Colabora con nosotros
Esta recopilación de datos tiene como objetivo informar y avanzar en la investigación y la comprensión en AS al tiempo que permite un entorno de colaboración. Compartir datos ayuda a aliviar la carga de entrada de datos en los cuidadores y ahorra tiempo y dinero para aquellos que diseñan nuevos proyectos.
La vinculación con otros conjuntos de datos alivia la carga del cuidador y permite obtener datos ricos y completos.
Los identificadores únicos permiten a los investigadores compartir datos específicos de un participante del estudio sin exponer información de identificación personal y emparejar a los participantes en laboratorios y repositorios de datos de investigación. La vinculación de datos identificables también es posible con el consentimiento de los participantes.
Si tiene un proyecto en el que tiene la intención de recopilar datos sobre el síndrome de Angelman, lo alentamos a que hable con nosotros sobre lo que se recopila y cómo podemos ahorrar tiempo al completar un conjunto de datos base, o si ya tiene un conjunto de datos, nos encantaría. para hablar con usted sobre la colaboración para lograr los mejores resultados posibles para las personas con síndrome de Angelman.
