Alimentación, comportamientos, problemas de salud y desarrollo conductual en el período del recién nacido y la infancia.
1.1 ¿Reside el niño con usted en (ANGNewbornInfancyReside)
| No | Código | Pregunta | Respuesta |
| 0.1.1 | ResidirRecién nacido | ¿Las primeras 4 semanas de su vida? | 1 – Sí; 2 – No (Rango/ Botón de radio; PVG SíNo) |
| 0.1.2 | ResidirRecién nacido | ¿Los primeros 1-12 meses de su vida? | 1 – Sí; 2 – No (Rango/ Botón de radio; PVG SíNo) |
1.1 Recién nacido (0-1 mes) (ANGNewbornHistory)
| No | Código | Pregunta | Respuesta |
| 1.1.2 | ANGHOWFEDINFANCIA | Describir la alimentación durante la infancia. | 1 – Amamantado; 2 – alimentado con biberón; 3 - Otro |
| 1.1.6a | ANGEdadDetenidoLactancia2 | ¿A qué edad se dejó de amamantar? | |
| 1.1.6b | ANGEdadDetenidoAlimentación con biberón2 | ¿A qué edad se dejó de dar biberón? | |
| 1.1.3 | ANGAlimentaciónDificultades | ¿Experimentó/experimentó la persona con síndrome de Angelman dificultades para alimentarse cuando era recién nacido? | 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido |
| 1.1.4 | ANGBreastFedEsfuerzo | Si se experimentaron dificultades, ¿se utilizó asistencia en algún momento de su infancia (p. ej., apoyo para la lactancia, jeringas, cucharillas en la leche extraída)? Tenga en cuenta que hay una opción para proporcionar más detalles a continuación | Como anteriormente |
| 1.1.5 | ANG Si no se puede alimentar con biberón | Si la persona no pudo amamantar ni alimentarse con biberón, describa cómo se alimentaba cuando era recién nacido. | El participante especifica |
| 1.1.8 | ANGNegativaAEnfermera | ¿Hay/hubo negativa a amamantar? | 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido |
| 1.1.9 | ANG no pudo cerrar | ¿Puede/no pudo trabar? | Como anteriormente |
| 1.1.10 | ANGInefectivoSuck | Chupa ineficaz? | Como anteriormente |
| 1.1.11 | ANGmorder | ¿Hubo mordiscos? | Como anteriormente |
| 1.1.15 | ANGIrritablefeed | ¿Parece/parece irritable en asociación con la alimentación? | Como anteriormente |
1.2 Recién nacido (0-1 mes): Salud y comportamiento (ANGNewbornHistory2)
| No | Código | Pregunta | Respuesta |
| 1.1.12 | ANGvómitos | ¿Hubo vómitos? | Como anteriormente |
| 1.1.13 | ANGArqueo | ¿Hubo arqueo? | Como anteriormente |
| 1.1.14 | ANGExcesivoMovimiento | ¿Muestra/mostró movimientos excesivos? | Como anteriormente |
| 1.1.1 | ANGDificultadManteniendoTemp | ¿Tiene/tuvo la persona con síndrome de Angelman dificultades para mantener o regular la temperatura corporal adecuada? | 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido |
| 1.1.17 | ANGRecién NacidoDormir | ¿Hubo dificultad para dormir? | Como anteriormente |
| 1.1.18 | ANGRecién nacidoLlorarExceso | Describa el llanto de su hijo | 1 – Excesivo/ constante; 2 – Rara vez o nunca lloró; 3 – Llanto de sonido inusual |
| 1.1.19 | ANGOthBehLista | ¿Hubo algún problema de comportamiento o de desarrollo? (marque todos los que correspondan) | 1 – Irritabilidad excesiva; 2 – Retrasos en el desarrollo; 3 – Movimientos inusuales o repetitivos; 4 – Comportamientos inusuales o repetitivos; 5 – Sonrisa/Risas; 6 – No comunicó sus necesidades (p. ej., lloró cuando tenía hambre); 7 – No respondió/parecía interesado en el cuidador/personas; 8 – No parecía interesado en el entorno; 9 - Otro |
| 1.1.16 | ANGOthBehProblemas | Por favor, especifique | |
| 1.1.20 | ANGOtroSaludProblemas | ¿Hubo otros problemas de salud? (marque todos los que correspondan) | 1 – Problemas gastrointestinales/reflujo; 2 – Falta de crecimiento; intolerancias o alergias; 3 – Respiración/dificultades respiratorias; 4 – Convulsiones; 5 – Problemas de visión/ojos; 6 – Enfermedad que requiera atención médica; 7 - Otro |
| 1.1.21 | ANGOtroSaludProblemasSÍ | Por favor describa |
1.3 Infancia (1-12 meses): Temperamento (ANGInfancyHistory)
| No | Código | Pregunta | Respuesta |
| 1.2.1 | ANGfeliz | ¿Es/fue feliz la persona con síndrome de Angelman en los primeros 12 meses de su vida? | 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido |
| 1.2.2 | ANGPlácido | ¿Es/fue fácil de llevar en los primeros 12 meses de su vida? | Como anteriormente |
| 1.2.3 | ANGEasyGoing | ¿Es/fue fácil de llevar en los primeros 12 meses de su vida? | Como anteriormente |
| 1.2.4 | ANGAcariñoso | ¿Es/fue cariñoso en los primeros 12 meses de su vida? | Como anteriormente |
1.4 Infancia (1-12 meses): Alimentación (ANGInfancyHistory2)
| No | Código | Pregunta | Respuesta |
| 1.2.5 | ANGChuparTragar | ¿Hay/hubo alguna dificultad para succionar/tragar? | Como anteriormente |
| 1.2.6 | ANGFailGain | ¿Hay/hubo alguna dificultad con la falta de ganancia de peso? | Como anteriormente |
| 1.2.7 | ANGReflujoGastroEsófago | ¿Hay/hubo algún problema de reflujo/gastro/esofágico? | Como anteriormente |
| 1.2.8 | ANGTransiciónSólido | ¿Hubo/hubo alguna dificultad con la transición a alimentos sólidos? | Como anteriormente |
1.5 Infancia (1-12 meses): Respiratorio (ANGInfancyHistory3)
| No | Código | Pregunta | Respuesta |
| 1.2.9 | ANGAsmaSibilancias | ¿Hay/hubo alguna dificultad con el asma/sibilancias? | Como anteriormente |
| 1.2.10 | ANGTos | ¿Hay/hubo alguna dificultad para toser? | Como anteriormente |
| 1.2.11 | ANGneumoníadiferencial | ¿Hay/hubo alguna dificultad con la neumonía? | Como anteriormente |
| 1.2.12 | ANGbronquitis | ¿Hay/hubo alguna dificultad con la bronquitis? | Como anteriormente |
1.6 Infancia (1-12 meses): Otra salud y comportamiento (ANGInfancyHistory4)
| No | Código | Pregunta | Respuesta |
| 1.2.16 | ANGInfanciaDormir | ¿Hubo dificultad para dormir? | 1 – Sí, todo el tiempo; 2 – Sí, la mayor parte del tiempo; 3 – Sí, algunas veces; 4 – Sí, rara vez; 5 – No, nunca; 6 – Desconocido (Rango/Widget predeterminado; ESCALA DE FUNCIONES ANGBEHDEV) |
| 1.2.17 | ANGInfanciaLlorarExceso | Describa el llanto de su hijo | 1 – Excesivo/ constante; 2 – Rara vez o nunca lloró; 3 – Llanto de sonido inusual |
| 1.2.18 | ANGOthBehLista | ¿Hubo algún problema de comportamiento o de desarrollo? | 1 – Irritabilidad excesiva; 2 – Retrasos en el desarrollo; 3 – Movimientos inusuales o repetitivos; 4 – Comportamientos inusuales o repetitivos; 5 – Sonrisa/Risas; 6 – No comunicó necesidades; 7 – No respondió/parecía interesado en el cuidador/personas; 8 – No parecía interesado en el entorno; 9 - Otro |
| 1.2.13 | ANGOthBehProblemas | ¿Hay/hubo otros problemas de comportamiento durante este período? | |
| 1.2.19 | ANGotraListadeSalud | ¿Hubo otros problemas de salud? | 1 – Problemas gastrointestinales/reflujo; 2 – Falta de crecimiento; intolerancias o alergias; 3 – Respiración/dificultades respiratorias; 4 – Convulsiones; 5 – Problemas de visión/ojos; 6 – Enfermedad que requiera atención médica; 7 - Otro |
| 1.2.15 | ANGOtroSaludProblemasSÍ | Por favor describa |
