Módulo 10g: Ensayos clínicos

Este módulo se completa al ingresar al registro de pacientes y se actualiza según se requiera. Se recopila información sobre ensayos clínicos y/o clínicas en las que el participante puede estar involucrado.

Participación en el estudio (ANGAdditionalInformation2)

No	Código	Pregunta	Respuesta
11.2.1	ANGOtroEstudiarQuéNUEVO	Nombre del estudio/ensayo	2 – Estudio de Historia Natural 2018 en adelante 3 – Ensayo de metfolina (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman) 4 – Prueba de levodopa 5 – Ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman) – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ed Weeber); 6 – Ensayo de Minociclina (Estudio para Evaluar la Eficacia y Seguridad de la Minociclina en el Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitario Puerta de Hierro, España (Belen Ruiz-Antorán); 7 – Juicio de Ovidio; 8 – Prueba de resonancia magnética – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 – Ensayo Ovid STARS (Estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman); 10 – Prueba de resonancia magnética en UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 – Prueba de marcha – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 – Prueba del dispositivo Lena – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 – Prueba de sueño (Kansas); 14 – Estudio sobre la Red Cerebral del Síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang); 15 – Ensayo de cetonas/FANS de nutrición disruptiva; 16 – Ensayo GeneTX KIK-AS; 17 – Estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech; 18 – Ensayo clínico Roche Tangelo; 19 - Otro
11.2.2	ANGOtroEstudiarOtro2	Nombre del estudio/ensayo
11.2.3	ANGOtroEstudioParte	¿Sigue participando en otro estudio/ensayo?	1 – Sí; 2 - No
11.2.4	MinociclinaEnsayoA	¿Sigue participando en el ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman)?	1 – Sí; 2 - No
11.2.5	MinociclinaPruebaB	¿Sigues participando en el Minocycline Trial (Estudio para evaluar la eficacia y seguridad de la minociclina en el síndrome de Angelman A-MANECE)?	1 – Sí; 2 - No
11.2.6	RMNensayoA	¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en Baylor College of Medicine?	1 – Sí; 2 - No
11.2.7	RMNensayoB	¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en la UNC?	1 – Sí; 2 - No
11.2.8	MarchaPrueba	¿Sigue participando en el ensayo Gait de la Universidad del Sur de Florida?	1 – Sí; 2 - No
11.2.9	lenatrial	¿Sigue participando en la prueba del dispositivo Lena en la Universidad del Sur de Florida?	1 – Sí; 2 - No
11.2.10	SueñoPrueba	¿Sigues participando en la prueba Sleep en Kansas?	1 – Sí; 2 - No
11.2.11	DisNutYN	¿Sigues participando en el ensayo FANS/ketone de Nutrición Disruptiva?	1 – Sí; 2 - No
11.2.12	genTXYN	¿Sigue participando en el ensayo GeneTX KIK-AS?	1 – Sí; 2 - No
11.2.13	FREESIASYN	¿Sigue participando en el estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech?	1 – Sí; 2 - No
11.2.14	tangeloYN	¿Sigue participando en el ensayo clínico Roche Tangelo?	1 – Sí; 2 - No
11.2.15	Prueba cerebral	¿Sigue participando en el Estudio sobre la red cerebral del síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang)?	1 – Sí; 2 - No
11.2.17	NaturalHistSiteNuevo	¿Qué sitio de estudio de historia natural de 2018-actual?	1 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 – Hospital de Niños, Boston; 3 - Otro
11.2.18	NaturalHistSitioNuevoOth	Si es otro, por favor indique
11.2.19	NaturalHistYN	¿Sigues participando en el Estudio de Historia Natural?	1 – Sí; 2 - No
11.2.20	FolicBetaineSitio	¿Qué centro de ensayo de ácido fólico/betaína?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet luego Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.21	FólicoBetaínaYN	¿Sigues participando en el ensayo de ácido fólico/betaína?	1 – Sí; 2 - No
11.2.22	MetafolinSitio	¿Qué sitio del ensayo Metafolin (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman)?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.23	metafolinaYN	¿Sigues participando en el ensayo Metafolin?	1 – Sí; 2 - No
11.2.24	LevodopaSitio	¿Qué sitio de prueba de levodopa?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 – Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, luego Cary Fu);
11.2.25	LevodopaYN	¿Sigue participando en el ensayo de levodopa?	1 – Sí; 2 - No
11.2.26	Sitio de prueba de Ovid	¿Qué sitio de prueba de Ovid?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Hospital General de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 – Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27	OvidTrialYN	¿Sigues participando en el juicio de Ovidio?	1 – Sí; 2 - No
11.2.28	Sitio de OvidSTARS	¿En qué sitio del ensayo Ovid STARS (un estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman)? Arizona California Florida Georgia	1-Arizona 2-California 3-florida 4-Georgia 5-Illinois 6-Massachusetts 7-Ohio 8 – Pensilvania 9 – Carolina del Sur 10 – Tennesse 11-Israel
11.2.29	OvidSTARSTrialYN	¿Sigue participando en la prueba Ovid STARS?	1 – Sí; 2 - No

Participación en el estudio (ANGAdditionalInformation2)

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