Colaboramos con organizaciones e investigadores prestigiosos cuyo trabajo beneficiará a las personas con síndrome de Angelman.
Estas colaboraciones ayudan a mejorar el acceso a:
Agradecemos la colaboración de investigadores y organizaciones clínicas. Si el acceso al Registro Global del Síndrome de Angelman puede servir de base para su trabajo y beneficiar a las familias con síndrome de Angelman, póngase en contacto con nosotros.
Alentamos a las familias afectadas por el síndrome de Angelman a que proporcionen sus datos para que su experiencia pueda informar la investigación y el tratamiento.
Sus datos pueden utilizarse de distintas maneras, pero siempre de forma anónima. Esto significa que podemos aprender de su experiencia y, al mismo tiempo, proteger su privacidad.
Sus datos podrán ser utilizados para:
Tu consentimiento es fundamental en este proceso. Se trata de tu información, no de la nuestra. Cuando hayas introducido tus datos en el Registro, recibirás un enlace en el que se te solicitará que actives tu cuenta y que des tu consentimiento para que se utilicen tus datos.
La Instituto de la Ruta Crítica (CPath) es una organización sin fines de lucro que opera bajo una asociación público-privada independiente con la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), el organismo responsable de aprobar nuevos medicamentos en los Estados Unidos. Eso la convierte en una organización altamente creíble con una relación directa con el organismo de financiación.
El Registro Global del Síndrome de Angelman ahora está contribuyendo con datos a la Plataforma de Análisis y Acelerador de Curas de Enfermedades Raras (RDCA-DAP®) de CPath.
Las enfermedades raras suelen tener dificultades para atraer financiación para su investigación porque, comparativamente, pocas personas se ven afectadas. CPath combina datos de muchas enfermedades raras para identificar tendencias que podrían servir de base para nuevos tratamientos.
Al contribuir con nuestros datos anónimos a RDCA-DAP® ayudamos a acelerar la investigación y el desarrollo terapéutico para la EA.
Vincular esa información nos ayuda a formar un panorama de datos integral para la investigación del síndrome de Angelman.
GAS:
ESCALERA:
Juntos, GASR y LADDER permiten una comprensión más holística del síndrome de Angelman, apoyando a investigadores académicos, empresas de biotecnología y médicos en sus esfuerzos por desarrollar nuevas terapias y mejorar la atención al paciente.
Una vez que te hayas registrado, recibirás un correo electrónico pidiéndote que actives tu cuenta y des tu consentimiento para el uso de tus datos.
Recuerde hacerlo. Si no lo hace, no podremos utilizar la información que nos ha proporcionado y su esfuerzo habrá sido en vano.
Para profesionales e investigadores
INFORMACIÓN PARA PROVEEDORES DE CUIDADO
El Registro Global del Síndrome de Angelman es un proyecto diseñado para personas diagnosticadas con el síndrome de Angelman y aquellas que trabajan en investigación y tratamientos.
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