Cuál es la gravedad durante los episodios? 1 – leve; 2 – Moderado; 3 – Severo; 4 – Variado; 5 – Desconocido
3.3 Problemas musculoesqueléticos: ¿Ha experimentado su niño/adulto alguno de los siguientes: (Problemas musculoesqueléticos)
No Código Pregunta Respuesta
3.7.1 ANGDedo del pieCaminar caminar de puntillas? 1 – Sí todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido
3.7.2 ANGDedoCaminarEstado ¿Cuál es el estado actual de sus talones apretados/caminar de puntillas? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.7.3 ANGDedo del pieCaminarTratamiento Indique los tratamientos utilizados (marque todo lo que corresponda. Describa la cirugía en el módulo Historial médico y hospitalización) 1 – Ortesis tobillo-pie ; 2 – Cirugía; 3 – Fisioterapia; 4 – Sin tratamiento
3.7.1a ANGTightHeelCuerdas ¿Cordones apretados en los talones? 1 – Sí todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido
3.7.2a ANGTightHeelStatus ¿Cuál es el estado actual de sus cordones de talón apretados? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.7.3a ANGTightHeelTratamiento Indique los tratamientos utilizados (marque todo lo que corresponda. Describa la cirugía en el módulo Historial médico y hospitalización) 1 – Ortesis tobillo-pie (AFO); 2 – Cirugía; 3 – Fisioterapia; 4 – Sin tratamiento
3.8.1 ANGSCOLIOSIS ¿El individuo exhibe (o exhibió) escoliosis (curvatura de la columna)? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
3.8.3 ANGScoliosisTratamientoUsado En caso afirmativo a la escoliosis, indique los tratamientos utilizados (marque todos los que correspondan) 1 – Observación; 2 – Refuerzo trasero; 3 – Cirugía; 4 – Otro
3.8.4a ANGEdadEscoliosisDiagnosticada2 ¿Cuál era su edad al momento del diagnóstico?
3.8.6a ANGEdadBracingAños2 ¿A qué edad se inició el tratamiento ortopédico?
3.9.1 ANGProblemas Dentales ¿Tiene (o tenía) la persona con síndrome de Angelman algún problema dental? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
3.9.2 Estado de ANGDentalProblems ¿Cuál es el estado actual de sus problemas dentales? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 - Desconocido
3.9.3a ANGDentalProblemsRellenos Indique el número de rellenos 1 – Ninguno, 2 – 1-4, 3 – 5-9, 4 – Más de 10
3.4 Nutrición y alimentación: ¿alguna vez su niño o adulto experimentó algo de lo siguiente? (Nutrición, alimentación)
No Código Pregunta Respuesta
3.10.1a ANGSobrepeso ¿Exceso de peso? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.10.1 ANGOBesidad ¿Clasificado como obeso? Para obtener una definición de obesidad, visite: https://www.who.int/dietphysicalactivity/infancy_what/en/ 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.10.2 ANGOBesidadEstado ¿Cuál es el estado actual de su obesidad? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.10.3a ANGOBesidadEdad2 Indique la edad de inicio
3.11.1 ANGFailuretoThrive ¿Rechazo de alimentos/retraso en el crecimiento después de los 12 meses de edad? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.11.2 ANGFailuretoThrive Estado ¿Cuál es el estado actual de su fracaso para prosperar? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.11.3a ANGFracaso para prosperarInicioAños2 ¿Cuál era su edad al inicio del retraso en el crecimiento?
3.11.6a ANGFracaso de ProsperarAños2 ¿Cuál fue la duración de la falta de crecimiento?
3.12.1 ANGTubeFed ¿Alimentación por sonda (después de los 12 meses de edad)? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.12.2 ANGTubeFedEstado ¿Cuál es el estado actual de su alimentación por sonda? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.12.3 ANGTubeFedSíTipo Indique el tipo utilizado (Marque todo lo que corresponda) 1 – sonda NG; 2 – tubo OG; 3 – Sonda de gastrostomía
3.12.4a ANGTubeFedAños2 ¿Cuál fue la duración de la alimentación por sonda?
3.12.7 ANGTubeSíMotivo Indique el motivo de la colocación (marque todo lo que corresponda) 1 – Incapacidad para alimentarse por vía oral cuando es un bebé; 2 – Enfermedad por reflujo gastroesofágico; 3 – Vómitos; 4 – Rechazo de alimentos; 5 – Complicaciones; 6 – Falta de crecimiento
3.12.8 ANGTubeCómo Indique cómo se alimentan por sonda (marque todo lo que corresponda) 1 – Medicamentos; 2 – Nutrición mediante alimentación en bolo; 3 – Nutrición usando tomas nocturnas
3.12.9 ANGTubeComplicaciones Si hubo complicaciones con la alimentación por sonda, describa
3.10.5 ANGOBesidadAltura ¿Cuál es la altura actual de su niño/adulto en metros/metros? (metros/metros - convertidor imperial a métrico: https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm)
3.10.8 ANGOBesidadPeso ¿Cuál es el peso actual de su niño/adulto en kg? (kg - - convertidor de imperial a métrico: https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm)
3.10.10 ANGBMImétrico IMC (Índice de masa corporal); Calculado
3.10.12 ANGOBesidadActividad Describa su nivel de actividad. 1 – Disminuido; 2 – Aumentado; 3 – Normales; 4 – Desconocido
3.10.13 ANGobesidadIngesta Excesiva Describa su ingesta de alimentos. 1 – Disminuido; 2 – Aumentado; 3 – Normales; 4 – Desconocido
3.10.14 ANGObesidadComidaBuscando ¿Exhiben comportamientos de búsqueda de alimentos? 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, raramente; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido
3.5 Problemas sensoriales: ¿alguna vez su niño o adulto experimentó alguno de los siguientes: (problemas sensoriales)
No Código Pregunta Respuesta
3.13.1 ANGEstrabismo estrabismo? El estrabismo es una condición de la visión en la que una persona no puede alinear ambos ojos simultáneamente en condiciones normales. Uno o ambos ojos pueden girar hacia adentro, hacia afuera, hacia arriba o hacia abajo. Un giro de los ojos puede ser constante o intermitente. 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.13.2 ANGEstrabismoEstado ¿Cuál es el estado actual de su estrabismo? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.13.3 ANGEtrabismoTratamiento Indique los tratamientos utilizados (marque todo lo que corresponda. Describa la cirugía en el módulo Historial médico y hospitalización) 1 – Gafas; 2 – Parcheo; 3 – Cirugía; 4 Sin tratamiento; 5 – Otro
3.13.5 ANGEstrabismoRecurrenteTratar ¿Se trataron las recurrencias del estrabismo? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.13.6 ANG MedCortical ¿Deficiencia visual cortical? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.13.7 ANGMedCorticalStatus ¿Cuál es el estado actual de su discapacidad visual cortical? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.14.1 ANGOTitisMedia ¿Infecciones del oído (otitis media)? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.14.2 ANGOTitisEstado de los medios ¿Cuál es el estado actual de su otitis media? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.14.3 ANGOTitisMediaSí Indique el número de episodios por año 1 – Episodio único; 2 – 1 – 5 episodios por año; 3- > 5 episodios por año
3.14.4 AngMedAudición ¿Alguna vez se han hecho una prueba de audición? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
3.14.5 ANGResultado de la audición ¿Cuáles fueron los resultados? 1 – Típico/Normal; 2 – Anormal; 3 – Desconocido
3.6 Problemas neurológicos: ¿alguna vez su niño o adulto experimentó alguno de los siguientes: (ANGNeurológico)
No Código Pregunta Respuesta
3.15.1 AngMedAuditorio ¿Trastornos del procesamiento auditivo? (El trastorno del procesamiento auditivo (APD, por sus siglas en inglés) es un problema auditivo que afecta aproximadamente al 5 % de los niños en edad escolar. Los niños con esta afección no pueden procesar lo que escuchan de la misma manera que lo hacen otros niños porque sus oídos y cerebro no se coordinan por completo. ) 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.15.2 ANGMedEstadoAuditivo ¿Cuál es el estado actual de sus trastornos del procesamiento auditivo? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.15.3 AngMedCorticalMioclono ¿Mioclonías corticales (temblores)? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
3.15.4 ANGMedCorticalMioclonoEstado ¿Cuál es el estado actual de su mioclono cortical? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.15.5a ANGMedCorticalInicioAños2 ¿Cuál era su edad al inicio del mioclono cortical?
3.15.8 ANG MedCorticalSeveridad ¿Cuál es la gravedad? 1 – leve; 2 – Moderado; 3 - Severo; 4 – Variado; 5 – Desconocido
3.7 Alergias e intolerancias: ¿alguna vez su niño/adulto experimentó alguno de los siguientes: (Intolerancias ANG)
No Código Pregunta Respuesta
4.1.1 ANGAlergias ¿Alergias diagnosticadas? (Una alergia ocurre cuando el sistema inmunológico de una persona reacciona a sustancias en el ambiente que son inofensivas para la mayoría de las personas. Estas sustancias se conocen como alérgenos y se encuentran en los ácaros del polvo doméstico, mascotas, polen, insectos, moho, alimentos y algunos medicamentos). 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
4.1.4 ANGMedAllergieStatus ¿Cuál es el estado actual de sus alergias? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 - Desconocido
4.1.2 ANGAlergiasTipo Indique los tipos de alergias 1 – Productos lácteos; 2 – Gluten o trigo; 3 – Huevo; 4 – Nueces; 5 – Azúcar; 6 – Otros alimentos; 7 – Disparadores ambientales; 8 – Estacional; 9 – Medicamentos; 10 – Mordeduras o picaduras de insectos; 11 – Otro
4.1.3 ANGAlergiaEspecificar Por favor, especifique los detalles de las alergias.
4.2.1 ANGIntolerancias intolerancias? (La intolerancia es la incapacidad de comer un alimento o tomar un medicamento sin efectos adversos. A diferencia de una alergia, no involucra al sistema inmunitario ni causa reacciones alérgicas graves, como la anafilaxia). 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
4.2.3 Estado de intolerancia ANGMed ¿Cuál es el estado actual de sus intolerancias? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
4.2.2a ANGIntoleranciaTipo Indique los tipos de intolerancias (marque todas las que correspondan) 1 – Productos lácteos; 2 – Gluten o trigo; 3 – Huevo; 4 – Nueces; 5 – Azúcar; 6 – Otros alimentos; 7 – Disparadores ambientales; 8 – Estacional; 9 – Medicamentos; 10 – Mordeduras o picaduras de insectos; 11 – Otro
4.2.2 ANGIntoleranciasDetalles Por favor, especifique los detalles de las intolerancias.
3.8 Otras condiciones médicas (ANGOther)
No Código Pregunta Respuesta
3.16.1 AngMedCondiciónSí1 ¿Ha tenido su niño/adulto alguna otra condición médica que no haya sido cubierta? 1 – Sí; 2 – No
3.16.2 AngMedCondición1 En caso afirmativo, ¿cuál es la condición?
3.16.3 ANGMedCondición1Estado ¿Cuál es el estado actual de esta condición? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto. 1 – Experimentando actualmente; 2 - Experiencia intermitente/ episódica; 3 – Resuelto; 4 – Desconocido
3.16.4a ANG Med Inicio Años 1a ¿Cuál fue la edad de inicio de la condición?
3.16.7 ANG Med Severidad 1 ¿Cuál es la gravedad, si corresponde? 1 – leve; 2 – Moderado; 3 - Severo; 4 – Variado; 5 – Desconocido
3.16.9 ANGmedRecurFreq1 Si es episódico o recurrente, ¿con qué frecuencia se repite la condición? 1 – Episodio único; 2 – Menos de una vez al año; 3 – 1 – 5 episodios por año; 4 - 5 o más episodios por año
3.16.10 ANGMedOtroComentario1 ¿Tiene algún otro comentario sobre esta condición?
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Módulo 4
Módulo 4 – Hospitalizaciones y Procedimientos Quirúrgicos
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y permanece estático, recopila información sobre el camino hacia el diagnóstico, incluidos los síntomas, el/los profesional/es diagnosticador/es y cualquier diagnóstico alternativo. 4.3 Hospitalizaciones y Procedimientos Quirúrgicos (ANGHospitalizaciones) No Código Pregunta Respuesta 4.3.1 ANGHospitalVisits ¿Ha sido hospitalizado su niño/adulto alguna vez? 1 – Sí; 2 – No; 3 – […]
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y permanece estático, recopila información sobre el camino hacia el diagnóstico, incluidos los síntomas, el/los profesional/es diagnosticador/es y cualquier diagnóstico alternativo.
4.3 Hospitalizaciones y Procedimientos Quirúrgicos (ANGHospitalizaciones)
No Código Pregunta Respuesta
4.3.1 ANGHospitalVisitas ¿Ha sido hospitalizado su niño/adulto alguna vez? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
4.3.3 ANGProcedimientos Quirúrgicos ¿Su niño/adulto ha tenido algún procedimiento quirúrgico? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
4.3.4 ANGCirugíaNúmero Indique el número de cirugías
4.3.5 ANGanestésico ¿Ha sido anestesiado alguna vez su niño/adulto? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
4.3.6 NGAanestésicoNúmero Indique el número de anestesias 1- Ninguno; 2 – Uno solo; 3 – 2 – 5; 4 – 5 – 10; 6 – Más de 10
4.4 Detalles de Hospitalización/Cirugía (ANGHospitalVisit1)
No Código Pregunta Respuesta
4.4.3a ANGEdadVisitaHospital1a Edad del niño/adulto en el momento de la admisión
4.4.5 ANGHospitalVisit1Motivo Motivo de hospitalización 1 – Convulsión; 2 – Problemas de alimentación; 3 – Cirugía; 4 – Infección; 5 – Otro
4.4.6 ANGHospCirugía1 Si la cirugía, ¿cuál fue el motivo? (por ejemplo, alineación correctiva (caminar de puntillas, escoliosis), estrabismo
4.4.7 ANGHospOtro1 Si es otro, ¿cuál fue el motivo?
4.4.8 ANGHospitalVisita1DíasEnHospital Número de días en el hospital
4.4.10 ANGHospitalVisita1NivelDeAtención Nivel de atención 1 – Bajo (sala médica); 2 – Medio (unidad de alta dependencia); 3 – Alto (Cuidados intensivos) ; 4 – Servicio de urgencias
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Comunicación, Habla, Terapia/ Terapias
Módulo 4
Módulo 4.5 – Comunicación
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza anualmente para niños menores de diez años y luego cada dos años. Se recopila información sobre los métodos de comunicación utilizados, la eficacia de esos métodos (incluidas preguntas específicas sobre CAA). 4.5.1. Habla, lenguaje y comunicación (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE) Sin código Pregunta Respuesta 4.5.1.3 ANGBEHDEVALLLANG Indique todos los idiomas de comunicación […]
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza anualmente para niños menores de diez años y luego cada dos años. Se recopila información sobre los métodos de comunicación utilizados, la eficacia de esos métodos (incluidas preguntas específicas sobre CAA).
4.5.1. Habla, Lenguaje y Comunicación (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE)
No Código Pregunta Respuesta
4.5.1.3 ANGBEHDEVALLLANG Indique todas las formas de comunicación lingüística utilizadas 1 – Gemidos; 2 – balbuceos; 3 – Utiliza un sonido intencional para llamar la atención; 4 – Palabras sueltas; 5 – frases de 2-3 palabras; 6 – Discurso de frase más larga
4.5.1.5 ANGBEHDEVNUMPALABRAS ¿Cuántas palabras (o aproximaciones de palabras)? 1 – 1-5; 2 – 5-10; 3 – Más de 10 Range/RadioWidget; ANGNUMWORDSPVG)
4.5.1.6 ANGHablaFrecuencia ¿Con qué frecuencia usan palabras o aproximaciones de palabras? 1 – Todo el tiempo; 2 – La mayor parte del tiempo; 3 – Algunas veces; 4 – Raramente; 5 – Nunca; 6 – Desconocido
4.5.1.7 ANGHablaEdad ¿A qué edad dijeron su primera palabra?
4.5.1.2 ANGBEHDEVALLLANG En caso afirmativo, indique su comunicación de lenguaje verbal más eficaz. 1 – Gemidos; 2 – balbuceos; 3 – Utiliza un sonido intencional para llamar la atención; 4 – Palabras sueltas; 5 – frases de 2-3 palabras; 6 – Discurso de frase más larga
4.5.1.4 ANGBEHDEVBESTRENDER Indique su capacidad más eficaz para responder a las solicitudes. 1 – Palabra única como no; 2 – Comando de frase simple como “No tocar”; 3 - Comandos - un solo paso - oración más larga, es decir, "Ve a tu habitación ahora"; 4 - Comandos - 2 pasos, por ejemplo, "Ve a tu habitación y trae tu botella de agua"; 5 - Comandos - 3 pasos; 6 – Ninguna de las anteriores
4.5.2.11a ANGBEHDEVPREFCOMMBEST2 ¿Cuál es el método de su niño/adulto para comunicarse con usted? Marque todo lo que corresponda 1 – Palabras habladas; 2 – Gestos; 3 – Firma; 4 – Imágenes visuales; 5 – Dispositivos de seguimiento ocular; 6 – CAA de baja tecnología; 7 – Tecnología media; 8 – CAA de alta tecnología
4.5.2. Califique la capacidad de su niño/adulto para usar los siguientes métodos/sistemas de comunicación: (ANGBEHDEVCOMMUNICATION)
No Código Pregunta Respuesta
4.5.2.1 ANGBEHDEVCOMhablado Palabras dichas 1 - No usa; 2 - Rara vez se usa; 3 - Usos para solicitudes individuales o para expresar deseos, necesidades, observaciones e ideas básicas con regularidad; 4 - Se comunica efectivamente con personas conocidas; 5 - Se comunica efectivamente con personas conocidas y desconocidas
4.5.2.2 ANGBEHDEVCOMGesto Gestos: Como anteriormente
4.5.2.3 ANGBEHDEVCOMFirma Firma Como anteriormente
4.5.2.4 ANGBEHDEVCOMVisPic Imágenes visuales Como anteriormente
4.5.2.7 ANGBEHDEVCOMEyeTrack Dispositivos de seguimiento ocular Como anteriormente
4.5.2.8 ANGBEHDEVCOMBaja tecnología CAA de baja tecnología (tecnología liviana o basada en papel, por ejemplo, libros PODD, tableros de vocabulario básico, pantallas de lenguaje asistido) Como anteriormente
4.5.2.9 ANGBEHDDEVCOMMidTech Tecnología media (interruptores de gran marca, charlas técnicas o salida de voz) Como anteriormente
4.5.2.10 ANGBEHDEVCOMAlta tecnología AAC de alta tecnología (por ejemplo, pantalla dinámica, iPad, Novachat Tobii) Como anteriormente
4.5.3. Uso de comunicación asistida y aumentada (AAC) (ANGCOMACCINDIV)
No Código Pregunta Respuesta
4.5.3.1 ANGAACSL ¿Ha participado su niño/adulto en terapia del habla y lenguaje anteriormente? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
4.5.3.2 ANGAACCM ¿Ha oído hablar de la herramienta Matriz de comunicación? https://communicationmatrix.org/ 1 - Sí, y lo he completado yo mismo; 2 - Sí, y ha sido cumplimentado por un tercero; 3 - Sí, lo he oído pero no lo he completado; 4 - No, nunca he oído hablar de eso
ANGCMAMATRIX Si ha participado en la Matriz de Comunicación como cuidador, registre su ID de Matriz
ANGCM FECHA Fecha de administración
ANGCMTOTAL Puntaje total
ANGCMPERCENT Porcentaje
4.5.3.3 ANGAACUso ¿Utiliza su niño/adulto una forma de comunicación aumentativa y alternativa? 1 – Sí; 2 - No; 3 - No estoy seguro de qué es AAC y si es útil
4.5.3.4 ANGAACInterés Si no ha usado CAA, ¿está interesado en usar CAA con su niño/adulto? 1 – Sí; 2 – No
4.5.3.5 ANGAAC No ¿Por qué no?
4.5.3.6 ANGAACDeny2 Si se le negó una forma de terapia AAC, ¿cuál fue el motivo que se le dio? 1 - No progresar; 2 - Se les dijo que la persona con AS no era candidata a AAC; 3 - Necesita trabajar en habilidades antes de introducir CAA; 4 - No está listo para AAC; 5 – Otro
4.5.3.7 ANGAACDenegarOth Indique por favor
4.5.3.8 ANGAACLoc ¿Dónde usa CAA su niño o adulto? (Seleccione todas las que correspondan) 1 – Hogar; 2 – Escuela; 3 - Terapia del habla; 4 - Otro
4.5.3.9 ANGAACLocOth Indique por favor
4.5.3.10 ANGAACInicio ¿Con qué frecuencia estima que usan CAA para comunicarse en casa? 1 - Todo el tiempo; 2 - Algunas veces; 3 – Rara vez; 4 – Nunca
4.5.3.10a ANGAACTipo de casa ¿Qué tipo de CAA usa su niño/adulto para comunicarse en casa? 2 – Gestos; 3 – Firma; 4 – Imágenes visuales; 5 – Dispositivos de seguimiento ocular; 6 – CAA de baja tecnología (tecnología liviana o basada en papel, por ejemplo, libros PODD, tableros de vocabulario básico, pantallas de lenguaje asistido); 7 – Tecnología media (interruptores big mack, charlas técnicas o salida de voz); 8 – AAC de alta tecnología (por ejemplo, pantalla dinámica, iPad, Novachat Tobii); 9-Otro
4.5.3.10b ANGAACInicioOtros Si es otro, por favor describa
4.5.3.11 Colegio ANGAAC ¿Con qué frecuencia estima que usan CAA para comunicarse en la Escuela? 1 - Todo el tiempo; 2 - Algunas veces; 3 – Rara vez; 4 – Nunca
4.5.3.11a ANGAACSschoolType ¿Qué tipo de CAA usa su niño/adulto para comunicarse en la escuela? 2 – Gestos; 3 – Firma; 4 – Imágenes visuales; 5 – Dispositivos de seguimiento ocular; 6 – CAA de baja tecnología (tecnología liviana o basada en papel, por ejemplo, libros PODD, tableros de vocabulario básico, pantallas de lenguaje asistido); 7 – Tecnología media (interruptores big mack, charlas técnicas o salida de voz); 8 – AAC de alta tecnología (por ejemplo, pantalla dinámica, iPad, Novachat Tobii); 9-Otro
4.5.3.11b ANGAACColegioOtro Si es otro, por favor describa
4.5.3.12 ANGAACST ¿Con qué frecuencia estima que utilizan CAA para comunicarse en Logopedia? 1 - Todo el tiempo; 2 - Algunas veces; 3 – Rara vez; 4 – Nunca
4.5.3.12a Tipo de voz ANGAAC ¿Qué tipo de CAA usa su niño/adulto para comunicarse en la terapia del habla? 2 – Gestos; 3 – Firma; 4 – Imágenes visuales; 5 – Dispositivos de seguimiento ocular; 6 – CAA de baja tecnología (tecnología liviana o basada en papel, por ejemplo, libros PODD, tableros de vocabulario básico, pantallas de lenguaje asistido); 7 – Tecnología media (interruptores big mack, charlas técnicas o salida de voz); 8 – AAC de alta tecnología (por ejemplo, pantalla dinámica, iPad, Novachat Tobii); 9-Otro
4.5.3.12b ANGAACDiscursoOtro Si es otro, por favor describa
4.5.3.13 ANGAACescuchar ¿Cómo se enteró de la CAA? Seleccione todas las que correspondan. 1 – En línea; 2 - En una conferencia; 3 - De otro padre; 4 - De un maestro; 5 - De un logopeda; 6 - De otro terapeuta; 7 - De los servicios de comportamiento; 8 - De genética/médico; 9 - No recuerdo/Desconocido
4.5.3.14 ANGAACInicio ¿Cuánto tiempo después del diagnóstico empezaste a usar CAA? 1 - Al momento del diagnóstico; 2 - Menos de tres meses después del diagnóstico; 3 - 3-6 meses después del diagnóstico; 4 - 7-24 meses después del diagnóstico; 5 - 2 - 4 años después del diagnóstico; 6 - 5+ años después del diagnóstico
4.5.3.15 Función ANGAAC ¿Para qué función de comunicación usa su niño/adulto la CAA con usted? Seleccione todas las que correspondan. 1 - Hacer solicitudes; 2 - Rechazar/rechazar; 3 - Hacer comentarios ; 4 Expresar estados emocionales y físicos; 5 - Etiqueta ; 6 - Responder preguntas; 7 - Llamar a alguien; 8- Afirmar la independencia; 9 – Saludar; 10 - Hacer preguntas; 11 - Dirigir las acciones de otros; 12-Compartir experiencias personales; 13 - Compartir pensamientos e ideas; 14 - Modales expresos
4.5.3.16 ANGAACDispositivo ¿Utiliza su niño/adulto un dispositivo de comunicación electrónica para otros fines que no sean CAA? Seleccione todas las que correspondan. 1 - Ver videos; 2 -Escuchar música; 3 - Juegos; 4 – Otro
4.5.3.17 ANGAACDevOth Por favor, especifique
4.5.3.18 ANGAACDurCOM En un día típico, ¿cuántas horas pasan usando el dispositivo para fines de CAA? 1 - Menos de 2 horas; 2 - Entre 2 y 4 horas; 3 - Más de 4 horas
4.5.3.19 ANGAACDurOth En un día típico, ¿cuántas horas pasan usando el dispositivo para otros fines que no sean CAA? 1 - Menos de 2 horas; 2 - Entre 2 y 4 horas; 3 - Más de 4 horas
4.5.3. Uso de comunicación asistida y aumentada (AAC) (ANGCOMACCINDIV)
No Código Pregunta Respuesta
4.5.3.1 ANGAACSL ¿Ha participado su niño/adulto en terapia del habla y lenguaje anteriormente? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
4.5.3.2 ANGAACCM ¿Ha oído hablar de la herramienta Matriz de comunicación? https://communicationmatrix.org/ 1 - Sí, y lo he completado yo mismo; 2 - Sí, y ha sido cumplimentado por un tercero; 3 - Sí, lo he oído pero no lo he completado; 4 - No, nunca he oído hablar de eso
ANGCMAMATRIX Si ha participado en la Matriz de Comunicación como cuidador, registre su ID de Matriz
ANGCM FECHA Fecha de administración
ANGCMTOTAL Puntaje total
ANGCMPERCENT Porcentaje
4.5.3.3 ANGAACUso ¿Utiliza su niño/adulto una forma de comunicación aumentativa y alternativa? 1 – Sí; 2 - No; 3 - No estoy seguro de qué es AAC y si es útil
4.5.3.4 ANGAACInterés Si no ha usado CAA, ¿está interesado en usar CAA con su niño/adulto? 1 – Sí; 2 – No
4.5.3.5 ANGAAC No ¿Por qué no?
4.5.3.6 ANGAACDeny2 Si se le negó una forma de terapia AAC, ¿cuál fue el motivo que se le dio? 1 - No progresar; 2 - Se les dijo que la persona con AS no era candidata a AAC; 3 - Necesita trabajar en habilidades antes de introducir CAA; 4 - No está listo para AAC; 5 – Otro
4.5.3.7 ANGAACDenegarOth Indique por favor
4.5.3.8 ANGAACLoc ¿Dónde usa CAA su niño o adulto? (Seleccione todas las que correspondan) 1 – Hogar; 2 – Escuela; 3 - Terapia del habla; 4 - Otro
4.5.3.9 ANGAACLocOth Indique por favor
4.5.3.10 ANGAACInicio ¿Con qué frecuencia estima que usan CAA para comunicarse en casa? 1 - Todo el tiempo; 2 - Algunas veces; 3 – Rara vez; 4 – Nunca
4.5.3.10a ANGAACTipo de casa ¿Qué tipo de CAA usa su niño/adulto para comunicarse en casa? 2 – Gestos; 3 – Firma; 4 – Imágenes visuales; 5 – Dispositivos de seguimiento ocular; 6 – CAA de baja tecnología (tecnología liviana o basada en papel, por ejemplo, libros PODD, tableros de vocabulario básico, pantallas de lenguaje asistido); 7 – Tecnología media (interruptores big mack, charlas técnicas o salida de voz); 8 – AAC de alta tecnología (por ejemplo, pantalla dinámica, iPad, Novachat Tobii); 9-Otro
4.5.3.10b ANGAACInicioOtros Si es otro, por favor describa
4.5.3.11 Colegio ANGAAC ¿Con qué frecuencia estima que usan CAA para comunicarse en la Escuela? 1 - Todo el tiempo; 2 - Algunas veces; 3 – Rara vez; 4 – Nunca
4.5.3.11a ANGAACSschoolType ¿Qué tipo de CAA usa su niño/adulto para comunicarse en la escuela? 2 – Gestos; 3 – Firma; 4 – Imágenes visuales; 5 – Dispositivos de seguimiento ocular; 6 – CAA de baja tecnología (tecnología liviana o basada en papel, por ejemplo, libros PODD, tableros de vocabulario básico, pantallas de lenguaje asistido); 7 – Tecnología media (interruptores big mack, charlas técnicas o salida de voz); 8 – AAC de alta tecnología (por ejemplo, pantalla dinámica, iPad, Novachat Tobii); 9-Otro
4.5.3.11b ANGAACColegioOtro Si es otro, por favor describa
4.5.3.12 ANGAACST ¿Con qué frecuencia estima que utilizan CAA para comunicarse en Logopedia? 1 - Todo el tiempo; 2 - Algunas veces; 3 – Rara vez; 4 – Nunca
4.5.3.12a Tipo de voz ANGAAC ¿Qué tipo de CAA usa su niño/adulto para comunicarse en la terapia del habla? 2 – Gestos; 3 – Firma; 4 – Imágenes visuales; 5 – Dispositivos de seguimiento ocular; 6 – CAA de baja tecnología (tecnología liviana o basada en papel, por ejemplo, libros PODD, tableros de vocabulario básico, pantallas de lenguaje asistido); 7 – Tecnología media (interruptores big mack, charlas técnicas o salida de voz); 8 – AAC de alta tecnología (por ejemplo, pantalla dinámica, iPad, Novachat Tobii); 9-Otro
4.5.3.12b ANGAACDiscursoOtro Si es otro, por favor describa
4.5.3.13 ANGAACescuchar ¿Cómo se enteró de la CAA? Seleccione todas las que correspondan. 1 – En línea; 2 - En una conferencia; 3 - De otro padre; 4 - De un maestro; 5 - De un logopeda; 6 - De otro terapeuta; 7 - De los servicios de comportamiento; 8 - De genética/médico; 9 - No recuerdo/Desconocido
4.5.3.14 ANGAACInicio ¿Cuánto tiempo después del diagnóstico empezaste a usar CAA? 1 - Al momento del diagnóstico; 2 - Menos de tres meses después del diagnóstico; 3 - 3-6 meses después del diagnóstico; 4 - 7-24 meses después del diagnóstico; 5 - 2 - 4 años después del diagnóstico; 6 - 5+ años después del diagnóstico
4.5.3.15 Función ANGAAC ¿Para qué función de comunicación usa su niño/adulto la CAA con usted? Seleccione todas las que correspondan. 1 - Hacer solicitudes; 2 - Rechazar/rechazar; 3 - Hacer comentarios ; 4 Expresar estados emocionales y físicos; 5 - Etiqueta ; 6 - Responder preguntas; 7 - Llamar a alguien; 8- Afirmar la independencia; 9 – Saludar; 10 - Hacer preguntas; 11 - Dirigir las acciones de otros; 12-Compartir experiencias personales; 13 - Compartir pensamientos e ideas; 14 - Modales expresos
4.5.3.16 ANGAACDispositivo ¿Utiliza su niño/adulto un dispositivo de comunicación electrónica para otros fines que no sean CAA? Seleccione todas las que correspondan. 1 - Ver videos; 2 -Escuchar música; 3 - Juegos; 4 – Otro
4.5.3.17 ANGAACDevOth Por favor, especifique
4.5.3.18 ANGAACDurCOM En un día típico, ¿cuántas horas pasan usando el dispositivo para fines de CAA? 1 - Menos de 2 horas; 2 - Entre 2 y 4 horas; 3 - Más de 4 horas
4.5.3.19 ANGAACDurOth En un día típico, ¿cuántas horas pasan usando el dispositivo para otros fines que no sean CAA? 1 - Menos de 2 horas; 2 - Entre 2 y 4 horas; 3 - Más de 4 horas
4.5.4 Uso de Comunicación Asistida y Aumentada (AAC) por Otros (ANGCOMACCOTH)
No Código Pregunta Respuesta
4.5.4.1 ANGAACPersona ¿Quién más usa la CAA para comunicarse con su niño/adulto? Seleccione todas las que correspondan. 1 - Miembros de la familia; 2 – Amigos; 3 - Maestros de escuela; 4 - Logopedas; 5 – Cuidadores; 6 – Otro
4.5.4.2 ANGAACPerOth Por favor especifica.
4.5.4.3 ANGAACtren ¿Usted, como cuidador, recibió capacitación sobre cómo usar CAA con su niño/adulto? 1 – Sí; 2 – No
4.5.4.4 ANGAACTrainQuien Proporcione detalles de quién le brindó la capacitación en CAA. Seleccione todas las que correspondan. 1 – Escuela; 2 - empresa AAC directamente; 3 - Talleres generales de CAA; 4 - Formación en línea; 5 - Logopeda; 6 -Otro (AACEntrenamiento)
4.5.4.5 ANGAACTrenOth Por favor especifica.
4.5.4.6 ANGAACTrenDur ¿Cuánta capacitación ha tenido usted, como cuidador, sobre el uso de CAA? 1 – Ninguno; 2 - Autodidacta mediante, por ejemplo, formación en YouTube; 3 - Hasta 1 hora; 4 - Hasta 8 horas (entrenamiento de 1 día completo); 5 - Varios días de entrenamiento
4.5.4.7 ANGAACConfiados ¿Qué tan seguro/cómodo está usted, como cuidador, al usar CAA con su niño/adulto? 1 – Limitado; 2 – Confiado; 3 - Altamente confiado
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Actividades de la vida diaria/comportamientos adaptativos, comportamiento, comunicación, desarrollo, vestirse, alimentarse/comer, motricidad fina, motricidad gruesa, habla, ir al baño/continencia
Módulo 5
Módulo 5 – Comportamiento y Desarrollo
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza anualmente para niños menores de diez años y luego cada dos años. Este módulo recopila información sobre motricidad gruesa y fina, comportamientos adaptativos, actividades y otros comportamientos. 5a.1 Describa estos tipos de tono muscular (ANGMuscleTone) Sin código Pregunta Respuesta 5a.1.1 ANGBEHDEVMuscleTrunk ¿Cómo describiría su […]
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza anualmente para niños menores de diez años y luego cada dos años. Este módulo recopila información sobre motricidad gruesa y fina, comportamientos adaptativos, actividades y otros comportamientos.
5a.1 Describa estos tipos de tono muscular (ANGMuscleTone)
No Código Pregunta Respuesta
5a.1.1 ANGBEHDEVMúsculoTronco ¿Cómo describiría el tono muscular de su niño o adulto? 1 – Bajo; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Mixto
5a.1.2 ANGBEHDEVMúsculoTronco2 ¿Cómo describiría el tono muscular de su niño/adulto en su tronco? El tronco incluye el cuello, la espalda y el estómago. 1 – Bajo; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Mixto
5a.1.3 ANGBEHDEVMúsculoExtremidades ¿Cómo describiría el tono muscular de las extremidades de su niño o adulto? Las extremidades incluyen brazos/manos y piernas/pies 1 – Bajo; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Mixto
5a.2. Desarrollo actual: impresiones generales (ANGBEHDEVGENERALIMPRESSION)
No Código Pregunta Respuesta
5a.2.1 ANGBEHDEVGENIMPRESS Marque lo que mejor se aplica a la capacidad de aprendizaje de su niño o adulto 1 – Continúa aprendiendo cosas nuevas; 2 –El aprendizaje es estático; 3 Perdió algunas habilidades en el último año.
5a.2.2 ANGBEHDEVLOSTQUÉ Si han perdido habilidades significativas, ¿qué habilidades han perdido? 1 – Discurso; 2 – Comprensión; 3 – Motor
5a.2.3 ANGBEHDEVLOSTMOTOR ¿Qué habilidades motoras? (Marque todo lo que corresponda) 1 – Caminar; 2 – Vestir; 3 – Alimentación; 4 – Otro
5a.2.4 ANGBEHDEVLOSTMOTOROTH Por favor describa
5a.3 Otros comentarios (ANGGENERALCOMMENTSsec)
No Código Pregunta Respuesta
5a.3.1 COMENTARIO GENERAL ¿Algún otro comentario sobre el desarrollo de su niño o adulto?
5b.1 Desarrollo Actual: Función Motora Gruesa (ANGBEHDEVMOTORFUNCTION)
No Código Pregunta Respuesta
5b.1.1 ANGBEHDEVMOBILITYMEJOR Indique la persona con mejor movilidad del Síndrome de Angelman 1 – No se puede movilizar; 2 - Rueda por el suelo; 3 – gatea; 4 – Se arrastra/se arrastra sentado; 5 - Stands apoyados pero no movilizados; 6 - Se sostiene solo con un apoyo mínimo; 7 - Está solo; 8 - Moviliza caminando con apoyo; 9 - Moviliza caminando con mínimo apoyo; 10 - Camina de forma independiente pero pierde el equilibrio de vez en cuando; 11 - Camina pero muy inestable; 12 - Camina con paso estable; 13 - Funciona de forma independiente; 14 - Sube escaleras (alternando pie sobre pie); 15 – Saltos ((Alcance/
5b.1.2 ANGBEHDEVSOPORTE DE MOVILIDAD Si usan apoyo, ¿qué forma de apoyo usan? (Marque todo lo que corresponda) 1 – Andador (andador y andador); 2 – Silla de ruedas para largas distancias; 3 – Silla de ruedas para toda movilización
5b.1.3 ANGBEHDEVMARCHA TÍPICA ¿Describiría la forma de andar de su niño/adulto como típica en comparación con sus compañeros de la misma edad con un desarrollo típico? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
5b.1.4 ANGBEHDEVATYPGAIT Describa la forma de andar de su niño o adulto. 1 – Base amplia/ancho; 2 – Desequilibrado; 3 – Cecina; 4 – Caídas frecuentes; 5 – Se cansa; 6 – Camina de puntillas; 7 - Camina con las rodillas dobladas (agachadas); 8 – Camina con los pies hacia adentro; 9 – Camina con los pies hacia afuera
5b.1.5 ANGBEHDEVGAIT ¿Describiría su modo de andar como: 1 – Mejorando; 2 – Estable; 3 – Empeorando
5b.1.6 ANGBEHDEVGAITPEOR Por favor describa
5b.2 Función motora gruesa: describa la capacidad de su niño/adulto para hacer lo siguiente: (MOTORA GRUESA)
No Código Pregunta Respuesta
5b.2.1a ANGGROSSMOTORROLLABILITYL Rodar por el suelo 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.1b ANGGROSSMOTORROLLABILITYDK o no sé
5b.2.1c ANGGROSSMOTORROLLFREQL y frecuencia
5b.2.1d ANGGROSSMOTORROLLAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.2.2a ANGROSOSITABILIDAD DEL MOTOR Incorporarse 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.2b ANGGROSSMOTORSITABILIDADDK o no sé
5b.2.2c ANGGROSSMOTORSITFREQL y frecuencia
5b.2.2d ANGGROSSMOTORSITAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.2.3a ANGROSSMOTORCRAWLABILITYL Arrastrarse 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.3b ANGGROSSMOTORCRAWLABILITYDK o no sé
5b.2.3c ANGGROSSMOTORCRAWLFREQL y frecuencia
5b.2.3d ANGGROSSMOTORCRAWLAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.2.4a ANGGROSSMOTORSHUFLEABILITYL Se arrastra o se desliza cuando está sentado 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.4b ANGGROSSMOTORSHUFLEABILITYDK o no sé
5b.2.4c ANGGROSSMOTORSHUFFLEFREQL y frecuencia
5b.2.4d ANGGROSSMOTORSHUFFLEAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.2.5a ANGROSTANDABILIDAD DEL MOTOR levantarse 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.5b ANGGROSSMOTORSTANDABILITYDK o no sé
5b.2.5c ANGGROSSMOTORSTANDFREQL y frecuencia
5b.2.15d ANGGROSSMOTORSTANDAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.2.6a ANGGROSSMOTORCABILIDAD A PIE Caminar (sin ayuda) 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.6b ANGGROSSMOTORWABILITYDK o no sé
5b.2.6c ANGGROSSMOTORWALKFREQL y frecuencia
5b.2.6d ANGGROSSMOTORWALKAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.2.7a AGROSSMOTORRUNABILITYL Ejecutar 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.7b ANGGROSSMOTORRUNABILIDADDK o no sé
5b.2.7c ANGGROSSMOTORRUNFREQL y frecuencia
5b.2.7d ANGGROSSMOTORRUNAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.2.8a ANGGROSSMOTORESCALERASABILIDAD Subir escaleras 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.8b ANGGROSSMOTORESCALERASABILIDADDK o no sé
5b.2.8c ANGGROSSMOTORESCALERASFREQL y frecuencia
5b.2.8d ANGGROSSMOTORSTAIRSAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.2.9a ANGGROSSMOTORJUMPABILITYL salto 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.2.9b ANGGROSSMOTORJUMPABILITYDK o no sé
5b.2.9c ANGGROSSMOTORJUMPFREQL y frecuencia
5b.2.9d ANGGROSSMOTORJUMPAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5.3 Función de motricidad fina: describa la capacidad de su niño/adulto para hacer lo siguiente: (FINEMOTOR)
No Código Pregunta Respuesta
5b.3.1a ANGFINAMOTORABILIDAD Sostenga cosas, como un juguete de peluche. 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.3.1b ANGFINAMOTORHOLDABILITYDK o no sé
5b.3.1c ANGFINEMOTORHOLDFRQL y frecuencia
5b.3.1d ANGFINEMOTOR HOLDAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.3.2a ANGINAFINAMOTORPUNTABILIDADL Punto para indicar cosas 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.3.2b ANGFINEMOTORPOINTABILITYDK o no sé
5b.3.2c ANGFINEMOTORPOINTFREQL y frecuencia
5b.3.2d ANGFINAMOTORPOINTAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.3.3a ANGFINAMOTORTRANSFERABILIDADL Transferir cosas entre las manos 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.3.3b ANGFINAMOTORTRANSFERABILIDADDK o no sé
5b.3.3c ANGFINAMOTORTRANSFERFREQL y frecuencia
5b.3.3d ANGFINAMOTORTRANSFERAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.3.4a ANGFINAMOTORPENCILABILIDADL Sostén un lápiz y garabatea 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.3.4b ANGFINAMOTORPENCILABILIDADDK o no sé
5b.3.4c ANGFINEMOTORPENCILFREQL y frecuencia
5b.3.4d ANGFINAMOTORPENCILAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.3.5a ANGFINAMOTORTRABABILIDADL Sostén un lápiz y dibuja 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.3.5b ANGFINEMOTORDIBUJABLEDK o no sé
5b.3.5c ANGFINEMOTORDRAWFREQL y frecuencia
5b.3.5d ANGFINEMOTORDRAWAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.3.6a ANGINAFINAMOTORGRANDEBALABILIDADL Atrapa una pelota grande 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.3.6b ANGINAFINAMOTORLARGEBALABILITYDK o no sé
5b.3.6c ANGFINEMOTORLARGEBALLFREQL y frecuencia
5b.3.6d ANGFINEMOTORLARGEBALLAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.3.7a ANGFINAMOTORPEQUEÑABILIDADL Atrapa una pelota pequeña 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5b.3.7b ANGFINAMOTORPEQUEÑACABILIDADDK o no sé
5b.3.7c ANGFINEMOTORSMALFREQL y frecuencia
5b.3.7d ANGFINAMOTORSMALLAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5b.4 Otros comentarios (ANGMOTORCOMMENTSsec)
No Código Pregunta Respuesta
5b.4.1 ANGMOTORCOMENTARIO ¿Algún otro comentario sobre la función motora de su niño/adulto?
5c.1. Habilidades de adaptación: vestirse: describa la capacidad de su niño/adulto para hacer lo siguiente: (ANGADAPTBEHDRESS)
No Código Pregunta Respuesta
5c.1.1a ANGDRESSPUTUMANOSHABILIDADL Levantar las manos para ayudar a vestirse. 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.1.1b ANGDRESSPUTUMANOSHABILIDADDK o no sé
5c.1.1c ANGDRESSPUTUPHANDSFREQL y frecuencia
5c.1.1d ANGVESTIDOPUTUMANOSGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5c.1.2a ANGVESTIDOELIMINA SENCILLEZL Quítate la ropa sencilla como los calcetines. 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.1.2b ANGVESTIDOELIMINA SIMPLEHABILIDADDK o no sé
5c.1.2c ANGDRESSREMOVESIMPLEFREQL y frecuencia
5c.1.2d ANGVESTIDOREMOVESIMPLEAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5c.1.3a ANGVESTIRELIMINARCOMPLEXABILIDADL Quítate la ropa compleja como las camisas. 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.1.3b ANGVESTIRELIMINARCOMPLEXABILIDADDK o no sé
5c.1.3c ANGDRESSREMOVECOMPLEXFREQL y frecuencia
5c.1.3d ANGVESTIDOQUITARCOMPLEJOGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5c.1.4a ANGFINEMOTORVELCROABILITYL abrocharse el velcro 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.1.4b ANGFINEMOTORVELCROABILIDADDK o no sé
5c.1.4c ANGFINEMOTORVELCROFREQL y frecuencia
5c.1.4d ANGFINEMOTORVELCROAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5c.1.5a ANGINAFINAMOTORBOTONABILIDADL Abroche los botones o las cremalleras 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.1.5b ANGFINEMOTORBUTONABILITYDK o no sé
5c.1.5c ANGFINEMOTORBOTÓNFREQL y frecuencia
5c.1.5d ANGFINEMOTORBOTÓNGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5c.1.6a ANGVESTIRSEERRORABILIDADL Vestirse solos, aunque no siempre de la manera adecuada (p. ej., los botones no están alineados, la ropa al revés) 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.1.6b ANGVESTIRSEERRORABILIDADDK o no sé
5c.1.6c ANGDRESSSELFERRORFREQL y frecuencia
5c.1.6d ANGVESTIRSELFERRORAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5c.1.7a ANGVESTIRSELFOCABILIDADL Vestirse solos sin ayuda 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.1.7b ANGVESTIRSEAUTOKABILIDADDK o no sé
5c.1.7c ANGDRESSSELFOKFREQL y frecuencia
5c.1.7d ANGVESTIRSELFOKAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5c.1.8a ANGVESTIMIENTOAPROPIABILIDADL Elige la ropa apropiadamente (por ejemplo, ropa abrigada si hace frío) 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.1.8b ANGVESTIDOAPRPRIATEABILITYDK o no sé
5c.1.8c ANGDRESSAPRPRIATEFREQL y frecuencia
5c.1.8d ANGVESTIDOAPRPRIATEAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada)
5c.2. Habilidades de adaptación: ir al baño y continencia: describa la capacidad de su niño/adulto para hacer lo siguiente: (ANGADAPTBEHTOILETING)
No Código Pregunta Respuesta
5c.2.1a ANGTOILETCONTINENTABILIDADL Es continente (entrenado para ir al baño) 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.2.1b ANGINODOROCONTINENTABILIDADDK o no sé
5c.2.1c ANGTOILETCONTINENTFREQL y frecuencia
5c.2.1d ANGTOILETCONTINENTAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.2.2a ANGINODOROCOMPORTABILIDADL Mostró indicaciones de conductas de ir al baño 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.2.2b ANGTOILETBEHABILITYDK o no sé
5c.2.2c ANGTOILETBEHFREQL y frecuencia
5c.2.2d ANGTOILETBEHAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.2.3a ANGTOILETTIMEDABILITYL Programado para ir al baño (por ejemplo, llevado al baño cada 3 horas) 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.2.3b ANGTOILETTIMEDABILITYDK o no sé
5c.2.3c ANGTOILETTIMEDFREQL y frecuencia
5c.2.3d ANGTOILETTIMEDAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.2.4a ANGINODOROINDICADOHABILIDADL Indica cuándo quiere ir al baño 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.2.4b ANGINODOROINDICACIÓNHABILIDADDK o no sé
5c.2.4c ANGTOILETINDICATEFREQL y frecuencia
5c.2.4d ANGTOILETINDICATEAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.2.5a ANGINODOROSHABILIDADHABILIDADL Continente de heces (movimientos intestinales) 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.2.5b ANG INODORO TABURETE HABILIDAD DK o no sé
5c.2.5c ANGTOILETSTOOLSFREQL y frecuencia
5c.2.5d ANGTOILETTSOOLSAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.2.6a ANGTOILETURINEDAYABILITYL Continente de orina (seco) durante el día 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.2.6b ANGTOILETURINEDAYABILITYDK o no sé
5c.2.6c ANGTOILETURINEDAYFREQL y frecuencia
5c.2.6d ANGTOILETURINADAYAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.2.7a ANGTOILETURINENIGHTABILITYL Continente de orina (seco) por la noche 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.2.7b ANGTOILETURINENIGHTABILITYDK o no sé
5c.2.7c ANGTOILETURINENOCHEFREQL y frecuencia
5c.2.7d ANGTOILETURINENIGHTAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c. 3. Comportamiento adaptativo: comer: describa la capacidad de su niño/adulto para hacer lo siguiente: (ANGBEHDEVEATING2L)
No Código Pregunta Respuesta
5c.3.1a ANGBEHDEVDONTLIKE ¿Hay texturas o sabores que realmente no le gustan? 1 - Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
5c.3.1b ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT2 Por favor, dé ejemplos. 1 – Carne o pescado; 2 – Fruta o verdura 3 – Arroz, pasta o pan 4 – Frijoles; 5 – Texturas espesas o pastas; 6 – Texturas crujientes; 7 – Huevos; 8 – Texturas duras; 9 – Texturas suaves; 10 – Texturas crujientes; 11 – Alimentos calientes; 12 – Alimentos fríos; 13 – Alimentos salados o salados; 14 – Alimentos dulces; 15 – Alimentos ácidos; 16 – Alimentos picantes; 17 – Texturas secas; 18 – Texturas húmedas; 19 – Alimentos sólidos; 20 – Texturas masticables; 21 – Otros
5c.31c ANGBEHDEVNO ME GUSTA LO QUE En caso afirmativo, por favor dé ejemplos
5c.3.2a ANGETINGFUSSYFREQL Quisquilloso con la comida - frecuencia
5c.3.2b ANGELINGFUSSYAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.3a ANGFINEMOTORBOTTELLABILITYL Sostén una botella 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.3b ANGFINEMOTORBOTTLEABILITYDK o no sé
5c.3.3c ANGFINEMOTORBOTTLEFREQL y frecuencia
5c.3.3d ANGFINEMOTORBOTELLAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.4a COMER TEXTURA HABILIDAD Mastica todas las texturas 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.4b UNA COMER TEXTURA HABILIDAD DK o no sé
5c.3.4c ÁNGEL COMEDORTEXTURA ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.5a ANGFINAMOTORALIMENTACIÓN Alimentación con los dedos 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.5b ANGFINAMOTORALIMENTACIÓNDK o no sé
5c.3.5c ANGFINEMOTORFEEDFREQL y frecuencia
5c.3.5d ANGFINAMOTORALIMENTACIÓNGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.6a ANGFINAMOTORSCUCHABILIDADL Sostenga una cuchara y alimente 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.6b ANGFINAMOTORSCUCHABILIDADDK o no sé
5c.3.6c ANGFINEMOTORCUCHARAFREQL y frecuencia
5c.3.6d ANGFINEMOTORSPOONAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.7a ANGFINAMOTORHORQUILLA HABILIDADL usa un tenedor 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.7b ANGFINEMOTORHORQUILLA CAPACIDADDK o no sé
5c.3.7c ANGFINEMOTORHORQUILLAFREQL y frecuencia
5c.3.7d ANGFINEMOTORHORQUILLAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.8a COMERALIMENTARSEAUTOFABILIDADL Alimentarse solo con los dedos o utensilios 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.8b ANCOMERALIMENTARAUTOFABILIDADDK o no sé
5c.3.8c ANGALIMENTACIÓN AUTOFREQL y frecuencia
5c.3.8d ANGEL COMERALIMENTARSE ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.9a ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYL Sostenga una taza o vaso y beba 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.9b ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYDK o no sé
5c.3.9c ANGFINEMOTORHOLDCUPFREQL y frecuencia
5c.3.9d ANGFINEMOTORHOLDCUPAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.10a FRECUENCIA DE APOYO DE ALIMENTACIÓN Necesita apoyo con la alimentación de un padre/cuidador - frecuencia 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.10b ANGALIMENTOSALIMENTOSAPOYOGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.11a ANGINGFULLABILITYL Indica que están llenos 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.11b ANGEINGFULLABILITYDK o no sé
5c.3.11c ANGEATINGFULLFREQL y frecuencia
5c.3.11d ANGELINGFULLAGEL ¿Y edad? (Edad primera actividad realizada
5c.3.12a ANGINGINGSUPLEMENTFREQL Usar suplementos en forma de fórmulas adicionales - frecuencia 1 – Sin dificultad; 2 – Dificultad leve; 3 – Dificultad moderada; 4 – Dificultad severa; 5 – Incapaz de realizar la actividad; 6 – Desconocido
5c.3.12b GEL SUPLEMENTARIO ALIMENTARIO ¿Y edad?
5c.4 Otros comentarios (ANGADAPTCOMENTARIOSec)
No Código Pregunta Respuesta
5c.4.1 ANGADAPTCOMENTARIO ¿Algún otro comentario sobre la forma de vestir, ir al baño o comer de su niño/adulto?
5d.1 Actividades (ANGBEHDEVACTIVIDADES)
No Código Pregunta Respuesta
5d.1.1a ANGBEHDEVPREFACTO ¿Cuáles son las actividades preferidas de su niño/adulto? (Marque todo lo que corresponda) 1 – Socializar 2 – Estar con personas conocidas 3 – Jugar juegos sociales como el escondite o las escondidas 4 – Ver televisión 5 – Usar tecnología y juegos, por ejemplo, iPads 6 – Nadar – Estar afuera; 8 – Música o baile; 9 – Jugar con juguetes; 10 – Andar en bicicleta o scooter; 11 – Viajar en automóvil/viajar; 12 – Comer/comer; 13 – Baño; 14 – Jugar en equipos de juego; 15 – Otros
51.1b ANGBEHDEVACTOTH Si es otro, indique
5d.2 Comportamiento (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL)
No Código Pregunta Respuesta
5d.2.1 ANGBEHDEVGOODBEH2 ¿Qué tan problemático ve el comportamiento de su niño/adulto en una escala del 1 al 10 en comparación con los compañeros típicos de la misma edad? Escala 1-10 (1 - Sin problemas a 10 - Mayores problemas)
5d.3 ¿Muestran alguno de los siguientes comportamientos? l (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL2)
No Código Pregunta Respuesta
5d.3.1a ANGBEHDEVREPETL Comportamientos repetitivos como golpear la pared
5d.3.1b ANGBEHDEVREPETDK o no sé
5d.3.2a ANGBEHDEVFOCALL Movimientos inusuales que son repetitivos: movimientos focales de la mano
5d.3.2b ANGBEHDEVFOCALDK o no sé
5d.3.3a ANGBEHDEVTODOEL CUERPO Movimientos de todo el cuerpo
5d.3.3b ANGBEHDEVTODOEL CUERPODK o no sé
5d.3.4a BOCA DE ANGBEHDEVM Boca o masticación
5d.3.4b ANGBEHDEVMOUTHDK o no sé
5d.3.5a ANGBEHDEVEGITACIÓNNEWL ¿Exhiben alguno de los siguientes comportamientos? Agitación en situaciones nuevas.
5d.3.5b ANGBEHDEVAGITACIÓNNEWDK o no sé
5d.3.6a ANGBEHDEVMIEDO EXTRAÑOL Miedo a los extraños
5d.3.6b ANGBEHDEVMIEDO EXTRAÑODK o no sé
5d.3.7a ANGBEHDEVSOCIAL Socializará con cualquiera.
5d.3.7b ANGBEHDEVSOCIALDK o no sé
5d.3.8a ANGBEHDEVFEARNEWL Miedo a nuevas situaciones.
5d.3.8b ANGBEHDEVFEARNEWDK o no sé
5d.3.9a ANGBEHDEVANXIOUSL Comportamientos ansiosos
5d.3.9b ANGBEHDEVANXIOUSDK o no sé
5d.3.9c ANGBEHDEVANXIOUSCUANDO ¿Cuándo muestran estos comportamientos? 1 – Nuevas situaciones o personas; 2 - Entornos sobreestimulantes (p. ej., ruidos fuertes o multitudes); 3 - Separación de los padres/cuidadores; 4 - Entornos o pruebas médicas; 5 - Tener que esperar; 6 - Cuando esté enfermo o lesionado; 7 - Cuando tenga hambre o sed; 8 - Cuando no pueda comunicarse; 9 – Otro (Rango/Widget predeterminado; AnxiousBeh)
5d.3.9d ANGBEHDEVANXIOUSWHAT2 Que conductas ansiosas 1 – Llorar; 2 - Movimientos repetitivos o risa; 3 - Agresión (por ejemplo, golpear, agarrar o tirar del cabello); 4 - Autolesiones (p. ej., morderse la propia mano); 5 - Gritos u otras vocalizaciones; 6 - Náuseas o vómitos; 7 - Aferrarse al cuidador; 8 - Llevarse a la boca o masticar objetos; 9 – Evitación (p. ej., caída al suelo); 1 0 - Escape (p. ej., huir); 11 - Otros
5.56.11 ANGBEHDEVANXIOUSQUÉ En caso afirmativo a los comportamientos ansiosos, ¿qué?
5d.3.10a ANGBEHDEVOPPOSICIONAL Comportamientos de oposición, por ejemplo, negarse a hacer algo.
5d.3.10b ANGBEHDEVOPPOSICIONALDK o no sé
5d.3.11a ANGBEHDEVBITINGL Comportamientos agresivos: morder
5d.3.11b ANGBEHDEVBITINGDK o no sé
5d.3.12a ANGBEHDEVTIRAREL PELO Luto
5d.3.12b ANGBEHDEVTIRAREL PELODK o no sé
5d.3.13a ANGBEHDEVHITTINGL Golpear
5d.3.13b ANGBEHDEVHITTINGDK o no sé
5d.3.14a ANGBEHDEVGRABBINGL Agarrando
5d.3.14b ANGBEHDEVGRABBINGDK o no sé
5d.3.15a ANGBEHDEVHIPERACTIVIDADL hiperactividad
5d.3.15b ANGBEHDEVHIPERACTIVIDADDK o no sé
5d.3.16a ANGBEHDEVPOORATENCIÓNL mala atencion
5d.3.16b ANGBEHDEVPOORATENCIÓNDK o no sé
5d.3.17a ANGBEHDEVBUENACONCENTRACIÓN Buena concentración en las cosas que le gustan, como los juegos de iPad.
5d.3.17b ANGBEHDEVBUENACONCENTRACIÓNDK o no sé
5d.3.18a ANGBEHDEVAGUA Fascinación por el agua
5d.3.18b ANGBEHDEVWATERDK o no sé
5d.3.19a ANGBEHDEVIMPULSIVITYL Impulsividad, como salir corriendo en la carretera/golpear
5d.3.19b ANGBEHDEVIMPULSIVIDADDK o no sé
5d.3.20a ANGBEHDEVSONRIENDONADAL Sonrisa frecuente por nada en particular.
5d.3.20b ANGBEHDEVSONRIENDONADADK o no sé
5d.3.21a ANGBEHDEVSONRIENDO Sonrisa apropiada frecuente
5d.3.21b ANGBEHDEVSONRIENDODK o no sé
5d.3.22a ANGBEHDEVRISA ESPONTÁLICA Risas espontáneas por nada en particular.
5d.3.22b ANGBEHDEVRISA ESPONTÁLICADK o no sé
5d.3.23a ANGBEHDEVNOCHERISASL Risas nocturnas
5d.3.23b ANGBEHDEVNOCHERISASDK o no sé
5d.3.24a ANGBEHDEVAPPROPIATELRISAL risa apropiada
5d.3.24b ANGBEHDEVAPPROPIATELRISADK o no sé
5d.3.25a ANGBEHDEVSEPANSIETYL Ansiedad por separación
5d.3.25b ANGBEHDEVSEPAANSIETYDK o no sé
5d.3.26a ANGBEHDEVFEARLEFTL Miedo a quedarse en la escuela o en situaciones de cuidado.
5d.3.26b ANGBEHDEVFEARLEFTDK o no sé
5d.3.27a ANGBEHDEVSKINPICKINGL ¿Exhiben conductas autolesivas?: pellizcarse la piel
5d.3.27b ANGBEHDEVSKINPICKINGDK o no sé
5d.3.28a ANGBEHDEVGOLPE DE CABEZAL Golpeando la cabeza
5d.3.28b ANGBEHDEVGOLPES EN LA CABEZADK o no sé
5d.3.29a ANGBEHDEVAUTOGOLPE autogolpeándose
5d.3.29b ANGBEHDEVAUTOGOLPEODK o no sé
5d.4 Otros comentarios (ANGBEHAVCOMMENTSsec)
No Código Pregunta Respuesta
5d.4.1 ANGBEHAVCOMENTARIO ¿Algún otro comentario sobre el comportamiento de su niño o adulto?
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Clínicas/ Pruebas de diagnóstico, Epilepsia/ Convulsiones, Hospitalizaciones, Enfermedad, Medicación
Módulo 6
Módulo 6 – Epilepsia
Estado de las convulsiones, tipos de convulsiones y archivos EEG 6.0 Historial de convulsiones (ANGSeizureTypes) Sin código Pregunta Respuesta 6.0.0 ANGEpilepsyEver2 ¿Su niño/adulto ha experimentado convulsiones alguna vez? 1 – Sí; 2 – No 6.0.1 Estado de incautación ¿Cuál es su estado actual de incautación? Informe sobre el estado actual de las convulsiones de su niño/adulto 1 – Controlado sin medicación; 2 – […]
Estado de convulsiones, tipos de convulsiones y archivos EEG
6.0 Historial de convulsiones (ANGSeizureTypes)
No Código Pregunta Respuesta
6.0.0 ANGEpilepsiaEver2 ¿Su niño/adulto ha experimentado alguna vez convulsiones? 1 – Sí; 2 - No
6.0.1 estado de incautación ¿Cuál es su estado de incautación actual? Informe sobre el estado actual de las convulsiones de su niño/adulto 1 – Controlado sin medicación; 2 - Controlado con medicación; 3 - Controlado con dieta; 4 - Mayormente controlado con avances ocasionales; 5 - No controlado con medicación; 6 - No controlado sin medicación; 7 – Desconocido
6.0.2 ANGIncautaciónAvance ¿Cuál cree que es la fuente de las convulsiones intercurrentes? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.0.3 ANGConvulsiónAgeFirst ¿A qué edad fue la primera actividad convulsiva observada?
6.0.4 Tipo de convulsión ANG ¿Qué tipo de convulsión fue? 1 - Crisis de ausencia, 2 - Crisis mioclónicas, 3 - Crisis atónicas, 4 - Crisis tónicas, clónicas y tónico-clónicas 5 - Tipo desconocido/desconocedor
6.0.5 ANGConvulsionesPrimer gatillo ¿Qué crees que desencadenó la convulsión? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.0.6 ANGConvulsionesMedicación ¿Se administró medicación? Si – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No –
6.0.7 ANGConvulsiónHospitalización ¿Se requirió hospitalización? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.0.8 ANGConvulsionesMedicaciónEn curso ¿Se prescribió medicación continua en esta etapa? Si – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No –
6.1 ¿Alguna vez su niño/adulto ha tenido alguno de los siguientes tipos de convulsiones? (ANGConvulsionesTipos)
No Código Pregunta Respuesta
6.1.1 ANGAtonicTypeYNU ¿Convulsiones atónicas? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.2 ANGATónicoInicio Edad de inicio
6.1.3 ANGAtonicTypeEstado ¿Está su niño/adulto actualmente libre de convulsiones atónicas? 1 – Sí; 2 – No
6.1.4 ANGAtonicTypeRecur ¿Ha experimentado su niño/adulto ausencia o recurrencias de convulsiones atónicas en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.5 ANGAtonicTypeDescribir
6.1.6 ANGConvulsiónFrecuenciaAAtónica ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.7 ANGConvulsiónFrecuenciaBAtónica ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Más de 50
6.1.8 ANGATónicoActivador ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.9 ANGATónicoDisparadorOTH Por favor, especifique
6.1.10 ANGATónicoMedicación ¿Alguna vez ha sido medicado para las convulsiones atónicas? Si – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No –
6.1.11 ANGAtonicHospitalización ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por convulsiones atónicas? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.12 ANGAtonicComentario Comente cualquier otro detalle sobre sus convulsiones atónicas (p. ej., cambios/eventos convulsivos significativos)
6.1.13 ANGTonicClonicTypeYNU Crisis tónicas, clónicas o tónico-clónicas?? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.14 ANGTonicClonicTypeFG ¿Fue focal o generalizada? 1 – focales; 2 – Generalizado; 3 - Desconocido
6.1.16 ANGTonicClonicTypeEstado ¿Ha experimentado su niño/adulto libertad o recurrencias de convulsiones tónicas, clónicas o tónico-clónicas en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.17 ANGTonicClonicTypeTypeRecur Por favor describa
6.1.18 ANGTonicClonicTypeDescribir ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.19 ConvulsionesFrecuenciaATónicoClónico ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Más de 50
6.1.20 ConvulsionesFrecuenciaBTonicClonic ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.21 ANGTonicClonicTrigger Por favor, especifique
6.1.22 ANGTónicoClónicoTriggerOTH ¿Alguna vez ha sido medicado para convulsiones tónicas, clónicas o tónico-clónicas? Si – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No –
6.1.23 ANGTónicoClónicoMedicación ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por convulsiones tónicas, clónicas o tónico-clónicas? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No–
6.1.24 ANGTonicClonicHospitalización Comente cualquier otro detalle sobre sus convulsiones tónicas, clónicas o tónico-clónicas (por ejemplo, eventos/cambios significativos en las convulsiones)
6.1.25 ANGTonicClonicComentario Comente cualquier otro detalle sobre sus convulsiones tónicas, clónicas o tónico-clónicas (por ejemplo, eventos/cambios significativos en las convulsiones)
6.1.26 ANGTipo mioclónicoYNU ¿Convulsiones mioclónicas? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.27 ANGInicio mioclónico Edad de inicio
6.1.28 ANGMyoclónicoTipoEstado ¿Está su niño/adulto actualmente libre de convulsiones mioclónicas? 1 – Sí; 2 – No
6.1.29 ANGMyoclonicTypeRecur ¿Ha experimentado su niño/adulto libertad o recurrencias de convulsiones mioclónicas en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.30 ANGMyoclónicoTipoDescribir Por favor describa
6.1.31 ConvulsionesFrecuenciaAMioclónica ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.32 ConvulsionesFrecuenciaBMioclónica ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1 – Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Más de 50
6.1.33 ANGMyoclonic Trigger ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.34 ANGDisparador mioclónicoOTH Por favor, especifique
6.1.35 ANGMioclónicaMedicación ¿Alguna vez ha sido medicado para las convulsiones mioclónicas? Si – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No –
6.1.36 ANGMioclónicaHospitalización ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por convulsiones mioclónicas? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.37 ANGMioclónicoComentario Comente cualquier otro detalle sobre sus convulsiones mioclónicas (por ejemplo, cambios/eventos convulsivos significativos)
6.1.38 ANGClusterMotorTypeYNU ¿Convulsiones motoras en racimo? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.39 ANGClusterMotorTypeOnset Edad de inicio
6.1.40 ANGClusterMotorTypeStatus ¿Está su niño/adulto actualmente libre de convulsiones motoras en racimo? 1 – Sí; 2 – No
6.1.41 ANGClusterMotorTypeRecur ¿Ha experimentado su niño/adulto ausencia o recurrencias de convulsiones motoras en racimo en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.42 ANGClusterMotorTypeDescribir Por favor describa
6.1.43 ConvulsiónFrecuenciaACracimoMotor ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.44 IncautaciónFrecuenciaBClústerMotor ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Más de 50
6.1.45 ClústerMotorDisparador ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.46 ClústerMotorDisparadorOTH Por favor, especifique
6.1.47 ClusterMotorMedicación ¿Alguna vez ha sido medicado para las convulsiones motoras en racimo? Sí – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No
6.1.48 ClusterMotorHospitalización ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por convulsiones motoras en racimo? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.49 ClústerMotorComentario Comente cualquier otro detalle sobre sus convulsiones motoras de grupo (por ejemplo, eventos/cambios de convulsiones significativos)
6.1.50 ANGTipo de ausenciaYNU ¿Convulsiones de ausencia? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.51 ANGAbsenciaTipoInicio Edad de inicio
6.1.52 ANGAbsenceTypeStatus ¿Está su niño/adulto actualmente libre de crisis de ausencia? 1 – Sí; 2 – No
6.1.53 ANGAbsenceTypeRecur ¿Ha experimentado su niño/adulto libertad o recurrencias de crisis de ausencia en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.54 ANGAbsenceTypeDescribir Por favor describa
6.1.55 ConvulsionesFrecuenciaAAusencia ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.56 ConvulsionesFrecuenciaBAsencia ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Más de 50
6.1.57 ANGAbsenciaDisparador ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.58 ANGDisparador de ausenciaOTH Por favor, especifique
6.1.59 ANGAusenciaMedicación ¿Alguna vez ha sido medicado para las convulsiones de ausencia? Si – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No–
6.1.60 ANGAusenciaHospitalización ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por crisis de ausencia? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.61 ANGAusenciaComentario Comente cualquier otro detalle sobre sus crisis de ausencia (por ejemplo, eventos/cambios significativos de crisis)
6.1.62 ANGClusterNonMotorType ¿Convulsiones no motoras en racimo? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.63 ANGClusterNonMotorTypeOnset Edad de inicio
6.1.64 ANGClusterNonMotorTypeStatus ¿Está su niño/adulto actualmente libre de convulsiones no motoras en racimo? 1 – Sí; 2 – No
6.1.65 ANGClusterNonMotorTypeRecur ¿Ha experimentado su niño/adulto ausencia o recurrencias de convulsiones no motoras en racimo en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.66 ANGClusterNonMotorTypeDescribe Por favor describa
6.1.67 ConvulsiónFreqAClústerNonMotor ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.68 ConvulsiónFreqBClústerNonMotor ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Más de 50
6.1.69 Disparador sin motor de clúster ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.70 ClusterNonMotorTriggerOTH Por favor, especifique
6.1.71 ClusterNo MotorMedicación ¿Alguna vez ha sido medicado para las convulsiones no motoras en racimo? Si – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No –
6.1.72 ClusterNonMotorHospitalización ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por convulsiones no motoras en racimo? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.73 Comentario del clúster sin motor Por favor comente cualquier otro detalle sobre sus convulsiones no motoras del grupo (por ejemplo, eventos/cambios de convulsiones significativos)
6.1.74 ANGEspasmoTipoYNU ¿Espasmos epilépticos? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.75 ANGTipo de espasmoInicio Edad de inicio
6.1.76 ANGEspasmoTipoEstado ¿Está su niño/adulto actualmente libre de espasmos epilépticos? 1 – Sí; 2 – No
6.1.77 ANGEspasmoTipoRecurrente ¿Ha experimentado su niño/adulto ausencia o recurrencia de espasmos epilépticos en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.78 ANGEspasmoTipoDescribir Por favor describa
6.1.79 ConvulsiónFreqASpasmo ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.80 ConvulsiónFreqBSespasmo ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Más de 50
6.1.81 Desencadenador de espasmos ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.82 Disparador de espasmoOTH Por favor, especifique
6.1.83 EspasmoMedicación ¿Alguna vez ha sido medicado para los espasmos epilépticos? Si – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones, No –
6.1.84 EspasmoHospitalización ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por espasmos epilépticos? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.85 EspasmoComentario Por favor, comente sobre otros detalles sobre sus espasmos epilépticos. (p. ej., eventos/cambios convulsivos significativos)
6.1.86 ConvulsivoEstadoTipoYNU ¿Estado epiléptico convulsivo? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.87 ANGConvulsiveStatusTypeFG ¿Fue focal o generalizada? 1 – focales; 2 – Generalizado; 3 - Desconocido
6.1.88 ConvulsivoEstadoTipoInicio Edad de inicio
6.1.89 ANGConvulsiveStatusTypeStatus ¿Está su niño/adulto actualmente libre de estado epiléptico convulsivo? 1 – Sí; 2 – No
6.1.90 ANGConvulsiveStatusTypeRecur ¿Ha experimentado su niño/adulto ausencia o recurrencias del estado epiléptico convulsivo en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.91 ConvulsivoEstadoTipoDescribir Por favor describa
6.1.92 ConvulsiónFrecuenciaAConvulsivoEstado ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.93 ConvulsiónFreqBConvulsivoEstado ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Más de 50
6.1.94 Gatillo convulsivo ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.95 Disparador convulsivoOTH Por favor, especifique
6.1.96 ConvulsivoMedicación ¿Alguna vez ha sido medicado para el estado epiléptico convulsivo? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.97 Hospitalización Convulsiva ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por estado epiléptico convulsivo? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.98 ConvulsivoComentario Por favor, comente algún otro detalle sobre su estado epiléptico convulsivo. (p. ej., eventos/cambios convulsivos significativos)
6.1.99 Tipo de estado no convulsivoYNU ¿Estado epiléptico no convulsivo? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.100 Tipo de estado no convulsivo Inicio Edad de inicio
6.1.101 ANGNoConvulsiveStatTypeStatus ¿Está su niño/adulto actualmente libre de estado epiléptico no convulsivo? 1 – Sí; 2 – No
6.1.102 Tipo de estado no convulsivo recurrente ¿Ha experimentado su niño/adulto ausencia o recurrencias del estado epiléptico no convulsivo en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.103 Estado no convulsivoDescribe Por favor describa
6.1.104 ConvulsiónFreqANNonConvulsiveStat ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.105 ConvulsiónFreqBNonConvulsiveStat ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Más de 50
6.1.106 Desencadenante no convulsivo ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.107 Activador no convulsivo OTH Por favor, especifique
6.1.108 Medicación estática no convulsiva ¿Alguna vez ha sido medicado para el estado epiléptico no convulsivo? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.109 Hospital no convulsivo ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por estado epiléptico no convulsivo? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.110 Comentario de estadística no convulsiva Comente cualquier otro detalle sobre su estado epiléptico no convulsivo (por ejemplo, eventos/cambios significativos de convulsiones)
6.1.111 TipodesconocidoYNU ¿Desconocido/inconsciente? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
6.1.112 ANGDesconocidoTipoInicio Edad de inicio
6.1.113 ANGDesconocidoTipoEstado ¿Está su niño/adulto actualmente libre de desconocido/inconsciente? 1 – Sí; 2 – No
6.1.114 ANGUnknownTypeRecurre ¿Ha experimentado su niño/adulto libertad o recurrencias de desconocido/inconsciente en el pasado? 1 – Sí; 2 – No
6.1.115 ANGUnknownTypeDescribe Por favor describa
6.1.116 ANGConvulsiónFrecuenciaADesconocida ¿Con qué frecuencia ocurren/ocurrieron las convulsiones? 1- Diario; 2- Semanal; 3– Mensual; 4 – Anual; 5 – Rara vez (menos de una vez al año)
6.1.117 ANGConvulsiónFrecuenciaBDesconocido ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1– Menos de 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Más de 50
6.1.118 ANG Desconocido Activador ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre; 2 - Enfermedad/infección con fiebre; 3 - Co-medicación/interacción medicamentosa; 4 - Cansancio/fatiga; 5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación; 6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación; 7 – Hormonales; 8 – Otros; 9 - Desconocido
6.1.119 ANGDesconocidoActivadorOTH Por favor, especifique
6.1.120 ANGDesconocidoMedicación ¿Alguna vez ha sido medicado por desconocido/inconsciente? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.121 ANGDesconocidoHospitalización ¿Alguna vez ha sido hospitalizado por convulsiones desconocidas o involuntarias? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones, No –
6.1.122 ANGDesconocidoComentario Comente cualquier otro detalle sobre sus convulsiones desconocidas/inconscientes (por ejemplo, eventos/cambios significativos de convulsiones)
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Comportamiento, Comunicación, Epilepsia/ Convulsiones, Enfermedad, Medicación, Sueño, Habla, Terapia/ Terapias
Módulo 7
Módulo 7 – Medicamentos, Intervenciones y Terapias
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según sea necesario, el módulo de seis meses también solicita actualizaciones. Se recopila información sobre los medicamentos utilizados y cesados, así como los servicios de terapia, como terapias del habla, fisioterapia y ocupacional. 7.1a Uso de medicamentos/intervenciones y terapias (MedIntScreen) Sin código Pregunta Respuesta 7.1.1a curmedscreen Es […]
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según sea necesario, el módulo de seis meses también solicita actualizaciones. Se recopila información sobre los medicamentos utilizados y cesados, así como los servicios de terapia, como terapias del habla, fisioterapia y ocupacional.
7.1a Uso de medicamentos/intervenciones y terapias (MedIntScreen)
No Código Pregunta Respuesta
7.1.1a pantalla curmada ¿Está su niño/adulto tomando actualmente algún medicamento/intervención? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
7.1.2a pantalla detenida ¿Ha probado su niño/adulto algún medicamento/intervención que ya no usa? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
7.1.3a pantalla de terapia ¿Ha participado alguna vez su hijo/a en alguna terapia? 1 – Sí; 2 – No; 3 – Desconocido
7.2 Medicamentos/intervenciones actuales (ANGMedIntCurrent)
No Código Pregunta Respuesta
7.2.1 ANGMedIntQué Díganos qué medicamentos/intervenciones está tomando su niño/adulto actualmente daremos 1 – Cabamacepina 2 – Clobazam 3 – Clonozepam 4 – Etosuximida 5 – Folato 6 – Lamotrigina 7 – Levetiracetam 8 – Oxcarbazepina 9 – Fenobarbintona aspen 10 – Valproato de sodio 11 – Topiramato 12 – Aripiprazol 13 – Metilfenidato 14 – Risperidona 15– Efalex 16 – Tarde aceite de onagra 17 – amitriptilina 18 – diazepam 19– melatonina 20 – midazolam 21 – nitrazepam 22 – fenobarbital 23 – prometazina 24 – tartrato de trimeprazina 25 – lactulosa 26 – ommeprazol 27 – ondansetrón 28 – macrogol 29 - probiótico 30 - psyllium 31 – baclofeno 32 Benzatropina 33 – Calcio 34 – Celepram 35 – Cefalexina 36 – Clonidina 37 – Ciproheptadina 38 – Fluticasona 39 – Hexamine hipp 40 – Minociclina 41 – Mometasona 42 – Montelukast 43 – Netformina 44 – Oxibutinina 45 – Pantoprazol 46 - Miralax/polietilenglicol 47 – Lactulosa 48 – Dulcolax/Bisacodyl 49 – Benefiber/Metamucil u otro laxante de fibra 50 – Cannabis o cannabinoide 51 – Dieta cetogénica 52 – Dieta LGIT 53 – Otra dieta 54 – Estimulación del nervio vago (VNS)
7.2.2 ANGMedIntNombreOTH Si el medicamento no se encuentra en la lista anterior, por favor indique
7.2.3 ANGMedIntRazón ¿Cuál es la razón para usar este fármaco/intervención? Marque todo lo que corresponda 1 – Antiepiléptico; 2 – Comportamiento; 3 – Dormir; 4 – Gastrointestinales; 5 – De cortesía; 6 – Dieta; 7 – Estimulación del nervio vago; 8 - Otro
7.2.3a ANGMedIntReasonOth Otra razon
7.2.4a ANGMedIntAgeIniciado2 ¿Cuál era la edad de su niño/adulto cuando se inició la medicación/intervención?
7.2.7a AngMedIntFrecuencia2 ¿Con qué frecuencia se administra este medicamento? 1 - Una vez al día; 2 - dos veces al día; 3 - 3 veces al día; 4 - 4 veces al día; 5 - 5 veces al día; 6 - 6 veces al día; 7 - Según sea necesario; 8 - Otro
7.2.7ai ANGDosisIgual ¿Se da la misma dosis cada vez? Si no
7.2.6a ANGDose2 Dosis Indique las unidades de dosis como un número
7.2.6b Unidad de dosis ANG Unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación 1 - Gramos ; 2 – Miligramos; 3 - Microgramos; 4 - Gramos por mililitro ; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 - Otro
7.2.6c ANGDoseUnidadOth Especifique Si es otro, especifique
7.2.8a ANGMedIntFuerza2 Fuerza o concentración
7.2.8b ANGFuerzaUnidad Unidad de fuerza Indique la unidad de fuerza/concentración 1 - Gramos ; 2 – Miligramos; 3 - Microgramos; 4 - Gramos por mililitro ; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 - Otro
7.2.8c ANGFuerzaUnidadOth Especifique Si es otro, especifique
7.2.7b AngMedIntOftenT1 Hora del medicamento 1 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención
7.2.6a ANGDose2T1 Tiempo 1 dosis Indique las unidades de dosis como un número
7.2.6b ANGDoseUnitT1 Tiempo 1 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación 1 – Gramos; 2 – Miligramos; 3 – Microgramos; 4 – Gramos por mililitro; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 – Otro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT1 Especifique Si es otro, especifique
7.2.7c AngMedIntOftenT2 Hora del medicamento 2 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención
7.2.6a ANGDose2T2 Tiempo 2 dosis Indique las unidades de dosis como un número
7.2.6b ANGDoseUnitT2 Tiempo 2 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación 1 – Gramos; 2 – Miligramos; 3 – Microgramos; 4 – Gramos por mililitro; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 – Otro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT2 Especifique Si es otro, especifique
7.2.7d AngMedIntOftenT3 Hora del medicamento 3 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención
7.2.6a ANGDose2T3 Tiempo 3 dosis Indique las unidades de dosis como un número
7.2.6b ANGDoseUnitT3 Tiempo 3 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación 1 - Gramos ; 2 – Miligramos; 3 - Microgramos; 4 - Gramos por mililitro ; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 - Otro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT3 Especifique Si es otro, especifique
7.2.7e AngMedIntOftenT4 Hora del medicamento 4 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención
7.2.6a ANGDose2T4 Tiempo 4 dosis Indique las unidades de dosis como un número
7.2.6b ANGDoseUnitT4 Tiempo 4 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación 1 - Gramos ; 2 – Miligramos; 3 - Microgramos; 4 - Gramos por mililitro ; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 - Otro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT4 Especifique Si es otro, especifique
7.2.7f AngMedIntOftenT5 Hora del medicamento 5 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención
7.2.6a ANGDose2T5 Tiempo 5 dosis Indique las unidades de dosis como un número
7.2.6b ANGDoseUnitT5 Tiempo 5 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación 1 - Gramos ; 2 – Miligramos; 3 - Microgramos; 4 - Gramos por mililitro ; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 - Otro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT5 Especifique Si es otro, especifique
7.2.7g AngMedIntOftenT6 Hora del medicamento 6 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención
7.2.6a ANGDose2T6 Tiempo 6 dosis Indique las unidades de dosis como un número
7.2.6b ANGDoseUnitT6 Tiempo 6 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación 1 - Gramos ; 2 – Miligramos; 3 - Microgramos; 4 - Gramos por mililitro ; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 - Otro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT6 Especifique Si es otro, especifique
7.2.7 horas AngMedIntA menudoTOth Hora del medicamento otro Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención
7.2.6a ANGDose2TOth Otras dosis de tiempo Indique las unidades de dosis como un número
7.2.6b ANGDosisUnidadTOth Otra unidad de dosificación de tiempo. Indique la unidad de dosificación 1 - Gramos ; 2 – Miligramos; 3 - Microgramos; 4 - Gramos por mililitro ; 5 - Miligramos por mililitro ; 6 - Microgramos por mililitro ; 7 - Mililitros ; 8 - Otro
7.2.6c ANGDosisUnidadOthTOth Especifique Si es otro, especifique
7.2.9 ANGMedIntOtro Comentarios
7.3 Medicamentos/intervenciones que ya no se utilizan
No Código Pregunta Respuesta
7.3.1 ANGMedIntWhatStop ¿Qué medicamentos ha probado su niño/adulto y ya no usa? Ver 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNombreOTH Si el medicamento no se encuentra en la lista anterior, por favor indique
7.3.3 ANGMEDIntRazónPasado ¿Cuál fue la razón para usar este fármaco/intervención?   1 – Antiepiléptico; 2 – Comportamiento; 3 – Dormir; 4 – Gastrointestinales; 5 – De cortesía; 6 – Dieta; 7 – Estimulación del nervio vago; 8 - Otro
7.3.3a ANGMEDIntRazónPasadoOth
7.3.4 ANGMedIntReasonStop ¿Cuál fue la razón para suspender este fármaco/intervención? 1 – Exacerbación/empeoramiento de las convulsiones; 2 – efectos secundarios intolerables; 3 – control inadecuado de las convulsiones; 4 – transferencia a un nuevo medicamento; 5 – Ya no se requiere; 6 – Otro
7.3.4a ANGMedIntReasonStopOth Por favor describa
7.3.5a ANGMedIntAgeStopped2 ¿A qué edad se suspendió el medicamento/intervención?
7.3.7 ANGMedIntOtro Comentarios
7.5 Servicios de terapia (ANGTherapySection2)
No Código Pregunta Respuesta
7.5.1a Terapia ANG2 Díganos en qué servicios de terapia ha participado su niño/adulto con síndrome de Angelman (ya sea actual o ya no se realice) 1 – Fisioterapia/ejercicio; 2 – Terapia del habla y del lenguaje; 3 - Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA); 4 – Terapia ocupacional; 5 – Fisioterapia; 6 - Hipoterapia; 7 – Hidroterapia/terapia acuática; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Terapia con mascotas; 11 – Terapia conductual; 12 – Deportes adaptados; 13 – Terapia de juego; 14 – Quiropráctica; 15 – Dietética/dietética; 16 – Masaje; 17 - Otros
7.5.2 ANGTerapiaOTH Si el servicio no se encuentra en la lista anterior, por favor indique
7.5.3a ANGCurso corto ¿Ha participado en un curso corto o intensivo sobre la entrega de terapias a su niño/adulto? 1 – Fisioterapia/ejercicio; 2 – Terapia del habla y del lenguaje; 3 - Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA); 4 – Terapia ocupacional; 5 – Fisioterapia; 6 - Hipoterapia; 7 – Hidroterapia/terapia acuática; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Terapia con mascotas; 11 – Terapia conductual; 12 – Deportes adaptados; 13 – Terapia de juego; 14 – Quiropráctica; 15 – Dietética/dietética; 16 – Masaje; 17 - Otros
7.5.4a ANGCortoCursoOth Por favor, especifique
7.5.5a ANGActualFísico ¿Está su niño/adulto participando actualmente en fisioterapia? 1 – Sí; 2 – No
7.5.6 ANGStartStopFísico ¿Ha comenzado y dejado su niño/adulto la fisioterapia? 1 – Sí; 2 – No
7.5.7 ANGStartStopPhyDes Por favor describa
7.5.8 ANGEdad FísicaInicio ¿A qué edad comenzaron la fisioterapia?
7.5.9 ANGEdad FísicaParada ¿A qué edad dejaron la fisioterapia?
7.5.10 ANGPhysicalFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? 1 – Diario; 2 - 3-5 veces por semana; 3 - Dos veces por semana; 4 - Una vez por semana; 5 - Dos veces al mes (quincenal); 6 - Una vez al mes; 7 - Una vez cada 2-3 meses (4-6 veces al año); 8 - Una vez cada 4-6 meses (2-3 veces al año); 9 - Una vez al año; 10 - Menos de una vez al año o una sola sesión; 11 - Otros
7.5.11 ANGFrecuencia FísicaOthActual Por favor, especifique
7.5.12 ANGFrecuencia FísicaFinalizada ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.13 ANGPhysicalFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.14 ANGPísicoDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.15 ANGPísicoDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.16 ANGActualSLP ¿Está su niño/adulto participando actualmente en terapia del habla y del lenguaje? 1 – Sí; 2 - No
7.5.17 ANGStartStopSLP ¿Ha comenzado y interrumpido su niño/adulto la terapia del habla y del lenguaje? 1 – Sí; 2 – No
7.5.18 ANGStartStopSLPDes Por favor describa
7.5.19 ESPAÑOLEdadInicio ¿A qué edad comenzaron la terapia del habla y el lenguaje?
7.5.20 ANGSLPAgeStop ¿A qué edad dejaron la terapia del habla y del lenguaje?
7.5.21 ANGSLPFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.22 ANGSLPFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.23 ANGSLPFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.24 ANGSLPFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.25 ANGSLPDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.26 ANGSLPDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.27 ANGActualAAC ¿Está su niño/adulto participando actualmente en la terapia de Comunicación Aumentativa y Alternativa (AAC, por sus siglas en inglés)? 1 – Sí; 2 - No
7.5.28 ANGStartStopAAC ¿Ha comenzado y interrumpido su niño/adulto la terapia AAC? 1 – Sí; 2 – No
7.5.29 ANGStartStopAACDes Por favor describa
7.5.30 ANGAACEdadInicio ¿A qué edad comenzaron la terapia de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA)?
7.5.31 ANGAAACageStop ¿A qué edad dejaron la terapia AAC?
7.5.32 ANGAACFreqActual ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.33 ANGAACFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.34 ANGAACFreqTerminó ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.35 ANGAACFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.36 ANGAACDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.37 ANGAACDurTerminado ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.38 ANGActualOT ¿Está su niño/adulto participando actualmente en terapia ocupacional? 1 – Sí; 2 - No
7.5.39 ANGStartStopOT ¿Ha comenzado y dejado su niño/adulto la terapia ocupacional? 1 – Sí; 2 – No
7.5.40 ANGStartStopOTDes Por favor describa
7.5.41 ANGOTEdadInicio ¿A qué edad comenzaron la terapia ocupacional?
7.5.42 ANGOTEdadParada ¿A qué edad dejaron la terapia ocupacional?
7.5.43 ANGOTFrecuenciaActual ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.44 ANGOTFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.45 ANGOTFrecuencia ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.46 ANGOTFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.47 ANGOTDurTerminó ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.48 ANGOTDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.49 ANGActualFisio ¿Está su niño/adulto participando actualmente en fisioterapia? 1 – Sí; 2 - No
7.5.50 ANGStartStopPhysio ¿Ha comenzado y dejado su niño/adulto la fisioterapia? 1 – Sí; 2 – No
7.5.51 ANGStartStopPhysioDes Por favor describa
7.5.52 ANGFisioEdadInicio ¿A qué edad empezaron con la fisioterapia?
7.5.53 ANGFisioAgeStop ¿A qué edad dejaron la fisioterapia?
7.5.54 ANGPhysioFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.55 ANGFisioFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.56 ANGFisioFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.57 ANGPhysioFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.58 ANGFisioDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.59 ANGFisioDurTerminó ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.60 ANGActual Hipoterapia ¿Está su niño/adulto participando actualmente en hipoterapia? 1 – Sí; 2 - No
7.5.61 ANGStartStopHipopótamo ¿Su niño/adulto ha iniciado y interrumpido la hipoterapia? 1 – Sí; 2 – No
7.5.62 ANGStartStopHippoDes Por favor describa
7.5.63 ANGHipoterapiaAgeStart ¿A qué edad comenzaron la hipoterapia?
7.5.64 ANGHipoterapiaAgeStop ¿A qué edad dejaron la hipoterapia?
7.5.65 ANGHipoterapiaFrecuenciaCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.66 ANGHipoterapiaFreqOthCurrent Por favor, especifique
7.5.67 ANGHipoterapiaFrecuencia Terminada ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.68 ANGHipoterapiaFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.69 ANGHipoterapiaDurCurrent ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.70 ANGHipoterapiaDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.71 ANGActualHidroacuático ¿Está su niño/adulto participando actualmente en terapia hidro/acuática? 1 – Sí; 2 - No
7.5.72 ANGStartStopHydro ¿Ha iniciado y interrumpido su niño/adulto la terapia hidro/acuática? 1 – Sí; 2 – No
7.5.73 ANGStartStopHydroDes Por favor describa
7.5.74 ANGHydroAcuáticoAgeStart ¿A qué edad comenzaron la hidroterapia/terapia acuática?
7.5.75 ANGHydroAquaticEdadParada ¿A qué edad dejaron la hidroterapia/terapia acuática?
7.5.76 ANGHidroacuáticoFrecuenciaCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.77 ANGHydroAquaticFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.78 ANGHydroAquaticFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.79 ANGHydroAquaticFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.80 ANGHydroAcuáticoDurCurrent ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.81 ANGHydroAcuáticoDurTerminó ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.82 ANGActualMusical ¿Está su niño/adulto participando actualmente en musicoterapia? 1 – Sí; 2 - No
7.5.83 ANGStartStopMusical ¿Ha comenzado y interrumpido su niño/adulto la musicoterapia? 1 – Sí; 2 – No
7.5.84 ANGStartStopMusDes Por favor describa
7.5.85 ANGMusicalEdadInicio ¿A qué edad comenzaron la musicoterapia?
7.5.86 ANGMusicalAgeStop ¿A qué edad dejaron la musicoterapia?
7.5.87 ANGMusicalFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.88 ANGMusicalFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.89 ANGMusicalFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.90 ANGMusicalFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.91 ANGMusicalDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.92 ANGMusicalDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.93 ANGActualArte ¿Está su niño/adulto participando actualmente en terapia de arte? 1 – Sí; 2 - No
7.5.94 ANGStartStopArt ¿Ha comenzado y dejado su niño/adulto la terapia del arte? 1 – Sí; 2 – No
7.5.95 ANGStartStopArtDes Por favor describa
7.5.96 ANGArtEdadInicio ¿A qué edad comenzaron la arteterapia?
7.5.97 ANGArtAgeStop ¿A qué edad dejaron de hacer arteterapia?
7.5.98 ANGArtFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.99 ANGArtFreqOthCorriente Por favor, especifique
7.5.100 ANGArtFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.101 ANGArtFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.102 ANGArtDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.103 ANGArtDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.104 ANGActualMascota ¿Está su niño/adulto participando actualmente en terapia con mascotas? 1 – Sí; 2 - No
7.5.105 ANGInicioPararMascota ¿Ha comenzado y dejado su niño/adulto la terapia con mascotas? 1 – Sí; 2 – No
7.5.106 ANGStartStopPetDes Por favor describa
7.5.107 ANGPetaEdadInicio ¿A qué edad comenzaron la terapia con mascotas?
7.5.108 ANGPetaEdadParada ¿A qué edad dejaron la terapia con mascotas?
7.5.109 ANGPetFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.110 ANGPetFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.111 ANGPetFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.112 ANGPetFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.113 ANGPetDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.114 ANGPetDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.115 ANGActualComportamiento ¿Está su niño/adulto participando actualmente en terapia conductual? 1 – Sí; 2 - No
7.5.116 ANGStartStopBehav ¿Ha comenzado y dejado su niño/adulto la terapia conductual? 1 – Sí; 2 – No
7.5.117 ANGStartStopBehDes Por favor describa
7.5.118 ANGComportamientoEdadInicio ¿A qué edad comenzaron la terapia conductual?
7.5.119 ANGBehavioralAgeStop ¿A qué edad dejaron la terapia conductual?
7.5.120 ANGBehavioralFreqCurrent ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.121 ANGBehaviouralFreqOthCurrent Por favor, especifique
7.5.122 ANGBehaviouralFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.123 ANGBehaviouralFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.124 ANGBehavioralDurCurrent ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.125 ANGBehavioralDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.126 ANGActual AdaptativoDeporte ¿Está su niño/adulto participando actualmente en deportes adaptados? 1 – Sí; 2 - No
7.5.127 ANGStartStopSport ¿Su niño/adulto ha comenzado y dejado de practicar deportes de adaptación? 1 – Sí; 2 – No
7.5.128 ANGStartStopSportDes Por favor describa
7.5.129 ANGAdaptiveSportEdadInicio ¿A qué edad comenzaron los deportes adaptados?
7.5.130 ANGAdaptiveSportAgeStop ¿A qué edad dejaron los deportes adaptados?
7.5.131 ANGAdaptiveSportFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.132 ANGAdaptiveSportFreqOthCurrent Por favor, especifique
7.5.133 ANGAdaptiveSportFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.134 ANGAdaptiveSportFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.135 ANGAdaptiveSportDurCurrent ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.136 ANGAdaptiveSportDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.137 ANGReproducción actual ¿Está su niño/adulto participando actualmente en terapia de juego? 1 – Sí; 2 - No
7.5.138 ANGIniciarDetenerReproducir ¿Ha comenzado y dejado su niño/adulto la terapia de juego? 1 – Sí; 2 – No
7.5.139 ANGStartStopPlayDes Por favor describa
7.5.140 ESPPlayEdadInicio ¿A qué edad comenzaron la terapia de juego?
7.5.141 ANGPlayAgeStop ¿A qué edad dejaron la terapia de juego?
7.5.142 ANGPlayFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.143 ANGPlayFreqOthCurrent Por favor, especifique
7.5.144 ANGPlayFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.145 ANGPlayFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.146 ANGPlayDurCurrent ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.147 ANGPlayDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.148 ANGActualChiro ¿Está su niño/adulto participando actualmente en un tratamiento quiropráctico? 1 – Sí; 2 - No
7.5.149 ANGStartStopChiro ¿Ha comenzado y interrumpido su niño/adulto un tratamiento quiropráctico? 1 – Sí; 2 – No
7.5.150 ANGStartStopChiroDes Por favor describa
7.5.151 ESPChiroEdadInicio ¿A qué edad comenzaron el tratamiento quiropráctico?
7.5.152 ANGChiroAgeStop ¿A qué edad dejaron el tratamiento quiropráctico?
7.5.153 ANGChiroFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.154 ANGChiroFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.155 ANGChiroFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.156 ANGChiroFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.157 ANGChiroDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.158 ANGChiroDurTerminó ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.159 ANGActualDieta ¿Está su niño/adulto actualmente participando en un tratamiento para su dieta? 1 – Sí; 2 - No
7.5.160 ANGEmpezarPararDieta ¿Ha iniciado y interrumpido su niño/adulto el tratamiento de su dieta? 1 – Sí; 2 – No
7.5.161 ANGStartStopDietDes Por favor describa
7.5.162 ANGDietaEdadInicio ¿A qué edad comenzaron el tratamiento para su dieta?
7.5.163 ANGDietaAgeStop ¿A qué edad suspendieron el tratamiento por su dieta?
7.5.164 ANGDietaFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.165 ANGDietFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.166 ANGDietFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.167 ANGDietFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.168 ANGDietDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.169 ANGDietaDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.170 ANGActualMasaje ¿Está su niño/adulto participando actualmente en terapias de masaje? 1 – Sí; 2 - No
7.5.171 ANGMasajeEdadInicio ¿A qué edad comenzaron las terapias de masaje?
7.5.172 ANGStartStopMasaje ¿Ha comenzado y dejado su niño/adulto terapias de masaje? 1 – Sí; 2 – No
7.5.173 ANGStartStopMasDes Por favor describa
7.5.174 ANGMasajeAgeStop ¿A qué edad dejaron las terapias de masaje?
7.5.175 ANGMassageFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.176 ANGMasajeFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.177 ANGMassageFreqTerminó ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.178 ANGMassageFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.179 ANGMassageDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.180 ANGMasajeDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.181 ANGActualOtro ¿Está su niño/adulto participando actualmente en otras terapias? 1 – Sí; 2 - No
7.5.182 ANGOtherEdadInicio ¿A qué edad comenzaron otras terapias?
7.5.183 ANGInicioParadaOtro ¿Ha iniciado y interrumpido su niño/adulto otras terapias? 1 – Sí; 2 – No
7.5.184 ANGStartStopOthDes Por favor describa
7.5.185 ANGotroEdadParar ¿A qué edad suspendieron otras terapias?
7.5.186 ANGOtherFreqCorriente ¿Con qué frecuencia asisten a este servicio? Como anteriormente
7.5.187 ANGotraFreqOthActual Por favor, especifique
7.5.188 ANGotherFreqEnded ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? Como anteriormente
7.5.189 ANGotraFreqOthEnded Por favor, especifique
7.5.190 ANGOtroDurActual ¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.191 ANGOtroDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos) Por ejemplo, 60 minutos
7.5.3 ANGTerapiaEDAD ¿Cuál era la edad del individuo (en años) cuando se inició el servicio? (años)
7.5.4 ANGTerapiaEDADMeses Edad en meses (si corresponde) (meses)
7.5.5 ANGTerapiaFreq ¿Con qué frecuencia asiste la persona a este servicio? (por ejemplo, una vez a la semana)
7.5.6 ANGTerapiaDur ¿Cuánto dura una sesión típica? (por ejemplo, una hora)
7.5.7 ANGMedIntOtro Comentarios
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Comportamiento, Sueño
Módulo 8
Módulo 8 – Sueño
Preguntas generales sobre el sueño, escala de trastornos del sueño y diario de sueño de siete días. 8.1 Sueño general (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL) Sin código Pregunta Respuesta 8.1.1a ANGBEHDEVBUEN DORMIR2 En una escala del 1 al 10, ¿cómo calificaría el sueño de su niño/adulto? 8.1.2b ANGSLEEPNIGHTUNKNOWN O no sabe 2 ANGRegularSleepingPattern Hace (o hizo) […]
Preguntas generales sobre el sueño, escala de trastornos del sueño y diario de sueño de siete días.
8.1 Sueño general (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL)
No Código Pregunta Respuesta
8.1.1a ANGBEHDEVBUEN DORMIR2 En una escala del 1 al 10, ¿cómo calificaría el sueño de su niño o adulto?
8.1.2a ANGBEHDEVDUERMENOCHEAÑOS2 ¿A qué edad durmieron por primera vez toda la noche?
8.1.2b ANGSLEEPNOCHEDESCONOCIDO o no sé
8.1.4 ANGRegularDurmiendoPatrón ¿Tiene (o tenía) su niño/adulto un patrón de sueño regular? 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 - Desconocido
8.1.5 ANGRegularDurmiendoPatrónOTH Por favor describa
8.1.6 ANGBEHDEVPROBLEMASDORMAR ¿Tiene dificultad para irse a dormir solo? 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 - Desconocido
8.1.7 ANG DESPERTAR NOCHE ¿Se despiertan durante la noche? 1 – Sí, puede volver a dormirse de forma independiente; 2 – Sí, requiere ayuda para reasentarse; 3 – Sí, permanece despierto e inquieto; 4 – No; 5 - Desconocido
8.1.8 ANGBEHDEV DESPERTAR TEMPRANO ¿Se despiertan temprano? 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 - Desconocido
8.1.9 ANGBEHDEVPARENTNEEDED ¿Es necesario que un padre/cuidador esté presente cuando se van a dormir? 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 - Desconocido
8.1.10 ANGWAKENIGHT2 ¿Experimentan despertares nocturnos (despertarse durante la noche)? 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 - Desconocido
8.1.11 ANGCOSDUEÑO ¿El individuo requiere que un adulto co duerma para conciliar el sueño? 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 - Desconocido
8.1.12 ANGMODBED ¿Ha tenido una cama modificada o con necesidades especiales para dormir? 1 – Sí, actualmente tengo; 2 – Sí, tuvo anteriormente; 3 - No
8.2. Diario del sueño (ANGBEHDEVSLEEPDIARY) Repetido 7 veces
No Código Pregunta Respuesta
8.2.1 ANGBEHDEVSLEEPDAY Día de la semana 1 – lunes; 2 – martes; 3 – miércoles; 4 – jueves; 5 – viernes; 6 – sábado; 7 - Domingo
8.2.2a ANGBEHDEVBEDTIME2 Hora de ir a dormir
8.2.2 ANGBEHDEVBEDTIME Hora de ir a dormir
8.2.3a ANGBEHDEVSLEEPTIME2 Hora de dormir
8.2.3 ANGBEHDEVSLEEPTIME Hora de dormir
8.2.4 ANGBEHDEVTIMESWOKE Número de veces que despertaron
8.2.5 ANGBEHDEVLONGESTTIME Mayor tiempo despierto durante la noche (en minutos), por ejemplo, 10 minutos
8.2.6a ANGBEHDEVWAKETIME2 Hora de despertar
8.2.6 ANGBEHDEVWAKETIME Hora de despertar
8.2.7 ANGBEHDEVNAPNO Número de siestas diurnas
8.2.8 ANGBEHDEVNAPDUR Duración de las siestas diurnas (minutos)
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Calidad de Sueño
Módulo 9
Módulo 9 – La Escala de Trastornos del Sueño para Niños
La Escala de trastornos del sueño para niños (SDSC) es un inventario de 27 elementos calificados en una escala tipo Likert de 5 puntos. El propósito del instrumento es categorizar los trastornos del sueño en los niños. Escala de trastornos del sueño para niños (ANGSleepDisturbance) Sin código Pregunta Respuesta 9.1.1 ANGSleepDisturbance1 ¿Cuántas horas duerme su hijo por noche? 1-9-11 […]
La Escala de trastornos del sueño para niños (SDSC) es un inventario de 27 elementos calificados en una escala tipo Likert de 5 puntos. El propósito del instrumento es categorizar los trastornos del sueño en los niños.
Escala de trastornos del sueño para niños (ANGSleepDisturbance)
No Código Pregunta Respuesta
9.1.1 ANGSueñoDisturbance1 ¿Cuántas horas de sueño tiene su hijo por noche? 1 – 9-11 horas; 2 – 8-9 horas; 3 – 7-8 horas; 4 – 5-7 horas; 5 – Menos de 5 horas
9.1.2 ANGSueñoDisturbance2 ¿Cuánto tiempo después de irse a la cama suele quedarse dormido su hijo? 1 – Menos de 15 minutos 2 – 15-30 minutos 3 – 30-45 minutos 4 – 45-60 minutos 5 – Más de 60 minutos
9.1.3 ANGSueñoDisturbance3 A tu hijo no le gusta ir a la cama 1 – Nunca 2 – De vez en cuando 3 – A veces 4 – A menudo 5 – Siempre 6 – No sé
9.1.4 ANGSueñoDisturbance4 Su hijo tiene dificultad para conciliar el sueño por la noche. Como anteriormente
9.1.5 ANGSueñoDisturbance5 Su hijo se siente ansioso o asustado cuando se queda dormido Como anteriormente
9.1.6 ANGSueñoDisturbance6 Su hijo se sobresalta o sacude partes del cuerpo mientras se duerme Como anteriormente
9.1.7 ANGSueñoDisturbance7 Su hijo muestra acciones repetitivas como mecerse o golpearse la cabeza mientras se duerme Como anteriormente
9.1.8 ANGSueñoDisturbance8 Su hijo tiene sueños muy extraños mientras se duerme Como anteriormente
9.1.9 ANGSueñoDisturbance9 Su hijo suda mucho mientras se duerme Como anteriormente
9.1.10 ANGSueñoDisturbance10 Su hijo se despierta más de dos veces por noche Como anteriormente
9.1.11 ANGSueñoDisturbance11 Después de despertarse en la noche, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño nuevamente Como anteriormente
9.1.12 ANGSueñoDisturbance12 Su hijo tiene espasmos o sacudidas en las piernas durante el sueño o cambia de posición con frecuencia durante la noche o patea las sábanas de la cama Como anteriormente
9.1.13 ANGSueñoDisturbance13 Su hijo tiene problemas para respirar durante la noche. Como anteriormente
9.1.14 ANGSueñoDisturbance14 Su hijo tiene dificultad para respirar o no puede respirar mientras duerme Como anteriormente
9.1.15 ANGSueñoDisturbance15 tu hijo ronca Como anteriormente
9.1.16 ANGSueñoDisturbance16 Su hijo suda mucho durante la noche. Como anteriormente
9.1.17 ANGSueñoDisturbance17 Has visto a tu hijo caminar dormido Como anteriormente
9.1.18 ANGSueñoDisturbance18 Ha visto a su hijo verbalizar mientras duerme Como anteriormente
9.1.19 ANGSueñoDisturbance19 Su hijo rechina los dientes mientras duerme Como anteriormente
9.1.20 ANGSueñoDisturbance20 Su hijo a veces se despierta gritando o confundido, de modo que parece que no puede comunicarse con él / ella, pero no recuerda estos eventos a la mañana siguiente. Como anteriormente
9.1.21 ANGSueñoDisturbance21 Su hijo tiene pesadillas que no puede recordar al día siguiente Como anteriormente
9.1.22 ANGSueñoDisturbance22 Su hijo es difícil de despertar por la mañana Como anteriormente
9.1.23 ANGSueñoDisturbance23 Su hijo se despierta por la mañana sintiéndose cansado Como anteriormente
9.1.24 ANGSueñoDisturbance24 Su hijo a veces se siente incapaz de moverse cuando se despierta por la mañana. Como anteriormente
9.1.25 ANGSueñoDisturbance25 Su hijo está cansado durante el día. Como anteriormente
9.1.26 ANGSueñoDisturbance26 Su hijo se queda dormido repentinamente en situaciones inusuales Como anteriormente
9.1.27 ANGSueñoDisturbance27 Trastornos de iniciar y mantener el sueño Suma de ítems 1,2,3,4,5,10,11 Calculado
9.1.28 ANGSueñoDisturbance28 Trastornos respiratorios del sueño Suma de ítems 13,14,15 Calculado
9.1.29 ANGSueñoDisturbance29 Trastornos de la excitación Suma de ítems 17,20,21 Calculado
9.1.30 ANGSueñoDisturbance30 Trastornos de transición sueño-vigilia Suma de ítems 6,7,8,12,18,19 Calculado
9.1.31 ANGSueñoDisturbance31 Trastornos de somnolencia excesiva Suma de ítems 22,23,24,25,26 Calculado
9.1.32 ANGSueñoDisturbance32 Sueño Hiperhidrosis Suma de ítems 9,16 Calculado
9.1.33 ANGSueñoDisturbance33 Puntuación total Suma de las puntuaciones de los factores Calculado
 
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Epilepsia/ Convulsiones
Módulo 10
Módulo 10a: Cambio en la actividad convulsiva
Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se observan cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses. No Código Pregunta Respuesta 10a.1 6MoSeizAge Edad actual A.2.3 6MoSeizType ¿Qué tipo de convulsiones han experimentado? (Marque todas las que correspondan) 1 – Convulsiones de ausencia (“Pequeño Mal Convulsiones”), 2 - Convulsiones mioclónicas, 3 – Convulsiones atónicas ( “Ataques de caída”), […]

Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se observan cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses.

No Código Pregunta Respuesta
10a.1 6MoSeizEdad Edad actual
A.2.3 6MoSeizTipo ¿Qué tipo de convulsiones han experimentado? (Marque todo lo que corresponda) 1 - Convulsiones de Ausencia (“Pequeño Mal Convulsiones”),
2 -Convulsiones mioclónicas,
3 - Convulsiones atónicas ("ataques de caída"),
4 - Convulsiones tónicas, clónicas y tónico-clónicas (anteriormente llamadas Grand Mal)
5 - Desconocido/sin conocimiento del tipo
A.2.4 6MoSeizEstado ¿Cuál es el estado actual de las incautaciones? 1 – Controlado sin medicación;
2 – Controlado con medicación;
3 – Mayormente controlado con avances ocasionales;
4 – Controlado con dieta;
5 – No controlado con medicación;
6 – No controlado con medicación;
7 - Desconocido
A.2.5 6MoSeizPausa ¿Cuál cree que es la fuente de las convulsiones intercurrentes? Marque todo lo que corresponda 1 - Enfermedad/infección sin fiebre;
2 - Enfermedad/infección con fiebre;
3 - Co-medicación/interacción medicamentosa;
4 - Cansancio/fatiga;
5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación;
6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación;
7 – Hormonales;
8 – Otros;
9 - Desconocido
A.2.6 6MoSeizFreqA ¿Con qué frecuencia ocurren las convulsiones? 1- Diario;
2- Semanal;
3– Mensual;
4 – Anual;
5 – Rara vez (menos de una vez al año)
A.2.7 6MoSeizFreqB ¿Cuántas convulsiones suelen tener en este período de tiempo? 1 – Menos de 5; 
2 – 5-10; 
3 – 10-20; 
4 – 20-50; 
5 – Más de 50
A.2.8 6MoSeizDesencadenador ¿Qué eventos, si los hay, desencadenan sus convulsiones? 1 - Enfermedad/infección sin fiebre;
2 - Enfermedad/infección con fiebre;
3 - Co-medicación/interacción medicamentosa;
4 - Cansancio/fatiga;
5 - Emociones o sobreestimulación, por ejemplo, estrés, ansiedad o excitación;
6 - Tiempo caluroso, sobrecalentamiento o deshidratación;
7 – Hormonales;
8 – Otros;
9 - Desconocido
A.2.9 6MoSeizTrigOth Por favor, especifique
A.2.10 6MoSeizMed ¿Se administró medicación? Sí – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones,
No -
A.2.11 6MoSeizHosp ¿Se requirió hospitalización? Sí – por favor informe en el módulo de historia clínica y hospitalizaciones,
No-
A.2.12 6MoSeizMedOn ¿Se prescribió medicación continua en esta etapa? Sí – por favor informe en el módulo de medicamentos e intervenciones,
No -
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Clínicas/ Pruebas de diagnóstico, Epilepsia/ Convulsiones, Alimentación/Comida, Hospitalizaciones, Enfermedad, Medicamentos
Módulo 10
Módulo 10b: Nuevas Hospitalizaciones o Procedimientos Quirúrgicos
Las actualizaciones de este módulo se realizan según sea necesario si hay nuevas hospitalizaciones o cirugías. 4.4 Detalles de hospitalización/cirugía (ANGHospitalVisit1) Sin código Pregunta Respuesta 4.4.3a ANGAgeHospitalVisit1a Edad del niño/adulto al ingreso 4.4.5 ANGHospitalVisit1Razón Motivo de hospitalización (Rango/ DefaultWidget; ANGHospReason) 1 – Convulsión; 2 – Problemas de alimentación; 3 – Cirugía; 4 – Infección; 5 – Otros 4.4.6 […]
Las actualizaciones de este módulo se realizan según sea necesario si hay nuevas hospitalizaciones o cirugías.
4.4 Detalles de Hospitalización/Cirugía (ANGHospitalVisit1)
No Código Pregunta Respuesta
4.4.3a ANGEdadVisitaHospital1a Edad del niño/adulto en el momento de la admisión
4.4.5 ANGHospitalVisit1Motivo Motivo de hospitalización (Range/ DefaultWidget; ANGHospReason) 1 – Convulsión; 2 – Problemas de alimentación; 3 – Cirugía; 4 – Infección; 5 - Otro
4.4.6 ANGHospCirugía1 Si la cirugía, ¿cuál fue el motivo? (por ejemplo, alineación correctiva (caminar de puntillas, escoliosis), estrabismo
4.4.7 ANGHospOtro1 Si es otro, ¿cuál fue el motivo?
4.4.8 ANGHospitalVisita1DíasEnHospita Número de días en el hospital
4.4.10 ANGHospitalVisita1NivelDeAtención2 Nivel de atención 1 – Bajo (sala médica); 2 – Medio (unidad de alta dependencia); 3 – Alto (Cuidados intensivos) ; 4 – Servicio de urgencias
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Medicamentos
Módulo 10
Módulo 10c: Medicamento nuevo o dosis modificada
Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se realizan los cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses. 7.2 Medicamento/intervención iniciada/cambiada (ANGMedIntCurrent2) Sin código Pregunta Respuesta 7.2.1 ANGMedIntWhat2 Por favor díganos qué medicamento comenzó o cambió la dosis de su niño/adulto. 1 – Cabamacepina (Tegretol)2 – Clobazam (Frisium, Onfi)3 – Clonozepam (Rivotril)4 […]

Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se realizan los cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses.

7.2 Medicamento/intervención iniciada/modificada (ANGMedIntCurrent2)
NoCódigoPreguntaRespuesta
7.2.1ANGMedIntWhat2Díganos qué medicamento comenzó o cambió la dosis de su niño/adulto.

1 – Cabamacepina (Tegretol)
2 – Clobazam (frisio, onfi)
3 – Clonozepam (Rivotril)
4 – Etosuximida (Zarontin)
5 – Folato (Ácido fólico)
6 – Lamotrigina (Lamictal, Lamogine)
7 – Levetiracetam (Keppra)
8 – Oxcarbazepina (Trileptal)
9 – Fenobarbintona álamo temblón (Dilantin)
10 – Valproato de sodio (Epilim)
11 – Topiramato (Topamax)
12 – Aripiprazol (Abilify)
13 – Metilfenidato (Ritalin)
14 – Risperidona (Risperdal)
15-Efalex (Efamol)
16 – Aceite de onagra (Efamol)
17 – Amitriptilina (Endep)
18 – Diazepam (Valium)
19– Melatonina (Circadin)
20 – Midazolam (Versado)
21 – Nitrazepam (Mogadón)
22 – Fenobarbital (Fenobarbo)
23 – Prometazina (Phenergan)
24 – Tartrato de trimeprazina (Vallergan forte)
25 – Lactulosa (Acilax, Dulose)
26 – Ommeprazol (Losec, Acimax, Maxor)
27 – Ondansetrón (Zofran)
28 – Macrogol (Osmolax)
29 - Probiótico (Cytopro)
30 - Psilio (Metamucil)
31 – Baclofeno (Lioresal, Gablofeno)
32 – Benzatropina (Benztrop)
33 – Calcio (Caltrate)
34 – Celepram (citalopram)
35 – Cefalexina (Keflex)
36 – Clonidina (Diaformina)
37 – Ciproheptadina (Periactin)
38 – Fluticasona (Flixotide)
39 – Hexamina hipp (hiprex)
40 – Minociclina (Akamin, Minomicina)
41 – Mometasona (Nasonex)
42 – Montelukast (Singulair)
43 – Netformina (diaformina)
44 – Oxibutinina (Ditropan)
45 – Pantoprazol (Somac)
46 - Miralax /polietilenglicol
47 – Lactulosa
48 – Dulcolax/bisacodilo
49 – Benefiber/Metamucil u otro laxante de fibra
50 – Cannabis o cannabinoide
51 – Dieta cetogénica
52 – Dieta LGIT
53 – Otra dieta (especificar)
54 – Estimulación del nervio vago (VNS)

7.2.2ANGMedIntNombreOTHSi el medicamento no se encuentra en la lista anterior, por favor indique 
7.2.3ANGMedIntRazón¿Cuál es la razón para usar este fármaco/intervención? Marque todo lo que corresponda1 – Antiepiléptico;
2 – Comportamiento;
3 – Dormir;
4 – Gastrointestinales;
5 – De cortesía;
6 – Dieta;
7 – Estimulación del nervio vago;
8 - Otro
7.2.3aANGMedIntReasonOthOtra razon 
7.2.4aANGMedIntAgeIniciado2¿Cuál era la edad de su niño/adulto cuando se inició la medicación/intervención? 
7.2.7aAngMedIntFrecuencia2¿Con qué frecuencia se administra este medicamento?1 - Una vez al día;
2 - dos veces al día;
3 - 3 veces al día;
4 - 4 veces al día;
5 - 5 veces al día;
6 - 6 veces al día;
7 - Según sea necesario;
8 - Otro
7.2.7aiANGDosisIgual¿Se da la misma dosis cada vez?Si no
7.2.6aANGDose2Dosis (en número) Indique las unidades de dosis en número (p. ej., 100, 2.5) 
7.2.6bUnidad de dosis ANGUnidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación

1 - Gramos (g);
2 – Miligramos (mg);
3 - Microgramos (mcg);
4 - Gramos por mililitro (g/ml);
5 - Miligramos por mililitro (mg/ml);
6 - Microgramos por mililitro (mcg/ml);
7 - Mililitros (ml);
8 - Otro

7.2.6cANGDoseUnidadOthEspecifique Si es otro, especifique 
7.2.7bAngMedIntOftenT1Hora del medicamento 1 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención 
7.2.6aANGDose2T1Tiempo 1 dosis (en número) Indique las unidades de dosis en número (p. ej., 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT1Tiempo 1 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación1 - Gramos (g); 
2 – Miligramos (mg); 
3 - Microgramos (mcg); 
4 - Gramos por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramos por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramos por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Otro
7.2.6cANGDoseUnitOthT1Especifique Si es otro, especifique 
7.2.7cAngMedIntOftenT2Hora del medicamento 2 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención 
7.2.6aANGDose2T2Tiempo 2 dosis (en número) Indique las unidades de dosis en número (p. ej., 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT2Tiempo 2 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación1 - Gramos (g); 
2 – Miligramos (mg); 
3 - Microgramos (mcg); 
4 - Gramos por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramos por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramos por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Otro
7.2.6cANGDoseUnitOthT2Especifique Si es otro, especifique 
7.2.7dAngMedIntOftenT3Hora del medicamento 3 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención 
7.2.6aANGDose2T3Tiempo 3 dosis (en número) Indique las unidades de dosis en número (p. ej., 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT3Tiempo 3 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación1 - Gramos (g); 
2 – Miligramos (mg); 
3 - Microgramos (mcg); 
4 - Gramos por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramos por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramos por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Otro
7.2.6cANGDoseUnitOthT3Especifique Si es otro, especifique 
7.2.7eAngMedIntOftenT4Hora del medicamento 4 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención 
7.2.6aANGDose2T4Tiempo 4 dosis (en número) Indique las unidades de dosis en número (p. ej., 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT4Tiempo 4 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación1 - Gramos (g); 
2 – Miligramos (mg); 
3 - Microgramos (mcg); 
4 - Gramos por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramos por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramos por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Otro
7.2.6cANGDoseUnitOthT4Especifique Si es otro, especifique 
7.2.7fAngMedIntOftenT5Hora del medicamento 5 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención 
7.2.6aANGDose2T5Tiempo 5 dosis (en número) Indique las unidades de dosis en número (p. ej., 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT5Tiempo 5 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación1 - Gramos (g); 
2 – Miligramos (mg); 
3 - Microgramos (mcg); 
4 - Gramos por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramos por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramos por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Otro
7.2.6cANGDoseUnitOthT5Especifique Si es otro, especifique 
7.2.7gAngMedIntOftenT6Hora del medicamento 6 Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención 
7.2.6aANGDose2T6Tiempo 6 dosis (en número) Indique las unidades de dosis en número (p. ej., 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT6Tiempo 6 unidad de dosificación. Indique la unidad de dosificación1 - Gramos (g); 
2 – Miligramos (mg); 
3 - Microgramos (mcg); 
4 - Gramos por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramos por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramos por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Otro
7.2.6cANGDoseUnitOthT6Especifique Si es otro, especifique 
7.2.7 horasAngMedIntA menudoTOthHora del medicamento otro Indique a qué hora se administra este medicamento/intervención 
7.2.6aANGDose2TOthOtra dosis de tiempo (como un número) Indique las unidades de dosis como un número (p. ej., 100, 2.5) 
7.2.6bANGDosisUnidadTOthOtra unidad de dosificación de tiempo. Indique la unidad de dosificación1 - Gramos (g); 
2 – Miligramos (mg); 
3 - Microgramos (mcg); 
4 - Gramos por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramos por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramos por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Otro
7.2.6cANGDosisUnidadOthTOthEspecifique Si es otro, especifique 
7.2.9ANGMedIntOtroComentarios 
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Medicamentos
Módulo 10
Módulo 10d: Suspensión de medicación
Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se realizan los cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses. 7.3 Medicamento/intervención interrumpida (ANGMedIntCeased2) Sin código Pregunta Respuesta 7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 ¿Qué medicamento ha dejado de tomar su niño/adulto? Consulte 7.2.1 7.3.2 ANGMEDIntNameOTH Si el medicamento no figura en la lista anterior, indique String/ TextArea 7.3.3 ANGMEDIntReasonPast ¿Qué fue […]

Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se realizan los cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses.

7.3 Suspensión de medicación/intervención (ANGMedIntCeased2)
No Código Pregunta Respuesta
7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 ¿Qué medicamento ha dejado de tomar su niño/adulto? Ver 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNombreOTH Si el medicamento no se encuentra en la lista anterior, por favor indique Cadena/Área de texto
7.3.3 ANGMEDIntRazónPasado ¿Cuál fue la razón para usar este fármaco/intervención? (Marque todo lo que corresponda) 1 – Antiepiléptico;
2 – Comportamiento;
3 – Dormir;
4 – Gastrointestinales;
5 – De cortesía;
6 – Dieta;
7 – Estimulación del nervio vago;
8 - Otro
7.3.3a ANGMEDIntRazónPasadoOth Otra razon
7.3.4 ANGMedIntReasonStop ¿Cuál fue la razón para suspender este fármaco/intervención? (Marque todo lo que corresponda) 1 – Exacerbación/empeoramiento de las convulsiones;
2 – efectos secundarios intolerables (por favor descríbalos);
3 – control inadecuado de las convulsiones;
4 – transferencia a un nuevo medicamento;
5 – Ya no se requiere;
5 – Otro (Por favor describa)
7.3.4a ANGMedIntReasonStopOth Por favor describa
7.3.5a ANGMedIntAgeStopped2 ¿A qué edad se suspendió el medicamento/intervención?
7.3.7 ANGMedIntOtro Comentarios

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Terapia/ Terapias
Módulo 10
Módulo 10e: Nuevo Servicio de Terapia o Cambio de Frecuencia o Duración
Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se realizan los cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses. Terapia nueva (ANGTherapyNewMultisection) Sin código Pregunta Respuesta ANGTherapy2Start Indique qué servicios de terapia ha cambiado o comenzado su niño/adulto. 1 – Fisioterapia/ejercicio; 2 – Terapia del habla y del lenguaje; 3 – Aumentativa y […]

Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se realizan los cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses.

Nueva terapia (ANGTherapyNewMultisection)
NoCódigoPreguntaRespuesta
 ANGTerapia2InicioDíganos qué servicios de terapia ha cambiado o comenzado su niño/adulto.1 – Fisioterapia/ejercicio;
2 – Terapia del habla y del lenguaje;
3 - Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA);
4 – Terapia ocupacional;
5 – Fisioterapia;
6 - Hipoterapia;
7 – Hidroterapia/terapia acuática;
8 – Musicoterapia;
9 – Arteterapia;
10 – Terapia con mascotas;
11 – Terapia conductual;
12 – Deportes adaptados;
13 – Terapia de juego;
14 – Quiropráctica;
15 – Dietética/dietética;
16 – Masaje;
17 - Otro
 ANGTerapiaOTHSi el servicio no se encuentra en la lista anterior, por favor indique 
 ANGTerapiaAGEMulti¿A qué edad comenzaron esta terapia? 
 ANGPhysicalFreqCorriente¿Con qué frecuencia asisten a este servicio?1 – Diario;
2 - 3-5 veces por semana;
3 - Dos veces por semana;
4 - Una vez por semana;
5 - Dos veces al mes (quincenal);
6 - Una vez al mes;
7 - Una vez cada 2-3 meses (4-6 veces al año);
8 - Una vez cada 4-6 meses (2-3 veces al año);
9 - Una vez al año;
10 - Menos de una vez al año o una sola sesión;
11 - Otro
 ANGFrecuencia FísicaOthActualPor favor, especifique 
 ANGPísicoDurActual¿Cuánto dura una sesión típica? (en minutos) 
 ANGMedIntOtroComentarios 
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Terapia/ Terapias
Módulo 10
Módulo 10f: Servicio de Terapia Detenido
Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se realizan los cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses. Terapia interrumpida (ANGTherapyStopMultisection) Sin código Pregunta Respuesta ANGTherapy2Stop Por favor, díganos qué servicio(s) de terapia ha interrumpido su niño/adulto. 1 – Fisioterapia/ejercicio; 2 – Terapia del habla y del lenguaje; 3 – Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA); […]

Las actualizaciones de este módulo se realizan a medida que se realizan los cambios, pero también se solicitan en la actualización de 6 meses.

Terapia detenida (ANGTherapyStopMultisection)
No Código Pregunta Respuesta
ANGTerapia2Stop Díganos qué servicio/s de terapia ha dejado su hijo/a. 1 – Fisioterapia/ejercicio;
2 – Terapia del habla y del lenguaje;
3 - Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA);
4 – Terapia ocupacional;
5 – Fisioterapia;
6 - Hipoterapia;
7 – Hidroterapia/terapia acuática;
8 – Musicoterapia;
9 – Arteterapia;
10 – Terapia con mascotas;
11 – Terapia conductual;
12 – Deportes adaptados;
13 – Terapia de juego;
14 – Quiropráctica;
15 – Dietética/dietética;
16 – Masaje;
17 - Otro
ANGTerapiaOTH Si el servicio no se encuentra en la lista anterior, por favor indique
ANGNuevoTerapiaAgeStop ¿A qué edad suspendieron la terapia?
ANGFrecuencia FísicaFinalizada ¿Con qué frecuencia asistían a este servicio? 1 – Diario;
2 - 3-5 veces por semana;
3 - Dos veces por semana;
4 - Una vez por semana;
5 - Dos veces al mes (quincenal);
6 - Una vez al mes;
7 - Una vez cada 2-3 meses (4-6 veces al año);
8 - Una vez cada 4-6 meses (2-3 veces al año);
9 - Una vez al año;
10 - Menos de una vez al año o una sola sesión;
 11 - Otro 
ANGPhysicalFreqOthEnded Por favor, especifique
ANGPísicoDurEnded ¿Cuánto duraba una sesión típica? (en minutos)
ANGMedIntOtro Comentarios
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Ensayos/Estudios Clínicos
Módulo 10
Módulo 10g: Ensayos clínicos
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según se requiera. Se recopila información sobre ensayos clínicos y/o clínicas en las que el participante puede participar. Participación en el estudio (ANGAdditionalInformation2) Sin código Pregunta Respuesta 11.2.1 ANGOtherStudyWhatNEW Nombre del estudio/ensayo 2 – Estudio de historia natural 2018 en adelante 3 – Ensayo de metfolina (suplementos dietéticos por […]
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según se requiera. Se recopila información sobre ensayos clínicos y/o clínicas en las que el participante puede estar involucrado.
Participación en el estudio (ANGAdditionalInformation2)
No Código Pregunta Respuesta
11.2.1 ANGOtroEstudiarQuéNUEVO Nombre del estudio/ensayo 2 - Estudio de historia natural 2018 en adelante 3 - Ensayo de metfolina (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman) 4 - Ensayo de levodopa 5 - Ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman) - Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ed Weeber ); 6 - Ensayo Minociclina (Estudio para Evaluar la Eficacia y Seguridad de la Minociclina en el Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitario Puerta de Hierro, España (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Juicio de Ovidio; 8 - Ensayo de resonancia magnética - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 - Ensayo Ovid STARS (Estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman); 10 - Prueba de MRI en UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 - Prueba de marcha - Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Prueba del dispositivo Lena - Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 - Prueba de sueño (Kansas); 14 – Estudio sobre la Red Cerebral del Síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang); 15 – Ensayo de cetonas/FANS de nutrición disruptiva; 16 – Ensayo GeneTX KIK-AS; 17 – Estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech; 18 – Ensayo clínico Roche Tangelo; 19 - Otros
11.2.2 ANGOtroEstudiarOtro2 Nombre del estudio/ensayo
11.2.3 ANGOtroEstudioParte ¿Sigue participando en otro estudio/ensayo? 1 – Sí; 2 – No
11.2.4 MinociclinaEnsayoA ¿Sigue participando en el ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman)? 1 – Sí; 2 – No
11.2.5 MinociclinaPruebaB ¿Sigues participando en el Minocycline Trial (Estudio para evaluar la eficacia y seguridad de la minociclina en el síndrome de Angelman A-MANECE)? 1 – Sí; 2 – No
11.2.6 RMNensayoA ¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en Baylor College of Medicine? 1 – Sí; 2 – No
11.2.7 RMNensayoB ¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en la UNC? 1 – Sí; 2 – No
11.2.8 MarchaPrueba ¿Sigue participando en el ensayo Gait de la Universidad del Sur de Florida? 1 – Sí; 2 – No
11.2.9 lenatrial ¿Sigue participando en la prueba del dispositivo Lena en la Universidad del Sur de Florida? 1 – Sí; 2 – No
11.2.10 SueñoPrueba ¿Sigues participando en la prueba Sleep en Kansas? 1 – Sí; 2 – No
11.2.11 DisNutYN ¿Sigues participando en el ensayo FANS/ketone de Nutrición Disruptiva? 1 – Sí; 2 – No
11.2.12 genTXYN ¿Sigue participando en el ensayo GeneTX KIK-AS? 1 – Sí; 2 – No
11.2.13 FREESIASYN ¿Sigue participando en el estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech? 1 – Sí; 2 – No
11.2.14 tangeloYN ¿Sigue participando en el ensayo clínico Roche Tangelo? 1 – Sí; 2 – No
11.2.15 Prueba cerebral ¿Sigue participando en el Estudio sobre la red cerebral del síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang)? 1 – Sí; 2 – No
11.2.17 NaturalHistSiteNuevo ¿Qué sitio de estudio de historia natural de 2018-actual? 1 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 - Hospital de Niños, Boston; 3 - Otro
11.2.18 NaturalHistSitioNuevoOth Si es otro, por favor indique
11.2.19 NaturalHistYN ¿Sigues participando en el Estudio de Historia Natural? 1 – Sí; 2 – No
11.2.20 FolicBetaineSitio ¿Qué centro de ensayo de ácido fólico/betaína? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet luego Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner);
11.2.21 FólicoBetaínaYN ¿Sigues participando en el ensayo de ácido fólico/betaína? 1 – Sí; 2 – No
11.2.22 MetafolinSitio ¿Qué sitio del ensayo Metafolin (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman)? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner);
11.2.23 metafolinaYN ¿Sigues participando en el ensayo Metafolin? 1 – Sí; 2 – No
11.2.24 LevodopaSitio ¿Qué sitio de prueba de levodopa? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, luego Cary Fu);
11.2.25 LevodopaYN ¿Sigue participando en el ensayo de levodopa? 1 – Sí; 2 – No
11.2.26 Sitio de prueba de Ovid ¿Qué sitio de prueba de Ovid? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Hospital General de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner); 6 - Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27 OvidTrialYN ¿Sigues participando en el juicio de Ovidio? 1 – Sí; 2 – No
11.2.28 Sitio de OvidSTARS ¿En qué sitio del ensayo Ovid STARS (un estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman)? Arizona California Florida Georgia 1 - Arizona 2 - California 3 - Florida 4 - Georgia 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pensilvania 9 - Carolina del Sur 10 - Tennessee 11 - Israel
11.2.29 OvidSTARSTrialYN ¿Sigue participando en la prueba Ovid STARS? 1 – Sí; 2 – No
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Clínicas/ Pruebas Diagnósticas
Módulo 10
Módulo 10h: Visita Clínica
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según se requiera. Se recopila información sobre las clínicas a las que asiste el participante. No Código Pregunta Respuesta 11.3.1 ClinicSite Región donde se ubica(n) la(s) clínica(s) 1 – Estados Unidos de América; 2 – Otra América del Norte; 3 – América del Sur; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – […]
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según se requiera. Se recopila información sobre las clínicas a las que asiste el participante.
No Código Pregunta Respuesta
11.3.1 ClínicaSitio Región donde se encuentra la(s) clínica(s) 1 - Estados Unidos de América; 2 - Otra América del Norte; 3 - América del Sur; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – África; 7 - Oceanía
11.3.2 ClínicaSitioEE.UU. ¿Qué clínica(s) en los Estados Unidos de América? 1 - Hospital Infantil de Seattle (Seattle, Washington, EE. UU.); 2 - UCSF Benioff Children's Hospital (San Francisco, California, EE. UU.); 3 - Centro CART de UCLA para la Investigación y el Tratamiento del Autismo (Los Ángeles, California, EE. UU.); 4 - Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, California, EE. UU.); 5 - Centro Médico Infantil Intermountain Primary (Salt Lake City, Utah, EE. UU.); 6 - Children's Hospital Colorado (Aurora, Colorado, EE. UU.); 7 - Hospital Infantil de Texas (Houston, Texas, EE. UU.); 8 - Clínica Mayo (Rochester, Minnesota, EE. UU.); 9 - Grupo de Epilepsia de Minnesota (St. Paul, Minnesota, EE. UU.); 10 - Centro Médico de la Universidad Rush (Chicago, Illinois, EE. UU.); 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, EE. UU.); 12 - Hospital Infantil Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, EE. UU.); 13 - Instituto de Medicina del Desarrollo y Autismo Geisinger (Lewisburg, Pensilvania, EE. UU.); 14 - Centro Médico Langone de la NYU (Nueva York, Nueva York, EE. UU.); 15 - Facultad de Medicina Weill Cornell de Nueva York (Nueva York, Nueva York, EE. UU.); 16 - Hospital General de Massachusetts (Boston, Massachusetts, EE. UU.); 17 - Instituto Carolina UNC para Discapacidades del Desarrollo (Carrboro, Carolina del Norte, EE. UU.); 18 - Hospital Infantil de Miami (Miami, Florida, EE. UU.); 19 - Otros
11.3.3 WhatOtherClinicEstados Unidos Nombre y ubicación
11.3.23 ClínicaSitioAmérica del Norte ¿Qué clínica(s) en otros países de América del Norte? 1 - Hospital Infantil del Este de Ontario (Ottowa, Canadá); 2 - Hospital de Niños BC; 3 Otros
11.3.24 WhatOtherClinicAmérica del Norte Nombre y ubicación
11.3.28 ClínicaSitioAmérica del Sur ¿Qué clínica(s) en América del Sur? 1 - Clínica Angelman Brasil; 2 - Argentina Clínica Síndrome de Angelman; 3 - Otro
11.3.29 WhatOtherClinicSudamérica Nombre y ubicación
11.3.33 ClinicSiteEuropa ¿Qué clínica(s) en Europa? 1 - Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Países Bajos; 2 - Hospital St Mary's, Manchester, Reino Unido; 3 - Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 4 - Otro
11.3.34 WhatOtherClinicEuropa Nombre y ubicación
11.3.38 ClínicaSitioAsia ¿Qué clínica(s) en Asia? 1 - Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Otro
11.3.39 QuéOtroClínicaAsia Nombre y ubicación
11.3.41 ClínicaSitioÁfrica ¿Qué clínica(s) en África? 1 - Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Otro
11.3.42 QuéOtroClínicaÁfrica Nombre y ubicación
11.3.45 ClínicaSitioOceanía ¿Qué clínica(s) en Oceanía? 1 - Clínica del Hospital Infantil Real de Melbourne; 2 - Servicio de Evaluación del Desarrollo, Hospital St George, Kogarah, NSW; 3 - Otro
11.3.46 WhatOtherClinicOceanía Nombre y ubicación
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Clínicas/ Pruebas de Diagnóstico, Epilepsia/ Convulsiones, Enfermedad
Módulo 10
Módulo 10i: Patología y Diagnóstico
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según se requiera. Los datos y los resultados se recopilan en EEG, sangre, resonancia magnética, LCR, microbioma y otros diagnósticos. 10.1 Patología y diagnóstico (ANGPathology) No Código Pregunta Respuesta 10.1.1 ANGTestType Tipo de prueba 1 – EEG 2 – Análisis de sangre 3 – MRI 4 – Líquido cefalorraquídeo […]
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según se requiera. Los datos y los resultados se recopilan en EEG, sangre, resonancia magnética, LCR, microbioma y otros diagnósticos.
10.1 Patología y diagnóstico (ANGPathology)
No Código Pregunta Respuesta
10.1.1 ANGTipo de prueba Tipo de prueba 1 – EEG 2 – Análisis de sangre 3 – MRI 4 – Líquido cefalorraquídeo 5 – Prueba de microbioma 6 - Otro
10.1.2 ANGotroPrueba Por favor, especifique
10.1.3 ANG Fecha de prueba Fecha de la prueba
10.1.4 ANGInvestigación Motivo de la investigación 1 – Enfermedad 2 – Dolor 3 – Comportamiento inusual o anormal en el adulto/niño con SA 4 – Rutina 5 - Otro
10.1.5 ANGResultados Resultados 1 – Típico/Normal 2 – Anormal 3 - Desconocido
10.1.6 ANGComentarios Comentarios El participante especifica
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Ensayos/Estudios Clínicos
Módulo 11
Módulo 11 – Ensayos y Estudios Clínicos
Detalles de los ensayos y estudios clínicos en los que el participante participa o ha participado, incluidos los estudios de historia natural y las clínicas de Angelman. 11.1 Clínicas y estudios de investigación (ANGOtherStudy) No Código Pregunta Respuesta 11.0.1 ANGOtherStudyYNU ¿Ha participado alguna vez su niño/adulto en algún estudio de investigación o ensayo clínico? 1 – Sí; 2 – No; […]
Detalles de los ensayos y estudios clínicos en los que el participante participa o ha participado, incluidos los estudios de historia natural y las clínicas de Angelman.
11.1 Clínicas y Estudios de Investigación (ANGOtherStudy)
No Código Pregunta Respuesta
11.0.1 ANGOtroEstudioYNU ¿Ha participado alguna vez su niño/adulto en algún estudio de investigación o ensayo clínico? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
11.0.2 ANGClínicaYNU ¿Ha asistido su niño/adulto alguna vez a una clínica de Síndrome de Angelman? 1 – Sí; 2 – No; 3 - Desconocido
11.2 Participación en el estudio (ANGInformación adicional)
No Código Pregunta Respuesta
11.2.1 ANGOtroEstudiarQué2 Nombre del estudio/ensayo 1 - Prueba de historia natural 2011-2014 2 - Estudio de historia natural 2018 en adelante 3 - Prueba de metfolina (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman) 4 - Prueba de levodopa 5 - Prueba de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman) - Universidad del Sur Florida, Tampa, Florida (Ed Weeber); 6 - Ensayo Minociclina (Estudio para Evaluar la Eficacia y Seguridad de la Minociclina en el Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitario Puerta de Hierro, España (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Juicio de Ovidio; 8 - Ensayo de resonancia magnética - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 - Ensayo Ovid STARS (Estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman); 10 - Prueba de MRI en UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 - Prueba de marcha - Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Prueba del dispositivo Lena - Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 - Prueba de sueño (Kansas); 14 – Estudio sobre la Red Cerebral del Síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang); 15 – Ensayo de cetonas/FANS de nutrición disruptiva; 16 – Ensayo GeneTX KIK-AS; 17 – Estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech; 18 – Ensayo clínico Roche Tangelo; 19 - Otros
11.2.2 ANGOtroEstudiarOtro2 Nombre del estudio/ensayo Texto
11.2.3 ANGOtroEstudioParte ¿Sigue participando en otro estudio/ensayo? 1 – Sí; 2 – No
11.2.4 MinociclinaEnsayoA ¿Sigue participando en el ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman)? 1 – Sí; 2 – No
11.2.5 MinociclinaPruebaB ¿Sigues participando en el Minocycline Trial (Estudio para evaluar la eficacia y seguridad de la minociclina en el síndrome de Angelman A-MANECE)? 1 – Sí; 2 – No
11.2.6 RMNensayoA ¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en Baylor College of Medicine? 1 – Sí; 2 – No
11.2.7 RMNensayoB ¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en la UNC? 1 – Sí; 2 – No
11.2.8 MarchaPrueba ¿Sigue participando en el ensayo Gait de la Universidad del Sur de Florida? 1 – Sí; 2 – No
11.2.9 lenatrial ¿Sigue participando en la prueba del dispositivo Lena en la Universidad del Sur de Florida? 1 – Sí; 2 – No
11.2.10 SueñoPrueba ¿Sigues participando en la prueba Sleep en Kansas? 1 – Sí; 2 – No
11.2.11 DisNutYN ¿Sigues participando en el ensayo FANS/ketone de Nutrición Disruptiva? 1 – Sí; 2 – No
11.2.12 genTXYN ¿Sigue participando en el ensayo GeneTX KIK-AS? 1 – Sí; 2 – No
11.2.13 FREESIASYN ¿Sigue participando en el estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech? 1 – Sí; 2 – No
11.2.14 tangeloYN ¿Sigue participando en el ensayo clínico Roche Tangelo? 1 – Sí; 2 – No
11.2.15 Prueba cerebral ¿Sigue participando en el Estudio sobre la red cerebral del síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang)? 1 – Sí; 2 – No
11.2.16 NaturalHistSitio ¿Qué sitio del Estudio de Historia Natural 2011-2014? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Children's Hospital, Boston, MA (Virginia Kimonis luego Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, luego Cary Fu);
11.2.17 NaturalHistSiteNuevo ¿Qué sitio de estudio de historia natural de 2018-actual? 1 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 - Hospital de Niños, Boston; 3 - Otro
11.2.18 NaturalHistSitioNuevoOth Si es otro, por favor indique Texto
11.2.19 NaturalHistYN ¿Sigues participando en el Estudio de Historia Natural? 1 – Sí; 2 – No
11.2.20 FolicBetaineSitio ¿Qué centro de ensayo de ácido fólico/betaína? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet luego Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner);
11.2.21 FólicoBetaínaYN ¿Sigues participando en el ensayo de ácido fólico/betaína? 1 – Sí; 2 – No
11.2.22 MetafolinSitio ¿Qué sitio del ensayo Metafolin (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman)? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner);
11.2.23 metafolinaYN ¿Sigues participando en el ensayo Metafolin? 1 – Sí; 2 – No
11.2.24 LevodopaSitio ¿Qué sitio de prueba de levodopa? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, luego Cary Fu);
11.2.25 LevodopaYN ¿Sigue participando en el ensayo de levodopa? 1 – Sí; 2 – No
11.2.26 Sitio de prueba de Ovid ¿Qué sitio de prueba de Ovid? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Hospital General de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, Carolina del Sur (Steve Skinner); 6 - Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27 OvidTrialYN ¿Sigues participando en el juicio de Ovidio? 1 – Sí; 2 – No
11.2.28 Sitio de OvidSTARS ¿En qué sitio del ensayo Ovid STARS (un estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman)? Arizona California Florida Georgia 1 - Arizona 2 - California 3 - Florida 4 - Georgia 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pensilvania 9 - Carolina del Sur 10 - Tennessee 11 - Israel
11.2.29 OvidSTARSTrialYN ¿Sigue participando en la prueba Ovid STARS? 1 – Sí; 2 – No
11.3 Asistencia a la clínica (ANGClinic)
No Código Pregunta Respuesta
11.3.1 ClínicaSitio Región donde se encuentra la(s) clínica(s) 1 - Estados Unidos de América; 2 - Otra América del Norte; 3 - América del Sur; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – África; 7 - Oceanía
11.3.2 ClínicaSitioEE.UU. ¿Qué clínica(s) en los Estados Unidos de América? 1 - Hospital Infantil de Seattle (Seattle, Washington, EE. UU.); 2 - UCSF Benioff Children's Hospital (San Francisco, California, EE. UU.); 3 - Centro CART de UCLA para la Investigación y el Tratamiento del Autismo (Los Ángeles, California, EE. UU.); 4 - Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, California, EE. UU.); 5 - Centro Médico Infantil Intermountain Primary (Salt Lake City, Utah, EE. UU.); 6 - Children's Hospital Colorado (Aurora, Colorado, EE. UU.); 7 - Hospital Infantil de Texas (Houston, Texas, EE. UU.); 8 - Clínica Mayo (Rochester, Minnesota, EE. UU.); 9 - Grupo de Epilepsia de Minnesota (St. Paul, Minnesota, EE. UU.); 10 - Centro Médico de la Universidad Rush (Chicago, Illinois, EE. UU.); 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, EE. UU.); 12 - Hospital Infantil Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, EE. UU.); 13 - Instituto de Medicina del Desarrollo y Autismo Geisinger (Lewisburg, Pensilvania, EE. UU.); 14 - Centro Médico Langone de la NYU (Nueva York, Nueva York, EE. UU.); 15 - Facultad de Medicina Weill Cornell de Nueva York (Nueva York, Nueva York, EE. UU.); 16 - Hospital General de Massachusetts (Boston, Massachusetts, EE. UU.); 17 - Instituto Carolina UNC para Discapacidades del Desarrollo (Carrboro, Carolina del Norte, EE. UU.); 18 - Hospital Infantil de Miami (Miami, Florida, EE. UU.); 19 - Otros
11.3.3 WhatOtherClinicEstados Unidos Nombre y ubicación Texto
11.3.4 OtraClínicaUSA ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.5 SeattleClínica ¿Sigues asistiendo al Seattle Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.6 Clínica Benioff ¿Sigue asistiendo al Hospital Infantil Benioff de la UCSF? 1 – Sí; 2 – No
11.3.7 CARTClínica ¿Sigues asistiendo al Centro CART de UCLA para la Investigación y el Tratamiento del Autismo? 1 – Sí; 2 – No
11.3.8 ClínicaRady ¿Sigue asistiendo al Rady Children's Hospital San Diego? 1 – Sí; 2 – No
11.3.9 IntermountainClínica ¿Sigue asistiendo al Intermountain Primary Children's Medical Center? 1 – Sí; 2 – No
11.3.10 ColoradoClínica ¿Sigue asistiendo al Children's Hospital Colorado? 1 – Sí; 2 – No
11.3.11 Clínica de Texas ¿Sigue asistiendo al Texas Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.12 Clínica Mayo ¿Sigue asistiendo a la Clínica Mayo? 1 – Sí; 2 – No
11.3.13 MinnesotaClínica ¿Sigue asistiendo al Grupo de Epilepsia de Minnesota? 1 – Sí; 2 – No
11.3.14 Clínica Rush ¿Sigues asistiendo al Centro Médico de la Universidad Rush? 1 – Sí; 2 – No
11.3.15 Clínica Lurie ¿Sigue asistiendo al Lurie Children's Hospital Chicago? 1 – Sí; 2 – No
11.3.16 Clínica Monroe ¿Sigues asistiendo al Monroe Carell Jr Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.17 Clínica Geisinger ¿Sigues asistiendo al Instituto de Medicina del Desarrollo y Autismo Geisinger? 1 – Sí; 2 – No
11.3.18 Clínica Langone ¿Sigues asistiendo al Centro Médico Langone de la NYU? 1 – Sí; 2 – No
11.3.19 Clínica Cornell ¿Sigues asistiendo al Weill Cornell Medical College de Nueva York? 1 – Sí; 2 – No
11.3.20 MassachusettsClínica ¿Sigue asistiendo al Hospital General de Massachusetts? 1 – Sí; 2 – No
11.3.21 clinicacarolina ¿Sigues asistiendo al Instituto de Discapacidades del Desarrollo de Carolina de la UNC? 1 – Sí; 2 – No
11.3.22 miamiclinic ¿Sigue asistiendo al Miami Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.23 ClínicaSitioAmérica del Norte ¿Qué clínica(s) en otros países de América del Norte? 1 - Hospital Infantil del Este de Ontario (Ottowa, Canadá); 2 - Hospital de Niños BC; 3 Otros
11.3.24 WhatOtherClinicAmérica del Norte Nombre y ubicación Texto
11.3.25 OtroClínicaAmérica del Norte ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.26 OntarioClínica ¿Sigue asistiendo al Children's Hospital of Eastern Ontario (Ottowa, Canadá)? 1 – Sí; 2 – No
11.3.27 BritishColumbiaClínica ¿Sigues asistiendo al BC Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.28 ClínicaSitioAmérica del Sur ¿Qué clínica(s) en América del Sur? 1 - Clínica Angelman Brasil; 2 - Argentina Clínica Síndrome de Angelman; 3 - Otro
11.3.29 WhatOtherClinicSudamérica Nombre y ubicación del Texto
11.3.30 OtraClínicaSudamérica ¿Sigue asistiendo a esta clínica? Texto
11.3.31 BrasilClínica Sigues asistiendo a la Clínica Brasil Angelman 1 – Sí; 2 – No
11.3.32 ArgentinaClínica Sigues asistiendo a la Clínica Síndrome de Angelman Argentina 1 – Sí; 2 – No
11.3.33 ClinicSiteEuropa ¿Qué clínica(s) en Europa? 1 - Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Países Bajos; 2 - Hospital St Mary's, Manchester, Reino Unido; 3 - Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 4 - Otro
11.3.34 WhatOtherClinicEuropa Nombre y ubicación Texto
11.3.35 OtroClínicaEuropa ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.36 Clínica Erasmus ¿Sigues asistiendo al Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Países Bajos? 1 – Sí; 2 – No
11.3.37 Clínica StMary ¿Sigues asistiendo al Hospital St Mary's, Manchester, Reino Unido? 1 – Sí; 2 – No
11.3.38 ClínicaSitioAsia ¿Qué clínica(s) en Asia? 1 - Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Otro
11.3.39 QuéOtroClínicaAsia Nombre y ubicación Nombre y ubicación
11.3.40 OtroClínicaAsia ¿Sigue asistiendo a esta clínica? ¿Sigue asistiendo a esta clínica?
11.3.41 ClínicaSitioÁfrica ¿Qué clínica(s) en África? 1 - Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Otro
11.3.42 QuéOtroClínicaÁfrica Nombre y ubicación Texto
11.3.43 OtroClínicaÁfrica ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.44 Clínica Israel ¿Sigue asistiendo al Hospital de Niños Edmond y Lily Safra? 1 – Sí; 2 – No
11.3.45 ClínicaSitioOceanía ¿Qué clínica(s) en Oceanía? 1 - Clínica del Hospital Infantil Real de Melbourne; 2 - Servicio de Evaluación del Desarrollo, Hospital St George, Kogarah, NSW; 3 - Otro
11.3.46 WhatOtherClinicOceanía Nombre y ubicación
11.3.47 OtroClínicaOceanía ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.48 melbourneclinic ¿Sigue asistiendo a la Clínica del Hospital Infantil Real de Melbourne? 1 – Sí; 2 – No
11.3.49 Clínica Kogorah ¿Sigue asistiendo al Servicio de Evaluación del Desarrollo del Hospital St George? 1 – Sí; 2 – No
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