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Módulo 3

Módulo 3 – Enfermedades o Problemas Médicos

  • Comportamiento, Alimentar/Comer, Enfermedad
Moico Modulo 7 Alt
Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y nuevamente anualmente para recopilar información sobre los síntomas relacionados con el síndrome de Angelman, como reflujo, estreñimiento, estrabismo, etc.
NoCódigoPreguntaRespuesta
 

MedNewFol

¿Es la primera vez que completa este módulo?1 – Sí, primera vez;
2 – No, seguimiento
Nacido en 1.1

12MoMedEnfermo

¿Ha habido algún cambio en las siguientes condiciones médicas de su niño/adulto en los últimos 12 meses?1 – Reflujo gastrointestinal;
2 – Estreñimiento;
3 – Vómitos con alimentos;
4 – Amordazamiento;
5 – Neumonía;
6 – faringitis estreptocócica;
7 – Caminar de puntillas;
8 – Cordones apretados en los talones;
9 – Escoliosis;
10 – Problemas dentales;
11 – Obesidad;
12 – Alimentación por sonda;
13 – Estrabismo;
14 – Deficiencia visual cortical;
15 – Infecciones del oído (Otis media);
16 – Trastornos del procesamiento auditivo;
17 – Mioclonías corticales (temblores);
18 – Alergias diagnosticadas;
19 – Intolerancias;
20 - Otro
Nacido en 1.212MoActComida¿Ha habido algún cambio en lo siguiente en su niño/adulto? 
3.1 Problemas gastrointestinales: ¿alguna vez su niño o adulto experimentó alguno de los siguientes: (problemas gastrointestinales)
NoCódigoPreguntaRespuesta
3.3.1a

ANGReflujo astroesofágico2

¿Reflujo gastroesofágico?1 – Ninguno;
2 – Nunca diagnosticado formalmente, pero antecedentes compatibles;
3 – Sí, diagnosticado
3.3.2

ANGastroesofágico
ReflujoStat

¿Cuál es el estado actual de su reflujo gastroesofágico?
Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.		1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.3.3aANGGastroReflujoDiagnosticado2¿Cuál era su edad al momento del diagnóstico? 
3.3.5ANGGastroReflujoDiagnosticadoSeveridad¿Cuál es la gravedad?1 – leve;
2 – Moderado;
3 – Severo;
4 – Variado;
5 – Desconocido
3.3.6ANGGastroReflujoDiagnosticadoTratar¿Se requirió tratamiento médico?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
4.3.7ANGGastroReflujoDiagnostedSurg¿Se requirió tratamiento quirúrgico?

1 – Sí;
2-No;
3 – Recomendado, pero no realizado;
4 – Desconocido

3.3.8aANGGastroReflujoRecurrente2¿A qué edad reapareció el reflujo gastroesofágico? 
3.3.10ANGGastroRefluxResueltoServir¿Cuál es la gravedad cuando se repite?1 – leve;
2 – Moderado;
3 – Severo;
4 – Variado;
5 – Desconocido
3.3.11ANGGastroReflujoRecurredTreatme¿Se requirió tratamiento médico cuando se repitió?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.3.12ANGGastroReflujoCirugía recurrente¿Se requirió tratamiento quirúrgico cuando recurrió? (Por favor describa la cirugía en el módulo de Historia Clínica y Hospitalización)

1 – Sí;
2-No;
3 – Recomendado, pero no realizado;
4 – Desconocido

3.3.13aANGGastroReflujoResuelto2¿Cuál era su edad cuando se resolvió? 
3.4.1ANGEstreñimiento¿Estreñimiento?1 – Sí todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 – Desconocido
3.4.2Estado de estreñimiento ANGMed¿Cuál es el estado actual de su estreñimiento? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.
1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.4.3ANGEstreñimientoSever¿Cuál es la gravedad durante los episodios?1 – leve;
2 – Moderado;
3 – Severo;
4 – Variado;
5 – Desconocido
3.4.4ANGEstreñimientoManejar¿Cómo se maneja el estreñimiento (o la función intestinal regular)? (marque todo lo que corresponda)1 – Dietético;
2 – Medicamentos;
3 - Otro
3.4.5ANGEstreñimientoOthPor favor especifica. 
3.5.1ANGVomitingWithFeeds¿Vomitó con los alimentos (después de los 12 meses de edad)?1 – Sí, todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 – Desconocido
3.5.2ANGVomitingWithFeeds Estado¿Cuál es el estado actual de sus vómitos con los alimentos? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.5.3

ANGVomitingWithFeeds

Médico

¿Se requirió tratamiento médico?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.5.4

ANGVómitosConalimentosCirugía

¿Se requirió tratamiento quirúrgico?

1 – Sí;
2-No;
3 – Recomendado, pero no realizado;
4 – Desconocido

3.6.1ANGnáuseas¿Náuseas (después de los 12 meses de edad)?1 – Sí todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 – Desconocido
3.6.2estado de náuseas¿Cuál es el estado actual de sus náuseas?
Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.

1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido

3.6.3aANGnáuseasSituacionesIndique la(s) situación(es) en que se producen arcadas1 – Comer/ Alimentar/ Beber;
2 – Mañanas/después de dormir;
3 – Sensorial;
4 – Situaciones emocionales;
5 – Enfermedad ;
6 – Toma de medicación;
7 – Convulsión;
8 – Cepillado de dientes;
9 – Solo infancia
10 - Otro
3.6.3ANG arcadasSíPor favor, especifique 
3.2 Problemas de garganta/respiratorios: ¿Ha experimentado alguna vez su niño/adulto alguno de los siguientes: (Problemas respiratorios de garganta)
NoCódigoPreguntaRespuesta
3.1.1ANGPneumonía¿Neumonía?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.1.2Estado de neumonía ANGmed¿Cuál es el estado actual de su neumonía? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.1.3

ANGPneumonía
Aspiración

¿Estaba relacionado con la aspiración?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.1.4ANGPneumoníaFreqIndique el número de episodios por año1 – Episodio único;
2 – 1-2 episodios;
3 – 3 o más episodios 
3.1.5ANGPneumoníaSever¿Cuál es la gravedad durante los episodios?1 – leve;
2 – Moderado;
3 – Severo;
4 – Variado;
5 – Desconocido
3.2.1ANGEstrepGarganta¿Estreptococo en la garganta?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.2.2Estado de faringitis estreptocócica ANG¿Cuál es el estado actual de su faringitis estreptocócica? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.2.3ANGStrepGarganta FrecIndique el número de episodios por año1 – Episodio único;
2 – 1-2 episodios;
3 – 3 o más episodios  
3.2.4ANGEstreptococosEn la garganta¿Cuál es la gravedad durante los episodios?1 – leve;
2 – Moderado;
3 – Severo;
4 – Variado;
5 – Desconocido
3.3 Problemas musculoesqueléticos: ¿Su niño/adulto ha experimentado alguna vez alguno de los siguientes: (Problemas musculoesqueléticos)
NoCódigoPreguntaRespuesta
3.7.1ANGDedo del pieCaminarcaminar de puntillas?1 – Sí todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 – Desconocido
3.7.2ANGDedoCaminarEstado¿Cuál es el estado actual de sus talones apretados/caminar de puntillas? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.7.3ANGDedo del pieCaminarTratamientoIndique los tratamientos utilizados
(Marque todo lo que corresponda. Describa la cirugía en el módulo Historial médico y hospitalización)		1 – Ortesis tobillo-pie ;
2 – Cirugía;
3 – Fisioterapia; 4 – Sin tratamiento
3.7.1aANGTightHeelCuerdas¿Cordones apretados en los talones?1 – Sí todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 – Desconocido
3.7.2aANGTightHeelStatus¿Cuál es el estado actual de sus cordones de talón apretados? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.7.3aANGTightHeelTratamientoIndique los tratamientos utilizados
(Marque todo lo que corresponda. Describa la cirugía en el módulo Historial médico y hospitalización)		1 – Ortesis tobillo-pie (AFO);
2 – Cirugía;
3 – Fisioterapia;
4 – Sin tratamiento
3.8.1ANGSCOLIOSIS¿El individuo exhibe (o exhibió) escoliosis (curvatura de la columna)?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.8.3ANGScoliosisTratamientoUsadoEn caso afirmativo a la escoliosis, indique los tratamientos utilizados (marque todos los que correspondan)1 – Observación;
2 – Refuerzo trasero;
3 – Cirugía;
4 – Otro
3.8.4aANGEdadEscoliosisDiagnosticada2¿Cuál era su edad al momento del diagnóstico? 
3.8.6aANGEdadBracingAños2¿A qué edad se inició el tratamiento ortopédico? 
3.9.1ANGProblemas Dentales¿Tiene (o tenía) la persona con síndrome de Angelman algún problema dental?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.9.2Estado de ANGDentalProblems¿Cuál es el estado actual de sus problemas dentales? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.9.3a

ANGDentalProblemsRellenos

Indique el número de rellenos1 - Ninguno,
2 - 1-4,
3 - 5-9,
4 – Más de 10
3.4 Nutrición y alimentación: ¿alguna vez su niño o adulto experimentó algo de lo siguiente? (Nutrición, alimentación)
NoCódigoPreguntaRespuesta
3.10.1aANGSobrepeso¿Exceso de peso?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.10.1ANGOBesidad¿Clasificado como obeso?
Para obtener una definición de obesidad, visite: https://www.who.int/dietphysicalactivity/infancy_what/en/		1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.10.2ANGOBesidadEstado¿Cuál es el estado actual de su obesidad? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.10.3aANGOBesidadEdad2Indique la edad de inicio 
3.11.1ANGFailuretoThrive¿Rechazo de alimentos/retraso en el crecimiento después de los 12 meses de edad? 1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.11.2ANGFailuretoThrive Estado¿Cuál es el estado actual de su fracaso para prosperar? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.11.3aANGFracaso para prosperarInicioAños2¿Cuál era su edad al inicio del retraso en el crecimiento? 
3.11.6aANGFracaso de ProsperarAños2¿Cuál fue la duración de la falta de crecimiento? 
3.12.1ANGTubeFed¿Alimentación por sonda (después de los 12 meses de edad)?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.12.2ANGTubeFedEstado¿Cuál es el estado actual de su alimentación por sonda? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.12.3ANGTubeFedSíTipoIndique el tipo utilizado
(Marque todo lo que corresponda)

1 – sonda NG;
2 – tubo OG;
3 – Sonda de gastrostomía 

3.12.4aANGTubeFedAños2¿Cuál fue la duración de la alimentación por sonda? 
3.12.7ANGTubeSíMotivoIndique el motivo de la colocación
(Marque todo lo que corresponda)

1 – Incapacidad para alimentarse por vía oral en la infancia;
2 – Enfermedad por reflujo gastroesofágico;
3 – Vómitos;
4 – Rechazo de alimentos;
5 – Complicaciones;
6 – Falta de crecimiento 

3.12.8ANGTubeCómoIndique cómo se alimentan por sonda
(Marque todo lo que corresponda)		1 – Medicamentos;
2 – Nutrición mediante alimentación en bolo;
3 – Nutrición usando tomas nocturnas 
3.12.9ANGTubeComplicacionesSi hubo complicaciones con la alimentación por sonda, describa 
3.10.5ANGOBesidadAltura¿Cuál es la altura actual de su niño/adulto en metros/metros? (metros/metros - convertidor imperial a métrico: https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm) 
3.10.8ANGOBesidadPeso¿Cuál es el peso actual de su niño/adulto en kg? (kg – – convertidor imperial a métrico: https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm) 
3.10.10ANGBMImétricoIMC (Índice de masa corporal); Calculado
3.10.12ANGOBesidadActividadDescriba su nivel de actividad.1 – Disminuido;
2 – Aumentado;
3 – Normales;
4 – Desconocido 
3.10.13ANGobesidadIngesta ExcesivaDescriba su ingesta de alimentos.1 – Disminuido;
2 – Aumentado;
3 – Normales;
4 – Desconocido 
3.10.14ANGObesidadComidaBuscando¿Exhiben comportamientos de búsqueda de alimentos?1 – Sí, todo el tiempo;
2 – Sí, la mayor parte del tiempo;
3 – Sí, algunas veces;
4 – Sí, rara vez;
5 – No, nunca;
6 – Desconocido
3.5 Problemas sensoriales: ¿alguna vez su niño o adulto experimentó alguno de los siguientes: (problemas sensoriales)
NoCódigoPreguntaRespuesta
3.13.1ANGEstrabismoestrabismo? El estrabismo es una condición de la visión en la que una persona no puede alinear ambos ojos simultáneamente en condiciones normales. Uno o ambos ojos pueden girar hacia adentro, hacia afuera, hacia arriba o hacia abajo. Un giro de los ojos puede ser constante o intermitente.1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.13.2ANGEstrabismoEstado¿Cuál es el estado actual de su estrabismo? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.13.3ANGEtrabismoTratamientoIndique los tratamientos utilizados 
(Marque todo lo que corresponda. Describa la cirugía en el módulo Historial médico y hospitalización)		1 – Gafas;
2 – Parcheo;
3 – Cirugía;
4 Sin tratamiento;
5 - Otro 
3.13.5ANGEstrabismoRecurrenteTratar¿Se trataron las recurrencias del estrabismo?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.13.6ANG MedCortical¿Deficiencia visual cortical?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.13.7ANGMedCorticalStatus¿Cuál es el estado actual de su discapacidad visual cortical? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.14.1ANGOTitisMedia¿Infecciones del oído (otitis media)?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.14.2ANGOTitisEstado de los medios¿Cuál es el estado actual de su otitis media? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.14.3ANGOTitisMediaSíIndique el número de episodios por año

1 – Episodio único;
2 – 1 – 5 episodios por año;
3- > 5 episodios por año 

3.14.4AngMedAudición¿Alguna vez se han hecho una prueba de audición?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.14.5ANGResultado de la audición¿Cuáles fueron los resultados?1 – Típico/Normal;
2 – Anormal;
3 – Desconocido 
3.6 Problemas neurológicos: ¿alguna vez su niño o adulto experimentó alguno de los siguientes: (ANGNeurológico)
NoCódigoPreguntaRespuesta
3.15.1AngMedAuditorio¿Trastornos del procesamiento auditivo? (El trastorno del procesamiento auditivo (APD, por sus siglas en inglés) es un problema auditivo que afecta aproximadamente al 5 % de los niños en edad escolar. Los niños con esta afección no pueden procesar lo que escuchan de la misma manera que lo hacen otros niños porque sus oídos y cerebro no se coordinan por completo. )1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.15.2ANGMedEstadoAuditivo¿Cuál es el estado actual de sus trastornos del procesamiento auditivo?
Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.		1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.15.3AngMedCorticalMioclono¿Mioclonías corticales (temblores)?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
3.15.4ANGMedCorticalMioclonoEstado¿Cuál es el estado actual de su mioclono cortical? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.15.5aANGMedCorticalInicioAños2¿Cuál era su edad al inicio del mioclono cortical? 
3.15.8ANG MedCorticalSeveridad¿Cuál es la gravedad?1 – leve;
2 – Moderado;
3 – Severo;
4 – Variado;
5 – Desconocido

 

3.7 Alergias e intolerancias: ¿alguna vez su niño/adulto experimentó alguno de los siguientes: (Intolerancias ANG)
NoCódigoPreguntaRespuesta
4.1.1ANGAlergias¿Alergias diagnosticadas? (Una alergia ocurre cuando el sistema inmunológico de una persona reacciona a sustancias en el ambiente que son inofensivas para la mayoría de las personas. Estas sustancias se conocen como alérgenos y se encuentran en los ácaros del polvo doméstico, mascotas, polen, insectos, moho, alimentos y algunos medicamentos).1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
4.1.4ANGMedAllergieStatus¿Cuál es el estado actual de sus alergias? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
4.1.2ANGAlergiasTipoIndique los tipos de alergias 1 – Productos lácteos;
2 – Gluten o trigo;
3 – Huevo;
4 – Nueces;
5 – Azúcar;
6 – Otros alimentos;
7 – Disparadores ambientales;
8 – Estacional;
9 – Medicamentos;
10 – Mordeduras o picaduras de insectos;
11 - Otro
4.1.3ANGAlergiaEspecificarPor favor, especifique los detalles de las alergias. 
4.2.1ANGIntoleranciasintolerancias? (La intolerancia es la incapacidad de comer un alimento o tomar un medicamento sin efectos adversos. A diferencia de una alergia, no involucra al sistema inmunitario ni causa reacciones alérgicas graves, como la anafilaxia).1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
4.2.3Estado de intolerancia ANGMed¿Cuál es el estado actual de sus intolerancias? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
4.2.2aANGIntoleranciaTipoIndique los tipos de intolerancias 
(Marque todo lo que corresponda)		1 – Productos lácteos;
2 – Gluten o trigo;
3 – Huevo;
4 – Nueces;
5 – Azúcar;
6 – Otros alimentos;
7 – Disparadores ambientales;
8 – Estacional;
9 – Medicamentos;
10 – Mordeduras o picaduras de insectos;
11 - Otro
4.2.2ANGIntoleranciasDetallesPor favor, especifique los detalles de las intolerancias. 
3.8 Otras condiciones médicas (ANGOther)
NoCódigoPreguntaRespuesta
3.16.1AngMedCondiciónSí1¿Ha tenido su niño/adulto alguna otra condición médica que no haya sido cubierta?1 – Sí;
2 - No
3.16.2AngMedCondición1En caso afirmativo, ¿cuál es la condición? 
3.16.3ANGMedCondición1Estado¿Cuál es el estado actual de esta condición? Indique el estado actual de esta condición médica en su niño/adulto.1 – Experimentando actualmente;
2 – Experiencia intermitente/ episódica;
3 – Resuelto;
4 – Desconocido
3.16.4aANG Med Inicio Años 1a¿Cuál fue la edad de inicio de la condición? 
3.16.7ANG Med Severidad 1¿Cuál es la gravedad, si corresponde?1 – leve;
2 – Moderado;
3 – Severo;
4 – Variado;
5 – Desconocido
3.16.9ANGmedRecurFreq1Si es episódico o recurrente, ¿con qué frecuencia se repite la condición?

1 – Episodio único;
2 – Menos de una vez al año;
3 – 1 – 5 episodios por año;
4 – 5 o más episodios por año 

3.16.10ANGMedOtroComentario1¿Tiene algún otro comentario sobre esta condición? 
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